Calidad de vida familiar: marco de referencia, evaluación e intervención

  • Almudena Fernández González
    Universidad de Deusto almudena.fernandez[at]deusto.es
  • Delfín Montero Centeno
    Universidad de Deusto
  • Natxo Martínez Rueda
    Universidad de Deusto
  • José Ramón Orcasitas García
    Universidad de Deusto
  • María Villaescusa Peral
    Universidad de Deusto

Resumen

Este artículo recoge un acercamiento a la literatura reciente sobre la Calidad de Vida Familiar, destacando aspectos relevantes que pueden servir de base a la evaluación-intervención en este ámbito para profesionales y organizaciones del sector de las discapacidades intelectuales y del desarrollo. Este trabajo forma parte de un proyecto más amplio, realizado colaborativamente entre los autores y profesionales encargados de la atención a familias de GORABIDE (Asociación Vizcaína en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual)1 y financiado por la Diputación Foral de Bizkaia. Buena parte de este texto fue analizado y discutido junto a estos profesionales. Algunas de las preguntas a las que hemos tratado de responder aquí son: ¿qué dice la literatura científica sobre el concepto y componentes de la Calidad de Vida Familiar?, ¿qué variables inciden en ella?, ¿cuáles son los modelos e instrumentos más habituales de evaluación e intervención con familias?
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Aznar, A. S. y Castañón, D. G. (2005). Quality of life from the point of view of Latin American families: a participative research study. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 784-788. http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00752.x

Beach Center on Disability (s. f.). Family quality of life. Recuperado el 2 de septiembre de 2012, de http://www.beachcenter.org

Berger, P. L. y Luckmann, T. (1994). La construcción social de la realidad. Buenos Aires: Amorrortu.

Brofennbrenner, U. (1986). The ecology of the family as a context for human development. Developmental Psychology, 22, 723-742.
http://dx.doi.org/10.1037/0012-1649.22.6.723

Brofenbrenner, U. (1987). Ecología del desarrollo humano. Barcelona: Paidós.

Brown, I. y Brown, R. (2003). Quality of life and disability: An approach for community practitioners. London: Jessica Kingsley Publishers.

Brown, I. A. (2003). Family Quality of Life: Canadian Results from an International Study. Journal of Developmental & Physical Disabilities, 15 (3), 207-230.
http://dx.doi.org/10.1023/A:1024931022773

Brown, R. I. y Brown, I. (2005). The application of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 718-727.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00740.x

Browne, G. y Bramston, P. (1998). Stress and the quality of life in the parents of young people with intellectual disabilities. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 5, 415-421.

Burton-Amith, R., McVilly, K., Yazbeck, M., Parmenter, T. y Tsutsui, T. (2009). Quality of life of australian family carers: Implications for research, policy and practice. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 6 (3), 189-198.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2009.00227.x

Chau, Y., Chiao, C. y Fu, L. (2011). Health status, social support, and quality of life among family cares of adults with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) in Taiwan. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 36 (1), 73-79.
http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2010.529803

Chou, Y., Lee, Y., Lin, L., Kröger, T. y Chang, A. (2009). Older and younger family caregivers of adults with intellectual disability: Factors associated with future plans. Intellectual and Developmental Disabilities, 47 (4), 282-294.
http://dx.doi.org/10.1352/1934-9556-47.4.282

Chou, Y., Lin, L., Chang, A. y Schalock, R. (2007). The quality of life of family caregivers of adults with intellectual disability in Taiwan. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20 (3), 200-210.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1468-3148.2006.00318.x

Chou, Y., Pu, C. y Kroger, T. (2010). Caring, employment and quality of life: Comparison of employed and nonemployed mothers of adults with intellectual disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115 (5), 406-420.
http://dx.doi.org/10.1352/1944-7558-115.5.406

Chou, Y., Pu, C., Lee, Y. y Kröger, L. L. (2009). Effect of perceived stigmatization on the quality of life among ageing female family carers: a comparison of carers of adults with intellectual disability and carers of adults with mental illness. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (7), 654-664.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01173.x

Claes, C., Hove, G., Loon, J., Vandevelde, S. y Schalock, R. (2010). Quality of life measurement in the field of intellectual disabilities: Eight principles for assessing quality of life-related outcomes. Social Indicators Research, 98 (1), 61-72.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01173.x

Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., Van Loon, J., Verschelden, G. y Schalock, R. (2012). Relationship between self-report and proxy ratings on assessed personal quality of life-related outcomes. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 9 (3), 159-165.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2012.00353.x

Córdoba, L., Gómez, J. y Verdugo, M. Á. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 7 (2), 369-383.

Córdoba, L., Mora, A., Bedoya, A. y Verdugo, M. Á. (2007). Familias de adultos con Discapacidad Intelectual en Cali, Colombia, desde el Modelo de Calidad de Vida. Psykhe, 16 (2), 29-42.
http://dx.doi.org/10.4067/s0718-22282007000200003

Córdoba, L., Verdugo, M. Á. y Gómez, J. (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida familiar en Cali (Colombia). En M. Á. Verdugo (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.

Cumminz, R. y Cahill, J. (2000). Avances en la comprensión de la calidad de vida subjetiva.Intervención Psicosocial, 2, 185-198.

Cunningham, C. C. (2000). Familias de niños con Síndrome de Down. En M. Á. Verdugo (Ed.), Familias y Discapacidad Intelectual. Colección FEAPS, n.º 2. Madrid: FEAPS.

Doyal, L. y Gough, I. (1994). Teoría de las necesidades humanas. Barcelona: Icaria-FUHEM, [Puede verse una síntesis adecuada en http://kino.iteso.mx/~gerardpv/tesis/nec-Doyal.htm].

Dunst, C. y Trivette, C. (1987). Enabling and empowering families: Conceptual and intervention issues. School Psychology Review, 16 (4), 443-456.

Dunst, C. y Trivette, C. (1989). An enablement and empowerment perspectives of case management. Topics in Early Childhood Special Education, 8 (4), 87-102.
http://dx.doi.org/10.1177/027112148900800407

Dunst, C. y Trivette, M. (2009). Capacity-Building Family-Systems Intervention Practices.Journal of Family Social Work, 12 (2), 119-143. doi: 10.1080/10522150802713322
http://dx.doi.org/10.1080/10522150802713322

Dunst, C. J., Johanson, C., Trivette, C. M. y Hamby, D. (1991). Family-oriented early intervention policies and practices family-centered or not? Exceptional Children, 58, 115-126.

Dunst, C. J., Trivette, C. M. y Deal, A. (1988). Enabling and empowering families: Principles and guidelines for practice. Cambridge, MA: Brookline Books.

Dussel, E. (2001). Hacia una filosofía política crítica. Bilbao: DDW.

Espe-Sherwindt, M. (2008). Family-centred practice: collaboration, competency and evidence. Support for Learning, 23 (3), 136-143.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1467-9604.2008.00384.x

Fantova, F. (2000). Trabajar con las familias de las personas con discapacidad. Siglo Cero, 31 (6), 192, 33-49.

FEAPS (2009). Modelo de Servicio de Apoyo a Familias. 2.ª edición. Madrid: FEAPS.

FEAPS (2007). Código ético. Madrid: FEAPS. Recuperado de http://www.fundacionjuanxxiii. org/discapacidad-intelectual/codigo_etico.pdf.

FEAPS-UDS (2009). Modelo de servicio de apoyo a las familias. Recuperado de http://www. feaps.org/familias/documentos/modelo_apoyo2.pdf .

García, N. y Crespo, M. (2008). Caminando hacia la calidad de vida. Siglo Cero, 39 (3), 35-54.

Giné, C. (2000). Las necesidades de la familia a lo largo del ciclo vital. En M. Á. Verdugo(Ed.), Familias y Discapacidad Intelectual. Colección FEAPS, n.º 2. Madrid: FEAPS.

Giné, C., Vilaseca, R., Gràcia, M., Mora, J., Orcasitas, J. R., Simón, C., Torrecillas, A. M., Beltrán, F. S., Dalmau, M., Pro, M. T., Balcells-Balcells, A., Mas, J. M., Adam-Alcocer, A.L. y Simó-Pinatella, D. (2013). Spanish Family Quality of Life Scales (FQoL-S): Under and over 18 years old. Journal of Intellectual Disability Research, 38 (2), 141-148.
http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2013.774324

Gotto, G. S., Turnbull, A., Summers, J. A. y Blue-Banning, M. (2007). Community of Practice Development Manual. Kansas: Beach Center on Disability. Recuperado de http:// www.researchutilization.org/products/copmanual/CoP_Manual.pdf.

Hughes, C., Hwang, B., Kim, J. y Eisenman, L. T. (1995). Quality of life in applied research: A review and analysis of empirical measures. American Journal on Mental Retardation, 99 (6), 623-641.

International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities Special Interest Research Group on Quality of Life (Iassid Sirg-Qol) (2000). Quality of life: Its conceptualization, measurement, and application: A consensus document. Geneva: World Health Organization.

Jokinen, N. (2006). Family quality of life and older families. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3 (4), 246-252.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2006.00086.x

Jokinen, N. y Brown, R. (2005). Family quality of life from the perspective of older parents. Jornal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 789-793.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00753.x

Leal, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS. Recuperado de http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20862/enfoque_familia.pdf.

Martínez, N., Fernández A. y Orcasitas J. R. (2012). Calidad de vida de las familias con hijos/as con discapacidad intelectual en el País Vasco. En D. Montero y P. Fernández de Larrinoa, Calidad de vida, inclusión social y procesos de intervención (pp. 95-110). Bilbao: Publicaciones de la Universidad de Deusto.

Mas, J. M. y Giné, C. (2012). Adaptación transcultural de la Ecocultural Family Interview a las familias con un hijo con discapacidad intelectual de Cataluña. Siglo Cero, 43 (2), 242, 26-45.

Maturana, H. (1995). La realidad: ¿Objetiva o construida? I. Fundamentos biológicos de la realidad. Barcelona: Anthropos.

McWilliam, R. A. (1992). Family-centered intervention planning: A routines-based approach. Tucson, AZ: Communication Skill Builders.

Minnes, P., Woodford, L. y Passey, J. (2007). Mediators of well-being in ageing family carers of adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20 (6), 539-552.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1468-3148.2007.00364.x

Orcasitas, J. R. (1995). Formación de los profesionales de la educación en el ámbito familiar. En M. Freixa y C. Pastor (Eds.), Familia e intervención en las necesidades especiales (pp. 287-308). Barcelona: AEDES

Orcasitas, J. R. (2005). Educación para la ciudadanía y compromiso social. OGE, 60 (5), 22-25. Park, J., Hoffman, L., Marquis, J., Turnbull, A. P., Poston, D., Hamman, H., Wang, M. y Nelson, L. L. (2003). Towards Assessing Family Outcomes of Service Delivery: Validationof a Family Quality of Life Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47 (4/5), 367-384.

Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M. (2003). Family Quality of life: A qualitative inquiry. Mental Retardation, 41 (5), 313-328.
http://dx.doi.org/10.1352/0047-6765(2003)41<313:FQOLAQ>2.0.CO;2

Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M. (2004). Calidad de vida familiar: un estudio cualitativo. Siglo Cero, 35 (3), 211, 31-48.

Reilly, K. O. y Conliffe, C. (2002). Facilitating future planning for ageing adults with intellectual disabilities using a planning tool that incorporates quality of life domains. Journal of Gerontological Social Work, 37 (3/4), 105-119.
http://dx.doi.org/10.1300/J083v37n03_08

Rodríguez, A., Verdugo, M. Á. y Sánchez, M. (2008). Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. Siglo Cero, 39 (227), 19-34.

Sainz, F. y Verdugo, M. Á. (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida familiar en el contexto español. En M. Á. Verdugo (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.

Schippers, A. y Boheemen, M. (2009). Family quality of life empowered by family-oriented support. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6 (1), 19-24.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2008.00195.x

Steel, R., Poppe, L., Vandevelde, S., Hove, G. V. y Clases, C. (2011). Family quality of life in 25 Belgian families: Quantitative and qualitative exploration of social and professional support domains. Journal of Intellectual Disability Research, 55 (12), 1123-1135.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01433.x

Summers, J. A, Poston, D. J., Turnbull, A. P., Marquis, J. J., Hoffman, L. L., Mannan, H. H. y Wang, M. M. (2005). Conceptualizing and measuring family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 777-783.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00751.x

Turnbull, A. (2003). La calidad de vida de la familia como resultado de los servicios: el nuevo paradigma. Siglo Cero, 34 (3), 207, 59-73.

Turnbull, A. y Turnbull, H. R. (1990). Families, professionals, and exceptionality: A special partnership. Columbus, Ohio: Merrill.

Verdugo, M. Á. (Ed.) (2000). Familias y Discapacidad Intelectual. Colección FEAPS. Madrid: FEAPS.

Verdugo, M. Á. (2004). Calidad de vida y calidad de vida familiar. En II Congreso internacional de discapacidad intelectual: Enfoques y realidad: Un desafío (pp. 2-13). Medellín: Colombia. Verdugo, M. Á., Arias, B., Gómez, L. E. y Schalock, R. L. (2010). Development of an objective instrument to assess quality of life in social services: Reliability and validity in Spain. International Journal of Clinical Health & Psychology, 10 (1), 105-123.

Verdugo, M. Á. y Rodríguez, A. (2011). Guía F. Guía de intervención y apoyo a las familias de personas con discapacidad. Dirección General de Personas con Discapacidad. Junta de Andalucía. Recuperado de http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/ verdugo-guiaf-01.pdf.

Verdugo, M. Á., Rodríguez, A. y Sainz, F. (2012). Escala de calidad de vida familiar. Manual de aplicación. Salamanca: INICO, Universidad de Salamanca.

Verdugo, M. Á. y Schalock, R. L. (2006). Aspectos clave para medir la calidad de vida. En Verdugo M. Á. (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.

Vygotski, L. S. (1989). Obras completas. T. V Fundamentos de defectología. La Habana: Pueblo y Educación.

Wang, M. M. y Kober, R. R. (2011). Embracing an era of rising family quality of life research. Journal of Intellectual Disability Research, 55 (12), 1093-1097.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01509.x

Watzlawick, P. (1981). ¿Es real la realidad? Confusión-desinformación-comunicación. Barcelona: Herder.

Watzlawick, P. (Comp.) (1988). La realidad inventada ¿Cómo sabemos lo que creemos saber? Buenos Aires: Gedisa.

Wenger, E. (2001). Comunidades de práctica. Aprendizaje, significado e identidad. Barcelona: Paidós.

Werner, S. S., Edwards, M. M., Baum, N. N., Brown, I. I., Brown, R. I. e Isaacs, B. J. (2009). Family quality of life among families with a member who has an intellectual disability: an exploratory examination of key domains and dimensions of the revised. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (6), 501-511.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01164.x

Werner, S., Edwards, M. y Baum, N. (2009). Family quality of life before and after out-ofhome placement of a family member with an intellectual disability. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disability, 6 (1), 32-39.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2008.00196.x

Winton, P. J., Sloop, S. y Rodríguez, P. (1999). Parent education: A term whose time is past. Topics in Early Childhood Special Education, 19 (3), 157-161.
http://dx.doi.org/10.1177/027112149901900306

Zuna, N., Summers, J., Turnbull, A., Hu, X. y Xu, S. (2010). Theorizing about family quality of life. En R. Kober (Ed.), Enhancing the quality of life of people with intellectual disabilities: From theory to practice (pp. 241-278). Dordrecht: Springer.
http://dx.doi.org/10.1007/978-90-481-9650-0_15

Zuna, N. I., Turnbull, A. y Summers, J. (2009). Family Quality of Life: Moving From Measurement to Application. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 6 (1), 25-31.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2008.00199.x
Fernández González, A., Montero Centeno, D., Martínez Rueda, N., Orcasitas García, J. R., & Villaescusa Peral, M. (2015). Calidad de vida familiar: marco de referencia, evaluación e intervención. Siglo Cero, 46(2), 7–29. https://doi.org/10.14201/scero2015462729

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Almudena Fernández González

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Universidad de Deusto
Departamento de Pedagogía Social y Diversidad. Facultad de Psicología y Educación. Avenida de las Universidades, 24 48007 - Bilbao - Bizkaia

Delfín Montero Centeno

,
Universidad de Deusto
Universidad de Deusto. Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación. Departamento de Pedagogía Social y Diversidad. Campus Deusto Bilbao | Avenida de las Universidades, 24 - 48007 Bilbao (España)

Natxo Martínez Rueda

,
Universidad de Deusto
Departamento de Pedagogía Social y Diversidad. Facultad de Psicología y Educación. Universidad de Deusto. Avda. de las Universidades, 24. 48007 Bilbao

José Ramón Orcasitas García

,
Universidad de Deusto
Departamento de Pedagogía Social y Diversidad. Facultad de Psicología y Educación. Universidad de Deusto. Avda. de las Universidades, 24. 48007 Bilbao

María Villaescusa Peral

,
Universidad de Deusto
Departamento de Pedagogía Social y Diversidad. Facultad de Psicología y Educación. Universidad de Deusto. Avda. de las Universidades, 24. 48007 Bilbao
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