Diseño de un programa de apoyo a la calidad de vida de familias con jóvenes y adultos con discapacidad intelectual

  • Natxo Martínez Rueda
    Universidad de Deusto ?[at]usal.es
  • Almudena Fernández González
    Universidad de Deusto
  • José Ramón Orcasitas García
    Universidad del País Vasco
  • Delfín Montero Centeno
    Universidad de Deusto
  • María Villaescusa Peral
    Universidad de Deusto

Resumen

Este artículo se fundamenta en las visiones actuales de la Calidad de Vida Familiar (CdVF) y la intervención centrada en la familia para realizar propuestas que permitan conectar la evaluación de la CdVF con la mejora de la misma. Se describe una parte del proceso seguido en la elaboración y aplicación de un ‘Programa de Apoyo a la Calidad de Vida Familiar’ en el marco del servicio SAIOA-BBK, un Servicio de Información, Orientación y Apoyo a personas con discapacidad y sus familias en Bizkaia, perteneciente a Gorabide. Se presenta el proceso colaborativo entre profesionales del servicio e investigadores universitarios para construir-experimentar un programa que incida en la calidad de vida de familias con hijos o hijas jóvenes y adultos con discapacidad intelectual y se presentan sus características, resultado de su aplicación a un grupo piloto de familias (n = 5).
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ALLEN, R. I. y PETR, C. G. (1998). Rethinking family-centered practice. American Journal of Orthopsychiatry, 568 (1), 4-15. doi:10.1037/h008026.of.

AUBERT, A., FLECHA, A., GARCÍA, C., FLECHA, R. Y RACIONERO, S. (2008). Aprendizaje dialógico en la sociedad de la Información. Barcelona: Hipatia.

AZNAR, A. S. y CASTAÑÓN, D. G. (2005). Quality of life from the point of view of Latin American families: A participative research study. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 784-788. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00752.x

BRONFENBRENNER, U. (1987). Ecología del desarrollo humano. Barcelona: Paidós.

BROWN, I. A. (2003). Family quality of life: Canadian results from an international study. Journal of Developmental & Physical Disabilities, 15 (3), 207-230. https://doi.org/10.1023/A:1024931022773

BROWN, I., BROWN, R. I., BAUM, N. T., ISAACS, B. J., MYERSCOUGH, T., NEIKRUG, S., ... WANG, M. (2006). Family Quality of Life Survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities. Toronto, Canada: Surrey Place Centre.

CHIU, C., KYZAR, K., ZUNA, N., TURNBULL, A. P., SUMMERS, J. A. Y AYA, V. (2013). Family quality of life. En M. W. WEHMEYER (Ed.), Oxford handbook of positive psychology and disability (pp. 365-392). New York, NY: Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oxfordhb/9780195398786.013.013.0023

CÓRDOBA, L., GÓMEZ, J. Y VERDUGO, M. Á. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 7 (2), 369-383.

CRESPO, C., SANTOS, S., CANAVARRO, M. C., KIELPIKOWSKI, M., PRYOR, J. Y FÉRES-CARNEIRO, T. (2013). Family routines and rituals in the context of chronic conditions: A review. International Journal of Psychology, 48 (5), 729-746. doi:10.1080/00207594.2013.806811.

DUNST, C. J. (2002). Family-centered practices: Birth through high school. Journal of Special Education, 36 (3), 139-147. https://doi.org/10.1177/00224669020360030401

DUNST, C. J., BOYD, K., TRIVETTE, C. M. Y HAMBY, D. W. (2002). Family-oriented program models and professional helpgiving practices. Family Relations, 51, 221-229. doi: 10.1111/j.1741-3729.2002.00221.x.

DUNST, C. J. Y DEMPSEY, I. (2007). Family-professional partnerships and parenting competence, confidence, and enjoyment. International Journal of Disability, Development and Education, 54 (3), 305-318. https://doi.org/10.1002/mrdd.20176

DUNST, C. J., TRIVETTE, C. M. Y DEAL, A. (1988). Enabling and empowering families: Principles and guidelines for practice. Cambridge, MA: Brookline Books.

DUNST, C. J., TRIVETTE, C. M. Y HAMBY, D. W. (2007). Meta-analysis of family-centered helpgiving practices research. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 370-378. https://doi.org/10.1002/mrdd.20176

ESPE-SHERWINDT, M. (2008). Family-centred practice: collaboration, competency and evidence. Support for Learning, 23 (3), 136-143. https://doi.org/10.1111/j.1467-9604.2008.00384.x

FEAPS-PLENA INCLUSIÓN (2009). Modelo de servicio de apoyo a familias. 2.ª edición. Madrid: FEAPS.

FERNÁNDEZ, A., MARTÍNEZ, N. Y ORCASITAS, J. R. (2012). Construcción y validación de dos escalas de Calidad de Vida Familiar para familias españolas con hijos e hijas con discapacidad intelectual menores y mayores de 18 años. En D. MONTERO Y P. FERNÁNDEZ DE larrinoa (Coords.), Calidad de vida, inclusión social y procesos de intervención. Bilbao: Universidad de Deusto.

FERNÁNDEZ, A., MONTERO, D., MARTÍNEZ, N., ORCASITAS, J. R. Y VILLAESCUSA, M. (2015). Calidad de vida familiar: marco de referencia, evaluación e intervención. Siglo Cero, (46) 2, 254, 7-29. FLECHA, R., GÓMEZ, J. Y PUIGVERT, L. (2001). Teoría sociológica contemporánea. Buenos Aires: Editorial Paidós. https://doi.org/10.14201/scero2015462729

GARCÍA-SÁNCHEZ, F. (2014). Atención temprana: Enfoque centrado en la familia. En XXIX Congreso AELFA (pp. 286-302). Madrid: AELFA.

GINÉ, C., VILASECA, R., GRÀCIA, M., MORA, J., ORCASITAS, J. R., SIMÓN, C., TORRECILLAS, A. M., BELTRAN, F. S., DALMAU, M., PRO, M. T., BALCELLS-BALCELLS, A., MASA, J. M., ADAMALCOCERA, A. L. Y SIMÓ-PINATELLA, D. (2013). Spanish family quality of life scales: Under and over 18 years old. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 38 (2), 141-148. HOFFMAN, L., MARQUIS, J., POSTON, D., SUMMERS, J. A. y TURNBULL, A. (2006). Assessing family outcomes: Psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of Marriage and Family, 68, 1069-1083.

HOLLOWAY, S. D., DOMÍNGUEZ-PARETO, I., COHEN, S. R. Y KUPPERMANN, M. (2014). Whose Job Is It? Everyday routines and quality of life in Latino and non-Latino families of children with intellectual disabilities. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 7 (2), 104-125. https://doi.org/10.1080/19315864.2013.785617

HU, X., SUMMERS, J. A., TURNBULL, A. A. Y ZUNA, N. N. (2011). The quantitative measurement of family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 55 (12), 1098-1114. ISAACS, B. J., BROWN, I., BROWN, R. I., BAUM, N., MYERSCOUGH, T. y NEIKRUG, S. (2007). The international family quality of life project: Goals and description of a survey tool. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4, 177-185.

KIM, K. Y TURNBULL, A. (2004). Transition to adulthood for students with severe intellectual disabilities: Shifting toward person-family interdependent planning. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 29 (1), 53-57.

LARSON, E., MILLER-BISHOFF, T., VAUCLAIR, C. Y FERREIRA, L. C. (2014). Family routines within the ecological niche: An analysis of the psychological well-being of U.S. caregivers of children with disabilities. Frontiers in Psychology, 51-14. doi:10.3389/fpsyg.2014.00495. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2014.00495

LEAL, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS. MARTÍNEZ, N., FERNÁNDEZ, A. y orcasitas, J. (2012). Calidad de vida de las familias con hijos/as con discapacidad intelectual en el País Vasco. En D. MONTERO y P. FERNÁNDEZ DE LARRINOA (Coords.), Calidad de vida, inclusión social y procesos de intervención. Bilbao: Universidad de Deusto.

MCWILLIAM, R. A. (2001). Understanding the Family Ecology. Chapel Hill, NC: Project Integrate.

MCWILLIAM, R. A., CASEY, A. M. Y SIMS, J. (2009). The routines-based interview: A method for gathering information and assessing needs. Infants and Young Children, 22 (3), 224-233. https://doi.org/10.1097/IYC.0b013e3181abe1dd

MURPHY, D. L., LEE, I. L., TURNBULL, A. P. Y TURBIVILLE, V. (1995). Family-centered Program Rating Scale: An instrument for program evaluation and change. Journal of Early Intervention, 19 (1), 24-42. https://doi.org/10.1177/105381519501900104

PARK, J., HOFFMAN, L., MARQUIS, J., TURNBULL, A. P., POSTON, D., MANNAN, H., WANG, M. Y NELSON, L. L. (2003). Toward assessing family outcomes of service delivery: Validation of a family quality of life survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47 (4/5), 367-384. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2003.00497.x

POSTON, D., TURNBULL, A., PARK, J., MANNAN, H., MARQUIS, J. Y WANG, M. (2004). Calidad de vida familiar: un estudio cualitativo. Siglo Cero, 35 (3) 211, 31-48.

SANDERSON, H. Y ACRAMAN, C. (2004). Family essential lifestyle plans. Recuperado de www.helensandersonassociates.co.uk/media/10232/family%20essential%20lifestyle%20plans.pdf.

SCHNEIDER, J., WEDGEWOOD, N., LLEWELLYN, G. Y MCCONNELL, D. (2006). Families challenged by and accommodating to the adolescent years. Journal of Intellectual Disability Research, 50 (12), 926-936. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2006.00925.x

SUMMERS, J. A. (2005). Conceptualizing and measuring family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 777-783. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00751.x

TURNBULL, A. P. (2003). La calidad de vida de la familia como resultado de los servicios: el nuevo paradigma. Siglo Cero, 34 (3), 207, 59-73.

TURNBULL, A. P., TURNBULL, H. R., ERWIN, E. Y SOODAK, L. (2006). Families, professionals, and exceptionality: Positive outcomes through partnership and trust (5th ed.). Columbus, OH: Merrill/Prentice Hall.

VAN HAREN, B. Y FIEDLER, C. R. (2008). Support and empowerment families of children with disabilities. Intervention in School and Clinic, 43 (4), 231-235. https://doi.org/10.1177/1053451208314908

VERDUGO, M. Á. (2000). Familias y Discapacidad Intelectual. Colección FEAPS. Madrid: FEAPS.

WANG, M. M. Y KOBER, R. R. (2011). Embracing an era of rising family quality of life research. Journal of Intellectual Disability Research, 55 (12), 1093-1097. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01509.x

WERNER, S. S., EDWARDS, M. M., BAUM, N. N., BROWN, I. I., BROWN, R. I. E ISAACS, B. J. (2009). Family quality of life among families with a member who has an intellectual disability: An exploratory examination of key domains and dimensions of the revised. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (6), 501-511. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01164.x

WILDER, J. Y GRANLUND, M. (2015). Stability and change in sustainability of daily routines and social networks in families of children with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28 (2), 133-144. https://doi.org/10.1111/jar.12111

ZUNA, N., SUMMERS, J. A., TURNBULL, A. P., HU, X. Y XU, S. (2010). Theorizing about family quality of life. En R. Koher (Ed.), Enhancing the quality of life of people with intellectual disability: From theory to practice (pp. 241-278). Dordrecht: Springer.

ZUNA, N. I., TURNBULL, A. P. Y SUMMERS, J. (2009). Family quality of life: Moving from measurement to application. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 6 (1), 25-31. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2008.00199.x
Martínez Rueda, N., Fernández González, A., Orcasitas García, J. R., Montero Centeno, D., & Villaescusa Peral, M. (2016). Diseño de un programa de apoyo a la calidad de vida de familias con jóvenes y adultos con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 47(3), 47–67. https://doi.org/10.14201/scero20164734767

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Biografía del autor/a

Natxo Martínez Rueda

,
Universidad de Deusto
Universidad de Deusto. Facultad de Psicología y Educación. Departamento de Pedagogía Social y Diversidad. Unibertsitate Etorb., 24, 48007 Bilbao, Bizkaia, España.

Almudena Fernández González

,
Universidad de Deusto
Universidad de Deusto. Facultad de Psicología y Educación. Departamento de Pedagogía Social y Diversidad. Unibertsitate Etorb., 24, 48007 Bilbao, Bizkaia, España.

José Ramón Orcasitas García

,
Universidad del País Vasco
Departamento de Didáctica y Organización Escolar. Universidad del País Vasco, Barrio Sarriena s/n 48940 Leioa, Bizkaia, España.

Delfín Montero Centeno

,
Universidad de Deusto
Universidad de Deusto. Facultad de Psicología y Educación. Departamento de Pedagogía Social y Diversidad. Avda. de las Universidades, 24. 48007 Bilbao

María Villaescusa Peral

,
Universidad de Deusto
Universidad de Deusto. Facultad de Psicología y Educación. Departamento de Pedagogía Social y Diversidad. Unibertsitate Etorb., 24, 48007 Bilbao, Bizkaia, España.
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