Acompañando a personas con discapacidad intelectual hacia una vida de calidad y con sentido
Resumen Los seres humanos tenemos una aspiración común, “la Felicidad”, aunque cada uno le atribuya significados bien diferentes. También las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo comparten esta aspiración como seres humanos, aunque tengan menos oportunidades que el resto para lograrla. Descubrir qué hace feliz a cada persona y apoyarla para que pueda alcanzar lo que para ella es una vida plena es el deseo más común de las familias y una tarea ineludible de la labor como profesionales. Pero saber qué hace feliz a una persona o qué da sentido a su vida no es tarea fácil. Aspirar a la felicidad requiere estima de uno mismo, sentirnos merecedores de la vida buena a la que aspiramos. La baja autoestima, resultado de un mal reconocimiento de la dignidad, es el primer obstáculo a superar cuando se trata de apoyar proyectos de vida buena. Además, apoyar estos proyectos requiere alteridad, evitando proyectar nuestra propia concepción de lo bueno, para descubrir lo que verdaderamente es importante para cada persona y apoyarla para que lo viva con la mayor autonomía posible, haciendo aflorar sus capacidades y posibilidades de contribución. El Modelo de Calidad de Vida y Apoyos ha sido de gran ayuda para identificar formas concretas de mejora en áreas relevantes de la vida de las personas. Entre las ventajas que aporta el modelo destaca su visión holística de la persona, su enfoque sistémico, su capacidad de identificar estrategias de apoyo que impacten en las diferentes dimensiones de la calidad de vida y la capacidad de evaluar si esos apoyos son los adecuados. La Planificación Centrada en la Persona, como enfoque y como metodología, tiene su mayor aportación en el hecho de permitirnos profundizar en los significados que cada persona otorga a eso que llamamos Felicidad o Vida Buena, identificando la forma de avanzar hacia ese ideal con otras personas en el seno de sus comunidades.
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Alonso, A. (2024). Mantener el proyecto en vidas exhaustas. En Fundación Banco Santander, Doce filosofías para un nuevo mundo: ¿Hacia dónde camina el ser humano? (pp. 49-60). Fundación Banco Santander.
Arriaga-Deza, E. V. (2020). Dignidad y dignidad póstuma: Respeto al paciente y al fallecido. Revista Cuerpo Médico HnAAA, 13(3), 323-326.
Bradley, V. J. (1994). Evolution of residential services for people with developmental disabilities. En R. L. Schalock y M. Á. Verdugo (Eds.), Quality of life: Perspectives and issues (pp. 41-58). American Association on Mental Retardation.
Carrasco-Conde, A. (2024). “Tragedia humana: sobre aprender a escuchar el daño”, en Expósito Lorenzo, F.J.: Doce filosofías para un nuevo mundo. Madrid: Fundación Santander. https://hdl.handle.net/20.500.14352/107265
Carratalá, A., Mata, G. y Crespo, S. (2017). Planificación Centrada en la Persona. Planificando por adelantado el futuro deseado. Plena inclusión España.
Cela Conde, C. J. y Ayala, F. J. (2021). Humanos.¿O no? Alianza Editorial.
Cortina, A. (2008). Ética Mínima. Introducción a la filosofía práctica. Editorial Tecnos.
De la Torre, F. J. (2017a). Dependencia y vulnerabilidad en la filosofía moral de Alasdair MacIntyre. Revista Iberoamericana de Bioética, 5, 1-18. https://doi.org/10.14422/rib.i05.y2017.005
De la Torre, F. J. (2017b). Vulnerabilidad. La profundidad de un principio de la bioética. Perspectiva Teológica, 49(1), 155-176. https://doi.org/10.20911/21768757v49n1p155/2017
Esfahani, E. (2017). El arte de cultivar una vida con sentido. Los 4 pilares para una existencia rica y satisfactoria. URANO.
Etxeberria, X. (2005). Aproximación ética a la discapacidad. Universidad de Deusto.
Etxeberria, X. (2018). Ética de la inclusión y personas con discapacidad intelectual. Revista Española de Discapacidad, 6(1), 281-290.
Etxeberria, X. (2019). Campamentos de verano excluyentes. Voces, 441, 5. https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/vocesplena441.pdf
Etxeberria, X. (2021). Dependencia, interdependencia y autonomía. Revista Española de Discapacidad, 9(1), 241-246.
Etxeberria, X. (2023). Ética de la interdependencia. En Congreso EnClave de Ética. Plena inclusión. https://www.plenainclusion.org/l/encuentro-de-etica/ponencia-xabier/
Feito, L. (2007). Vulnerabilidad. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 30(3), 7-22. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272007000600002&lng=es&tlng=es
Felce, D. y Perry, J. (1995). Quality of life: Its definition and measurement. Research in Developmental Disabilities, 16(1), 51-74.
Fernández, A. (2012). Reconocimiento y narraciones. Mirada ética y política de la discapacidad. Universidad Nacional de Colombia.
Foro de Vida Independiente de Divertad. https://forovidaindependiente.org/
Gómez, L. E. y Navas, P. (2021). El paradigma de calidad de vida. Plena inclusión España.
Luckasson, R., Coulter, D. L., Polloway, E. A., Reiss, S., Schalock, R. L., Snell, M. E., Spitalnik, D. M. y Stark, J. A. (1992/1997). Retraso Mental: Definición, clasificación y sistemas de apoyos. [Traducción de M. Á. Verdugo y C. Jenaro). American Association on Mental Retardation/Alianza Editorial].
Lyubomirsky, S., Sheldon, K. M. y Schkade, D. (2005). En busca de la felicidad: La arquitectura del cambio sostenible. Review of General Psychology, 8(2), 111-131.
Masiá, J. (2007). Dignidad humana y situaciones terminales. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 30(3), 39-55. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272007000600004&lng=es&tlng=es
O’Brian, J. (1987). A guide to life-style planning: Using the activities Catalog to integrate services and natural systems. En B. Wilcox y G. T. Bellamy (Eds.), Comprehensive guide to the activities catalog: An alternative curriculum for youth and adults with severe disabilities (pp. 175-189). Paul H. Brookes Publishing Co.
ONU. (2006). Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Plena inclusión. (2022). Ponencia Estratégica Ganamos en Comunidad. Plena inclusión España. https://www.plenainclusion.org/wp-content/uploads/2022/03/Ponencia-GanamosEnComunidad-V7.pdf
Sáez, R. (2019). Evolución humana: Prehistoria y origen de la compasión. Almuzara.
Schalock, R. L., Luckasson, R. y Tassé, M. J. (2021). Discapacidad intelectual: Definición, diagnóstico, clasificación y sistemas de apoyos (12.ª edición) (M. Á. Verdugo y P. Navas, traductores). Hogrefe TEA Ediciones.
Schalock, R. y Verdugo, M. Á. (2003). Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Alianza Editorial.
Schalock, R. y Verdugo, M. Á. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 224, 21-36.
Schalock, R. L., Verdugo, M. Á., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Xu, J. y Lachapelle, Y. (2005). A cross‐cultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation, 110, 298‐311.
Simarro Vázquez, L. (2021). Curso sobre entrenamiento en el cultivo de la compasión. Plena Inclusión Madrid.
Verdugo, M. Á. (1992). El cambio de paradigma en la concepción del retraso mental: La nueva definición de la AAMR. Siglo Cero, 25(3), 5-24.
Verdugo, M. Á. y Navas, P. (2017). Todos Somos Todos. Derechos y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Real Patronato sobre Discapacidad.
Verdugo, M. Á., Schalock, R. L. y Gómez-Sánchez, L. E. (2021). El modelo de calidad de vida y apoyos: la unión tras veinticinco años de caminos paralelos. Siglo Cero, 52(3), 9-28. https://doi.org/10.14201/scero2021523928
Waldinger, R. y Schulz, M. (2023). Una buena vida. El mayor estudio mundial para responder a la pregunta más importante de todas: ¿Qué nos hace felices? Planeta.
Arriaga-Deza, E. V. (2020). Dignidad y dignidad póstuma: Respeto al paciente y al fallecido. Revista Cuerpo Médico HnAAA, 13(3), 323-326.
Bradley, V. J. (1994). Evolution of residential services for people with developmental disabilities. En R. L. Schalock y M. Á. Verdugo (Eds.), Quality of life: Perspectives and issues (pp. 41-58). American Association on Mental Retardation.
Carrasco-Conde, A. (2024). “Tragedia humana: sobre aprender a escuchar el daño”, en Expósito Lorenzo, F.J.: Doce filosofías para un nuevo mundo. Madrid: Fundación Santander. https://hdl.handle.net/20.500.14352/107265
Carratalá, A., Mata, G. y Crespo, S. (2017). Planificación Centrada en la Persona. Planificando por adelantado el futuro deseado. Plena inclusión España.
Cela Conde, C. J. y Ayala, F. J. (2021). Humanos.¿O no? Alianza Editorial.
Cortina, A. (2008). Ética Mínima. Introducción a la filosofía práctica. Editorial Tecnos.
De la Torre, F. J. (2017a). Dependencia y vulnerabilidad en la filosofía moral de Alasdair MacIntyre. Revista Iberoamericana de Bioética, 5, 1-18. https://doi.org/10.14422/rib.i05.y2017.005
De la Torre, F. J. (2017b). Vulnerabilidad. La profundidad de un principio de la bioética. Perspectiva Teológica, 49(1), 155-176. https://doi.org/10.20911/21768757v49n1p155/2017
Esfahani, E. (2017). El arte de cultivar una vida con sentido. Los 4 pilares para una existencia rica y satisfactoria. URANO.
Etxeberria, X. (2005). Aproximación ética a la discapacidad. Universidad de Deusto.
Etxeberria, X. (2018). Ética de la inclusión y personas con discapacidad intelectual. Revista Española de Discapacidad, 6(1), 281-290.
Etxeberria, X. (2019). Campamentos de verano excluyentes. Voces, 441, 5. https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/vocesplena441.pdf
Etxeberria, X. (2021). Dependencia, interdependencia y autonomía. Revista Española de Discapacidad, 9(1), 241-246.
Etxeberria, X. (2023). Ética de la interdependencia. En Congreso EnClave de Ética. Plena inclusión. https://www.plenainclusion.org/l/encuentro-de-etica/ponencia-xabier/
Feito, L. (2007). Vulnerabilidad. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 30(3), 7-22. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272007000600002&lng=es&tlng=es
Felce, D. y Perry, J. (1995). Quality of life: Its definition and measurement. Research in Developmental Disabilities, 16(1), 51-74.
Fernández, A. (2012). Reconocimiento y narraciones. Mirada ética y política de la discapacidad. Universidad Nacional de Colombia.
Foro de Vida Independiente de Divertad. https://forovidaindependiente.org/
Gómez, L. E. y Navas, P. (2021). El paradigma de calidad de vida. Plena inclusión España.
Luckasson, R., Coulter, D. L., Polloway, E. A., Reiss, S., Schalock, R. L., Snell, M. E., Spitalnik, D. M. y Stark, J. A. (1992/1997). Retraso Mental: Definición, clasificación y sistemas de apoyos. [Traducción de M. Á. Verdugo y C. Jenaro). American Association on Mental Retardation/Alianza Editorial].
Lyubomirsky, S., Sheldon, K. M. y Schkade, D. (2005). En busca de la felicidad: La arquitectura del cambio sostenible. Review of General Psychology, 8(2), 111-131.
Masiá, J. (2007). Dignidad humana y situaciones terminales. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 30(3), 39-55. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272007000600004&lng=es&tlng=es
O’Brian, J. (1987). A guide to life-style planning: Using the activities Catalog to integrate services and natural systems. En B. Wilcox y G. T. Bellamy (Eds.), Comprehensive guide to the activities catalog: An alternative curriculum for youth and adults with severe disabilities (pp. 175-189). Paul H. Brookes Publishing Co.
ONU. (2006). Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Plena inclusión. (2022). Ponencia Estratégica Ganamos en Comunidad. Plena inclusión España. https://www.plenainclusion.org/wp-content/uploads/2022/03/Ponencia-GanamosEnComunidad-V7.pdf
Sáez, R. (2019). Evolución humana: Prehistoria y origen de la compasión. Almuzara.
Schalock, R. L., Luckasson, R. y Tassé, M. J. (2021). Discapacidad intelectual: Definición, diagnóstico, clasificación y sistemas de apoyos (12.ª edición) (M. Á. Verdugo y P. Navas, traductores). Hogrefe TEA Ediciones.
Schalock, R. y Verdugo, M. Á. (2003). Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Alianza Editorial.
Schalock, R. y Verdugo, M. Á. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 224, 21-36.
Schalock, R. L., Verdugo, M. Á., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Xu, J. y Lachapelle, Y. (2005). A cross‐cultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation, 110, 298‐311.
Simarro Vázquez, L. (2021). Curso sobre entrenamiento en el cultivo de la compasión. Plena Inclusión Madrid.
Verdugo, M. Á. (1992). El cambio de paradigma en la concepción del retraso mental: La nueva definición de la AAMR. Siglo Cero, 25(3), 5-24.
Verdugo, M. Á. y Navas, P. (2017). Todos Somos Todos. Derechos y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Real Patronato sobre Discapacidad.
Verdugo, M. Á., Schalock, R. L. y Gómez-Sánchez, L. E. (2021). El modelo de calidad de vida y apoyos: la unión tras veinticinco años de caminos paralelos. Siglo Cero, 52(3), 9-28. https://doi.org/10.14201/scero2021523928
Waldinger, R. y Schulz, M. (2023). Una buena vida. El mayor estudio mundial para responder a la pregunta más importante de todas: ¿Qué nos hace felices? Planeta.
Carratalá Marco, A. (2025). Acompañando a personas con discapacidad intelectual hacia una vida de calidad y con sentido. Siglo Cero, 56(1), 43–63. https://doi.org/10.14201/scero.32273
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