Familiy Quality of Life: Framework, Assessment and Intervention
Abstract This paper offers an approach to recent literature on Family Quality of Life, underlining relevant features for framing and guiding assessment and intervention practices, both for practitioners and organizations for people with intellectual and development disabilities. This work is a part of a larger project that has been developed in a collaborative way by authors and professionals serving families in GORABIDE (Biscay Association Supporting People with Intellectual Disabilities), funded by the Biscay Province Council. Most of this text was analyzed and discussed with GORABIDE’s staff. Some questions we have tried to answer here are: what does scientific literature says about Family Quality of Life’s conceptual framework and dimensions?, what factors do usually influence it?, what are the most frequent models and instruments for assessment and intervention with families?
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Aznar, A. S. y Castañón, D. G. (2005). Quality of life from the point of view of Latin American families: a participative research study. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 784-788. http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00752.x
Beach Center on Disability (s. f.). Family quality of life. Recuperado el 2 de septiembre de 2012, de http://www.beachcenter.org
Berger, P. L. y Luckmann, T. (1994). La construcción social de la realidad. Buenos Aires: Amorrortu.
Brofennbrenner, U. (1986). The ecology of the family as a context for human development. Developmental Psychology, 22, 723-742.
http://dx.doi.org/10.1037/0012-1649.22.6.723
Brofenbrenner, U. (1987). Ecología del desarrollo humano. Barcelona: Paidós.
Brown, I. y Brown, R. (2003). Quality of life and disability: An approach for community practitioners. London: Jessica Kingsley Publishers.
Brown, I. A. (2003). Family Quality of Life: Canadian Results from an International Study. Journal of Developmental & Physical Disabilities, 15 (3), 207-230.
http://dx.doi.org/10.1023/A:1024931022773
Brown, R. I. y Brown, I. (2005). The application of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 718-727.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00740.x
Browne, G. y Bramston, P. (1998). Stress and the quality of life in the parents of young people with intellectual disabilities. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 5, 415-421.
Burton-Amith, R., McVilly, K., Yazbeck, M., Parmenter, T. y Tsutsui, T. (2009). Quality of life of australian family carers: Implications for research, policy and practice. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 6 (3), 189-198.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2009.00227.x
Chau, Y., Chiao, C. y Fu, L. (2011). Health status, social support, and quality of life among family cares of adults with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) in Taiwan. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 36 (1), 73-79.
http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2010.529803
Chou, Y., Lee, Y., Lin, L., Kröger, T. y Chang, A. (2009). Older and younger family caregivers of adults with intellectual disability: Factors associated with future plans. Intellectual and Developmental Disabilities, 47 (4), 282-294.
http://dx.doi.org/10.1352/1934-9556-47.4.282
Chou, Y., Lin, L., Chang, A. y Schalock, R. (2007). The quality of life of family caregivers of adults with intellectual disability in Taiwan. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20 (3), 200-210.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1468-3148.2006.00318.x
Chou, Y., Pu, C. y Kroger, T. (2010). Caring, employment and quality of life: Comparison of employed and nonemployed mothers of adults with intellectual disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115 (5), 406-420.
http://dx.doi.org/10.1352/1944-7558-115.5.406
Chou, Y., Pu, C., Lee, Y. y Kröger, L. L. (2009). Effect of perceived stigmatization on the quality of life among ageing female family carers: a comparison of carers of adults with intellectual disability and carers of adults with mental illness. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (7), 654-664.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01173.x
Claes, C., Hove, G., Loon, J., Vandevelde, S. y Schalock, R. (2010). Quality of life measurement in the field of intellectual disabilities: Eight principles for assessing quality of life-related outcomes. Social Indicators Research, 98 (1), 61-72.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01173.x
Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., Van Loon, J., Verschelden, G. y Schalock, R. (2012). Relationship between self-report and proxy ratings on assessed personal quality of life-related outcomes. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 9 (3), 159-165.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2012.00353.x
Córdoba, L., Gómez, J. y Verdugo, M. Á. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 7 (2), 369-383.
Córdoba, L., Mora, A., Bedoya, A. y Verdugo, M. Á. (2007). Familias de adultos con Discapacidad Intelectual en Cali, Colombia, desde el Modelo de Calidad de Vida. Psykhe, 16 (2), 29-42.
http://dx.doi.org/10.4067/s0718-22282007000200003
Córdoba, L., Verdugo, M. Á. y Gómez, J. (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida familiar en Cali (Colombia). En M. Á. Verdugo (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.
Cumminz, R. y Cahill, J. (2000). Avances en la comprensión de la calidad de vida subjetiva.Intervención Psicosocial, 2, 185-198.
Cunningham, C. C. (2000). Familias de niños con Síndrome de Down. En M. Á. Verdugo (Ed.), Familias y Discapacidad Intelectual. Colección FEAPS, n.º 2. Madrid: FEAPS.
Doyal, L. y Gough, I. (1994). Teoría de las necesidades humanas. Barcelona: Icaria-FUHEM, [Puede verse una síntesis adecuada en http://kino.iteso.mx/~gerardpv/tesis/nec-Doyal.htm].
Dunst, C. y Trivette, C. (1987). Enabling and empowering families: Conceptual and intervention issues. School Psychology Review, 16 (4), 443-456.
Dunst, C. y Trivette, C. (1989). An enablement and empowerment perspectives of case management. Topics in Early Childhood Special Education, 8 (4), 87-102.
http://dx.doi.org/10.1177/027112148900800407
Dunst, C. y Trivette, M. (2009). Capacity-Building Family-Systems Intervention Practices.Journal of Family Social Work, 12 (2), 119-143. doi: 10.1080/10522150802713322
http://dx.doi.org/10.1080/10522150802713322
Dunst, C. J., Johanson, C., Trivette, C. M. y Hamby, D. (1991). Family-oriented early intervention policies and practices family-centered or not? Exceptional Children, 58, 115-126.
Dunst, C. J., Trivette, C. M. y Deal, A. (1988). Enabling and empowering families: Principles and guidelines for practice. Cambridge, MA: Brookline Books.
Dussel, E. (2001). Hacia una filosofía política crítica. Bilbao: DDW.
Espe-Sherwindt, M. (2008). Family-centred practice: collaboration, competency and evidence. Support for Learning, 23 (3), 136-143.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1467-9604.2008.00384.x
Fantova, F. (2000). Trabajar con las familias de las personas con discapacidad. Siglo Cero, 31 (6), 192, 33-49.
FEAPS (2009). Modelo de Servicio de Apoyo a Familias. 2.ª edición. Madrid: FEAPS.
FEAPS (2007). Código ético. Madrid: FEAPS. Recuperado de http://www.fundacionjuanxxiii. org/discapacidad-intelectual/codigo_etico.pdf.
FEAPS-UDS (2009). Modelo de servicio de apoyo a las familias. Recuperado de http://www. feaps.org/familias/documentos/modelo_apoyo2.pdf .
García, N. y Crespo, M. (2008). Caminando hacia la calidad de vida. Siglo Cero, 39 (3), 35-54.
Giné, C. (2000). Las necesidades de la familia a lo largo del ciclo vital. En M. Á. Verdugo(Ed.), Familias y Discapacidad Intelectual. Colección FEAPS, n.º 2. Madrid: FEAPS.
Giné, C., Vilaseca, R., Gràcia, M., Mora, J., Orcasitas, J. R., Simón, C., Torrecillas, A. M., Beltrán, F. S., Dalmau, M., Pro, M. T., Balcells-Balcells, A., Mas, J. M., Adam-Alcocer, A.L. y Simó-Pinatella, D. (2013). Spanish Family Quality of Life Scales (FQoL-S): Under and over 18 years old. Journal of Intellectual Disability Research, 38 (2), 141-148.
http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2013.774324
Gotto, G. S., Turnbull, A., Summers, J. A. y Blue-Banning, M. (2007). Community of Practice Development Manual. Kansas: Beach Center on Disability. Recuperado de http:// www.researchutilization.org/products/copmanual/CoP_Manual.pdf.
Hughes, C., Hwang, B., Kim, J. y Eisenman, L. T. (1995). Quality of life in applied research: A review and analysis of empirical measures. American Journal on Mental Retardation, 99 (6), 623-641.
International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities Special Interest Research Group on Quality of Life (Iassid Sirg-Qol) (2000). Quality of life: Its conceptualization, measurement, and application: A consensus document. Geneva: World Health Organization.
Jokinen, N. (2006). Family quality of life and older families. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3 (4), 246-252.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2006.00086.x
Jokinen, N. y Brown, R. (2005). Family quality of life from the perspective of older parents. Jornal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 789-793.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00753.x
Leal, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS. Recuperado de http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20862/enfoque_familia.pdf.
Martínez, N., Fernández A. y Orcasitas J. R. (2012). Calidad de vida de las familias con hijos/as con discapacidad intelectual en el País Vasco. En D. Montero y P. Fernández de Larrinoa, Calidad de vida, inclusión social y procesos de intervención (pp. 95-110). Bilbao: Publicaciones de la Universidad de Deusto.
Mas, J. M. y Giné, C. (2012). Adaptación transcultural de la Ecocultural Family Interview a las familias con un hijo con discapacidad intelectual de Cataluña. Siglo Cero, 43 (2), 242, 26-45.
Maturana, H. (1995). La realidad: ¿Objetiva o construida? I. Fundamentos biológicos de la realidad. Barcelona: Anthropos.
McWilliam, R. A. (1992). Family-centered intervention planning: A routines-based approach. Tucson, AZ: Communication Skill Builders.
Minnes, P., Woodford, L. y Passey, J. (2007). Mediators of well-being in ageing family carers of adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20 (6), 539-552.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1468-3148.2007.00364.x
Orcasitas, J. R. (1995). Formación de los profesionales de la educación en el ámbito familiar. En M. Freixa y C. Pastor (Eds.), Familia e intervención en las necesidades especiales (pp. 287-308). Barcelona: AEDES
Orcasitas, J. R. (2005). Educación para la ciudadanía y compromiso social. OGE, 60 (5), 22-25. Park, J., Hoffman, L., Marquis, J., Turnbull, A. P., Poston, D., Hamman, H., Wang, M. y Nelson, L. L. (2003). Towards Assessing Family Outcomes of Service Delivery: Validationof a Family Quality of Life Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47 (4/5), 367-384.
Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M. (2003). Family Quality of life: A qualitative inquiry. Mental Retardation, 41 (5), 313-328.
http://dx.doi.org/10.1352/0047-6765(2003)41<313:FQOLAQ>2.0.CO;2
Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M. (2004). Calidad de vida familiar: un estudio cualitativo. Siglo Cero, 35 (3), 211, 31-48.
Reilly, K. O. y Conliffe, C. (2002). Facilitating future planning for ageing adults with intellectual disabilities using a planning tool that incorporates quality of life domains. Journal of Gerontological Social Work, 37 (3/4), 105-119.
http://dx.doi.org/10.1300/J083v37n03_08
Rodríguez, A., Verdugo, M. Á. y Sánchez, M. (2008). Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. Siglo Cero, 39 (227), 19-34.
Sainz, F. y Verdugo, M. Á. (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida familiar en el contexto español. En M. Á. Verdugo (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.
Schippers, A. y Boheemen, M. (2009). Family quality of life empowered by family-oriented support. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6 (1), 19-24.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2008.00195.x
Steel, R., Poppe, L., Vandevelde, S., Hove, G. V. y Clases, C. (2011). Family quality of life in 25 Belgian families: Quantitative and qualitative exploration of social and professional support domains. Journal of Intellectual Disability Research, 55 (12), 1123-1135.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01433.x
Summers, J. A, Poston, D. J., Turnbull, A. P., Marquis, J. J., Hoffman, L. L., Mannan, H. H. y Wang, M. M. (2005). Conceptualizing and measuring family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 777-783.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00751.x
Turnbull, A. (2003). La calidad de vida de la familia como resultado de los servicios: el nuevo paradigma. Siglo Cero, 34 (3), 207, 59-73.
Turnbull, A. y Turnbull, H. R. (1990). Families, professionals, and exceptionality: A special partnership. Columbus, Ohio: Merrill.
Verdugo, M. Á. (Ed.) (2000). Familias y Discapacidad Intelectual. Colección FEAPS. Madrid: FEAPS.
Verdugo, M. Á. (2004). Calidad de vida y calidad de vida familiar. En II Congreso internacional de discapacidad intelectual: Enfoques y realidad: Un desafío (pp. 2-13). Medellín: Colombia. Verdugo, M. Á., Arias, B., Gómez, L. E. y Schalock, R. L. (2010). Development of an objective instrument to assess quality of life in social services: Reliability and validity in Spain. International Journal of Clinical Health & Psychology, 10 (1), 105-123.
Verdugo, M. Á. y Rodríguez, A. (2011). Guía F. Guía de intervención y apoyo a las familias de personas con discapacidad. Dirección General de Personas con Discapacidad. Junta de Andalucía. Recuperado de http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/ verdugo-guiaf-01.pdf.
Verdugo, M. Á., Rodríguez, A. y Sainz, F. (2012). Escala de calidad de vida familiar. Manual de aplicación. Salamanca: INICO, Universidad de Salamanca.
Verdugo, M. Á. y Schalock, R. L. (2006). Aspectos clave para medir la calidad de vida. En Verdugo M. Á. (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.
Vygotski, L. S. (1989). Obras completas. T. V Fundamentos de defectología. La Habana: Pueblo y Educación.
Wang, M. M. y Kober, R. R. (2011). Embracing an era of rising family quality of life research. Journal of Intellectual Disability Research, 55 (12), 1093-1097.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01509.x
Watzlawick, P. (1981). ¿Es real la realidad? Confusión-desinformación-comunicación. Barcelona: Herder.
Watzlawick, P. (Comp.) (1988). La realidad inventada ¿Cómo sabemos lo que creemos saber? Buenos Aires: Gedisa.
Wenger, E. (2001). Comunidades de práctica. Aprendizaje, significado e identidad. Barcelona: Paidós.
Werner, S. S., Edwards, M. M., Baum, N. N., Brown, I. I., Brown, R. I. e Isaacs, B. J. (2009). Family quality of life among families with a member who has an intellectual disability: an exploratory examination of key domains and dimensions of the revised. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (6), 501-511.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01164.x
Werner, S., Edwards, M. y Baum, N. (2009). Family quality of life before and after out-ofhome placement of a family member with an intellectual disability. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disability, 6 (1), 32-39.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2008.00196.x
Winton, P. J., Sloop, S. y Rodríguez, P. (1999). Parent education: A term whose time is past. Topics in Early Childhood Special Education, 19 (3), 157-161.
http://dx.doi.org/10.1177/027112149901900306
Zuna, N., Summers, J., Turnbull, A., Hu, X. y Xu, S. (2010). Theorizing about family quality of life. En R. Kober (Ed.), Enhancing the quality of life of people with intellectual disabilities: From theory to practice (pp. 241-278). Dordrecht: Springer.
http://dx.doi.org/10.1007/978-90-481-9650-0_15
Zuna, N. I., Turnbull, A. y Summers, J. (2009). Family Quality of Life: Moving From Measurement to Application. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 6 (1), 25-31.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2008.00199.x
Beach Center on Disability (s. f.). Family quality of life. Recuperado el 2 de septiembre de 2012, de http://www.beachcenter.org
Berger, P. L. y Luckmann, T. (1994). La construcción social de la realidad. Buenos Aires: Amorrortu.
Brofennbrenner, U. (1986). The ecology of the family as a context for human development. Developmental Psychology, 22, 723-742.
http://dx.doi.org/10.1037/0012-1649.22.6.723
Brofenbrenner, U. (1987). Ecología del desarrollo humano. Barcelona: Paidós.
Brown, I. y Brown, R. (2003). Quality of life and disability: An approach for community practitioners. London: Jessica Kingsley Publishers.
Brown, I. A. (2003). Family Quality of Life: Canadian Results from an International Study. Journal of Developmental & Physical Disabilities, 15 (3), 207-230.
http://dx.doi.org/10.1023/A:1024931022773
Brown, R. I. y Brown, I. (2005). The application of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 718-727.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00740.x
Browne, G. y Bramston, P. (1998). Stress and the quality of life in the parents of young people with intellectual disabilities. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 5, 415-421.
Burton-Amith, R., McVilly, K., Yazbeck, M., Parmenter, T. y Tsutsui, T. (2009). Quality of life of australian family carers: Implications for research, policy and practice. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 6 (3), 189-198.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2009.00227.x
Chau, Y., Chiao, C. y Fu, L. (2011). Health status, social support, and quality of life among family cares of adults with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) in Taiwan. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 36 (1), 73-79.
http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2010.529803
Chou, Y., Lee, Y., Lin, L., Kröger, T. y Chang, A. (2009). Older and younger family caregivers of adults with intellectual disability: Factors associated with future plans. Intellectual and Developmental Disabilities, 47 (4), 282-294.
http://dx.doi.org/10.1352/1934-9556-47.4.282
Chou, Y., Lin, L., Chang, A. y Schalock, R. (2007). The quality of life of family caregivers of adults with intellectual disability in Taiwan. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20 (3), 200-210.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1468-3148.2006.00318.x
Chou, Y., Pu, C. y Kroger, T. (2010). Caring, employment and quality of life: Comparison of employed and nonemployed mothers of adults with intellectual disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115 (5), 406-420.
http://dx.doi.org/10.1352/1944-7558-115.5.406
Chou, Y., Pu, C., Lee, Y. y Kröger, L. L. (2009). Effect of perceived stigmatization on the quality of life among ageing female family carers: a comparison of carers of adults with intellectual disability and carers of adults with mental illness. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (7), 654-664.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01173.x
Claes, C., Hove, G., Loon, J., Vandevelde, S. y Schalock, R. (2010). Quality of life measurement in the field of intellectual disabilities: Eight principles for assessing quality of life-related outcomes. Social Indicators Research, 98 (1), 61-72.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01173.x
Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., Van Loon, J., Verschelden, G. y Schalock, R. (2012). Relationship between self-report and proxy ratings on assessed personal quality of life-related outcomes. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 9 (3), 159-165.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2012.00353.x
Córdoba, L., Gómez, J. y Verdugo, M. Á. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 7 (2), 369-383.
Córdoba, L., Mora, A., Bedoya, A. y Verdugo, M. Á. (2007). Familias de adultos con Discapacidad Intelectual en Cali, Colombia, desde el Modelo de Calidad de Vida. Psykhe, 16 (2), 29-42.
http://dx.doi.org/10.4067/s0718-22282007000200003
Córdoba, L., Verdugo, M. Á. y Gómez, J. (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida familiar en Cali (Colombia). En M. Á. Verdugo (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.
Cumminz, R. y Cahill, J. (2000). Avances en la comprensión de la calidad de vida subjetiva.Intervención Psicosocial, 2, 185-198.
Cunningham, C. C. (2000). Familias de niños con Síndrome de Down. En M. Á. Verdugo (Ed.), Familias y Discapacidad Intelectual. Colección FEAPS, n.º 2. Madrid: FEAPS.
Doyal, L. y Gough, I. (1994). Teoría de las necesidades humanas. Barcelona: Icaria-FUHEM, [Puede verse una síntesis adecuada en http://kino.iteso.mx/~gerardpv/tesis/nec-Doyal.htm].
Dunst, C. y Trivette, C. (1987). Enabling and empowering families: Conceptual and intervention issues. School Psychology Review, 16 (4), 443-456.
Dunst, C. y Trivette, C. (1989). An enablement and empowerment perspectives of case management. Topics in Early Childhood Special Education, 8 (4), 87-102.
http://dx.doi.org/10.1177/027112148900800407
Dunst, C. y Trivette, M. (2009). Capacity-Building Family-Systems Intervention Practices.Journal of Family Social Work, 12 (2), 119-143. doi: 10.1080/10522150802713322
http://dx.doi.org/10.1080/10522150802713322
Dunst, C. J., Johanson, C., Trivette, C. M. y Hamby, D. (1991). Family-oriented early intervention policies and practices family-centered or not? Exceptional Children, 58, 115-126.
Dunst, C. J., Trivette, C. M. y Deal, A. (1988). Enabling and empowering families: Principles and guidelines for practice. Cambridge, MA: Brookline Books.
Dussel, E. (2001). Hacia una filosofía política crítica. Bilbao: DDW.
Espe-Sherwindt, M. (2008). Family-centred practice: collaboration, competency and evidence. Support for Learning, 23 (3), 136-143.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1467-9604.2008.00384.x
Fantova, F. (2000). Trabajar con las familias de las personas con discapacidad. Siglo Cero, 31 (6), 192, 33-49.
FEAPS (2009). Modelo de Servicio de Apoyo a Familias. 2.ª edición. Madrid: FEAPS.
FEAPS (2007). Código ético. Madrid: FEAPS. Recuperado de http://www.fundacionjuanxxiii. org/discapacidad-intelectual/codigo_etico.pdf.
FEAPS-UDS (2009). Modelo de servicio de apoyo a las familias. Recuperado de http://www. feaps.org/familias/documentos/modelo_apoyo2.pdf .
García, N. y Crespo, M. (2008). Caminando hacia la calidad de vida. Siglo Cero, 39 (3), 35-54.
Giné, C. (2000). Las necesidades de la familia a lo largo del ciclo vital. En M. Á. Verdugo(Ed.), Familias y Discapacidad Intelectual. Colección FEAPS, n.º 2. Madrid: FEAPS.
Giné, C., Vilaseca, R., Gràcia, M., Mora, J., Orcasitas, J. R., Simón, C., Torrecillas, A. M., Beltrán, F. S., Dalmau, M., Pro, M. T., Balcells-Balcells, A., Mas, J. M., Adam-Alcocer, A.L. y Simó-Pinatella, D. (2013). Spanish Family Quality of Life Scales (FQoL-S): Under and over 18 years old. Journal of Intellectual Disability Research, 38 (2), 141-148.
http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2013.774324
Gotto, G. S., Turnbull, A., Summers, J. A. y Blue-Banning, M. (2007). Community of Practice Development Manual. Kansas: Beach Center on Disability. Recuperado de http:// www.researchutilization.org/products/copmanual/CoP_Manual.pdf.
Hughes, C., Hwang, B., Kim, J. y Eisenman, L. T. (1995). Quality of life in applied research: A review and analysis of empirical measures. American Journal on Mental Retardation, 99 (6), 623-641.
International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities Special Interest Research Group on Quality of Life (Iassid Sirg-Qol) (2000). Quality of life: Its conceptualization, measurement, and application: A consensus document. Geneva: World Health Organization.
Jokinen, N. (2006). Family quality of life and older families. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3 (4), 246-252.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2006.00086.x
Jokinen, N. y Brown, R. (2005). Family quality of life from the perspective of older parents. Jornal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 789-793.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00753.x
Leal, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS. Recuperado de http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20862/enfoque_familia.pdf.
Martínez, N., Fernández A. y Orcasitas J. R. (2012). Calidad de vida de las familias con hijos/as con discapacidad intelectual en el País Vasco. En D. Montero y P. Fernández de Larrinoa, Calidad de vida, inclusión social y procesos de intervención (pp. 95-110). Bilbao: Publicaciones de la Universidad de Deusto.
Mas, J. M. y Giné, C. (2012). Adaptación transcultural de la Ecocultural Family Interview a las familias con un hijo con discapacidad intelectual de Cataluña. Siglo Cero, 43 (2), 242, 26-45.
Maturana, H. (1995). La realidad: ¿Objetiva o construida? I. Fundamentos biológicos de la realidad. Barcelona: Anthropos.
McWilliam, R. A. (1992). Family-centered intervention planning: A routines-based approach. Tucson, AZ: Communication Skill Builders.
Minnes, P., Woodford, L. y Passey, J. (2007). Mediators of well-being in ageing family carers of adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20 (6), 539-552.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1468-3148.2007.00364.x
Orcasitas, J. R. (1995). Formación de los profesionales de la educación en el ámbito familiar. En M. Freixa y C. Pastor (Eds.), Familia e intervención en las necesidades especiales (pp. 287-308). Barcelona: AEDES
Orcasitas, J. R. (2005). Educación para la ciudadanía y compromiso social. OGE, 60 (5), 22-25. Park, J., Hoffman, L., Marquis, J., Turnbull, A. P., Poston, D., Hamman, H., Wang, M. y Nelson, L. L. (2003). Towards Assessing Family Outcomes of Service Delivery: Validationof a Family Quality of Life Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47 (4/5), 367-384.
Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M. (2003). Family Quality of life: A qualitative inquiry. Mental Retardation, 41 (5), 313-328.
http://dx.doi.org/10.1352/0047-6765(2003)41<313:FQOLAQ>2.0.CO;2
Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M. (2004). Calidad de vida familiar: un estudio cualitativo. Siglo Cero, 35 (3), 211, 31-48.
Reilly, K. O. y Conliffe, C. (2002). Facilitating future planning for ageing adults with intellectual disabilities using a planning tool that incorporates quality of life domains. Journal of Gerontological Social Work, 37 (3/4), 105-119.
http://dx.doi.org/10.1300/J083v37n03_08
Rodríguez, A., Verdugo, M. Á. y Sánchez, M. (2008). Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. Siglo Cero, 39 (227), 19-34.
Sainz, F. y Verdugo, M. Á. (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida familiar en el contexto español. En M. Á. Verdugo (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.
Schippers, A. y Boheemen, M. (2009). Family quality of life empowered by family-oriented support. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6 (1), 19-24.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2008.00195.x
Steel, R., Poppe, L., Vandevelde, S., Hove, G. V. y Clases, C. (2011). Family quality of life in 25 Belgian families: Quantitative and qualitative exploration of social and professional support domains. Journal of Intellectual Disability Research, 55 (12), 1123-1135.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01433.x
Summers, J. A, Poston, D. J., Turnbull, A. P., Marquis, J. J., Hoffman, L. L., Mannan, H. H. y Wang, M. M. (2005). Conceptualizing and measuring family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 777-783.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00751.x
Turnbull, A. (2003). La calidad de vida de la familia como resultado de los servicios: el nuevo paradigma. Siglo Cero, 34 (3), 207, 59-73.
Turnbull, A. y Turnbull, H. R. (1990). Families, professionals, and exceptionality: A special partnership. Columbus, Ohio: Merrill.
Verdugo, M. Á. (Ed.) (2000). Familias y Discapacidad Intelectual. Colección FEAPS. Madrid: FEAPS.
Verdugo, M. Á. (2004). Calidad de vida y calidad de vida familiar. En II Congreso internacional de discapacidad intelectual: Enfoques y realidad: Un desafío (pp. 2-13). Medellín: Colombia. Verdugo, M. Á., Arias, B., Gómez, L. E. y Schalock, R. L. (2010). Development of an objective instrument to assess quality of life in social services: Reliability and validity in Spain. International Journal of Clinical Health & Psychology, 10 (1), 105-123.
Verdugo, M. Á. y Rodríguez, A. (2011). Guía F. Guía de intervención y apoyo a las familias de personas con discapacidad. Dirección General de Personas con Discapacidad. Junta de Andalucía. Recuperado de http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/ verdugo-guiaf-01.pdf.
Verdugo, M. Á., Rodríguez, A. y Sainz, F. (2012). Escala de calidad de vida familiar. Manual de aplicación. Salamanca: INICO, Universidad de Salamanca.
Verdugo, M. Á. y Schalock, R. L. (2006). Aspectos clave para medir la calidad de vida. En Verdugo M. Á. (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.
Vygotski, L. S. (1989). Obras completas. T. V Fundamentos de defectología. La Habana: Pueblo y Educación.
Wang, M. M. y Kober, R. R. (2011). Embracing an era of rising family quality of life research. Journal of Intellectual Disability Research, 55 (12), 1093-1097.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01509.x
Watzlawick, P. (1981). ¿Es real la realidad? Confusión-desinformación-comunicación. Barcelona: Herder.
Watzlawick, P. (Comp.) (1988). La realidad inventada ¿Cómo sabemos lo que creemos saber? Buenos Aires: Gedisa.
Wenger, E. (2001). Comunidades de práctica. Aprendizaje, significado e identidad. Barcelona: Paidós.
Werner, S. S., Edwards, M. M., Baum, N. N., Brown, I. I., Brown, R. I. e Isaacs, B. J. (2009). Family quality of life among families with a member who has an intellectual disability: an exploratory examination of key domains and dimensions of the revised. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (6), 501-511.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01164.x
Werner, S., Edwards, M. y Baum, N. (2009). Family quality of life before and after out-ofhome placement of a family member with an intellectual disability. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disability, 6 (1), 32-39.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2008.00196.x
Winton, P. J., Sloop, S. y Rodríguez, P. (1999). Parent education: A term whose time is past. Topics in Early Childhood Special Education, 19 (3), 157-161.
http://dx.doi.org/10.1177/027112149901900306
Zuna, N., Summers, J., Turnbull, A., Hu, X. y Xu, S. (2010). Theorizing about family quality of life. En R. Kober (Ed.), Enhancing the quality of life of people with intellectual disabilities: From theory to practice (pp. 241-278). Dordrecht: Springer.
http://dx.doi.org/10.1007/978-90-481-9650-0_15
Zuna, N. I., Turnbull, A. y Summers, J. (2009). Family Quality of Life: Moving From Measurement to Application. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 6 (1), 25-31.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-1130.2008.00199.x
Fernández González, A., Montero Centeno, D., Martínez Rueda, N., Orcasitas García, J. R., & Villaescusa Peral, M. (2015). Familiy Quality of Life: Framework, Assessment and Intervention. Siglo Cero, 46(2), 7–29. https://doi.org/10.14201/scero2015462729
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