Autodeterminación en adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual: perspectiva de los padres
Resumen La autodeterminación de las personas con discapacidad es esencial para el logro de su calidad de vida. El apoyo que brindan las familias a los hijos depende en buena medida de las percepciones que sostienen sobre la autodeterminación. Por eso esta investigación pretende describir la opinión de padres de adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual acerca de este constructo. Se conformaron 5 grupos focales, con 42 participantes. El análisis lexicométrico de las entrevistas grupales, utilizando el software Iramuteq, arrojó cuatro dimensiones: autonomía; barreras en la familia y el entorno; apoyos y oportunidades; capacidades psicológicas. Los padres desconocen el concepto de autodeterminación en toda su extensión. Lo asocian con la autonomía en el cuidado personal y en las tareas del hogar y, en menor medida, con la vida en la comunidad. Las barreras familiares son de tipo psicológico: el miedo, la sobreprotección, la subestimación y falta de confianza en las capacidades del hijo. Esto los lleva a ofrecer menos oportunidades. Consideran a la sociedad poco preparada para fomentar estos procesos. Sienten la necesidad de recibir apoyo profesional orientado a revisar sus creencias, aumentar sus conocimientos y poner en práctica estrategias que faciliten el logro de la autodeterminación en sus hijos.
- Referencias
- Cómo citar
- Del mismo autor
- Métricas
Álvarez, I., Vega, V., Spencer, H., González, F. y Arriagada, R. (2019). Adultos chilenos con discapacidad intelectual: creencias, actitudes y percepciones parentales sobre su autodeterminación. Siglo Cero, 50(2), 51-72. https://doi.org/10.14201/scero20195025172
Arellano, A. (2015). Autodeterminación y discapacidad intelectual: un estudio piloto con padres de la asociación de Puebla (México). Revista Digital A&H, 1, 6-21.
Arellano, A. y Peralta, F. (2013). Calidad de vida y autodeterminación en personas con discapacidad. Valoraciones de los padres. Revista Iberoamericana de Educación, 63, 145-160. https://doi.org/10.35362/rie630561
Carter, E. W., Trainor, A., Owens, L., Sweden, B. y Sun, Y. (2009). Self-determination prospects of youth with high-incidence disabilities: divergent perspectives and related factors. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 18(2), 67-81. https://doi.org/10.1177/1063426609332605
Chao, P. C. (2018). Using self-determination of senior college students with disabilities to predict their quality of life one year after graduation. European Journal of Educational Research, 7(1), 1-8. https://doi.org/10.12973/eu-jer.7.1.1
Chu, S. Y. (2018). Perspectives of Taiwanese families: a preliminary study on promoting self-determination skills of young children with disabilities. Early Childhood Education Journal, 46(6), 673-681. https://doi.org/10.1007/s10643-018-0909-7
Di Maggio, I., Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L. y Nota, L. (2020). Self-determination and future goals in a sample of adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 64(1), 27-37. https://doi.org/10.1111/jir.12696
Escobar, J. y Bonilla-Jiménez, F. (2011). Grupos focales: una guía conceptual y metodológica. Cuadernos Hispanoamericanos de Psicología, 9(1), 51-67. Recuperado de http://www.tutoria.unam.mx/sitetutoria/ayuda/gfocal-03122015.pdf.
Gibb, A. (1997). Focus group. Social Research Update, 5(2), 1-8.
Gómez, L. E. (2010). Evaluación de la calidad de vida en servicios sociales: validación y calibración de la Escala Gencat [Assessment of quality of life in social services: validation and calibration of the Gencat Scale] (Tesis doctoral sin publicar). Inico, Universidad de Salamanca, Salamanca, España.
Gómez, L. E. (2014). Spanish social service recipients. En A. C. Michalos (Ed.), Encyclopedia of quality of life and well-being research (pp. 6251-6258). Dordretch, Holanda: Springer. https://doi.org/10.1007/978-94-007-0753-5_3736
López Mainieri, W. (2015). La autodeterminación como derecho social de las personas con discapacidad. Autonomía Personal, 17, 40-45.
Martínez-Tur, V., Estreder, Y., Moliner, C., Gracia, E., P?tra?, L. y Zornoza, A. (2018). Dialogue between workers and family members is related to their attitudes towards self-determination of individuals with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 43(3), 370-379. https://doi.org/10.3109/13668250.2017.1416256
Molina, J. (2017). Tutorial para el análisis de textos con el software Iramuteq. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/315696508_Tutorial_para_el_analisis_de_textos_con_el_software_IR AMUTEQ.
Mora, A., Córdoba, L. y Rodríguez, C. A. (2020). Resignificación de las creencias familiares para la autodeterminación del adulto con discapacidad intelectual. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos, 4(1), 83-104.
Morán, M. L., Gómez, L. E. y Alcedo, M. Á. (2019). Inclusión social y autodeterminación: los retos en la calidad de vida de los jóvenes con autismo y discapacidad intelectual. Siglo Cero, 50(3), 29-46. https://doi.org/10.14201/scero20195032946
Mumbardó-Adam, C., Guàrdia-Olmos, J. y Giné, C. (2018). Assessing self-determination in youth with and without disabilities: the Spanish version of the AIR self-determination scale. Psicothema, 30(2), 238-243.
Nota, L., Ferrari, L., Soresi. S. y Wehmeyer, M. (2007). Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 51(11), 850-865. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2006.00939.x
Organización de las Naciones Unidas. (2006). Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Recuperado de https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf.
Schalock, R. L. (Ed.). (1996). Quality of life, vol I. Conceptualization and measurement. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (Eds.). (2002). Handbook on quality of life for human services practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38(4), 21-36.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (2014). Quality of life as a change agent. En R. I. Brown y R. M. Faragher (Eds.), Disability studies. Quality of life and intellectual disability: knowledge application to other social and educational challenges (pp. 19-34). New York: Nova Science Publishers.
Schalock, R. L., Verdugo, M. Á., Gómez, L. E. y Reinders, H. (2016). Moving us towards a theory of individual quality of life. American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 121(1), 1-12. https://doi.org/10.1352/1944-7558-121.1.1
Shogren, K. A. y Ward, M. J. (2018). Promoting and enhancing self-determination to improve the post-school outcomes of people with disabilities. Journal of Vocational Rehabilitation, 48, 187-196. https://doi.org/10.3233/JVR-180935
Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., Palmer, S. B., Rifenbark, G. G. y Little, T. D. (2015). Relationships between self-determination and postschool outcomes for youth with disabilities. Journal of Special Education, 53, 30-41.
Schorn, M. (2003). La capacidad en la discapacidad. Buenos Aires: Lugar.
Vega, V., Álvarez, I. y Jenaro, C. (2017). Autodeterminación; explorando las autopercepciones de adultos con síndrome de Down chilenos. Siglo Cero, 49(2), 89-104. https://doi.org/10.14201/scero201849289104
Verdugo, M. Á., Gómez, L. E. y Navas, P. (2013). Discapacidad e inclusión: derechos, apoyos y calidad de vida. En M. Á. Verdugo y R. L. Schalock (Coords.), Discapacidad e inclusión. Manual para la docencia (pp. 17-41). Salamanca: Amarú.
Vicente, E. (2013). Evaluación de la autodeterminación en adolescentes con discapacidad intelectual: análisis de factores asociados (Tesis doctoral). Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO). Universidad de Salamanca, Salamanca, España.
Vicente, E., Guillén, V. M., Verdugo, M. Á. y Calvo, M. I. (2018). El rol de los factores personales y familiares en la autodeterminación de jóvenes con discapacidad intelectual. Psicología Educativa, 24, 75-83. https://doi.org/10.5093/psed2018a13
Vicente, E., Mumbardó-Adam, C., Coma, T. y Verdugo, M. Á. (2018). Autodeterminación en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo: revisión del concepto, su importancia y retos emergentes. Revista Española de Discapacidad, 6(2), 7-25. https://doi.org/10.5569/2340-5104.06.02.01
Walker, H. M., Calkins, C., Wehmeywe, M. L., Walker, L., Bacon, A., Palmer, S. B. y Johnson, D. R. (2011). A socio-ecological approach to promote self-determination. Exceptionality, 19(1), 6-18. https://doi.org/10.1080/09362835.2011.537220
Wehmeyer, M. L. (1996). Self-determination as an educational outome: why is it important to children, youth and adults with disabilities? En D. J. Sands y M. L. Wehmeyer (Eds.), Self-determination across the life span: independence and choice for people with disabilities
(pp. 17-36). Baltimore: Brooks.
Wehmeyer, M. L. (2001). Autodeterminación. Una visión de conjunto. En M. Á. Verdugo y F. B. Jordán de Urríes (Coords.), Apoyos, autodeterminación y calidad de vida: Actas de las IV Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad (pp. 113-133). Salamanca: Amarú.
Wehmeyer, M. L. (2005). Self-determination and individuals with severe disabilities: re-examining meanings and misinterpretations. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113-120. https://doi.org/10.2511/rpsd.30.3.113
Wehmeyer, M. L. (2006). Factores intraindividuales y medioambientales que afectan a la autodeterminación. Siglo Cero, 37(4), 47-56.
Wehmeyer, M. L. (2009). Autodeterminación y la tercera generación de prácticas de inclusión. Revista de Educación, 349, 45-67.
Wehmeyer, M. L. (2020). Self-determination in adolescents and adults with intellectual and developmental disabilities. Current Opinion in Psychiatry, 33(2), 81-85. https://doi.org/10.1097/YCO.0000000000000576
Wehmeyer, M. L. y Bolding, N. (2001). Enhanced self-determination of adults with intellectual disability as an outcome of moving to community-based work or living environments. Journal of Intellectual Disability Research, 45(5), 371-383. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2001.00342.x
Wehmeyer, M. L. y Field, S. L. (2007). Self-Determination: instructional and assessment strategies. Thousand Oaks: Corwin Press.
Wehmeyer, M. L., Verdugo, M. Á. y Vicente, E. (2013). Autodeterminación. En M. Á. Verdugo, y R. L. Schalock (Coords.), Discapacidad e inclusión. Manual para la docencia, (pp. 463-493). Salamanca: Amarú.
Wehmeyer, M. L., Shogren, K. A., Little, T. D. y López, S. J. (Eds.). (2017). Development of self-determination through the life-course. Drodrecht: Springer. https://doi.org/10.1007/978-94-024-1042-6
White, K., Flanagan, T. D. y Nadig, A. (2018). Examining the Relationship between self-determination and quality of life in young adults with Autism Spectrum Disorder. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 30, 735-754. https://doi.org/10.1007/s10882-018-9616-y
Zulueta, A. (2006). Modelos teóricos de autodeterminación en el ámbito de la discapacidad intelectual. En F. Peralta, M. C. González Torres e I. Torres (Coords.), Podemos hacer oír su voz: claves para promover la conducta autodeterminada (pp. 77-100). Málaga: Aljibe.
Arellano, A. (2015). Autodeterminación y discapacidad intelectual: un estudio piloto con padres de la asociación de Puebla (México). Revista Digital A&H, 1, 6-21.
Arellano, A. y Peralta, F. (2013). Calidad de vida y autodeterminación en personas con discapacidad. Valoraciones de los padres. Revista Iberoamericana de Educación, 63, 145-160. https://doi.org/10.35362/rie630561
Carter, E. W., Trainor, A., Owens, L., Sweden, B. y Sun, Y. (2009). Self-determination prospects of youth with high-incidence disabilities: divergent perspectives and related factors. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 18(2), 67-81. https://doi.org/10.1177/1063426609332605
Chao, P. C. (2018). Using self-determination of senior college students with disabilities to predict their quality of life one year after graduation. European Journal of Educational Research, 7(1), 1-8. https://doi.org/10.12973/eu-jer.7.1.1
Chu, S. Y. (2018). Perspectives of Taiwanese families: a preliminary study on promoting self-determination skills of young children with disabilities. Early Childhood Education Journal, 46(6), 673-681. https://doi.org/10.1007/s10643-018-0909-7
Di Maggio, I., Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L. y Nota, L. (2020). Self-determination and future goals in a sample of adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 64(1), 27-37. https://doi.org/10.1111/jir.12696
Escobar, J. y Bonilla-Jiménez, F. (2011). Grupos focales: una guía conceptual y metodológica. Cuadernos Hispanoamericanos de Psicología, 9(1), 51-67. Recuperado de http://www.tutoria.unam.mx/sitetutoria/ayuda/gfocal-03122015.pdf.
Gibb, A. (1997). Focus group. Social Research Update, 5(2), 1-8.
Gómez, L. E. (2010). Evaluación de la calidad de vida en servicios sociales: validación y calibración de la Escala Gencat [Assessment of quality of life in social services: validation and calibration of the Gencat Scale] (Tesis doctoral sin publicar). Inico, Universidad de Salamanca, Salamanca, España.
Gómez, L. E. (2014). Spanish social service recipients. En A. C. Michalos (Ed.), Encyclopedia of quality of life and well-being research (pp. 6251-6258). Dordretch, Holanda: Springer. https://doi.org/10.1007/978-94-007-0753-5_3736
López Mainieri, W. (2015). La autodeterminación como derecho social de las personas con discapacidad. Autonomía Personal, 17, 40-45.
Martínez-Tur, V., Estreder, Y., Moliner, C., Gracia, E., P?tra?, L. y Zornoza, A. (2018). Dialogue between workers and family members is related to their attitudes towards self-determination of individuals with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 43(3), 370-379. https://doi.org/10.3109/13668250.2017.1416256
Molina, J. (2017). Tutorial para el análisis de textos con el software Iramuteq. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/315696508_Tutorial_para_el_analisis_de_textos_con_el_software_IR AMUTEQ.
Mora, A., Córdoba, L. y Rodríguez, C. A. (2020). Resignificación de las creencias familiares para la autodeterminación del adulto con discapacidad intelectual. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos, 4(1), 83-104.
Morán, M. L., Gómez, L. E. y Alcedo, M. Á. (2019). Inclusión social y autodeterminación: los retos en la calidad de vida de los jóvenes con autismo y discapacidad intelectual. Siglo Cero, 50(3), 29-46. https://doi.org/10.14201/scero20195032946
Mumbardó-Adam, C., Guàrdia-Olmos, J. y Giné, C. (2018). Assessing self-determination in youth with and without disabilities: the Spanish version of the AIR self-determination scale. Psicothema, 30(2), 238-243.
Nota, L., Ferrari, L., Soresi. S. y Wehmeyer, M. (2007). Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 51(11), 850-865. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2006.00939.x
Organización de las Naciones Unidas. (2006). Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Recuperado de https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf.
Schalock, R. L. (Ed.). (1996). Quality of life, vol I. Conceptualization and measurement. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (Eds.). (2002). Handbook on quality of life for human services practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38(4), 21-36.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (2014). Quality of life as a change agent. En R. I. Brown y R. M. Faragher (Eds.), Disability studies. Quality of life and intellectual disability: knowledge application to other social and educational challenges (pp. 19-34). New York: Nova Science Publishers.
Schalock, R. L., Verdugo, M. Á., Gómez, L. E. y Reinders, H. (2016). Moving us towards a theory of individual quality of life. American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 121(1), 1-12. https://doi.org/10.1352/1944-7558-121.1.1
Shogren, K. A. y Ward, M. J. (2018). Promoting and enhancing self-determination to improve the post-school outcomes of people with disabilities. Journal of Vocational Rehabilitation, 48, 187-196. https://doi.org/10.3233/JVR-180935
Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., Palmer, S. B., Rifenbark, G. G. y Little, T. D. (2015). Relationships between self-determination and postschool outcomes for youth with disabilities. Journal of Special Education, 53, 30-41.
Schorn, M. (2003). La capacidad en la discapacidad. Buenos Aires: Lugar.
Vega, V., Álvarez, I. y Jenaro, C. (2017). Autodeterminación; explorando las autopercepciones de adultos con síndrome de Down chilenos. Siglo Cero, 49(2), 89-104. https://doi.org/10.14201/scero201849289104
Verdugo, M. Á., Gómez, L. E. y Navas, P. (2013). Discapacidad e inclusión: derechos, apoyos y calidad de vida. En M. Á. Verdugo y R. L. Schalock (Coords.), Discapacidad e inclusión. Manual para la docencia (pp. 17-41). Salamanca: Amarú.
Vicente, E. (2013). Evaluación de la autodeterminación en adolescentes con discapacidad intelectual: análisis de factores asociados (Tesis doctoral). Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO). Universidad de Salamanca, Salamanca, España.
Vicente, E., Guillén, V. M., Verdugo, M. Á. y Calvo, M. I. (2018). El rol de los factores personales y familiares en la autodeterminación de jóvenes con discapacidad intelectual. Psicología Educativa, 24, 75-83. https://doi.org/10.5093/psed2018a13
Vicente, E., Mumbardó-Adam, C., Coma, T. y Verdugo, M. Á. (2018). Autodeterminación en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo: revisión del concepto, su importancia y retos emergentes. Revista Española de Discapacidad, 6(2), 7-25. https://doi.org/10.5569/2340-5104.06.02.01
Walker, H. M., Calkins, C., Wehmeywe, M. L., Walker, L., Bacon, A., Palmer, S. B. y Johnson, D. R. (2011). A socio-ecological approach to promote self-determination. Exceptionality, 19(1), 6-18. https://doi.org/10.1080/09362835.2011.537220
Wehmeyer, M. L. (1996). Self-determination as an educational outome: why is it important to children, youth and adults with disabilities? En D. J. Sands y M. L. Wehmeyer (Eds.), Self-determination across the life span: independence and choice for people with disabilities
(pp. 17-36). Baltimore: Brooks.
Wehmeyer, M. L. (2001). Autodeterminación. Una visión de conjunto. En M. Á. Verdugo y F. B. Jordán de Urríes (Coords.), Apoyos, autodeterminación y calidad de vida: Actas de las IV Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad (pp. 113-133). Salamanca: Amarú.
Wehmeyer, M. L. (2005). Self-determination and individuals with severe disabilities: re-examining meanings and misinterpretations. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113-120. https://doi.org/10.2511/rpsd.30.3.113
Wehmeyer, M. L. (2006). Factores intraindividuales y medioambientales que afectan a la autodeterminación. Siglo Cero, 37(4), 47-56.
Wehmeyer, M. L. (2009). Autodeterminación y la tercera generación de prácticas de inclusión. Revista de Educación, 349, 45-67.
Wehmeyer, M. L. (2020). Self-determination in adolescents and adults with intellectual and developmental disabilities. Current Opinion in Psychiatry, 33(2), 81-85. https://doi.org/10.1097/YCO.0000000000000576
Wehmeyer, M. L. y Bolding, N. (2001). Enhanced self-determination of adults with intellectual disability as an outcome of moving to community-based work or living environments. Journal of Intellectual Disability Research, 45(5), 371-383. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2001.00342.x
Wehmeyer, M. L. y Field, S. L. (2007). Self-Determination: instructional and assessment strategies. Thousand Oaks: Corwin Press.
Wehmeyer, M. L., Verdugo, M. Á. y Vicente, E. (2013). Autodeterminación. En M. Á. Verdugo, y R. L. Schalock (Coords.), Discapacidad e inclusión. Manual para la docencia, (pp. 463-493). Salamanca: Amarú.
Wehmeyer, M. L., Shogren, K. A., Little, T. D. y López, S. J. (Eds.). (2017). Development of self-determination through the life-course. Drodrecht: Springer. https://doi.org/10.1007/978-94-024-1042-6
White, K., Flanagan, T. D. y Nadig, A. (2018). Examining the Relationship between self-determination and quality of life in young adults with Autism Spectrum Disorder. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 30, 735-754. https://doi.org/10.1007/s10882-018-9616-y
Zulueta, A. (2006). Modelos teóricos de autodeterminación en el ámbito de la discapacidad intelectual. En F. Peralta, M. C. González Torres e I. Torres (Coords.), Podemos hacer oír su voz: claves para promover la conducta autodeterminada (pp. 77-100). Málaga: Aljibe.
Sabeh, E. N., Sotelo Aguilar, L. M., & Carreras, M. P. (2020). Autodeterminación en adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual: perspectiva de los padres. Siglo Cero, 51(4), 7–24. https://doi.org/10.14201/scero2020514724
Artículos similares
- Varios Autores, Comunicaciones , Siglo Cero: Vol. 56 Núm. 1 (2025)
- Rodrigo Quiroz Saavedra, Paulina Varas Garcés, Ximena Riesco, El rol de las familias en los programas de promoción de la vida independiente de jóvenes con discapacidad: un estudio cualitativo , Siglo Cero: Vol. 55 Núm. 2 (2024)
- Varios Autores, Simposios , Siglo Cero: Vol. 56 Núm. 1 (2025)
- Varios Autores, Pósteres presenciales , Siglo Cero: Vol. 56 Núm. 1 (2025)
- Sandra Salas Ruiz, Soledad Domene Martos, Beneficios y limitaciones de la planificación centrada en la persona en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo: una revisión sistemática según las directrices de PRISMA , Siglo Cero: Vol. 54 Núm. 4 (2023)
También puede {advancedSearchLink} para este artículo.
Descargas
Los datos de descargas todavía no están disponibles.
+
−