Contenido principal del artículo

Eliana Noemí Sabeh
Universidad del Norte de Santo Tomás de Aquino
Argentina
Licia María Sotelo Aguilar
Universidad del Norte de Santo Tomás de Aquino
Argentina
María Paula Carreras
Universidad Nacional de Tucumán
Argentina
Vol. 51 Núm. 4 (2020), Artículos y experiencias, Páginas 7-24
DOI: https://doi.org/10.14201/scero2020514724
Cómo citar

Resumen

La autodeterminación de las personas con discapacidad es esencial para el logro de su calidad de vida. El apoyo que brindan las familias a los hijos depende en buena medida de las percepciones que sostienen sobre la autodeterminación. Por eso esta investigación pretende describir la opinión de padres de adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual acerca de este constructo. Se conformaron 5 grupos focales, con 42 participantes. El análisis lexicométrico de las entrevistas grupales, utilizando el software Iramuteq, arrojó cuatro dimensiones: autonomía; barreras en la familia y el entorno; apoyos y oportunidades; capacidades psicológicas. Los padres desconocen el concepto de autodeterminación en toda su extensión. Lo asocian con la autonomía en el cuidado personal y en las tareas del hogar y, en menor medida, con la vida en la comunidad. Las barreras familiares son de tipo psicológico: el miedo, la sobreprotección, la subestimación y falta de confianza en las capacidades del hijo. Esto los lleva a ofrecer menos oportunidades. Consideran a la sociedad poco preparada para fomentar estos procesos. Sienten la necesidad de recibir apoyo profesional orientado a revisar sus creencias, aumentar sus conocimientos y poner en práctica estrategias que faciliten el logro de la autodeterminación en sus hijos.

Descargas

La descarga de datos todavía no está disponible.

Detalles del artículo

Citas

Álvarez, I., Vega, V., Spencer, H., González, F. y Arriagada, R. (2019). Adultos chilenos con discapacidad intelectual: creencias, actitudes y percepciones parentales sobre su autodeterminación. Siglo Cero, 50(2), 51-72. https://doi.org/10.14201/scero20195025172

Arellano, A. (2015). Autodeterminación y discapacidad intelectual: un estudio piloto con padres de la asociación de Puebla (México). Revista Digital A&H, 1, 6-21.

Arellano, A. y Peralta, F. (2013). Calidad de vida y autodeterminación en personas con dis­capacidad. Valoraciones de los padres. Revista Iberoamericana de Educación, 63, 145-160. https://doi.org/10.35362/rie630561

Carter, E. W., Trainor, A., Owens, L., Sweden, B. y Sun, Y. (2009). Self-determination prospects of youth with high-incidence disabilities: divergent perspectives and related fac­tors. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 18(2), 67-81. https://doi.org/10.1177/1063426609332605

Chao, P. C. (2018). Using self-determination of senior college students with disabilities to predict their quality of life one year after graduation. European Journal of Educational Research, 7(1), 1-8. https://doi.org/10.12973/eu-jer.7.1.1

Chu, S. Y. (2018). Perspectives of Taiwanese families: a preliminary study on promoting self-determination skills of young children with disabilities. Early Childhood Education Journal, 46(6), 673-681. https://doi.org/10.1007/s10643-018-0909-7

Di Maggio, I., Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L. y Nota, L. (2020). Self-determination and future goals in a sample of adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 64(1), 27-37. https://doi.org/10.1111/jir.12696

Escobar, J. y Bonilla-Jiménez, F. (2011). Grupos focales: una guía conceptual y metodológica. Cuadernos Hispanoamericanos de Psicología, 9(1), 51-67. Recuperado de http://www.tutoria.unam.mx/sitetutoria/ayuda/gfocal-03122015.pdf.

Gibb, A. (1997). Focus group. Social Research Update, 5(2), 1-8.

Gómez, L. E. (2010). Evaluación de la calidad de vida en servicios sociales: validación y ca­libración de la Escala Gencat [Assessment of quality of life in social services: validation and calibration of the Gencat Scale] (Tesis doctoral sin publicar). Inico, Universidad de Salamanca, Salamanca, España.

Gómez, L. E. (2014). Spanish social service recipients. En A. C. Michalos (Ed.), Encyclopedia of quality of life and well-being research (pp. 6251-6258). Dordretch, Holanda: Springer. https://doi.org/10.1007/978-94-007-0753-5_3736

López Mainieri, W. (2015). La autodeterminación como derecho social de las personas con discapacidad. Autonomía Personal, 17, 40-45.

Martínez-Tur, V., Estreder, Y., Moliner, C., Gracia, E., P?tra?, L. y Zornoza, A. (2018). Dialogue between workers and family members is related to their attitudes towards self-determination of individuals with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 43(3), 370-379. https://doi.org/10.3109/13668250.2017.1416256

Molina, J. (2017). Tutorial para el análisis de textos con el software Iramuteq. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/315696508_Tutorial_para_el_analisis_de_textos_con_el_software_IR AMUTEQ.

Mora, A., Córdoba, L. y Rodríguez, C. A. (2020). Resignificación de las creencias familiares para la autodeterminación del adulto con discapacidad intelectual. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos, 4(1), 83-104.

Morán, M. L., Gómez, L. E. y Alcedo, M. Á. (2019). Inclusión social y autodeterminación: los retos en la calidad de vida de los jóvenes con autismo y discapacidad intelectual. Siglo Cero, 50(3), 29-46. https://doi.org/10.14201/scero20195032946

Mumbardó-Adam, C., Guàrdia-Olmos, J. y Giné, C. (2018). Assessing self-determination in youth with and without disabilities: the Spanish version of the AIR self-determination scale. Psicothema, 30(2), 238-243.

Nota, L., Ferrari, L., Soresi. S. y Wehmeyer, M. (2007). Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 51(11), 850-865. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2006.00939.x

Organización de las Naciones Unidas. (2006). Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Recuperado de https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf.

Schalock, R. L. (Ed.). (1996). Quality of life, vol I. Conceptualization and measurement. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (Eds.). (2002). Handbook on quality of life for human services practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38(4), 21-36.

Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (2014). Quality of life as a change agent. En R. I. Brown y R. M. Faragher (Eds.), Disability studies. Quality of life and intellectual disability: knowledge application to other social and educational challenges (pp. 19-34). New York: Nova Science Publishers.

Schalock, R. L., Verdugo, M. Á., Gómez, L. E. y Reinders, H. (2016). Moving us towards a theory of individual quality of life. American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 121(1), 1-12. https://doi.org/10.1352/1944-7558-121.1.1

Shogren, K. A. y Ward, M. J. (2018). Promoting and enhancing self-determination to improve the post-school outcomes of people with disabilities. Journal of Vocational Rehabilitation, 48, 187-196. https://doi.org/10.3233/JVR-180935

Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., Palmer, S. B., Rifenbark, G. G. y Little, T. D. (2015). Relationships between self-determination and postschool outcomes for youth with disabi­lities. Journal of Special Education, 53, 30-41.

Schorn, M. (2003). La capacidad en la discapacidad. Buenos Aires: Lugar.

Vega, V., Álvarez, I. y Jenaro, C. (2017). Autodeterminación; explorando las autopercepciones de adultos con síndrome de Down chilenos. Siglo Cero, 49(2), 89-104. https://doi.org/10.14201/scero201849289104

Verdugo, M. Á., Gómez, L. E. y Navas, P. (2013). Discapacidad e inclusión: derechos, apoyos y calidad de vida. En M. Á. Verdugo y R. L. Schalock (Coords.), Discapacidad e inclusión. Manual para la docencia (pp. 17-41). Salamanca: Amarú.

Vicente, E. (2013). Evaluación de la autodeterminación en adolescentes con discapacidad intelectual: análisis de factores asociados (Tesis doctoral). Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO). Universidad de Salamanca, Salamanca, España.

Vicente, E., Guillén, V. M., Verdugo, M. Á. y Calvo, M. I. (2018). El rol de los factores personales y familiares en la autodeterminación de jóvenes con discapacidad intelectual. Psicología Educativa, 24, 75-83. https://doi.org/10.5093/psed2018a13

Vicente, E., Mumbardó-Adam, C., Coma, T. y Verdugo, M. Á. (2018). Autodeterminación en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo: revisión del concepto, su importancia y retos emergentes. Revista Española de Discapacidad, 6(2), 7-25. https://doi.org/10.5569/2340-5104.06.02.01

Walker, H. M., Calkins, C., Wehmeywe, M. L., Walker, L., Bacon, A., Palmer, S. B. y Johnson, D. R. (2011). A socio-ecological approach to promote self-determination. Exceptionality, 19(1), 6-18. https://doi.org/10.1080/09362835.2011.537220

Wehmeyer, M. L. (1996). Self-determination as an educational outome: why is it important to children, youth and adults with disabilities? En D. J. Sands y M. L. Wehmeyer (Eds.), Self-determination across the life span: independence and choice for people with disabilities

(pp. 17-36). Baltimore: Brooks.

Wehmeyer, M. L. (2001). Autodeterminación. Una visión de conjunto. En M. Á. Verdugo y F. B. Jordán de Urríes (Coords.), Apoyos, autodeterminación y calidad de vida: Actas de las IV Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad (pp. 113-133). Salamanca: Amarú.

Wehmeyer, M. L. (2005). Self-determination and individuals with severe disabilities: re-exa­mining meanings and misinterpretations. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(3), 113-120. https://doi.org/10.2511/rpsd.30.3.113

Wehmeyer, M. L. (2006). Factores intraindividuales y medioambientales que afectan a la auto­determinación. Siglo Cero, 37(4), 47-56.

Wehmeyer, M. L. (2009). Autodeterminación y la tercera generación de prácticas de inclusión. Revista de Educación, 349, 45-67.

Wehmeyer, M. L. (2020). Self-determination in adolescents and adults with intellectual and developmental disabilities. Current Opinion in Psychiatry, 33(2), 81-85. https://doi.org/10.1097/YCO.0000000000000576

Wehmeyer, M. L. y Bolding, N. (2001). Enhanced self-determination of adults with inte­llectual disability as an outcome of moving to community-based work or living environ­ments. Journal of Intellectual Disability Research, 45(5), 371-383. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2001.00342.x

Wehmeyer, M. L. y Field, S. L. (2007). Self-Determination: instructional and assessment stra­tegies. Thousand Oaks: Corwin Press.

Wehmeyer, M. L., Verdugo, M. Á. y Vicente, E. (2013). Autodeterminación. En M. Á. Verdugo, y R. L. Schalock (Coords.), Discapacidad e inclusión. Manual para la docencia, (pp. 463-493). Salamanca: Amarú.

Wehmeyer, M. L., Shogren, K. A., Little, T. D. y López, S. J. (Eds.). (2017). Development of self-determination through the life-course. Drodrecht: Springer. https://doi.org/10.1007/978-94-024-1042-6

White, K., Flanagan, T. D. y Nadig, A. (2018). Examining the Relationship between self-determination and quality of life in young adults with Autism Spectrum Disorder. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 30, 735-754. https://doi.org/10.1007/s10882-018-9616-y

Zulueta, A. (2006). Modelos teóricos de autodeterminación en el ámbito de la discapacidad intelectual. En F. Peralta, M. C. González Torres e I. Torres (Coords.), Podemos hacer oír su voz: claves para promover la conducta autodeterminada (pp. 77-100). Málaga: Aljibe.