Los servicios de apoyo desde la perspectiva de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo: una investigación inclusiva
Resumen Introducción. El enfoque en derechos y el fomento de oportunidades son clave para lograr la participación de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (DID). No obstante, incluso dentro de las organizaciones que prestan apoyos, las personas con DID continúan teniendo vidas dirigidas y restrictivas. Por consiguiente, se desarrolló una investigación inclusiva para favorecer la participación de las personas con DID en sus diferentes etapas, donde se exploraron los servicios de apoyo que reciben. Metodología. 49 personas con DID tomaron diferentes roles en tres fases del estudio: algunas como asesoras en la elección del tema de investigación, en la creación de un instrumento y en la discusión de los resultados, y otras como informantes. Resultados. Este estudio fue un espacio de debate y creación para las personas con DID participantes. A través de las diferentes fases del estudio se identificaron varias demandas y propuestas de mejora. Discusión. Con la investigación inclusiva se fomentó la participación de las personas con DID en temas que les competen, aspecto relevante para conocer sus verdaderas necesidades en el momento de llevar a cabo mejoras en las organizaciones. Asimismo, podría orientar a los investigadores a producir conocimientos más significativos y cercanos a la realidad.
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Carey, E. y Griffiths, C. (2017). Recruitment and consent of adults with intellectual disabilities in a classic grounded theory research study: Ethical and methodological considerations, Disability and Society, 32(2), 193-212. https://doi.org/10.1080/09687599.2017.1281793
Collings, S., Dew, A. y Dowse, L. (2016). Support planning with people with intellectual disability and complex support needs in the Australian National Disability Insurance Scheme. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 41(3), 272-276. https://doi.org/10.3109/13668250.2016.1151864
Darretxe, L., Gezuraga, M. y Berasategi, N. (2020). La necesidad de avanzar hacia la investigación inclusiva. Márgenes: Revista de Educación de la Universidad de Málaga, 1(1), 104-114. https://doi.org/10.24310/mgnmar.v1i1.7139
Dew, A., Collings, S., Dillon Savage, I., Gentle, E. y Dowse, L. (2018). “Living the life I want”: A framework for planning engagement with people with intellectual disability and complex support needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(2), 401-412. https://doi.org/10.1111/jar.12538
Etxeberria, X., Goikoetxea, M. J., Martínez, N., Pereda, T., Jáuregui, A., Brosa, J., Posada, G. y García-Landarte, V. (2013). El enfoque ético del maltrato a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Cuadernos de Deusto de Derechos Humanos, 71. Universidad de Deusto. https://www.deusto-publicaciones.es/deusto/pdfs/cuadernosdcho/cuadernosdcho71.pdf
Frankena, T. K., Naaldenberg, J., Bekkema, N., van Schrojenstein Lantman-de Valk, H. J. M., Cardol, M. y Leusink, G. (2018). An exploration of the participation of people with intellectual disabilities in research—A structured interview survey. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(5), 942-947. https://doi.org/10.1111/jar.12453
Fresno Consulting. (2021). La percepción de las familias sobre los modelos de apoyo a las personas con discapacidad intelectual en Castilla y León. Plena Inclusión Castilla y León. https://sid-inico.usal.es/documentacion/la-percepcion-de-las-familias-sobre-los-modelos-de-apoyo-a-las-personas-con-discapacidad-intelectual-en-castilla-y-leon/
Fullana, J., Pallisera, M., Vilà, M. y Puyaltó, C. (2016). Las personas con discapacidad intelectual como investigadoras. Debates, retos y posibilidades de la investigación inclusiva. Empiria. Revista de Metodología de Ciencias Sociales, 33, 111-138. https://doi.org/10.5944/empiria.33.2016.15866
García, L. (2022). La salud de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento: Enfermedades crónicas, salud mental y medicación psicotrópica. [Tesis Doctoral, Universidad de Salamanca].
Gutiérrez, B. y Jenaro, C. (2018). Plan de prevención y actuación: ante el maltrato en los centros de atención a personas con discapacidad intelectual. Sanz y Torres.
IBM Corp. (2015). SPSS Statistics (versión 23.0). https://www.ibm.com/docs/en/spss-statistics/23.0.0
McDonald, K. E., Conroy, N. E. y Olick, R. S. (2016). Is it worth it? Benefits in research with adults with intellectual disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 54(6), 440-453. https://doi.org/10.1352/1934-9556-54.6.440
Morgan, M. F., Cuskelly, M. y Moni, K. M. (2014). Unanticipated ethical issues in a participatory research project with individuals with intellectual disability. Disability and Society, 29(8), 1305-1318. https://doi.org/10.1080/09687599.2014.934440
Navas, P., Uhlmann, S. y Berástegui, A. (2014). Envejecimiento activo y discapacidad intelectual. Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. https://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/Ministerioeducacion-discapacidad-envejecimientoactivo-01-2015.pdf
ONU. (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. https://www.un.org/esa/socdev/enable/docuents/tccconvs.pdf
Pallisera, M., Fullana, J., Puyalto, C., Vilà, M. y Díaz, G. (2017). Apoyando la participación real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia de investigación inclusiva sobre vida independiente. Revista Española de Discapacidad, 5(1), 7-24. https://doi.org/10.5569/2340-5104.05.01.01
Pallisera, M., Fullana, J., Puyaltó, C., Vilà, M., Valls, M. J., Díaz, G. y Castro, M. (2018). Retos para la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Un estudio basado en sus opiniones, las de sus familias y las de los profesionales. Revista Española de Discapacidad, 6(1), 7-29. https://doi.org/10.5569/2340-5104.06.01.01
Pallisera, M., Puyaltó, C., Fullana, J., Vilà, M. y Martín, R. (2015). Una experiencia de investigación inclusiva. Personas con discapacidad intelectual como asesoras en una investigación sobre transición a la edad adulta. Revista Iberoamericana de Educación, 69(2), 147-166. https://doi.org/10.35362/rie692143
Parrilla, Á., Raposo-Rivas, M. y Martínez-Figueira, M. E. (2016). Procesos de movilización y comunicación del conocimiento en la investigación participativa. Opción, 32(12), 2066-2087.
Petner-Arrey, J. y Copeland, S. R. (2015). ‘You have to care.’ Perceptions of promoting autonomy in support settings for adults with intellectual disability. British Journal of Learning Disabilities, 43(1), 38-48. https://doi.org/10.1111/bld.12084
QSR International. (2017). NVivo (version 11). https://www.qsrinternational.com/nvivo-qualitative-data-analysis-software/home
San Román, A., Martínez, B., González, B., De Araoz, I., Espejo, L., Ambros, N., Tendero, R., Reyes, S. y Fernández, M. L. (2021). Apoyos 2030: un viaje para avanzar hacia apoyos personalizados y en comunidad. Plena inclusión España https://www.plenainclusion.org/publicaciones/buscador/libro-apoyos-2030-un-viaje-para-avanzar-hacia-apoyos-personalizados-y-en-comunidad/
Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (2012). El cambio en las organizaciones de discapacidad: estrategias para superar sus retos y hacerlo realidad. Guía de Liderazgo. Alianza Editorial.
Tamarit, J. y Espejo, L. (2013). Experiencias de empoderamiento de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Siglo Cero, 44(2), 22-35.
Van Loon, J., Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G. y Schalock, R. L. (2010). Assessing individual support needs to enhance personal outcomes. Exceptionality, 18(4), 193-202. https://doi.org/10.1080/09362835.2010.513924
Vega, V., Álvarez-Aguado, I., Spencer, H. y González, F. (2020). Avanzando en autodeterminación: estudio sobre las autopercepciones de personas adultas con discapacidad intelectual desde una perspectiva de investigación inclusiva. Siglo Cero, 51(1), 31-52. https://doi.org/10.14201/scero20205113152
Verdugo, M. Á. (2018). Conceptos clave que explican los cambios en las discapacidades intelectuales y del desarrollo en España. Siglo Cero, 49(1), https://doi.org/10.14201/scero20184913552
Verdugo, M. Á., Schalock, R. L. y Gómez, L. E. (2021). El modelo de calidad de vida y apoyos: la unión tras veinticinco años de caminos paralelos. Siglo Cero, 52(3), 9-28. https://doi.org/10.14201/scero2021523928
Viera, A. J. y Garrett, J. M. (2005). Understanding interobserver agreement: The kappa statistic. Family Medicine, 37(5), 360-363.
Walmsley, J., y Johnson K. (2003). Inclusive research with people with learning disabilities: Past, present, and futures. Jessica Kingsley Publishers.
Wehmeyer, M. y Abery, B. (2013). Self-determination and choice. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(5), 399-411. https://doi.org/10.1352/1934-9556-51.5.399
Collings, S., Dew, A. y Dowse, L. (2016). Support planning with people with intellectual disability and complex support needs in the Australian National Disability Insurance Scheme. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 41(3), 272-276. https://doi.org/10.3109/13668250.2016.1151864
Darretxe, L., Gezuraga, M. y Berasategi, N. (2020). La necesidad de avanzar hacia la investigación inclusiva. Márgenes: Revista de Educación de la Universidad de Málaga, 1(1), 104-114. https://doi.org/10.24310/mgnmar.v1i1.7139
Dew, A., Collings, S., Dillon Savage, I., Gentle, E. y Dowse, L. (2018). “Living the life I want”: A framework for planning engagement with people with intellectual disability and complex support needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(2), 401-412. https://doi.org/10.1111/jar.12538
Etxeberria, X., Goikoetxea, M. J., Martínez, N., Pereda, T., Jáuregui, A., Brosa, J., Posada, G. y García-Landarte, V. (2013). El enfoque ético del maltrato a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Cuadernos de Deusto de Derechos Humanos, 71. Universidad de Deusto. https://www.deusto-publicaciones.es/deusto/pdfs/cuadernosdcho/cuadernosdcho71.pdf
Frankena, T. K., Naaldenberg, J., Bekkema, N., van Schrojenstein Lantman-de Valk, H. J. M., Cardol, M. y Leusink, G. (2018). An exploration of the participation of people with intellectual disabilities in research—A structured interview survey. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(5), 942-947. https://doi.org/10.1111/jar.12453
Fresno Consulting. (2021). La percepción de las familias sobre los modelos de apoyo a las personas con discapacidad intelectual en Castilla y León. Plena Inclusión Castilla y León. https://sid-inico.usal.es/documentacion/la-percepcion-de-las-familias-sobre-los-modelos-de-apoyo-a-las-personas-con-discapacidad-intelectual-en-castilla-y-leon/
Fullana, J., Pallisera, M., Vilà, M. y Puyaltó, C. (2016). Las personas con discapacidad intelectual como investigadoras. Debates, retos y posibilidades de la investigación inclusiva. Empiria. Revista de Metodología de Ciencias Sociales, 33, 111-138. https://doi.org/10.5944/empiria.33.2016.15866
García, L. (2022). La salud de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento: Enfermedades crónicas, salud mental y medicación psicotrópica. [Tesis Doctoral, Universidad de Salamanca].
Gutiérrez, B. y Jenaro, C. (2018). Plan de prevención y actuación: ante el maltrato en los centros de atención a personas con discapacidad intelectual. Sanz y Torres.
IBM Corp. (2015). SPSS Statistics (versión 23.0). https://www.ibm.com/docs/en/spss-statistics/23.0.0
McDonald, K. E., Conroy, N. E. y Olick, R. S. (2016). Is it worth it? Benefits in research with adults with intellectual disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 54(6), 440-453. https://doi.org/10.1352/1934-9556-54.6.440
Morgan, M. F., Cuskelly, M. y Moni, K. M. (2014). Unanticipated ethical issues in a participatory research project with individuals with intellectual disability. Disability and Society, 29(8), 1305-1318. https://doi.org/10.1080/09687599.2014.934440
Navas, P., Uhlmann, S. y Berástegui, A. (2014). Envejecimiento activo y discapacidad intelectual. Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. https://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/Ministerioeducacion-discapacidad-envejecimientoactivo-01-2015.pdf
ONU. (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. https://www.un.org/esa/socdev/enable/docuents/tccconvs.pdf
Pallisera, M., Fullana, J., Puyalto, C., Vilà, M. y Díaz, G. (2017). Apoyando la participación real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia de investigación inclusiva sobre vida independiente. Revista Española de Discapacidad, 5(1), 7-24. https://doi.org/10.5569/2340-5104.05.01.01
Pallisera, M., Fullana, J., Puyaltó, C., Vilà, M., Valls, M. J., Díaz, G. y Castro, M. (2018). Retos para la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Un estudio basado en sus opiniones, las de sus familias y las de los profesionales. Revista Española de Discapacidad, 6(1), 7-29. https://doi.org/10.5569/2340-5104.06.01.01
Pallisera, M., Puyaltó, C., Fullana, J., Vilà, M. y Martín, R. (2015). Una experiencia de investigación inclusiva. Personas con discapacidad intelectual como asesoras en una investigación sobre transición a la edad adulta. Revista Iberoamericana de Educación, 69(2), 147-166. https://doi.org/10.35362/rie692143
Parrilla, Á., Raposo-Rivas, M. y Martínez-Figueira, M. E. (2016). Procesos de movilización y comunicación del conocimiento en la investigación participativa. Opción, 32(12), 2066-2087.
Petner-Arrey, J. y Copeland, S. R. (2015). ‘You have to care.’ Perceptions of promoting autonomy in support settings for adults with intellectual disability. British Journal of Learning Disabilities, 43(1), 38-48. https://doi.org/10.1111/bld.12084
QSR International. (2017). NVivo (version 11). https://www.qsrinternational.com/nvivo-qualitative-data-analysis-software/home
San Román, A., Martínez, B., González, B., De Araoz, I., Espejo, L., Ambros, N., Tendero, R., Reyes, S. y Fernández, M. L. (2021). Apoyos 2030: un viaje para avanzar hacia apoyos personalizados y en comunidad. Plena inclusión España https://www.plenainclusion.org/publicaciones/buscador/libro-apoyos-2030-un-viaje-para-avanzar-hacia-apoyos-personalizados-y-en-comunidad/
Schalock, R. L. y Verdugo, M. Á. (2012). El cambio en las organizaciones de discapacidad: estrategias para superar sus retos y hacerlo realidad. Guía de Liderazgo. Alianza Editorial.
Tamarit, J. y Espejo, L. (2013). Experiencias de empoderamiento de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Siglo Cero, 44(2), 22-35.
Van Loon, J., Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G. y Schalock, R. L. (2010). Assessing individual support needs to enhance personal outcomes. Exceptionality, 18(4), 193-202. https://doi.org/10.1080/09362835.2010.513924
Vega, V., Álvarez-Aguado, I., Spencer, H. y González, F. (2020). Avanzando en autodeterminación: estudio sobre las autopercepciones de personas adultas con discapacidad intelectual desde una perspectiva de investigación inclusiva. Siglo Cero, 51(1), 31-52. https://doi.org/10.14201/scero20205113152
Verdugo, M. Á. (2018). Conceptos clave que explican los cambios en las discapacidades intelectuales y del desarrollo en España. Siglo Cero, 49(1), https://doi.org/10.14201/scero20184913552
Verdugo, M. Á., Schalock, R. L. y Gómez, L. E. (2021). El modelo de calidad de vida y apoyos: la unión tras veinticinco años de caminos paralelos. Siglo Cero, 52(3), 9-28. https://doi.org/10.14201/scero2021523928
Viera, A. J. y Garrett, J. M. (2005). Understanding interobserver agreement: The kappa statistic. Family Medicine, 37(5), 360-363.
Walmsley, J., y Johnson K. (2003). Inclusive research with people with learning disabilities: Past, present, and futures. Jessica Kingsley Publishers.
Wehmeyer, M. y Abery, B. (2013). Self-determination and choice. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(5), 399-411. https://doi.org/10.1352/1934-9556-51.5.399
Alvarado Torres, N., García-Domínguez, L., Esteban Sánchez, L., & Aguayo Romero, V. (2025). Los servicios de apoyo desde la perspectiva de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo: una investigación inclusiva. Siglo Cero. Revista Española Sobre Discapacidad Intelectual, 56(2), 139–163. https://doi.org/10.14201/scero.31957
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