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Alberto Minoletti
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Pamela Gutiérrez
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M.ª José Poblete
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Juan Bustos
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Carla Muñoz
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Esteban Encina
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Biografía
Vol. 51 Núm. 2 (2020), Artículos y experiencias, Páginas 99-117
DOI: https://doi.org/10.14201/scero202051299117
Aceptado: jul 13, 2020
Cómo citar

Resumen

La asistencia personal para personas con discapacidad intelectual puede contribuir a la aplicación de los nuevos paradigmas de autodeterminación e inclusión social y a una mejora de la calidad de vida. Mediante revisión de la literatura y un análisis con expertos profesionales, expertos por experiencia y potenciales usuarios, se elaboró un modelo breve de asistencia personal para ser ejecutado por agentes comunitarios con supervisión profesional. El modelo considera actividades en los espacios habituales de las personas y sus familias, con apoyo para el uso de recursos formales e informales de la comunidad y el refuerzo de redes de apoyo que continúen operando una vez que termine la intervención. Con una duración de 9 meses, el modelo se desarrolla mediante un proceso de 3 etapas: 1) establecimiento de vínculo y elaboración de un plan individualizado, 2) implementación del plan y 3) refuerzo de los aprendizajes de los participantes y traspaso a redes de apoyo. Se discute la factibilidad de la aplicación del modelo en países latinoamericanos y la necesidad de realizar estudios que evalúen su implementación.

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Agrest, M., Le, P. D., Yang, L. H., Mascayano, F., Alves-Nishioka, S., Dev, S., … Susser, E. S. (2019). Implementing a community-based task-shifting psychosocial intervention for individuals with psychosis in Chile: perspectives from users. International Journal of Social Psychiatry, 65(1), 38-45. https://doi.org/10.1177/0020764018815204

Alvarado, R., Shilling, S. y Jorquera, M. J. (2016). Uso de la Intervención Critical Time Intervention en personas con primer episodio de psicosis. Revista de la Facultad de Ciencias Médicas, 72(4), 331-338.

Arvidsson, P., Granlund, M., Thyberg, I. y Thyberg, M. (2014). Important aspects of participation and participation restrictions in people with a mild intellectual disability. Disability and Rehabilitation, 36(15), 1264-1272. https://doi.org/10.3109/09638288.2013.845252

Askheim, O. P. (2003). Personal assistance for people with intellectual impairments: experiences and dilemmas. Disability and Society, 18(3), 325-339. https://doi.org/10.1080/0968759032000052897

Björnsdóttir, K., Stefánsdóttir, G. V. y Stefánsdóttir, Á. (2015). «It's my life»: Autonomy and people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 19(1), 5-21. https://doi.org/10.1177/1744629514564691

Bowers, K., Corby, D., Lambert, V., Staines, A., McVeigh, T., McKeon, M., … Sweeney, M. R. (2016). People with intellectual disability and their families' perspectives of Special Olympics Ireland: qualitative findings from the SOPHIE study. Journal of Intellectual Disabilities, 20(4), 354-370. https://doi.org/10.1177/1744629515617059

Carter, E., Lane, K., Cooney, M., Weir, K., Moss, C. y Machalicek, W. (2013). Parent assessments of self-determination importance and performance for students with autism or intellectual disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 118(1), 16-31. https://doi.org/10.1352/1944-7558-118.1.16

Colquhoun, H. L., Levac, D., O'Brien, K. K., Straus, S., Tricco, A. C., Perrier, L., … Moher, D. (2014). Scoping reviews: time for clarity in definition, methods, and reporting. Journal of Clinical Epidemiology, 67(12), 1291-1294. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2014.03.013

Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (2017). Observación general núm. 5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Recuperado de http://docstore.ohchr.org/SelfServices/FilesHandler.ashx?enc=6QkG1d%2FPPRiCA.

Conte, E. V. y Delgado-Pastor, L. C. (2016). Un estudio sobre la eficacia en la estructuración de los apoyos en formación profesional para jóvenes con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 47(2), 99-114. https://doi.org/10.14201/scero201647299114

Crawford, C., Burns, J. y Fernie, B. A. (2015). Psychosocial impact of involvement in the Special Olympics. Research in Developmental Disabilities, 45-46, 93-102. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2015.07.009

Etxeverria, X. (2018). Proyectos de vida y acompañamiento a las personas con discapacidad intelectual: enfoque ético. Siglo Cero, 49(4), 35-50. https://doi.org/10.14201/scero20184943550

Feldman, M. A., Owen, F., Andrews, A., Hamelin, J., Barber, R. y Griffiths, D. (2012). Health self-advocacy training for persons with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 56(11), 1110-1121. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01626.x

Figueroa, M. e Inostroza, H. (2016). Discapacidad y salud mental: una visión desde SENADIS. Recuperado de https://www.senadis.gob.cl/descarga/i/3179/documento.

Frielink, N., Schuengel, C. y Embregts, P. J. C. M. (2018). Autonomy support, need satisfaction, and motivation for support among adults with intellectual disability: testing a self-determination theory model. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 123(1), 33-49. https://doi.org/10.1352/1944-7558-123.1.33

Gómez, N., Moya, M. J. y Sánchez-Santos, F. (2015). Financiación y rentabilidad socioeconómica de la asistencia personal. En E. Ortega-Alonso (Coord.), La situación de la asistencia personal en España (pp. 145-147). Recuperado de http://www.predif.org/sites/default/files/documents/ASISTENCIA%20PERSONAL.pdf.

Heller, T. y Schindler, A. (2009). Family support interventions for families of adults with intellectual and developmental disabilities. International Review of Research in Mental Retardation, 37, 299-332. https://doi.org/10.1016/S0074-7750(09)37009-3

Hernández-Sampieri, R., Fernández-Collao, C. y Baptista, P. (2014). Metodología de la investigación (6.a). México: Mc-Graw Gill.

Hillman, A., Donelly, M., Whitaker, L., Dew, A., Stancliffe, R. J., Knox, M., … Parmenter, T. R. (2012). Experiencing rights within positive, person-centred support networks of people with intellectual disability in Australia: experiencing rights. Journal of Intellectual Disability Research, 56(11), 1065-1075. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01647.x

Iáñez Domínguez, A., Aranda Chaves, J. L. y García Romero, J. (2018). Impacto económico y social de la asistencia personal a través de la metodología del Retorno Social de la Inversión. Siglo Cero, 6(2), 81-102. Recuperado de https://www.cedd.net/redis/index.php/redis/article/view/425. https://doi.org/10.5569/2340-5104.06.02.05

Iriarte, E., O'Brien, P., McConkey, R., Wolfe, M. y O'Doherty, S. (2014). Identifying the key concerns of Irish persons with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 564-575. https://doi.org/10.1111/jar.12099

Kim, J., Schilling, M. L., Kim, M. y Han, A. (2016). Contribution of leisure satisfaction, acceptance disability, and social relationship to life satisfaction among Korean individuals with intellectual disability. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 9(3), 157-170. https://doi.org/10.1080/19315864.2016.1182237

Kripke, C. (2016). Supported health care decision-making for people with intellectual and cognitive disabilities. Family Practice, 33(5), 445-446. https://doi.org/10.1093/fampra/cmw060

Lachapelle, Y., Wehmeyer, M. L., Haelewyck, M.-C., Courbois, Y., Keith, K. D., Schalock, R., … Walsh, P. N. (2005). The relationship between quality of life and self-determination: an international study. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 740-744. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00743.x

Lazcano Ponce, E., Katz, G., Allen Leigh, B., Magaña Valladares, L., Rangel Eudave, G., Minoletti Scaramelli, A., … Salvador Carulla, L. (2013). Trastornos del desarrollo intelectual en América Latina: un marco para establecer las prioridades políticas de investigación y atención. Revista Panamericana de Salud Pública, 34(3), 204-209. Recuperado de https://scielosp.org/pdf/rpsp/2013.v34n3/204-209/es.

Leonard, H., Foley, K.-R., Pikora, T., Bourke, J., Wong, K., McPherson, L., … Downs, J. (2016). Transition to adulthood for young people with intellectual disability: the experiences of their families. European Child and Adolescent Psychiatry, 25(12), 1369-1381. https://doi.org/10.1007/s00787-016-0853-2

Lombardi, M., Croce, L., Claes, C., Vandevelde, S. y Schalock, R. L. (2016). Factors predicting quality of life for people with intellectual disability: results from the ANFFAS study in Italy. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 41(4), 338-347. https://doi.org/10.3109/13668250.2016.1223281

López-Pérez, M. y Ruiz-Seisdedos, S. (2018). Asistencia personal: equiparación de derechos y oportunidades. Comparativa entre Suecia y España. Siglo Cero, 6(2), 103-130. Recuperado en http://riberdis.cedd.net/handle/11181/5562. https://doi.org/10.5569/2340-5104.06.02.06

Martínez-Tur, V., Moliner, C., Peñarroja, V., Gracia, E. y Peiró, J. M. (2015). From service quality in organisations to self-determination at home. Journal of Intellectual Disability Research, 59(10), 882-890. https://doi.org/10.1111/jir.12190

Ministerio de Planificación Chile (2010). Ley 20422: Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad. Recuperado de http://www.leychile.cl/N?i=1010903&f=2010-02-10&p=.

Neuman, R. y Reiter, S. (2017). Couple relationships as perceived by people with intellectual disability - implications for quality of life and self-concept. International Journal of Developmental Disabilities, 63(3), 138-147. https://doi.org/10.1080/20473869.2016.1173422

Organización de las Naciones Unidas (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Overmars-Marx, T., Thomése, F., Verdonschot, M. y Meininger, H. (2014). Advancing social inclusion in the neighbourhood for people with an intellectual disability: an exploration of the literature. Disability and Society, 29(2), 255-274. https://doi.org/10.1080/09687599.2013.800469

Palacios, A. y Romañach, J. (2008). El modelo de la diversidad: una nueva visión de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (discapacidad). Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 2(2), 37-47. Recuperado de https://www.intersticios.es/article/view/2712.

Pallisera Díaz, M. P., Noell, J. F., Rovira, C. P., Suñé, M. V., Gabernet, M. J. V., Garolera, G. D. y Belmonte, M. C. (2018). Retos para la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Un estudio basado en sus opiniones, las de sus familias y las de los profesionales. Siglo Cero, 6(1), 7-29. Recuperado de https://www.cedd.net/redis/index.php/redis/article/view/370. https://doi.org/10.5569/2340-5104.06.01.01

Pelletier, J. E. y Joussemet, M. (2017). The benefits of supporting the autonomy of individuals with mild intellectual disabilities: an experimental study. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(5), 830-846. https://doi.org/10.1111/jar.12274

Pérez-Cruzado, D. y Cuesta-Vargas, A. I. (2016). Changes on quality of life, self-efficacy and social support for activities and physical fitness in people with intellectual disabilities through multimodal intervention. European Journal of Special Needs Education, 31(4), 553-564. https://doi.org/10.1080/08856257.2016.1187876

Plena inclusión (2018). Asistencia Personal. Una herramienta clave para el ejercicio del derecho a la Vida Independiente de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Madrid: Plena inclusión España. Recuperado de http://www.plenainclusion.org/sites/default/files/asistenciapersonal.pdf.

Power, A. (2008). Caring for independent lives: geographies of caring for young adults with intellectual disabilities. Social Science and Medicine, 67(5), 834-843. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2008.05.023

Ratti, V., Hassiotis, A., Crabtree, J., Deb, S., Gallagher, P. y Unwin, G. (2016). The effectiveness of person-centred planning for people with intellectual disabilities: a systematic review. Research in Developmental Disabilities, 57, 63-84. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.06.015

Rodríguez, T. C., García, M. T. I. y Fernández, S. F. (2018). Efectos y beneficios de la Planificación Centrada en la Persona (PCP) en las personas adultas con discapacidad intelectual, en las organizaciones y en la comunidad. Estado de la cuestión. Siglo Cero, 48(2), 25-40-40. https://doi.org/10.14201/scero20174822540

Rojas Merello, A., Verdugo Labbe, C. y Troncoso Melo, S. (2017). Servicios de apoyo para la vida independiente desde una perspectiva de derecho, autonomía y calidad de vida. Una experiencia de SENADIS. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos, 1(2), 44-59. Recuperado de http://redcdpd.net/revista/index.php/revista/article/view/55/21.

Sánchez-Romero, E. I., Conesa, M. P. V. y Palacios, C. de F. (2017). La promoción de valores a través de un programa de actividad física y predeportes en personas con discapacidad intelectual leve. Siglo Cero, 48(3), 73-86-86. https://doi.org/10.14201/scero20174837386

Shogren, K. A. (2013). A social-ecological analysis of the self-determination literature. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(6), 496-511. https://doi.org/10.1352/1934-9556-51.6.496

Simplican, S. C., Leader, G., Kosciulek, J. y Leahy, M. (2015). Defining social inclusion of people with intellectual and developmental disabilities: an ecological model of social networks and community participation. Research in Developmental Disabilities, 38, 18-29. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2014.10.008

Suñe, A. y Martínez-García, I. (2015). La figura del asistente personal. En E. Ortega-Alonso (Coord.), La situación de la asistencia personal en España (pp. 18-23). Recuperado de http://www.predif.org/sites/default/files/documents/ASISTENCIA%20PERSONAL.pdf.

Tamarit, J. (2015). La transformación de los servicios hacia la calidad de vida. Una iniciativa de innovación social de FEAPS. Siglo Cero, 46(3), 47-71. https://doi.org/10.14201/scero20154634771

Thompson, J. R., Bradley, V. J., Buntinx, W. H. E., Schalock, R. L., Shogren, K. A., Snell, M. E., … Yeager, M. H. (2009). Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 47(2), 135-146. https://doi.org/10.1352/1934-9556-47.2.135

Vega, V., Álvarez, I. y Jenaro, C. (2018). Autodeterminación: explorando las autopercepciones de adultos con síndrome de Down chilenos. Siglo Cero, 49(2), 89-104. https://doi.org/10.14201/scero201849289104

Verdugo, M. Á. (2011). Dignidad, igualdad, libertad, inclusión, autodeterminación y calidad de vida. Siglo Cero, 42(240), 18-23. Recuperado de http://riberdis.cedd.net/handle/11181/3772.

Verdugo, M. Á. (2013). Escala INICO-FEAPS: Evaluación integral de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Salamanca: Publicaciones del INICO.

Wilton, R., Schormans, A. F. y Marquis, N. (2018). Shopping, social inclusion and the urban geographies of people with intellectual disability. Social & Cultural Geography, 19(2), 230-252. https://doi.org/10.1080/14649365.2016.1274773