Avanzando en autodeterminación: estudio sobre las autopercepciones de personas adultas con discapacidad intelectual desde una perspectiva de investigación inclusiva

  • Vanessa Vega Córdova
    Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. Chile ?[at]usal.es
  • Izaskun Álvarez-Aguado
    Pontificia Universidad Católica de Valparaíso
  • Herbert Spencer González
    Pontificia Universidad Católica de Valparaíso
  • Félix González Carrasco
    Pontificia Universidad Católica de Valparaíso

Resumen

La autodeterminación se ha convertido en el constructo clave para garantizar el desarrollo de habilidades que permitan a las personas con discapacidad adquirir el control sobre sus vidas. Este estudio, desde un paradigma de investigación inclusiva, busca valorar las autopercepciones sobre autodeterminación de 122 personas adultas con discapacidad intelectual en Chile. Los datos de esta investigación se han recopilado mediante un cuestionario ad hoc en formato de software online y una entrevista semiestructurada. Los principales resultados evidencian cómo los y las participantes presentan bajos niveles de autodeterminación. El desarrollo de competencias relacionadas con la autodefensa o autoinstrucción está muy descendido a diferencia de otras habilidades como la toma de decisiones o la resolución de problemas. A partir de estas evidencias se discute cómo los desafíos a los que se enfrentan estas personas durante su adultez (reubicación del lugar de residencia, envejecimiento, etc.) exigen nuevas estrategias que orienten el trabajo sobre autodeterminación. Además, el desarrollo de investigaciones inclusivas que involucran la participación real de personas con discapacidad intelectual se revela como un elemento importante para el fomento de la autodeterminación.
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Abery, B. y Stancliffe, R. J. (2003). A tripartite-ecological theory of self-determination. En M. L. Wehmeyer, B. H. Abery, D. E. Mithaug y R. J. Stancliffe (Eds.), Theory in self-determination. Foundations for educational practice (pp. 43-78). Springfield, IL: Charles C. Thomas.

Agran, M., Blanchard, C., Wehmeyer, M. L. y Hughes, C. (2002). Increasing the problemsolving skills of students with developmental disabilities participating in general education. Remedial and Special Education, 23(5), 279-288. https://doi.org/10.1177/07419325020230050301

Agran, M., Cavin, M., Wehmeyer, M. L. y Palmer, S. (2010). Promoting active engagement in the general education curriculum for students with cognitive disabilities. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 45(2), 163-174.

Ali, A., Hassiotis, A., Strydom, A. y King, M. (2012). Self stigma in people with intellectual disabilities and courtesy stigma in family carers: A systematic review. Research in Developmental Disabilities, 33(6), 2122-2140. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2012.06.013

Álvarez-Aguado, I., Vega, V., Spencer, H., González, F. y Arriagada, R. (2019). Adultos chilenos con discapacidad intelectual: creencias, actitudes y percepciones parentales sobre su autodeterminación. Siglo Cero, 50(2), 51-72. https://doi.org/10.14201/scero20195025172

Arellano, A. y Peralta, F. (2015). El Enfoque Centrado en la Familia en el campo de la discapacidad intelectual ¿Cómo perciben los padres su relación con los profesionales? Revista de Investigación Educativa, 33(1), 119-132. https://doi.org/10.6018/rie.33.1.198561

Bigby, C., Frawley, P. y Ramcharan, P. (2014). A collaborative group method of inclusive research. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(1), 54-64. https://doi.org/10.1111/jar.12082

Carter, E. W., Lane, K. L., Pierson, M. R. y Stang, K. K. (2008). Promoting self-determination for transition-age youth: Views of high school general and special educators. Exceptional Children, 75(1), 55-70. https://doi.org/10.1177/001440290807500103

Castro, L., Casas, J., Sánchez, S., Vallejos, V. y Zúñiga, D. (2016). Percepción de la calidad de vida en personas con discapacidad y su relación con la educación. Estudios Pedagógicos, 42(2), 39-49. https://doi.org/10.4067/S0718-07052016000200003

Chadwick, D. D. y Fullwood, C. (2018). An online life like any other: identity, self-determination, and social networking among adults with intellectual disabilities. Cyberpsychology, Behavior, and Social Networking, 21(1), 56-64. https://doi.org/10.1089/cyber.2016.0689

Chou, Y. C., Wehmeyer, M. L., Palmer, S. B. y Lee, J. (2017). Comparisons of self-determination among students with autism, intellectual disability, and learning disabilities: a multivariate analysis. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 32(2), 124-132. https://doi.org/10.1177/1088357615625059

Cote, D. L., Jones, V. L., Barnett, C., Pavelek, K., Nguyen, H. y Sparks, S. L. (2014). Teaching problem solving skills to elementary age students with autism. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 49(2), 189-199.

Finn, D., Getzel, E. E. y McManus, S. (2008). Adapting the self-determined Learning Model of Instruction for college students with disabilities. Career Development for Exceptional Individuals, 31(2), 85-93. https://doi.org/10.1177/0885728808318327

Frielink, N., Schuengel, C. y Embregts, P. J. (2018). Autonomy support, need satisfaction, and motivation for support among adults with intellectual disability: testing a self-determination theory model. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 123(1), 33-49. https://doi.org/10.1352/1944-7558-123.1.33

Gómez-Vela, M., Verdugo, M. Á., González, F., Badía, M. y Wehmeyer, M. L. (2012). Assessment of the self-determination of spanish students with intellectual disabilities and other educational needs. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 47(1), 48-57.

Gray, N., Basualto, C. y Sisto, V. (2017). Política pública sobre capacitación y empleo en Chile: inclusión/exclusión de una fuerza laboral que envejece. Polis. Revista Latinoamericana, 16(48), 81-106. https://doi.org/10.4067/S0718-65682017000300081

Grigal, M., Neubert, D., Moon, M. y Graham, S. (2003). Self-determination for students with disabilities: views of parents and teachers. Exceptional Children, 70(1), 97-112. https://doi.org/10.1177/001440290307000106

Heller, T., Schindler, A., Palmer, S., Wehmeyer, M. L., Jenson, R., Abery, B. et al. (2011). Self-determination across the life span: issues and gaps. Exceptionality, 19(1), 35-45. https://doi.org/10.1080/09362835.2011.537228

Hsieh, H. F. y Shannon, S. E. (2005). Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative Health Research, 15(9), 1277-1288. https://doi.org/10.1177/1049732305276687

Jones, J. L., Shogren, K. A., Grandfield, E. M., Vierling, K. L., Gallus, K. L. y Shaw, L. A. (2018). Examining predictors of self-determination in adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 1-14. https://doi.org/10.1007/s10882-018-9607-z

Kim, N. H. y Park, J. (2012). The effects of the family-involved SDLMI on academic engagement and goal attainment of middle school students with disabilities who exhibit problem behavior. International Journal of Special Education, 27(1), 117-127.

Kleinert, J. O., Harrison, E., Dueppen, B. M., Mills, K. R. y Trailor, A. M. (2014). Self-determined goal selection and planning by students with disabilities across grade bands and disability categories. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 49(3), 464-477.

Lee, S-H., Wehmeyer, M. L., Palmer, S. B., Soukup, J. H. y Little, T. D. (2008). Self-determination and access to the general education curriculum. The Journal of Special Education, 42(2), 91-107. https://doi.org/10.1177/0022466907312354

Ley 20.422/2010 que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad. Ministerio de Planificación. Gobierno de Chile.

Mella, S., Díaz, N., Muñoz, S., Orrego, M. y Rivera, C. (2014). Percepción de facilitadores, barreras y necesidades de apoyo de estudiantes con discapacidad en la Universidad de Chile. Revista Latinoamericana de Educación Inclusiva, 8(1), 63-80.

Mumbardó-Adam, C., Vicente, E., Giné, C., Guàrdia-Olmos, J., Raley, S. K. y Verdugo, M. Á. (2017). Promoviendo la autodeterminación en el aula: el Modelo de Enseñanza y Aprendizaje de la Autodeterminación. Siglo Cero, 48(2), 41-59. https://doi.org/10.14201/scero20174824159

Navas, P., Uhlmann, S. y Berástegui, A. (2014). Envejecimiento activo y discapacidad intelectual. Madrid: Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.

Nonnemacher, S. L. y Bambara, L. M. (2011). "I'm supposed to be in charge": self-advocates' perspectives on their self-determination support needs. Intellectual and Developmental Disabilities, 49(5), 327-340. https://doi.org/10.1352/1934-9556-49.5.327

Nota, I., Ferrari, L., Soresi, S. y Wehmeyer, M. L. (2007). Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disabilities. Journal of Hapiness Study, 12, 245-266. https://doi.org/10.1007/s10902-010-9191-0

Organización de Naciones Unidas (2006). Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Oswald, T. M., Winder-Patel, B., Ruder, S., Xing, G., Stahmer, A. y Solomon, M. (2018). A pilot randomized controlled trial of the ACCESS Program: a group intervention to improve social, adaptive functioning, stress coping, and self-determination outcomes in young adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(5), 1742-1760. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3421-9

Pallisera, M., Fullana, J., Puyaltó, C., Vilà, M. y Díaz, G. (2017). Apoyando la participación real de las personas con discapacidad intelectual: una experiencia de investigación inclusiva sobre vida independiente. Revista Española de Discapacidad, 5(1), 7-24. https://doi.org/10.5569/2340-5104.05.01.01

Pallisera, M., Fullana, J., Puyaltó, C., Vilà, M., Valls, M. J., Díaz, G. et al. (2018). Retos para la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual: un estudio basado en sus opiniones, las de sus familias y las de los profesionales. Revista Española de Discapacidad, 6(1), 7-29. https://doi.org/10.5569/2340-5104.06.01.01

Pedrosa, I., Suárez, J. y García, E. (2013). Evidencias sobre la validez de contenido: avances teóricos y métodos para su estimación. Acción Psicológica, 10(2), 3-20. https://doi.org/10.5944/ap.10.2.11820

Pérez-Llantada, M. C. y López, A. (2004). Metodología de encuestas: conceptos básicos y diseños. En S. Fontes de Gracia, C. García, A. J. Garriga, M. C. Pérez-Llantada y E. Sarriá (Eds.), Diseños de investigación en psicología (3.ª ed.), (pp. 433-468). Madrid: Lerko Print.

Petri, J., Embregts, P. J., Taminiau, E. F., Heerkens, L., Schippers, A. P. y Van Hove, G. (2018). Collaboration in inclusive research: competencies considered important for people with and without intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 15(3), 193-201. https://doi.org/10.1111/jppi.12248

Plena inclusión (2017). Asistencia personal: una herramienta clave para el ejercicio del derecho a la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Madrid: Plena inclusión España.

Rodríguez-Aguilella, A., Verdugo, M. Á. y Sánchez, M. C. (2015). Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. Siglo Cero, 39(227), 19-34.

Salmon, N., Barry, A. y Hutchins, E. (2018). Inclusive research: an irish perspective. British Journal of Learning Disabilities, 46(4), 268-277. https://doi.org/10.1111/bld.12247

Sandín, M. P. (2003). Investigación cualitativa en educación. Fundamentos y tradiciones. Madrid: McGraw-Hill.

Schalock, R. L., Keith, K. D., Verdugo, M. Á. y Gómez, L. (2010). Quality of life model development and use in the field of intellectual disability. En R. Kober (Ed.), Enhancing the quality of life of people with intellectual disabilities (pp. 17-32). Nueva York: Springer. https://doi.org/10.1007/978-90-481-9650-0_2

Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., Palmer, S. B., Forber-Pratt, A. J., Little, T. D. y López, S. (2015a). Causal agency theory: reconceptualizing a functional model of self-determination. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 50, 251-263.

Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., Palmer, S. y Paek, Y. (2013). Exploring personal and school environment characteristics that predicts self-determination. Exceptionality: a Special Education Journal, 21(3), 147-157. https://doi.org/10.1080/09362835.2013.802231

Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., Palmer, S. B., Rifenbark, G. G. y Little, T. D. (2015b). Relationships between self-determination and postschool outcomes for youth with disabilities. The Journal of Special Education, 48(4), 256-267. https://doi.org/10.1177/0022466913489733

Strnadová, I., Cumming, T. M., Knox, M. y Parmenter, T. (2014). Welcome to our class research group. Building an inclusive research team: the importance of team building and skills training. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(1), 13-22. https://doi.org/10.1111/jar.12076

Tristán, A. (2008). Modificación al modelo de Lawshe para el dictamen cuantitativo de la validez de contenido de un instrumento objetivo. Avances en Medición, 6(1), 37-48.

Vega, V., Álvarez-Aguado, I. y Jenaro, C. (2018). Autodeterminación: explorando las autopercepciones de adultos con síndrome de Down chilenos. Siglo Cero, 49(2), 89-104. https://doi.org/10.14201/scero201849289104

Vega, V., Jenaro, C., Flores, N., Cruz, M. y Lerdo, A. (2012). Necesidades de apoyos de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile, desde la perspectiva de los proveedores de servicios. Avances en Psicología Latinoamericana, 30, 137-145.

Vega, V., Jenaro, C., Morillo, M. L., Cruz, M. y Flores, N. (2011). Calidad de vida y apoyos en personas con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile: estudio piloto. Psicología, Conocimiento y Sociedad, 1(3), 923-932.

Verdugo, M. Á., Vicente, E., Gómez-Vela, M., Fernández-Pulido, R., Wehmeyer, M. L., Badia, M. et al. (2015). Escala ARC-INICO de Evaluación de la Autodeterminación. Manual de aplicación y corrección. Salamanca: INICO.

Vicente, E., Guillén, V., Verdugo, M. Á. y Calvo, I. (2018). El rol de los factores personales y familiares en la autodeterminación de jóvenes con discapacidad intelectual. Educational Psychology, 24(2), 75-83. https://doi.org/10.5093/psed2018a13

Vicente, E., Verdugo, M. Á., Gómez-Vela, M., Fernández-Pulido, R., Wehmeyer, M. L. y Guillén, V. (2017). Personal characteristics and school contextual variables associated with student self-determination in spanish context. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 44(1), 23-34. https://doi.org/10.3109/13668250.2017.1310828

Walmsley, J. y Johnson, K. (2003). Inclusive research with people with learning disabilities: past, present and futures. Leeds: Jessica Kingsley Publishers.

Walmsley, J., Strnadová, I. y Johnson, K. (2018). The added value of inclusive research. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(5), 751-759. https://doi.org/10.1111/jar.12431

Wehmeyer, M. L. (1995). The Arc's Self-Determination Scale: Procedural Guidelines. https://doi.org/10.1037/t03340-000

Wehmeyer, M. L. (1999). A functional model of self-determination: describing development and implementing instruction. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 14(1), 53-61. https://doi.org/10.1177/108835769901400107

Wehmeyer, M. L., Abery, B., Zhang, D., Ward, K., Willis, D., Amin Hossain, W. et al. (2011). Personal self-determination and moderating variables that impact efforts to promote self-determination. Exceptionality: A Special Education Journal, 19(1), 19-30. https://doi.org/10.1080/09362835.2011.537225

Wehmeyer, M. L., Little, T. D. y Sergeant, J. (2009). Self-determination. En S. J. López, y C. R. Snyder (Eds.), Oxford handbook of positive psychology (2.ª ed.), (pp. 357-366). Nueva York: Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oxfordhb/9780195187243.013.0033

Wehmeyer, M. L., Palmer, S. B., Shogren, K., Williams-Diehm, K. y Soukup, J. H. (2013). Establishing a causal relationship between intervention to promote self-determination and enhanced student self-determination. The Journal of Special Education, 46(4), 195-210. https://doi.org/10.1177/0022466910392377

Wehmeyer, M. L., Shogren, K. y Thompson, J. (2018). Self-determination and adult transitions and supports. New directions for adult and continuing education, 160, 56-62. https://doi.org/10.1002/ace.20299
Vega Córdova, V., Álvarez-Aguado, I., Spencer González, H., & González Carrasco, F. (2020). Avanzando en autodeterminación: estudio sobre las autopercepciones de personas adultas con discapacidad intelectual desde una perspectiva de investigación inclusiva. Siglo Cero, 51(1), 31–52. https://doi.org/10.14201/scero20205113152

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