Miedos, esperanzas y reivindicaciones de padres de niños con TEA

  • Lourdes Moro Gutiérrez
    Universidad de Salamanca. moro[at]usal.es
  • Cristina Jenaro Río
    Universidad de Salamanca
  • María Solano Sánchez
    Universidad de Salamanca

Resumen

El término “trastornos del espectro del autismo” (TEA) designa a un conjunto de condiciones muy variables que tienen en común la presencia de dificultades en la comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos. Sin negar la relevancia de las investigaciones que buscan conocer la etiología de este trastorno, la puesta en marcha de actuaciones para mejorar las condiciones de las personas con TEA y sus familias requiere abordar este trastorno desde una perspectiva psicosocial y cultural. Así, en el presente artículo se aborda esta condición en su triple dimensión: disease, illness y sickness. Más concretamente, y a partir de un grupo de trece familias de niños con TEA, se pretende: (1) Conocer el proceso de comunicación del diagnóstico y la información recibida (disease). (2) Evaluar la percepción de la relación con los profesionales, por parte de estas familias (illness). (3) Comprender los apoyos y obstáculos percibidos por los padres, en el abordaje del TEA (sickness). Mediante el empleo de preguntas abiertas y cerradas el presente estudio constata: (1) La necesidad de mejorar la comunicación del diagnóstico y mejorar la formación y sensibilización de los profesionales. (2) La importancia de empoderar a los padres como centro de atención y ofrecerles apoyos y servicios sanitarios y educativos en contextos lo más normalizados posibles. (3) Incrementar los apoyos recibidos en las diversas facetas vitales y trabajar por fomentar la aceptación social de este colectivo.
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Lourdes Moro Gutiérrez

,
Universidad de Salamanca.
Departamento de Psicología Social y Antropología. Facultad de Psicología. Universidad de Salamanca. Avda. de la Merced, 109-131. 37005 Salamanca

Cristina Jenaro Río

,
Universidad de Salamanca
INICO/Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. Facultad de Psicología. Universidad de Salamanca Campus Ciudad Jardín. 37005-Salamanca

María Solano Sánchez

,
Universidad de Salamanca
Máster en Antropología: Salud y Desarrollo Comunitario. Departamento de Psicología Social y Antropología. Facultad de Psicología. Universidad de Salamanca Campus Ciudad Jardín. 37005-Salamanca"
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