En el momento del diagnóstico son prioritarias las necesidades del hijo con síndrome x frágil

Begoña MEDINA-GÓMEZ, Vitor FRANCO

Resumen


Las familias con un hijo/a con síndrome X frágil (SXF) experimentan preocupaciones y necesidades en el momento del diagnóstico que pueden desencadenar una crisis y afectar a la dinámica y bienestar familiar. En este estudio se analizan las preocupaciones y necesidades manifestadas por 55 padres, 69,0% mujeres y 25,9% varones, entre los 27 y los 67 años (M = 47,91; DT = 9,59). Se aplicó el cuestionario “Desarrollo y Necesidades de las Familias”. Las necesidades más frecuentemente verbalizadas como importantes o importantísimas fueron los posibles problemas de salud que pueda presentar su hijo/a, conocer el grado de dependencia que va a tener, saber qué va a suceder en el futuro, saber dónde acudir para buscar ayuda y conocer cuáles son los servicios más adecuados. En contraposición, los ítems valorados como poco y algo importantes son los que evalúan el hecho de tener que quedarse más tiempo en casa y de tener que comunicar la noticia a otras personas. Los padres dan más importancia a las necesidades y los problemas relacionados con el cuidado, atención y futuro de su hijo/a que los que la discapacidad pueda ocasionarles a ellos o a otros miembros de la familia.

Palabras clave


síndrome X frágil; familia; discapacidad intelectual; diagnóstico

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Referencias


Artigas-Pallarés, J. (2011). Síndrome X Frágil. En J. Artigas-Pallarés y J. Narbona, Trastornos del neurodesarrollo (pp. 101-129). Barcelona: Viguera.

Bailey, D. B., Raspa, M., Bishop, E. y Holiday, D. (2009). No change in the age of diagnosis for fragile X syndrome: findings from a national parent survey. Pediatrics, 124 (2), 527-533.

Bailey, D. B., Raspa, M. y Olmsted, M. G. (2010). Using a parent survey to advance knowledge about the nature and consequences of fragile X syndrome. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115 (6), 447-460.

Bailey, D. B., Raspa, M., Olmsted, M. y Holiday, D. B. (2008). Co-occurring conditions associated with FMR1 gene variations: Findings from a national parent survey. American Journal of Medical Genetics Part A, 146 (16), 2060-2069.

Bailey, D. B., Sideris, J., Roberts, J. y Hatton, D. (2008). Child and genetic variables associated with maternal adaptation to fragile X syndrome: A multidimensional analysis. American Journal of Medical Genetics Part A, 146 (6), 720-729.

Blacher, J. y Baker, B. L. (2007). Positive impact of intellectual disability on families. American Journal on Mental Retardation, 112 (5), 330-348.

Cherubini, Z. A., Bosa, C. A. y Bandeira, D. R. (2008). Estresse e autoconceito em pais e mães de crianças com a síndrome do X-frágil. Psicologia: Reflexão e Crítica, 21 (3), 409-417.

Fernández, A., Montero, D., Martínez, N., Orcasitas, J. R. y Villaescusa, M. (2015). Calidad de vida familiar: marco de referencia, evaluación e intervención. Siglo Cero, 46 (2), 7-29. doi: http://dx.doi.org/10.14201/scero2015462729.

Franco, V. y Apolónio, A. M. (2002). Desenvolvimiento, resiliencia e necessidades das familías com crianças deficientes. Ciencia Psicológica, 2 (8), 40-54.

Fundación Derecho y Discapacidad (2015). Estudio sobre las necesidades de las familias de personas con discapacidad. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Hartley, S. L., Seltzer, M. M., Head, L. y Abbeduto, L. (2012). Psychological well-being in fathers of adolescents and young adults with Down syndrome, fragile X syndrome, and autism. Family Relations, 61 (2), 327-342.

McCarthy, A., Cuskelly, M., van Kraayenoord, C. E. y Cohen, J. (2006). Predictors of stress in mothers and fathers of children with fragile X syndrome. Research in Developmental Disabilities, 27 (6), 688-704.

Medina, B. (2014). Fenotipo conductual: conocer para comprender. En B. Medina, Y. de Diego e I. García (Coords.), Síndrome X frágil. Manual para familias y profesionales (pp. 99-120). Tarragona: Publicaciones Altaria.

Medina, B. y García, I. (2014). Síndrome X Frágil: detección e intervención en el fenotipo conductual. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 2 (1), 145-154.

Morais, L. y Franco, V. (2012). Percursos inclusivos familiares e pré-escolares de crianças com Síndrome do X Frágil-Estudo exploratório no contexto português. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 1 (1), 225-234.

Morales, P. (2013). Estadística aplicada a las Ciencias Sociales. Fecha de consulta: 23 de noviembre de 2017. Disponible en http://www.upcomillas.es/personal/peter/investigacion/Tama/F1oMuestra.pdf.

Moro Gutiérrez, L., Jenaro Río, C. y Solano Sánchez, M. (2015). Miedos, esperanzas y reivindicaciones de padres de niños con TEA. Siglo Cero, 46 (4), 7-24. doi: http://dx.doi.org/10.14201/scero2015464724.

Oñate, L. y Calvete, E. (2017). Una aproximación cualitativa a los factores de resiliencia en familiares de personas con discapacidad intelectual en España. Psychosocial Intervention, 26, 93-101.

Ouyang, L., Grosse, S., Raspa, M. y Bailey, D. (2010). Employment impact and financial burden for families of children with fragile X syndrome: findings from the National Fragile X Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 54 (10), 918-928.

Peralta, F. y Arellano, A. (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8 (22), 1339-1362.

Poehlmann, J., Clements, M., Abbeduto, L. y Farsad, V. (2005). Family experiences associated with a child’s diagnosis of fragile X or Down syndrome: Evidence for disruption and resilience. Mental Retardation, 43 (4), 255-267.

Raspa, M., Bailey, D. B., Bann, C. y Bishop, E. (2014). Modeling family adaptation to Fragile X syndrome. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 119 (1), 33-48.

Rueda, N. M., González, A. F., García, J. R. O., Centeno, D. M. y Peral, M. V. (2016). Diseño de un programa de apoyo a la calidad de vida de familias con jóvenes y adultos con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 47 (3), 47-67.

Wehmeyer, M. L. y Field, S. L. (2007). Self-determination: Instructional and assessment strategies. Corwin Press.

Wheeler, A. C., Skinner, D. G. y Bailey, D. B. (2008). Perceived quality of life in mothers of children with fragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation, 113 (3), 159-177.




DOI: http://dx.doi.org/10.14201/scero201849395108

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