Miedos, esperanzas y reivindicaciones de padres de niños con TEA

Lourdes MORO GUTIÉRREZ, Cristina JENARO RÍO, María SOLANO SÁNCHEZ

Resumen


El término “trastornos del espectro del autismo” (TEA) designa a un conjunto de condiciones muy variables que tienen en común la presencia de dificultades en la comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos. Sin negar la relevancia de las investigaciones que buscan conocer la etiología de este trastorno, la puesta en marcha de actuaciones para mejorar las condiciones de las personas con TEA y sus familias requiere abordar este trastorno desde una perspectiva psicosocial y cultural. Así, en el presente artículo se aborda esta condición en su triple dimensión: disease, illness y sickness. Más concretamente, y a partir de un grupo de trece familias de niños con TEA, se pretende: (1) Conocer el proceso de comunicación del diagnóstico y la información recibida (disease). (2) Evaluar la percepción de la relación con los profesionales, por parte de estas familias (illness). (3) Comprender los apoyos y obstáculos percibidos por los padres, en el abordaje del TEA (sickness). Mediante el empleo de preguntas abiertas y cerradas el presente estudio constata: (1) La necesidad de mejorar la comunicación del diagnóstico y mejorar la formación y sensibilización de los profesionales. (2) La importancia de empoderar a los padres como centro de atención y ofrecerles apoyos y servicios sanitarios y educativos en contextos lo más normalizados posibles. (3) Incrementar los apoyos recibidos en las diversas facetas vitales y trabajar por fomentar la aceptación social de este colectivo.

Palabras clave


trastornos del espectro del autismo; disease; illness; sickness; familias; apoyos.

Texto completo:

PDF

Referencias


Alonso-Peña, J. R. (2009). Autismo y Síndrome de Asperger: Guía para familiares, amigos y profesionales (2.ª ed.). Salamanca: Amarú.

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5). Washington, DC: American Psychiatric Association.

Arnáiz, J. y Zamora, M. (2012). Detección y evaluación diagnóstica en TEA. En M. A. Martínez y J. L. Cuesta (Comps.), Todo sobre el autismo (pp. 89-132). Tarragona, España: Altaria. Bagatell, N. (2010). From cure to community: Transforming notions of autism. Ethos, 38 (1), 33-55.

Baron-Cohen, S. (2010). Autismo y Síndrome de Asperger (2.ª ed.). Madrid: Alianza.

Braiden, H. J., Bothwell, J. et al. (2010). Parents’ experience of the diagnostic process for autistic spectrum disorders. Child Care in Practice, 16 (4), 377-389.

http://dx.doi.org/10.1080/13575279.2010.498415

Broderick, A. A. (2010). Autismo “Recuperación (a la normalidad)” y las Políticas de la Esperanza. Siglo Cero, 41 (236), 33-64.

Carbone, P. S., Behl, D. D., Azor, V. y Murphy, N. A. (2010). The medical home for children with autism spectrum disorders: Parent and pediatrician perspectives. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40 (3), 317-324.

http://dx.doi.org/10.1007/s10803-009-0874-5

Center For Disease Control (2012). Prevalence of autism spectrum disorders - Autism and developmental disabilities monitoring network, 14 sites, United States, 2008. Morbidity and Mortality Weekly Report Surveillance Summary, 61 (3), 1-19.

Comelles, J. M. y Martínez-Hernáez, A. (1993). Enfermedad, cultura y sociedad. Madrid: Eudema.

Confederación Autismo España (2015). Consultado 27 de abril de 2015. Disponible en: http://www.autismo.org.es.

Díaz, E. (2008). El asociacionismo en el ámbito de la discapacidad: Un análisis crítico. Revista Social de Pensamiento Crítico, 2 (2), 1-8.

Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science, 196 (4286), 129-136.

http://dx.doi.org/10.1126/science.847460

Fabrega, H. (1972). Concepts of disease: logical features and social implications. Perspectives in Biology and Medicine, 15 (4), 583-616.

http://dx.doi.org/10.1353/pbm.1972.0006

Fombonne, E. (2009). Epidemiology of Pervasive Developmental Disorders. Pediatric Research, 65 (6), 591-598.

http://dx.doi.org/10.1203/PDR.0b013e31819e7203

Gárate, C. (2012). Un modelo de atención integral para las personas con TEA. En M. A. Martínez y J. L. Cuesta (Comps.), Todo sobre el autismo (pp. 427-462). Tarragona, España: Altaria.

García, J. J., Domínguez, J. y Pereira, E. (2012). Alteraciones de la sinaptogénesis en el autismo, implicaciones etiopatogénicas y terapéuticas. Revista de Neurología, 54, 41-50.

Good, B. J. (1994). Illness representations in medical anthropology: a reading of the field. En B. J. Good, Medicine, Rationality and Experience. An Anthropological Perspective (pp.112-122). Cambridge: Lewis Henry Morgan Lectures.

Grinker, R. R. (2008). Theme and variation: “The Discovery of the Autism”. En R. R. Grinker, Unstrange Minds. A Father Remaps the World of Autism (pp. 37-66). Cambridge: Icon Books.

Grinker, R. R. (2008). Igloos in India. En R. R. Grinker, Unstrange mind: Remapping the world of autism (pp. 197-214). Cambridge: Icon Books.

Grinker, R. R. (2010). Commentary: On being autistic, and social. Ethos, 38, 172-178.

Hacking, I. (1999). Why ask what? En I. Hacking, The Social Construction of What? (pp. 1-35). Cambridge: Harvard University Press.

http://dx.doi.org/10.1111/j.1548-1352.2010.01087.x

Hodgetts, S., Nicholas, D., Zwaigenbaum, L. y Mcconnell, D. (2013). Parents’ and professionals’ perceptions of family-centered care for children with autism spectrum disorder across service sectors. Social Science y Medicine, 96, 138-146.

http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2013.07.012

Kaufman, S. (2010). Regarding the rise in autism: Vaccine safety doubt, conditions of inquiry, and the shape of freedom. Ethos, 38, 8-32.

http://dx.doi.org/10.1111/j.1548-1352.2009.01079.x

King, G., Zwaigenbaum, L., Bates A., Baxter, D. y Rosenbaum, P. (2012). Parent views of the positive contributions of elementary and high school-aged children with autism spectrum disorders and Down syndrome. Child: Care, Health and Development, 38 (6), 817-828.

http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01312.x

Kleinman, A. M. (1988). The meaning of symptoms of disorder. En A. M. Kleinman, The Illness Narrative: Suffering, healing and the human condition (pp. 3-46). Nueva York: Basics Books.

Latta, A., Rampton, T., Rosemann, J., Peterson, M., Mandleco, B., Dyches, T. y Roper,S. (2014). Snapshots reflecting the lives of siblings of children with autism spectrum disorders. Child: Care, Health and Development, 40 (4), 515-524.

http://dx.doi.org/10.1111/cch.12100

Lock, R. H., Bradley, L., Hendricks, B. y Brown, D. B. (2013). Evaluating the success of a parent-professional autism network: Implications for family counselors. The Family Journal, 21 (3), 288-296.

http://dx.doi.org/10.1177/1066480713479321

Mariano, L., Flores, J. A. y Cipriano, C. (2013). Nosotros, los trastornos límite de personalidad. Narrativas y relatos de aflicción. Madrid: Círculo Rojo.

Martínez, M. A. y Bilbao, M. C. (2008). Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Intervención Psicosocial, 17 (2), 215-230.

http://dx.doi.org/10.4321/s1132-05592008000200009

Martínez, M. A. y Cuesta, J. L. (2012). Todo sobre el autismo. Tarragona: Altaria.

Martínez, M. A., Cuesta, J. L., Esteban, N., Lezcano, F., Casado, R., Arnáiz, J. y Pérez De la Varga, L. (2010). Historia y situación actual del movimiento asociativo para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias. Siglo Cero, 41 (4), 21-96.

Martínez-Hernáez, A. (2008). Antropología médica: teorías sobre la cultura, el poder y la enfermedad. Barcelona: Anthropos.

Merino, M., García, M. I., Martínez, M. A., Olivar, J. S., Arnáiz, J. y De la Iglesia, M. (2010). El acceso a la prestación de asistencia sanitaria de las personas con TEA. Un problema sin resolver. Siglo Cero, 41 (236), 65-77.

Nadesan, M. H. (2005). Constructing autism: a dialectic of biology and culture, nature and mind. En M. H. Nadesan, Constructing Autism: Unravelling the ‘Truth’ and Understanding the Social (pp. 10-23). Nueva York: Routledge.

Ochs, E. y Solomon, O. (2010). Autistic sociality. Ethos, 38, 69-92.

http://dx.doi.org/10.1111/j.1548-1352.2009.01082.x

Ochs, E., Kremer-Sadlik, T., Sirota, K. G. y Solomon, O. (2004). Autism and the social world: An anthropological perspective. Discourse Studies, 6 (2), 147-183.

http://dx.doi.org/10.1177/1461445604041766

Osborne, L. A. y Reed, P. (2008). Parents’ perceptions of communication with professionals during the diagnosis of autism. Autism, 12 (3), 309-324.

http://dx.doi.org/10.1177/1362361307089517

Pérez, C. G. y Verdugo, M. Á. (2008). La influencia de un hermano con autismo sobre la calidad de vida familiar. Siglo Cero, 39 (227), 75-90.

Peydró, S. y Rodríguez, V. (2007). El autismo en el siglo xxi: recomendaciones educativas basadas en evidencia. Siglo Cero, 38 (222), 75-94.

Poirier, A. y Goupil, G. (2008). Perception des parents québécois sur l’annonce d’un diagnostic de trouble envahissant du développement. Journal on Developmental Disabilities, 14 (3), 29-39.

Pozo, P., Sarria, E. y Brioso, A. (2010). Contribuciones positivas que las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) aportan a la familia. En M. Belinchón (Comp.), Investigaciones sobre autismo en español: Problemas y perspectivas (pp. 319-324). Córdoba: CPS-UAM.

Prince, D. E. (2010). An exceptional path: An ethnographic narrative reflecting on autistic parenthood from evolutionary, cultural, and spiritual perspectives. Ethos, 38, 56-68.

http://dx.doi.org/10.1111/j.1548-1352.2009.01081.x

Rivière, A. (1997). Definición, etiología, educación, familia, papel psicopedagógico en el autismo. Curso de desarrollo normal y autismo. Santa Cruz de Tenerife. Disponible en: http://www.uam.es/personal_pdi/psicologia/agonzale/Asun/2006/TrastDsllo/Lecturas/Autismo/RivDslloNorAut1.htm.

Silverman, C. (2008). Fieldwork on another planet: Social science perspectives on the autism spectrum. Biosocieties, 3, 325-341.

http://dx.doi.org/10.1017/S1745855208006236

Sirota, K. G. (2010). Narratives of distinction: Personal life narrative as a technology of the self in the everyday lives and relational worlds of children with autism. Ethos, 38, 93-115.

http://dx.doi.org/10.1111/j.1548-1352.2009.01083.x

Solomon, O. (2008). Language, autism, and childhood: An ethnographic perspective. Annual Review of Applied Linguistics, 28, 150-169.

http://dx.doi.org/10.1017/S0267190508080148

Stoner, J. B., Bock, S. J., Thompson, J. R., Angeell, M. E., Heyl, B. S. y Crowley, E.P. (2005). Welcome to our world: Parent perceptions of interactions between parents of young children with ASD and education professionals. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 20 (1), 39-51.

http://dx.doi.org/10.1177/10883576050200010401

Tucker, V. y Schwartz, I. (2013). Parents’ perspectives of collaboration with school professionals: Barriers and facilitators to successful partnerships in planning for students with ASD. School Mental Health, 5 (1), 3-14.

ttp://dx.doi.org/10.1007/s12310-012-9102-0




DOI: http://dx.doi.org/10.14201/scero2015464724

Enlaces refback

  • No hay ningún enlace refback.




Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 3.0 License.

ESCI Web of Science