Reflections on Access to Health Services for People with Intellectual or Developmental Disabilities in the Context of the Health Crisis created by the COVID-19 Pandemic

  • Javier Muñoz Bravo
    Instituto de Salud Carlos III. Madrid jmunoz[at]ciberes.org
  • Inés de Araoz Sánchez-Dopico
    Plena inclusión España

Abstract

The COVID-19 pandemic had in its first wave between March and May 2020, and had a huge impact on the Spanish health system. Its saturation and the scarcity ofmaterial and personal resources forced decisions which implied prioritizing the careof some patients over others. These decisions were made in most cases without taking into account the characteristics, needs and rights of people with intellectual and developmental disabilities, when not based on negative biases on the group. The situation created during the first pandemic peak is analyzed and relevant conclusions are drawn for the preservation of the right to healthcare access.
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ARANGO, C. (2020). Lessons learned from the Coronavirus health crisis in Madrid, Spain: how COVID-19 has changed our lives in the last 2 weeks. Biological Psychiatry, 88(7), e33-e34. https://doi.org/10.1016/j.biopsych.2020.04.003
ASAMBLEA GENERAL. (1948). Declaración Universal de los Derechos Humanos. Naciones Unidas.
ASOCIACIÓN AMERICANA DE DISCAPACIDADES INTELECTUALES Y DEL DESARROLLO (AAIDD). (2011). Discapacidad intelectual: definición, clasificación y sistemas de apoyo. 11.ª edición. Alianza Editorial.
CENTRO DE COORDINACIÓN DE ALERTA Y EMERGENCIAS (CCAES). (s. f.). Alertas en salud pública de actualidad. Enfermedad por nuevo coronavirus, COVID-19. Recuperado el 10 de junio de 2020 en https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/situacionActual.htm
COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA. (2017). Informe sobre la financiación pública del medicamento profilaxis pre-exposición (PrEP) en la prevención del VIH. Recuperado el 1 de junio de 2020 en http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/es/Informe_PrEP.pdf
COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA. (2020). Informe del Comité de Bioética de España sobre los aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus. Recuperado el 1 de junio de 2020 en http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/Informe%20CBE-%20Priorizacion%20de%20recursos%20sanitarios-coronavirus%20CBE.pdf
CONSEJO GENERAL DE COLEGIOS OFICIALES DE MÉDICOS DE ESPAÑA. (2020). Informe de la Comisión Central de Deontología en relación a la priorización de las decisiones sobre los enfermos en estado crítico en una catástrofe sanitaria. Recuperado el 3 mayo de 2020 en https://comsalamanca.es/publi/2020/FOR20/200323_priorizacion_decisiones_enfermos.pdf
CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA. (1978). Boletín Oficial del Estado, 29 de diciembre de 1978, 311.
DE ASÍS, R. (2020). Recordando lo obvio. Maga3ine. https://uc3m-magazine.uc3m.es/2020/05/12/recordando-lo-obvio/
EMANUEL, E. J., PERSAD, G., UPSHUR, R., THOME, B., PARKER, M., GLICKMAN, A., ZHANG, C., BOYLE, C., SMITH, M. y PHILLIPS, J. P. (2020). Fair allocation of scarce medical resources in the time of Covid-19. The New England Journal of Medicine, 382(21), 2049-2055. https://doi.org/10.1056/NEJMsb2005114
FEAPS. (2006). Código ético. Recuperado el 15 de junio de 2020 en https://sid.usal.es/idocs/F8/FDO6670/codigo_etico.pdf
FERNÁNDEZ BRETÓN, E. (2020). Obesidad. Revista Española de Salud Pública. Recuperado el 29 de diciembre de 2020 en https://www.mscbs.gob.es/biblioPublic/publicaciones/recursos_propios/resp/revista_cdrom/Suplementos/Pildoras/pildora14_obesidad.pdf
FOLCH, A., SALVADOR-CARULLA, L., VICENS, P., CORTÉS, M. J., IRAZÁBAL, M., MUÑOZ, S., ROVIRA, L., OREJUELA, C., GONZÁLEZ, J. A. y MARTÍNEZ-LEAL, R. (2019). Health indicators in intellectual developmental disorders: the key findings of the POMONA-ESP project. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(1), 23-34.
GISPERT, R., ARÁN BARÉS, M. D. y PUIGDEFÀBREGAS, A. (2006). La mortalidad evitable: lista de consenso para la actualización del indicador en Espa-ña. Gaceta Sanitaria, 20(3), 184-193.
JOHNS HOPKINS UNIVERSITY. (s. f.). COVID-19 Dashboard by the Center for Systems Science and Engineering (CSSE). Recuperado el 10 de junio de 2020. https://coronavirus.jhu.edu/map.html
MARTÍNEZ-LEAL, R., SALVADOR-CARULLA, L., GUTIÉRREZ-COLOSÍA, M. R., NADAL, M., NOVELL-ALSINA, R., MARTORELL, A., GONZÁLEZ-GORDÓN, R. G., MÉRIDA-GUTIÉRREZ, M. R., ÁNGEL, S., MILAGROSA-TEJONERO, L., RODRÍGUEZ, A., GARCÍA-GUTIÉRREZ, J. C., PÉREZ-VICENTE, A., GARCÍA-IBÁÑEZ, J. y AGUILERA-INÉS, F. (2011). La salud en personas con discapacidad intelectual en España: estudio europeo POMONA-II [Health among persons with intelle-ctual disability in Spain: the European POMONA-II study]. Revista de Neurología, 53(7), 406-414.
MINISTERIO DE SANIDAD. (s. f.). Información científica-técnica. Enfermedad por coronavirus, COVID-19. Recuperado el 2 de junio 2020 en https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/documentos/ITCoronavirus.pdf
MUÑOZ, J., FERNÁNDEZ, A. B., BELINCHÓN, M., SELLÁN, C., DÍAZ, M. L., HERNANDO, M. F. y MUÑOZ, S. (2014). Discapacidad intelectual y salud: dere-chos, desigualdades, evidencias y
propuestas. Recuperado el 29 de diciembre de 2020 en https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/discapacidad_intelectual_y_salud.pdf
MUÑOZ, J. y MARÍN, M. (2005). Necesidades sanitarias de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. Siglo Cero, 36, 215, 5-24.
NACIONES UNIDAS. (2000). El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud. Recuperado el 21 de junio de 2020 en https://www.acnur.org/fileadmin/Documentos/BDL/2001/1451.pdf?file=fileadmin/Documentos/BDL/2001/1451
NACIONES UNIDAS. (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Recuperado el 21 de junio de 2020 en https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
NACIONES UNIDAS. (2018). Observación general núm. 6 (2018) sobre la igualdad y la no discriminación. Recuperado el 21 de junio de 2020 en http://docstore.ohchr.org/SelfServices/FilesHandler.ashx?enc=6QkG1d%2fPPRiCAqhKb7yhsnbHatvuFkZ%2bt93Y3D%2baa2qtJucAYDOCLUtyUf%2brfiOZ88SbKi18LECUG89QSdTKcQfnbxosDFSIVZSIPGGT7aQ9xSV9ZM3t763zmWeZKYHI
NATIONAL COUNCIL ON DISABILITY. (2019). Medical futility and disability bias: part of the bioethics and disability series. Recuperado el 30 de abril de 2020 en https://ncd.gov/sites/default/files/NCD_Medical_Futility_Report_508.pdf
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. (s. f.). Investigaciones epidemiolo?gicas y clínicas precoces sobre el COVID-19 para una respuesta de salud pública. Recuperado el 19 de junio de 2020 en https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/200223-early-investigations-one-pager-v2-spanish.pdf?sfvrsn=8aa0856_14
RASCADO SEDES, P., BALLESTEROS SANZ, M. A., BODÍ SAERA, M. A., CARRASCO RODRÍGUEZ-REY, L. F., CASTELLANOS ORTEGA, A., CATALÁN GONZÁLEZ, M., LÓPEZ, C. H., DÍAZ SANTOS, E., ESCRIBA BARCENA, A., FRADE MERA, M. J., IGEÑO CANO, J. C., MARTÍN DELGADO, M. C., MARTÍNEZ ESTALELLA, G., RAIMONDI, N., ROCA I GAS, O., RODRÍGUEZ OVIEDO, A., ROMERO SAN PÍO, E., TRENADO ÁLVAREZ, J., JUNTA DIRECTIVA DE LA SEMICYUC y JUNTA DIRECTIVA DE LA SEEIUC (2020). Contin-gency plan for the intensive care services for the COVID-19 pandemic. Plan de contingencia para los servicios de medicina intensiva frente a la pandemia COVID-19. Medicina Intensiva, S0210-5691(20)30095-4. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.medin.2020.03.006
RENAVE, CNE, CNM (ISCIII). (2020). Informes COVID-19. Recuperado el 19 de junio de 2020 en https://www.isciii.es/QueHacemos/Servicios/VigilanciaSaludPublicaRENAVE/EnfermedadesTransmisibles/Paginas/-COVID-19.-Informes-previos.aspx
RENAVE, CNE, CNM (ISCIII). (2020). Informe COVID-19 n.º 33. Recuperado el 29 de mayo 2020 en https://www.isciii.es/QueHacemos/Servicios/VigilanciaSaludPublicaRENAVE/EnfermedadesTransmisibles/Paginas/InformesCOVID-19.aspx
RENAVE, CNE, CNM (ISCIII). (2020). Informe COVID-19 n.º 54. Recuperado el 29 de diciembre 2020 en https://www.isciii.es/QueHacemos/Servicios/VigilanciaSaludPublicaRENAVE/EnfermedadesTransmisibles/Documents/INFORMES/Informes%20COVID-19/Informe%20COVID-19.%20N%c2%ba%2054_25%20de%20noviembre%20de%202020.pdf
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINA INTENSIVA, CRÍTICA Y UNIDADES CORONARIAS (SEMICYUC). (2020). Recomendaciones éticas para la toma de decisio-nes en la situación excepcional de crisis por pandemia COVID-19 en las unidades de cuidados intensivos. Recuperado el 1 de junio de 2020 en https://semicyuc.org/wp-content/uploads/2020/03/Ética_SEMICYUC-COVID-19.pdf
TORRES-SALINAS, D. (2020). Ritmo de crecimiento diario de la producción científica sobre Covid-19. Análisis en bases de datos y repositorios en acceso abierto. El Profesional de la Información, 29, 2, e290215.
UNITED NATIONS HUMAN RIGHTS OFFICE OF THE HIGH COMMISSIONER. (2020). COVID-19 and the rights of persons with disabilities guidance. Recupe-rado el 30 de abril de 2020 en https://www.ohchr.org/Documents/Issues/Disability/COVID-19_and_The_Rights_of_Persons_with_Disabilities.pdf
WARRILLOW, S., AUSTIN, D., CHEUNG, W., CLOSE, E., HOLLEY, A., HORGAN, B., JANSEN, M., JOYNT, G., LISTER, P., MOODIE, S., NICHOL, A., NICHOLLS, M., PEAKE, S., SKOWRONSKI, G., STREAT, S., WHITE, B. y WILLMOTT, L. (2020). ANZICS guiding principles for complex decision making during the COVID-19 pandemic. Critical care and resuscitation. Journal of the Australasian Academy of Critical Care Medicine, 22(2), 98-102. Advance online publication.
WORLD HEALTH ORGANISATION. (2020). Statement on the meeting of the International Health Regulations (2005) Emergency Committee regar-ding the outbreak of novel coronavirus (2019-nCoV). Recuperado el 19 de junio de 2020 en https://www.who.int/news-room/detail/23-01-2020-statement-on-the-meeting-of-the-international-health-regulations-(2005)-emergency-committee-regarding-the-outbreak-of-novel-coronavirus-(2019)-ncov
Muñoz Bravo, J., & de Araoz Sánchez-Dopico, I. (2021). Reflections on Access to Health Services for People with Intellectual or Developmental Disabilities in the Context of the Health Crisis created by the COVID-19 Pandemic. Siglo Cero, (1), 197–214. https://doi.org/10.14201/scero202152e197214

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