Contenido principal del artículo

Macarena Palomer Music
Pontificia Universidad Católica de Chile. Facultad de Medicina. División de Pediatría
Chile
Biografía
Bárbara Berger Correa
Universidad de Chile. Centro de Investigación Avanzada en Educación - CIAE
Chile
Biografía
Víctor Romero Rojas
Pontificia Universidad Católica de Chile. Facultad de Artes y Facultad de Medicina. Centro UC síndrome de Down
Chile
Biografía
Macaren Lizama
Pontificia Universidad Católica de Chile. Facultad de Medicina. División de Pediatría. Centro UC síndrome de Down
Chile
Biografía
Vol. 53 Núm. 2 (2022), Artículos y experiencias, Páginas 21-39
DOI: https://doi.org/10.14201/scero20225322139
Derechos de autor Cómo citar

Resumen

Introducción: vivir la sexualidad y afectividad de forma plena es fundamental en todo ser humano; sin embargo, las personas con síndrome de Down (SD) tienen escasas instancias de educación sexual y pocos espacios de socialización para experimentarla. Objetivos: describir el conocimiento que tienen jóvenes con SD sobre temáticas básicas de pubertad, relaciones de pareja y reproducción. Metodología: estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio, en dos grupos focales de jóvenes con SD, entre 13 y 18 años, separados por género. La información fue grabada, transcrita y codificada según categorías emergentes. Resultados: sobre la palabra “sexualidad”, las mujeresdeclararon no haberla escuchado y los hombres hicieron referencia a “sexo”, “relaciones de pareja”, “amor” y “familia”. Para “cambios puberales”, ambos grupos señalaron los cambios más visibles, pero nada respecto a reproducción. Solo un participante entendía el concepto de “relación sexual”. Las mujeres consideraron el “inicio de la vida humana” como un evento de generación espontánea y los hombres plantearon una teoría fantasiosa. La familia fue la principal fuente de información. Discusión: los participantes mostraron un manejo deficiente e infantilizado de la información. Son urgentes la investigación y el desarrollo de programas de Educación Sexual y así dignificar la sexualidad y afectividad de personas con SD, desde un enfoque de derechos.

Descargas

La descarga de datos todavía no está disponible.

Detalles del artículo

Citas

AMOR PAN, J. R. (2000). Afectividad y sexualidad en la persona con deficiencia mental (vol. 2). Universidad Pontificia Comillas.
BAINES, S., EMERSON, E., ROBERTSON, J. y HATTON, C. (2018). Sexual activity and sexual health among young adults with and without mild/moderate intellectual disability. BMC Public Health, 18(1), 667. https://doi.org/10.1186/s12889-018-5572-9
BARRIO, E. y MORENO, B. (2014). Sexualidad en personas con síndrome de Down: prácticas, actitudes y conocimientos: un estudio empírico exploratorio. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 45(252), 8-21.
BORAWSKA CHARKO, M., ROHLEDER, P. y FINLAY, W. (2017). The sexual health knowledge of people with intellectual disabilities: a review. Sexuality Research and Social Policy, 14. https://doi.org/10.1007/s13178-016-0267-4
BROWN, M. y MCCANN, E. (2018). Sexuality issues and the voices of adults with intellectual disabilities: a systematic review of the literature. Research in Developmental Disabilities, 74, 124-138. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.01.009
BROWN, M. y MCCANN, E. (2019). The views and experiences of families and direct care support workers regarding the expression of sexuality by adults with intellectual disabilities: a narrative review of the international research evidence. Research in Developmental Disabilities, 90, 80-91. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.04.012
CANALES, M. (2006). Metodologías de investigación social. Lom Ediciones.
CHENG, M. M. y UDRY, J. R. (2003). How much do mentally disabled adolescents know about sex and birth control? Adolescent and Family Health, 3, 28-38.
CLARKE, V. y BRAUN, V. (2014). Thematic analysis. En T. TEO (Ed.), Encyclopedia of Critical Psychology (pp. 1947-1952). Springer. https://doi.org/10.1007/978-1-4614-5583-7_311
COCCHI, G., GUALDI, S., BOWER, C., HALLIDAY, J., JONSSON, B., MYRELID, A. et al. (2010). International trends of Down syndrome 1993-2004: births in relation to maternal age and terminations of pregnancies. Birth defects research. Part A. Clinical and Molecular Teratology, 88(6), 474-479. https://doi.org/10.1002/bdra.20666
COPPUS, A. M. (2013). People with intellectual disability: what do we know about adulthood and life expectancy? Developmental Disabilities Research Reviews, 18(1), 6-16. https://doi.org/10.1002/ddrr.1123
COTTINGHAM, J., KISMODI, E., HILBER, A. M., LINCETTO, O., STAHLHOFER, M. y GRUSKIN, S. (2010). Using human rights for sexual and reproductive health: improving legal and regulatory frameworks. Bulletin of the World Health Organization, 88(7), 551-555. https://doi.org/10.2471/BLT.09.063412
COUWENHOVEN, T. (2007). Teaching children with Down syndrome about their bodies, boundaries, and sexuality. Woodbine House.
ESQUERDA ARESTÉ, M., RUIZ, S., SEGURA, A., PIFARRE, J. y FABREGAT, G. (2021). Espai de Reflexió ètica assistencial de Sant Joan de Déu Terres de Lleida. Recomendaciones éticas con relación a la gestión de la dimensión afectivo-sexual en las personas con discapacidad. Revista Iberoamericana de Bioética, 15, 01-12. https://doi.org/10.14422/rib.i15.y2021.002
GLASSER, B. y STRAUSS, A. (1969). The discovery of grounded theory estrategies for qualitative research. Ed. Aldine Publishing Company.
HERNÁNDEZ, R., FERNÁNDEZ, C. y BAPTISTA, P. (2003). Metodología de la investigación. 3.a ed. McGraw-Hill.
ISLER, A., TAS, F., BEYTUT, D. y CONK, Z. (2009). Sexuality in adolescents with intellectual disabilities. Sexuality and Disability, 27, 27-34.
KAHONDE, C. K., McKENZIE, J. y WILSON, N. J. (2019). Discourse of needs versus discourse of rights: family caregivers responding to the sexuality of young South African adults with intellectual disability. Culture, Health and Sexuality, 21(3), 278-292. https://doi.org/10.1080/13691058.2018.1465202
MCCANN, E., LEE, R. y BROWN, M. (2016). The experiences and support needs of people with intellectual disabilities who identify as LGBT: a review of the literature. Research in Developmental Disabilities, 57, 39-53. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.06.013
MORRIS, J. K. y ALBERMAN, E. (2009). Trends in Down’s syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register. BMJ - Clinical Research, 339, b3794. https://doi.org/10.1136/bmj.b3794
MURPHY, N. A. y ELIAS, E. R. (2006). Sexuality of children and adolescents with developmental disabilities. Pediatrics, 118(1), 398-403. https://doi.org/10.1542/peds.2006-1115
NACIONES UNIDAS. (2006). Convencio?n sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Disponible en: https://www.un.org/development/desa/disabilities-es/convencion-sobre-los-derechos-de-las-personas-con-discapacidad-2.html
NACIONES UNIDAS. (2016). Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Observaciones finales sobre el informe inicial de Chile. Disponible en: https://acnudh.org/load/2016/04/CRPD_C_CHL_CO_1_23679_S.pdf
NAZER, H. J. y CIFUENTES, O. L. (2011). Estudio epidemiológico global del síndrome de Down. Revista Chilena de Pediatría, 82(2), 105-112. https://doi.org/10.4067/S0370-41062011000200004
NAZER, H. J. y CIFUENTES, O. L. (2014). Prevalencia al nacimiento de malformaciones congénitas en las maternidades chilenas participantes en el ECLAMC en el período 2001-2010. Revista Médica de Chile, 142(9), 1150-1156. https://doi.org/10.4067/S0034-98872014000900009
PATTON, M. (2002). Qualitative research and evaluation methods. Sage Publications.
RAMOS, B. (2008). Atención integral a personas con discapacidad intelectual en la Orden Hospitalaria. Labor Hospitalaria: Organización y Pastoral de la Salud, 288, 21-26. Disponible en: https://www.ohsjd.es/atencion-integral-personas-discapacidad-intelectual-orden-hospitalaria
RODEN, R. C., SCHMIDT, E. K. y HOLLAND-HALL, C. (2020). Sexual health education for adolescents and young adults with intellectual and developmental disabilities: recommendations for accessible sexual and reproductive health information. The Lancet. Child and Adolescent Health, 4(9), 699-708. https://doi.org/10.1016/S2352-4642(20)30098-5
RODRÍGUEZ MAYORAL, J. M., MORENTIN, R., ARIAS, B. y LÓPEZ SÁNCHEZ, F. (2006). Afectividad y sexualidad en personas con discapacidad intelectual: una propuesta de trabajo. Siglo Cero, 37, 217, 23-40.
SCHALOCK, R. L. y VERDUGO, M. Á. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38, 224, 21-36.
SERVICIO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, DEPARTAMENTO DE ESTUDIOS, MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL, GOBIERNO DE CHILE. (2015). II Estudio Nacional de la Discapacidad. Disponible en www.senadis.gob.cl
STOFFELEN, J., HERPS, M. A., BUNTINX, W., SCHAAFSMA, D., KOK, G. y CURFS, L. (2017). Sexuality and individual support plans for people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research - JIDR, 61(12), 1117-1129. https://doi.org/10.1111/jir.12428
STRAUSS, A. y CORBIN, J. (2002). Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Editorial Universidad de Antioquia. 1.ª edición en español.
SZOLLOS, A. A. y MCCABE, M. P. (1995). The sexuality of people with mild intellectual disability: perceptions of clients and caregivers. Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities, 20(3), 205-222. https://doi.org/10.1080/07263869500035561
VALLES, M. (1999). Técnicas cualitativas de investigación social. Editorial Síntesis.
WALTERS, F. P. y GRAY, S. H. (2018). Addressing sexual and reproductive health in adolescents and young adults with intellectual and developmental disabilities. Current Opinion in Pediatrics, 30(4), 451-458. https://doi.org/10.1097/MOP.0000000000000635
WORLD HEALTH ORGANIZATION. (2005). Strategy to accelerate progress towards the attainment of international development goals and targets related to reproductive health. Reproductive Health Matters, 13(25), 11-18. https://doi.org/10.1016/s0968-8080(05)25166-2
ZAENZ, N. y MORA, M. P. (2019). Limitaciones sociales en los derechos a la sexualidad de las personas con síndrome de Down. Sexualidad, Salud y Sociedad (Rio de Janeiro), 33, 101-117. Epub February 10, 2020. https://doi.org/10.1590/1984-6487.sess.2019.33.06.a