Informar al paciente. ¿Quién, cuándo y cómo?, desde la perspectiva del oncólogo médico.

Resumen

El enfermo con patología (tumoral y no tumoral) de cabeza y cuello presenta una gran complejidad por sus necesidades asistenciales (prevención, tratamiento, rehabilitación) y de cuidados pero también por los requerimientos que se precisan sociosanitarios (incluyendo su reinserción laboral) que se extiende a su entorno familiar; y lo que resulta prioritario debe ser individualizado, coordinado e integrado.

La comunicación con el paciente y la familia, se apoya en el plan terapéutico constituido por el conjunto de medidas terapéuticas que debe recibir un paciente que incluirán tratamientos médicos, quirúrgicos, radioterapéuticos, cuidados de enfermería y rehabilitadores pero también sociosanitarios o de voluntariado, establecido por un Comité Multidisciplinar en la patología del paciente, en un orden y coordinado.

El Comité estará formado por especialistas y profesionales de distintos estamentos, áreas asistenciales y no asistenciales que tengan responsabilidad en dicha patología (participen o puedan participar en su asistencia).

El paciente deberá ser informado al inicio de dicho plan del tratamiento global por su médico responsable y tras tener una adecuada compresión de dicho plan (que debe incluir medidas terapéuticas, sus alternativas y efectos secundarios/secuelas a corto, medio y largo plazo) aceptará su realización incluyendo sus deseos y valores, lo que puede suponer modificaciones.

Cada profesional que intervenga deberá conocer de manera global dicho plan terapéutico además de los aspectos propios de su especialidad. Tendrá la capacidad para remitir al paciente si lo considera necesario a cualquiera de los especialistas y profesionales que puedan aclarar e informar al paciente en el caso que el enfermo precise información adicional (porque no la conozca o porque considere que debe ser suministrada por otro profesional del equipo). El Foniatra debe participar (Comité, información global, etc.) y no sólo valorar al pacientes cuando presente una “problema en la voz”.

De esta manera el paciente podrá tomar “decisiones compartidas” en todo el proceso que va a suponer su enfermedad y en todo el recorrido terapéutico.

 Los pacientes no nos piden que seamos perfectos sino humanos, que un igual a él pero especialista en su enfermedad y que empatice con él, le transmita esa información (por tanto la información no puede ser exclusivamente técnica sino que tiene que tener calor humano, respetar la voluntad, creencias y valores del paciente) que le permita tomar decisiones con el especialista (médico o no) compartidas no sólo en el momento de la valoración sino en situaciones futuras (voluntades anticipadas).

Para que un paciente sea capaz de tomar decisiones se precisa que la información sea asequible y compresible, es responsabilidad del especialista (médico o no) de que la información sea transmitida, humanamente y sea comprendida. Se debe garantizar que el enfermo comprende lo que se le transmite, no es suficiente con emitir el mensaje, debemos confirma que lo entiende y que es capaz de tomar decisiones con nosotros (“compartidas”) sin verse alterada por las emociones, los familiares y sus deseos, el ambiente en que se remite la información o incluso nuestros deseos como especialista. Ayudamos a tomar decisiones.

El especialista que informa al paciente debe ponerse en los “zapatos del paciente”, debe extraer sus experiencias de cuando ha estado enfermo y ha estado en el otro lado de la mesa, y plantearse en todo momento que es lo que le gustaría que le dijeran y como le gustaría que se lo dijeran y en qué ambiente y circunstancias desearía que se produjera.