Autores de sus propias vidas en personas con discapacidad (AOL-PwD). De las fuentes y el constructo teórico al diseño de etapas y procedimientos de investigación

  • Joanna Glodkowska
    The Maria Grzegorzewska Pedagogical University (APS). Polonia jglodkowska[at]aps.edu.pl
  • Urszula Gosk
    The Maria Grzegorzewska Pedagogical University (APS). Polonia

Resumen

El propósito de este artículo es presentar la base teórica e identificar los contextos significativos para el concepto de “Autores de sus propias vidas” en personas con discapacidad (AOL-PwD), además de proporcionar aspectos metodológicos preliminares relacionados con los procedimientos y etapas del diseño de investigación en relación a este constructo. El artículo define “Autores de sus propias vidas” en personas con discapacidad como un constructo multidimensional que identifica: (1) experiencias subjetivas, (2) bienestar, (3) independencia, (4) desempeño exitoso de las tareas vinculadas al desarrollo y (5) uso eficiente del apoyo social. El cambio de paradigma en relación a la discapacidad que tuvo lugar en la primera década del siglo XXI y una perspectiva holística e interdisciplinar en el modo de considerar a las personas con discapacidades fueron considerados como el punto de partida para el desarrollo del constructo presentado. El artículo también alude al cambio metodológico en relación al surgimiento del paradigma de investigación participativa. Se presenta una formulación preliminar de las tareas de investigación incardinadas en cinco etapas clave para la investigación del constructo “Autores de sus propias vidas” en personas con discapacidad. El artículo enfatiza que este constructo es, ante todo, un concepto humanista de evaluación y rehabilitación que forma parte de las tendencias actuales que destacan la importancia de crear una imagen positiva y causal de las personas con discapacidad en la sociedad.
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Bigby, C., Frawley, P. and Ramcharan, P. (2014). Conceptualizing inclusive research with people with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27 (1), 3-12.

Dagnan, D. and Sandhu, S. (1999). Social comparison, self-esteem and depression in people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 43 (5), 372-379. doi: https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.1999.043005372.x.

Denzin, N. K and Lincoln, Y. S. (2009). Metody bada? jako?ciowych. Warszawa: PWN.

Dykens, E. M. (2006). Toward a positive psychology of mental retardation. American Journal of Orthopsychiatry, 76 (2), 185-193.

French, S. and Swain, J. (1997). Changing disability research: Participating and emancipatory research with disabled people. Physiotherapy, 83 (1), 26-32.

Fullana, J., Pallisera, M., Català, E. and Puyalto, C. (2017). Evaluating a research training programme for people with intellectual disabilities participating in inclusive research: The views of participants. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30 (4), 684-695. doi: https://doi.org/10.1111/jar.12262.

García Iriarte, E., O’Brien, P. and Chadwick, D. (2014). Involving people with intellectual disabilities within research teams: Lessons learned from an Irish experience. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 11 (2), 149-157. doi: https://doi.org/10.1111/jppi.12081.

G?odkowska, J. (2003). Przestrze? rehabilitacyjna w otoczeniu osób z niepe?nosprawno?ci? intelektualn? – uj?cie koncepcyjne. Ruch Pedagogiczny, 5-6, 7-23.

G?odkowska, J. (2005). Optymizm czy pesymizm w stylu wyja?niania stosowanym przez m?odzie? z lekk? niepe?nosprawno?ci? intelektualn?. Cz?owiek – Niepe?nosprawno?? – Spo?ecze?stwo, 1, 153-179.

G?odkowska, J. (2012). Konstruowanie umys?owej reprezentacji ?wiata. Diagnoza, mo?liwo?ci rozwojowe i edukacyjne dzieci z lekk? niepe?nosprawno?ci? intelektualn? w aspekcie sta?o?ci i zmienno?ci w pedagogice specjalnej. Kraków: Akapit.

G?odkowska, J. (2013). Prze?amywanie stereotypu niepe?nosprawno?ci intelektualnej. Ruch Pedagogiczny, 3, 31-69.

G?odkowska, J. (2014a). Autorstwo ?ycia a niepe?nosprawno?? – ponawiane odczytywanie idei normalizacji. Cz?owiek – Niepe?nosprawno?? – Spo?ecze?stwo, 23 (1), 75-97. doi: 10.5604/17345537.1116718.

G?odkowska, J. (2014b). Rozwa?ania o podmiotowo?ci a niepe?nosprawno?? – u ?róde? wspó?czesnego uj?cia i w perspektywie interdyscyplinarnej. Cz?owiek – Niepe?nosprawno?? – Spo?ecze?stwo, 24 (2), 91-110. doi: 10.5604/17345537.1126294.

G?odkowska, J. (2014c). Podmiotowo?? a do?wiadczenie zale?no?ci przez osoby z niepe?nosprawno?ci? – normalizacja jako narz?dzie ideowe rehabilitacji podmiotowej. Cz?owiek – Niepe?nosprawno?? – Spo?ecze?stwo, 25 (3), 87-106. doi: 10.5604/17345537.1133277.

G?odkowska, J. (2014d). By? podmiotem i stawa? si? autorem w?asnego ?ycia - paradygmat wsparcia w przygotowaniu osób z niepe?nosprawno?ci? do egzystencji podmiotowej. Cz?owiek – Niepe?nosprawno?? – Spo?ecze?stwo, 26 (4), 29-44. doi: 10.5604/17345537.1140747.

G?odkowska, J. (2015). Autorstwo w?asnego ?ycia osoby z niepe?nosprawno?ci? – konceptualizacja w perspektywie dobrostanu, podmiotowo?ci, optymalnego funkcjonowania i wsparcia. In J. G?odkowska (Ed.), Personalistyczne uj?cie fenomenu niepe?nosprawno?ci (pp. 110-134). Warszawa: APS.

G?odkowska, J. (2017). Dziecko Osob? – personalistyczne odczytywanie kanonów wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. In J. G?odkowska, G. Walczak, R. Piotrowicz and I. Konieczna (Eds.), Interdyscyplinarne konteksty wczesnej interwencji, wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Warszawa: APS.

G?odkowska, J. (2018). Aksjologiczne filary wspó?czesnej pedagogiki specjalnej. Nie pytamy tylko dok?d idziemy? – pytamy, jak warto?ciom nada? kszta?t rzeczywisty. In J. G?odkowska, K. Sipowicz and I. Patejuk-Mazurek (Eds.), Tera?niejszo?? i wspó?czesno?? pedagogiki specjalnej w tworzeniu spo?ecze?stwa dla wszystkich. Warszawa: APS (in press).

G?odkowska, J. and Gasik, J. (2017). The Maria Grzegorzewska University: The beginning of the Interdisciplinary Studies on Disability. In J. G?odkowska, J. Gasik and M. P?gowska (Eds.), Studies on disability – International theoretical, empirical and didactic experiences. Warszawa: APS.

G?odkowska, J., Gasik, J. and P?gowska, M. (2016). Polish Disability Studies: Inspiring scientific area and general academic profile of study. International Journal of Psycho-Educational Sciences, 5 (2), 24-35.

G?odkowska, J. and P?gowska, M. (2017). Poland. Interdisciplinary efforts and evidence creating the framework for Disability Studies as a field of research. In J. G?odkowska, J. Gasik and M. P?gowska (Eds.), Studies on disability – International theoretical, empirical and didactic experiences. Warszawa: APS.

Keith, K. D. and Schalock, R. L. (2000). Cross-cultural perspectives on quality of life. Washington, D. C.: American Association on Mental Retardation.

Kiernan, C. (1999). Participation in research by people with learning disability: Origins and issues. British Journal of Learning Disabilities, 27 (2), 43-47.

Kosakowski, Cz. (1997). Problem podmiotowo?ci i autorewalidacji w pedagogice specjalnej. In H. Machel (Ed.), Podmiotowo?? w pedagogice specjalnej (pp. 37-47). Toru?: Adam Marsza?ek.

Kuhn, T. (2011). Struktura rewolucji naukowych [Original title: The structure of scientific revolutions]. Warszawa: Aletheia.

Lachapelle, Y., Wehmeyer, M. L., Haelewyck, M. C., Courbois, Y., Keith, K. D., Schalock, R. ... and Walsh, P. N. (2005). The relationship between quality of life and self-determination: An international study. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 740-744. doi: https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00743.x.

Laws, S., Harper, C. and Marcus, R. (2003). Research for development. Sage Research Methods.

Lewin, K. (1946). Action research and minority problems. Journal of Social Issues, 2 (4), 34-46.

Miller, S. M. and Chan, F. (2008). Predictors of life satisfaction in individuals with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 52 (12), 1039-1047.

Morisse, F., Vandemaele, E., Claes, C., Claes, L. and Vandevelde, S. (2013). Quality of life in persons with intellectual disabilities and mental health problems: An explorative study. The Scientific World Journal, 1-8. doi: http://dx.doi.org/10.1155/2013/491918.

Niemiec, R. M., Shogren, K. A. and Wehmeyer, M. L. (2017). Character strengths and intellectual and developmental disability: A strengths-based approach from positive psychology. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 52 (1), 13-25.

Nota, L., Ferrrari, L., Soresi, S. and Wehmeyer, M. L. (2007). Self-determination, social abilities, and the quality of life of people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 51 (11), 850-865. doi: 10.1111/j.1365-2788.2006.00939.x.

O’Brien, P., McConkey, R. and García-Iriarte, E. (2014). Co-researching with people who have intellectual disabilities: Insights from a national survey. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27 (1), 65-75. doi: 10.1111/jar.12074.

Pushor, D. (2008). Collaborative research. In L. M. Given (Ed.), The Sage encyclopedia of qualitative research methods (pp. 91-92). London: Sage.

Puyalto, C., Pallisera, M., Fullana, J. and Vilà, M. (2016). Doing research together: A study on the views of advisors with intellectual disabilities and non-disabled researchers collaborating in research. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29 (2), 146-159. doi: 10.1111/jar.12165.

Schalock, R. L. (2004). The emerging disability paradigm and its implications for policy and practice. Journal of Disability Policy Studies, 14 (4), 204-215. doi: https://doi.org/10.1177/10442073040140040201.

Schalock, R. L., Keith, K. D., Verdugo, M. Á. and Gómez, L. E. (2010). Quality of life model development and use in the field of intellectual disability. In E. Kober (Ed.), Enhancing the quality of life for people with intellectual disabilities: From theory to practice (pp. 17-32). New York: Springer.

Schalock, R. L., Luckasson, R., Bradley, B. J., Buntnix, W. H. E., Lachapelle, Y., Shogren, K. A. … and Wehmeyer, M. L. (2010). Intellectual disability. Definition, classification, and systems of support. 11th Edition. Washington, D. C.: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

Schalock, R. L., Verdugo, M. Á., Bonham, G., Fantova, F. and van Loon, J. (2008). Enhancing personal outcomes: Organizational strategies, guidelines, and examples. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 5 (4), 276-285.

Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., Buchanan, C. and López, S. (2006). The application of positive psychology and self-determination to research in intellectual disability: A content analysis of 30 years of literature. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 31 (4), 338-345.

Strnadová, I., Cumming, T. M., Knox, M., Parmenter, T. and Welcome to our class research group (2014). Building an inclusive research team: The importance of team building and skills training. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27 (1), 13-22. doi: 10.1111/jar.12076.

Verdugo, M. Á., Gómez, L. E., Arias, B. and Schalock, R. L. (2011). The Integral Quality of Life Scale: Development, validation, and use. In R. Kober (Ed.), Enhancing the quality of life of people with intellectual disabilities (pp. 47-60). Dordrecht: Springer.

Wehmeyer, M. L. (2005). Self-determination and individuals with severe disabilities: Reexamining meanings and misinterpretations. Research and Practice in Severe Disabilities, 30 (3), 113-120. doi: https://doi.org/10.2511/rpsd.30.3.113.

Wehmeyer, M. L., Abery, B., Mithaug, D. E. and Stancliffe, R. J. (2003). Theory in self-determination: Foundations for educational practice. Springfield, IL: Charles C. Thomas.

Wehmeyer, M. L. and Garner, N. W. (2003). The impact of personal characteristics of people with intellectual and developmental disability on self-determination and autonomous functioning. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16 (4), 255-265. doi: https://doi.org/10.1046/j.1468-3148.2003.00161.x.

Wehmeyer, M. L., Shogren, K. A., Little, T. D. and López, S. J. (2017). Introduction to the self-determination construct. In M. L. Wehmeyer, K. A. Shogren, T. D. Little and S. López (Eds.), Development of self-determination through the life-course (pp. 3-16). Dordrecht: Springer.

Zekovic, B. and Renwick, R. (2003). Quality of life for children and adolescents with developmental disabilities: Review of conceptual and methodological issues relevant to public policy. Disability and Society, 18 (1), 19-34. doi: https://doi.org/10.1080/713662199.

Znaniecki, F. (1922). Wst?p do socjologii. Pozna?.

Znaniecki, F. (1988). Wst?p do socjologii. Warszawa: PWN.
Glodkowska, J., & Gosk, U. (2018). Autores de sus propias vidas en personas con discapacidad (AOL-PwD). De las fuentes y el constructo teórico al diseño de etapas y procedimientos de investigación. Siglo Cero, 49(4), 111–126. https://doi.org/10.14201/scero2018494111126

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