En el momento del diagnóstico son prioritarias las necesidades del hijo con síndrome x frágil
Resumen Las familias con un hijo/a con síndrome X frágil (SXF) experimentan preocupaciones y necesidades en el momento del diagnóstico que pueden desencadenar una crisis y afectar a la dinámica y bienestar familiar. En este estudio se analizan las preocupaciones y necesidades manifestadas por 55 padres, 69,0% mujeres y 25,9% varones, entre los 27 y los 67 años (M = 47,91; DT = 9,59). Se aplicó el cuestionario “Desarrollo y Necesidades de las Familias”. Las necesidades más frecuentemente verbalizadas como importantes o importantísimas fueron los posibles problemas de salud que pueda presentar su hijo/a, conocer el grado de dependencia que va a tener, saber qué va a suceder en el futuro, saber dónde acudir para buscar ayuda y conocer cuáles son los servicios más adecuados. En contraposición, los ítems valorados como poco y algo importantes son los que evalúan el hecho de tener que quedarse más tiempo en casa y de tener que comunicar la noticia a otras personas. Los padres dan más importancia a las necesidades y los problemas relacionados con el cuidado, atención y futuro de su hijo/a que los que la discapacidad pueda ocasionarles a ellos o a otros miembros de la familia.
- Referencias
- Cómo citar
- Del mismo autor
- Métricas
Artigas-Pallarés, J. (2011). Síndrome X Frágil. En J. Artigas-Pallarés y J. Narbona, Trastornos del neurodesarrollo (pp. 101-129). Barcelona: Viguera.
Bailey, D. B., Raspa, M., Bishop, E. y Holiday, D. (2009). No change in the age of diagnosis for fragile X syndrome: findings from a national parent survey. Pediatrics, 124 (2), 527-533.
Bailey, D. B., Raspa, M. y Olmsted, M. G. (2010). Using a parent survey to advance knowledge about the nature and consequences of fragile X syndrome. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115 (6), 447-460.
Bailey, D. B., Raspa, M., Olmsted, M. y Holiday, D. B. (2008). Co-occurring conditions associated with FMR1 gene variations: Findings from a national parent survey. American Journal of Medical Genetics Part A, 146 (16), 2060-2069.
Bailey, D. B., Sideris, J., Roberts, J. y Hatton, D. (2008). Child and genetic variables associated with maternal adaptation to fragile X syndrome: A multidimensional analysis. American Journal of Medical Genetics Part A, 146 (6), 720-729.
Blacher, J. y Baker, B. L. (2007). Positive impact of intellectual disability on families. American Journal on Mental Retardation, 112 (5), 330-348.
Cherubini, Z. A., Bosa, C. A. y Bandeira, D. R. (2008). Estresse e autoconceito em pais e mães de crianças com a síndrome do X-frágil. Psicologia: Reflexão e Crítica, 21 (3), 409-417.
Fernández, A., Montero, D., Martínez, N., Orcasitas, J. R. y Villaescusa, M. (2015). Calidad de vida familiar: marco de referencia, evaluación e intervención. Siglo Cero, 46 (2), 7-29. doi: http://dx.doi.org/10.14201/scero2015462729.
Franco, V. y Apolónio, A. M. (2002). Desenvolvimiento, resiliencia e necessidades das familías com crianças deficientes. Ciencia Psicológica, 2 (8), 40-54.
Fundación Derecho y Discapacidad (2015). Estudio sobre las necesidades de las familias de personas con discapacidad. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Hartley, S. L., Seltzer, M. M., Head, L. y Abbeduto, L. (2012). Psychological well-being in fathers of adolescents and young adults with Down syndrome, fragile X syndrome, and autism. Family Relations, 61 (2), 327-342.
McCarthy, A., Cuskelly, M., van Kraayenoord, C. E. y Cohen, J. (2006). Predictors of stress in mothers and fathers of children with fragile X syndrome. Research in Developmental Disabilities, 27 (6), 688-704.
Medina, B. (2014). Fenotipo conductual: conocer para comprender. En B. Medina, Y. de Diego e I. García (Coords.), Síndrome X frágil. Manual para familias y profesionales (pp. 99-120). Tarragona: Publicaciones Altaria.
Medina, B. y García, I. (2014). Síndrome X Frágil: detección e intervención en el fenotipo conductual. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 2 (1), 145-154.
Morais, L. y Franco, V. (2012). Percursos inclusivos familiares e pré-escolares de crianças com Síndrome do X Frágil-Estudo exploratório no contexto português. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 1 (1), 225-234.
Morales, P. (2013). Estadística aplicada a las Ciencias Sociales. Fecha de consulta: 23 de noviembre de 2017. Disponible en http://www.upcomillas.es/personal/peter/investigacion/Tama/F1oMuestra.pdf.
Moro Gutiérrez, L., Jenaro Río, C. y Solano Sánchez, M. (2015). Miedos, esperanzas y reivindicaciones de padres de niños con TEA. Siglo Cero, 46 (4), 7-24. doi: http://dx.doi.org/10.14201/scero2015464724.
Oñate, L. y Calvete, E. (2017). Una aproximación cualitativa a los factores de resiliencia en familiares de personas con discapacidad intelectual en España. Psychosocial Intervention, 26, 93-101.
Ouyang, L., Grosse, S., Raspa, M. y Bailey, D. (2010). Employment impact and financial burden for families of children with fragile X syndrome: findings from the National Fragile X Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 54 (10), 918-928.
Peralta, F. y Arellano, A. (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8 (22), 1339-1362.
Poehlmann, J., Clements, M., Abbeduto, L. y Farsad, V. (2005). Family experiences associated with a child’s diagnosis of fragile X or Down syndrome: Evidence for disruption and resilience. Mental Retardation, 43 (4), 255-267.
Raspa, M., Bailey, D. B., Bann, C. y Bishop, E. (2014). Modeling family adaptation to Fragile X syndrome. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 119 (1), 33-48.
Rueda, N. M., González, A. F., García, J. R. O., Centeno, D. M. y Peral, M. V. (2016). Diseño de un programa de apoyo a la calidad de vida de familias con jóvenes y adultos con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 47 (3), 47-67.
Wehmeyer, M. L. y Field, S. L. (2007). Self-determination: Instructional and assessment strategies. Corwin Press.
Wheeler, A. C., Skinner, D. G. y Bailey, D. B. (2008). Perceived quality of life in mothers of children with fragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation, 113 (3), 159-177.
Bailey, D. B., Raspa, M., Bishop, E. y Holiday, D. (2009). No change in the age of diagnosis for fragile X syndrome: findings from a national parent survey. Pediatrics, 124 (2), 527-533.
Bailey, D. B., Raspa, M. y Olmsted, M. G. (2010). Using a parent survey to advance knowledge about the nature and consequences of fragile X syndrome. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115 (6), 447-460.
Bailey, D. B., Raspa, M., Olmsted, M. y Holiday, D. B. (2008). Co-occurring conditions associated with FMR1 gene variations: Findings from a national parent survey. American Journal of Medical Genetics Part A, 146 (16), 2060-2069.
Bailey, D. B., Sideris, J., Roberts, J. y Hatton, D. (2008). Child and genetic variables associated with maternal adaptation to fragile X syndrome: A multidimensional analysis. American Journal of Medical Genetics Part A, 146 (6), 720-729.
Blacher, J. y Baker, B. L. (2007). Positive impact of intellectual disability on families. American Journal on Mental Retardation, 112 (5), 330-348.
Cherubini, Z. A., Bosa, C. A. y Bandeira, D. R. (2008). Estresse e autoconceito em pais e mães de crianças com a síndrome do X-frágil. Psicologia: Reflexão e Crítica, 21 (3), 409-417.
Fernández, A., Montero, D., Martínez, N., Orcasitas, J. R. y Villaescusa, M. (2015). Calidad de vida familiar: marco de referencia, evaluación e intervención. Siglo Cero, 46 (2), 7-29. doi: http://dx.doi.org/10.14201/scero2015462729.
Franco, V. y Apolónio, A. M. (2002). Desenvolvimiento, resiliencia e necessidades das familías com crianças deficientes. Ciencia Psicológica, 2 (8), 40-54.
Fundación Derecho y Discapacidad (2015). Estudio sobre las necesidades de las familias de personas con discapacidad. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Hartley, S. L., Seltzer, M. M., Head, L. y Abbeduto, L. (2012). Psychological well-being in fathers of adolescents and young adults with Down syndrome, fragile X syndrome, and autism. Family Relations, 61 (2), 327-342.
McCarthy, A., Cuskelly, M., van Kraayenoord, C. E. y Cohen, J. (2006). Predictors of stress in mothers and fathers of children with fragile X syndrome. Research in Developmental Disabilities, 27 (6), 688-704.
Medina, B. (2014). Fenotipo conductual: conocer para comprender. En B. Medina, Y. de Diego e I. García (Coords.), Síndrome X frágil. Manual para familias y profesionales (pp. 99-120). Tarragona: Publicaciones Altaria.
Medina, B. y García, I. (2014). Síndrome X Frágil: detección e intervención en el fenotipo conductual. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 2 (1), 145-154.
Morais, L. y Franco, V. (2012). Percursos inclusivos familiares e pré-escolares de crianças com Síndrome do X Frágil-Estudo exploratório no contexto português. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 1 (1), 225-234.
Morales, P. (2013). Estadística aplicada a las Ciencias Sociales. Fecha de consulta: 23 de noviembre de 2017. Disponible en http://www.upcomillas.es/personal/peter/investigacion/Tama/F1oMuestra.pdf.
Moro Gutiérrez, L., Jenaro Río, C. y Solano Sánchez, M. (2015). Miedos, esperanzas y reivindicaciones de padres de niños con TEA. Siglo Cero, 46 (4), 7-24. doi: http://dx.doi.org/10.14201/scero2015464724.
Oñate, L. y Calvete, E. (2017). Una aproximación cualitativa a los factores de resiliencia en familiares de personas con discapacidad intelectual en España. Psychosocial Intervention, 26, 93-101.
Ouyang, L., Grosse, S., Raspa, M. y Bailey, D. (2010). Employment impact and financial burden for families of children with fragile X syndrome: findings from the National Fragile X Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 54 (10), 918-928.
Peralta, F. y Arellano, A. (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8 (22), 1339-1362.
Poehlmann, J., Clements, M., Abbeduto, L. y Farsad, V. (2005). Family experiences associated with a child’s diagnosis of fragile X or Down syndrome: Evidence for disruption and resilience. Mental Retardation, 43 (4), 255-267.
Raspa, M., Bailey, D. B., Bann, C. y Bishop, E. (2014). Modeling family adaptation to Fragile X syndrome. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 119 (1), 33-48.
Rueda, N. M., González, A. F., García, J. R. O., Centeno, D. M. y Peral, M. V. (2016). Diseño de un programa de apoyo a la calidad de vida de familias con jóvenes y adultos con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 47 (3), 47-67.
Wehmeyer, M. L. y Field, S. L. (2007). Self-determination: Instructional and assessment strategies. Corwin Press.
Wheeler, A. C., Skinner, D. G. y Bailey, D. B. (2008). Perceived quality of life in mothers of children with fragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation, 113 (3), 159-177.
Medina-Gómez, B., & Franco, V. (2018). En el momento del diagnóstico son prioritarias las necesidades del hijo con síndrome x frágil. Siglo Cero, 49(3), 95–108. https://doi.org/10.14201/scero201849395108
Artículos similares
- Izaskun Álvarez Aguado, Vanessa Vega Córdova, Herbert Spencer González, Félix González Carrasco, Rodrigo Arriagada Chinchón, Adultos chilenos con discapacidad intelectual: creencias, actitudes y percepciones parentales sobre su autodeterminación , Siglo Cero: Vol. 50 Núm. 2 (2019)
- M.ª Lucía Morán Suárez, Laura E. Gómez Sánchez, M.ª Ángeles Alcedo Rodríguez, Inclusión social y autodeterminación: los retos en la calidad de vida de los jóvenes con autismo y discapacidad intelectual , Siglo Cero: Vol. 50 Núm. 3 (2019)
- Jesús de la Torre Laso, Cristina Cazorla González, Características de la violencia sexual en grupo hacia personas con discapacidad intelectual en España: un estudio jurisprudencial , Siglo Cero: Vol. 53 Núm. 3 (2022)
- Nazaret Martínez Heredia, Análisis cienciométrico de mayor impacto acerca del duelo y la pérdida en personas con discapacidad intelectual , Siglo Cero: Vol. 51 Núm. 3 (2020)
- David González Casas, Linda Vanina Ducca Cisneros, Carlota García Román, La incidencia del apoyo social comunitario en la calidad de vida de personas con discapacidad , Siglo Cero: Vol. 51 Núm. 3 (2020)
- Adrián Garrido Zurita, Noemy Martín Sanz, Laura Galindo López, Detección de necesidad en personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo con problemas de conducta: un estudio cualitativo , Siglo Cero: Vol. 53 Núm. 3 (2022)
- Laura Cañadas, María Teresa Calle-Molina, Efectos de un programa de Educación Física en el aprendizaje de alumnado universitario con discapacidad intelectual , Siglo Cero: Vol. 51 Núm. 4 (2020)
- Olga Álvarez González, Eva Vicente Sánchez, Cristina Mumbardó-Adam, Mejora de la autodeterminación y la calidad de vida en adultos con necesidades generalizadas de apoyo , Siglo Cero: Vol. 53 Núm. 4 (2022)
- Sonia Garijo Gertrudix, Irene Sánchez Centeno, Cruz González Ruiz, Marina Sánchez Rico, Almudena Martorell Cafranga, Impacto de la formación para el empleo en la calidad de vida de jóvenes con discapacidad intelectual , Siglo Cero: Vol. 52 Núm. 4 (2021)
- Leticia Blázquez Arribas, María Isabel Calvo Álvarez, María Begoña Orgaz Baz, Factores personales y escolares subyacentes a la conducta autodeterminada de niños y adolescentes con discapacidad intelectual: revisión de la literatura , Siglo Cero: Vol. 52 Núm. 4 (2021)
<< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 > >>
También puede Iniciar una búsqueda de similitud avanzada para este artículo.
Descargas
Los datos de descargas todavía no están disponibles.
+
−