“Nos gustaría que nos acompañasen en nuestras decisiones”. Algunas cuestiones que preocupan a personas adultas con discapacidad intelectual
Resumen
El artículo presenta los principales resultados de una investigación cualitativa que tiene por objeto indagar en la experiencia subjetiva de 16 personas con discapacidad intelectual en torno a esferas vitales como la formación, el trabajo, la vivienda, las relaciones de pareja o la familia. La recogida de datos se lleva a cabo mediante entrevistas semiestructuradas y en profundidad. El proceso de investigación presta especial atención a los aspectos éticos que aquí son explicitados como elementos vertebradores en la toma de decisiones metodológicas. Con todo ello, accedemos a los relatos personales de los participantes para su posterior análisis. Los resultados se organizan en torno a cuatro ideas que visibilizan las circunstancias que rodean en la actualidad a algunas personas adultas con discapacidad intelectual, recurrentes en los relatos de los participantes. Así, se abordan asuntos como: la presión de la crisis económica, la distancia entre los deseos y los proyectos personales, el “siempre en preparación” y la condición de “ciudadano amputado”. La discusión de resultados refleja los avances y cambios sociales y políticos de estos últimos años. Aun con todo, como los participantes señalan, hay obstáculos que hacen que decisiones como independizarse en pareja o formar una familia sean ilusiones todavía difíciles de materializar.
- Referencias
- Cómo citar
- Del mismo autor
- Métricas
Allué, M. (2003). Discapacitados. La reivindicación de la igualdad en la diferencia. Barcelona: Ediciones Bellaterra.
Booth, T., y Booth, W. (1994). Parenting under pressure. Mothers and fathers with learning difficulties. Londres: Open University Press.
_ (2003). In the Frame: Photovoice and mothers with learning difficulties. Disability & Society, 18 (4), 431-442. https://doi.org/10.1080/0968759032000080986
Claro, J. G. y Pecino, R. M. (2015). Calidad de vida en personas con diversidad funcional intelectual del programa "grupos de autogestores": una aproximación desde la escala INICO-FEAPS. Documentos de trabajo social: Revista de trabajo y acción social, 55, 72-96.
Colectivo IOÉ (2012). Discapacidad e inclusión social. Colección Estudios Sociales, 33. Barcelona: La Caixa.
Cummins, R.A. (1997). Assessing quality of life. En R.I. Brown (Comp.) Quality of life for people with disabilities (pp.116-150). United Kingdom: Stanley Thornes Ltd.
CSIC (2011). Código de Buenas Prácticas Científicas del CSIC. Madrid: Consejo Superior de Investigaciones Científicas.
Fernández Cordero, L. (2013). El reto de la Vida Independiente. La experiencia de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco en la prestación de apoyos a Personas con Discapacidad Intelectual. Revista Espa-ola de Discapacidad, 1 (2), 159-165. https://doi.org/10.5569/2340-5104.01.02.11
Denzin, N. y Lincoln, I. (2012). Manual de investigación cualitativa. Barcelona: Gedisa.
Etxeberria, X. (2008). La condición de ciudadanía de las personas con discapacidad intelectual. Bilbao: Universidad de Deusto.
Fullana, J., Pallisera, M. Vilà, M. y Puyalto, C. (2016). Las personas con discapacidad intelectual como investigadoras. Debates, retos y posibilidades de la investigación inclusiva. Empiria. Revista de metodología de ciencias sociales, 33, 111-138.
García Mu-oz, O. (2011). Lectura fácil: métodos de redacción y evaluación. Madrid: Real Patronato sobre discapacidad.
Gibbs, G. (2012). El análisis de datos cualitativos en investigación cualitativa. Madrid: Morata.
Gilbert, T. (2004). Involving people with learning disabilities in research: issues and possibilities. Health and Social Care in the Community, 12 (4), 298-308. https://doi.org/10.1111/j.1365-2524.2004.00499.x
Goodley, D. (2000). Self-advocacy in the lives of people with learning difficulties. The politics of resilience. Buckingham: Open University Press.
Grammenos, S. 2013. European comparative data on Europe 2010 & People with disabilities. Final Report. Academic Network of European Disability Experts (ANED). Accesed: June 3 2016,http://digitalcommons.ilr.cornell.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1569&context=gladnetcollect.
Haya, I., Rojas, S., & Lázaro, S. (2014). Observaciones metodológicas sobre la investigación inclusiva: "Me gustaría que sacarais que la persona con discapacidad tiene su propio pensamiento". Revista de investigación en educación, 12(2), 135-144.
Hammersley, M. y Atkinson, P. (2009). Etnografía. Métodos de investigación. Barcelona: Paidós.
Inclusion International (2014). Independiente pero no solo. Informe Mundial sobre el derecho a decidir. London: Inclusion International.
Kvale, S. (2011). Las entrevistas en investigación cualitativa. Madrid: Morata.
Nind, M. y Vinha, H. (2012). Doing research inclusively: bridges to multiple possibilities in inclusive research. British Journal of Learning Disabilities, 42, 102-109. https://doi.org/10.1111/bld.12013
Nind, M. (2014). What is inclusive research? London: Bloomsbury.
ONU (2006). Convención Internacional de los Derechos de las personas con discapacidad. Ginebra: Asamblea General de las Naciones Unidas.
Pallisera, M. y Puyalto, C. (2014). La voz de las personas con discapacidad intelectual en la investigación: hacia el desarrollo de investigaciones inclusivas. Revista nacional e internacional de educación inclusiva, 7 (2), 84-97.
Pérez Gil, R. (2007). Grupos de autogestores en FEAPS: 10 a-os de experiencia. Personas con discapacidad intelectual se expresan y deciden por sí mismas. Revista de servicios sociales y política social, 80, 37-61.
Puyalto, C. (2016). La vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Análisis de los apoyos y las barreras que inciden en la consecución de sus proyectos de vida. Tesis doctoral.
Rodríguez, G. (2012) (Ed.). El sector de la discapacidad: realidad, necesidades y retos futuros. Análisis de la situación de la población con discapacidad y de las entidades del movimiento asociativo y aproximación a sus retos y necesidades en el horizonte 2020. Madrid: Colección CERMI.
Rojas, S., Susinos, T. y Calvo, A. (2013). 'Giving voice' in research processes: an inclusive methodology for researching into social exclusion in Spain. International Journal of Inclusive Education, 17 (2), 156-173. https://doi.org/10.1080/13603116.2011.629687
Roma-ach, J. 2011. Asistencia personal: la prestación económica para la autonomía y la vida independiente. Papeles de Economía Espa-ola, 129, 207-223.
Saletti, L. (2008). Propuestas teóricas feministas en relación al concepto de maternidad. Clepsydra 7, 169-183.
Shakespeare, T., Davies, D. y Gillespie-Sells, K. (1996). Sexual politics of disability: untold desires. Londres: Cassell.
Shalock, R.L. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life. En R.L. Shalock, R. y G.N. Siperstein (Eds.) Quality of life: Conceptualization and Measurement, 1 (pp. 123-139). USA: AAMR.
Trias, K. (2015) (Dir). Fundació Catalana Síndrome de Down. Servicios y metodología, 5ª ed. Barcelona: FCSD.
Verdugo, M.A., Gómez Sánchez, L., Arias, B., Santamaría, M., Clavero, D. y Tamarit, J. (2013). Evaluación de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo: la escala inicio-Feaps. Siglo Cero: Revista Espa-ola sobre Discapacidad Intelectual, 44 (3), 6-20.
Walmsley, J. (2004a). Inclusive learning disability research: the (nondisabled) researcher's role. British Journal of Learning Disabilities, 32, 65-71. https://doi.org/10.1111/j.1468-3156.2004.00281.x
Walmsley, J. (2004b). Involving users with learning difficulties in health improvement: lessons from inclusive learning disability research. Nursing Inquiry, 11 (1), 54-64. https://doi.org/10.1111/j.1440-1800.2004.00197.x
Webster, L. y Mertova, P. (2007). Using narrative inquiry as a research method. Abingdon: Routledge.
Williams, V. (2000). Investigando juntos. Siglo Cero: Revista Espa-ola sobre Discapacidad Intelectual, 31, 191, 5-9.
Artículos similares
- Magdaly Gordillo Bernal, Víctor Manuel Prado Delgado, Importancia de las interacciones y su relación con el aprendizaje: revisión sistemática , Siglo Cero: Vol. 56 Núm. 3 (2025)
- Rodrigo Quiroz Saavedra, Paulina Varas Garcés, Ximena Riesco, El rol de las familias en los programas de promoción de la vida independiente de jóvenes con discapacidad: un estudio cualitativo , Siglo Cero: Vol. 55 Núm. 2 (2024)
- María-Victoria Martín-Cilleros, Jessica-Adriana Lucero-Tenorio, María-Cruz Sánchez-Gómez, Calidad de vida familiar con hijas/os con discapacidad intelectual en Ecuador: una scoping review , Siglo Cero: Vol. 57 Núm. 2 (2026)
- Gema P. Sáez-Suanes, María Álvarez-Couto, Marta Sandoval Mena, Cristina Pinto Díaz, Arqueología para todos. Talleres de educación patrimonial arqueológica para personas con tea y di: una experiencia piloto , Siglo Cero: Vol. 56 Núm. 3 (2025)
- Juan-Antonio Posada-Corrales, Alejandro Rodríguez-Martín, María-Teresa Iglesias-García, La detección de necesidades formativas para la gestión de conflictos de pareja entre personas con discapacidad intelectual , Siglo Cero: Vol. 55 Núm. 3 (2024)
- Daniela Camacho Betancourt, Mónica Patricia Gallego Echeverri, Luz Adriana Rubio, Inclusión laboral: un compromiso pendiente de las organizaciones frente a las personas con discapacidad , Siglo Cero: Vol. 55 Núm. 1 (2024)
- Pablo Campos Calvo-Sotelo, Pedro Luis Nieto-Del-Rincón, Teresa Raventós Viñas, Criterios de ideación de recintos universitarios: hacia la inclusión social a través de la investigación , Siglo Cero: Vol. 56 Núm. 3 (2025)
- Lola Jimeno-Fernández, María Dolores Lanzarote-Fernández, Ángela Macías-Pérez, Rafael Jesús Martínez-Cervantes, Implantación del derecho a la sexualidad de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo según los profesionales de una asociación andaluza , Siglo Cero: Vol. 54 Núm. 3 (2023)
- Luis-Alan Acuña-Gamboa, Yliana Mérida-Martínez, Leticia Pons-Bonals, Covid-19, competencias digitales docentes y educación especial en México , Siglo Cero: Vol. 54 Núm. 2 (2023)
- Celia Teira Serrano, María Sotillo Méndez, La figura de facilitación de acceso a la justicia. Comparación internacional de un reto formativo , Siglo Cero: Vol. 55 Núm. 1 (2024)
<< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 > >>
También puede Iniciar una búsqueda de similitud avanzada para este artículo.