El nacimiento de una hija o un hijo con discapacidad intelectual (DI) transforma sustancialmente la dinámica familiar, desencadenando un proceso de adaptación complejo que afecta a todos sus miembros (Viana Tomaz et al., 2017). Esta experiencia implica una reconfiguración de expectativas, roles y trayectorias vitales, lo que puede generar tanto desafíos como oportunidades de crecimiento familiar (Casado González et al., 2023; Chiroque-Pisconte, 2020).

Aunque algunas familias reportan beneficios como el fortalecimiento de vínculos afectivos (Beighton y Wills, 2017; Hastings et al., 2002) o el fomento de relaciones con grupos comunitarios o instituciones religiosas (Reichman et al., 2008), la crianza de un/a menor con DI suele estar marcada por estresores crónicos. Entre ellos se destacan las conductas problemáticas del menor (Woodman et al., 2015); la sobrecarga física y emocional del cuidador principal, frecuentemente la madre (Viana Tomaz et al., 2017), y las dificultades económicas asociadas al cuidado especializado (Genereaux et al., 2015; Kim et al., 2020; Parish et al., 2008). A estos factores se suman el estigma social y el aislamiento, que reducen el acceso a redes de apoyo y oportunidades de participación en la comunidad y el ocio (Holland y Pell, 2018; Mitter et al., 2019; van Beurden et al., 2025). Igualmente, las familias a menudo perciben limitaciones en sus competencias parentales para abordar la educación de sus hijos, al carecer de información suficiente sobre pautas de crianza (Thwala et al., 2018). Este déficit es especialmente notable en la orientación sobre las alternativas educativas más adecuadas conforme sus hijos crecen (Verdugo y Rodríguez Aguilella, 2012).

En este contexto, ha cobrado relevancia el enfoque de la Calidad de Vida Familiar (CdVF), entendido como un estado dinámico de bienestar colectivo, en el que se satisfacen las necesidades de todos los miembros, se disfruta del tiempo compartido y se promueve el logro de metas significativas (Park et al., 2003; Zuna et al., 2010). Este paradigma sustituye la mirada centrada en el déficit por una perspectiva orientada al fortalecimiento familiar y posiciona a la familia como unidad clave de análisis e intervención (Córdoba, 2024).

Los modelos más influyentes para evaluar la CdVF han sido desarrollados en contextos anglosajones y europeos (Giné et al., 2013), como el modelo del Beach Center (EE. UU.) y la escala CdVF-ER (< 18) adaptada por el consorcio español liderado por Giné (2019). Aunque sus dimensiones difieren ligeramente, ambos ofrecen una visión integral de la CdVF, abarcando aspectos como interacción familiar, bienestar emocional, estabilidad económica y recursos de apoyo.

En Ecuador, pese a los avances normativos en materia de discapacidad, como la Constitución de la República del Ecuador (2008) y la Ley Orgánica de Discapacidades (2012), persisten amplias brechas entre la legislación y su aplicación efectiva. La escasa descentralización de los servicios especializados y la falta de datos cualitativos sobre el bienestar familiar dificultan una comprensión integral de la CdVF en este contexto (Montilla-Muñoz y Zamora-Cevallos, 2023).

Dada la limitada disponibilidad de estudios sistemáticos en el país, se consideró pertinente realizar una revisión de alcance (scoping review). Esta metodología es adecuada cuando se busca mapear un cuerpo de literatura disperso, escaso o emergente, como ocurre con el estudio de la CdVF en familias ecuatorianas con hijas/os con DI. A diferencia de las revisiones sistemáticas tradicionales, esta estrategia permite identificar vacíos de conocimiento, caracterizar enfoques metodológicos y explorar de forma amplia los temas abordados, sin restringirse exclusivamente a estudios de alta calidad o evidencia consolidada (Arksey y O’Malley, 2005; Peters et al., 2021).

Esta revisión tiene como objetivo proporcionar una visión general del estado actual de la investigación sobre la CdVF en Ecuador en familias con menores de 18 años con DI, identificando los enfoques utilizados, las dimensiones estudiadas y las implicaciones teóricas y prácticas de los hallazgos existentes.

A fin de orientar la revisión bibliográfica de alcance y abordar eficazmente el objetivo de la investigación, se han formulado unas preguntas de investigación que sirven de base para la revisión y proporcionan un enfoque estructurado para evaluar el conjunto de conocimientos existentes. Las preguntas de investigación son:

La revisión de alcance se llevó a cabo adoptando las directrices proporcionadas por Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses (PRISMA), así como las recomendaciones del Joanna Briggs Institute (JBI). Para la realización de esta revisión, se adoptaron las etapas establecidas por Arksey y O’Malley (2005) y los criterios propuestos por el Instituto Joanna Briggs (Peters et al., 2021), que incluyen: a) establecer claramente el propósito y las preguntas que la revisión busca responder; b) definir los criterios específicos que la evidencia debe cumplir para ser considerada relevante para la revisión; c) detallar el enfoque que se seguirá para la búsqueda, la selección, la extracción, el análisis y la presentación de la evidencia recopilada; d) búsqueda exhaustiva de la literatura relevante utilizando diversas fuentes y estrategias; e) selección de la evidencia aplicando los criterios de inclusión predefinidos para identificar los estudios relevantes en la revisión; f) extraer la información relevante de los estudios seleccionados utilizando un método sistemático; g) sintetizar y analizar los datos extraídos de los estudios incluidos; h) presentar los resultados de manera clara y organizada; y, finalmente, i) elaborar conclusiones e implicaciones resumiendo la evidencia en relación con el propósito de la revisión. Adicionalmente, se empleó la lista de verificación Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses statement for reporting scoping reviews (PRISMA-ScR) (Tricco et al., 2018), con el fin de optimizar la presentación de los resultados y fortalecer la calidad del estudio.

Después de realizar una búsqueda exhaustiva en las diferentes bases de datos y otras fuentes institucionales, se identificaron un total de 77 referencias. Una vez eliminados los registros duplicados, tanto en las bases de datos como aquellos que aparecían en las bases de datos y repositorios, se examinaron 11 títulos y resúmenes procedentes de bases de datos y 57 procedentes de repositorios, los cuales se sometieron a una revisión de texto completo. De ellos, 8 procedentes de las bases de datos y 56 de otros registros fueron excluidos de acuerdo con los criterios establecidos. Finalmente, fueron seleccionados tan solo tres estudios. El proceso de selección de los estudios y los motivos de exclusión se muestran en el diagrama de flujo PRISMA (Figura 1).

Se adoptó un enfoque inclusivo, característico de las revisiones de alcance, que permite considerar fuentes grises cuando la literatura es limitada (Arksey y O’Malley, 2005; Peters et al., 2021). Dado que la gran mayoría de las fuentes empíricas sobre el tema a nivel nacional eran trabajos de fin de grado, se decidió incluirlos como objeto de análisis. Estos documentos, aunque no han pasado por una revisión por pares en revistas indexadas, fueron seleccionados únicamente si cumplían con criterios metodológicos mínimos que garantizaran su calidad: texto completo disponible, un diseño de investigación claro y relevancia temática. Se considera además que la inclusión de un trabajo fin de grado en un repositorio requiere la calificación de excelente, bien por el docente que ha evaluado el trabajo, supuestamente cualificado, o por un tribunal académico especializado independiente.

Además, su análisis permite identificar vacíos estructurales en la producción académica, así como señalar la necesidad urgente de fortalecer la investigación formal, la validación de instrumentos y la consolidación de líneas de estudio sistemáticas. En este sentido, la inclusión de estos trabajos no se presenta como una debilidad metodológica, sino como un reflejo directo del limitado desarrollo científico nacional en esta área específica.

A partir del análisis de las tres investigaciones seleccionadas desarrolladas en el país (Ortiz Ríos, 2013; Castillo-Armijos, 2016; Villavicencio-Aguilar y López-Larrosa, 2019), se examinan los temas centrales investigados, reflejados en la Tabla 2. El propósito final es proporcionar una visión integrada del conocimiento generado, y publicado, hasta la fecha en este campo específico.

A pesar de una búsqueda exhaustiva en bases de datos científicas y repositorios institucionales, esta revisión identificó únicamente tres estudios que abordaran la calidad de vida familiar (CdVF) en familias ecuatorianas con hijas/os con discapacidad intelectual.

Debido a las limitaciones metodológicas de los estudios seleccionados, es difícil comparar los resultados con otros estudios. Aun así, los hallazgos obtenidos muestran coincidencias importantes con estudios realizados en contextos latinoamericanos de países limítrofes como Colombia (Zapata-Albán y Galarza-Iglesias, 2020) y Perú (Mondragón-Chavarría, 2020). Una de las similitudes más consistentes es la sobrecarga de las madres como cuidadoras principales (Viana Tomaz et al., 2017). Esta tendencia es patente en Ecuador (Ortiz Ríos, 2013; Villavicencio-Aguilar y López-Larrosa, 2019), Colombia (Zapata-Albán y Galarza-Iglesias, 2020) y Perú (Mondragón-Chavarría, 2020), fenómeno atribuido a normas de género tradicionales aún vigentes en contextos latinoamericanos. Esta asignación de roles se exacerba con la presencia de una discapacidad intelectual, lo que a menudo intensifica el estrés emocional (Scherer et al., 2019), impacta negativamente en el bienestar psicológico de las madres (Scheibner et al., 2024) y puede debilitar la dinámica familiar general, como se evidenció en Ecuador (Villavicencio-Aguilar y López-Larrosa, 2019), Colombia (Zapata-Albán y Galarza-Iglesias, 2020) y Perú (Mondragón-Chavarría, 2020).

Las dificultades económicas son recurrentes en los tres países latinoamericanos. En Ecuador, el estudio de Castillo-Armijos (2016) resalta la precariedad de recursos en zonas rurales; en Perú (Mondragón-Chavarría, 2020), el 92.5 % de las familias reportan bajo bienestar económico; y en Colombia (Zapata-Albán y Galarza-Iglesias, 2020), los “recursos familiares” son la dimensión peor valorada. Esta fragilidad económica, junto con los costes adicionales vinculados al cuidado especializado, constituye un obstáculo persistente para la calidad de vida familiar (Genereaux et al., 2015; Kim et al., 2020).

La insatisfacción con el apoyo institucional y la falta de conocimiento sobre derechos y recursos es otra de las quejas recurrentes. Zapata-Albán y Galarza-Iglesias (2020) destacan la insatisfacción con los servicios de empleo/formación, apoyo económico e información legal. En Ecuador, el 100 % de los padres entrevistados por Castillo-Armijos (2016) no se sienten capacitados y desconocían los derechos y los recursos disponibles. Mondragón-Chavarría (2020), en su estudio realizado en Perú, también señala el desconocimiento de derechos y mecanismos de apoyo. Esta debilidad del sistema de protección social obliga a las familias a recurrir a redes informales, que no siempre son suficientes o sostenibles, y perpetúa un ciclo de vulnerabilidad y baja calidad de vida familiar.

Finalmente, los estudios coinciden en señalar dificultades persistentes en la comunicación familiar, un componente clave de la CdVF. Tanto en los estudios realizados en Ecuador como en Perú, más del 60 % de las familias evaluadas reportaron bajos niveles de interacción familiar, manifestando un 87.5 % el estudio en familias peruanas (Mondragón-Chavarría, 2020). Estas dificultades en la comunicación e interacción pueden limitar la cohesión y la capacidad de afrontamiento colectivo.

A pesar de estas similitudes, existen divergencias que matizan el panorama de estos tres países andinos. En Ecuador, por ejemplo, se identificó una percepción parental positiva respecto al impacto de la discapacidad en la familia: el 100 % de los participantes del estudio de Castillo-Armijos (2016) consideraban que la discapacidad no interfería con el funcionamiento familiar, a pesar de que el mismo estudio detalla graves problemas intrafamiliares. Esta visión contrasta con los hallazgos en Perú, donde el 96.3 % de las familias reportó una baja CdVF general (Mondragón-Chavarría, 2020). Esta diferencia podría interpretarse como una estrategia de resignificación de la experiencia, pero también puede reflejar una falta de conciencia sobre lo que constituye un funcionamiento familiar saludable. La evidencia empírica reciente respalda la noción de que las percepciones parentales pueden ser notablemente positivas, incluso frente a desafíos significativos, al tiempo que revela las complejidades subyacentes. Serrano Fernández e Izuzquiza (2018) encontraron que, a pesar de que el diagnóstico de síndrome de Down era un evento estresante e inesperado, la percepción general del impacto familiar era positiva y no constituía una negación de la dificultad inicial. Relatos detallados de abuelas/os revelaron sentimientos iniciales de ira, dolor y duelo que se transformaron en felicidad, alegría y satisfacción con el tiempo (Sánchez-Gómez et al., 2021). Este proceso dinámico proporciona un mecanismo convincente para la resignificación propuesta por Castillo-Armijos (2016).

Otra diferencia relevante es el rol del contexto geográfico. En Ecuador, la centralización de servicios en grandes ciudades y las dificultades de acceso en zonas rurales (como Espíndola o El Oro) se identificaron como barreras críticas, especialmente para las familias más vulnerables. Aunque esta situación también ocurre en Perú y Colombia, en el caso ecuatoriano se agrava por la inexistencia de estudios sistemáticos a escala nacional, lo que dificulta una evaluación comparativa más robusta.

Una limitación estructural de los estudios ecuatorianos es la falta de rigor metodológico. Dos de los tres documentos revisados son trabajos académicos, sin revisión por pares. La inclusión de estos documentos se justifica por tratarse, en muchos casos, de las únicas fuentes empíricas existentes sobre el fenómeno en estudio en el país.

Además, ninguno de los estudios valida los instrumentos de evaluación utilizados para el contexto local, lo que compromete la validez de sus resultados. El uso de escalas desarrolladas en otros países sin adaptación cultural limita su sensibilidad para captar las particularidades de las familias ecuatorianas, tanto en términos lingüísticos como estructurales y sociales.

Igualmente se identificó una focalización reducida del análisis en un único miembro de la familia, de forma habitual la madre. Esta visión individual limita una comprensión sistémica de la CdVF, dejando fuera las percepciones del padre del propio menor con discapacidad, los hermanos u otros cuidadores.

Los hallazgos en esta scoping review revelan que la investigación sobre calidad de vida familiar en contextos de discapacidad intelectual en Ecuador es escasa, fragmentada y poco confiable. Esta ausencia de producción científica evidencia la necesidad de un fortalecimiento de investigación sistemática en un ámbito prioritario para el diseño de políticas públicas inclusivas y programas de apoyo familiar.

Todos los documentos revisados comparten un análisis en torno a la dinámica familiar y su capacidad de adaptación frente a la discapacidad. Aunque se utilizan enfoques cualitativos y cuantitativos, la ausencia de instrumentos adaptados y estandarizados en Ecuador limita la posibilidad de realizar análisis generalizables y comparables con otros estudios. Por ello, se vuelve imperativo consensuar y validar herramientas de evaluación que puedan aplicarse de forma transversal, confiable y culturalmente pertinente dentro del país.

La revisión de la literatura revela un patrón consistente de desafíos en el funcionamiento familiar cuando hay un/a menor con discapacidad intelectual en las familias ecuatorianas. Una proporción significativa de estas familias experimenta disfuncionalidad, caracterizada por problemas en la comunicación, la asignación de roles, la cohesión, la permeabilidad, la armonía y la adaptabilidad. Además, los hallazgos muestran que aproximadamente el 50 % de las familias estudiadas presentan características disfuncionales, es decir, no se ajustan a una estructura tradicional organizada, lo cual repercute en el desarrollo del menor con discapacidad. Los aspectos más afectados son consistentemente el bienestar económico, el acceso a servicios de salud y el apoyo formal. La falta de recursos económicos es una barrera fundamental para satisfacer las necesidades básicas y las demandas específicas de la discapacidad. La dificultad para acceder a servicios de salud especializados y la insatisfacción con los apoyos gubernamentales y locales son factores que perpetúan un ciclo de vulnerabilidad. Esta carencia de apoyo institucional adecuado fuerza a las familias a depender excesivamente de sus redes informales, las cuales, aunque importantes, a menudo resultan insuficientes y se ven sobrecargadas.

Otra dimensión crítica identificada es la necesidad de apoyo profesional multidisciplinario. Las familias manifiestan una demanda constante de orientación psicológica, educativa y médica, con el objetivo de acceder a herramientas que les permitan afrontar la discapacidad de forma resiliente. Esta demanda es aún más pronunciada en familias disfuncionales, quienes deben afrontar simultáneamente el estrés de una ruptura familiar y la crianza de un/a hijo/a con discapacidad.

La interpretación de los resultados ecuatorianos obtenidos debe hacerse con cautela. Si bien ofrecen valiosas instantáneas de realidades locales, no constituyen una base sólida para inferencias a nivel nacional o para comparaciones directas con estudios internacionales más rigurosos debido a las limitaciones metodológicas y muestrales de los estudios seleccionados. La especificidad geográfica también restringe la extrapolación de los resultados a otras regiones del país, que pueden tener contextos socioeconómicos y culturales distintos.

Queda así un camino por recorrer para consolidar instrumentos de evaluación que no solo reflejen fielmente la realidad de las familias ecuatorianas, sino que también aseguren procesos metodológicos sólidos que aporten a una investigación rigurosa y con proyección en la práctica y política pública. Los hallazgos señalan la necesidad imperante de desarrollar e implementar programas de apoyo integrales y centrados en la familia fundamentados en la evidencia empírica.