El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno complejo del desarrollo neurológico que afecta principalmente a la comunicación, la interacción social y el comportamiento (American Psychiatric Association [APA], 2022). Con una prevalencia mundial estimada de 1 de cada 100 niños, el TEA se encuentra entre los trastornos del desarrollo más comunes y desafiantes para las familias y los sistemas de salud (Zeidan et al., 2022). Este trastorno, que se caracteriza por la variabilidad de sus síntomas y niveles de funcionamiento, supone una carga importante para las familias, que deben adaptarse a los retos emocionales, económicos y logísticos asociados al diagnóstico (Bhopti et al., 2022; Chao et al., 2018). En este contexto, la intervención temprana, definida como el apoyo específico prestado antes de los seis años, desempeña un papel crucial para optimizar los resultados a largo plazo tanto para el niño como para la familia. Las intervenciones tempranas eficaces se han relacionado con mejoras en el funcionamiento cognitivo, social y adaptativo, y se consideran un factor clave para mejorar la calidad de vida familiar (De Aguiar y Pondé, 2020). Entre los enfoques de intervención temprana, las prácticas centradas en la familia (PCF) se han convertido en una estrategia fundamental para mejorar la calidad de vida familiar (CdVF) en entornos con TEA (Dalmau et al., 2017). Las PCF se refieren a un conjunto de prácticas que fomentan la participación activa de las familias en el proceso de intervención, reconociendo a los padres como agentes principales en el desarrollo de sus hijos (Valero et al., 2020).

Estas prácticas se basan en la premisa de que, al dotar a los progenitores de las estrategias y el apoyo adecuados, pueden desarrollar habilidades y confianza para gestionar eficazmente los retos relacionados con el TEA, reduciendo así el estrés y promoviendo la adaptación familiar (De Rivera Romero et al., 2022; McWilliam, 2015). El PCF abarca la planificación colaborativa de objetivos, el reconocimiento de los valores y prioridades familiares y el desarrollo de habilidades para gestionar las necesidades del niño en la vida diaria (Salas Ruiz y Domene Martos, 2023). Su implementación no solo fomenta el desarrollo del niño, sino que también tiene un impacto significativo en la CdVF. Los estudios han demostrado que, independientemente del tipo o la gravedad de la discapacidad, las familias que participan en intervenciones centradas en la familia reportan una mayor satisfacción, menos estrés y una mayor percepción de apoyo, todo lo cual contribuye a mejorar la CdVF (García-Grau et al., 2022). Dadas las altas exigencias de los cuidados relacionados con el TEA, comprender el papel de los PCF en la mejora de la CdVF es esencial para desarrollar sistemas de apoyo eficaces para estas familias (Pons y Gelabert, 2020). La calidad de vida familiar (CdVF) se refiere al bienestar general de los miembros de la familia en términos de salud emocional, física y social, así como a su satisfacción con la vida (Carmona, 2021). En las familias con niños con TEA, la CdVF es un constructo multidimensional que abarca el equilibrio entre las exigencias del cuidado, la disponibilidad de recursos y el grado de apoyo externo de los sistemas educativos, sociales y sanitarios (Bagnato y Barboza, 2019; Eapen et al., 2014).

Las investigaciones indican sistemáticamente que la CdVF de estas familias suele ser inferior a la media debido a las cargas emocionales y económicas asociadas al TEA (Pons y Gelabert, 2020). En la bibliografía se han identificado varios factores clave que influyen en la CdVF. En primer lugar, la estabilidad emocional de los cuidadores y el bienestar general del hogar son determinantes fundamentales, lo que pone de relieve la necesidad de intervenciones que mejoren la resiliencia y reduzcan el estrés de los padres (Shalock y Verdugo, 2007). En segundo lugar, la sensación de control sobre las circunstancias de la vida, incluidas las experiencias parentales, se ha relacionado con una mayor CdVF (Ramírez-Ochoa y Orellana-Yáñez, 2018). Se ha propuesto el enfoque basado en el empoderamiento como medio para fomentar este sentido de control, con evidencias que indican que mejora la autoeficacia y los resultados positivos del desarrollo infantil (Pons y Gelabert, 2020). En tercer lugar, las dificultades de comunicación en los niños con TEA están fuertemente asociadas con una mayor probabilidad de comportamientos disruptivos, lo que, a su vez, aumenta el estrés y la ansiedad de los padres (Operto et al., 2021). Por lo tanto, es esencial dotar a los padres de estrategias para fomentar una comunicación eficaz y un clima familiar positivo (Portillo et al., 2025).

El objetivo principal del estudio es explorar la asociación entre las PFC y la CdVF y determinar en qué medida las intervenciones centradas en la familia contribuyen a las variaciones en el bienestar familiar. Los objetivos específicos son los siguientes. En primer lugar, el estudio pretende evaluar la relación entre el clima familiar y la implementación general de las prácticas centradas en la familia. La hipótesis H1 postula que unos niveles más altos de implementación de las PCF se asociarán con un clima familiar más positivo. En segundo lugar, el estudio pretende evaluar el impacto de la estabilidad emocional de los cuidadores en relación con la puntuación total de las PCF. La hipótesis H2 sugiere que un mayor compromiso con las PCF se corresponderá con una mayor estabilidad emocional en las familias. En tercer lugar, el estudio comparará los recursos familiares y los niveles de afrontamiento entre las familias que acuden a centros de intervención temprana con una alta implementación de las PCF y aquellas con niveles más bajos de implementación. La hipótesis H3 propone que las familias que acuden a centros con prácticas sólidas de PCF reportarán recursos familiares significativamente mayores y una mejor adaptación que aquellas que acuden a centros con puntuaciones más bajas en PCF.

Este estudio examina la relación entre las PCF y la CdVF en familias con niños de 0 a 6 años diagnosticados con TEA. Su objetivo es proporcionar pruebas empíricas sobre la asociación entre las prácticas centradas en la familia y la calidad de vida familiar y evaluar el impacto potencial de las PCF como modelo de intervención para mejorar los resultados en esta población. Dada la complejidad de la calidad de vida familiar, que refleja el bienestar de toda la unidad familiar, se propone que la aplicación eficaz de las PFC en la intervención temprana podría tener efectos positivos sustanciales en las familias que crían niños con TEA (Dunst, 2004; Turnbull et al., 2000).

En primer lugar, se realizó un análisis descriptivo de las variables categóricas: sexo de los padres, confirmación del diagnóstico, uso de SAAC, porcentaje de discapacidad y grado de dependencia. En cuanto al uso de SAAC ‒como pictogramas, dispositivos electrónicos o lenguaje de signos‒, el 56.8 % de las familias afirmaron que su hijo utiliza SAAC, mientras que el 43.2 % indicaron que no. La media de esta variable fue de 1.43 (DE = .50), lo que refleja un ligero predominio hacia el uso de estos sistemas.

La Tabla 2 recoge la descripción detallada de las principales variables sociodemográficas y clínicas de la muestra, incluyendo edad, sexo, nivel de severidad y tipo de intervención recibida.

La mayoría de las respuestas procedían de las madres (84 %), mientras que los padres representaban el 16 %. En el 87.7 % de los casos se confirmó el diagnóstico de TEA, mientras que en el 12.3 % el diagnóstico aún estaba pendiente de confirmación, probablemente debido a la corta edad de los niños, ya que el TEA no puede diagnosticarse de forma definitiva antes de los 18 meses de edad. En cuanto al porcentaje de discapacidad, el 70.4 % de las familias declararon un 33 % de discapacidad, mientras que el 3.7 % declararon un 65 %, el 2.5 % un 75 % y el 7.4 % estaban en proceso de solicitarla. Además, el 16 % no había solicitado la calificación de discapacidad. En cuanto a los niveles de dependencia, el 29.6 % de las familias no comunicaron ninguna dependencia reconocida, mientras que el 13.6 % tenían un nivel 1 de severidad, el 33.3 % un nivel 2 y el 23.5 % un nivel 3 de severidad. Para explorar las relaciones entre la CdVF y las PCF en el TEA, se utilizó el coeficiente de correlación de Spearman tras la prueba de Shapiro-Wilk. Las puntuaciones totales de cada subescala se obtuvieron sumando las puntuaciones de los ítems. La puntuación media de la CdVF comunicada por los participantes fue de 138.70 (DE = 18.27), con un rango de 65 a 166 puntos. Esto sugiere una calidad de vida percibida entre las familias de moderada a alta, pero con una variabilidad significativa, probablemente influenciada por factores como la disponibilidad de recursos, el apoyo social y la resiliencia familiar. La media estimada de la CdVF familiar percibida fue de 4.86 (DE = .63), con un rango de 3.84 a 6.08.

La puntuación total de la calidad de vida mostró una correlación positiva moderada con los PCF (ρ = .30 p = .005), lo que indica que una mayor implementación de los PCF se asocia con una mejor percepción de la calidad de vida. En particular, el clima familiar (ρ = .89, p < 0,001), la estabilidad emocional (ρ = .90, p < .001) y los recursos familiares (ρ = .89, p < .001) mostraron las correlaciones más fuertes con la calidad de vida. Un clima familiar positivo se asoció significativamente con una mayor calidad de vida, lo que destaca el papel protector de un entorno familiar estable en la gestión de los retos relacionados con el TEA.

Las correlaciones entre las prácticas centradas en la familia y las distintas dimensiones de la calidad de vida familiar se presentan en la Tabla 3.

La estabilidad emocional presentó la correlación más alta con la calidad de vida (ρ = .90, p < .001), lo que subraya la importancia del bienestar de los cuidadores. Las familias con menores niveles de estrés y ansiedad informaron una mejor calidad de vida, lo que sugiere que la resiliencia emocional es crucial para una experiencia positiva en el cuidado. Además, los recursos familiares se relacionaron fuertemente con la calidad de vida (ρ = .892, p < .001), lo que indica que el acceso al apoyo social, terapéutico y educativo facilita las demandas de cuidado relacionadas con el TEA. El bienestar económico se asoció significativamente con los recursos familiares (ρ = .79, p < 0,001), lo que sugiere que la estabilidad financiera permite a las familias acceder a apoyo adicional, reduciendo el estrés y mejorando la calidad de vida en general. En términos de adaptación familiar (ρ = 0,883, p < 0,001), los resultados sugieren que las familias que desarrollan estrategias de adaptación para gestionar los retos relacionados con el TEA reportan una mayor calidad de vida. La flexibilidad para ajustar las rutinas parece ser un factor clave para mantener el bienestar. Además, la correlación entre el clima familiar y la estabilidad emocional (ρ = .83, p < .001) subraya que un entorno familiar cohesionado contribuye al equilibrio emocional del cuidador, lo que a su vez favorece la calidad de vida. Finalmente, las PCF se correlacionaron positivamente con la adaptación familiar (ρ = .26, p = .01) y los recursos familiares (ρ = .23, p = .03), lo que sugiere que las familias que adoptan más PCF tienden a ser más adaptables y perciben una mayor disponibilidad de recursos. Estos resultados refuerzan el papel crucial de las PCF en el fomento de un entorno familiar de apoyo, la promoción de la resiliencia y, en última instancia, la mejora de la calidad de vida familiar.

Los resultados nos permitieron aceptar la hipótesis 1, que afirma que, cuanto mayor es la puntuación total de las PCF, mayor es la puntuación del clima familiar. Los resultados de la matriz de correlación indican una red compleja e interconectada de factores que influyen en la calidad de vida familiar de las familias con niños con TEA. Los coeficientes de correlación de Spearman indican una correlación positiva moderada entre la media estimada de las PCF y el clima familiar. Este hallazgo sugiere que, a medida que aumenta la implementación de las prácticas centradas en la familia, se observa una mejora en la percepción del clima familiar. Esta relación se ve reforzada por el hecho de que la puntuación total de las PCF también muestra una correlación significativa con el clima familiar, lo que destaca la importancia de estas prácticas en la dinámica familiar. Sin embargo, es necesario hacer una aclaración esencial sobre la naturaleza de la intervención examinada en este estudio. La intervención no consiste únicamente en que las familias acudan a los centros, sino que abarca los servicios específicos que reciben. Estos incluyen programas estructurados diseñados para proporcionar apoyo psicológico y emocional, acceso a recursos y estrategias personalizadas para mejorar el funcionamiento familiar. El impacto de estos servicios va más allá de la mera participación, influyendo directamente en aspectos como la estabilidad emocional y el apoyo familiar percibido. Las variables más estrechamente relacionadas con la calidad de vida familiar son la estabilidad emocional, el clima familiar, los recursos disponibles y la resiliencia familiar. Estas correlaciones subrayan la importancia de un enfoque de intervención que apoye a las familias de manera integral, abordando no solo las necesidades emocionales y psicológicas, sino también garantizando la disponibilidad de recursos y servicios adecuados. Los análisis descriptivos y correlacionales identificaron varios factores que contribuyen significativamente a la percepción general del bienestar en estas familias: emocionales, económicos y de adaptación. Esta conclusión amplía y analiza los hallazgos más relevantes en el contexto del estudio, proporcionando una visión en profundidad de la interacción entre los factores clave y sus implicaciones para futuras intervenciones. Los resultados muestran que tanto el clima familiar como la estabilidad emocional tienen una influencia determinante en la calidad de vida de las familias con un niño con TEA. El clima familiar se correlacionó en gran medida con la percepción general de la calidad de vida, lo que sugiere que las relaciones saludables y un entorno familiar positivo son factores protectores esenciales. La puntuación media en esta variable refleja que, en general, los hogares evaluados muestran un clima familiar adecuado, lo cual es esencial para gestionar el estrés y los retos diarios asociados al TEA.

Por otro lado, los resultados nos permitieron aceptar la hipótesis 2, que afirma que una puntuación más alta en los centros que utilizan PCF se correlaciona con una puntuación más alta en la estabilidad emocional de las familias que los frecuentan. La estabilidad emocional, otro factor crucial en el contexto familiar, muestra una correlación aún más fuerte con el clima familiar. Esto sugiere que el bienestar emocional de los miembros de la familia puede mediar en la relación entre el PCF y el clima familiar, lo que pone de relieve la necesidad de abordar tanto las prácticas familiares como el bienestar emocional en las intervenciones dirigidas a familias con niños con TEA. Las familias emocionalmente estables tienden a percibir su situación de manera más favorable, lo que tiene implicaciones directas en la calidad de vida general. Estos hallazgos subrayan la necesidad de intervenciones dirigidas no solo al niño, sino también a los cuidadores, promoviendo su salud mental y emocional como un componente crucial para mejorar el bienestar familiar. Estudios previos indican que un entorno familiar positivo y emocionalmente estable favorece tanto el bienestar de los padres como la adaptación de los niños con TEA (Bhopti et al., 2022; De Aguiar y Pondé, 2020; Portillo et al., 2025). Las correlaciones significativas entre estas variables y la calidad de vida sugieren que el bienestar emocional de los padres actúa como un amortiguador frente a las exigencias del cuidado en el contexto del TEA.

La hipótesis 3, que afirma que las familias que acuden a centros con puntuaciones más altas en la escala PCF reportan mayores recursos y una mejor adaptación familiar, también fue aceptada. La correlación sugiere que las familias que reciben un apoyo adecuado a través de la PCF tienden a afrontar de forma más eficaz los retos que plantea el TEA. Además, refuerza la idea de que las familias que participan en programas que promueven la PCF tienen acceso a más recursos, lo que a su vez puede facilitar su capacidad para hacer frente a las exigencias asociadas al cuidado de un niño con TEA. Los recursos evaluados por la escala se refieren a la percepción que tiene la familia de su capacidad para afrontar los retos asociados a la crianza de un niño con TEA (Córdoba-Andrade et al., 2002; Roig-Vila et al., 2020). Esta dimensión incluye tanto las habilidades de los miembros de la familia como su accesibilidad y satisfacción con los servicios que utilizan. Esta relación sugiere que las familias que acuden a centros que aplican el CdVF se perciben a sí mismas con mayores recursos y capacidades para afrontar los retos que plantea el desarrollo de sus hijos. Esto es especialmente relevante, ya que indica que la aplicación eficaz del CdVF no solo mejora la experiencia directa del servicio, sino que también empodera a las familias al aumentar su percepción de los recursos disponibles. La correlación positiva con los recursos puede interpretarse como un reflejo de cómo el PCF fomenta un entorno en el que los padres y los cuidadores se sienten más apoyados y empoderados. Al recibir información adecuada, formación y acceso a servicios adaptados a sus necesidades, las familias pueden desarrollar una mayor confianza en su capacidad para hacer frente a los retos que supone el cuidado de un niño con TEA. Esto, a su vez, puede conducir a una mayor satisfacción con los servicios utilizados, reforzando el ciclo de empoderamiento familiar. Esto sugiere que, al sentirse más empoderadas y satisfechas con los servicios, las familias son más capaces de gestionar las transiciones y los retos a los que se enfrentan, promoviendo así un entorno familiar más resiliente. Las familias que pueden adaptarse más eficazmente a las necesidades de un niño con TEA tienden a reportar mayores niveles de bienestar (Jacobs et al., 2020; Wayment y Brookshire, 2018). La flexibilidad en la dinámica familiar, la capacidad de ajustar las rutinas y la adopción de estrategias que promueven la adaptación a las necesidades del niño con TEA están estrechamente relacionadas con la calidad de vida general (Bravo-Benítez et al., 2019). Este hallazgo es especialmente relevante, ya que pone de relieve que, además de los factores económicos y emocionales, la capacidad de la familia para adaptarse a los cambios y exigencias que impone el TEA es fundamental. Las familias más adaptables y resilientes tienden a experimentar menos estrés y, en consecuencia, una mayor satisfacción con su calidad de vida (Jacobs et al., 2020). Cabe destacar que las familias con acceso a más recursos, ya sean económicos, terapéuticos o de apoyo social, tienden a experimentar una mejor calidad de vida. Las familias con mejor acceso a los servicios, las tecnologías de apoyo y el apoyo comunitario reportan menos estrés y mayor satisfacción en su vida cotidiana (Iwasa et al., 2019; Reed y Osborne, 2019). En este contexto, el bienestar económico se correlaciona directamente con la capacidad de las familias para acceder a estos recursos. Esta correlación sugiere que mejorar el acceso a los recursos económicos o aliviar las cargas financieras puede tener un impacto positivo directo en la calidad de vida de las familias, mejorando su capacidad para hacer frente a los retos diarios, en consonancia con los resultados de investigaciones anteriores en este ámbito (Bravo-Benítez et al., 2019; Portillo et al., 2025). Las interacciones entre el clima familiar, la estabilidad emocional y los recursos familiares sugieren que estos factores influyen colectivamente en la calidad de vida general. Las familias que declaran un clima familiar positivo y una mayor estabilidad emocional tienden a disponer de más recursos y, en consecuencia, de mejores habilidades de afrontamiento. Esto concuerda con estudios anteriores que destacan la importancia de promover las habilidades de afrontamiento y la resiliencia en las familias (Iwasa et al., 2019; Reed y Osborne, 2019).

Los resultados tienen importantes implicaciones para el diseño de intervenciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las familias con niños con TEA. En primer lugar, se debe dar prioridad al acceso a los recursos económicos y sociales, ya que las familias con más recursos informan de un mayor bienestar (Jacobs et al., 2020). En segundo lugar, el bienestar emocional del cuidador debe ser fundamental en cualquier intervención a través de programas de apoyo psicológico, terapias familiares y estrategias de resiliencia (Iwasa et al., 2019; Reed y Osborne, 2019). Por último, debe fomentarse el uso de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (SAAC) y otras tecnologías de apoyo para mejorar la comunicación y reducir las tensiones familiares, facilitando la interacción y mejorando la dinámica familiar (Astudillo et al., 2023).

A pesar de la relevancia de estos hallazgos, es importante reconocer ciertas limitaciones de este estudio. En primer lugar, la naturaleza correlacional del diseño empleado impide establecer relaciones de causalidad entre las variables analizadas. Los resultados permiten identificar asociaciones significativas, pero no determinar la dirección o el peso específico de cada factor en la calidad de vida familiar. Futuros estudios con diseños longitudinales o experimentales podrían ofrecer una comprensión más precisa de los mecanismos causales subyacentes.

En segundo lugar, la técnica de muestreo utilizada puede introducir sesgos que limiten la generalización de los resultados. La participación voluntaria de las familias podría haber favorecido la inclusión de aquellas con mayor motivación o acceso a recursos, dejando subrepresentados otros perfiles con experiencias más adversas. Sería recomendable ampliar las estrategias de reclutamiento en investigaciones futuras para incluir muestras más diversas y representativas.

Asimismo, aunque este trabajo se centra en variables familiares y del niño, no se han explorado en profundidad otros factores contextuales potencialmente determinantes, como la formación y la experiencia de los profesionales que acompañan a las familias, la calidad de los servicios recibidos o las políticas institucionales de apoyo. Considerar estas dimensiones permitiría comprender mejor la complejidad de los factores que inciden en la calidad de vida familiar.

La heterogeneidad de las experiencias familiares sugiere la conveniencia de realizar análisis más detallados que identifiquen subgrupos con retos específicos dentro de la población estudiada. Esto permitiría comprender de forma más matizada los factores que influyen en la calidad de vida de las familias y podría servir de base para estrategias de apoyo personalizadas.

Además, el estudio se centra en familias con niños pequeños, lo que limita la generalización de los resultados a otras etapas del desarrollo. Dada la naturaleza evolutiva tanto de las necesidades de las personas con autismo como de la dinámica familiar, las investigaciones futuras deberían explorar cómo cambia la calidad de vida a lo largo de las diferentes etapas de la vida, especialmente durante la adolescencia y la edad adulta. Los estudios longitudinales serían especialmente valiosos para identificar los puntos de transición clave y el impacto a largo plazo de las intervenciones tempranas. Por último, aunque este estudio contribuye a la bibliografía existente al proporcionar información sobre la calidad de vida familiar, se necesitan más investigaciones para establecer relaciones causales entre los factores identificados y los resultados. La ampliación de los enfoques metodológicos, como los métodos mixtos o los diseños longitudinales, reforzaría la base empírica y mejoraría la aplicabilidad práctica de los resultados.

Este estudio proporciona una base sólida para comprender los factores que influyen en la calidad de vida de las familias con niños con TEA, destacando la importancia de un enfoque holístico que tenga en cuenta los factores emocionales, económicos y de adaptación. Las intervenciones deben diseñarse para abordar las múltiples dimensiones que afectan al bienestar familiar, con el objetivo último de mejorar la calidad de vida en este contexto.