Aun a pesar de todos los esfuerzos y transformaciones derivadas del modelo social y de derechos de la discapacidad (Verdugo et al., 2023) y de la emergente generación de servicios en la comunidad e inclusivos, todo el sistema de servicios sociales, educativos, de salud, e incluso de empleo, parece pivotar en España sobre la llave única del diagnóstico psiquiátrico (modelos CIE-OMS –Clasificación Internacional de las Enfermedades según la Organización Mundial de la Salud‒, DSM-APA –Manual Diagnóstico y Estadístico de las Enfermedades Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría‒). El diagnóstico es la llave que permite acceder a bienes, recursos y servicios especializados.

Por ello, la realidad es que seguimos centrados en las etiquetas, y no en la persona en contexto; especialmente –lo que es más peligroso aún‒ en el tiempo de mayor desarrollo del funcionamiento humano, la infancia y la adolescencia.

El marco propuesto de conceptualización del contexto interpela de manera urgente una transformación, desde una reflexión deliberativa y colaborativa en todos los niveles, para pasar de estar centrados en el diagnóstico a estar centrados realmente en la persona en contexto, en desarrollo a través de la interacción con su entorno natural comunitario. Y, por tanto, para diseñar sistemas de evaluación/diagnóstico/valoración que tengan en cuenta la complejidad contextual. Esta reflexión puede ser relevante desde el foco de conceptualización actual del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), la Discapacidad Intelectual (DI) y otras Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (DID) (Verdugo, 2020, 2023).

Desde la aparición de la última edición de la DSM-5 por parte de la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association, 2013), han emergido voces críticas, tanto con relación a la validez de determinados diagnósticos como en cuanto a la validez del sistema de clasificación en sí. De hecho, el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) de Estados Unidos dejó de subvencionar estudios que se basaran en la DSM-5 para clasificar y diagnosticar las enfermedades mentales por su falta de validez. La decisión del NIMH no implicó una prohibición explícita de financiar estudios que usaran el DSM-5, pero sí priorizó proyectos basados en los Criterios de Dominio de Investigación (RDoC) (Consejo General de la Psicología de España, 2013; Insel, 2013).

En concreto, en relación con el TEA se lleva planteando hace tiempo la necesidad de abandonar la búsqueda de una explicación única que dé respuesta al conjunto de alteraciones que abarca el autismo (Happé et al., 2006). También se han señalado los nuevos retos que deben abordarse (Happé y Frith, 2020) y está abriéndose el debate sobre la validez del diagnóstico (Waterhouse, 2013; Waterhouse et al., 2016; Paula, 2022) y sobre el sentido de los costes de investigación sobre el TEA en su conjunto, puesto que no se ofrecen resultados relevantes, a pesar de todos los esfuerzos de recursos, ni en la investigación (Happé et al., 2006), ni en la comprensión del TEA, ni en los sistemas de intervención, para mejorar las condiciones de vida de las personas con TEA, dejando además atrás a las personas con TEA con mayores necesidades de apoyo (Stedman et al., 2019). Algunos estudios encuentran que ciertos procesos relevantes previamente para la diferenciación diagnóstica, como los vinculados a la cognición social, se comparten no solo con otras discapacidades del desarrollo (Tamarit, 2007), sino con el Trastorno del Espectro de la Esquizofrenia (Boada et al., 2020). Otros autores (Timimi et al., 2019) ponen de manifiesto las limitaciones de pruebas diagnósticas del TEA que son altamente valoradas tanto por la investigación como por la práctica profesional.

Ante la falta de validez de la DSM-5, denunciada por el Instituto Nacional de Salud Mental de los Estados Unidos, este instituto propone (ya venía desde unos años antes planteándolo) un sistema alternativo que denomina Criterios de Dominio de Investigación (Research Domain Criteria RDoC) (Cuthbert e Insel, 2013).

La conceptualización de la Discapacidad Intelectual y otras Discapacidades del Desarrollo (Schalock et al., 2021; Verdugo, 2020, 2023) pone el acento en los sistemas de apoyo, más que en el diagnóstico. En el TEA también va teniendo fuerza este planteamiento para orientar la intervención más en los apoyos personalizados y en el logro de una buena calidad de vida en comunidad (Simarro, 2013; Tamarit, 2005a, 2020, 2023).

Organizaciones como Embracing Complexity Coalition (2019) han surgido ante la realidad de que en las personas con alteraciones del neurodesarrollo se suele dar con mucha frecuencia el hecho de que en una misma persona se presentan a la vez varias discapacidades del neurodesarrollo [por ejemplo, TEA, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Discapacidad Intelectual…] y propone desarrollar otros modelos para avanzar tanto en procesos de diagnóstico como de investigación e intervención en discapacidades del desarrollo.

Los modelos diagnósticos, orientados a establecer una categoría excluyente, frente a otras posibles, deberían considerar las actuales corrientes de transdiagnóstico y realizar una valoración integral, teniendo en cuenta los contextos que se producen en la vida real de las personas, abordando la evaluación de las competencias, oportunidades y necesidades de apoyo, tanto de la persona como de los entornos en los que vive (Astle et al., 2022a; Astle et al., 2022b; Mareva, 2021). El planteamiento transdiagnóstico como alternativa para abordar esta realidad y solventar las dificultades que presentan los sistemas tradicionales de diagnóstico viene derivado de la realidad de la existencia de procesos de funcionamiento alterados que comparten muy diversas discapacidades del desarrollo e incluso otras condiciones de salud mental (Dawson et al., 2022; Healy et al., 2022).

Fletcher-Watson (2022) aboga por vincular la investigación transdiagnóstica con el paradigma de la neurodiversidad (Pellicano y den Houting, 2022) e indica:

Dawson et al. (2022) también abordan el enfoque de la neurodiversidad, avalando una atención temprana que no ponga el foco en el tratamiento del TEA, sino que tenga en cuenta las fortalezas de los menores, con independencia del diagnóstico, y que favorezca procesos de desarrollo humano relevantes, tales como la reciprocidad social, el lenguaje y la comunicación, la autorregulación y las habilidades de adaptación.

En primer lugar, y en línea con el epígrafe anterior, el hecho de que los diagnósticos no serían tan relevantes como se ha pensado conlleva claramente la necesidad de plantearse que los servicios más acordes para las personas, en coherencia con lo anterior, deberían centrarse en los procesos de desarrollo que presentan especiales necesidades de apoyo más que en el diagnóstico. Whitehouse et al. (2018) comentan una propuesta desarrollada en Australia para generar un sistema de apoyos centrado en el funcionamiento de la persona y en sus necesidades, frente a un sistema de apoyos centrado en el diagnóstico del TEA. Male et al. (2020) abogan por un servicio integrado para discapacidades del desarrollo:

En segundo lugar, desde la perspectiva del marco conceptual analizado, se hace necesaria, desde hace tiempo, una transformación de los servicios para que se centren en las personas y sus derechos (Tamarit, 2015). En esta misma línea, los servicios deberían plantearse como servicios comunitarios, tanto generales como especializados, centrados en el contexto y desde un marco de valor, desarrollando más las iniciativas actuales centradas en la persona. Se desglosa a continuación esta propuesta.

Se entiende por servicios comunitarios tanto los generales para toda la población como los especializados (que es diferente a específicos) para determinadas personas. Los servicios especializados no tendrían por qué estar vinculados a circunstancias como el diagnóstico de una persona, sino a circunstancias singulares derivadas de: a) condiciones personales (por ejemplo, fortalecimiento de competencias de comunicación social, de autorregulación, de autodeterminación, de comprensión del entorno sociocultural, o intervenciones para afrontar situaciones generadoras de excesiva ansiedad, tolerancia a la incertidumbre, regulación de estados de ánimo, dotación de recursos…); y/o b) derivadas de circunstancias del entorno (fomentar actitudes positivas ante la diversidad humana, favorecer la accesibilidad, promover actividades significativas y enriquecedoras, generar un clima amable favorecedor de una buena convivencia…).

En relación a la segunda derivada de los servicios, la que hace referencia a centrados en el contexto, implica entender el contexto (Tamarit, 2024) como el emergente complejo y dinámico que surge en la interacción de una persona en un determinado entorno, entendiendo el entorno tanto en su dimensión física (espacio concreto, real o virtual) como social (red de relaciones que se establecen) e histórico-cultural (la ‘biografía’ de la vida en ese entorno en el transcurso del tiempo, las creencias, actitudes, valores…). Esto supone evaluar, diseñar, planificar y realizar intervenciones directamente sobre los procesos de interacción de las personas en sus entornos de referencia, para asegurar que se producen contextos de valor que generen un significativo desarrollo en el bienestar de las personas y en el bienestar en sus comunidades. Un contexto de valor debe serlo desde un marco de valor, es decir, debe generarse desde la base de la dignidad (Tamarit, 2024). La trama, obtenida por las intervenciones de múltiples contextos dignos en un territorio dado, configuraría los ‘ladrillos’ del bienestar humano integral y de una buena comunidad, justa, inclusiva, promotora de calidad de vida y bienestar social, cohesionada desde valores éticos. A continuación, como muestra de lo que supone la implicación de esta propuesta, se reflexiona de forma sucinta en relación con los servicios orientados a la educación inclusiva.

Conceptualizo el rol como una configuración situada de características físicas, mentales, actitudinales, simbólicas… ‒que son perceptibles por otra persona en el marco de la interacción y que están vinculadas entre sí, creando un conjunto conductual predecible‒ con las que una persona funciona en sus interacciones, mediante actuaciones realizadas en actividades del entorno.

El análisis de los roles profesionales en el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo se lleva realizando desde hace mucho tiempo, vinculando los roles a las culturas y las prácticas imperantes (Luckasson et al., 2002; Schalock et al., 2010). En la Tabla 1 se esquematizan las diferentes culturas y los roles correspondientes a lo largo prácticamente de los últimos cien años.

Relacionado con el análisis del rol, también se lleva un tiempo analizando y reflexionando sobre cómo entender la profesión o el sector de profesiones de quienes ejercen, en su seno, estos roles. La AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) ha planteado (Schalock et al., 2010) el debate sobre la diferencia entre: a) la perspectiva del profesionalismo de los servicios humanos (Reinders, 2008), que se orienta especialmente a una interacción significativa, generadora de empoderamiento, con las personas a las que se apoya, la colaboración con la persona y lealtad a sus derechos, desde la competencia profesional, la responsabilidad moral, el respeto y el valor de la dignidad; y b) la perspectiva neoliberal, que tiende a una relación clientelista, con inversión importante de tiempo en la gestión, aplicación normativa de técnicas y de relación contractual, sujeta a la organización y al mercado de oferta y demanda, con políticas de mínimo gasto y máximo beneficio económico.

Ahondando en el sentido de las profesiones de carácter social, que son, sin que ello suponga excluir a las de educación o salud, las especialmente implicadas en la prestación de servicios a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (Tamarit, 2018), es relevante la reflexión de Cortina (2013) sobre la conceptualización y el sentido, el bien interno, de las profesiones. Cortina define las actividades profesionales como “actividades sociales cooperativas que se caracterizan por buscar un bien interno a ellas mismas, que ninguna otra puede proporcionar” (2013, p. 135). Reflexionando sobre el bien interno de las profesiones sociales (en las profesiones sanitarias sería la salud; en las jurídicas, la justicia; en las vinculadas con la información y comunicación, la verdad…), desde la perspectiva que se plantea en el presente artículo, suena razonable considerar la dignidad como su bien supremo interno. Este bien interno estaría caracterizado, en niveles de mayor concreción, con la necesidad de: a) unir a la ciencia una conciencia crítica, situarse al lado de la persona a la que se apoya y con el compromiso de mejorar la sociedad (Rappaport, 2005); b) establecer relaciones de gran calidad entre el profesional y la persona a la que se apoya (Reinders, 2010); c) asegurar una práctica profesional efectiva, desde un conocimiento basado en la evidencia, que asegure el desarrollo de competencias y aprendizajes significativos, que contenga, de forma indefectible, ética, técnica y empatía (Tamarit, 2005b); d) asegurar la responsabilidad profesional, compuesta de respeto a la persona, ética profesional, normas profesionales, habilidades de pensamiento crítico y juicio clínico (Luckasson et al., 2022). A ello, cabría añadir las siguientes características, para un rol alineado con las anteriores reflexiones: creencia íntima y valiente en relación a la dignidad como supravalor; activismo crítico; liderazgo distribuido; coraje; decencia exigida (lo que significa que la motivación profesional esencial reside en actuar por el bien interno, frente al actuar esencialmente por motivaciones externas, tales como prestigio, poder, fama, dinero…, que, si llegaran a convertirse en el objetivo principal de la acción profesional, supondrían una clara y denunciable corrupción); trabajo colaborativo; competencia profesional; sentido de trascendencia de la acción tanto en relación con la persona como con las comunidades presentes y futuras.

Este conjunto de características de profesionalismo, con la dignidad como bien interno, sería la esencia del rol necesario y alineado con una acción intencional y planificada, centrada en generar contextos de valor, que reviertan en resultados de mayor bienestar humano integral y mayores grados de buena comunidad.

Otra reflexión necesaria sería sobre quiénes son quienes deban encarnar esos roles, qué profesionales se necesitan. Frente a una consideración tradicional de personas exclusivamente expertas en la discapacidad, lo comentado anteriormente señala, en coherencia con el marco propuesto, la relevancia de considerar como agentes profesionales también a profesionales de los servicios públicos (del ámbito jurídico, educativo, sanitario, de la seguridad, transporte, ocio, finanzas…), pues, desde la propuesta de una intervención centrada en la generación de contextos de valor, todas estas profesiones (podríamos decir que toda la sociedad) tienen algo que hacer para alcanzar los objetivos esenciales requeridos.

Todo lo anterior requeriría: a) la necesidad de informar sobre todo ello a toda la sociedad, pues de alguna forma la sociedad en su conjunto se vería implicada; b) la necesidad de contar con propuestas docentes diferentes a las actuales, para la capacitación de las figuras profesionales que se necesitan de cara a ofrecer apoyo en contextos naturales comunitarios y en servicios comunitarios centrados en el contexto (el papel de la ética en la formación, el papel de las habilidades de relaciones interpersonales positivas y efectivas…); c) la necesidad de normativa legal laboral que ampare, reconozca, valore y retribuya dignamente el ejercicio de estas profesiones; d) la necesidad de sistemas de valoración, tanto internas (autovaloraciones) como externas, que evidencien y/o corrijan las buenas acciones que se deben realizar y que evidencien si se logran o no los objetivos esenciales de mayor bienestar humano integral y buena comunidad. Reconozco la enorme dificultad que conlleva la materialización, incluso parcial, de estas propuestas, pero creo que expresarlas puede servir para generar una reflexión que permita ir generando posibilidades de realización.

En definitiva, siguiendo a Schwartz y Sharpe (2010), la buena profesión social, con la dignidad como bien interno, debe saber hacer y querer hacer lo que debe hacer, y, valdría añadir, hacerlo ya, valorarlo (midiendo, reflexionando), reutilizarlo mejorado y escalarlo (innovando), asegurando mayor valor, de forma que sea sostenible, dinámico y persistente mientras sea necesario, y con búsqueda permanente de mayor calidad de vida y bienestar comunitario.

Por tanto, la pregunta que se expresaba en la Tabla 1 “¿Qué hacer?” se transformaría en “¿Qué DEBO hacer yo (profesional)/nosotros (equipos, servicios, organizaciones, instituciones) YA? Y hacerlo.

Recientemente, desde Plena inclusión, el movimiento social en España de la discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo, se han diseñado y desarrollado nuevos roles profesionales alineados con lo aquí planteado [conector comunitario (Gómez y Reyes, 2025), facilitador del proceso de tránsito para la desinstitucionalización (Quesada y Reyes, 2025), facilitador procesal (Plena inclusión, 2020), evaluador de la accesibilidad cognitiva (CEACOG, 2024), asistente personal para la autonomía personal y la toma de decisiones (Plena inclusión, 2017)…].

Finalmente, esta conceptualización de contexto supone un acicate para reflexionar sobre el concepto de discapacidad y también, aunque se suponga algo más anecdótico, para señalar ciertos aspectos sobre la terminología empleada.

Aun cuando ya se lleva tiempo orientando la discapacidad más a la interacción de una persona con su entorno y no tanto a la persona exclusivamente, sigue estando muy presente la visión de la discapacidad como algo que tiene o que es la persona. Los propios marcos diagnósticos de determinación de condiciones de discapacidad (tales como DSM o CIE) se centran, como se analizó anteriormente, en la persona, en lo que presenta la persona y su diagnóstico, y prácticamente no tienen en cuenta el entorno.

Recientemente, está emergiendo otra visión, poniendo énfasis en el impacto que suponen ciertas condiciones socioambientales, económicas o culturales en la forma en la que se expresa la discapacidad en una persona (por ejemplo: la relevancia de factores socioculturales y económicos en la determinación diagnóstica efectiva y a tiempo, en la provisión de apoyos o en la presencia en la investigación de las propias personas con discapacidad; o incluso la relevancia en el desarrollo infantil de condiciones climáticas adversas…). También, actualmente, tal y como ya se ha comentado, se está expresando la limitación de la validez de diagnósticos vinculados con alteraciones del neurodesarrollo, lo que está favoreciendo la aparición de otras opciones, como es la corriente transdiagnóstica.

El marco de contexto propuesto en este trabajo, permite señalar y explorar ciertos matices a la hora de conceptualizar la discapacidad. A continuación, se ofrece un apunte inicial. Las bases de esta propuesta están en la concepción de la OMS de discapacidad (Organización Mundial de la Salud, 2001) (o en los planteamientos de la AAIDD sobre la discapacidad intelectual), prestando especial atención a la interacción de la persona y el entorno.

¿Discapacidad es qué?

Popper (1947) decía que las definiciones en la ciencia deberían leerse de derecha a izquierda, pues ciertos conceptos no existen per se, sino que son construcciones socioculturales de carácter dinámico y complejo que requieren una descripción concreta y compartida. Desde esta perspectiva se apunta, con el ánimo de invitar a la reflexión, la siguiente descripción del concepto de discapacidad:

Desde este punto de vista, y aunque pueda considerarse algo más bien anecdótico, surge también la reflexión sobre la relevancia de acoger un modo diferente de expresarse en relación a la persona y a la discapacidad. Quizá, en vez de hablar de persona con discapacidad (que, implícitamente, conlleva la consideración de que es la persona quien ‘tiene’ una discapacidad), se podría hablar de persona en situación de discapacidad (o, incluso, de forma abreviada, persona en discapacidad, construcción que resuena similar a otras, tales como ‘persona en paro’, ‘persona en excedencia’…). En el ámbito del sinhogarismo precisamente se refleja este modelo, hablando de personas en situación de sinhogarismo. También, por ejemplo, el Gobierno de Chile (2017) ha asumido esta terminología. En la misma línea, de preferencia de la expresión persona en situación de discapacidad, se expresó el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz (2019) a través de un proceso de consulta ampliamente participado. Es cierto que estos temas son anecdóticos y no forman parte del discurso actual sobre la discapacidad, pero nos recuerdan la relevancia del lenguaje en las construcciones culturales y en las creencias colectivas.

En todo caso, la perspectiva propuesta en este artículo sirve para poner el foco de la discapacidad en el contexto, entendido como el emergente de las interacciones entre las personas y los entornos, ayudando así a alejar la visión, aún presente, de la discapacidad como algo que tiene o es la persona.