Este proyecto de investigación, desarrollado en colaboración entre el equipo PANGEA y el INICO de la Universidad de Salamanca, tiene como objetivo optimizar el uso de la herramienta PANGEA en organizaciones que brindan apoyo a personas con discapacidad, especialmente a través de la monitorización de planes individualizados de apoyo, el trabajo con las familias y la implementación de cambios organizacionales. La herramienta PANGEA es un software integral de gestión de centros sociosanitarios que permite la recolección de datos sistemática para la mejora continua en áreas clave como la calidad de vida de las personas y las familias, así como la eficiencia organizacional. Se valora la implementación de PANGEA, junto con la revisión de estos procesos transformacionales.
El proyecto se centra en tres ejes principales: 1) la evaluación y el seguimiento del estado actual de las organizaciones y de los usuarios; 2) la creación de protocolos para la recolección y análisis de datos mediante PANGEA; y 3) la implementación de planes de transformación basados en dichos datos, con un enfoque centrado en los derechos y la inclusión social.
Se espera generar una comunidad de aprendizaje para la promoción de buenas prácticas y la formación de equipos técnicos que supervisen el impacto de las intervenciones en los usuarios y sus familias. Para ello, el proyecto se estructura en dos fases: una primera destinada al análisis y creación de protocolos, y una segunda centrada en la implementación y difusión de los resultados.
Esta investigación busca no solo mejorar las prácticas organizacionales, sino también influir en políticas futuras para garantizar el derecho a una vida independiente y de calidad para las personas con discapacidad.
La herramienta PANGEA es un software integral de gestión de centros sociosanitarios que permite la recolección sistemática de datos para la mejora continua de las organizaciones. En concreto, el proyecto se desarrolla para la optimización de la herramienta en áreas clave como la calidad de vida de las personas y las familias y eficiencia organizacional. Sin embargo, este proyecto va más allá de la implementación de una herramienta informática, siendo una oportunidad de asociar a este cambio una reflexión interna profunda que nos permite dar un salto más hacia ampliar la participación de las personas con discapacidad en las decisiones sobre su futuro.
La metodología de desarrollo supone una implicación y conexión de los Equipos de PANGEA con el equipo de las entidades para poder acompañar a las entidades y transformar su experiencia en mejora de procesos y que permitan optimizarlos para dedicar tiempo a lo importante, las personas. Se describirán los principales módulos de trabajo de la herramienta, los niveles de gestión (Entidad, Unidades Organizativas, Persona...), los canales de conexión con las personas con discapacidad y con sus familias. Por último, se presentarán las APP de acceso para las personas con discapacidad, para los profesionales, y para las familias.
Los resultados presentados se relacionan con la aplicabilidad de la herramienta en su versión de infancia y de vida adulta, así como ejemplos de su implementación.
Como conclusiones, se discuten los resultados e impacto de la herramienta en las organizaciones que brindan apoyo a personas con discapacidad, especialmente en el trabajo con las personas, sus familias y la entidad.
Los programas de Atención Temprana y Acompañamiento Infantil se han desarrollado, en gran medida, en entornos clínicos alejados del contexto cotidiano de los menores. Sin embargo, existe una necesidad urgente de transitar hacia un modelo basado en prácticas recomendadas, como el Modelo Centrado en Familias, que respeta y potencia los derechos de los menores y sus familias. Este proyecto busca implementar este enfoque en un centro de atención temprana e intervención infantil financiado públicamente en Andalucía. Actualmente, el 80% de los menores atendidos en este CAIT reciben los servicios en sus hogares y en centros educativos. La herramienta PANGEA ha sido fundamental en esta transformación, permitiendo una digitalización plena del proceso de atención y el acceso en línea a información crítica para familias, profesionales del CAIT y personal escolar, facilitando la cumplimentación de registros y cuestionarios de forma continua.
La metodología de implementación incluye una gestión flexible y colaborativa que involucra activamente a los cuidadores de los menores. Se describen los módulos de la herramienta, los niveles de gestión (Centro, Unidades Organizativas y Personaa), y los canales de conexión que permiten la participación plena de todos los agentes.
Los resultados evidencian la eficacia de PANGEA para facilitar un modelo de atención infantil centrado en el contexto familiar y educativo, mostrando mejoras en la participación de las familias y la personalización de la atención.
Se concluye que la incorporación de PANGEA y el modelo de prácticas recomendadas ha fortalecido el trabajo de la entidad. La transformación implica una metodología de gestión flexible, innovadora y amable que encuentra su mejor acomodo en el uso de este software.
La Red de Asistencia Legal y Social (RALS) es una asociación civil que desde hace 25 años se dedica a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad en la Argentina. Entre los años 2022/2023, RALS llevó a cabo una encuesta sobre el ejercicio del derecho a la vida independiente de las personas con discapacidad, haciendo foco en su acceso al derecho a la educación universitaria.
En esta comunicación se presentará dicha encuesta y sus resultados. Se individualizarán las barreras que las personas con discapacidad enfrentan en el ejercicio de sus derechos, relacionadas con la vida independiente y al acceso a estudios universitarios.
Se trabajó sobre un promedio de 1.300 consultas específicas recibidas por nuestra asociación, tomando una muestra segmentada alfabéticamente de un 30% de los mismos (N = 390) y clasificadas por variables de rango etario y situación socioeconómica.
El estudio arroja que, en Argentina, el acceso al ámbito universitario para las personas con discapacidad es reducido. Los motivos principales por los que esto sucede son: falta de cobertura asistencial, falta de coordinación entre los equipos intervinientes e inaccesibilidad física, entre otros.
A partir de estos resultados, sostenemos la necesidad de explorar, diseñar e implementar estrategias de inclusión que: articulen los apoyos institucionales, profesionales y familiares para la eliminación de las barreras, teniendo como referencia a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; enfaticen la importancia de la interrelación entre los miembros de la comunidad, en particular, en la inclusión de las personas con discapacidad en el ámbito universitario; y, por último, destacar el rol del estado como actor crucial, a través de políticas públicas concretas, en la eliminación de las desigualdades que la sociedad presenta y que lesionan los derechos de las personas con discapacidad.
La Universidad Nacional de Avellaneda (UNDAV), institución donde asiste el joven Juan P., es una universidad argentina, pública y gratuita, creada en el año 2009, bajo la premisa de democratizar el acceso al nivel superior de educación, incluyendo el acceso, permanencia y egreso de estudiantes con discapacidad y estudiantes de la comunidad sorda, garantizando la inclusión y diversidad de aulas heterogéneas, a partir del abordaje integral de los estudiantes, como elemento identitario. A tales fines, se han definido, diseñado e implementado una serie de políticas institucionales que permiten la gestión y el acompañamiento de los estudiantes con discapacidad y para la comunidad sorda en igualdad de condiciones con los demás.
El objetivo de esta presentación es describir los dispositivos de acompañamiento, el trabajo de formación con docentes y los ajustes razonables implementados para asegurar la permanencia y el egreso de estudiantes con discapacidad y de la comunidad sorda.
Este trabajo recupera, a través de un enfoque cualitativo, el recorrido y la experiencia que se ha gestado desde nuestra universidad respecto de las dinámicas y gestión de dispositivos que garanticen el acceso a la educación superior de personas con discapacidad.
Re Crear es una institución formada por profesionales de diversas disciplinas que trabajan en el acompañamiento de las personas con discapacidad, en sus proyectos de vida independiente, donde se incluye el apoyo en educación de nivel universitario. Desde hace cuatro años se encuentra desarrollando el acompañamiento de Juan P., de 27 años, con grandes necesidades de apoyo, en el desarrollo de su carrera universitaria.
A través del seguimiento del caso de Juan P. se demostrará la relevancia del equipo interdisciplinario como apoyo de la persona con discapacidad en el ingreso, permanencia y egreso en el ámbito universitario, respetando las decisiones personales, adaptando las estrategias y los apoyos tecnológicos/humanos a esos desafíos. También se comprobará la importancia de la comunicación entre equipos de trabajo de la persona y de la institución orientados a lograr la inclusión del alumno en la comunidad universitaria. Se individualizarán las barreras que debió enfrentar el equipo de profesionales, en el proceso hacia la inclusión del estudiante.
En la presente comunicación se utilizará una metodología cualitativa del seguimiento del alumno Juan P. en su desempeño universitario, a través testimonios del alumno, sus compañeros, profesionales y asistentes.
Con la implementación de un trabajo interdisciplinario y coordinado, se ha logrado que el alumno se encuentre cursando el tercer año de la carrera de licenciatura en periodismo en la Universidad Nacional de Avellaneda, habiendo cursado y aprobado 16 materias, elegidas por él y logrando la inclusión en la comunidad universitaria.
A través del caso Juan P., se evidencia la importancia de contar con una cobertura de los servicios sociales y de salud, que le permita a la persona con discapacidad no solo el acceso a profesionales sino también a apoyos tecnológicos claves para el desarrollo de su vida independiente.
La investigación inclusiva busca involucrar a las personas con discapacidad intelectual como agentes activos en la creación de conocimiento, promoviendo su participación en todas las fases del proceso investigativo. A pesar de los beneficios, este enfoque presenta varios desafíos que requieren ser abordados para garantizar una participación significativa y efectiva.
Explorar los desafíos y beneficios de incluir activamente a personas con discapacidad intelectual en procesos de investigación.
Este estudio se desarrolló con la participación de 20 personas con discapacidad intelectual, de edades entre 25 y 50 años, seleccionadas de programas laborales de instituciones locales. Se adoptaron metodologías participativas, por ejemplo, visualizaciones prosociales y grupos de discusión. Se utilizaron herramientas adaptadas, como cuestionarios simplificados y aplicaciones móviles accesibles, además de técnicas de observación y grabación para documentar las interacciones y el proceso de investigación.
Los principales desafíos surgieron en la accesibilidad de los instrumentos y en la necesidad de inversión de un mayor tiempo y recursos para garantizar la participación activa de las personas con discapacidad intelectual en todas las etapas del proceso. No obstante, se incrementó la autoestima y la percepción de autonomía de los participantes. Además, se observaron mejoras en las relaciones interpersonales y en la comprensión de la investigación como un proceso colaborativo.
La inclusión de personas con discapacidad intelectual en procesos de investigación presenta desafíos significativos, pero los beneficios superan las barreras. Adaptar las metodologías y herramientas es esencial para facilitar su participación significativa. El compromiso de los investigadores para abordar estos desafíos es clave para el éxito de la investigación inclusiva, que no solo genera conocimiento valioso, sino que también impacta positivamente en la calidad de vida de los participantes.
La investigación inclusiva no solo tiene como objetivo la generación de conocimiento, sino también el fomento de la autodeterminación en personas con discapacidad intelectual. Este enfoque promueve el empoderamiento de los participantes, permitiéndoles desarrollar su capacidad para tomar decisiones y gestionar aspectos clave de sus vidas de forma más autónoma.
Evaluar cómo la participación de personas con discapacidad intelectual como co-investigadores en proyectos inclusivos fortalece su autodeterminación.
Se llevó a cabo un estudio con 25 personas con discapacidad intelectual, de edades comprendidas entre los 30 y 60 años, quienes participaron como co-investigadores en varios proyectos de investigación inclusiva. Los participantes estuvieron involucrados en todas las etapas del proceso, desde la planificación y recolección de datos hasta el análisis y presentación de resultados. Para evaluar el impacto de esta participación en su autodeterminación, se utilizaron instrumentos validados como la Escala WIN y la ARC-INICO, así como herramientas de observación que midieron el nivel de participación en la toma de decisiones antes y después del proceso de investigación. Adicionalmente, se llevaron a cabo entrevistas individuales para captar la percepción de los participantes sobre cómo su implicación en el proceso influyó en su vida diaria.
Los resultados mostraron un incremento significativo en la capacidad de tomar decisiones autónomas, mayor confianza para expresar opiniones y un fortalecimiento en la habilidad de participar en decisiones cotidianas y en entornos comunitarios.
Estos cambios reflejan cómo la participación activa en investigaciones inclusivas contribuye al desarrollo de la autodeterminación en personas con discapacidad intelectual, mejorando su autonomía y facilitando su integración en distintos contextos sociales. Además, este enfoque beneficia no solo a los participantes, sino también al proceso de investigación, haciéndolo más representativo y significativo para la comunidad científica.
La investigación inclusiva busca que personas con discapacidad intelectual participen activamente en todas las fases del proceso investigativo. Para garantizar su participación significativa, es fundamental implementar sistemas de apoyo que adapten las metodologías, herramientas y entornos a las necesidades de los participantes.
Evaluar el impacto que apoyos personalizados tienen en la participación de co-investigadores con discapacidad intelectual.
El estudio incluyó a 25 personas con discapacidad intelectual, de entre 20 y 50 años, que participaron como co-investigadores en proyectos sobre calidad de vida. Los sistemas de apoyo implementados se diseñaron para facilitar su participación en el diseño, la recolección de datos y el análisis. Se proporcionaron apoyos individualizados y colectivos a lo largo de las diversas etapas del proyecto. Se emplearon cuestionarios adaptados a lectura fácil, pictogramas y guías visuales para facilitar la comprensión de los conceptos. Además, se usaron facilitadores especializados que brindaron asistencia continua, asegurando que los participantes pudieran tomar decisiones y aportar de manera significativa en el proceso. Las entrevistas accesibles también formaron parte de las herramientas de evaluación.
Los resultados indicaron que la implementación de sistemas de apoyo efectivos permitió un aumento significativo en la participación y la confianza de los co-investigadores. Los participantes pudieron expresar sus ideas y decisiones de manera clara, contribuyendo al desarrollo de la investigación de forma autónoma. Se observó una mejora en la comprensión de los procesos de investigación y en la capacidad para aportar a la toma de decisiones colectivas.
Los sistemas de apoyo accesibles son fundamentales para el éxito de las investigaciones inclusivas. Esto no solo enriquece los resultados de la investigación, sino que también empodera a los participantes, fortaleciendo su autodeterminación y su calidad de vida.
En las últimas dos décadas, diferentes organismos y autores defienden la adopción del modelo multidimensional de calidad de vida individual de Schalock y Verdugo para promover la inclusión del alumnado con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Aplicar este modelo en la práctica exige la correcta medición del constructo. Ante esta necesidad, se ha construido, siguiendo un estudio Delphi, la versión de trabajo de campo del Índice de Calidad de Vida para la Educación Primaria (ICV-EP-DID), una herramienta estandarizada que consta de 96 ítems para medir calidad de vida en alumnado con discapacidades intelectuales y del desarrollo escolarizado en primaria ordinaria en España.
Presentar las evidencias preliminares de fiabilidad y validez del ICV-EP-DID obtenidas en un estudio piloto, mostrando el proceso de reducción de ítems que ha permitido obtener una herramienta más breve y óptima para medir calidad de vida en esta población.
En total, 130 profesionales de escuelas ordinarias evaluaron la calidad de vida de 130 estudiantes con discapacidades intelectuales y del desarrollo empleando el ICV-EP-DID. El análisis de las propiedades psicométricas consideró la evidencia sobre la calidad de los ítems hasta identificar ocho ítems óptimos para cada dimensión del modelo, el estudio de evidencias de validez basada en la estructura interna y análisis de fiabilidad.
El análisis de ítems y el análisis factorial confirmatorio respaldan una herramienta de ocho dimensiones con ocho ítems cada una, habiendo adecuadas evidencias de fiabilidad. El ICV-EP-DID obtenido después del estudio consta de 64 ítems óptimos, que evalúan las ocho dimensiones de calidad de vida.
Se presentan las implicaciones conceptuales y aplicadas del estudio, así como los siguientes pasos para calibrar la herramienta y poder ofrecer un recurso gratuito a los colegios para promover la inclusión del alumnado con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
El modelo de calidad de vida (CV) y el paradigma de apoyos son, todavía, poco conocidos y no se encuentran demasiado extendidos dentro del ámbito educativo en la Comunidad Valenciana. Nuestra Unidad Especializada de Orientación asesora en el ámbito de discapacidad intelectual (DI), y la estructura del modelo de orientación implementado en nuestra comunidad autónoma, permite incidir en la necesidad de un abordaje integral considerando las diferentes dimensiones de CV y enmarcando el paradigma de apoyos en el contexto y la participación de todos los agentes educativos.
Presentar el trabajo de divulgación del modelo de CV y paradigma de apoyos en entornos educativos, así como la difusión del Índice de Calidad de Vida para Educación Primaria (ICV-EP-DID), orientado a la evaluación de alumnado de educación primaria con DI para optimizar la respuesta educativa que recibe.
Esta estrategia se concreta en un convenio de colaboración entre la administración educativa y el INICO, la sensibilización a la comunidad educativa y el estudio de los indicadores del ICV-EP-DID para desarrollar medidas educativas que permitan mejorar cada uno de ellos. Dichas medidas están basadas en la legislación estatal y autonómica vigente, actuaciones educativas de éxito y acciones basadas en la evidencia que contribuyen a favorecer la educación inclusiva. El objetivo es que la comunidad educativa pueda mejorar las dimensiones después de su evaluación, elaborar programas para mejorar estos aspectos y organizar apoyos necesarios.
Esta visión integral e integrada se espera permita mejorar la calidad de la orientación educativa tanto en la identificación como la respuesta, y dar un asesoramiento de calidad a los centros educativos, partiendo de evidencias y motivando la revisión de prácticas y políticas que mejoren la inclusión.
Crear sinergias entre la administración, la academia y la práctica es esencial para avanzar en materia de inclusión.
El Centro de Educación Especial (CEE) Joan Mesquida de Aproscom Fundació inició una transformación interna mediante un proceso reflexivo-formativo para revisar sus culturas, políticas y prácticas para encaminar un proceso de conversión hacia Centro de Referencia y Apoyo (CRA) a la escuela ordinaria. A finales del curso 20-21 se inició un proyecto piloto de funcionamiento como CRA que tuvo continuidad los tres cursos siguientes. Actualmente, desde el CRA se trabaja con 24 colegios ordinarios.
Presentar la metodología de trabajo y la evaluación de impacto del CRA.
El objetivo del CRA es ofrecer acompañamiento, apoyo y recursos especializados para ajustar la intervención de los colegios a las necesidades del alumnado para facilitar su presencia, participación y aprendizaje. El modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo es la guía en este proceso. Sus ocho dimensiones están relacionadas con estos tres aspectos y permiten organizar, valorar y ajustar las intervenciones colaborativas del CRA con la escuela ordinaria. Las dos premisas clave de la metodología son: 1) el equipo del CRA participa del día a día del centro ordinario, construyendo un equipo entre ambos equipos directivos y de orientación; y 2) el apoyo se presta en los contextos de participación del alumnado, para, en coherencia con el modelo socioecológico, conocer en profundidad al alumnado y su contexto, para evaluar y ajustar las barreras que limitan sus posibilidades de participación y aprendizaje y organizar los apoyos necesarios. Para estas actuaciones, el CRA colabora con el INICO en la validación del Índice de Calidad de Vida para la Educación Primaria (ICV-EP-DID).
El ICV-EP-DID ofrecerá una medida de áreas de impacto positivo y de áreas de mejora para las acciones del CRA.
Contar con estas evidencias es necesario para, formativamente, ajustar la labor de asesoramiento con los centros ordinarios.
La atención educativa a alumnado con discapacidad intelectual, trastorno del espectro autista y pluridiscapacidad debe ser cuidadosamente planificada y estar fundamentada en prácticas basadas en la evidencia. Los programas y servicios educativos deben ser evaluados de modo sistemático, válido y fiable para determinar su calidad.
Esta comunicación presenta el concepto de prácticas basadas en la evidencia, así como algunas herramientas que sirven para evaluar los entornos de aprendizaje de los programas y servicios para alumnado con discapacidad.
Se plantea una revisión bibliográfica que dé cuenta del panorama actual de la investigación al respecto.
Aunque es difícil lograr un listado exhaustivo de prácticas basadas en la evidencia, parece existir un consenso respecto a las estrategias pedagógicas más relevantes relacionadas con mejores resultados personales en alumnado con discapacidad. Los investigadores definen un conjunto de prácticas basadas en la evidencia que permite diseñar entornos educativos eficaces para alumnos con discapacidad. Las prácticas basadas en las evidencias son técnicas de enseñanza apoyadas en la investigación que reducen la brecha entre la práctica y la investigación y mejoran los resultados de los alumnos. No obstante, a pesar de ciertos avances en la investigación a nivel internacional, en el contexto español el desarrollo de instrumentos diseñados para la evaluación de programas es más limitado.
Tomando como referencia la literatura sobre prácticas basadas en la evidencia, así como los instrumentos desarrollados para evaluar entornos educativos, sería necesario un mayor desarrollo de herramientas creadas específicamente para la evaluación de estrategias pedagógicas tanto en contextos ordinarios como en contextos de educación especial.
El Modelo de Apoyo Integral al alumnado, ha sido creado y está siendo implementado en el centro Educativo de Educación Especial Isterria (Ibero, Navarra), con alumnos con discapacidad intelectual y pluridiscapacidad. Dicho modelo (de aquí en adelante, MAIA) plantea un modelo de trabajo integral e interdisciplinar, centrado en la persona, con el fin de mejorar la calidad de vida individual y familiar, especialmente en los casos que conllevan trastornos de salud mental y de conducta graves. Los pilares en los que se sustenta MAIA son: 1) el Apoyo Conductual Positivo; 2) las personas, fomentando las fortalezas de la persona y de su familia e impulsando su participación en el proceso; y 3) el equipo profesional y los procesos de trabajo, promoviendo la formación especializada, implantando el trabajo interdisciplinar, la coordinación constante y la sistematización de los procesos.
Esta comunicación tiene como objetivo: 1) presentar MAIA como un modelo de apoyo fundamentado en prácticas basadas en la evidencia; y 2) mostrar niveles de satisfacción de profesionales y familias respecto al modelo MAIA.
Se aplicaron dos escalas elaboradas ad hoc, y distribuidas online, para valorar la satisfacción de profesionales y familias respecto al modelo MAIA. Participaron 34 profesionales y 56 familias, del centro de educación especial Isterria.
Tanto los profesionales como las familias muestran un grado de satisfacción alto, según lo observado. Además, señalan algunas áreas de mejora relacionadas con la coordinación y formación, entre otros.
El modelo MAIA se presenta como un ejemplo de buena práctica a través de la aplicación de estrategias pedagógicas relevantes. Las familias del alumnado y los profesionales, por un lado, muestran una satisfacción alta con MAIA y, por otro lado, identifican áreas de crecimiento.
El modelo MAIA se articula en torno a áreas de trabajo como la estructura física y temporal, comunicación y habilidades sociales, entre otras. Existen instrumentos estandarizados para la evaluación de programas pedagógicos que, precisamente, permiten valorar estrategias relacionadas con dichas áreas. Es el caso del Autism Program Environment Rating Scale. Preschool Elementary, and Middle High School, que permite la evaluación de forma exhaustiva de estrategias pedagógicas en centros ordinarios que atienden a alumnado con trastornos del neurodesarrollo y TEA.
El objetivo es presentar la evaluación del MAIA. Se comparten datos preliminares sobre la utilidad de los instrumentos, en el contexto español.
se evaluaron 18 aulas, del CEE Isterria (4 de alumnado de 6-10 años, 13 de 11-22 años, 1 aula de colegio ordinario, aula Enclave), a través del APERS.
El instrumento resulta útil para la evaluación de programas educativos dirigidos a alumnado con TEA. El programa MAIA plantea estrategias educativas positivas basadas en la evidencia de forma sistemática, con un alto grado de cumplimiento. Como áreas de mejora destacan: 1) el acompañamiento durante la transición a la vida adulta; 2) la actualización de herramientas de seguimiento; y 3) la revisión de aspectos de la estructuración del tiempo y del espacio.
La observación, a través de instrumentos estandarizados, de las prácticas educativas permite identificar puntos fuertes y áreas de mejora a nivel de centro. Como limitación, en el caso de las aulas en centro de educación especial, no se pudieron aplicar los ítems referidos a la interacción con estudiantes sin TEA. Resulta de especial interés la evaluación de estrategias educativas basadas en la evidencia no solo para la mejora de la educación especial sino también para la formación de docentes y su incorporación en entornos de educación ordinaria (como es el caso del aula Enclave).
El constructo de calidad de vida se ha convertido en un indicador clave en la evaluación e intervención de personas con daño cerebral adquirido. Su evaluación es crucial para comprender cómo la condición afecta diferentes áreas de la vida diaria, más allá de los síntomas físicos y cognitivos. Por ello, es esencial contar con herramientas de evaluación específicas que capten las percepciones y las necesidades individuales de las personas, posibilitando así diseñar intervenciones más precisas y efectivas.
El objetivo es presentar las aplicaciones prácticas y la relevancia clínica de la escala CAVIDACE en la evaluación de la calidad de vida de personas con daño cerebral adquirido. Se pretende destacar cómo esta herramienta puede ser utilizada para identificar áreas de mejora y guiar intervenciones personalizadas basadas en la evidencia.
La escala CAVIDACE se basa en el modelo de calidad de vida individual propuesto por Schalock y Verdugo (2003). Los estudios realizados confirman la validez y fiabilidad de las puntuaciones de la escala, además de una estructura factorial coherente con las dimensiones teóricas en ambas versiones (autoinforme e informe de otros).
La escala CAVIDACE se presenta como una herramienta válida y fiable para la evaluación de la calidad de vida en personas con daño cerebral adquirido. Su implementación en la práctica clínica no solo facilita la identificación de necesidades específicas, sino que también guía la planificación de intervenciones personalizadas, mejorando las áreas más afectadas y asegurando una atención integral y centrada en la persona. En el ámbito de la investigación, ofrece una medida que contribuye a la evaluación de intervenciones, la comparación entre diferentes poblaciones y el avance en el conocimiento sobre la calidad de vida en esta población.
El daño cerebral adquirido (DCA) es una lesión súbita en el cerebro que puede resultar en discapacidades físicas, cognitivas y emocionales de larga duración. Esta situación puede tener un impacto significativo no solo en la persona, sino también en la calidad de vida de las familias, generando carga, ansiedad y problemas de adaptación. Este estudio tiene como objetivo comprender la calidad de vida familiar (FQoL) según el rol dentro de la familia: supervivientes del DCA, sus cuidadores principales y los miembros de la familia que no son cuidadores principales.
Se utilizó una metodología cualitativa para obtener un conocimiento profundo de las experiencias de vida de los participantes. Se realizaron ocho grupos focales en siete organizaciones de la Federación Española de Daño Cerebral. Participaron 60 personas: 24 supervivientes, 22 cuidadores principales y 14 cuidadores no principales. Los datos se analizaron mediante un análisis temático semántico-construccionista, utilizando el software MAXQDA para identificar patrones y generar códigos y temas.
Los resultados identificaron cinco dominios interrelacionados de FQoL: bienestar individual, relaciones familiares, recursos familiares, relaciones y recursos comunitarios. Se destacaron variaciones según el rol de los participantes. Por ejemplo, el bienestar emocional y la salud fueron temas recurrentes, especialmente la necesidad de apoyo profesional y estrategias de afrontamiento para manejar la nueva situación de vida.
El estudio resalta la importancia de considerar múltiples perspectivas dentro de la familia para comprender completamente la FQoL en contextos de DCA. Las diferencias en las experiencias según el rol sugieren la necesidad de enfoques personalizados en el apoyo y la intervención. Los hallazgos subrayan la relevancia de la estabilidad emocional y las estrategias de afrontamiento como elementos clave para mejorar la calidad de vida de las familias.
Después de un daño cerebral (DCA), la familia pasará por un proceso de adaptación a la nueva situación, el cual tiene un importante impacto en el sistema familiar, lo que puede afectar a la calidad de vida de las familias (FQoL). Sin embargo, no se han desarrollado herramientas en el contexto español que permitan valorar la FQoL de las familias de personas con daño cerebral, lo que dificulta el diseño de intervenciones para promocionar el bienestar de la familia. El objetivo de este trabajo ha sido la construcción de una versión piloto de una herramienta de evaluación de la FQoL para esta población.
Con dicho objetivo, se ha desarrollado un estudio Delphi con profesionales de atención a personas con daño cerebral y sus familias. Los participantes debían valorar la importancia y sensibilidad al cambio de un pool de ítems construido en base a la literatura científica y grupos focales con familias. Esto se realizó a lo largo de 3 rondas de forma asíncrona y anónima. Se analizaron los grados de acuerdo con el objetivo de descartar aquellos ítems que presentaban bajas valoraciones y altos grados de desacuerdo.
En el estudio, han participado 10 profesionales de distintas disciplinas sociosanitarias. En su mayoría, fueron mujeres (70%), con una edad media de 42.56 años (SD = 6.39), y con una experiencia media de 12.1 años (SD = 5.45). De un total de 215 ítems, se mantuvieron 71 ítems con altos grados de acuerdo (Niveles de acuerdo medio: Relevancia = .93-.99; Sensibilidad al cambio = .92-.98).
Este estudio ha permitido la construcción de la versión piloto de una herramienta de evaluación FQoL, aunando la perspectiva de familias de personas con daño cerebral y de profesionales. Esta escala permitirá la evaluación y la planificación de los apoyos e intervenciones con familias de personas con DCA.
Los avances en el cuidado neonatal intensivo han mejorado significativamente la tasa de supervivencia de los infantes prematuros. Sin embargo, existe escasa evidencia sobre programas que monitoreen el desarrollo de este grupo para detectar las primeras preocupaciones de desarrollo hasta el diagnóstico, y no muchos estudios informan sobre análisis longitudinales.
Realizamos un estudio longitudinal destinado a investigar el desarrollo de los niños prematuros en los primeros tres años de vida.
Un total de 108 niños (51 prematuros y 51 a término) participaron en el estudio. Los niños fueron evaluados a los 12, 18, 24 y 36 meses de edad. La edad de los bebés prematuros se corrigió cuando las semanas de gestación al nacer fueron inferiores a 37 semanas (sustrayendo la edad gestacional al nacer de 40) (Doyle y Anderson, 2016).
Los bebés prematuros obtuvieron puntuaciones significativamente más bajas en funcionamiento cognitivo y lenguaje (expresivo y receptivo) a los 12 meses (p = 0.015; p = 0.003; p = 0.015), 18 meses (p = 0.036; p = 0.004; p = 0.002) y 24 meses (p = 0.003; p = 0.015; p = 0.001), en comparación con los bebés a término. Estas diferencias desaparecieron a los 36 meses. No se encontraron diferencias significativas en las habilidades adaptativas y de comunicación social a los 24 y 36 meses.
Estos resultados indican que, en los primeros años de vida, los bebés nacidos prematuramente presentan retrasos en su desarrollo, lo que podría afectar su funcionamiento adecuado y aprendizaje de habilidades de orden superior. Estos menores necesitaron 3 años para que su desarrollo fuera similar al de sus pares nacidos a término. Es importante implementar una vigilancia del desarrollo de los bebés prematuros en el sistema de salud para detectar cualquier dificultad en el desarrollo e iniciar programas de estimulación temprana.
Los recién nacidos pretérmino (RNPT) y aquellos con bajo peso para su edad gestacional (BPEG) pueden manifestar una amplia gama de anomalías cerebrales y neurosensoriales. El trastorno del espectro autista (TEA) es uno de los trastornos neuroevolutivos más frecuentes, afectando a múltiples sistemas del desarrollo, con alta comorbilidad con otros trastornos del neurodesarrollo (TND).
Con este fin, realizamos un estudio destinado a investigar el contacto visual como un biomarcador en niños prematuros, en comparación con sus pares que nacen a término, utilizando la tecnología de seguimiento ocular (Eye-tracker).
Un total de 45 niños prematuros y 56 niños a término participaron en el estudio. Los niños fueron evaluados a los 12 meses de edad. En este estudio se utilizó el eye-tracker Tobii Pro Spectrum para registrar 2 variables: 1) segundos de fijación visual; y 2) porcentaje de fijación visual en 2 áreas de interés: los ojos y la boca. Los estímulos visuales consistían en videos a color y a tamaño real mostrados durante 9-12 segundos.
Los hallazgos mostraron que los niños prematuros tuvieron fijaciones de mirada más breves (M = 1.71s; M = 2.11s) y un porcentaje de fijaciones de mirada más bajo (M = 22.54%; M = 29.11%) en comparación con los niños a término. Se encontraron diferencias significativas en el área de los ojos, tanto en segundos de fijación (p = 0.039) como en el porcentaje de fijación (p = 0.041).
Este estudio utilizó la tecnología de seguimiento ocular para investigar el contacto visual como un biomarcador en bebés prematuros en comparación con bebés a término. Estos hallazgos destacan la importancia de la vigilancia temprana para la intervención precoz en bebés prematuros. La detección temprana de problemas de desarrollo en bebés prematuros es crucial para proporcionar intervenciones oportunas.
El TEA es un trastorno frecuente en la infancia, con una prevalencia global estimada cercana al 1%. Los resultados positivos de los programas de atención temprana han llevado a la conclusión de que estos pueden resultar en unas mejores perspectivas de futuro para las personas autistas, siendo imprescindible la detección y el diagnóstico precoces.
Evaluar y analizar la viabilidad de una versión electrónica e ilustrada del M-CHAT-R/F mediante un dispositivo digital en la edad de 18 y 24 meses dentro de la práctica general de pediatras en las visitas del niño sano, en el área de salud de Ávila. Teniendo en cuenta los entornos rurales y urbanos.
Con carácter previo a la realización del pilotaje, el estudio consta de una serie de fases de creación de la herramienta electrónica y realización de mejoras tras un primer estudio de usabilidad. El pilotaje ha implicado la selección de los centros de salud y consultas participantes, seguida de la formación de los pediatras y enfermeras que van a utilizar el programa informático con tableta y de la realización del propio pilotaje en los centros de salud seleccionados junto con el soporte continuo a los profesionales y familias participantes.
Los resultados esperados implican la validación del proceso de verificación. La comparación del proceso de cribado electrónico con los procedimientos actuales se espera produzca una reducción significativa de los costes de implementación y un aumento de la satisfacción por parte de familias y profesionales.
Las tecnologías ofrecen una oportunidad importante para dinamizar los procesos de cribado, facilitando la comprensión a las familias y optimizando el uso del tiempo por parte de los profesionales de atención primaria. Se espera que los resultados de este proyecto se puedan generalizar a otras áreas de salud de características similares.
Las personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo encuentran enormes barreras en el acceso al mundo científico. Por un lado, debido a la falta de comprensión del mundo académico: “para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo el ámbito de la investigación científica es elitista y ha excluido tradicionalmente”. Se les ha atribuido históricamente el rol de ser objeto de estudio, pero no participan como expertas en campos de gran interés para ellas. Esto genera sesgos en la selección de temas de investigación (al no contar con la opinión de las propias personas), y que el conocimiento científico no llegue a las personas con discapacidad porque únicamente se transmite a través de canales expertos y sin incorporar medidas de accesibilidad cognitiva. Aunque existen experiencias de participación de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en procesos de investigación, es un campo en el que aún se debe profundizar. Por otro lado, existe una falta de datos desagregados y útiles de las fuentes estadísticas oficiales que recogen información sobre sus necesidades reales, como la Base Estatal de Datos de Personas con Valoración del Grado de Discapacidad. Expondremos algunas de las soluciones innovadoras que hemos diseñado en el año 2024 para dar respuesta a estas necesidades, como la configuración de un Equipo de Investigación Inclusivo, en colaboración con la Universidad de Girona y la Universidad de Salamanca. Este equipo trabaja como ente asesor de un grupo de profesoras investigadoras de la Facultad de Educación y su labor es: participar en el diseño y analizar los resultados de estudios vinculados a las personas con discapacidad intelectual.
El Consejo Asesor del Grupo de Investigación en Diversidad de la Universidad de Girona, nace hace 12 años con el objetivo de incorporar la experiencia de las propias personas con discapacidad intelectual a sus investigaciones. Han publicado un libro en el que recogen esta experiencia, sus pasos y aprendizajes, y que puede servir como palanca para otros contextos académicos interesados. En éste se detalla la experiencia vivida conformando este equipo, cómo se han seleccionado las personas con discapacidad intelectual participantes, qué formaciones han ido adquiriendo durante estos 10 años y cuáles han sido las principales líneas de investigación abordadas. A través del trabajo de este equipo diverso, se han desarrollado herramientas de gran utilidad como la Guía GAS-VI para evaluar el apoyo recibido por personas con discapacidad intelectual en contextos de vida independiente, recogiendo las perspectivas de los profesionales y de las propias personas con discapacidad intelectual. Este equipo ha desarrollado investigaciones sobre el desarrollo sexo-afectivo y la inclusión en la comunidad. Expondrán cómo se lleva a cabo un proceso de investigación con un equipo diverso: fases, espacios de participación, toma de decisiones, acuerdos y difusión de resultados. Han desplegado diferentes estrategias de participación para fomentar que las personas del equipo asesor comprendan los contenidos y aporten valor a los temas planteados. Actualmente, colaboran con Plena inclusión en el proyecto “Investigación-Acción: investigación inclusiva” en un rol de experto/as y asesores. A lo largo de 2024 han realizado sesiones de capacitación para el equipo de Plena inclusión donde han formado a los miembros del equipo en metodologías participativas.
Desde enero de 2024, Plena inclusión y Liber lideran un proyecto sobre Investigación inclusiva que cuenta con varios objetivos que queremos compartir, siendo el principal configurar un equipo diverso de investigación sobre temas de interés para las personas con discapacidad intelectual y discapacidades del desarrollo. En esta línea, nos hemos formado con el Consejo Asesor de la Universidad de Girona y hemos realizado encuentros para saber qué pasos son importantes para diseñar y desarrollar una investigación y cómo debemos hacerlo. Algunos de los temas que nos gustaría tratar, como parte de ese proceso investigador que iniciamos son: 1) profundizar en los datos de la encuesta EDAD para extraer aquellos de interés para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Para ello, hemos iniciado una colaboración con la Universidad de Salamanca a través del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, INICO; 2) conocer la situación del Baremo de la Discapacidad, saber qué personas con discapacidad intelectual y del desarrollo están siendo valoradas y el grado en que acceden o no a recursos. En esta línea estamos trabajando en colaboración con las organizaciones de Plena inclusión y el IMSERSO; y 3) conocer la situación actual de la Reforma del Código civil sobre el reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. En esta línea estamos trabajando en colaboración con las organizaciones tutelares de Liber. Como se expondrá en la comunicación, toda la experiencia de este año 2024 en estas líneas de trabajo nos ha posibilitado aprender a trabajar sobre temas de ámbito académico desde enfoques más participativos y activos.
La evaluación auténtica es la práctica en la que se evalúa a los niños y niñas en su entorno natural (por ejemplo, el hogar, la escuela, la guardería…) sobre las habilidades que necesitan a lo largo de su rutina diaria, utilizando materiales que forman parte de ese entorno, por personas con las que el niño/a está familiarizado (Pretti-Frontczak y Grisham (2022). Una de las evaluaciones basadas en el currículo y referidas a criterios para la primera infancia más utilizadas e investigadas es el sistema de Evaluación, Valoración y Programación para Niños, 3.ª edición (AEPS-3). La AEPS-3 es un sistema vinculado que ayuda a los equipos a: a) evaluar el desarrollo de los niños en un entorno familiar para ellos; b) identificar objetivos individualizados, c) planificar e implementar estrategias dentro de las rutinas; y d) recopilar datos y hacer un seguimiento de los progresos.
Se investigó la validez de contenido del Sistema de Evaluación, Valoración y Programación (AEPS) para Niños - Tercera Edición (AEPS-3) (Bricker
Los resultados indicaron una buena validez de los ítems, aunque se tuvieron que modificar y/o eliminar algunos ítems.
Es necesario disponer de sistemas de evaluación auténtica que faciliten a docentes y profesionales de la Atención Temprana la valoración y elaboración de planes individuales de intervención. Se detallarán los cambios más significativos realizados en las áreas de la adquisición del lenguaje y de la lecto-escritura, así como algunos ejemplos que se adaptaron a la cultura española.
La relación entre la carga del cuidador, la confianza familiar y la calidad de vida familiar (CdVF) es fundamental en la atención temprana (AT). Este estudio amplía investigaciones previas subrayando el papel de los servicios de apoyo en la mejora de la confianza familiar, y cómo esta puede mitigar la sobrecarga del cuidador, un factor clave que afecta la CdVF.
El objetivo de este estudio es analizar la influencia de la carga del cuidador y la confianza familiar en la CdVF, así como examinar el rol mediador de la confianza familiar en el impacto de variables como la severidad de la discapacidad y la sobrecarga.
Se llevó a cabo un estudio con una muestra de 58 familias con hijos en programas de AT de cuatro comunidades españolas. Se emplearon análisis de regresión jerárquica para evaluar la relevancia de los predictores y un análisis de mediación de la confianza familiar en la relación Sobrecarga-CdVF.
Los resultados indican que la confianza familiar actúa como un mediador completo en la relación entre la severidad de la discapacidad y la carga del cuidador sobre la CdVF. Además, las madres con mayor confianza familiar tienden a reportar una mayor CdVF. Estos hallazgos subrayan la importancia de promover la confianza familiar en los programas de intervención temprana.
La confianza familiar no solo reduce el impacto de la carga del cuidador, sino que es un factor clave para mejorar la CdVF. Se proponen recomendaciones para mejorar los programas de atención temprana, enfocándose en fortalecer la confianza familiar como estrategia central para atenuar el estrés del cuidador y promover el bienestar general de las familias. Se detallarán las dimensiones de la confianza más claves en este proceso.
La evaluación de la participación infantil en entornos naturales y la inclusión de los cuidadores en el proceso evaluativo son prácticas recomendadas en Atención Temprana (AT). Desde 2012, se utiliza en España la Medida de Implicación, Autonomía y Relaciones Sociales (MEISR) para evaluar a niños de 0 a 3 años en este contexto. No obstante, los profesionales de AT identificaron la necesidad de una versión del MEISR que cubriera hasta los 60 meses y de recibir formación sobre el uso de sus resultados. El Proyecto EISR fue diseñado para responder a estas demandas.
Describir el uso y la percepción del MEISR en la planificación de intervenciones, seguimiento del progreso infantil, revisión del Plan Individualizado de Atención a la Familia (PIAF) y las conversaciones con las familias; evaluar las diferencias en el uso y percepción del MEISR entre quienes recibieron formación específica y quienes no.
Se incluyeron 324 profesionales de AT de 16 comunidades autónomas; 118 participaron en el Proyecto EISR y 206 no. Todos completaron una encuesta de 15 preguntas sobre el uso y la utilidad del MEISR.
Los profesionales que recibieron formación en el Proyecto EISR reportaron un mayor uso del MEISR y consideraron su utilidad significativamente superior para la planificación de intervenciones, el seguimiento del progreso infantil y las conversaciones con las familias sobre la participación en rutinas diarias. Estas diferencias fueron estadísticamente significativas.
Más del 90% de los profesionales reportaron que el MEISR es útil en los servicios de AT, lo que apoya su validez social. Las diferencias entre quienes recibieron formación y quienes no subrayan la importancia de capacitar a los profesionales para ofrecer servicios de AT alineados con las prácticas recomendadas.
La organización enfrenta el reto de gestionar grandes volúmenes de datos para tomar decisiones informadas y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. En línea con las estrategias de Schalock y Verdugo, ha implementado un sistema digital avanzado que optimiza la evaluación de los Planes de Apoyo Personalizados y mejora los resultados personales y organizacionales.
Demostrar cómo la transformación digital ha permitido a la Fundación optimizar la captura de datos en tiempo real mediante plataformas digitales, facilitando el registro de apoyos y actividades diarias. Además, mostrar cómo esto ha impactado positivamente en los indicadores de calidad de vida.
Se implementaron herramientas tecnológicas basadas en una plataforma digital, que permiten capturar y almacenar datos en tiempo real, eliminando procesos manuales. Estas aplicaciones móviles estandarizan la información, permitiendo análisis comparativos entre centros y la visualización del cumplimiento de actividades, ajustando los Planes de Apoyo Personalizados de manera ágil según los resultados obtenidos.
En 2023, la plataforma digital gestionó en tiempo real 199.264 actividades de las 12 instituciones de la organización, sobre un total de 258 personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. El 30.34% de las actividades no se realizaron o quedaron pendientes. Las dimensiones de calidad de vida más abordadas fueron el bienestar físico (71.239 actividades) y el desarrollo personal (57.214 actividades), siendo las relaciones interpersonales y el bienestar emocional las menos atendidas.
La transformación digital en nuestra organización ha sido clave para medir resultados y mejorar la planificación de apoyos, impactando positivamente en la calidad de vida de los usuarios. La digitalización de los Planes de Apoyo Personalizados ha incrementado la eficiencia y facilitado decisiones informadas basadas en datos en tiempo real, favoreciendo la gestión dentro de la organización.
La visualización de datos es fundamental para cerrar la brecha entre la acumulación de información y su aplicación efectiva. En la Fundación AFIDI, la implementación de herramientas de visualización ha democratizado el acceso a los datos, permitiendo a todos los colaboradores involucrarse activamente en la toma de decisiones y en la mejora continua de los servicios.
Mostrar cómo el uso de dichas herramientas ha transformado la cultura organizacional en AFIDI, promoviendo la transparencia, la colaboración y la toma de decisiones basadas en datos sólidos y evidencias.
Se desarrollaron tableros interactivos en una plataforma digital accesible para todos los colaboradores. Estos tableros ofrecen análisis y visualización en tiempo real de datos clave, relacionados con las actividades y apoyos brindados. La herramienta ha permitido alinear a los equipos con el modelo de calidad de vida, facilitando la planificación colaborativa y la interpretación de los resultados de las Escalas de Calidad de Vida.
La democratización del acceso a la información ha incrementado la participación de los colaboradores en un 90%, mejorando la capacidad de respuesta y personalización de los planes de apoyo. Este enfoque ha generado mayor satisfacción tanto en el personal como en las personas con discapacidad que reciben los servicios.
La experiencia de la Fundación AFIDI evidencia que la visualización de datos no solo optimiza la eficiencia operativa, sino que también impulsa una cultura organizacional basada en la transparencia y la colaboración, esenciales para una gestión eficiente y fundamentada en datos en el ámbito de la discapacidad.
La gestión de los servicios para personas con discapacidad implica una compleja interacción entre usuarios, familiares, profesionales y organizaciones. La aplicación web desarrollada, surge como respuesta a optimizar estos procesos y mejorar la calidad de vida de todos los involucrados. Esta herramienta contribuye a una gestión más eficiente y transparente al simplificar la comunicación, centralizar la información y automatizar tareas.
Entre los objetivos, se destacan: Empoderar a los usuarios: fomentando su participación; Optimizar la gestión de servicios: centralizando la información, automatizando procesos y mejorando la comunicación; y Optimizar la gestión de recursos: mejorando la eficiencia, facilitando la toma de decisiones y evaluando el impacto.
Se utilizó la metodología de gestión de calidad total, la cual depende en gran medida de las decisiones basadas en datos y de las métricas de rendimiento. La misma se centra en el usuario, cuenta con la participación de todo el equipo, busca la mejora continua y está orientada a los procesos.
En 2024, se implementó la aplicación web a la que paulatinamente se le van anexando procesos. Se aumentó en un 300% el registro de incidentes, y un 50% la resolución de estos. Se obtuvo un control personalizado del transporte. Se logró la anticipación de eventos como vencimientos administrativos. Se logró mayor satisfacción en los usuarios y los familiares al tener participación en la toma de decisiones.
La utilización de la aplicación web ha transformado la gestión del servicio, mejorando la eficiencia y la toma de decisiones basadas en evidencia. Esto permite una gestión precisa y ágil de los datos en tiempo real. En resumen, el desarrollo de aplicaciones web para ser aplicadas en organizaciones para la discapacidad, beneficia a todos: usuarios, familiares, recursos humanos, administradores.
La política de la Unión Europea para la desinstitucionalización de los cuidados de larga duración se basa en los valores europeos comunes sobre dignidad, igualdad y respeto por los derechos humanos que deben servir de guía a nuestras sociedades para desarrollar estructuras de cuidados sociales y ayuda adaptadas al siglo XXI. Ello lleva implícito el respeto al derecho a vivir de forma independiente de las personas en situación de dependencia y las personas con discapacidad y supone el reto de transitar hacia un modelo de atención integral y centrada en la persona. Este es el marco de referencia de las Leyes 1/2024, de 8 de febrero, de apoyo al proyecto de vida de las personas con discapacidad en Castilla y León, 3/2024, de 12 de abril, reguladora del modelo de atención en los centros de carácter residencial y centros de día de servicio sociales para cuidados de larga duración (en adelante CLD) y de la planificación estratégica en materia de atención a personas mayores y a personas con discapacidad. Por lo tanto, las estrategias de abordaje de los CLD de la Gerencia de Servicios sociales, tanto en el domicilio como en un centro residencial, según la opción que elija la persona, se basa en la innovación en distintos planos: formas de organización de los servicios flexibles y personalizados de ámbito comunitario, diferenciación de roles profesionales y trabajo en red, metodología y herramientas de intervención social basadas en interacciones significativas y el plan de caso, así como el uso de nuevas tecnologías y robótica, desde un enfoque ético y de respeto a los derechos humanos.
Desde que se promulgó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas, la traducción de la Convención a la práctica ha sido difícil.
La metodología elegida para lograr un consenso internacional acerca de indicadores de calidad de vida y su alineación con estrategias específicas de apoyos fueron dos estudios Delphi internacionales. El objetivo de la primera fase se centró en encontrar un consenso entre un grupo de expertos para determinar la relación entre los artículos de la CDPD y las dimensiones e indicadores de calidad de vida medibles. En una segunda fase se generaron y evaluaron estrategias de apoyo a nivel micro y meso. El proceso implicó un plan de investigación estructurado en el que se realizaron varias rondas Delphi hasta alcanzar el consenso.
Se consensuaron 85 indicadores de calidad de vida y las estrategias de apoyo relacionadas con ellos en el ámbito internacional.
Este estudio representa un primer paso para obtener indicadores medibles de los artículos de la CDPD utilizando el modelo de calidad de vida. Mediante el uso de una metodología Delphi, el grupo de expertos internacionales emparejó diversos indicadores de calidad de vida con los artículos de la Convención y, a continuación, los vinculó a estrategias de apoyo específicas para poner en práctica la aplicación de la CDPD en las prácticas de los proveedores de apoyo dirigidas a la mejora de resultados personales relacionados con calidad de vida.
Este estudio explora la importancia del Modelo de Calidad de Vida y Apoyos (MOCA) en la implementación de los derechos de las personas con discapacidad, especialmente las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID).
El objetivo principal es demostrar la relación entre las dimensiones de calidad de vida y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), destacando la importancia de reconocer y medir el cumplimiento de los derechos de las personas con DID. Para ello, presentamos la Escala #YoTambién Tengo Derechos, una herramienta gratuita y validada en Lectura Fácil, que recoge los derechos promulgados en la CDPD.
Se detallan los estudios teóricos, revisiones de literatura y consultas a expertos que sirvieron para desarrollar la escala piloto. Más de 1.300 participantes respondieron a la escala y se realizaron diversos análisis para proporcionar evidencias de fiabilidad y validez basadas en la estructura interna de la escala.
La escala quedó conformada por 89 ítems, organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida y diversos derechos recogidos en la CDPD. Su versión web calcula automáticamente las puntuaciones totales, estándar y percentiles para las ocho dimensiones de calidad de vida y para cada uno de los derechos de la CDPD evaluados.
El MOCA es un marco útil para la implementación de los derechos de las personas con DID y la escala #YoTambién Tengo Derechos constituye una valiosa herramienta para: a) proporcionar medios accesibles para que las personas con DID identifiquen y comuniquen sus necesidades con respecto a sus derechos; b) mejorar los apoyos y servicios que las familias y profesionales les brindan; y c) guiar a las organizaciones y políticas para identificar las fortalezas y necesidades en relación con los derechos y la calidad de vida.
Con la entrada en vigor en 2008 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD; Naciones Unidas, 2006), en los países firmantes como España, se puso énfasis en que las personas con discapacidad intelectual (DI) deben disfrutar de los mismos derechos y libertades que el resto de los ciudadanos, sin discriminación. Sin embargo, siguen enfrentándose con frecuencia a barreras actitudinales y contextuales que dificultan su verdadera inclusión y participación en la sociedad.
El objetivo general de esta ponencia se centra en utilizar el marco conceptual de calidad de vida de ocho dimensiones como modo de evaluar e implementar los artículos de la Convención, proporcionando guía para las prácticas y políticas basadas en la evidencia para mejorar el bienestar y la calidad de vida de personas con DI.
Un total de 1.354 personas (596 personas con DI, 639 profesionales y 119 familiares, tutores legales o personas cercanas) cumplimentaron la Escala #YoTambién Tengo Derechos, una herramienta validada en Lectura Fácil, que recoge los derechos promulgados en la CDPD. La escala está formada por 89 ítems, organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida y los artículos de CDPD que recogen derechos específicos.
Se analizarán los resultados para proporcionar guía y orientación acerca de los puntos fuertes y las limitaciones en materia de cumplimiento de derechos de este sector de la población.
La Escala #YoTambién Tengo derechos resulta de enorme utilidad no solo para que las personas con DI conozcan sus derechos, evaluar los apoyos necesarios para que puedan ejercerlos y empoderarlas, sino también para orientar prácticas y políticas basadas en la evidencia para mejorar su bienestar y calidad de vida.
Esta comunicación recogerá los resultados de la adaptación, traducción e implementación de la metodología E-PAtS (Early Possitive Approaches to Support, en castellano “Primeros enfoques positivos de apoyo”) desarrollada por la Universidad de Kent. Este programa tiene como objetivo capacitar a las familias de menores con discapacidad intelectual y del desarrollo de entre 0 y 5 años para mejorar habilidades relacionadas con: la resiliencia y el bienestar de los cuidadores, el desarrollo positivo de los niños y niñas y el acceso proactivo a los servicios o prestaciones, apoyo al sueño y la comunicación de niños y niñas y habilidades o enfoques positivos para afrontar problemas de conducta. La capacitación se lleva a cabo por parejas de facilitadores/as, formadas por un/a profesional y un miembro de otra familia. Ambos reciben la misma capacitación previa y, posteriormente, trabajan con grupos de familiares para potenciar sus habilidades y favorecer que dispongan de herramientas para la gestión de, entre otras situaciones, las conductas que les preocupan de sus hijos e hijas, antes de que estas escalen y se generalicen como un modo de comunicarse. Para la adaptación de este, se han seguido varias fases: constitución de un equipo de trabajo formado por investigadores/as de la Universidad de Kent y responsable del proyecto de infancia de Plena inclusión España, selección de una muestra de familiares y profesionales de centros de atención temprana de 6 comunidades autónomas distintas (incorporando heterogeneidad entre entornos rurales, insulares y urbanos). Actualmente, los contenidos adaptados se están validando con este grupo de profesionales y familiares y, en el último trimestre de 2024 se iniciará el escalado y transferencia de conocimiento a otros grupos de familiares, incorporando los cambios que resulten del pilotaje de los contenidos con el grupo de muestra.
Aunque cualquier familia, en algún momento de sus vidas, pueden experimentar situaciones estresantes y contar con apoyo insuficiente ante los múltiples retos que deben afrontar, en el caso de las familias en las que existen uno o más miembros con discapacidad estas situaciones estresantes y retadoras aparecen con mayor probabilidad y frecuencia. Por ese motivo, hemos desarrollado un programa de parentalidad positiva desde un enfoque psicoeducativo y comunitario centrado en la familia. El objetivo general es la promoción de capacidades y habilidades en las figuras parentales con el fin de contribuir al desarrollo y bienestar de sus hijos e hijas en la etapa de la primera y segunda infancia y promover la calidad de vida de toda la familia desde un enfoque de derechos, de igualdad de género y de inclusión. Está destinado a familias con hijas e hijos desde el nacimiento hasta los 6 años con dificultades en el desarrollo o discapacidad asistentes a entidades de la red de Plena inclusión, Centros de Atención Temprana, Educación Infantil y Primaria. Tras un estudio de necesidades de formación de las familias y las necesidades educativas específicas de los hijos e hijas a cargo, se ha analizado el uso de recursos y las capacidades digitales de las figuras parentales ya que se trata de un programa semipresencial con dos componentes: curso a distancia y sesiones grupales. En la evaluación del programa han participado 260 figuras parentales de toda España (122 asignadas al grupo control que sigue la atención habitual y 134 al grupo de intervención). Los resultados ofrecen evidencias de la efectividad del programa basadas en la mejora de las relaciones de afecto en la familia, la capacidad de controlar el estrés parental y desarrollar más tiempo de ocio compartido en la familia.
Para tener clara cuál es la situación del derecho a la atención temprana de los niños y niñas con discapacidad intelectual en España, Plena inclusión remitió en febrero de 2023 una encuesta a sus diferentes entidades federadas que cuentan con uno o más servicios de atención temprana (AT) a través de la red estatal. El formulario enviado pretendía recoger la información sobre la situación de los centros y servicios que forman parte del movimiento asociativo de Plena inclusión, y también de aquellos que están adheridos al Proyecto de transformación “La atención temprana que queremos”, para poder conocer la situación actual de la AT y plantear acciones de incidencia, basadas en intereses comunes en el marco de la nueva Leyde Familias. En la recogida de información participaron 180 servicios de atención temprana de 15 Comunidades Autónomas distintas. Las respuestas más heterogéneas y dispersas son las que tienen que ver con la relación entre las entidades y la administración. Las preguntas relativas al modelo de relación con la administración, el periodo de renovación de la relación contractual, la justificación de la facturación del servicio, la existencia de una plataforma online, la documentación requerida para justificar el servicio o los periodos en los que debe presentarse esta documentación presentan una muy llamativa variabilidad inter e intracomunitaria que requeriría de un análisis más profundo. Los datos señalan la necesidad de avanzar hacia una armonización de los servicios de AT entre las CC. AA. y dentro de las mismas para evitar situaciones de desigualdad entre niños/as que, con condiciones de desarrollo similares, pueden no estar recibiendo los mismos apoyos. Debe asegurarse la coordinación entre las distintas administraciones implicadas, especialmente entre las consejerías de una misma comunidad autónoma, y la coordinación entre las propias entidades prestadoras de los servicios.
La atención a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo se ha caracterizado por una fluctuación entre dos extremos: un modelo puramente sanitario y otro fundamentalmente social. Un hecho, positivo en sí mismo, como la transformación de las instituciones psiquiátricas (modelo segregador, con atención estrictamente sanitaria) a una atención estrictamente social en el seno de la comunidad, ha puesto de relieve la falta y planificación del proceso de desinstitucionalización y sus efectos: falta de cobertura sanitaria para esta población, falta de transferencia de la información y un elevado coste en la economía y la salud de las familias y cuidadores. Está comunicación presentará los hallazgos de un estudio que recoge el estado de situación de la coordinación sociosanitaria en el ámbito de la discapacidad intelectual y la salud mental en distintas CC. AA., con el objetivo de posibilitar acciones y estrategias de coordinación y colaboración sociosanitarias, desde un enfoque preventivo, personalizado y comunitario, para la mejora de la calidad de vida de las personas con alteraciones graves de conducta y/o alteraciones de la salud mental y de sus familias, en zonas sanitarias específicas de diferentes CC. AA. Para el desarrollo del estudio, se elaboraron unas fichas de recogida de información que incluyen datos relacionados con la normativa en vigor tanto en el ámbito autonómico como en el local; buenas prácticas en coordinación sociosanitaria (estrategias preventivas, de personalización y enfoque comunitario) aportando ejemplos de prácticas que aporten valor tanto dentro del movimiento asociativo cómo fuera del mismo, incluyendo organismos públicos, otras organizaciones…etc. Esta ficha se difundió entre las 17 federaciones autonómicas de Plena inclusión, Ceuta y Melilla, que han llevado a cabo la recogida de datos. Los resultados más destacables serían las propuestas a la Administración Pública de acciones concretas en la colaboración sociosanitaria.
En Plena inclusión, basándonos en la definición de la Restrain Reduction Network, llamamos práctica restrictiva a ‘reducir la libertad de decidir, actuar o moverse de otra persona, cuando lo hacemos de forma deliberada, es decir, de forma voluntaria y después de haberlo pensado’. Además, creemos que estas prácticas pueden agruparse en función de su naturaleza en cinco áreas: físicas o mecánicas, químicas o farmacológicas, estructurales, relacionales, y prácticas referidas a los contextos y los apoyos. Algunas de estas áreas a su vez contienen subáreas. En cuanto a las llamadas “químicas o farmacológicas”, a las que se hace referencia en esta comunicación, las definimos como: uso de fármacos o medicamentos (no justificados por un diagnóstico de enfermedad) y que privan a la(s) persona(s) de su libertad de movimiento, de parte o la totalidad de su cuerpo, o restringe comportamientos.” A través del pilotaje de reducción de prácticas restrictivas farmacológicas que se ha llevado a cabo con más de 30 entidades de Plena inclusión durante el año 2024, se han recogido datos pre/post con el objetivo de valorar el impacto del pilotaje en los apoyos y prácticas restrictivas que se llevan a cabo desde el movimiento asociativo en relación a la medicación que toman las personas. Entre las principales conclusiones, encontramos como factores determinantes para la reducción de este tipo de prácticas: transformación del sistema de creencias hacia las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo, fortalecimiento de las estrategias y herramientas de coordinación sociosanitaria, capacitación de profesionales y familiares para la identificación de posibles efectos secundarios, espacios de autorrepresentación y defensa de derechos por parte de las personas expertas por experiencia, generar material accesible sobre la medicación y garantizar el cumplimiento de la ley de autonomía del paciente en cuanto al consentimiento informado.
Para la reducción de las prácticas restrictivas de cualquier tipo, puede ser tan importante abordar aquellos objetivos que nos podamos plantear para reducir las prácticas ya existentes, como generar las condiciones necesarias para que no aparezcan prácticas restrictivas, desde una labor preventiva. Por ello, es fundamental que desde el apoyo a personas con discapacidad intelectual y conductas que nos preocupan (especialmente, aunque no sólo sea una metodología válida para ese tipo de apoyos) planteemos objetivos que faciliten generar mejores condiciones de vida a las personas, desde sus derechos y desde el control que les pertenece de sus propias vidas. De esta manera crearemos contextos, apoyos, relaciones y oportunidades que impidan o dificulten la aparición de prácticas restrictivas. Como metodología respetuosa y favorecedora de la prevención de prácticas restrictivas Plena inclusión, a través de la colaboración con organizaciones de ámbito internacional como BILD, Restrain Reduction Network, CAPBS...etc., ha llevado a cabo una revisión de la conceptualización del Apoyo Conductual Positivo. Nuestro objetivo es visibilizar a través de una revisión sistemática de la evidencia científica actual cómo el modelo biopsicosocial y el enfoque de derechos, desde la óptica de la participación y los apoyos comunitarios, pueden marcar la diferencia en cuanto a la prevención y manejo de conductas que nos preocupan en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, a lo largo de todo el ciclo vital. Además, como herramienta práctica que acompaña a esta revisión, se presentará la guía sobre apoyo conductual positivo, que está siendo elaborada a través de un grupo de trabajo colaborativo por más de 12 autoras y autores expertos tanto del ámbito nacional como internacional.
El apoyo a personas adultas con discapacidad intelectual o del desarrollo ha de realizarse en consonancia con los derechos internacionales y con la entrada en vigor, a nivel estatal, de la Ley 8/2021, basándose en un modelo centrado en cada persona. Sin embargo, muchas de estas personas enfrentan complejidades adicionales, como problemas de salud mental y deterioro cognitivo, que afectan la provisión de apoyos y que se conocen como factores de complejidad.
El objetivo de esta investigación es identificar y analizar factores de complejidad que impactan en la provisión de apoyos a las personas con discapacidad y ofrecer estrategias para reducir estos factores, mejorando la calidad de vida de las personas apoyadas, integrando la perspectiva de género.
Se llevó a cabo un estudio cuantitativo longitudinal, a nivel estatal, basado en encuestas de 25 entidades de apoyo de la red de Liber, que recabaron datos de casi 3.000 personas apoyadas en 2023/2022/2021. El análisis incluyó variables como sexo, edad, grado de discapacidad y la presencia de nueve factores de complejidad, entre ellos patologías crónicas, alteraciones de conducta y problemas de salud mental.
Los resultados muestran que el 42.7% de las personas apoyadas presentan patologías crónicas, seguido por un 28.3% que enfrenta entornos familiares desfavorables y un 26.5% con alteraciones de conducta. Se identificaron diferencias de género, siendo más prevalentes las patologías crónicas en mujeres y las alteraciones de conducta en varones. La coexistencia de varios factores simultáneamente incrementa la complejidad del apoyo.
La investigación evidencia la necesidad de adaptar los planes de apoyo a las realidades individuales, con especial atención a las diferencias de género y la presencia de múltiples factores de complejidad, enfatizando en el desarrollo de estrategias que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad y optimicen los recursos de apoyo.
La Ley 8/2021 supone un cambio de paradigma del modelo de apoyo a la toma de decisiones, promoviendo un modelo de acompañamiento basado en apoyos personalizados, proporcionales y suficientes.
Desarrollar un instrumento, alineado con la reforma del código civil y con la complejidad de la realidad social, que permita evaluar la intensidad de apoyos que requieren las personas con discapacidad para el ejercicio de su capacidad jurídica, y determinar los recursos necesarios para proporcionar apoyos personalizados.
Partiendo de dos herramientas de la red Liber (modelo en el que se identifican módulos de intensidad en la provisión de apoyos y estudio de factores de complejidad), se actualiza y amplia la tabla de indicadores para evaluar la intensidad de apoyos que se precisa según cada módulo, incorporando, como novedad, el factor de intensidad de apoyos a la toma de decisiones. Se desarrolla un proceso de testeo y adaptación, tomando como muestra el 100% de las personas apoyadas por las Fundaciones, para validar internamente si esta herramienta responde a la realidad de la provisión de apoyos y las ratios profesionales que precisan en cada uno de los módulos. Actualmente, la herramienta está en proceso de validación externa.
Obtención de una herramienta exhaustiva, con mayor detalle de factores de complejidad, e innovadora, incorporando como indicador transversal la necesidad de apoyo a la toma de decisiones, permitiendo la valoración objetiva de intensidad de apoyos de la población. Identificación y cuantificación de los recursos necesarios para proporcionar una ajustada provisión de apoyos.
Esta práctica mejora la provisión de apoyos a la toma de decisiones al evaluar la intensidad requerida. Como valor añadido ha sido diseñada y compartida por las entidades de apoyos privadas de Canarias: FUCADEPSI, FUNCAPROSU Y FUNDACIÓN SONSOLES, siendo transversal y siendo un modelo extrapolable a otras organizaciones.
El trabajo con personas con discapacidad intelectual, especialmente aquellas con problemas de conducta o salud mental, conlleva altos niveles de estrés para los/las profesionales, lo que incrementa el riesgo de burnout. Este estrés puede afectar la calidad de los apoyos brindados. Futucam y Som Fundació, compartiendo una misma filosofía, han desarrollado proyectos para identificar factores de complejidad que impactan a los/as profesionales y diseñar acciones preventivas para mejorar su bienestar.
El objetivo del proyecto es identificar los factores de complejidad percibidos por los/as profesionales y desarrollar acciones preventivas que permitan: identificar la percepción de complejidad; evaluar su impacto en la labor profesional; identificar las capacidades y competencias profesionales; elaborar planes de formación para los equipos adaptados a los niveles de complejidad a los que están expuestos; diseñar planes de formación adaptados a los niveles de complejidad; crear grupos de apoyo emocional para los equipos; y asignar ratios adecuados a las cargas de complejidad.
La metodología incluye una evaluación inicial de los factores de complejidad, seguida de un análisis de su impacto en el bienestar de los/as profesionales y ajuste de ratios adecuados. Con base en estos resultados, se diseñan programas de formación y se fomentan grupos de apoyo emocional. Además, se implementarán políticas para redistribuir las cargas de trabajo de manera equitativa.
Estas acciones generan un equilibrio en las cargas de trabajo, mejoran la calidad de la atención a las personas con discapacidad y reducen la rotación de personal. Asimismo, se fomenta el crecimiento profesional de los equipos mediante la formación continua y el apoyo emocional.
El proyecto se enfoca en cuidar el bienestar de los/as profesionales para garantizar una atención de alta calidad a las personas con discapacidad. Las acciones mejoran tanto la estabilidad de los equipos como la calidad de vida de los/as usuarios/as.
En el último año la inteligencia artificial ha tenido un gran impacto en todos los sectores y está revolucionando los procesos y metodologías de trabajo. En el ámbito de la discapacidad intelectual surgen preguntas sobre cómo estas herramientas impactarán en los procesos de inclusión social. Especialmente cuando se habla del uso particular de las mismas y de la aplicación que pueden tener para mejorar la eficacia de las intervenciones que se hacen desde las entidades. En DOWN España creemos que nuestras entidades no se pueden quedar al margen y tienen que integrar la digitalización en su cultura organizacional, sin olvidar que la digitalización tiene que ser aplicada y estar al servicio de las personas con síndrome de Down y de sus entornos de apoyo.
Presentar los avances realizados por la Federación en materia de digitalización y de Inteligencia Artificial aplicada y contextualizar los dos ejemplos prácticos de los que se va a hablar en las otras dos comunicaciones.
De forma práctica se mostrará como las herramientas de Inteligencia Artificial pueden ser un aliado para promover la autonomía de las personas con síndrome de Down y mejorar la eficacia de los apoyos que se ofrecen desde el ámbito profesional. Se presentarán proyectos de colaboración con distintas instituciones para el impulso de herramientas de IA generativa universalmente accesibles que garanticen el derecho a comprender de las personas con síndrome de Down en distintos ámbitos.
Las entidades de la discapacidad intelectual no podemos permanecer ajenas a la transformación digital y tenemos que ser agentes activos en el desarrollo de herramientas de inteligencia artificial que sean inclusivas, universalmente accesibles y que garanticen una participación representativa y real.
SOY MÁS es una herramienta digital destinada a mejorar la información y sobre todo el conocimiento sobre la realidad y necesidades de la población con síndrome de Down, así como sobre su red de apoyos.
Mejorar el impacto y alcance de Down España a través de la recogida de información de primera mano sobre las necesidades de las personas con síndrome de Down y sus personas e instituciones de apoyo en distintos ámbitos.
Soy Más es una herramienta multiplataforma en la que se han creado formularios de recogida de información para distintos perfiles relacionados con el síndrome de Down. Los formularios, así como el diseño de la plataforma siguen criterios de accesibilidad cognitiva para que la carga de datos sea ágil y autónoma. Toda la información recogida y generada por la plataforma se trata de manera agregada y se pone al servicio de toda la Federación y de la sociedad en general. Los datos personales que se recogen se tratan con los más altos estándares de confidencialidad y protección.
Los datos recogidos han permitido a Down España adaptar sus programas y líneas de intervención a necesidades reales y actuales manifestadas por el propio colectivo y llegar a los agentes del síndrome de Down más allá de sus entidades de referencia.
Soy Más demuestra cómo la digitalización puede mejorar los programas y servicios de apoyo a la inclusión social de las personas con síndrome de Down cuando se emplea desde la accesibilidad y la adaptación a la realidad y necesidades de las personas.
Las entidades de la discapacidad intelectual no son ajenas a los fenómenos migratorios. La demanda de orientación y apoyos por parte de familias de personas con síndrome de Down que llegan a España o que planean hacerlo ha crecido notablemente en los últimos años. Su situación personal y administrativa requiere una atención especializada y un conocimiento de la compleja normativa de extranjería. Los profesionales que realizan la acogida en las asociaciones y las propias familias inmigrantes necesitan poder acceder a esa información de manera ágil y accesible. Por ello, Down España ha creado el asistente “Down España Integra”.
Desarrollar una herramienta de IA que ofrezca información actualizada sobre extranjería y discapacidad y responda a las necesidades de orientación y apoyo de familias y profesionales.
“Down España Integra” es un asistente creado a partir de Chat GPT. Una API (interfaz de programación de aplicaciones) entrenada para dar respuestas basadas en documentos específicos sobre extranjería y discapacidad elaborados por Down España y entidades expertas en la orientación de personas inmigrantes. Al tratarse una herramienta propia, se garantiza que la información esté actualizada permanentemente. El asistente ofrece una respuesta multilingüe y aprende en base a los documentos que se le proporcionan y a las consultas que recibe.
Esta herramienta permite a los profesionales ofrecer una orientación especializada y actualizada a las familias inmigrantes que acuden a sus entidades. Para las familias constituye una primera fuente de información sobre aspectos esenciales a la hora de abordar un proceso migratorio.
Las entidades y profesionales pueden encontrar en la IA generativa aplicada un apoyo para mejorar la eficacia de sus servicios y su intervención.
La preocupación de las organizaciones que apoyan a personas con discapacidad intelectual se ha incrementado respecto a las dificultades para retener y estabilizar las plantillas profesionales que experimentan altas rotaciones. Hay diversas causas que provocan que las personas profesionales de las organizaciones opten por abandonar las organizaciones pasando al sector público o a otros puestos laborales. Por este motivo se presentan algunas estrategias que permitan fidelizar y retener a aquellas personas que son las encargadas de añadir valor al conjunto de la organización.
Proporcionar un plan de trabajo flexible y adaptable que permita a las organizaciones identificar y aplicar acciones concretas orientadas a la retención del talento.
Se identificarán las medidas implementadas en las organizaciones para la retención del talento, con el fin de ampliar o mejorar aquellas que han demostrado ser efectivas. Se analizará la viabilidad de aplicación en otras organizaciones en relación con normativas y legislación específica. Se propondrá un modelo de implementación adaptable y flexible, que permita una mejora y evolución de las medidas identificadas.
Elaboración de la “Guía de Buenas Prácticas: Herramientas Efectivas para la Retención del Talento”. Esta guía estará estructurada en seis grandes áreas que abordan los aspectos más importantes de la gestión del talento: cultura organizacional y ética, planes de formación y desarrollo, planes de reconocimiento, sistemas de contratación estables, planes de conciliación y beneficios sociales.
La “Guía de Buenas Prácticas: Herramientas Efectivas para la Retención del Talento” incluirá anexos específicos de cada medida para su fácil implementación, permitiendo que las organizaciones adapten estas herramientas a sus necesidades específicas y les permitan aplicar medidas que favorezcan la retención del talento en función de sus situaciones y características específicas.
La evaluación de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual es fundamental para implementar intervenciones efectivas. En este contexto, las escalas San Martín e INICO-FEAPS son herramientas ampliamente utilizadas en las entidades que conforman la Red Compartir. Este estudio busca recopilar y analizar las percepciones y prácticas de los profesionales que utilizan estas escalas, con el fin de identificar fortalezas, dificultades y buenas prácticas en su aplicación.
Evaluar el uso de las escalas San Martín e INICO-FEAPS en las entidades miembro de la Red Compartir para hacerlo extensivo a otras entidades. Específicamente, se enfoca en identificar los factores clave de éxito en el uso de las escalas, los diferentes usos de la información obtenida, las dificultades encontradas durante la aplicación, los aspectos clave para el Autoinforme en la Escala INICO-FEAPS y las buenas prácticas implementadas en las entidades.
El método empleado es un cuestionario que ha sido distribuido entre un grupo seleccionado de profesionales de las entidades miembro que utilizan regularmente estas escalas de calidad de vida. Las respuestas se analizan tanto cuantitativa como cualitativamente, y los resultados servirán como base para una reflexión posterior en un panel de expertos compuesto por representantes de estas entidades.
Los datos obtenidos reflejan la frecuencia de uso de las escalas, las dificultades percibidas, la consistencia de los datos, y la identificación de buenas prácticas para maximizar el potencial de estas herramientas. Los hallazgos permitirán desarrollar estrategias mejor orientadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.
Desde 2013, la Red Compartir ha impulsado una gestión basada en datos y evidencias que ha transformado en información relevante para la Red, para las entidades que la forman, y que puede servir de apoyo e inspiración a otras organizaciones, generando oportunidades y calidad de vida para las personas y sus familias.
Mostrar los avances logrados mediante el uso de indicadores compartidos en las áreas de Calidad de Vida, Gestión, Ética y Empleo, destacando cómo han mejorado la toma de decisiones y promovido la mejora continua. Liderar un proyecto de transformación digital del panel de indicadores que permite recopilar y analizar datos de forma más eficaz.
Partiendo de un panel inicial, se ha evolucionado en las herramientas para el registro de los datos, la visualización y el análisis de la información mediante FMpro y PowerBI. La Red ha definido indicadores que miden el desempeño en áreas clave como calidad de servicios, inserción sociolaboral y ética. Estos se comparan periódicamente entre las organizaciones, identificando áreas de mejora y optimizando los cuadros de mando.
Equipos de trabajo: las áreas de mejora identificadas han permitido formar equipos que desarrollan soluciones para mejorar los procesos organizativos; Desarrollo de sistemas de gestión: los resultados han optimizado los sistemas de gestión de las organizaciones, permitiendo una toma de decisiones más estratégica; e Impulso organizativo: el éxito de las herramientas tecnológicas y los análisis colaborativos ha motivado a otras entidades a unirse y aportar sus datos.
El uso de indicadores compartidos ha sido eficaz para mejorar la gestión en la Red Compartir, fomentando la colaboración, el desarrollo de sistemas de gestión y la expansión de la Red.
Las personas adultas con trastornos del espectro del autismo (TEA) muestran dificultades en el área socioemocional. Actualmente es uno de los 2 criterios diagnósticos necesarios a la hora de diagnosticar TEA y una de las áreas principales de intervención psicoeducativa con esta población.
El objetivo general del proyecto es implementar un “Programa para la estimulación de la inteligencia socioemocional en personas con autismo” en dos centros de día de personas adultas con autismo.
Participaron 70 personas adultas con autismo de ambos sexos, pertenecientes a la Asociación Nuevo Horizonte de Madrid y la Fundación Menela de Vigo. Los participantes incluidos en el proyecto están diagnosticados de TEA y discapacidad intelectual (DI). Se implementó durante 6 meses el software “Programa para la estimulación de la inteligencia socioemocional en personas con autismo”, que consta de 190 tareas que se dividen en 4 grandes bloques: 1) comprensión emocional; 2) comprensión de los estados de información; 3) percepción de emociones a través de los ojos; y 4) percepción de emociones/situaciones a través de sonidos. Para evaluar la eficacia del programa se evaluó el estrés, el bienestar emocional y la competencia social antes y después de la intervención.
Se han observado diferencias significativas que podemos atribuir a la intervención llevada a cabo en tres variables: ansiedad, socialización (ocio) y socialización (“buenas maneras”). Por lo que podemos afirmar que la implementación del programa ha tenido efectos positivos en los participantes.
Este programa ofrece herramientas para mejorar la interacción social con otras personas y, de esta manera, disminuir sus niveles de ansiedad en estas situaciones. Las personas adultas con TEA son especialmente vulnerables a situaciones de aislamiento y riesgo social, por lo que es necesario trabajar en el área de las habilidades sociales.
La Fundación Menela, situada en Vigo, que atiende a personas adultas con trastornos del espectro del autismo (TEA) y discapacidad intelectual (DI), participa en el proyecto coordinado por el Centro Español del Autismo “Programa para la estimulación de la inteligencia socioemocional en personas con autismo” (SAE23/00017) financiado por el Ministerio de Educación y Formación Profesional.
El objetivo general del proyecto es implementar el software “Programa para la estimulación de la inteligencia socioemocional en personas con autismo” para ofrecer a los participantes herramientas para interactuar socialmente con otras personas y, de esta manera, disminuir sus niveles de ansiedad en estas situaciones.
Participan en el proyecto 23 personas adultas con autismo de ambos sexos (20-60 años) pertenecientes al Centro Castro Navas de la Fundación Menela (Vigo). Se ha realizado una evaluación inicial y otra al finalizar la implementación (diseño cuasi experimental pre-post), de la ansiedad (Stress Survey Schedule, SSS), bienestar emocional (Personal Wellbeing Index, PWI) y competencia social (Vineland Adaptive Behavior Scales, VABS).
Los resultados muestran una mejora y presencia de diferencias significativas entre la primera y la segunda evaluación en la ansiedad de los participantes, la receptividad comunicativa y las relaciones interpersonales.
Los resultados indican que la intervención específica en el área socioemocional es necesaria para mejorar la calidad de vida de la población con la que trabajamos. El desarrollo de programas de educación de adultos y la formación de profesionales en este ámbito es crucial para ofrecer una atención de calidad y prevenir el envejecimiento de estas personas.
La Asociación Nuevo Horizonte, situada en Madrid, participa en el proyecto coordinado por el Centro Español del Autismo “Programa para la estimulación de la inteligencia socioemocional en personas con autismo” (SAE23/00017) financiado por el Ministerio de Educación y Formación Profesional.
El objetivo general del proyecto es implementar el software “Programa para la estimulación de la inteligencia socioemocional en personas con autismo” para ofrecer a los participantes herramientas para interactuar socialmente con otras personas y, de esta manera, disminuir sus niveles de ansiedad en estas situaciones.
Participan en el proyecto 47 personas adultas con autismo de ambos sexos (20-60 años) pertenecientes a la Asociación Nuevo Horizonte (Madrid). Se ha realizado una evaluación inicial y otra al finalizar la implementación (diseño cuasi experimental pre-post), de la ansiedad (Stress Survey Schedule, SSS), bienestar emocional (Personal Wellbeing Index, PWI) y competencia social (Vineland Adaptive Behavior Scales, VABS).
Los resultados muestran una mejora y presencia de diferencias significativas entre la primera y la segunda evaluación en todas las variables analizadas de la competencia social salvo el dominio de ocio de la escala Vineland, en el bienestar emocional y en la ansiedad de los participantes.
En el caso de los participantes de la Asociación Nuevo Horizonte, los resultados obtenidos son muy positivos y respaldan la aplicación y desarrollo de este tipo de materiales psicoeducativos, específicos para personas adultas con autismo y necesidades de apoyo significativas. Debido a la alta movilidad de profesionales en el sector, uno de los retos principales durante la aplicación de las actividades ha sido la formación de los mismos.
La herramienta PROLAB se ha diseñado para analizar el Deterioro Laboral por Discapacidad y Envejecimiento (WADAD) cubriendo una laguna importante en este campo.
Describir el fenómeno del WADAD en trabajadores con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (DID) en España.
Participaron 481 trabajadores con DID, de entre 23 y 67 años (M = 50.62; DT = 7.94). La mayoría (72.8%) trabaja en centros especiales de empleo, principalmente en empleos físicos (74.4%) y a jornada completa (67.4%). Se utilizó la versión piloto de PROLAB y se llevó a cabo un diseño descriptivo y correlacional, con análisis estadísticos mediante ANOVA para evaluar el impacto de variables personales y laborales en el deterioro laboral y sus interacciones.
En ajuste al puesto, la frecuencia de los signos de deterioro está influenciada por género, porcentaje de discapacidad y características del puesto y la intensidad con la que se agravan los signos se relaciona con la edad, las discapacidades asociadas y el tipo de empleo. En comportamiento social, la frecuencia depende de la edad y discapacidad, mientras que la intensidad solo se afecta por discapacidades asociadas. En salud, tanto frecuencia como intensidad están determinadas por porcentaje de discapacidad y tipo de empleo, y la intensidad también por la edad. Se destaca la interacción entre el porcentaje de discapacidad y discapacidades asociadas como la combinación que mejor explica las diferencias en el deterioro laboral en este colectivo.
Las necesidades de apoyo más pronunciadas están asociadas a la frecuencia de los signos de deterioro, especialmente en el ajuste al puesto, en contraste con comportamiento social y salud física, donde los signos son menos frecuentes. Se requiere continuar la investigación sobre el deterioro laboral, ampliando la muestra para identificar patrones que permitan anticipar la aparición de signos de deterioro y facilitar la transición a la jubilación de trabajadores con discapacidad.
El envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo constituye una realidad emergente, impulsada por el aumento en la esperanza de vida y una mayor inclusión en el mercado laboral. Esta nueva dinámica plantea desafíos desconocidos en términos de intervención, subrayando la importancia de comprender esta realidad desde diversas perspectivas.
El propósito de esta investigación es establecer bases empíricas sobre las necesidades percibidas de este grupo demográfico, con el fin de desarrollar protocolos de prevención y apoyo. Estos protocolos se orientan a abordar el deterioro laboral asociado al envejecimiento y la discapacidad, así como a facilitar la transición hacia la jubilación.
Se realizaron doce sesiones de grupos focales con la participación de familiares, trabajadores con discapacidad intelectual y técnicos de apoyo. Seis se centraron en identificar necesidades para prevenir el deterioro laboral. Las otras seis se enfocaron en detectar necesidades durante la transición a la jubilación. Para analizar los datos recopilados, se utilizó el Software de Análisis de Datos Cualitativos Asistido por Computadora (CAQDAS) NVIVO 12PRO, complementado con un procedimiento de revisión interjueces.
Participaron 107 personas, distribuidas entre trabajadores con discapacidad intelectual y del desarrollo (30.84%), familiares (25.23%) y profesionales (43.93%). Los resultados revelaron una serie de necesidades, así como barreras que dificultan la elaboración de planes personalizados.
Estos hallazgos han servido como base para la elaboración de protocolos estratégicos de intervención. Estos protocolos están diseñados para abordar tanto el deterioro laboral como para facilitar la transición hacia la jubilación. Se centran en las necesidades identificadas en este grupo demográfico, proporcionando orientación para la construcción de planes individualizados y generales para las organizaciones que prestan servicios a trabajadores mayores con discapacidad intelectual y del desarrollo. Es importante destacar que estos protocolos no incluyen aportaciones específicas, sino que ofrecen directrices para su diseño.
El aumento de la esperanza de vida entre personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (DID) implica un proceso de envejecimiento. Desde 2004 AFANIAS lleva trabajando sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual. Se inició con la creación del servicio de envejecimiento prematuro en residencias. En 2013 llevamos a cabo un estudio psicosocial sobre el impacto de la jubilación en los trabajadores de nuestro CEE. En 2014 se crea el equipo multidisciplinar de envejecimiento de la asociación que se sigue manteniendo actualmente. Su objetivo es implementar estrategias que permitan a los centros y servicios de la entidad personalizar los apoyos en los procesos de envejecimiento de sus trabajadores con DID, residentes y usuarios.
En la actualidad, se sigue estudiando el impacto que tiene el envejecimiento en los trabajadores con DID y el desafío que supone para las entidades que gestionan Centros Especiales de Empleo (CEE). La utilización de la herramienta PROLAB76 permite a las unidades de apoyo detectar este deterioro y activar planes de apoyos personalizados.
En este estudio, de carácter cuantitativo exploratorio descriptivo, participaron 49 trabajadores con DID mayores de 45 años o menores con señales de envejecimiento, aplicando la herramienta PROLAB76.
Los resultados revelan, que en general, los trabajadores presentan un bajo deterioro laboral en los Centros Especiales de Empleo de AFANIAS, aunque algunas dimensiones destacan con perfiles de apoyo moderado como es el caso del funcionamiento cognitivo, subrayando la importancia de enfoques de apoyo individualizados en combinación con medidas generales en la entidad, debido a resultados similares en muchos de los participantes evaluados.
La herramienta PROLAB76 nos permite detectar e identificar específicamente cuáles son los signos de deterioro laboral que muestran mayor frecuencia e intensidad, permitiendo elaborar planes de apoyo individualizado.
La investigación se enfoca en el análisis de “Projecte Trèvol: estructura de Suport”, una entidad dedicada a fomentar la pertenencia comunitaria a través de estrategias que incluyen el desplazamiento de la organización al contexto comunitario, el aprovechamiento de recursos comunitarios y la capacitación de la sociedad, desempeñando un papel crucial en la promoción de la participación activa de las personas con discapacidad. Se adoptó un enfoque metodológico mixto con tres estudios, combinando técnicas cualitativas y cuantitativas como grupos focales, análisis documental y 100 entrevistas semiestructuradas con diversas partes interesadas (personal, usuarios, colaboradores externos y representantes de la comunidad). Los dos primeros estudios permitieron comprender la trayectoria y evolución de la organización, identificando dificultades para el desarrollo de servicios en la comunidad. Este análisis proporcionó una base sólida para comprender los desafíos que enfrenta Projecte Trèvol para desarrollar sus servicios. Para el análisis de las entrevistas se utilizó el software CAQDAS NVIVO 12 pro, recopilando una amplia gama de perspectivas sobre la evolución de la organización, su impacto en la comunidad y los desafíos que enfrenta. Los resultados obtenidos revelan la importancia de realizar intervenciones a través de un modelo de servicios de atención a la discapacidad basado en la comunidad y en el desplazamiento al contexto en el que las personas desarrollan sus vidas. La capacidad de adaptación y resiliencia demostrada por Projecte Trèvol frente a desafíos económicos y cambios legislativos, se atribuye a una gestión eficaz y la implementación de estrategias innovadoras. Estas dificultades, que en parte surgen de la falta de alineación de sus métodos con las regulaciones actuales, han llevado a una carencia de respaldo administrativo sólido. Sin embargo, la organización ha sabido consolidar programas, ampliar colaboraciones y diversificar fuentes de financiación, sin perder de vista su compromiso fundamental de fomentar la inclusión en la comunidad.
El modelo social y ecológico de la discapacidad focaliza en la interacción entre las competencias de cada persona y las demandas que el contexto le plantea para adaptarse. En esa interacción hay una marcada asimetría entre la importancia que se le ha concedido tradicionalmente a las competencias de las personas y el escaso desarrollo en el conocimiento y análisis del contexto. Este conocimiento tan limitado del contexto puede estar siendo un factor decisivo en el reto de mejorar los resultados personales del colectivo. Las entidades dedicadas a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo han avanzado enormemente en las últimas décadas en el desarrollo de competencias y la provisión de apoyos. Queda pendiente la transformación de contextos para avanzar en la plena inclusión y en el desarrollo de proyectos de vida. La transformación pasará lógicamente por la eliminación de barreras y por potenciar facilitadores. Para ello es fundamental contar con un modelo teórico que nos permita analizar de una forma más sistemática el contexto. Este análisis debe ser multinivel (macro, meso y micro) y en cada nivel contemplar diferentes elementos y variables. Esto permitirá ir progresivamente identificando y describiendo aquellas variables que afectan en mayor medida a la vida de las personas con discapacidad y al desarrollo de sus proyectos de vida. A partir de esto, se podrán diseñar estrategias basadas en datos que permitan una mayor eficacia en la transformación de contextos y permitan impulsar con más fuerza los resultados personales de cada persona con discapacidad intelectual y del desarrollo y de sus familias.
AFANIAS Espacio Abierto es un centro de atención diurna para personas con discapacidad intelectual mayores de 45 años en proceso de envejecimiento natural, prematuro o en riesgo de exclusión social. El principal objetivo del centro es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, proporcionando un sistema de apoyos individualizado que promueva la autonomía personal, la autodeterminación y el ejercicio de la ciudadanía activa y plena. El enfoque metodológico, las líneas de actuación y la transversalidad de los programas y proyectos que desarrolla han posibilitado que AFANIAS Espacio Abierto cuente con el reconocimiento sectorial y de su entorno comunitario. El programa de participación e inclusión de AFANIAS Espacio Abierto ha favorecido la creación de conexiones y sinergias entre nodos comunitarios, maximizando la presencia, el alcance y el impacto del colectivo en los procesos de desarrollo y transformación del distrito de Latina y su tejido asociativo. Esto ha ayudado a incrementar la red de recursos comunitarios que generan oportunidades de participación e inclusión. La escucha activa a la comunidad e identificación de las necesidades de las entidades permiten que las personas con discapacidad y los profesionales que les prestan apoyo, diseñen, programen e implementen proyectos e iniciativas (ajustadas y adaptadas a sus competencias) que contribuyan a dar respuesta a las necesidades del barrio. Actualmente, el programa de participación e inclusión de AFANIAS Espacio Abierto colabora con 37 entidades locales que dan respuesta a 47 personas con discapacidad intelectual que participan del programa. El centro desarrolla siete proyectos comunitarios en los que participan 17 personas con discapacidad intelectual. El compromiso y la proactividad del colectivo ha posibilitado que las personas con discapacidad intelectual sean percibidas y reconocidas como activos y agentes clave comunitarios que contribuyen en los procesos de desarrollo y transformación comunitarios.
Las mejoras en el cuidado neonatal han aumentado la supervivencia de niños prematuros, incrementando el riesgo de trastornos físicos y del neurodesarrollo, como el autismo. Identificar biomarcadores neuronales tempranos es crucial para facilitar la intervención y el monitoreo precoz.
Examinar la respuesta cerebral a estímulos sociales en áreas temporales bilaterales en niños nacidos prematuros y a término. Se plantea que los niños prematuros mostrarán una respuesta diferente en las regiones de interés (ROIs) relacionadas con el procesamiento social. Además, se explorará la relación entre estas respuestas y medidas psicológicas para describir trayectorias del desarrollo.
Este estudio es parte de un diseño longitudinal prospectivo, que evalúa a niños prematuros y a término a los 12, 18, 24 y 36 meses. Se presentan resultados preliminares a los 12 meses (41 prematuros, 26 a término). Se utilizó la espectroscopía funcional del infrarrojo cercano para medir la respuesta cerebral en varias ROIs, incluyendo el giro frontal inferior (IFG), el surco temporal superior posterior-unión temporoparietal (pSTS-TPJ); giro temporal medio y superior (MTG-STG). Se aplicaron pruebas psicológicas como Vineland-III, Bayley-III, SACS-R y ADOS-2.
Se observaron patrones diferenciados de respuestas hemodinámicas entre grupos en casi todas las ROIs, especialmente después de 10 segundos del inicio de los estímulos. Hubo diferencias significativas en los cambios de concentración de HbO2 en el IFG y en el pSTS-TPJ derechos, así como en el MTG- STG izquierdo.
Los resultados preliminares sugieren una relación entre la prematuridad y una mayor implicación del IFG en tareas de atención social, relacionadas con autismo. Se observan respuestas cerebrales distintas según las habilidades de comunicación social en los niños, indicando la necesidad de más datos para determinar la asociación con el nacimiento prematuro y el posible diagnóstico de autismo.
El eye-tracking es una herramienta avanzada que permite una medición precisa y no invasiva de indicadores visuales en bebés, proporcionando información crucial sobre el desarrollo neurológico y cognitivo en etapas tempranas. Esto es particularmente útil para identificar diferencias en poblaciones de riesgo, como los bebés prematuros, quienes presentan un mayor riesgo de retrasos en el desarrollo.
El presente estudio tiene como objetivo investigar cómo las respuestas pupilares, medidas a través de eye-tracking, pueden estar relacionadas con el desarrollo del lenguaje en bebés según su edad gestacional.
Se realizó un estudio longitudinal con una muestra de 48 bebés prematuros y 54 nacidos a término, evaluados a los 12, 18 y 24 meses de edad. Utilizando el dispositivo Tobii Pro Spectrum, se midieron variables relacionadas con la dilatación pupilar ante estímulos sociales y no sociales. Los datos obtenidos se compararon con las puntuaciones en las escalas SACS-R y Bayley-III (subescalas de lenguaje) para evaluar el desarrollo comunicativo y lingüístico de los participantes.
Se plantea la hipótesis de que una mayor dilatación pupilar ante estos estímulos podría correlacionarse con un desarrollo más lento o diferente de las habilidades de comunicación y lenguaje. En particular, los bebés con mayor dilatación pupilar podrían presentar más dificultades en los ítems del SACS-R y puntuaciones más bajas en Bayley-III, especialmente aquellos nacidos prematuramente.
Se espera que los hallazgos preliminares ayuden a identificar marcadores tempranos de dificultades en el desarrollo del lenguaje mediante eye-tracking. Sin embargo, se subraya la necesidad de realizar más estudios para validar estos resultados en diversas poblaciones.
El trastorno del espectro autista (TEA) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) son condiciones neuropsiquiátricas que presentan desafíos significativos en su diagnóstico diferencial debido a la superposición de síntomas.
El objetivo principal de este estudio es evaluar la eficacia de la técnica de eye-tracking para identificar patrones distintivos en la atención visual de adultos con TEA en comparación con individuos con TDAH y un grupo control sin trastornos del neurodesarrollo. Se pretende determinar si existen diferencias estadísticamente significativas en los movimientos oculares y tiempos de fijación entre estos grupos.
Se utilizó la metodología de eye-tracking en una muestra de participantes adultos divididos en tres grupos: aquellos con diagnóstico de TEA, con TDAH y un grupo control. La tarea experimental consistió en la visualización de 6 viñetas que representan situaciones con contenido social. Los datos recogidos incluyeron diversas variables relacionadas con los movimientos oculares y los tiempos de fijación. Posteriormente, se realizaron análisis estadísticos para identificar diferencias significativas entre los grupos.
Los resultados mostraron diferencias estadísticamente significativas en las variables analizadas. Los participantes con TEA presentaron patrones únicos en sus movimientos oculares y tiempos de fijación, diferenciándose claramente de los individuos con TDAH y del grupo control. Estas diferencias sugieren un procesamiento visual cualitativamente distinto en las personas con TEA, lo que refleja diferencias subyacentes en la percepción y atención visual.
Este estudio amplía nuestra comprensión de las bases neurocognitivas del TEA y destaca el potencial del eye-tracking como una herramienta diagnóstica valiosa. La identificación de patrones específicos de atención visual en individuos con TEA puede mejorar la precisión diagnóstica y permitir una mejor diferenciación del TEA respecto a otros trastornos como el TDAH.
La injusticia epistémica en términos de Miranda Fricker (2017), supone una desventaja o discriminación hacia ciertos individuos o grupos en cuanto a su participación en la producción de conocimiento. De carácter multifacético, esta injusticia desestima el valor de determinados testimonios, cuestiona la agencia epistémica y excluye de la participación en los procesos de construcción del saber. En este sentido, el conocimiento acerca del dispositivo de la discapacidad no escapa a formulaciones hegemónicas y capacitistas que limitan el saber mismo que desde él se produce. Con el objetivo de explorar teóricamente la injusticia epistémica con relación a la discapacidad se expone el resultado de una revisión bibliográfica a partir de la consulta a Web of Science y otras bases de datos como Psicodoc, PsycINFO, PsycArticles, Psychology and Behavioral Sciences Collectio, Anthropology Plus y ERIC. Un total de 75 artículos científicos cumplieron los criterios de inclusión, abordándola desde diferentes disciplinas como la psicología, la sociología, el trabajo social, la educación, la salud, el derecho, la bioética y los estudios culturales. Tras el análisis de su contenido se presenta una visión general de las principales tendencias y preocupaciones en la investigación sobre injusticia epistémica y discapacidad, entre las que destacan: la necesidad de reconocer la agencia epistémica de las personas con discapacidad (PcD), el valor de la interseccionalidad como un herramienta crucial para comprenderla y la consideración de las implicaciones éticas y políticas de la injusticia epistémica en la práctica de la investigación. Se destaca el valor de los Estudios Críticos de Discapacidad y se discute la necesidad de incorporar metodologías que aseguren la participación genuina y significativa de PcD en todas las fases del proceso de investigación, evitando prácticas que perpetúen desequilibrios de poder que, como la cooptación, se sostienen en lógicas capacitistas.
Las metodologías participativas están en auge, sin embargo, encuentran barreras para ser implementadas en la práctica académica. En discapacidad han surgido distintas metodologías para facilitar la participación de las personas con discapacidad como co-investigadoras. Esta investigación se centra en la investigación participativa basada en derechos humanos con personas con discapacidad y explora su uso dentro del área de políticas sociales. Para ello, se realizaron dos investigaciones participativas, una con un grupo de mujeres autistas, y otra con un grupo de personas con discapacidad intelectual. Para ello, la investigadora publicó una oferta de empleo a la inversa, en la que ofertaba sus servicios de investigación a las personas con discapacidad que quisieran realizar una investigación en materia de derechos y política social. Debido a las preferencias del primer grupo y a las circunstancias de distanciamiento social impuesto por la pandemia COVID 19, ambas investigaciones se realizaron en remoto, de enero 2021-agosto 2023. Las investigaciones se realizaron siguiendo la propuesta de la metodología de investigación participativa basada en derechos humanos, que sitúa los derechos de las personas con discapacidad como marco teórico para facilitar la participación. Ambos grupos definieron los objetivos de las respectivas investigaciones y llevaron el diseño metodológico, la recogida de datos y el análisis de estos, con el apoyo de la investigadora de doctorado. Esta investigación registró todas las reuniones de trabajo, los métodos empleados para facilitar y apoyar el proceso de investigación mediante grabación audiovisual y notas de campo, además de entrevistas individuales, sesiones de revisión y recogida de opiniones mediante encuestas anónimas. Los resultados muestran que este tipo de metodología contribuye de manera significativa a la producción de conocimiento en políticas sociales que, además, sirve para producir investigaciones más alineadas con los objetivos y mandatos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
En la actualidad, es un hecho que las personas con discapacidad o en situación de divergencia se organizan cada vez más de forma autorrepresentada y toman las riendas de la defensa de derechos; ejemplo de ello es la asociación de mujeres CEPAMA. Sin embargo, nos encontramos con que en ámbitos académicos se siguen manteniendo posiciones en las que la persona divergente se considera el objeto pasivo de investigaciones, sin participar en procesos de los que resultan decisiones sanitarias o sociales que con frecuencia están alejadas de la realidad del colectivo afectado. Esta comunicación presenta la experiencia de un grupo de investigadoras autistas pertenecientes a CEPAMA, desarrollada a lo largo de dos años y en la que se atiende a cuestiones de interés para el colectivo con relación al ejercicio pleno de derechos. Como resultado del proceso, el grupo de trabajo identificó que las metodologías tradicionales han sido diseñadas por y para personas normotípicas, y que resultan ineficientes en los contextos de trabajo de personas neurodivergentes. Este hecho revela la necesidad de adaptarlas, modificarlas o sustituirlas por otras que respondan a cuestiones relacionadas con el pensamiento lateral, la expresión escrita como mecanismo de comunicación principal, la incorporación de una perspectiva del tiempo que permita el razonamiento y las conversaciones en tiempo diferido (crip time), así como estructuras mentales fuertemente visuales, pensamiento de foco y gestión del debate y el conflicto intelectual estructurado, entre otras. Estos aprendizajes resultaron del propio desarrollo de la investigación y promovieron cambios en el proceso de esta, demostrando que, en ocasiones, la rigidez de la metodología académica —producida desde concepciones capacitistas— es la base de la exclusión de un buen número de colectivos que podrían participar y autorrepresentarse también en este ámbito. El trabajo publicado por CEPAMA es un buen ejemplo de ello.
El proyecto para la inclusión social: “Pilotaje de Empleo personalizado” impulsado por la Confederación Plena inclusión España y el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones se enmarcó en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia financiado con los Fondos Next Generation. Este ha sido uno de los 34 proyectos financiados por el Ministerio dentro del Laboratorio de Políticas de Inclusión.
Evaluar el modelo de Empleo Personalizado para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, frente al modelo de apoyo tradicional en este ámbito.
Ensayo Controlado Aleatorizado (RCT) mediante una muestra de 502 personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Se define un marco metodológico que permita la identificación de los problemas y necesidades del colectivo de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en el ámbito laboral y construye una cadena causal (Teoría del cambio) que pueda constatar y evaluar los impactos previstos de las acciones consideradas. El diseño experimental se realizó de manera colaborativa entre el Ministerio de Inclusión y Plena inclusión, y los asesores científicos de ambos.
El análisis de este y otros proyectos vinculados con Laboratorio de Políticas de Inclusión arroja algunas recomendaciones: invertir en atención personalizada; actuar desde diferentes ámbitos; estrechar la colaboración con administraciones y entidades de mayor proximidad al ciudadano; potenciar metodologías de evaluación de políticas públicas; y reinvertir los aprendizajes acumulados para escalar las mejores prácticas. También se pueden extraer una serie de conclusiones generales del proyecto, tanto en lo que se refiere a funcionamiento interno (prácticamente no existió desistimiento en el proyecto) como en el impacto en el ámbito buscado (se observan efectos en el empleo, inclusión y bienestar social).
En el proyecto para la inclusión social: “Pilotaje de Empleo personalizado” impulsado por la Confederación Plena inclusión España y el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones se contó con la colaboración del Instituto de Investigación en Psicología de los RRHH, del Desarrollo Organizacional y de la Calidad de Vida Laboral (IDOCAL) de la Universidad de Valencia, para realizar un ensayo aleatorizado.
El objetivo de este proyecto fue analizar la eficacia de la metodología de Empleo personalizado, aplicándolo a un grupo de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo para compararlo con otro grupo del mismo colectivo al que no se le aplicó.
La evaluación midió el impacto en tres ámbitos en base a unos indicadores definidos bajo el paradigma de la teoría del cambio: el empleo, la inclusión social y el bienestar de una muestra de 502 personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Algunos de los resultados principales de la investigación han sido: el 45% de las personas asignadas al grupo experimental de empleo personalizado consiguió al menos un contrato reciente (últimos 12 meses); hay un impacto diferencial sobre las prácticas (134%) y la intensidad laboral equivalente a tiempo completo (98%), para las personas con discapacidad superior al 65%, cuando se compara con la muestra del grupo experimental y un porcentaje de discapacidad menor al 65%; el tratamiento aumenta las horas trabajadas y la intensidad laboral sólo de las personas sin dependencia reconocida (126%); la satisfacción con las oportunidades laborales siguió una trayectoria muy positiva entre las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo asignadas al empleo personalizada. Su satisfacción se incrementó en un 25% a lo largo del proceso; y se triplicó el número de personas involucradas en actividades de voluntariado.
Este pilotaje ha demostrado que la metodología del empleo personalizado es un catalizador del empleo entre las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, con un mayor impacto entre las personas que presentan un grado de discapacidad mayor al 65%.
El proyecto para la inclusión social: “Pilotaje de Empleo personalizado” impulsado por Plena inclusión España y el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, ha sido una de las acciones llevadas a cabo para promover la aplicación de la metodología de Empleo Personalizado en España. El proyecto de investigación que se presenta en este simposio ofrece unos resultados que nos invitan a dar continuidad a este proyecto.
Promover el conocimiento de la metodología de empleo personalizado y valorar su utilidad como herramienta de orientación educativa y de procesos de acreditación de competencias.
Se aplica la metodología de empleo personalizado o algunas de sus fases a diferentes contextos para indagar sobre su utilidad en los mismos y seguir dando a conocer la metodología. En concreto los dos ámbitos en los que se está aplicando la metodología de empleo personalizado tras la finalización del proyecto piloto con el Ministerio de Inclusión, son: el ámbito educativo: se forma en la fase de descubrimiento de la metodología de empleo personalizado a orientadores y docentes de Centros de Educación Especial, como herramienta para estos profesionales para la transición a la vida adulta y detección de talentos que favorezcan el desarrollo profesional; y acreditación de competencias: la normativa reciente, hace que los procesos de acreditación de competencias sean más accesibles para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Se están desarrollando experiencias piloto para indagar sobre la utilidad de la metodología de empleo personalizado para la recogida de evidencias en los procesos de acreditación de competencias. Por otro lado, se llevan a cabo diferentes acciones para conseguir que el empleo personalizado sea reconocido y financiado por las administraciones públicas.
Los proyectos piloto se están llevando a cabo durante 2024 y a finales de este año contaremos con resultados cualitativos.
Es importante buscar soluciones creativas para dar continuidad al proyecto de empleo personalizado.
En España se estima que entre 4.421.110 y 6.565.901 personas requieren cuidados y apoyos, lo que representa más del 10% de la población. Al menos 350.258 de ellas reciben apoyos en recursos de atención residencial: 32.934 son personas con discapacidad. La nueva Estrategia Estatal para un Nuevo Modelo de Cuidados en la Comunidad de España (junio 2024), busca transformar el sistema de cuidados hacia un modelo más humano y centrado en la persona a través de la transformación de los modelos. Plena inclusión, durante el periodo 2022-2024, ha experimentado y evaluado un nuevo modelo de vivienda en comunidad para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y grandes necesidades de apoyo, a través del proyecto “Mi Casa: una vida en comunidad”. El objetivo del mismo ha sido contribuir al desarrollo de políticas públicas sobre la desinstitucionalización, la prevención de la institucionalización y la transformación del modelo, a través de la implementación de soluciones innovadoras de transición hacia viviendas en comunidad y servicios de apoyo comunitarios y personalizados. Han participado 35 territorios de 7 CC.AA.: Aragón, Canarias, Cataluña, Castilla La Mancha, Comunidad de Madrid, Extremadura y Región de Murcia. Los resultados más destacados a fecha de julio 2024 son: 268 viven en 66 viviendas en comunidad (75% tiene grandes necesidades de apoyo); 179 está recibiendo apoyo en comunidad en los centros diurnos; se han mapeado 1.302 recursos comunitarios; y se ha contratado a más de 600 profesionales, de los cuales, 478 han tenido un plan individualizado de formación. Se han llevado a cabo diferentes evaluaciones con el fin de medir: calidad de vida, junto con el INICO; impacto económico; y evaluación evolutiva. Este proyecto ha demostrado que un nuevo modelo de vivienda en comunidad para todas las personas es posible.
La desinstitucionalización de personas con discapacidad intelectual y alteraciones de la salud mental requiere una transformación profunda en las estructuras organizativas que proveen apoyos. El Proyecto “Mi Casa. Una vida en comunidad” se presenta como un modelo innovador que ha reconfigurado los sistemas de apoyo, adaptándolos a las necesidades de las personas, basándose en tres pilares: personalización de apoyos, comprensión y manejo de las conductas, y coordinación eficiente de recursos. La clave de esta innovación estructural reside en la adopción de sistemas flexibles que permiten diseñar planes centrados en la persona, ajustados a sus metas y capacidades, rompiendo con los modelos más asistenciales. Este enfoque fomenta la autodeterminación y la participación en la toma de decisiones sobre la propia vida, lo cual es esencial para una desinstitucionalización efectiva. En cuanto al manejo conductual, la innovación implica sustituir prácticas restrictivas por protocolos basados en el apoyo conductual positivo, que permiten gestionar de manera proactiva las conductas desafiantes. La coordinación sociosanitaria y la creación de equipos multidisciplinares son cruciales para implementar estos enfoques de manera efectiva, promoviendo entornos inclusivos y seguros. Además, esta visión requiere la coordinación de recursos y un replanteamiento organizativo. Es necesario implementar sistemas que optimicen la movilización de recursos internos y externos, fomentando redes colaborativas que incluyan a profesionales, familiares y agentes de la comunidad. Este enfoque garantiza apoyos sostenibles, eficaces y respetuosos con los derechos. La innovación estructural y la apertura a la comunidad son esenciales para acompañar el desarrollo de proyectos de vida, promoviendo una inclusión real y efectiva de las personas con discapacidad y alteraciones de la salud mental en la comunidad.
La evaluación de resultados realizada por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) en el contexto del proyecto ‘Mi Casa: Una Vida en Comunidad’ se centra en conocer el grado en que los procesos de tránsito a viviendas en la comunidad contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas participantes. Se persigue conocer, en caso de que existan, los cambios experimentados por los participantes del proyecto al transitar a viviendas comunitarias, así como hasta qué punto los cambios observados pueden atribuirse, en su caso, al proceso de desinstitucionalización iniciado. Para ello se analizan, a través de un estudio longitudinal con tres puntos de recogida de datos (antes del tránsito a las viviendas, nueve y 18 meses después), los cambios experimentados por personas con discapacidad intelectual y del desarrollo que transitan a las viviendas del proyecto (N = 289) y estos datos, además, se comparan con los de un grupo (N = 100) que permanece institucionalizado. Los datos ponen de manifiesto que las personas que transitan a entornos comunitarios experimentan mejoras significativas en toma de decisiones, participación en actividades diarias y calidad de vida, así como una reducción en la presencia e intensidad de los problemas de conducta. Estas mejoras no se registran en las personas que permanecen institucionalizadas. La provisión de apoyos individualizados en entornos comunitarios tiene, por tanto, beneficios significativos para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, incluyendo a quienes presentan más necesidades de apoyo. De hecho, en estas últimas se observa una mejora de mayor magnitud. Es necesario implementar políticas públicas centradas en la desinstitucionalización, así como en la transformación de las prácticas profesionales hacia un modelo más centrado en las personas.
En los últimos diez años España ha protagonizado un avance singular en cuanto a los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad en general, y de las niñas y mujeres con discapacidad en particular. Concretamente, la esterilización forzada ha pasado de ser una práctica frecuente aunque invisibilizada, a estar jurídicamente derogada y reprobada por los movimientos sociales de las personas con discapacidad. En este escenario, en que la propia LO 2/2020 que modifica el Código Penal para la erradicación de la esterilización forzada o no consentida de personas con discapacidad incapacitadas judicialmente, que en su parte dogmática apunta al sesgo patriarcal de una medida que principalmente ha afectado a niñas, adolescentes y mujeres con discapacidades, cabe preguntarse ¿y los hombres y los niños? Este cuestionamiento deriva en otras caras del poliedro ¿cómo se atiende la sexualidad de los niños, los jóvenes y los hombres con discapacidad? ¿qué tratamiento reciben sus derechos sexuales y reproductivos? Indagar en estos interrogantes es el propósito de esta comunicación, de manera que las inequidades y los sesgos de género que atraviesan este fenómeno nos permitan generar nuevas líneas de intervención social. Mediante un ensayo descriptivo que posibilite analizar el desarrollo histórico general de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad, concretando su tratamiento de estos derechos en los hombres y los niños con discapacidades, y en su devenir en el fenómeno de la esterilización forzada, se persigue elaborar una respuesta que, a su vez, posibilite la interpretación actual del fenómeno.
La salud menstrual se contempla como un aspecto fundamental de los derechos sexuales y reproductivos, así como de la salud integral de las personas (Hennegan
Con dicho objetivo, se ha llevado a cabo una revisión de la literatura científica sobre la menstruación de mujeres y otras personas menstruantes con discapacidad en EBSCO, GenderWatch y Proquest con los términos “disab*” y “menstrua*”. Se han analizado los diferentes resultados a fin de identificar las mencionadas barreras.
De un total de 158 resultados, se han identificado 11 artículos en los que se describen barreras relativas a diferentes áreas de salud menstrual, tales como la falta de educación menstrual, las restricciones en el manejo de la regla (p.ej., en las elecciones sobre los productos de higiene), o las actitudes negativas de las personas que conforman la red de apoyos profesional y natural, entre otras.
Los hallazgos dan cuenta de situaciones que inciden en la exclusión y la pobreza menstrual, lo que constituye una vulneración de los derechos fundamentales. Esta evidencia permite identificar áreas de trabajo para el desarrollo de medidas que permitan el cumplimiento de los derechos de las mujeres y otras personas menstruantes con discapacidad.
En los últimos años se ha detectado una transformación demográfica de la población con síndrome de Down debido, entre otros, a un descenso de la natalidad (Huete, 2016). Algunos autores relacionan este descenso con las decisiones reproductivas de las mujeres y el desarrollo de las pruebas prenatales no invasivas (Benavides-Lara y Barboza-Argüello, 2019; Huete-García y Otaola- Barranquero, 2021).
Así, se plantea la necesidad de indagar las decisiones reproductivas de las mujeres especialmente en la toma de decisiones sobre el embarazo cuando se detecta un caso de síndrome de Down. Este objetivo se plantea conjugando los presupuestos legales y teórico del movimiento social de la discapacidad y el feminismo, teniendo en cuenta el marco de los derechos sexuales y reproductivos.
La estrategia metodológica combina la revisión documental (bibliográfica y legislativa), entrevistas en profundidad a personal sanitario, madres de personas con síndrome de Down y otros agentes clave.
Los resultados permiten conocer la existencia de prejuicios hacia el síndrome de Down que influyen en las decisiones reproductivas de las mujeres embarazadas de fetos con síndrome de Down. Por otro lado, se evidencian las consultas médicas del embarazo como lugares impregnados de discriminaciones capacitistas y machistas.
El trabajo destaca las discriminaciones en el ámbito de los derechos sexuales y reproductivos a las que se enfrentan las mujeres embarazadas de fetos con ciertas condiciones genéticas debido a la emergencia del síndrome de Down como una categoría social. Estas conclusiones llevan a unas propuestas en relación con la interrupción voluntaria del embarazo, presentando este asunto como un ámbito crítico en relación con los derechos sexuales y reproductivos y su intersección con la discapacidad.
La desinstitucionalización de personas con discapacidad intelectual (DI) ha incrementado su inclusión social, pero también su riesgo de consumo de sustancias y juego patológico. A pesar de las altas tasas de consumo en esta población, existe una escasez de literatura sobre tratamientos psicológicos eficaces adaptados a sus necesidades.
El objetivo de este trabajo se centra en evaluar la eficacia de los tratamientos existentes para el consumo de sustancias o problemas de juego de personas con DI mediante una revisión sistemática.
Se realizó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos CENTRAL, PsycINFO y Web of Science, siguiendo el protocolo PRISMA y combinando los términos: “discapacidad intelectual,” “intervención,” y “adicción”, limitadas a inglés y español. Dos revisores independientes evaluaron los registros según los criterios de inclusión establecidos. La extracción de datos y la evaluación de calidad se realizaron con herramientas como RoB-2, ROBINS-I y JBI.
Se incluyeron 15 estudios centrados en el consumo de alcohol y tabaco, con muestras pequeñas, mayoritariamente hombres con DI leve o moderada. Las terapias basadas en mindfulness parecen prometedoras para reducir el consumo de cigarrillos entre jóvenes adultos con DI. La terapia cognitivo-conductual (TCC) y la entrevista motivacional (EM) demostraron eficacia en reducir el consumo de sustancias y mejorar resultados conductuales en adolescentes con DI y otros trastornos comórbidos. Algunos estudios de caso único sugieren que las intervenciones farmacológicas tienen eficacia limitada para el consumo de opioides y el juego, debido a efectos secundarios.
Los estudios sobre la eficacia de los tratamientos para adicciones en personas con DI son escasos, aunque prometedores. Solo se han publicado tres ensayos controlados aleatorizados sobre TCC combinada con EM y terapia basada en mindfulness. Es necesario más investigación e intervenciones adaptadas para abordar el consumo de sustancias y el juego patológico en esta población.
La sexualidad es un derecho humano fundamental, vital desarrollo integral de la persona. Las personas con discapacidad intelectual han enfrentado prejuicios que limitan su desarrollo sexual y afectivo. A pesar de avances recientes con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU, aún existen barreras significativas para que estos derechos se hagan efectivos.
Explorar los derechos sexuales y afectivos de las personas con discapacidad intelectual a través de una revisión sistemática. Explorar las intervenciones específicas de educación afectivo-sexual, a través de una revisión paraguas.
Se realizó una búsqueda en las bases de datos Web of Science, PsycINFO y Scopus, siguiendo el protocolo PRISMA-P. Se utilizaron términos como “discapacidad intelectual”, “sexualidad”, “derechos” e “intervención”, entre otras. Se seleccionaron artículos basados en criterios de inclusión específicos.
En la exploración de los derechos sexuales y afectivos, se incluyeron 151 artículos, cuyos resultados se clasificaron en 6 temáticas (actitudes, sexualidad, embarazo, salud sexual, paternidad y relaciones íntimas). En la exploración de los programas de educación afectivo-sexual se incluyeron 9 revisiones sistemáticas y un total de 50 intervenciones. La mayoría de las intervenciones seguían un modelo biologicista, centrado en riesgos. En el caso de las mujeres con discapacidad intelectual, las intervenciones se enfocaban en la prevención de abuso, sin abordar su derecho a una sexualidad plena.
Aunque se han hecho avances en la promoción de los derechos sexuales y afectivos de las personas con discapacidad intelectual, se necesita más investigación que promueva intervenciones basadas en derechos humanos, justicia social y empoderamiento. Continuar investigando es esencial para desarrollar propuestas concretas y efectivas.
Esta investigación analiza las relaciones de pareja entre personas adultas con discapacidad intelectual y, en concreto, cómo gestionan los conflictos. Sin embargo, existe escasa literatura científica, estudios e instrumentos de análisis válidos sobre este ámbito. Cuando las personas con discapacidad establecen una relación de pareja se suelen encontrar inmersas en un conjunto de problemáticas generales, pero también específicas como consecuencia de las limitaciones en algunas habilidades que las personas de este colectivo necesitan para desenvolverse en su vida cotidiana.
El objetivo de esta investigación ha sido detectar necesidades formativas para la gestión de los conflictos a través de un estudio descriptivo de encuesta de 5 ítems con formato de respuesta múltiple en una escala tipo Likert de 4 puntos.
La elaboración del cuestionario parte del modelo heurístico de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2002/2003), donde se tiene en cuenta, entre otras, la dimensión “Relaciones interpersonales”. La muestra incluyó 52 personas usuarias con discapacidad intelectual de diferentes Centros de Apoyo a la Integración y asociaciones del Principado de Asturias, en edades comprendidas entre los 20 y 54 años, y que mantenían una relación de pareja heterosexual al inicio del estudio.
Los análisis realizados son los estadísticos de tendencia central y de dispersión para cada variable, y los estadísticos de contraste entre las respuestas en función de la variable “convivencia”, usando la t de Student para muestras independientes.
Los datos obtenidos indican que las personas con discapacidad intelectual manifiestan dificultades para abordar determinadas preocupaciones con la pareja y la satisfacción de las relaciones sexuales.
En España se estima que entre 4.421.110 y 6.565.901 personas requieren cuidados y apoyos, lo que representa más del 10% de la población. Al menos 350.258 de ellas, reciben apoyos en recursos de atención residencial: 32.934 son personas con discapacidad. La nueva Estrategia Estatal para un Nuevo Modelo de Cuidados en la Comunidad de España (junio 2024), busca transformar el sistema de cuidados hacia un modelo más humano y centrado en la persona a través de la transformación de los modelos, lo que implica reconfigurar roles y equipos profesionales para enfocarse a una atención centrada en la persona y en la vida en la comunidad. Plena inclusión, durante el periodo 2022-2024, ha experimentado, dentro del marco del proyecto Mi Casa: Una Vida en Comunidad, un nuevo rol profesional: facilitador del proceso de tránsito, figura clave en los procesos de desinstitucionalización. El proyecto ha contado con 45 facilitadores en 7 comunidades autónomas: Aragón, Canarias, Cataluña, Castilla La Mancha, Comunidad de Madrid, Extremadura y Región de Murcia, acompañando a 285 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y con grandes necesidades de apoyo en sus procesos de tránsito. El facilitador tiene como objetivo: velar por que las personas lideren sus propios procesos de tránsito a una vivienda en comunidad, teniendo control sobre sus decisiones y los apoyos que reciben para lograrlo, de forma que sitúe su vida cotidiana en el escenario comunitario; y acompañar la implementación de los buenos apoyos a los profesionales de atención directa de las personas. Se ha llevado a cabo un proceso de evaluación del rol a través de un cuestionario a 32 facilitadores y 25 entrevistas semiestructuradas a diferentes roles estratégicos. Este proceso ha generado 2 documentos: perfil del facilitador y herramienta del proceso de tránsito.
En España se estima que entre 4.421.110 y 6.565.901 personas requieren cuidados y apoyos, lo que representa más del 10% de la población. Al menos 350.258 de ellas, reciben apoyos en recursos de atención residencial: 32.934 son personas con discapacidad. La nueva Estrategia Estatal para un Nuevo Modelo de Cuidados en la Comunidad de España (junio 2024), busca transformar el sistema de cuidados hacia un modelo más humano y centrado en la persona a través de la transformación de los modelos, lo que implica reconfigurar roles y equipos profesionales para enfocarse a una atención centrada en la persona y en la vida en la comunidad. Plena inclusión, durante el periodo 2022-2024, ha experimentado, dentro del marco del proyecto Mi Casa: Una Vida en Comunidad, un nuevo rol profesional: conector comunitario, figura clave en los procesos de desinstitucionalización. El proyecto ha contado con 43 conectores comunitarios en 35 territorios de 7 comunidades autónomas: Aragón, Canarias, Cataluña, Castilla La Mancha, Comunidad de Madrid, Extremadura y Región de Murcia. El conector comunitario tiene como objetivo: vincular a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en su comunidad. Trabajan en y para la comunidad, detectando oportunidades, o creándolas, para que todas las personas puedan desarrollar sus intereses, construir relaciones y vínculos, contribuyendo en sus barrios a través de su participación; y actuar en la comunidad para transformarla y hacerla más incluyente, justa, solidaria y acogedora con la diversidad. Se ha llevado a cabo una evaluación evolutiva en 6 territorios, así como la co-creación de la figura de conector comunitario a través de entrevistas semiestructuradas y grupos de contraste. El desarrollo del perfil ha dado lugar a la creación de la Escuela de Conectores, donde queda reflejado: perfil del conector; itinerario formativo de desarrollo comunitario; herramientas para trabajar con el territorio; mapa de recursos.
La puesta en práctica de los procesos de desinstitucionalización en las entidades que trabajan con personas con discapacidad intelectual y del desarrollo con grandes necesidades de apoyo en el marco del proyecto Mi Casa: Una Vida en Comunidad, nos ha enseñado que, para afrontar los retos que supone apoyar a las personas para pasar de una vida institucionalizada a una en comunidad, es necesario algo más que formarse en disciplinas técnicas de apoyo. Es necesario acompañar la implementación de las metodologías aprendidas en el contexto local de cada persona. Durante 3 años se ha experimentado y evaluado un proceso de gestión del aprendizaje para la transformación de los modelos de cuidaos en la comunidad en 29 entidades de 7 comunidades autónomas; 540 profesionales de diferentes roles: facilitadores, conectores comunitarios, responsables del proceso de desinstitucionalización y profesionales de atención directa. Los objetivos del proceso han sido: garantizar la competencia profesional adecuada para el apoyo en los procesos de desinstitucionalización; acompañar la implementación de los buenos apoyos; generar un proceso personalizado para la adquisición de competencias para cada profesional, definiendo los objetivos, contenidos y metodología necesarios. El proceso ha consistido en: autodiagnóstico; definición de planes individuales de formación para cada profesional; desarrollo de formación teórico-práctica; acciones de acompañamiento e implementación de los buenos apoyos; registro y seguimiento; y evaluación continua. En la práctica hemos comprobado cómo el desarrollo del proceso de gestión del aprendizaje es un proceso clave a nivel local para la transformación del modelo de apoyo y los territorios. Este proceso ha generado 2 documentos: Guía de gestión del aprendizaje en los procesos de desinstitucionalización y Guía para la implementación de los buenos apoyos. Por último, se ha desarrollado un itinerario formativo on line para procesos de desinstitucionalización.
Este programa comenzó en 2022 con el objetivo de ofrecer apoyos flexibles que contribuyan al fortalecimiento de las organizaciones a partir del impulso de la ética, la excelencia en la gestión y la calidad de vida de los beneficiarios. Para ello se desarrollan dos bloques de actividades: Espacio de aprendizaje y conocimiento, y Despliegue de los itinerarios. Con respecto al primer bloque, se ha habilitado una web de referencia del programa en la que las organizaciones pueden encontrar una herramienta de autodiagnóstico organizacional, materiales audiovisuales, autoformaciones, documentos y, además, es la interfaz para inscribirse a los itinerarios que brinda el programa. Se trata de un espacio abierto que permite difundir el conocimiento generado, pública y gratuitamente, y hacer transferible el programa. Solo desde el 1/01/2024 al 15/09/2024 este espacio ha tenido 28.608 visitas y 4.183 usuarios únicos. Con respecto al segundo bloque, cada año se han desarrollado una media de 10 itinerarios (que se aglutinan en torno a los ejes de ética, gestión y calidad), cada uno de ellos cuenta con una formación online práctica (9 horas) y acompañamientos expertos adaptados a las entidades (12-30 horas), que permiten llevar a cabo el proceso de cambio organizacional a partir del itinerario elegido. Se contemplan tres tipos de acompañamientos: individual mixto (presencial + online), individual online y grupal online. La formación, realizada en 2024 en alianza con la Universidad de Valladolid, logró más de 1.200 matriculaciones para cursarla de forma síncrona. En ese mismo año, hasta el 15/09, se recibieron más de 100 solicitudes de acompañamiento por parte de organizaciones y se atendieron más de 70. Este programa, como se puede comprobar a partir de los datos ofrecidos, tiene una alta participación y, como manifiestan los participantes, unos resultados notables.
Por entidades sostenibles entendemos “aquellas que son capaces de dar cumplimiento a su misión al servicio de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, gracias al buen gobierno y a una estrategia organizativa que garantiza a corto y medio plazo la atracción y adecuada gestión de un volumen de capacidades y recursos suficientes en proporción a sus fines y alcance, y a la adaptación a las demandas de los grupos de interés más relevantes y al entorno cambiante. Todo ello con el fin último de crear y entregar valor social a sus beneficiarios y demás grupos de interés relevantes, y a la sociedad en general”. Partiendo de esta conceptualización se realiza un estudio que pretende caracterizar a las entidades de Plena inclusión acorde a su desempeño percibido en sostenibilidad para generar recomendaciones estratégicas basadas en datos que les ayuden a avanzar en sus cuatro dimensiones clave de sostenibilidad: gobierno, capacidades organizativas, financiera y social. El estudio se ha desarrollado de la siguiente manera: descripción de las características organizacionales de una muestra sustantiva de las entidades de Plena inclusión comprometidas con la sostenibilidad; medición del desempeño autopercibido en sostenibilidad de esa muestra de entidades; segmentación en grupos homogéneos acorde a su desempeño sostenible, e identificación de las variables de caracterización; y prescripción de recomendaciones para que las entidades sigan avanzando en sostenibilidad. Este estudio se concluyó en 2024, y para su realización se contó con la asistencia técnica y asesoramiento de la Universidade da Coruña y la Universidad de Oviedo. Han participado 181 entidades, de 16 comunidades autónomas diferentes y de la ciudad autónoma de Melilla, pertenecientes a Plena inclusión. Se trata de un estudio profundo y novedoso en este sector, cuyas conclusiones son transferibles a toda entidad del sector de la discapacidad que quiera avanzar en sostenibilidad.
Plena inclusión durante el año 2024 ha trabajado, de la mano de la Fundación Étnor, en la actualización de su Código Ético. Para ello, se ha desplegado un proceso inclusivo, accesible y participativo, en el que se han implicado más de 1.000 personas. El objetivo ha sido crear un documento que refleje los valores y principios éticos de la organización, promoviendo la participación activa de todas las personas, especialmente, las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. El proceso de elaboración del Código Ético se ha estructurado en cuatro fases: 1) Análisis del código actual; 2) Valoración cualitativa. Para ello se realizaron 17 entrevistas a actores clave, de las cuales 2 fueron a personas con discapacidad. También se realizaron 10 dinámicas de grupo, siendo una de ellas al equipo de representantes de personas con discapacidad, conformado por ellas mismas; 3) Investigación cuantitativa. Se empleó un único cuestionario accesible cognitivamente que fue respondido por más de 200 personas con discapacidad; y 4) Redacción del nuevo Código Ético. Gracias a la participación activa de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, el nuevo Código Ético de Plena inclusión es un documento que también refleja sus valores y prioridades. La redacción del Código Ético en lectura facilitada asegura que todas las personas puedan entender y aplicar los principios éticos en su vida diaria y en la organización. La elaboración de este Código Ético ha sido un proceso inclusivo y accesible, que ha contado con la participación activa de las personas con discapacidad intelectual. Esto refuerza el compromiso de Plena inclusión con la ética y la accesibilidad, asegurando que todas las voces sean escuchadas y respetadas.
Las administraciones públicas deben ser garantes de los derechos de todas las personas, en especial las que puedan ser más vulnerables, como pueden ser las personas con discapacidad intelectual. Para ello debe legislar normas y fomentar servicios que avancen en los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad.
Dar a conocer las normativas aprobadas en la comunidad foral de Navarra para garantizar que se cumplan los derechos de las personas con discapacidad; dar a conocer las normativas aprobadas para impulsar la transformación de los servicios de atención a personas con discapacidad con la mirada de la atención centrada en la persona; y conocer ejemplos de aplicación práctica de dicha normativa en los servicios públicos de la comunidad.
Todos los procedimientos para la elaboración y aprobación de las nuevas normativas han sido participados y consensuados con todas las personas con discapacidad y los agentes referentes de las mismas. En el diseño y puesta en marcha de nuevos servicios de atención para personas con discapacidad, se ha implicado a las personas usuarias de los mismos y sus figuras de apoyo, siendo los servicios sentidos por las personas como sus hogares.
Incremento de normativas garantistas de las personas con discapacidad; fomento de cauces participativos en los servicios de atención a las personas usuarias y sus figuras de apoyo; e incremento de servicios integrados en la comunidad para la atención de personas con discapacidad.
La cocreación como metodología utilizada por la administración, implicando a todos los agentes comunitario para la atención integral de las personas con discapacidad.
La atención integral y centrada en la persona (AICP) ha sido impulsada por el movimiento de Plena inclusión desde hace décadas, y sigue siendo el principal enfoque en el apoyo a personas con discapacidad (PCDID). Gracias a ella podemos ofrecer estrategias y valores que fomenten el empoderamiento de las PCDID, ya que su finalidad es ayudarles a construir proyectos de vida plena. Con el compromiso de nuestra administración con la AICP más que nunca tenemos un reto: que entidades, familias y administración trabajemos juntas para garantizar que las vidas de las PCDID en Navarra sean vidas plenas.
Promover el trabajo conjunto y coordinado entre la administración y el movimiento asociativo de Plena inclusión Navarra; y abordar los retos en relación a la AICP de distintos grupos de interés (PCDID, familias, entidades y administración).
Este trabajo NO es una investigación. Los métodos usados para cada objetivo son: coordinaciones sistemáticas entre administración y Plena inclusión Navarra; y creación de grupos de trabajo específicos dentro del movimiento asociativo de Plena inclusión Navarra. Detección de necesidades mediante entrevista de los grupos de interés para el abordaje de sus necesidades; y promoción de formación continua y ajustada a las necesidades de cada grupo de interés a través de encuestas y entrevistas.
Después de un año de trabajo hemos establecido un sistema de coordinación entre la administración y la federación. Estamos ofertando un servicio a todos los grupos de interés mucho más basado en evidencias y en las necesidades reales de cada uno de ellos.
Pasar de la teoría a la práctica es difícil si movimiento asociativo y administración no trabajamos de forma coordinada. Por ello, queremos evidenciar que esto es posible y que todo ello nos permite mejorar realmente la vida de las PCDID a través de cambios que van de la mano de todos los agentes implicados.
Consolidar y aplicar nuevos modelos de atención (atención integral centrada en la persona) que intervengan tanto con la persona con discapacidad intelectual (DI) como con sus entornos relacionales. El cambio de modelo debe ir acompañado de un cambio tanto en la praxis profesional como en la visión de las familias.
Reflexión sobre el cambio del modelo; aplicación de los principios metodológicos de la AICP en el modelo de atención; identificar enfoques y herramientas de acción profesional que faciliten este cambio; e identificar y transferir buenas prácticas formativas dirigidas a profesionales y familias.
Los métodos usados son métodos cualitativos que permiten una evaluación más holística y centrada en la persona: Entrevistas en Profundidad: con las personas con DI, sus familiares y el personal de referencia para obtener una comprensión profunda de sus experiencias y percepciones sobre el modelo AICP; Grupos Focales: sistemas de participación (personas con DI, profesionales y familias) para explorar sus opiniones y experiencias sobre la implementación del modelo AICP; Observación: las interacciones y el ambiente, tomando notas detalladas sobre cómo se implementa el modelo AICP en la práctica diaria; y Análisis de Casos: casos específicos de personas con DI que han experimentado cambios significativos desde la implementación del modelo AICP.
Mejora del bienestar emocional, mejora en la calidad de los cuidados, disminución de alteraciones de conducta, reducción del uso de sujeciones y participación activa de sus vidas.
El reconocimiento de cada persona como ser, el conocimiento de su biografía, la apuesta por favorecer la autonomía, la interdependencia de estas con su entorno social, la importancia de los apoyos o la negociación y el diálogo como elementos claves en los nuevos modelos de atención.
Nuestro estado de bienestar, viene generando históricamente para las personas con discapacidad intelectual servicios de atención especializados y segregados. Las mayores dificultades que hemos detectado en los últimos años tienen que ver con la rigidez del sistema de prestaciones actual en España: 1. Se trata de un sistema de prestaciones rígido organizado en función de la concesión de plazas públicas/concertadas en centros y servicios que atienden las demandas de las personas con discapacidad de forma grupal en espacios segregados, desajustado en cuanto las necesidades-preferencias, y alejado de los recursos comunitarios y públicos. 2. Se trata de un sistema ineficaz (incompatibilidades y falta de equivalencia entre prestaciones): las prestaciones de apoyo domiciliario y/o asistencia personal, siguen siendo incompatibles en la mayoría de comunidades autónomas con las plazas de los centros/servicios; el coste de una plaza en un centro/servicio de atención diurno no es equivalente al de otras prestaciones de apoyo; y en cuanto a la dificultad para valorar las necesidades de apoyo más acertada para cada persona y facilitar el acceso a recursos públicos disponibles. Desde el año 2021, se habla desde las políticas públicas de introducir modificaciones en el sistema de cuidados de larga duración que lo aproximen al modelo de “atención centrada en la persona” y preserven la capacidad de elección de cada individuo. Según el propio plan, esto implica inversiones para aumentar las oportunidades para que los cuidados (apoyos) a las personas se realicen en entornos comunitarios y asegurar la debida coordinación con los servicios públicos, impulsando cambios en el modelo de apoyos y cuidados de larga duración, y modernizando los servicios sociales públicos. En Plena inclusión estamos apostando por generar evidencia que sirva para incorporar en la actual cartera de servicios opciones más personalizadas que se ajusten a las demandas actuales de la población.
Es necesario crear experiencias a través de la práctica, que pongan a prueba nuevas formas de abordar el reto de la personalización, en las que podamos testar qué soluciones funcionan y para quién, y que nos permitan, a través de condiciones estandarizadas, evaluar y medir el impacto, y poder transferir y escalar. A lo largo de 2022 y 2023, a través de Self-directed support Network y el proyecto europeo SKILLS y SKILLS2 (Erasmus+), Plena inclusión desarrolló acciones de formación a nivel europeo con la participación de Finlandia, Escocia, Reino Unido, Grecia, Italia y España para conocer a fondo esta propuesta de “control de presupuesto/pago directo” que ya constituye un sistema de prestación de apoyos a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en países como Escocia, y que permiten que la persona encuentre la solución adecuada para ella y partícipe activamente en la selección y la configuración de los servicios que recibe. Desde Plena inclusión hemos desarrollado un proyecto de innovación a pequeña escala para aprender acerca de cómo podría ser el despliegue de un sistema de presupuestos personalizados, en el que hemos incluido variables como: una nueva figura de “gestor/a de apoyos”, un coste equivalente a un precio-plaza, un diseño de Plan Personal de Apoyos vinculado a un presupuesto, un acompañamiento experto en el despliegue del plan y la consecución de objetivos. Hemos incluido hipótesis de trabajo sobre las que ha pivotado el experimento, que se ha desarrollado con 21 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo de toda España. Mostraremos algunos de los aprendizajes generados y posibles líneas futuras de trabajo.
El piloto se ha diseñado incorporando desde el inicio una investigación paralela a su desarrollo que permitiera la recogida de información previa, intermedia y final. Se ha contado con un sistema de evaluación múltiple: por un lado, para obtener datos cuantitativos, se ha recogido información previa con el perfil sociodemográfico de cada participante y una valoración de sus necesidades de apoyo (SIS) para poder establecer correlaciones entre sus planes de apoyo y sus necesidades de partida; y durante los 6 meses de despliegue de presupuestos, se han recogido datos sobre el coste del desarrollo del plan personal, las actividades, la contratación de apoyo directo, el tiempo destinado por parte de cada gestor/a de apoyos a la formación necesaria, indagación en el entorno comunitario, acompañamiento y seguimiento. Por otro lado, para obtener resultados cualitativos se han pasado: escalas de satisfacción (ASCOT) de cada participante pre y post, para conocer su percepción con respecto a los servicios recibidos; entrevistas en profundidad con cada persona con discapacidad participante al finalizar el despliegue de los presupuestos, para conocer y documentar narraciones en primera persona; y grupos de discusión con el equipo de gestora/es de apoyo, con el objetivo de conocer dificultades y virtudes del sistema, mayores espacios de conflicto detectados así como propuestas de mejora. Se ha elaborado un informe preliminar de contraste que se ha compartido con un comité técnico asesor, configurado por personas expertas del ámbito de la política pública, el mundo académico y las ONGs. Los resultados correlacionan distintas variables en función del tiempo invertido en cada fase del piloto, el coste de cada plan personal, los diferentes perfiles y niveles de satisfacción de los participantes. El informe pretende evidenciar que un sistema de presupuestos personales podría ser más eficaz que el actual sistema de plazas.
La violencia hacia la niña, joven y mujer con discapacidad es una preocupación recogida en diversos documentos y comisiones de trabajo de organismos internacionales, sin resultados positivos, pues las estadísticas revelan que las niñas y jóvenes siguen siendo objeto de múltiples formas de violencia dado su mayor índice de vulnerabilidad, siendo uno de los motivos la falta de habilidades sociales. El tercer estudio de discapacidad en Chile (2022) muestra la discriminación que enfrentan niñas y jóvenes de 10 a 17 años con discapacidad (76.4%), lo que les confiere una doble posición de vulnerabilidad e invita a reflexionar en las herramientas que están recibiendo para asegurar una vida libre de violencia.
Determinar el concepto y manifestaciones de violencia que manejan niñas y jóvenes con discapacidad en la provincia de Concepción; y revisar las herramientas que el centro específico les provee para enfrentar escenarios violentos.
Se realizaron grupos focales en seis de ocho centros específicos públicos de la provincia de Concepción. Participaron 29 estudiantes entre 10 y 23 años. La triangulación de la información se realizó con el apoyo de CAQDAS mediante el programa NVivo versión 14 para los análisis semánticos y de contenido.
Los datos obtenidos arrojan que las niñas y jóvenes no tienen una definición de violencia, lo que facilita que enfrenten escenarios violentos. En cuanto a las manifestaciones de violencia reconocidas, todas se clasifican en el ámbito privado: físicas (peleas, golpes, agresiones, empujones), verbales (groserías, gritos) y psicológica (bullying), desconociendo en absoluto las manifestaciones del ámbito público.
Es imprescindible que las instituciones educativas y las familias entreguen los apoyos necesarios para que las niñas y jóvenes avancen hacia la comprensión de lo que significa la violencia en espacios cotidianos porque el derecho a una vida libre de violencia también les pertenece.
La violencia o violencias que confrontan las mujeres es un tema recurrente en los estudios feministas o de género. Sin embargo, dentro del ámbito de la discapacidad, constituye una línea de investigación y práctica aún emergente. Del mismo modo, las investigaciones feministas rara vez consideran la discapacidad como una variable a tener en cuenta.
Pese a esto, los escasos datos sobre este fenómeno permiten ver la punta de un iceberg cuyo tamaño real aún está por determinar. En cualquier caso, las evidencias parecen apuntar a un fenómeno global y multidimensional, con manifestaciones en diferentes formas de violencia, como la sexual, la económica o la institucional, que debe ser analizado.
Mediante un estudio descriptivo de datos secundarios se presenta una comunicación en que los antecedentes legales y normativos, las aproximaciones cuantitativas y la revisión de proyectos de intervención, ayudan a dibujar un panorama aún en esbozo.
Los resultados apuntan a una falta de transversalidad de discapacidad y género, o incluso a una casi inexistente mirada interseccional en el abordaje de la violencia de género. Estos déficits, que se manifiestan en el desarrollo de políticas públicas de prevención, tratamiento y erradicación de violencia contra las mujeres, retroalimentan una tendencia en que este problema social continúa siendo invisibilizado. En esta línea, destacan corrientes activistas, vinculadas a los movimientos de mujeres feministas con discapacidad, que trabajan desde su posición para romper la tendencia de ocultación y silenciamiento.
La reflexión en torno a esta cuestión puede propiciar nuevas líneas que lleven a la profundización teórica, la proliferación de datos cuantitativos y cualitativos y modelos de intervención focalizados y eficaces.
La atención a la violencia específica que reciben las mujeres con discapacidad aparece como una cuenta pendiente no solo para los estudios de la discapacidad, también para los estudios de género dentro de nuestro contexto.
Atendemos a las microagresiones capacitistas, entendidas como actos de discriminación cotidiana hacia las personas con discapacidad y, específicamente, al género y su interacción con la experiencia de estas.
A través de la Encuesta sobre Microagresiones Capacitistas (EMC) se presentan los resultados obtenidos para una muestra de 681 participantes con discapacidad.
El género mostró un efecto significativo, aunque débil en la frecuencia con la que se experimentan las microagresiones estudiadas. Teniendo en cuenta el carácter exploratorio del estudio, este dato, alineado con los alcanzados por otros trabajos, motivó la consideración de la discapacidad como posible identidad estigmatiza primaria frente a otras como el género. Pese a esto, los datos señalaron una mayor incidencia de las microagresiones capacitistas relacionadas con la minimización de la discapacidad en mujeres que en varones.
En este sentido, se apunta hacia la necesidad de abordar las microagresiones capacitistas —y el estudio de la violencia en un sentido más amplio—, a través de metodologías cualitativas que, bajo una perspectiva interseccional y contracapacitista, permitan ampliar la compresión acerca las experiencias de grupos devaluados que no pueden ser analizadas bajo una única categoría. También, se reflexiona acerca de la necesidad de generar espacios que promuevan la toma de conciencia de las mujeres con discapacidad de la devaluación histórica de su ser sujeto, esencial para entender la violencia recibida como ilegítima y apoderarse de estrategias de identificación y confrontación. Una conciencia imprescindible para profundizar en el estudio y la compresión de la violencia capacitista ejercida hacia este grupo social y, concretamente, aquella dirigida hacia las mujeres con discapacidad.
Chile reconoce desde su normativa el derecho a una educación inclusiva y de calidad para todos sus estudiantes, incluidos los que presentan discapacidad, atendiendo a los acuerdos internacionales que ha suscrito en las últimas décadas, por lo cual ha realizado cambios en su normativa garantizando el acceso y permanencia en el sistema escolar de los estudiantes con discapacidad, a través de dos opciones educativas: integración escolar en centros ordinarios; y centros específicos. En ambos casos el compromiso del país es ofrecer una educación inclusiva y de calidad.
Analizar los documentos normativos vigentes respecto a Educación Inclusiva en Chile con el fin de determinar si estos favorecen en la transición de centros específicos hacia entornos educativos inclusivos.
La investigación consistió en un estudio de carácter cualitativo con el análisis de contenido de los documentos normativos vigentes en la educación chilena, lo que permitió la interpretación de datos y la generación de nuevo conocimiento.
Chile ha actualizado su legislación en educación para cumplir con los acuerdos internacionales del Derecho a una Educación Inclusiva y de Calidad para todos los estudiantes, incluidos quienes presentan discapacidad. Sin embargo, esta normativa no es concluyente en cuanto a los pasos a seguir para que estudiantes con discapacidad que reciben apoyos en centros específicos hagan efectivo este Derecho.
El Estado chileno precisa de una ley de educación especial que dote de un marco curricular propio que regule el tránsito de los centros específicos hacia una educación inclusiva y de calidad. Experiencias como las de España y Alemania, que utilizan un modelo de educación combinada según la necesidad de apoyo de los estudiantes, pueden guiar este proceso.
La LOMLOE garantiza la respuesta a las necesidades específicas de cada alumno manteniendo el principio de “libertad de enseñanza”, que reconoce el derecho de los padres a elegir el tipo de educación y centro. Todo ello acorde a los planteamientos del ODS 4 y de los diferentes organismos internacionales. El alumnado escolarizado en CEE es aquel que necesita apoyos especializados durante su escolarización y sus necesidades no son respondidas en los centros ordinarios.
Esta comunicación tiene como objetivos, por un lado, revisar la evolución o no de los centros de educación especial en España y su aportación a la educación inclusiva y, por otro, analizar las luces y sombras que determinan la respuesta al alumnado con necesidades educativas especiales, su inclusión y la calidad educativa.
La estrategia metodológica de este trabajo tiene un enfoque cualitativo: se lleva a cabo un análisis documental de diferentes fuentes (base de datos del ámbito de la educación, literatura científica, informes emitidos por organismos nacionales e internacionales y normativa educativa) con carácter descriptivo en función de unos criterios previamente establecidos.
Los datos obtenidos en este estudio muestran que el 15.8% de los estudiantes con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad o trastornos graves de conducta han recibido una atención educativa diferente a la ordinaria. De estos, las discapacidades más frecuentes están asociadas a TEA (30%), discapacidad intelectual (26%), trastornos graves de conducta (13.5%). El resto están escolarizados en centros ordinarios (84.2%). Destacar que el mayor porcentaje se encuentra en centros públicos y concertados (6.8%) y solo un 0.7% en la enseñanza privada no concertada.
España mantiene una modalidad de escolarización segregadora que implica una reducción del número de centros específicos, facilitando recursos a los centros ordinarios para mejorar la calidad educativa y la calidad de vida de Todo el alumnado.
La visión de la atención a la diversidad centrada en las características personales del estudiante es un tema que ha ido cobrando fuerza en la transición a una Educación Inclusiva en México. Las últimas reformas educativas se plantean desde un enfoque comunitario y de derechos, lo que llevó a que en 2021 se analizara y derogara el capítulo de la Ley General de Educación referente a educación inclusiva por falta de consenso en la población a quienes se dirige y que, en 2022 se cambiaran los planes y programas de educación básica. El pasado agosto se publicó, después de casi tres años, el nuevo capítulo sobre Educación Inclusiva. Objetivos. Analizar los documentos normativos vigentes en México respecto a Educación Inclusiva y los centros específicos; identificar las propuestas para la atención de los alumnos con discapacidad; y analizar si dichas propuestas favorecen el desarrollo y la participación en la comunidad de los estudiantes con discapacidad.
La metodología empleada es de carácter cualitativo: se realizó un análisis de los documentos normativos vigentes en México. Se estableció como criterio de inclusión la normativa vigente al momento de realizar el análisis.
Las modificaciones realizadas a los documentos normativos han incluido la actualización de conceptos para referirse a las personas con discapacidad, la importancia de la detección de las barreras para la participación y el aprendizaje, la relevancia de la comunidad, así como la consideración de algunos conceptos incluidos en el Modelo de Calidad de Vida (MOCA) para la atención de los alumnos con discapacidad.
En los últimos años se han ido incluyendo dentro de la normativa conceptos que hacen referencia a una atención holística y centrada en las personas con discapacidad, así como la importancia de un cuerpo docente formado en modelos pedagógicos inclusivos.
El derecho a la educación inclusiva de los niños y adolescentes con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) está reconocido en la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la cual fue firmada y ratificada por México. Así mismo, la Ley General de Educación de México pide a los sistemas educativos implementar acciones que garanticen una educación inclusiva. Esto insta a los organismos competentes mexicanos a proveer los apoyos y servicios necesarios para garantizar una educación inclusiva a los niños y adolescentes con DID en entornos ordinarios. Actualmente, México no cuenta con un instrumento estandarizado que evalúe las necesidades de apoyo extraordinarias de estudiantes con DID, por ello el planteamiento del presente proyecto.
Adaptar y validar la Escala de Intensidad de apoyos para niños y adolescentes (SIS-C) en el contexto mexicano, que evalúa las necesidades de apoyo extraordinarias de niños y adolescentes entre 5 y 16 años que presentan DID.
La adaptación lingüística y cultural de las distintas secciones de la escala al contexto mexicano, mediante el análisis de un equipo multidisciplinar; la realización de un estudio piloto para brindar evidencias sobre el funcionamiento del instrumento en México y aportar retroalimentación para hacer ajustes; y la aplicación y validación de la versión final del instrumento a una muestra representativa de 596 alumnos mexicanos de los estados de Querétaro, Estado de México, Tlaxcala y Puebla.
Se obtuvieron resultados estadísticamente significativos sobre la fiabilidad y validez de las puntuaciones obtenidas de la SIS-C en el contexto mexicano.
Se espera que el uso de la escala contribuya al desarrollo de planes personalizados orientados a la mejora del funcionamiento, calidad de vida y la inclusión de la población infanto-juvenil con DID en México.
Desde hace unos años las políticas educativas mexicanas, tienen una perspectiva social y comunitaria más presente en los planes de intervención. Respecto a la atención de los estudiantes con discapacidad, las actualizaciones tienen en cuenta la participación de las familias, estudiantes y la comunidad. En 2021 se incluyó la elaboración del Proyecto de Vida como parte de los documentos de los centros; este deberá planearse en colaboración con el estudiante y su familia, y establecerá metas que favorezcan la participación, autodeterminación e inclusión del estudiantado, lo que implica un rol activo de estos actores que debe ir incentivado por el profesorado.
Para el estudio se plantean tres objetivos: identificar las necesidades formativas de los docentes de educación básica para la elaboración del proyecto de vida; diseñar y aplicar una intervención acorde a la identificación de necesidades del profesorado; y conocer los resultados de la intervención.
Se empleó un cuestionario diseñado ad hoc, para evaluar el dominio de los conceptos claves del Proyecto de Vida, las necesidades autopercibidas y la aplicación de los conceptos. La muestra estuvo conformada por 24 docentes de educación especial del estado de Querétaro.
Los resultados del estudio muestran diferencias significativas en el dominio de 3 de los 5 conceptos que se trabajaron en la formación y una fuerte relación entre el dominio del concepto y su aplicación. Además, se muestra una correlación significativa entre los conocimientos y la aplicación, con lo que, se ha avanzado en la apropiación de los conceptos para su inclusión en los planes de intervención.
Se encontró un avance significativo en los conocimientos de los docentes que ha impactado en la aplicación de estos. Se discute la importancia de elaborar planes formativos ajustados a un diagnóstico apropiado de las necesidades de formación del profesorado.
La educación en México se rige bajo el principio de inclusión. En 2020 solo el 15.5% de jóvenes con discapacidad mayores de 15 años asisten a la escuela. En 2023 los servicios de educación especial reportan que el 24% de la población que atienden se identifica con alguna condición de discapacidad, de los cuales el 14.84% presentan discapacidad intelectual. La autodeterminación como se traduce en uno de los principios de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), “… la autonomía individual, la libertad de tomar decisiones, y la independencia de las personas”, debe formar parte de los ejes que dirijan la atención de la población con discapacidad.
Diseñar un servicio que promueva la autodeterminación de jóvenes con síndrome de Down, generando las condiciones para que puedan hacer sus propias elecciones, tomar decisiones libremente, adquirir mayores habilidades de autonomía, que participen de forma efectiva en su comunidad y en la sociedad, logrando una vida lo más independiente posible.
A partir de los principios de la investigación-acción, se plantea el proceso de atención considerando la evaluación, construcción de la planificación centrada en la persona y el diseño de cuatro talleres para la vida independiente. Los participantes fueron 12 jóvenes con síndrome de Down mayores de 14 años del estado de Tlaxcala.
Las actividades individualizadas y prácticas tienen mayor efectividad. Desarrollaron mayor dominio de las actividades de autocuidado y vida en el hogar, la toma de decisiones fue el área considerada como menos importante para los padres de familia o tutores.
La educación formal no responde a las necesidades de independencia. El Club 21 logra promover la vida independiente de las personas con síndrome de Down.
El Concurso de Fotografía del INICO, titulado “Las personas con discapacidad en la vida cotidiana”, tiene como objetivo principal sensibilizar a la sociedad sobre el día a día de las personas con discapacidad, promoviendo una sociedad más inclusiva e integradora. Desde su inicio en 2003, el Concurso ha atraído a más de 6.750 fotógrafos de 28 países, quienes han presentado más de 16.000 imágenes, consolidándose como un referente en el ámbito de la fotografía social tanto a nivel nacional como iberoamericano. El Concurso cuenta con el apoyo de la Fundación Aliados por la Integración, que se encarga de organizar exposiciones en formato papel a lo largo de la geografía española y de financiar los importantes premios en metálico que obtienen los fotógrafos que resultan ganadores. Se han realizado exposiciones en formato papel en institutos, facultades universitarias, bibliotecas y salas de exposiciones, logrando así un mayor alcance en la sensibilización del público. Para dar la mayor difusión posible a las obras presentadas, las imágenes finalistas de cada edición están disponibles libre y gratuitamente en la web del Concurso. Además, cada cinco años se publica un libro que recopila las 20 mejores fotografías de cada edición. Este documento, disponible en formato papel y PDF, no solo sirve como un archivo visual valioso, sino también como una herramienta continua de sensibilización. La fotografía, como medio visual, tiene la capacidad de mostrar otras perspectivas de las personas con discapacidad, dejando claro que la discapacidad no define a la persona. Al ser un medio accesible, fácil de crear y de interpretar, la fotografía es un medio ideal para transmitir de manera efectiva y directa la realidad cotidiana de las personas con discapacidad, fomentando una mayor comprensión y empatía en quienes la contemplan.
En 2021, en España se aprueba la Ley 14/2021, que declara la cultura como un bien esencial y de primera necesidad. En 2023, impulsada por la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, los ministros de Cultura de la Unión Europea aprueban la ‘Declaración de Cáceres’, en la que se expone que “la cultura sea de ahora en adelante considerada un bien público esencial y un bien público mundial al más alto nivel político”. Pero a pesar de este despliegue de nuevas políticas y planes culturales, los artistas con discapacidad intelectual y del desarrollo, encuentran grandes dificultades de participación, apoyos y visibilidad en los espacios de divulgación, formación e incidencia para el desarrollo de su carrera de forma profesional. Por ello, en 2022 Plena inclusión España lanza la web
En esta comunicación se explicarán algunos beneficios que tiene el Arte, favoreciendo la inclusión de personas con discapacidad desde cuatro grandes aspectos: Expresivos, Reafirmación Social, Económico y Terapéutico. Desde esta perspectiva, las actividades artísticas se presentan como un medio idóneo para la inclusión, en donde cada persona puede expresar su mundo interior y también como un recurso fundamental que permite la expresión de emociones. El arte es un magnífico vehículo de expresión. Permite desarrollar la imaginación, potencia la autonomía y favorece la inclusión, mejorando la calidad de vida de las personas con discapacidad. Posibilita el trabajo cooperativo, estableciendo relaciones personales satisfactorias. Entre los numerosos beneficios que posibilitan las actividades artísticas, se puede destacar: ayuda a encontrar nuevas formas de comunicación con uno/a mismo/a y con los demás; mejora el estado anímico y fortalece el autoconcepto y autoestima; posibilita el cambio de actitudes o hábitos poco saludables por otros más positivos; potencia la creatividad y la imaginación; trabaja las funciones cognitivas (memoria, atención, concentración, orientación espacio-temporal, percepción); y permite desarrollar los aspectos sensoriales, afectivos y emocionales de cada persona. La creación inclusiva se desarrolla independientemente de las condiciones físicas, mentales, sociales, culturales…, ya que no existen barreras para la creación, por lo que esta actividad está libre de estereotipos, prejuicios, tópicos… de belleza estética, en definitiva, es una creación más sincera y transparente. Como resultado podemos destacar que se fomenta la tolerancia, solidaridad, respeto, riqueza cultural, más posibilidad de crecer y de aprender desde diferentes ópticas, pues a lo largo de la humanidad se ha constatado la riqueza que ofrece la inclusión y la diversidad. “En el Universo, si hay Humanidad, también habrá Arte y Discapacidad”.
Las mujeres en el espectro del autismo afrontan barreras significativas para obtener un diagnóstico preciso, experimentando mayores demoras que los hombres y un mayor riesgo de diagnósticos erróneos, como ansiedad social, depresión o trastorno límite de personalidad. Estas dificultades se atribuyen a una menor sensibilidad de los instrumentos estandarizados para identificar los signos del autismo en las mujeres, al uso más efectivo de estrategias de enmascaramiento, y a sesgos de género que conducen a los equipos profesionales a considerar diagnósticos alternativos para explicar las necesidades de las mujeres.
Partiendo de este contexto, entre 2018 y 2021 se realizó un estudio cualitativo y cuantitativo mediante cuestionarios, entrevistas y grupos con mujeres autistas, familiares, y profesionales especialistas en el diagnóstico del autismo.
El objetivo fue identificar las barreras en el diagnóstico de las niñas y mujeres, y analizar las prácticas clínicas aplicadas.
Los resultados destacan diferencias aparentes en las manifestaciones clínicas del autismo en las mujeres respecto a los hombres, como mayor competencia social y menos comportamientos repetitivos. Suelen emplear estrategias, como la imitación, de manera más frecuente y eficaz que los hombres para enmascarar sus dificultades, y manifiestan un mayor riesgo ante situaciones de abuso o violencia. Los resultados alcanzados permitieron elaborar recomendaciones de mejora de la práctica clínica basadas en la literatura científica, el criterio profesional experto y la experiencia de las mujeres. Entre ellas destacan la necesidad de incrementar la sensibilidad de las herramientas diagnósticas y de capacitar a profesionales de la salud, educación y bienestar social con perspectiva de género.
La implementación de estas recomendaciones mejorará tanto el proceso diagnóstico como el apoyo posterior que requieren las mujeres en el espectro del autismo, generando un impacto positivo en su calidad de vida. Además, optimizará la respuesta de los sistemas públicos y privados implicados en el diagnóstico del autismo.
La investigación sobre los procesos educativos del alumnado con autismo ha puesto de manifiesto la necesidad de apoyar tanto su desarrollo académico como su participación social en el contexto educativo. No obstante, y a pesar de la importancia de esta última dimensión para la inclusión educativa, apenas se dispone de información sobre los factores que inciden en su alcance. Añadido a esto, conocemos que las niñas hacen frente a una mayor situación de vulnerabilidad social en cuanto a que las características propias del autismo no se muestran iguales que las de sus compañeros varones. En este sentido, la variable referida a la participación social podrá aportar claves más ajustadas sobre estas diferencias y las necesidades específicas de este colectivo.
Para contar con un panorama más detallado sobre esta temática se ha desarrollado una encuesta dividida en tres bloques. La misma cuenta con un cuestionario que mide la variable teórica de sentido de pertenencia; la variable referida a formar parte; y, a su vez, cuenta con una escala de acoso escolar. La encuesta fue difundida a nivel nacional y se contó con participación de alumnado y familias de todas las comunidades autónomas del país y de las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla. La muestra total es de 536 personas, siendo 268 los estudiantes que respondieron, y 268 sus respectivos padres o madres. El estudiantado tenía entre 10 y 18 años a la hora de contestarla.
Recién cerrada la participación y empezando a analizar los resultados, en estos se atenderá a ver las diferencias según género y etapa educativa, entre otros. A su vez, será objetivo de este estudio el comparar las percepciones de las familias con las de sus propios hijos e hijas en cuanto a la participación social de los mismos en el contexto educativo.
Este estudio analiza el bienestar emocional de mujeres adultas con autismo y los factores que influyen en su calidad de vida, con especial atención a aquellos que promueven la resiliencia y la capacidad para recuperarse de la adversidad. Las mujeres suelen recibir diagnósticos tardíos, enmascaran las características del autismo y enfrentan importantes desafíos relacionados con su salud mental.
Mediante un enfoque de investigación cualitativa, se entrevistó a 28 mujeres adultas con autismo sobre su bienestar emocional y los factores que inciden en él.
Las participantes indicaron, en general, una percepción negativa de su salud física y mental, altos niveles de estrés y el estigma social como factores que inciden negativamente en su bienestar emocional. También identifican la falta de apoyos especializados y el escaso conocimiento profesional sobre el autismo como barreras que afectan a su calidad de vida. El estudio identifica que la resiliencia es mayor en quienes tienen edades más avanzadas. Las mujeres identifican que el diagnóstico es un punto de inflexión crucial en sus vidas. Coinciden en que su confirmación contribuye a aportar significado a su historia vital y a establecer una guía para reorientarla. Elementos como la autoestima, la autocompasión y el empoderamiento personal son esenciales para el desarrollo de estrategias resilientes de afrontamiento. El apoyo especializado y el respaldo informal de familiares y amigos son también factores decisivos en este proceso. Además, la conexión con otras mujeres autistas que comparten experiencias similares refuerza el sentido de pertenencia, promoviendo la resiliencia emocional.
Los resultados identifican ámbitos clave en el apoyo profesional que demandan las mujeres adultas con autismo respecto a su bienestar emocional, incidiendo en un enfoque individualizado que ponga en valor sus fortalezas personales y fomente un sentido vital positivo. También que fomente el optimismo respecto al futuro y el establecimiento de un círculo social cercano, que proporcione relaciones positivas y de apoyo mutuo.
Fundación ONCE, con la colaboración del Fondo Social Europeo, la alianza con las universidades españolas, puso en marcha en 2016 una estrategia para formar y mejorar la empleabilidad de los jóvenes con discapacidad intelectual, del desarrollo y/o del espectro autista a través del programa UNIDIVERSIDAD. Se trataba además de abrir las puertas de la universidad a los jóvenes con discapacidad intelectual y/o del desarrollo, cuyos ciclos formativos en la educación ordinaria termina en la mayoría de los casos antes de los veinte años. Los programas a lo largo de estos años han cumplido los siguientes objetivos: contribuir a dar cumplimiento al artículo 37 de la LOSU, referida a la equidad y no discriminación en el acceso de los jóvenes con discapacidad intelectual y por otras razones de discapacidad a la universidad; proporcionar formación universitaria a jóvenes con discapacidad intelectual, del desarrollo y/o del espectro autista, enfocada a mejorar su autonomía, su formación académica y su preparación laboral; dotar a estos/as jóvenes de las habilidades y las competencias necesarias para aumentar sus oportunidades de inclusión social y laboral; desarrollar experiencias inclusivas y de normalización dentro de la Comunidad Universitaria; implicar a las universidades españolas, a través de la transferencia de conocimiento, en la inclusión social de personas con discapacidad intelectual, promoviendo la innovación docente y el diseño universal del aprendizaje en el profesorado, para mejorar las prácticas inclusivas. El impacto de los programas ha sido analizado en diferentes investigaciones que han puesto de manifiesto la influencia positiva de los mismos en las expectativas de vida de estos jóvenes, en su entorno familiar y en la comunidad universitaria. Desde el curso 2016-2017 han participado en los programas más de 2.500 jóvenes, más de treinta universidades españolas y se ha invertido unos 12 millones de euros por parte de Fundación ONCE y el Fondo Social Europeo.