Este artículo define las características de una sociedad inclusiva para personas con discapacidad y describe tres bloques para desarrollar una sociedad de este tipo. Estos tres bloques, respaldados por la literatura, implican construir sobre una fundamentación sólida, construir con un propósito orientador, y construir para desarrollar un cambio sistemático significativo. El artículo enfatiza que construir una sociedad inclusiva es un proceso gradual y en red que implica aplicar estos tres bloques para desarrollar cambios sistemáticos en actitudes, comportamientos, leyes, políticas, practicas e instituciones.

El artículo describe el Modelo de Calidad de Vida y Apoyos, propuesto por Schalock y Verdugo, como enfoque vertebrador de los procesos de transformación exigidos por el cambio cultural necesario para que los derechos de igualdad, justicia social y participación en la comunidad de las personas con discapacidad sean una realidad. Se propone, primero, el uso de la expresión discapacidades intelectuales y del desarrollo que agrupa a distintos colectivos de discapacidad con afectaciones cognitivas, con el fin de aclarar la utilidad de la propuesta en todos los colectivos que implica. Posteriormente, se comentan sucintamente los principales modelos teóricos que han sustentado las prácticas profesionales y organizacionales, y que siguen vigentes en algunos ámbitos, así como los principales componentes y características del Modelo de Calidad de Vida y Apoyos. Para la construcción de una sociedad inclusiva se requieren importantes transformaciones del trabajo que realizan las organizaciones sociales, así como de la política social vigente. En este sentido, se sugiere la importancia del alineamiento vertical y horizontal de las acciones en las distintas fases de un modelo lógico.

El contexto es importante en la vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y se reconoce como un factor influyente en diversos enfoques para comprender y desarrollar sistemas de apoyo. Sin embargo, no existe una comprensión compartida y común del contexto, cómo hacerlo operativo, y cómo aprovechar el análisis contextual para impulsar cambios para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Los investigadores han trabajado para definir operativamente el contexto, reconocer su multidimensionalidad, y definir métodos (i. e., análisis contextual) para evaluar los factores contextuales e impulsar el cambio sistémico. Este artículo proporciona una visión general de este trabajo, destacando que una comprensión multidimensional del contexto como multifactorial, multinivel e interactivo, puede identificar la totalidad de las circunstancias que lo componen. El uso de esta comprensión puede impulsar el análisis contextual y la implementación de un modelo de trabajo de campo basado en el contexto para mejorar los resultados personales. Se describen las formas en que el análisis contextual puede promover la adopción de un paradigma de ciudadanía compartida para promover resultados personales y sistémicos

Los seres humanos tenemos una aspiración común, “la Felicidad”, aunque cada uno le atribuya significados bien diferentes. También las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo comparten esta aspiración como seres humanos, aunque tengan menos oportunidades que el resto para lograrla. Descubrir qué hace feliz a cada persona y apoyarla para que pueda alcanzar lo que para ella es una vida plena, es el deseo más común de las familias y una tarea ineludible de la labor como profesionales. Pero saber qué hace feliz a una persona o qué da sentido a su vida no es tarea fácil. Aspirar a la felicidad requiere estima de sí mismo, sentirnos merecedores de la vida buena a la que aspiramos. La baja autoestima, resultado de un mal reconocimiento de la dignidad, es el primer obstáculo a superar cuando se trata de apoyar proyectos de vida buena. Además, apoyar estos proyectos requiere alteridad, evitando proyectar nuestra propia concepción de lo bueno, para descubrir lo que verdaderamente es importante para cada persona y apoyarla para que lo viva con la mayor autonomía posible, haciendo aflorar sus capacidades y posibilidades de contribución. El modelo de Calidad de Vida y Apoyos ha sido de gran ayuda para identificar formas concretas de mejora en áreas relevantes de la vida de las personas. Entre las ventajas que aporta el modelo destaca su visión holística de la persona, su enfoque sistémico, su capacidad de identificar estrategias de apoyo que impacten en las diferentes dimensiones de la calidad de vida, y la capacidad de evaluar si esos apoyos son los adecuados. La Planificación Centrada en la Persona, como enfoque y como metodología, tiene su mayor aportación en el hecho de permitirnos profundizar en los significados que cada persona otorga a eso que llamamos Felicidad o Vida Buena, identificando la forma de avanzar hacia ese ideal con otras personas en el seno de sus comunidades.

Si nos atenemos a la acepción vulgar del término “curar”, el síndrome de Down (SD) no tiene curación en el momento presente (queda descartada la destrucción física del feto). El futuro de la terapia génica es imprevisible: “Yo no quiero que cambie la personalidad de mi hijo”. Pero la vida de la persona con SD en su globalidad ―física, mental, emocional― ha alcanzado mejorías sustanciales en dimensiones fundamentales que definen su “estado en el mundo”. Son curaciones parciales pero definitivas que determinan su calidad de vida. Factores a analizar: la individualidad de cada persona; el ambiente en que nace, crece y se desarrolla; las comorbilidades físicas y el acceso a su tratamiento; el logro de su identidad y autoestima; la identificación y el pleno desarrollo de sus capacidades. Una espina: los “descartados”.

El artículo proporciona una descripción completa sobre cómo pueden aplicarse las habilidades de pensamiento crítico y la responsabilidad profesionl para mejorar la vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) e influir en un cambio sistémico de mayor alcance. El manuscrito destaca tres habilidades básicas del pensamiento crítico —análisis, síntesis y pensamiento transformacional— y analiza su importancia para impulsar el cambio y avanzar en este ámbito. El documento subraya la necesidad de que los profesionales en DID alcancen un equilibrio entre un enfoque filosófico y su aplicacion práctica, asumiendo la responsabilidad hacia sus clientes y la sociedad. Se reclama el uso de prácticas basadas en la evidencia, planificación centrada en la persona, y colaboración activa con las personas con DID y sus familias. El campo de conocimiento está experimentando un cambio hacia el reconocimiento de los derechos y la autonomía de las personas con DID. Esto incluye la adopción de un “Paradigma de Ciudadanía Compartida” que pone énfasis en la inclusion y el empoderamiento.