El artículo describe el Modelo de Calidad de Vida y Apoyos, propuesto por Schalock y Verdugo, como enfoque vertebrador de los procesos de transformación exigidos por el cambio cultural necesario para que los derechos de igualdad, justicia social y participación en la comunidad de las personas con discapacidad sean una realidad. Se propone, primero, el uso de la expresión discapacidades intelectuales y del desarrollo que agrupa a distintos colectivos de discapacidad con afectaciones cognitivas, con el fin de aclarar la utilidad de la propuesta en todos los colectivos que implica. Posteriormente, se comentan sucintamente los principales modelos teóricos que han sustentado las prácticas profesionales y organizacionales, y que siguen vigentes en algunos ámbitos, así como los principales componentes y características del Modelo de Calidad de Vida y Apoyos. Para la construcción de una sociedad inclusiva se requieren importantes transformaciones del trabajo que realizan las organizaciones sociales, así como de la política social vigente. En este sentido, se sugiere la importancia del alineamiento vertical y horizontal de las acciones en las distintas fases de un modelo lógico.
A<sc>bstract</sc>:
The article describes the Quality of Life and Supports Model proposed by Schalock and Verdugo as the backbone approach for the transformation processes required by the cultural change necessary to realize the rights to equality, social justice and participation in the community of people with disabilities. First, the use of the term “intellectual and developmental disabilities” is proposed, which groups together different disability groups with cognitive impairments, to clarify the usefulness of the proposal in all groups involved. The paper then briefly discusses the main theoretical models that have underpinned professional and organizational practices and are still in force in some areas, as well as the main components and characteristics of the model of quality of life and supports. The construction of an inclusive society requires important changes in the work of social organizations as well as in current social policies. In this sense, the importance of vertical and horizontal alignment of actions in the different phases of a logic model is suggested.
P<sc>alabras clave</sc>:Discapacidades intelectuales y del desarrollocalidad de vidaapoyosderechoscambio culturalalineamientoinclusión socialK<sc>eywords</sc>:Intellectual and developmental disabilitiesquality of lifesupportsrightscultural changealignmentsocial inclusion<bold>Discapacidades intelectuales y del desarrollo</bold>
A lo largo de la historia, las personas con discapacidad han sido objeto de discriminación y exclusión. Sin embargo, gracias al avance del conocimiento científico se ha logrado una comprensión más profunda y empática de sus necesidades.
En los últimos años estamos asistiendo a un cambio de paradigma, pasando de un enfoque centrado en las deficiencias individuales hacia otro enfoque que prioriza las necesidades de apoyo dirigidas al ejercicio de derechos como cualquier otro ciudadano y a lograr una plena participación social.
La discapacidad es un concepto amplio que abarca una gran variedad de condiciones, cada una con sus propias particularidades. Lo que tienen en común todas ellas es la necesidad de que se desarrolle una política pública común basada en los derechos, los apoyos y la mejora de la calidad de vida.
Las Discapacidades del Desarrollo (en adelante DD) son un conjunto de condiciones que se manifiestan antes de los 22 años y que limitan significativamente las capacidades de una persona en tres o más áreas de su vida, como la comunicación, el autocuidado, la vida en el hogar, las habilidades sociales, la salud, la educación, el trabajo o el ocio. Estas limitaciones requieren de apoyos y servicios a largo plazo.
Las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo se refieren a un campo amplio que combina situaciones en las que existe una discapacidad intelectual (en adelante DI) y otras discapacidades como el síndrome de Down, la parálisis cerebral o el autismo (Schalock y Luckasson, 2020; Schalock et al., 2021; Verdugo, 2020), y hoy es un campo delimitado de estudio e investigación, desarrollo de políticas, prestación de servicios y apoyos, que cuenta con organizaciones y revistas científicas que se centran tanto en la DI como en las DD, sin detrimento del estudio dedicado a cada etiología o tipo particular de discapacidad, que siempre puede aportar claves explicativas relevantes para la evaluación y la intervención específicas.
<bold>Lenguaje, etiquetas clasificatorias y diagnósticos</bold>
El lenguaje utilizado para referirse a las personas con discapacidad influye en las actitudes y en la construcción de una sociedad más inclusiva. Se puede decir que hasta que no descartemos el uso de las clasificaciones en nuestra habla habitual no eliminaremos las limitaciones atribuidas, por su simple uso, a las personas con discapacidades cognitivas (Treanor, 2020). Por ello, urge hacer una reflexión sobre el Uso del Lenguaje apropiado más que enzarzarse en discutir que término es más beneficioso, pues todos los términos referidos a la discapacidad acaban acumulando connotaciones negativas, rechazos o énfasis discriminador.
La principal regla de uso en el comportamiento cotidiano es llamar e identificar siempre a las personas por su nombre y centrarnos en sus necesidades de apoyo, evitando el uso de las generalizaciones de un diagnóstico o clasificación en la cual les encuadramos. Las etiquetas procedentes de clasificaciones científicas de la población deben limitarse a los momentos profesionales expertos donde se busca una comprensión de la persona y su funcionamiento alejado de la norma o donde se toman decisiones de ayuda y apoyo. Pero, fuera de esos ámbitos expertos, las clasificaciones o etiquetas diagnósticas no sirven para conocer y apoyar apropiadamente a una persona, que siempre es diferente a otra, y diferente según va creciendo y cambiando de contexto. La etiqueta sirve, muchas veces, para discriminar a la persona y ubicarla en un “mundo” diferente, donde comienza la duda sobre sus derechos.
La búsqueda de unas expresiones más adecuadas para referirse a la discapacidad ha llegado a situaciones confusas e insólitas, donde la falta de fundamentación (diversidad funcional), la moda (capacidades especiales) o los enfoques reduccionistas de algunas escuelas científicas (neurodiversidad) se han hecho populares, pero no explican ni ayudan a entender a la persona. Parece que se olvida que, como ha dicho la OMS, la discapacidad es parte de la experiencia humana, y la mayor parte de la población convivirá con una discapacidad una parte importante de su vida. Por ello, hay que saber en qué ocasiones está justificado usar el lenguaje científico, que solamente debe ser cuando beneficia la comprensión o las decisiones de ayuda. Y la mejor opción respecto al habla común, cuando se hace necesario, es normalizar el uso de la palabra discapacidad, poniendo a la persona por delante, claro.
Hoy existen dos modos apropiados de referirse a quienes tienen discapacidad: o utilizamos el lenguaje que da prioridad a la persona o el lenguaje que da prioridad a la identidad. El primero hace hincapié en la persona (“personas con discapacidad”) y no en su discapacidad o enfermedad, resaltando la igualdad y los mismos derechos respecto a cualquier otro ciudadano. Este es el lenguaje utilizado habitualmente por profesionales, investigadores, políticos y, en muchas ocasiones, las propias personas con discapacidad y sus familias. En el lenguaje que da prioridad a la identidad, la discapacidad se convierte en el centro de atención, lo que permite a la persona reivindicar su discapacidad o su enfermedad crónica y elegir su identidad en lugar de permitir que otros la nombren o seleccionen términos con connotaciones e implicaciones negativas. A menudo se utiliza como expresión de orgullo cultural y como reivindicación de una discapacidad o una afección crónica que en su día confirió una identidad negativa (APA, 2021). Ambas opciones, prioridad de la persona o prioridad de la identidad, son el lenguaje actual recomendado, el cual se encuentra muy lejos de los eufemismos o propuestas poco pensadas y con cierta presencia en España como las desafortunadas expresiones citadas anteriormente. Estas expresiones inadecuadas han sido criticadas por las principales organizaciones de la discapacidad (CERMI, Confederación Plena inclusión España y otros) por generar invisibilidad de las personas con discapacidad, pues bajo esas etiquetas cabemos todos, de modo que pierden su función: la de designar a quienes necesitan apoyos y ayudas específicas por esa condición.
<bold>Modelo de Calidad de Vida</bold>
Cuando utilizamos la palabra modelos, hacemos referencia a los paradigmas y enfoques del conocimiento científico. Estos términos son polisémicos y se utilizan para sintetizar ideas y mejorar la comprensión de fenómenos complejos. Los principales modelos que se han utilizado para la comprensión de la discapacidad y el desarrollo de prácticas profesionales eficaces y útiles son:
Modelo biomédico: es un enfoque centrado en la etiología, genética y fisiopatología de la discapacidad, buscando reducir o eliminar síntomas. Este modelo ha sido criticado por no considerar los determinantes sociales de la salud y por asignar un papel pasivo a los pacientes.
Modelo de rehabilitación: plantea la discapacidad como una consecuencia de las capacidades limitadas de la persona y plantea estrategias terapéuticas para mejorar el desempeño laboral y funcional. Aunque ha evolucionado hacia un enfoque más social, sigue siendo criticado por su enfoque en las deficiencias individuales.
Modelo psicoeducativo: se centra en el aprendizaje, conducta adaptativa y funcionamiento intelectual, y tiene su campo más aplicado en el desarrollo de estrategias educativas y apoyos para las personas con discapacidad.
Modelo sociocultural: se basa en la interacción entre la persona y su entorno, argumentando que la discapacidad es una construcción social que depende de barreras físicas y sociales. Se enfatizan la accesibilidad, la inclusión y los derechos humanos.
En los últimos años, desde la promulgación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU (2006), se ha impulsado la necesidad de un enfoque basado en derechos, vinculando la discapacidad con la igualdad, no discriminación y participación en la comunidad.
Los distintos modelos expuestos han sido predominantes cronológicamente según aparecen presentados, siendo la propuesta actual más aceptada y seguida la de un modelo socioecológico, que considera la discapacidad como fluida y dependiente de las limitaciones funcionales y el entorno de las personas, buscando adaptar los apoyos necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Este modelo es el de Calidad de Vida.
El Modelo de Calidad de Vida persigue mejorar el bienestar y el funcionamiento de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, destacando la importancia de ofrecer respuestas concretas en entornos naturales.
La noción de calidad de vida en el campo de la discapacidad intelectual se ha ido alejando de los enfoques centrados en el diagnóstico o rehabilitación, enfocándose en promover objetivos y metas valorados por la persona y vinculados al bienestar personal en el funcionamiento cotidiano. Por eso se da importancia a lo que denominamos resultados personales.
El modelo propuesto por Schalock y Verdugo (2002, 2012, 2013a) ha sido el más aceptado, difundido y seguido en el ámbito de las discapacidades intelectuales y del desarrollo, tanto en publicaciones científicas como en la práctica profesional, destacando por su enfoque multidimensional y centrado en la persona (Van Hecke et al., 2018). Ha influido en áreas vitales muy diferentes, como son la educación, los servicios sociales y la salud, y ha permitido avanzar en la inclusión educativa y social, el empleo y muchos otros ámbitos.
Se pueden destacar como las características más importantes del modelo:
La multidimensionalidad: considera diversos aspectos del bienestar individual, por lo que se compone de ocho dimensiones: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
Tiene en cuenta aspectos subjetivos y objetivos: combina la importancia de las experiencias personales con las evaluaciones externas, prestando especial atención a las primeras cuando se establecen planes individuales de apoyo y a las segundas cuando se quiere constatar avances o comparar resultados. En la medida de lo posible conviene siempre evaluar lo que la persona quiere y también lo que los datos de evaluación de profesionales y familiares resaltan.
Plantea una perspectiva de sistemas: los factores sociales, culturales y físicos juegan un papel importante, razón por la cual en los últimos años se está haciendo un importante desarrollo para conocer y activar el apoyo en el contexto o comunidad próxima a la persona.
Se entiende la calidad de vida de una manera dinámica: no existe un tope en la calidad de vida, pues los objetivos de mejora individual van relacionados siempre con el deseo de la persona, la cual siempre renueva sus anhelos según va consiguiendo metas (Esquirol, 2018). Por ello, la comprensión de la calidad de vida en cada persona cambia según las circunstancias y contextos de la persona.
Es un enfoque holístico: es global, no reduccionista, por lo que va más allá de la salud física o mental, de la educación o del empleo, abarcando todos los aspectos de la vida de la persona.
<bold>La unión de calidad de vida y apoyos</bold>
El Modelo de Calidad de Vida ha confluido en los últimos años con el enfoque de apoyos, integrando dos perspectivas fundamentales: lo que es importante (calidad de vida) y cómo lograrlo (apoyos). Este enfoque permite plantear una intervención más efectiva, centrada en las necesidades individuales para mejorar el bienestar personal.
Los sistemas de apoyos se centran en ajustar las competencias de las personas con las demandas del ambiente. Se han desarrollado herramientas para evaluar necesidades de apoyo (SIS y SIS-C; Verdugo et al., 2006, 2007, 2020, 2021) y estrategias para alinear estas con los objetivos y resultados personales de cada individuo. Los apoyos pueden ser genéricos (disponibles para todos) o especializados, y deben ser accesibles, sostenibles y centrados en mejorar los resultados de la persona.
Los componentes clave del Modelo de Calidad de Vida y Apoyos consisten en que (Verdugo et al., 2023):
Se basa en unos valores esenciales: como el respeto a la dignidad, autodeterminación y capacidad de mejora de las personas con discapacidad.
Abarca ocho dimensiones de la calidad de vida: bienestar emocional, relaciones interpersonales, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
Implementa acciones desde los sistemas de apoyo: que son los recursos y las estrategias para prevenir o mitigar discapacidades; promover desarrollo, educación y bienestar, y mejorar el funcionamiento personal.
Tiene en cuanta las condiciones facilitadoras: se refiere a los elementos contextuales que apoyan la implementación del modelo, como la participación en la comunidad, el sentido de pertenencia y la accesibilidad de los apoyos.
El Modelo de Calidad de Vida y Apoyos está siendo utilizado también para desarrollar indicadores que evalúan la implementación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y se está empleando como una herramienta para la toma de decisiones en políticas públicas (Jenaro y Verdugo, 2024). Además, se utiliza para promover la autodeterminación, la inclusión social y el respeto a los derechos de las personas con discapacidad en diversos entornos (Gómez et al., 2022, 2023; Navas et al., 2012; Verdugo et al., 2012). La aplicación del Modelo de Calidad de Vida y Apoyos promueve un enfoque integral que combina bienestar, derechos y apoyos personalizados, asegurando que las personas con discapacidad puedan vivir una vida de calidad y participar plenamente en la sociedad.
<bold>Construcción de una sociedad inclusiva</bold>
A lo largo de varias décadas, se han desarrollado distintas teorías y enfoques, como los presentados en apartados anteriores, que, tras centrarse en examinar y reducir las llamadas deficiencias de las personas teniendo solamente en cuenta variables personales, buscan actualmente mejorar la inclusión social y la igualdad de derechos.
Aunque las ideas y las soluciones a los problemas y dificultades que afrontan las personas con discapacidad están claras hoy, el avance está siendo muchísimo más lento porque avanzar en la igualdad de derechos respecto a otros ciudadanos con medidas eficaces supone un cambio cultural de gran complejidad. Ciertamente, nos encontramos en un escenario de nueva ‘construcción social’ que afecta a las creencias, las actitudes y las respuestas sociales existentes. En todo caso, no son tiempos de beneficencia o asistencia, sino de derechos y de plena ciudadanía; y tampoco son momentos de obviar a las personas con discapacidad en lo que respecta a las decisiones importantes en sus vidas (que suelen ser tomadas por otros: familiares, profesionales, administraciones), sino de empoderamiento, autorrepresentación y apoyos adecuados en la toma de decisiones cuando sea necesario. Por eso se habla también de un Paradigma de Ciudadanía Compartida (Luckasson et al., 2024; Schalock et al., 2022).
Los cambios culturales, como lo es el pasar de una sociedad, escuela, empresa o comunidad segregadora y discriminadora a otra inclusiva y solidaria, involucran cambios relevantes en las ideas, las normas sociales y los comportamientos de grupos de personas, algo que sucede lentamente en una escala cuando menos de décadas (Varnum y Grossman, 2017). Y es muy importante, para que se hagan realidad los cambios culturales respecto a las personas con discapacidades intelectuales y significativas, que la ciudadanía esté activa, planificando y realizando muchas acciones conjuntas en diferentes ámbitos, todas ellas basadas en valores diferentes (Verdugo, 2011; Williams, 1983).
Los valores forman la base de los modelos mentales, que son la base para generar creencias, actitudes y comportamientos en la sociedad, comenzando por aquellos que trabajan o apoyan a las personas con discapacidad. Esos modelos mentales conforman la visión y la cultura de una organización, incluida la creencia de que las organizaciones pueden evaluarse a sí mismas y cambiar (Schalock et al., 2018).
Desde el Modelo de Calidad de Vida y Apoyos (Schalock y Verdugo, 2002, 2013a) se plantea que, para entender la complejidad del cambio social necesario para el logro de una sociedad inclusiva, en el cual estamos inmersos desde finales del siglo pasado, es clarificador hablar de la necesidad de que exista un alineamiento horizontal y vertical (ver Figura 1) de las distintas fases y los distintos niveles del sistema involucrados en los procesos de cambio, los cuales son examinados desde un enfoque de modelo lógico (Schalock y Verdugo, 2012, 2013a, b; Schalock, Verdugo et al., 2018; Schalock et al., 2008, 2016). El modelo lógico es un marco organizativo para articular la relación entre la filosofía del programa, el marco conceptual, las actividades y los efectos. Los distintos niveles del sistema (micro, meso y macro) se refieren al plano individual, organizacional y social, lo que podemos relacionar directa y correlativamente con las prácticas profesionales y la participación de la persona y su familia; las prácticas organizacionales y las decisiones de gestión, y el papel que desempeñan las administraciones. Cada uno de esos niveles tiene unas fases críticas (input o entrada, proceso o rendimiento y resultado) que deben sincronizarse entre sí para una obtención de mejores resultados.
Alineamiento horizontal y vertical en la prestación de apoyos para mejorar la calidad de vida
En el alineamiento horizontal todos los elementos de entrada y proceso de los tres niveles del sistema se relacionan tanto con resultados de las políticas como de resultados personales, resultados organizacionales y resultados sociales. Y en la alineación vertical se busca la máxima eficacia y eficiencia al alinear los tres niveles (individuo, organización y sistema de prestación de servicios) del sistema. Las interrelaciones entre el individuo, la organización y el sistema de prestación de servicios (y la sociedad) nos permite ver patrones de interdependencia y planificar el futuro.
El pensamiento de sistemas con el alineamiento de fases y niveles constituyen una teoría del cambio, y lo proponemos como hoja de ruta para ayudar en los procesos de transformación social y de las organizaciones y crear valor e innovación en la prestación de servicios educativos y sociales (Schalock y Verdugo, 2012, 2013a). En el nivel individual, la alineación horizontal establece una secuencia lógica entre la evaluación objetiva de las necesidades de apoyo sumada a la incorporación de las metas y deseos de las personas (planificación centrada en la persona) para decidir un sistema de apoyos que permita obtener resultados personales medibles. Desde el plano organizacional, la secuencia lógica o sincronía debe darse entre la optimización de los recursos y la implementación de prácticas y políticas centradas en la persona, con el desarrollo de servicios de la organización y la consecución de resultados personales agregados y de mejorar los entornos inclusivos que mejoren el bienestar personal por medio de la participación de la persona (Schalock et al., 2014, 2018). Esto permite a las organizaciones de apoyo a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo informar, supervisar, evaluar mediante indicadores personales, familiares y sociales, y mejorar la calidad. En el plano de las administraciones o de la política pública se proponen cuatro directrices: realizar un análisis contextual, asumir un enfoque basado en los valores de la Convención de la ONU, alinear horizontal y verticalmente la prestación de servicios y desarrollar alianzas para la implementación de las políticas (Verdugo et al., 2017).
Para ir concluyendo, el marco teórico, basado en evidencias, proveniente de la unión de los modelos de calidad de vida y apoyos, encuentra su aplicación y utilidad en cuatro ámbitos: provisión de apoyos, evaluación de resultados centrada en la persona, transformación de las organizaciones y cambio de sistemas. Correlativamente sirve para alinear las necesidades de apoyo de una persona con las estrategias de apoyo individualizadas y sus resultados significativos; conectar prácticas profesionales individuales con las prioridades y misiones de las organizaciones; sincronizar las políticas y toma de decisiones entre las organizaciones y el sistema general; y desarrollar un esquema conceptual basado en valores para las políticas de discapacidad, y establecer parámetros para la evaluación centrada en la persona (Verdugo et al., 2021).
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