El Trastorno del Espectro Autista (en adelante autismo) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la comunicación e interacción social, con patrones de comportamiento restrictivos y repetitivos (Lord et al., 2018). Esto genera impactos cualitativos no solo en la persona diagnosticada, sino que también provoca efectos significativos en la vida familiar (Gunty, 2021). El diagnóstico del autismo ha crecido exponencialmente en las últimas décadas y, por lo tanto, cada día más madres y padres tienen la responsabilidad social de educar y preparar a los niños y adolescentes con esta condición para la vida sociocultural (Gunty, 2021).

En relación con ello, las investigaciones han demostrado la repercusión del autismo en la calidad de vida (Kuhlthau et al., 2014; Lee et al., 2008) y la salud mental de los padres, que deben enfrentar desafíos únicos y complejos al criar a un hijo con esta condición. Vale la pena subrayar que se habla de la calidad de vida desde la percepción de los individuos, abordando aspectos objetivos y subjetivos respecto de su bienestar o satisfacción, para valorarlo desde su propio contexto (Ardila, 2003; Verdugo et al., 2021; Group, 1998). En este sentido, muchas veces la complejidad en criar un niño con autismo implica un efecto negativo para la calidad de vida de los padres (Kuhlthau et al., 2014; Lee et al., 2008), con preocupaciones por los procesos de aprendizaje, la participación social, el afrontamiento del estrés (Lee et al., 2008) y los diagnósticos de depresión que presentan los padres (Kuhlthau et al., 2014). Un estudio realizado por Turnage y Conner (2022) reveló que la calidad de vida de los padres de niños con autismo era inferior en aspectos de salud física, psicológica y social, así como en espiritualidad, en comparación con adultos que no tenían hijos con autismo. Asimismo, encontraron que el factor de riesgo de mayor relevancia para la calidad de vida de los padres fue la gravedad del diagnóstico de autismo; a su vez, los factores protectores para la calidad de vida de los padres resultaron ser el nivel de educación de los padres y los niveles de gravedad del autismo en el niño. En otro estudio realizado por Wang et al. (2020) en 210 parejas chinas, se encontró que el estrés que experimentan ambos padres estaba relacionado de manera negativa con su participación social y calidad de vida; y, además, se observó que influía indirectamente en cómo las madres perciben su calidad de vida a través de su involucramiento en el cuidado de su hijo autista. De manera similar, un estudio realizado por Adams et al. (2019) en una muestra de 64 padres australianos de niños con autismo encontró que los padres de niños con ansiedad elevada informaron de una calidad de vida inferior, tanto para los niños como para los padres. En un estudio transversal realizado por Patel et al. (2022) en servicios ambulatorios de psiquiatría infantil y adolescente de un centro gubernamental en el norte de la India, los padres reportaron que, a medida que aumenta la gravedad de los síntomas, la calidad de vida del cuidador empeora. Por lo tanto, la calidad de vida de los padres de niños con autismo se ve comprometida en diversas áreas, sin importar las condiciones culturales, lo que impacta significativamente su salud mental.

Según la World Health Organization [WHO] (2023), la salud mental se entiende como el estado de bienestar a nivel mental que presentan las personas, el cual influye en su desarrollo personal, en la comunidad y en los aspectos socioeconómicos. Es un proceso continuo a lo largo de la vida de las personas, con factores de carácter individual, social y estructural que pueden interactuar como elementos protectores o debilitadores de la salud mental (Organización Panamericana de la Salud [OPS], 2023). En el caso particular del autismo, los padres deben lidiar con una amplia gama de dificultades emocionales y sociales una vez que saben que su hijo o hija cumple con los criterios clínicos de esta condición del neurodesarrollo. La evidencia sugiere que los padres en esta etapa enfrentan niveles altos de estrés, angustia y ansiedad, y que, por lo tanto, muchas veces requieren apoyo y/o acompañamiento profesional (Cabezas, 2001; Maughan et al., 2024). Estudios también refieren que las características inherentes al autismo, como, por ejemplo, los déficits en la comunicación y la interacción social y los comportamientos repetitivos o los intereses restringidos, incrementan en proporciones variables el estrés parental, lo cual problematiza las habilidades para mantener conductas parentales positivas (Hastings y Brown, 2002). Además, hay que tener en cuenta que el impacto del autismo en los padres se debe entender haciendo un balance individualizado de las características de la persona diagnosticada (Baña, 2015), debido a la singularidad de las expresiones del desarrollo y las conductas asociadas al autismo, así como la cultura y la calidad de los lazos sociales de cada núcleo familiar al que pertenecen, con sus relaciones, valores y experiencias (Canal et al., 2009; Crane et al., 2021).

En este sentido, un estudio transversal realizado por Alibekova et al. (2022), en el que se examinó la prevalencia de estrés, ansiedad y síntomas depresivos en 146 padres de niños con autismo, encontró que los padres que sentían que sus necesidades no estaban satisfechas mostraron niveles mucho más altos de estrés y depresión; por otro lado, aquellos con un buen apoyo social y los que trabajaban experimentaron menos síntomas de estrés, ansiedad y depresión. Por lo tanto, si bien hay evidencia que indica que los problemas de conducta en la niñez, la gravedad de los síntomas y los desafíos de funcionamiento adaptativo de los niños y los adolescentes autistas son factores que contribuyen al estrés parental (Gong et al., 2015; Falk et al., 2014), la situación social del desarrollo y el apoyo social que reciben los padres son recursos claves para su salud mental. Dado que la salud mental de los padres desempeña un papel crucial en la educación de sus hijos autistas, ya que influye en su capacidad para proporcionar un entorno emocionalmente estable y apoyo efectivo en el desarrollo y aprendizaje de sus hijos, en la última década se ha realizado una amplia gama de revisiones sistemáticas y metaanálisis que abordan la calidad de vida, la salud mental y la sintomatología de los padres de niños y adolescentes con autismo (e. g. Agarwal et al., 2022; Al-Oran et al., 2019; Alkhateeb et al., 2022; Bispo et al., 2023; Cachia et al., 2016). Sin embargo, hasta donde se tiene conocimiento, no hay revisiones paraguas que faciliten la comprensión de esos hallazgos teóricos de manera focalizada. Dada la necesidad de generar un panorama global y actualizado de la temática, el objetivo de esta investigación fue analizar las revisiones sistemáticas y los metaanálisis publicados en las bases de datos científicas, que reportaron información sobre la calidad de vida, la salud mental y la sintomatología de los padres de personas con autismo. En relación con ello, se trazaron la siguientes preguntas de investigación: a) ¿Cuál es la calidad metodológica de las revisiones sistemáticas y los metaanálisis relacionados con la calidad de vida, la salud mental y la sintomatología de los padres de personas con autismo, reportadas en las bases de datos científicas? b) ¿Cuáles son las características generales de las revisiones sistemáticas y los metaanálisis seleccionados? c) ¿Cuál es la evidencia actual en las revisiones sistemáticas y los metaanálisis seleccionados? d) ¿Cuáles son las áreas del conocimiento que puedan identificarse para futuras investigaciones sobre la calidad de vida, la salud mental y la sintomatología de los padres de personas con autismo? Este estudio puede contribuir, de manera teórica, a preparar las bases que orienten a investigadores y profesionales a generar programas de apoyo a los padres e intervenciones personalizadas, mejorando la calidad de vida y la salud mental de este grupo; dada la importancia de formular estrategias que aporten resultados favorables, esta investigación tiene importantes implicancias para profesionales y responsables de las políticas referidas a la salud de los padres cuidadores de personas con autismo.

Esta revisión se realizó siguiendo las recomendaciones de la pauta para revisiones sistemáticas PRISMA (Page et al., 2021) (Figura 1) y la metodología del Instituto Joanna Briggs (JBI) para revisiones generales (Aromataris et al., 2015). Además, el protocolo fue registrado en PROSPERO, con el número CRD42023453972.

El propósito general de nuestro estudio fue analizar las revisiones sistemáticas y los metaanálisis relacionados con la calidad de vida, la salud mental y la sintomatología de los padres de personas con autismo publicados en las bases de datos científicas. Las reseñas incluyeron como población de estudio a las madres, principalmente; también a padres, a hijos con autismo, hermanos, otros cuidadores y familias, sin precisar roles. La mayoría de los estudios se focalizaron en padres de niños con autismo y la población predominante es de la cultura occidental.

Los resultados de este estudio muestran que los padres de hijos con autismo perciben deterioro en los aspectos objetivos y subjetivos de su calidad de vida, siendo mayor que en otros padres, hallazgos coincidentes con investigaciones anteriores (Hoefman et al., 2014; Kuhlthau et al., 2014; Lee et al., 2008; Raju et al., 2023), incluyendo factores de salud mental, sociales y culturales que inciden en el deterioro. Sobre los dos últimos, un estudio comparó a padres australianos con padres del sudeste asiático, donde los últimos reportaron una calidad de vida y bienestar con mejores resultados que los australianos, observando que la cultura colectiva tuvo una incidencia en el desarrollo familiar y la forma de criar un hijo con autismo (Smith et al., 2021).

Contrariamente a lo esperado, ninguna reseña refiere a la gravedad del autismo como factor incidente, solo mencionando las conductas problemáticas; a diferencia de los hallazgos de investigaciones recientes sobre la correlación negativa entre la gravedad del autismo y la calidad de vida de los padres (Eapen et al., 2022; Turnage y Conner, 2022). En las búsquedas no se reportaron hallazgos coincidentes con Suen et al. (2021) sobre la calidad de vida como factor de sintomatología en la salud mental, por lo que no es posible generalizarlo.

Es interesante observar la presentación de las propuestas de estrategias de afrontamiento para revertir los efectos negativos en la calidad de vida de los padres, entendidas como los esfuerzos que hacen las personas, desde lo cognitivo y lo conductual, para gestionar las demandas de angustia, pudiendo ser efectivas para un momento o contexto y no serlo después, con estrategias centradas en las emociones y centradas en el problema (Lazarus y Folkman, 1984). La efectividad de la atención plena, como afrontamiento centrado en las emociones, es concordante con los hallazgos de Rayan y Ahmad (2016); contrariamente con lo señalado, otro estudio reporta que el uso de este tipo de afrontamiento correlaciona negativamente con la calidad de vida (Cappe et al., 2011). El efecto positivo del uso de la aceptación y compromiso, que abarca ambos estilos, coincide con investigaciones recientes (Holmberg et al., 2023; Marino et al., 2021). La participación de los padres en las intervenciones es un afrontamiento centrado en el problema y su efectividad, mediante el compromiso o ser parte de las intervenciones, es respaldado por resultados anteriores (Hastings et al., 2005; Cappe et al., 2011).

Sobre la participación de los padres en terapias grupales y psicoeducativas, hay hallazgos que indican que los terapeutas pueden ayudar a modificar las creencias disfuncionales cuando las estrategias de afrontamiento no son efectivas (Cappe et al., 2011). En el estudio encontramos que la atención plena y la aceptación requieren orientarse para evitar la incidencia negativa, debiendo plantearse desde la particularidad de los impactos que ese hijo con autismo provoca en su familia (Baña, 2015), considerando la singularidad en sus relaciones y el impacto específico en cada una de las familias (Canal et al., 2009).

En relación con los resultados de los padres árabes con mala calidad de vida, la estrategia de afrontamiento más utilizada era de componente religioso; si bien no se hace mención al tipo de incidencia que realiza, los hallazgos de Hastings et al. (2005) y Cappe et al. (2011) lo correlacionan de manera negativa. Contrariamente con Balubaid y Sahab (2017), que observan la espiritualidad con efectos positivos en los padres islámicos. Sin embargo, la evidencia encontrada no es suficiente para determinar de qué manera este tipo de afrontamiento incide en la calidad de vida de los padres.

Nuestros hallazgos refieren a la afectación negativa de la salud mental en los padres de hijos con autismo, concordante con estudios recientes (Fernández y Espinoza, 2019; Rattaz et al., 2023; Vélez et al., 2023; Weiss et al., 2012). Existen investigaciones que respaldan la mayor prevalencia, en comparación con otros padres cuidadores (Green et al., 2021; Nahar et al., 2022). Los factores que afectan la salud mental parecen ser consistentes con lo observado en otras investigaciones. Las conductas problemáticas asociadas a la gravedad del autismo de los hijos son respaldadas por estudios recientes (Fernández y Espinoza, 2019; Nahar et al., 2022; Sadeghi et al., 2023). Contrario a lo que esperábamos, hay investigaciones que atribuyen la gravedad de las conductas de los hijos a la mala salud mental de los padres (Jellet et al., 2015, Su et al., 2018; Tümlü et al., 2020); Weiss et al. (2012) reportan, a mayor empoderamiento de los padres, menos disruptivas son las conductas de los hijos.

En el uso ineficaz de las estrategias de afrontamiento es consistente con otros resultados, reportando que el afrontamiento centrado en las emociones es inefectivo (Cappe et al., 2011) y que las estrategias de carácter evitativo aumentan la sintomatología y la afectación de la salud mental (Benson, 2010; Cappe et al., 2011).

La incidencia de los aspectos sociales y culturales, se pueden entender desde la perspectiva ecológica (Bronfenbrenner, 1987), donde el individuo en su microsistema familiar se interrelaciona con los sistemas exteriores y lo que va ocurriendo en cada uno, va también repercutiendo en la persona. Esto es coincidente con los hallazgos sobre la incidencia del factor socioeconómico en la salud mental (Nahar et al., 2022) y el factor cultural (Smith et al., 2021). El impacto en las dinámicas familiares es coincidente con algunos autores, que señalan que la familia es un sistema compuesto de subsistemas que se interrelacionan y la forma de desarrollar las relaciones puede generar un ambiente saludable a sus miembros o provocar problemas de salud mental (Almonte y Rivera, 2019); esta afirmación es concordante con los resultados de Nahar et al. (2022) que identificaron el funcionamiento familiar como un factor protector en la salud mental de las madres.

Distinto a lo que esperábamos, un estudio reciente indica que la conducta de los niños y el funcionamiento familiar están mediados por los síntomas depresivos de los padres (Jellet et al., 2015). Lo que confirmaría que los síntomas psicopatológicos serían mediadores en la afectación de la salud mental de los padres. Sadeghi et al. (2023) advierte que el control cognitivo de los padres es predictor de la gravedad en los síntomas depresivos. Las estrategias de afrontamiento propuestas son coincidentes con las que reportamos para mejorar la calidad de vida, existiendo evidencia de que los programas educativos, las intervenciones psicológicas y la orientación para el afrontamiento efectivo, y considerando los aspectos culturales (Hastings et al., 2005; Smith et al., 2021), permiten mejorar la sintomatología de salud mental (Fernández y Espinoza, 2019; Tonge et al., 2006; Tümlü et al., 2020; Vélez et al., 2023).

Esta revisión presenta fortalezas y limitaciones. Como fortaleza principal, se destaca su carácter pionero como la primera revisión paraguas que ofrece una visión global y actualizada del impacto del autismo en la calidad de vida y salud mental de los padres, mostrando un impacto mayor que en padres de niños con otras discapacidades. Además, identifica factores contribuyentes claves (conductas desafiantes del niño, desempleo, falta de apoyo social, ineficacia de estrategias de afrontamiento y factores socioculturales) y explora la variable efectividad de diferentes estrategias de afrontamiento (incluyendo atención plena y terapia de aceptación y compromiso). Finalmente, la revisión señala la necesidad de futuras investigaciones centradas en los padres de adolescentes y adultos, dado que los estudios consideran principalmente a la niñez. Es relevante estudiar la percepción del padre, en atención a la experiencia única de las madres como cuidadoras principales, y en la consideración de la diversidad cultural y socioeconómica. Se recomiendan estudios futuros con perspectiva de género sobre la calidad de vida de las madres para informar políticas e intervenciones dirigidas a ellas. Sin embargo, existen limitaciones metodológicas. A pesar de una búsqueda amplia en bases de datos principales, la inclusión de bases adicionales como EMBASE o Cochrane podría mejorar la exhaustividad. Asimismo, la inclusión de artículos no indexados (informes institucionales, tesis) podría enriquecer la perspectiva y mitigar el sesgo de publicación. Por último, el proceso de selección de palabras clave, aunque riguroso, puede haber introducido un sesgo de selección que limita la generalización de los resultados. Informar intervenciones: los hallazgos pueden guiar el desarrollo de intervenciones efectivas y específicas para los padres de personas con autismo; estas intervenciones deben ser multifacéticas y abordar los diversos factores que afectan el bienestar parental.

Los hallazgos de esta revisión tienen importantes implicaciones para la política pública, instando al desarrollo de programas integrales de salud que apoyen a los padres de niños con autismo, particularmente a las madres como cuidadoras principales, mediante intervenciones con perspectiva de género. Además, se identifican áreas clave que requieren mayor investigación, priorizando estudios sobre los padres (especialmente padres, padres de niños mayores y familias en diversos contextos culturales) y la evaluación de la efectividad de diferentes estrategias de afrontamiento para optimizar las intervenciones y las políticas de apoyo.

Los artículos revisados nos permiten confirmar el impacto negativo del autismo en la calidad de vida y la salud mental de los padres, en comparación con padres de personas con desarrollo típico u otra discapacidad. Se pudieron identificar factores contribuyentes en el deterioro de la calidad de vida y la salud mental de los padres, como son las dificultades de conducta del niño, el desempleo, la falta de apoyo social, el uso ineficaz de estrategias de afrontamiento y los aspectos socioculturales. Los resultados de la investigación permiten respaldar la importancia de una intervención integral, que vaya desde la persona con autismo hacia sus padres, como principales cuidadores, dada las implicancias que también tienen sobre la dinámica familiar. Se subraya la necesidad de considerar la perspectiva de género en futuras investigaciones y políticas públicas, considerando que las madres son las principales cuidadoras y quienes deben enfrentar desafíos particulares que afectan su calidad de vida y salud mental, como son el desempleo, la carga de cuidados y la falta de apoyo específico, todos factores que requieren un abordaje desde una perspectiva de género. Por último, es necesario realizar más estudios que se centren en el padre y también en ambos padres de adolescentes y adultos con autismo, que comprendan la diversidad cultural y socioeconómica de las familias, para lo que es necesario considerar el trabajo transdisciplinar con profesionales del área social para una óptima evaluación de estos factores.