Los cambios paradigmáticos de las últimas décadas han transformado el concepto de discapacidad (Simarro-Vázquez, 2023) ahora entendido como un desajuste entre competencias individuales y demandas del entorno (Luckasson et al., 1992; Thompson et al., 2009; Verdugo, 1994, 1999). En el caso de la discapacidad intelectual, se enfatizan las limitaciones conductuales en la adaptación al contexto (Schalock et al., 2021) destacando la importancia de considerar tanto las capacidades individuales como el entorno. Diversos marcos, como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (United Nations, 2006); el Modelo Socioecológico (Palacios, 2008; Schalock, 2018); la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (World Health Organization, 2001); el Modelo de Calidad de Vida (Schalock et al., 2002), y el Paradigma de Apoyos (Schalock et al., 2010; Thompson et al., 2009, 2014) han enriquecido esta comprensión. Sin embargo, Shogren (2013) observa que el contexto ha recibido menos atención en la literatura.

Por ello, es crucial trascender el paradigma de “ajuste persona-entorno” hacia el “paradigma del contexto”, que reconoce las circunstancias que conforman el entorno de vida y funcionamiento humano (Schalock et al., 2020; Shogren et al., 2014). La American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) define el contexto incluyendo factores personales (edad, género, etc.) y ambientales (entornos físicos, sociales y de actitud) donde las personas desarrollan sus vidas (Schalock et al., 2010).

Por otro lado, según Schalock et al. (2020), es fundamental aprovechar el poder del contexto para producir cambios a través de la interacción entre la persona y las variables contextuales. Este progreso resalta la importancia de considerar no solo las características individuales, sino también los contextos más amplios que influyen en la vivencia de la discapacidad. Sin embargo, a pesar de los esfuerzos realizados en las últimas tres décadas para fomentar la inclusión social y defender los derechos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, siguen enfrentándose a elevadas tasas de aislamiento social y discriminación (Amado et al., 2013; Forrester‐Jones et al., 2006; Petroutsou et al., 2018; Stancliffe et al., 2010). De hecho, según Simarro-Vázquez (2023), la Convención de las Naciones Unidas enfatiza que el entorno es clave en la vulneración de los derechos de las personas con discapacidad.

En respuesta, a nivel internacional, tanto la comunidad científica como los grupos que representan a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo han abogado por transformar los antiguos modelos y servicios basados en la asistencia institucional, promoviendo enfoques más inclusivos y centrados en los derechos. Este cambio, respaldado por diversas fuentes (Bradley, 1994; Hickey, 2012; Morgan, 2010; Schalock et al., 2007, 2010; Schalock y Verdugo, 2003, 2013), busca establecer servicios de apoyo centrados en la calidad de vida. Esto implica la redefinición de roles profesionales y un enfoque basado en derechos e inclusión social.

Además, la investigación a nivel internacional resalta la importancia de avanzar hacia modelos de atención comunitaria de calidad para personas con discapacidad intelectual. Esto implica garantizar los apoyos necesarios para que tengan control sobre sus vidas, vivan en hogares convencionales y participen plenamente en la sociedad (FRA - European Union Agency for Fundamental Rights, 2012; Inclusion International, 2012).

Es evidente, por tanto, que, al intervenir en el ámbito de la discapacidad intelectual, es esencial considerar el contexto con el fin de mejorar la calidad de vida y el bienestar. Asimismo, se enfatiza la importancia de promover interacciones significativas y respetuosas como una estrategia para reducir la discriminación y fomentar la inclusión plena de este grupo en la sociedad. Haga clic o pulse aquí para escribir texto.

Tamarit (2006) estableció hace más de 15 años las condiciones clave para la intervención con personas con discapacidad intelectual, centradas en su reconocimiento como ciudadanos con derechos y responsabilidades. Propuso un Plan Personal Multidimensional de Futuro para integrarlos en entornos como la escuela, la comunidad y el hogar, promoviendo su participación en la toma de decisiones con apoyo de su red. Destacó la autodeterminación, las relaciones interpersonales y la inclusión social como pilares fundamentales, buscando cambiar entornos y actitudes para favorecer su desarrollo integral y medir su efectividad a través de la calidad de vida.

Incluso de manera más reciente, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, en sus Directrices sobre la desinstitucionalización (Naciones Unidas, 2022), examina de forma detallada diversos aspectos relacionados con los servicios en la comunidad. En particular, aborda los apoyos comunitarios, en los puntos 21 a 28; los servicios comunitarios, en el punto 64, y la vida independiente en la comunidad, discutida en los puntos 99 a 106, entre otros.

Sin embargo, a pesar de literatura y normativa, en el ámbito de la atención a personas con discapacidad existe un desafío significativo relacionado con el desarrollo de modelos y métodos de organización del trabajo, que a menudo no pueden ajustarse completamente a los sistemas de financiación y organización establecidos (Martínez, 2015). Las organizaciones dedicadas a brindar servicios para personas con discapacidad surgen con un propósito claro de alcanzar metas específicas; sin embargo, en muchas ocasiones, la prioridad se desplaza hacia la supervivencia misma de la organización, relegando la intervención a un segundo plano, según lo indicado por González et al., (2014).

La transformación de las organizaciones hacia sistemas de estructura de apoyo para la inclusión en todos los ámbitos de la vida de las personas con discapacidad, independientemente de su tipo y grado, se presenta como imperativa. Para ello, Walker (2012) examina estrategias comunes para la transformación de organizaciones que proveen servicios a personas con discapacidad intelectual, resaltando la importancia de fomentar la creación de vínculos y respaldo comunitario, lo cual implica la integración de miembros de la comunidad en los procesos de atención y el abandono de los entornos institucionales.

En este contexto de transformación de las organizaciones, debido a la dificultad que enfrentan algunas de ellas para adaptarse a modelos más inclusivos, este estudio se centra en analizar la evolución de una organización que ha brindado servicios durante 25 años desde sus inicios en entornos comunitarios. Esta ha consolidado su desarrollo organizacional como un sistema inherente a su cultura, sin necesidad de cambios transformacionales. El objetivo es identificar los aspectos clave que han marcado su trayectoria (hitos) y evaluar cómo estos aspectos han influido en el desarrollo organizacional contribuyendo en su evolución y sostenibilidad. Los resultados de esta investigación son especialmente relevantes en el contexto español ya que, a partir de sus logros y desafíos, se busca ofrecer orientación a entidades que están atravesando procesos de transformación hacia modelos más inclusivos desarrollando su intervención en entornos comunitarios, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Este artículo presenta datos de los estudios de un proyecto de investigación más amplio sobre el Projecte Trèvol, una estructura de apoyo gestionada por la Mancomunidad de Municipios de la Vall d’Albaida (Valencia).

Se recopilaron 147 eventos marcados como importantes en los 25 años de existencia de la organización según los participantes del grupo focal; estos se categorizaron por el equipo investigador de la siguiente forma: 52 correspondientes a gestión, 24 a financiación, 49 a difusión y alianzas y 22 a ampliación o conversión de programas. Tras analizar las puntuaciones del equipo asesor en los eventos, se seleccionaron 87 como los hitos fundamentales que cumplieron el criterio de inclusión (M ≥ 4), mientras que los otros 60 eventos fueron descartados. Posteriormente, se llevó a cabo una ronda de recuperación con la dirección, permitiéndoles recuperar hasta dos eventos por categoría, en la que se recuperaron 4 de los 60 eventos descartados. En consecuencia, el número final de hitos fundamentales seleccionados es de 91, distribuidos de la siguiente manera: la categoría de ampliación y conversión de programas cuenta con 16 hitos seleccionados, lo que representa el 18 % del total de hitos seleccionados (Tabla 1). En esta categoría se observan algunos hitos relevantes que consolidan la estructura de suport de Projecte Trèvol como un modelo integral para favorecer la inclusión para personas con discapacidad. Entre los hitos más relevantes, destaca la contratación de las primeras personas con discapacidad en 1995 (M = 4.67; DT = 0.50), que marcó el inicio del modelo de empleo con apoyo. En 1996, el programa de Ocio Inclusivo con Apoyo extendió esta metodología más allá del ámbito laboral (M = 4.56; DT = 0.53). En la década del 2000, se impulsaron iniciativas clave como el programa de Vida Independiente con Apoyo (2000, M = 4.33; DT = 1.00) y la vivienda tutelada (2002, M = 4.44; DT = 0.53), fundamentales para la autonomía personal. En 2018, se alcanzó el máximo logro con la puesta en marcha del Centro de Atención Temprana Trèvol (M = 5.00; DT = 0.00), aunque previamente ya se habían identificado otros logros relacionados con la infancia. Dentro de las últimas ampliaciones de programas se encuentra también la microrresidencia en 2018 (M = 4.88; DT = 0.35).

En la categoría de financiación, se seleccionaron 18 hitos, que constituyen el 20 % del total de hitos seleccionados (Tabla 2). Esto refleja uno de los desafíos comunes que enfrentan las organizaciones: la falta de financiación estable y sólida para desarrollar programas sin dificultades y la necesidad de combinar financiación pública y privada.

Uno de los hitos importantes es la regulación del empleo con apoyo en la Comunidad Valenciana (M = 4,44; DT = 0.73) que supone la entrada de financiación pública (aunque entre 2002 y 2004 aparecen otros eventos que no adquirieron el peso suficiente como para ser considerados hitos, mencionan la desaparición de la regulación del empleo con apoyo en la Comunidad Valenciana e incluso el término “empleo con apoyo” desaparece de la normativa vigente).

Por otro lado, destaca la creación del Centro Ocupacional en 2009 (M = 4.78; DT = 0.44), con el apoyo de la consellera de la Mancomunidad, lo que aseguró su establecimiento. En 2016, se amplió el número de plazas del Centro Ocupacional de 40 a 50 (M = 4.88; DT = 0.35), consolidando aún más esta infraestructura y favoreciendo la entrada de recursos económicos para el proyecto, pero sin perder la filosofía de trabajo del proyecto, centrada en la creación de estructuras de apoyo basadas en la comunidad.

En la categoría de difusión y alianzas, se seleccionaron 21 hitos, representando el 23 % del total (Tabla 3). Este porcentaje resalta un enfoque significativo en la colaboración y la visibilidad para fortalecer las actividades organizacionales. Las alianzas y la difusión han sido fundamentales para expandir el impacto del Projecte Trèvol. La colaboración con la Dirección Territorial de Empleo y la Secretaría Autonómica de Empleo culminó en torno al 2006 con la organización del VIII Simposio Internacional de Empleo con Apoyo un año después (M = 4.67; DT = 0.50), con el respaldo también de la Universidad de Valencia, que marcó un hito para posicionar al proyecto en la escena internacional. Esta colaboración consolidó la presencia de Trèvol en el ámbito del empleo con apoyo y amplió su influencia en el sector social.

En 2018, la obtención del Premio Solidarios ONCE (M = 4.38; DT = 0.74) fue un reconocimiento público clave al modelo inclusivo del proyecto y sus contribuciones al ámbito de la discapacidad. Además, la colaboración con INICO, que comenzó en 2002, desempeñó un papel central en la difusión del modelo de intervención del Projecte Trèvol, con la publicación del libro sobre el simposio en 2007 y la publicación en colección de herramientas del INICO en 2009 (M = 4.33; DT = 1.32).

Finalmente, la categoría de gestión agrupa 36 hitos seleccionados, lo que equivale al 39 % del total de hitos seleccionados (Tabla 4). Esto subraya la importancia de desarrollar estrategias de afrontamiento, gestionar eficientemente los recursos y coordinar esfuerzos en difusión y alianzas para garantizar el desarrollo y la sostenibilidad de los servicios ofrecidos. En el ámbito de gestión, varios hitos clave han sido fundamentales para el desarrollo y la sostenibilidad del Projecte Trèvol. En 1997, la constitución de la Asociación Trèvol de usuarios y familiares (M = 5.00; DT = 0.00) representó un punto culminante en la estructuración y la participación comunitaria, consolidando la base del proyecto.

En 1998, un cambio de dirección introdujo la gestión estratégica, orientada a la eficiencia y resultados (M = 4.67; DT = 0.71), un paso crucial para mejorar la administración interna. Ese mismo año, se adoptó la admisión de personas con discapacidad de cualquier edad (M = 4.78; DT = 0.67), ampliando el acceso a los servicios del proyecto.

En 2003, el Projecte Trèvol se abrió a personas con discapacidad más allá de la intelectual (M = 4.56; DT = 0.73), lo que marcó un importante avance en la inclusión. Por último, en 2016, la ampliación del Centro Ocupacional de 40 a 50 plazas (M = 4.88; DT = 0.35) reflejó una clara adaptación al aumento de demanda y fortaleció la infraestructura del proyecto.

En el contexto de esta investigación, se identifican varios desafíos políticos y financieros en el macrosistema que dificultan la integración de las organizaciones con los sistemas de financiación establecidos, particularmente aquellas que desarrollan intervenciones a través del desplazamiento de sus servicios hacia la comunidad. Las políticas públicas influyen de manera significativa en los sistemas, tanto a nivel individual (microsistema) como a nivel organizativo (mesosistema), y en el propio macrosistema. Estos efectos evidencian que las decisiones políticas pueden incidir en las estrategias de las organizaciones, afectando sus recursos y capacidades para responder a las necesidades de las personas con discapacidad (Shogren et al., 2014).

Un aspecto crítico en este proceso es la desconexión entre los marcos legislativos y los modelos de intervención basados en la comunidad. A pesar de la relevancia del contexto comunitario en diversas normativas, sigue prevaleciendo un enfoque segregador en la regulación de los servicios para personas con discapacidad. Este enfoque limita la capacidad de las organizaciones para adoptar modelos comunitarios que favorezcan la integración social y la autonomía de las personas con discapacidad. Las políticas actuales, al mantenerse ancladas a modelos tradicionales de intervención, no proporcionan el respaldo necesario para fomentar un cambio hacia enfoques más inclusivos (Simarro-Vázquez, 2023).

La necesidad de una actualización legislativa que respalde los servicios comunitarios es evidente, y también lo es la necesidad de adaptar los sistemas de financiación. Una financiación más flexible, basada en presupuestos personalizados, permitiría a las organizaciones adaptarse mejor a las realidades de las personas a las que sirven, brindando más oportunidades para una verdadera inclusión. Esto, además, destaca la importancia de garantizar que los derechos reconocidos en las convenciones internacionales sean respaldados por políticas que ofrezcan las condiciones necesarias para su ejercicio efectivo, más allá de su simple reconocimiento (Morgan, 2010; Tamarit, 2015; Verdugo et al., 2012).

En este sentido, resulta fundamental establecer una conexión más estrecha entre las políticas públicas y las prácticas profesionales basadas en evidencia. Las intervenciones en el ámbito de la discapacidad deben estar orientadas hacia modelos inclusivos y empoderadores que favorezcan la participación activa de las personas en su comunidad, evitando la perpetuación de prácticas discriminatorias. Es esencial que las políticas públicas cuenten con una base sólida en valores y circunstancias contextuales, ya que, de lo contrario, las prácticas organizativas pueden carecer de coherencia y lógica, resultando en un desarrollo desorganizado que no logre cumplir con sus objetivos (Madsen et al., 2022; Shogren et al., 2014).

Asimismo, la investigación subraya la importancia de contar con una financiación estable y diversificada, lo que se convierte en un requisito para el desarrollo sostenible de programas y servicios. La dependencia excesiva de subvenciones públicas puede poner a las organizaciones en una situación de vulnerabilidad, especialmente en contextos de cambios legislativos y económicos. Por lo tanto, se destaca la necesidad de una gestión estratégica que no solo busque fuentes de ingresos variadas, sino también que promueva la creación de alianzas con otros actores relevantes del entorno, permitiendo que las organizaciones cuenten con recursos adicionales, conocimiento especializado y mayor capacidad de adaptación (Puyaltó y Pallisera, 2020).

La sostenibilidad de las organizaciones en el sector de la discapacidad debe ser un objetivo central, lo cual implica una planificación estratégica que contemple la continuidad de las operaciones más allá de los desafíos inmediatos. La capacidad de adaptarse a los cambios y de mantener una base financiera sólida es esencial para asegurar la viabilidad a largo plazo de estas iniciativas.

Por último, la investigación recalca que el traslado de las organizaciones hacia un enfoque comunitario no debe considerarse simplemente como un cambio de escenario, sino como un proceso complejo que requiere una adecuada gestión organizativa.

Este proceso requiere una reestructuración interna de las estrategias organizativas, basadas en prácticas respaldadas por evidencia empírica proveniente de fuentes creíbles, utilizando métodos válidos y confiables, sustentadas en una base teórica claramente definida (Schalock et al., 2011). Además, debe seguir un enfoque colaborativo con las políticas públicas para garantizar su efectividad y sostenibilidad a largo plazo.

En este sentido, si la financiación pública se limita exclusivamente a modelos de atención tecnificada, sin priorizar enfoques que favorezcan la integración comunitaria, las organizaciones se verán forzadas a centrar sus esfuerzos en asegurar su supervivencia financiera, alejándose de sus objetivos principales de inclusión y participación activa en la comunidad. Este dilema ilustra cómo la falta de enfoque integral y flexible en políticas y financiación puede dificultar la capacidad de las organizaciones para cumplir con su misión de mejorar la calidad de vida y la inclusión social en discapacidad (Shogren et al., 2014).

Esta organización ha experimentado un notable crecimiento, comenzando su trayectoria con más de dos décadas dedicadas a la inclusión y al apoyo a personas con discapacidad. A lo largo de su desarrollo, ha adoptado el concepto de organización como estructura de apoyo, expandiendo progresivamente sus programas, los cuales abarcan distintas etapas de la vida de la persona y diversos contextos, tales como la infancia, la familia, el ocio y la formación, respondiendo así a las necesidades cambiantes.

No obstante, la implementación de estos apoyos en entornos comunitarios ha llevado a la organización a enfrentarse a modificaciones legislativas que han alterado o eliminado las normativas que respaldaban su modelo de trabajo. Esto ha resultado en la constante búsqueda de nuevas fuentes de financiación y en la necesidad de superar desafíos económicos, así como de gestionar conflictos institucionales y cambios internos. En este contexto, se ha hecho indispensable la creación de un sistema de financiación mixto que combine recursos públicos y privados. Además, la incorporación de la sociedad civil y la formación del área de voluntariado han sido aspectos clave en su evolución.

En cuanto a la difusión y la consolidación de alianzas, la organización ha logrado importantes hitos, como la formación de colaboraciones estratégicas con organizaciones del tercer sector, universidades y otras entidades, así como alianzas en áreas de intervención con asociaciones y confederaciones empresariales.

En términos generales, la organización ha mantenido una constante orientación hacia la mejora y la expansión de sus programas y servicios, a pesar de los desafíos financieros que enfrenta. Si bien la dependencia de subvenciones públicas conlleva ciertos riesgos, la transformación continua del proyecto refleja una notable resiliencia. Gracias a estrategias innovadoras y al involucramiento de la sociedad civil, la organización sigue teniendo un impacto positivo en la comunidad.

Limitaciones. Se encontró como principal limitación la selección de participantes en la primera fase del estudio, debido a que únicamente se tuvo en cuenta la opinión de los técnicos a la hora de registrar todos los eventos históricos que habían sucedido en el transcurso de estos 25 años de existencia del proyecto. Podría haber sido positivo considerar también perfiles de personas con discapacidad o familiares de estos, así como miembros de la comunidad. Sin embargo, esto se solucionó en la segunda fase, incorporando en el equipo asesor diferentes perfiles para que la valoración de los hechos históricos reuniera a personas de todos los perfiles de participantes en la organización.

Líneas de futuro. Sería pertinente identificar un proyecto similar a esta organización, preferiblemente ubicado en una zona rural y capital de una comarca, con una trayectoria similar y servicios afines como vivienda, trabajo, formación y ocio, pero sin un enfoque centrado en el desplazamiento de las organizaciones al contexto. Esto permitiría una comparación exhaustiva para evaluar costes, estructuras, modelos de atención y resultados, con el propósito de confirmar o refutar la idea de la rentabilidad de los servicios basados en la comunidad. Este enfoque comparativo brindaría una comprensión más amplia sobre los servicios comunitarios para personas con discapacidad.