En los últimos años, el campo de la educación especial ha priorizado el avance de propuestas destinadas a abordar las necesidades de las personas con discapacidades, con un énfasis particular en el constructo de autodeterminación (Wehmeyer, 2020). La autodeterminación ha surgido como un concepto clave para garantizar procesos de inclusión exitosos y avanzar en la implementación de medidas propuestas por los instrumentos legislativos actuales sobre discapacidad (Webster et al., 2022).

Si bien en este ámbito diferentes enfoques han intentado explicar el constructo, la autodeterminación se ha abordado principalmente a través del Modelo Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer et al., 2000), que está intrínsecamente vinculado a la Teoría de la Agencia Causal (Shogren et al., 2015). Esta teoría surge de la reformulación del Modelo Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer et al., 2000) y de los avances en la conceptualización de la discapacidad intelectual. Desde la Teoría de la Agencia Causal, la autodeterminación se define como “una característica disposicional que se manifiesta cuando la persona actúa como agente causal de su propia vida” (Shogren et al., 2015). En otras palabras, abarca habilidades para controlar aspectos importantes de la vida, como abogar por las propias opiniones, elegir entre diferentes opciones, establecer metas realistas y fijar objetivos. Según el Modelo Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer et al., 2000), el desarrollo de la autodeterminación surge de la adquisición e interrelación de un conjunto de once componentes operacionalizados en cuatro dimensiones: autonomía, autorregulación, empoderamiento y autorrealización. La Teoría de la Agencia Causal (Shogren et al., 2015) conserva esta estructura fundamental, pero la amplía integrando una visión más dinámica y adaptable. Aunque ambos enfoques valoran dimensiones clave como la autonomía y el empoderamiento, la Teoría de la Agencia Causal (Shogren et al., 2015) añade una perspectiva socioecológica, considerando cómo las decisiones están influenciadas por el entorno social y las oportunidades disponibles. Además, esta teoría incluye una orientación hacia el bienestar personal y la resiliencia, integrando así aportaciones de la psicología positiva. También redefine el empoderamiento al enfatizar la capacidad de influir en el entorno y en las interacciones sociales, resaltando la importancia de la participación comunitaria. La autorrealización se amplía al considerar cómo está mediada por las experiencias sociales y culturales, proporcionando una perspectiva más holística del crecimiento personal.

Como puede apreciarse, la Teoría de la Agencia Causal (Shogren et al., 2015) no representa una ruptura completa con el Modelo Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer et al., 2000), sino una evolución que incorpora nuevas perspectivas teóricas y empíricas. Esto permite justificar que la reformulación mantiene la esencia del modelo original, integrando matices y ampliaciones que reflejan un entendimiento más profundo y contextualizado de la autodeterminación en personas con discapacidad intelectual.

Por su parte, los componentes de la autodeterminación se adquieren desde la infancia, ya sea incidentalmente a través de la interacción del individuo con el entorno o mediante procesos de aprendizaje estructurados. La mayoría de estos procesos se implementan en planes de estudios que están casi exclusivamente diseñados para personas con discapacidades en contextos educativos formales. En el entorno escolar, el Modelo de Enseñanza del Aprendizaje de la Autodeterminación (Wehmeyer, 2000) destaca como uno de los programas más ampliamente aceptados y respaldados hasta la fecha. Este modelo organiza la enseñanza de habilidades relacionadas con la autodeterminación a través de un proceso de resolución de problemas que las personas deben seguir para lograr un objetivo preestablecido basado en sus preferencias. En los últimos años se ha publicado una versión adaptada y traducida al español (Mumbardó-Adam et al., 2017), cuya aplicabilidad ha evidenciado mejoras en la autodeterminación y calidad de vida de personas con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo generalizadas (Álvarez et al., 2022).

En Hispanoamérica, los esfuerzos para desarrollar estrategias orientadas a promover la autodeterminación, difundirlas y evaluar su efectividad no han sido tan generalizados como en los países de habla inglesa. En el ámbito no anglosajón, iniciativas destacadas incluyen algunas guías de buenas prácticas dirigidas a sensibilizar a las familias de jóvenes con discapacidades sobre el concepto de autodeterminación (Ponce, 2010) o proporcionar orientación al personal de apoyo sobre cómo brindar oportunidades a los jóvenes con discapacidades para practicar habilidades de autodeterminación (Goñi, 2009).

La participación de personas con discapacidades en estos programas muestra cómo la autodeterminación es una dimensión fundamental de calidad de vida que, cuando se evalúa, apoya y promueve adecuadamente, puede contribuir significativamente a mejorarla (Mumbardó-Adam et al., 2023). Específicamente, aquellos que utilizan estos y otros recursos experimentan una mayor inclusión, desarrollan habilidades de vida independiente, participan activamente en procesos de toma de decisiones, mantienen relaciones sociales más sólidas y positivas, tienen un mejor reconocimiento de las fortalezas individuales, mayores habilidades para resolver problemas cotidianos y, en última instancia, una mejor capacidad para manejar sus vidas (Agran et al., 2010).

Los beneficios asociados con el desarrollo de comportamientos autodeterminados han llevado a un creciente interés en comprender el impacto de ciertos factores en el logro de la autodeterminación. Los estudios han mostrado cómo los factores personales y contextuales pueden predecir los niveles de autodeterminación en personas con discapacidad intelectual (Vicente et al., 2023). A este respecto, la literatura se ha centrado particularmente en examinar hasta qué punto el desarrollo de la autodeterminación está influenciado por el entorno familiar (Álvarez-Aguado et al., 2019; Taylor et al., 2019), el estilo de crianza (DuBois et al., 2020; Wehmeyer et al., 2011) y las oportunidades dentro del entorno educativo formal (Burke et al., 2020; Mumbardó-Adam et al., 2017). Los hallazgos de estos estudios sugieren que factores como tener hermanos (Vicente et al., 2020), adoptar un estilo de crianza más democrático (Wehmeyer et al., 2011) y recibir un apoyo más frecuente (Mumbardó-Adam et al., 2017) mejoran la capacidad para evaluar las consecuencias de las propias acciones, fomentan la autoconfianza y facilitan la resolución de problemas cotidianos.

Además de los aspectos contextuales, también se ha explorado la influencia de ciertos factores personales en la expresión del comportamiento autodeterminado. Mientras que algunos estudios afirman que la autodeterminación está influenciada por variables como las habilidades sociales y el comportamiento adaptativo (Carter et al., 2008; Gómez-Vela et al., 2012), otros sugieren que está más influenciada por factores como el género y la edad (Vicente et al., 2019) o el tipo de discapacidad (Shogren et al., 2013).

Actualmente, hay un interés notable en analizar la intersección entre algunas de estas variables y los niveles de autodeterminación (Kim, 2019; Morán et al., 2021). Existe un interés particular en explorar y comprender cómo los adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) desarrollan comportamientos autodeterminados (McDonald et al., 2023; Morán et al., 2021; Webster et al., 2022; White et al., 2019).

En adultos con TEA, la prevalencia establecida es de 11 por cada 1000 y se estima que está aumentando (Brugha et al., 2016). A pesar de esta tendencia al alza, si bien existen intervenciones prometedoras relacionadas con la autodeterminación en personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades, hay menos investigación y desarrollo de propuestas de formación relacionadas con este concepto en adultos con TEA. Sin embargo, es importante que los adultos con TEA reciban formación en autodeterminación, ya que tienen más probabilidades de experimentar discriminación que sus pares neurotípicos o aquellos con otras discapacidades (Kim, 2019; White et al., 2019). Por ejemplo, algunos estudios han demostrado que los adultos con TEA tienen más dificultades para expresar sus preferencias (Morán et al., 2021), a menudo no reciben un apoyo adecuado para participar significativamente en actividades de interés (White et al., 2019), tienen redes sociales muy limitadas (Webster et al., 2022) y tienen más probabilidades de permanecer en entornos segregados (Kim, 2019). Los adultos con TEA pueden ser más conscientes de sus diferencias con sus pares y pueden carecer de las habilidades adaptativas necesarias para lograr la independencia, lo que puede afectar negativamente su autoconcepto (Palmen et al., 2012). Del mismo modo, los problemas de salud mental como la depresión, la ansiedad, el trastorno bipolar, el trastorno obsesivo-compulsivo, la esquizofrenia y los intentos de suicidio tienen más probabilidades de ocurrir en la edad adulta y en tasas más altas que en la población general (Croen et al., 2015; Lugnegård et al., 2011). Además, en medidas estandarizadas de calidad de vida que involucran a adultos con TEA, la autodeterminación es la dimensión con más deficiencias, puntajes más bajos y, consecuentemente, la que requiere más formación (Cheak-Zamora et al., 2020; McDonald et al., 2023).

En concreto, el TEA se caracteriza por: (a) déficits persistentes en la comunicación y la interacción social y (b) patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades (American Psychiatric Association, 2013). Por lo tanto, estas personas pueden tener dificultades para comprender e interpretar una situación de interacción social dada y, consecuentemente, también tendrán más dificultades para actuar de acuerdo con esa situación (Andrés-Gárriz, 2023). El comportamiento socialmente adaptativo implica participar en procesos cognitivos sociales (por ejemplo, habilidades para resolver problemas, planificar, tomar decisiones, elegir, etc.) (Leung et al., 2016); en última instancia, habiendo desarrollado habilidades relacionadas con la autodeterminación. Específicamente, y debido a la naturaleza de sus dificultades, las personas con TEA podrían beneficiarse de la instrucción en habilidades relacionadas con la autodeterminación (Andrés-Gárriz, 2023; White et al., 2019). Además, existen estudios que sugieren que el hecho de ayudar a los jóvenes con TEA a comprender la relación entre las funciones ejecutivas y la autodeterminación puede contribuir a incrementar el desarrollo de comportamientos autodeterminados (Shogren et al., 2021).

Siguiendo las tendencias internacionales, la investigación sobre autodeterminación en adultos con TEA es prácticamente inexistente en el contexto chileno. A pesar de su escasez, los enfoques sobre este tema a nivel local (Álvarez-Aguado et al., 2022; Vega et al., 2020; Vega et al., 2023) proporcionan algunas conclusiones de interés para avanzar en el diseño de propuestas de formación sobre este constructo. Estos estudios muestran cómo, en Chile, los adultos con TEA tienen pocas oportunidades de vivir la vida que desean porque sus familias u otros miembros de la comunidad a menudo tienden a tomar decisiones por ellos, controlar sus gastos o ser inflexibles ante metas personales (Álvarez-Aguado et al., 2022). También muestran que estas personas tienen el deseo de ejercer su derecho a la autodeterminación y creen que pueden aprender habilidades relacionadas con el constructo, aunque no saben cómo hacerlo (Vega et al., 2023). La formación en autodeterminación es de interés para los adultos con TEA, particularmente para participar en la planificación de su atención médica, aprender a manejar sus procesos de duelo, elegir alternativas residenciales basadas en sus preferencias y establecer relaciones sociales significativas (Vega et al., 2020).

Antes de diseñar propuestas de formación, la literatura destaca la necesidad de evaluar cómo se ve la autodeterminación en la población adulta con TEA y qué elementos podrían condicionarla (Andrés-Gárriz, 2023; McDonald et al., 2023; Morán et al., 2021; Kim, 2019). Específicamente, esta investigación busca analizar el nivel de autodeterminación de los adultos con TEA para identificar tanto las habilidades que ya tienen como las necesidades que puedan tener. Del mismo modo, este estudio intentará determinar si existen factores personales o ambientales que puedan estar asociados con estos niveles de autodeterminación. La información obtenida será relevante para el desarrollo de estrategias destinadas a mejorar las habilidades personales, aumentar las oportunidades y eliminar posibles barreras para el desarrollo y ejercicio de la autodeterminación.

Los adultos con TEA en este estudio tienen niveles bajos de autodeterminación según los rangos establecidos en la herramienta de medición. Esta investigación muestra que la edad, el nivel de TEA, el tipo de apoyo más común y el nivel socioeconómico de los participantes son factores a considerar en el desarrollo de algunas de las habilidades asociadas con el comportamiento autodeterminado. En particular, los participantes con más edad desarrollan menos habilidades de autodeterminación que las personas más jóvenes. En cuanto a la severidad del TEA, los niveles de autodeterminación son más altos en el grupo con TEA leve que en el grupo de adultos con TEA más grave. Del mismo modo, aquellos participantes que a menudo reciben una combinación de apoyo familiar y profesional tienen niveles más altos de autodeterminación que aquellos que reciben solo apoyo profesional o solo apoyo familiar. También se observa un mayor número de comportamientos autodeterminados entre los participantes de niveles socioeconómicos más altos. Por el contrario, no se ha encontrado una asociación estadísticamente significativa entre el género de los adultos con TEA, su lugar de residencia, la presencia de otras discapacidades o condiciones asociadas y su nivel general de autodeterminación. Estos hallazgos representan un avance significativo en la comprensión de la autodeterminación en personas adultas con TEA. El desarrollo de la autodeterminación en la edad adulta para estas personas es un tema poco abordado en la literatura internacional y casi inexistente en América Latina. Este estudio proporciona un escenario innovador que ayuda a clarificar qué elementos contextuales y personales deben considerarse al planificar el apoyo para el desarrollo de la autodeterminación, y qué áreas requieren más investigación para garantizar intervenciones exitosas.

En esta investigación, las habilidades de autodeterminación más disminuidas son aquellas relacionadas con el empoderamiento. Esto es consistente con las conclusiones de otros estudios (Álvarez-Aguado et al., 2022; Cascio et al., 2021) que sugieren priorizar el desarrollo de esta dimensión entre los adultos con TEA porque aumenta significativamente sus oportunidades de elección y control personal. En el contexto del TEA, las estrategias de intervención diseñadas para mejorar la autodeterminación en la edad adulta a menudo priorizan el desarrollo de habilidades relacionadas con la autonomía específicamente dentro del ámbito del empleo (White et al., 2019). Sin embargo, los desafíos multifacéticos experimentados por las personas con TEA en la edad adulta, como el abordaje del duelo, la reubicación y la transición a la jubilación, exceden el alcance de la autonomía laboral.

Este estudio también muestra la importancia de la complementariedad entre el apoyo familiar y profesional en la promoción de la autodeterminación. Existen investigaciones que muestran mejoras en algunas competencias relacionadas con la autodeterminación cuando hay un equilibrio entre la provisión de apoyo por parte de ambos agentes (Kim, 2019). Sin embargo, a diferencia del ámbito profesional, poca investigación se ha centrado en el apoyo familiar como promotor de la autodeterminación en el autismo (Dean et al., 2021). Específicamente, los estudios en este campo se han focalizado en comprender las perspectivas familiares sobre el constructo, pero no en abordar cómo las familias pueden brindar apoyo o adquirir competencias para mejorar la autodeterminación entre los adultos con TEA.

De manera similar, más allá de esta investigación no se han encontrado estudios en la literatura que predigan una mayor autodeterminación en personas con TEA con mejor estatus socioeconómico. Sin embargo, hay evidencia (Zambrano-Mendoza y Lescay-Blanco, 2022) que muestra cómo vivir en entornos económicamente más acomodados está asociado con mejoras en la inclusión social de esta población, con mayores oportunidades para la participación comunitaria y el establecimiento de relaciones afectivas más sólidas y duraderas.

La edad, por otro lado, es un factor relacionado con los niveles de autodeterminación en esta investigación. Los participantes de menor edad muestran niveles más altos de autodeterminación que sus pares más mayores. Aunque existe controversia en la literatura especializada al considerar la edad como predictor de autodeterminación (McDonald et al., 2023; Webster et al., 2022), estudios recientes muestran cómo las personas con TEA pueden experimentar procesos de envejecimiento prematuro (a partir de los 45 años), muy a menudo acompañados de trastornos de salud mental o problemas emocionales que dificultan el desarrollo de habilidades de autodeterminación (Álvarez-Aguado et al., 2022; Álvarez-Aguado et al., 2023). En esta investigación, precisamente, la presencia de problemas de salud mental entre los participantes está relacionada con niveles más bajos de empoderamiento.

Asimismo, la dimensión de empoderamiento también está vinculada al lugar de residencia. En este estudio, los individuos con TEA que viven en el hogar familiar tienen niveles significativamente más altos de autodeterminación que aquellos participantes que viven en residencias comunitarias. Aunque los estudios que abordan temas de empoderamiento en adultos con TEA son muy escasos, existen algunos enfoques cualitativos que muestran cómo los entornos residenciales en los que algunas personas con TEA están institucionalizadas impactan negativamente en sus habilidades de autodefensa y empoderamiento (Griffith et al., 2012; Haertl et al., 2013; Lewis, 2016). Específicamente, las residencias ofrecen muy pocas oportunidades para que estas personas participen, en la medida de lo posible, en la planificación de sus itinerarios de salud, autogestión de sus procesos de duelo, establecimiento de relaciones sociales significativas y recepción de cuidados de acuerdo a sus deseos, creencias religiosas o culturales.

Por otro lado, en este estudio los participantes con niveles más leves de TEA son más autodeterminados que sus pares con niveles más severos. Aunque la literatura, efectivamente, muestra una asociación importante entre la autodeterminación y el nivel de TEA (Cheak-Zamora et al., 2020; McDonald et al., 2023; Morán et al., 2021), esta relación es compleja y no necesariamente es significativa cuando se consideran otros factores, como la falta de apoyo u oportunidades (Cheak-Zamora et al., 2020). Algunos estudios han mostrado cómo las expectativas con respecto a las personas con TEA leve o moderado a menudo se centran en promover la independencia y aumentar su participación en la comunidad (Wehmeyer, 2020). Por el contrario, cuando se trata de individuos con niveles más severos de autismo, el enfoque se desplaza hacia el desarrollo de habilidades para la vida diaria o la mejora de ciertos comportamientos, como el manejo de comportamientos disruptivos. Es importante considerar esta diferencia en las expectativas, ya que podría influir en cómo se planifica el apoyo para esta población y en las oportunidades para ejercer su autodeterminación. De hecho, algunos estudios muestran que, si se garantiza un apoyo adecuado y se facilitan las oportunidades, el desarrollo de habilidades inherentes a la autodeterminación, como reconocer las propias fortalezas o la capacidad para resolver problemas comunes, puede surgir con frecuencia en personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo más graves (Álvarez-Aguado et al., 2022).

Estos hallazgos ofrecen importantes implicaciones prácticas para el desarrollo de habilidades de autodeterminación en adultos con TEA. Identificar la relevancia de factores como la edad, el nivel de TEA y el estatus socioeconómico permite el diseño de intervenciones personalizadas destinadas a mejorar estas habilidades. Por ejemplo, considerando la edad, los profesionales pueden adaptar las estrategias de intervención para abordar las necesidades específicas de los adultos con TEA en diferentes etapas de la vida. De manera similar, la gravedad del TEA puede influir en las estrategias de apoyo necesarias, que van desde enfoques más holísticos para individuos con niveles graves hasta enfoques más específicos para aquellos con niveles más leves.

Además, es relevante adaptar las intervenciones a las necesidades individuales y considerar el contexto personal y socioeconómico de cada individuo. Esto implica tener en cuenta factores como el entorno familiar, el acceso a recursos y servicios de apoyo, así como las oportunidades educativas y laborales. Por ejemplo, para una persona con TEA que vive en un entorno socioeconómicamente desfavorecido, las intervenciones dirigidas a mejorar la autodeterminación pueden necesitar abordar tanto necesidades individuales como barreras estructurales, por ejemplo, el acceso limitado a servicios de salud mental o la falta de oportunidades laborales inclusivas. En este sentido, adoptar un enfoque integral que promueva la autodeterminación puede mejorar significativamente la calidad de vida de los adultos con TEA. Por tanto, esto implica no solo identificar factores que influyen en la autodeterminación, sino también diseñar intervenciones que aborden las necesidades individuales y los desafíos contextuales de cada persona con TEA, garantizando así un apoyo integral y personalizado a lo largo de sus vidas adultas.

Finalmente, a pesar de las fortalezas de este estudio, se deben reconocer varias limitaciones. En primer lugar, el tamaño de muestra de la investigación puede limitar la generalización de los hallazgos a poblaciones más grandes de adultos con TEA. Además, la dependencia de medidas de autorreporte para evaluar la autodeterminación puede introducir sesgos de respuesta y puede no capturar la complejidad completa del constructo en personas con TEA. Igualmente, el diseño transversal del estudio limita la capacidad para establecer causalidad entre variables y para capturar cambios en la autodeterminación a lo largo del tiempo. Del mismo modo, el enfoque de la investigación en una región geográfica específica limita la generalización de los hallazgos a otros contextos culturales o socioeconómicos. Por otra parte, el estudio no consideró variables potenciales como el acceso a recursos o la calidad del apoyo recibido, que pueden influir en los resultados de autodeterminación entre adultos con TEA. Por último, se asume como sesgo de esta investigación el no haber utilizado la Teoría de la Agencia Causal (Shogren et al., 2015), esto es, la reformulación del Modelo Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer et al., 2000), como fundamento para el planteamiento del estudio y el diseño del instrumento de evaluación. No obstante, durante el proceso de creación de la escala utilizada en esta investigación, no se encontraron instrumentos para evaluar la autodeterminación basados en la Teoría de la Agencia Causal (Shogren et al., 2015) y validados en español. La investigación futura debería aspirar a abordar estas limitaciones para proporcionar una comprensión más completa de la autodeterminación en esta población e informar el desarrollo de intervenciones y servicios de apoyo adaptados.