El bienestar es un concepto intangible que varía dependiendo de la percepción de cada persona. Aun así, en rasgos generales, puede describirse como la manera en la que se siente una persona mental, física, social y medioambientalmente, interactuando cada aspecto con los demás y variando su impacto según la persona (Kiefer, 2008). Las Naciones Unidas establecen la promoción del bienestar de todas las personas como uno de sus objetivos para el 2030 (meta 3.4) (United Nations, 2020). Además, en la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) esta misma institución aboga por garantizar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual mediante la garantía de sus derechos (United Nations, 2006).

Un estudio desarrollado en el Reino Unido clasifica las descripciones de un grupo de adultos con discapacidad intelectual sobre la “buena vida” en cuatro categorías: las relaciones, la participación en la comunidad, la independencia y los planes de futuro (Scott et al., 2014). Esta investigación centra su atención en la primera de ellas, las relaciones, abordando de manera específica las relaciones afectivo-sexuales.

La sexualidad es un concepto amplio que abarca cuestiones cómo las identidades y roles de género, la orientación sexual, el erotismo, el placer, la intimidad, el sexo y la reproducción (World Health Organization, 2017). Se trata, además, de un aspecto que perdura durante toda la vida de la persona e influye en su calidad de vida (Verdugo et al., 2012). La sexualidad es una parte fundamental de la experiencia humana y por ello todas las personas, tengan o no discapacidad, buscan y desean la sexualidad (Frawley y O’Shea, 2019; Gil-Llario et al., 2022; Svae et al., 2022). Investigaciones previas indican que las personas con discapacidad intelectual dan importancia a establecer relaciones íntimas y subrayan su papel en la consecución de una “vida buena” (O’Shea y Frawley, 2020), además de ayudar a aumentar su independencia (Scott et al., 2014). Sin embargo, estas personas ven sus derechos en materia de sexualidad vulnerados (Frawley y O’Shea, 2019; Ignagni et al., 2016; Puyaltó et al., 2022; Scott et al., 2014). A menudo, este colectivo ve denegada la posibilidad de mantener relaciones, querer o tener hijos y cuidar de ellos (Ignagni et al., 2016). Frawley y O’Shea (2019) remarcan la opresión que sufren en relación con su intimidad y dignidad y Jaramillo (2017), los prejuicios que relacionan la discapacidad con el hecho de ser incompetente, incapaz o asexual. Se trata de situaciones que dificultan e incluso pueden imposibilitar el desarrollo de una autonomía sexual (Retznik et al., 2021).

Cabe remarcar que, a menudo, las investigaciones presentan un enfoque ciego al género, ignorando los patrones de desventajas sociales relacionados con el género (Frohmader, 2014; Peta et al., 2017), pensando que las experiencias de las personas con discapacidad intelectual no están marcadas por este (Björnsdóttir et al., 2017; O’Shea y Frawley, 2020). Aun así, diversas investigaciones apuntan a una visión marcada por estereotipos de género que marca la sexualidad de los hombres como peligrosa por su “hipersexualidad” y a las mujeres como sujetos a proteger del abuso sexual y maternidades no deseadas (Bahner et al., 2024; Starke et al., 2016).

Aunque un estudio realizado en España concluyó que la mayoría de adultos con discapacidad intelectual sentían interés por la sexualidad y un 96.4 % de ellos tenían o habían tenido parejas (Gil-Llario et al., 2017), la literatura acerca de esta área vital es todavía escasa (Beltrán-Arreche et al., 2023; Gil-Llario et al., 2017; Siebelink et al., 2006; Stoffelen et al., 2018). Además, es común que se investigue el tema desde la perspectiva de familiares o profesionales, sin tener apenas en cuenta las voces de las personas con discapacidad intelectual (Stoffelen et al., 2018). Algunas excepciones son los estudios de Azzopardi-Lane y Callus, 2014; Azzopardi Lane et al., 2019; Brown y McCann, 2018), que investigan los puntos de vista de mujeres y hombres con discapacidad intelectual sobre la sexualidad; los de Puyaltó et al. (2022); Retznik et al. (2021); Rojas et al. (2015); Siebelink et al. (2006) sobre las relaciones afectivo-sexuales; y los de Svae et al. (2022) sobre el sexo y las relaciones con la privacidad y los límites personales. En Mattila et al. (2017) se investigan las perspectivas de las personas con discapacidad sobre el amor. Algunos estudios se han centrado en las perspectivas de mujeres con discapacidad intelectual sobre las relaciones LGTBIQ+ (Burns y Davies, 2011; Stoffelen et al., 2018), las relaciones afectivo-sexuales (Beltrán-Arreche et al., 2023), así como el sexo y la sexualidad (Bernert, 2011; Fitzgerald y Withers, 2013; O’Shea y Frawley, 2020). Los resultados de estos estudios apuntan las principales barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad para gozar de una vida afectivo-sexual deseada. Entre estas, destacan los estereotipos y falsas creencias que niegan las oportunidades sexoafectivas (Azzopardi-Lane y Callus, 2014; Azzopardi Lane et al., 2019; Beltrán-Arreche et al., 2023; Retznik et al., 2021); la escasa e inapropiada educación sexual recibida (Beltrán-Arreche et al., 2023; Burns y Davies, 2011; Fitzgerald y Withers, 2013; Retznik et al., 2021; Rojas et al., 2015; Siebelink et al., 2006; Stoffelen et al., 2018; Svae et al., 2022); y la falta de oportunidades para tener espacios íntimos y relaciones afectivo-sexuales (Azzopardi-Lane y Callus, 2014; Azzopardi Lane et al., 2019; Bernert, 2011; Brown y McCann, 2018; Retznik et al., 2021; Stoffelen et al., 2018).

Las personas con discapacidad intelectual aportan una perspectiva única en el análisis de las barreras que les dificultan gozar de unas relaciones afectivo-sexuales que contribuyan a su bienestar personal y, con ello, a una mejor calidad de vida. Profundizar en dichas barreras y en los apoyos percibidos como palancas de mejora partiendo de las experiencias y opiniones de las propias personas con discapacidad debe permitir tomar conciencia de los cambios necesarios a implementar, a distintos niveles, en nuestro contexto, para mejorar la calidad de vida de estas personas. Esta es la base que orienta la investigación presentada en este artículo, en el que se analizan las percepciones de un grupo de personas con discapacidad que son miembros de un consejo asesor que colabora en investigaciones sobre discapacidad sobre las barreras y facilitadores (o apoyos) que inciden en el desarrollo de sus relaciones afectivo-sexuales.

La investigación desarrollada se ha llevado a cabo desde el planteamiento de la investigación inclusiva (Walmsley y Johnson, 2003; Walmsley et al., 2018). Este enfoque de investigación parte del reconocimiento del derecho de las personas con discapacidad a participar en las investigaciones sobre temas que las afectan y de la valoración de sus experiencias en la vivencia de la discapacidad. La investigación inclusiva busca incidir en la transformación de las prácticas educativas y sociales y debe contribuir a la inclusión social de las personas con discapacidad (Walmsley et al., 2018), incidiendo en la mejora de las condiciones de vida a través de la defensa de sus derechos (García-Iriarte et al., 2014, Johnson et al., 2014). Desde hace más de dos décadas se han desarrollado a nivel internacional investigaciones con personas con discapacidad intelectual siguiendo este modelo. En estas investigaciones las personas con discapacidad han ejercido funciones como asesoras, co-investigadoras o líderes de los procesos de investigación (Bigby et al., 2014).

El Grupo de Investigación en Diversidad de la Universidad de Girona creó en 2012 un consejo asesor formado por personas con discapacidad intelectual que han ido desarrollando su función participando como asesoras, co-investigadoras o liderando investigaciones sobre asuntos que son de su interés (Diaz-Garolera et al., 2022). El acceso al consejo asesor es libre y cada año pueden incorporarse todas aquellas personas que así lo deseen, sin ningún tipo de proceso de selección, con el único requisito de tener autonomía para desplazarse hasta la universidad y poder comunicarse oralmente. Durante el curso 2022-23 el consejo asesor decidió llevar a cabo una investigación inclusiva sobre qué elementos ayudan a tener una “vida buena”. A partir del mes de marzo el grupo decidió centrar su trabajo en las relaciones afectivo-sexuales como elemento importante para tener una vida buena. El trabajo se llevó a cabo entre marzo y julio de 2023. Finalizada la investigación, el consejo asesor decidió difundir los resultados a través de una exposición de pósteres, que fueron elaborados con el apoyo de las investigadoras (WEB) con el objeto de difundir la investigación a profesionales y servicios, familiares, otras personas con discapacidad y ciudadanía del territorio. Este artículo, elaborado por las investigadoras, constituye la acción de difusión acordada con el consejo asesor para diseminar los resultados al colectivo profesional e investigador. El estudio se enmarca en una investigación sobre la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual aprobada por el Comité de Ética de la universidad (Ref. Comité de ética: CEBRU0009-22).

A continuación, se presentan los hallazgos más relevantes de la investigación, de acuerdo con los temas indicados. Se aportan referencias textuales extraídas de los grupos de discusión para complementar y profundizar en los distintos temas, indicando en cada caso de qué grupo de discusión se trata.

Aunque los últimos años han mostrado un cambio de paradigma hacia un modelo centrado en las personas que reconoce el derecho de las personas con discapacidad intelectual a tener relaciones afectivo-sexuales (Ionescu et al., 2019), este colectivo continúa enfrentándose a numerosas barreras para tomar decisiones sobre su vida afectivo-sexual (Puyaltó et al., 2022).

Los resultados de la investigación en los apartados coinciden con los de investigaciones previas realizadas tanto en nuestro país (Puyaltó et al, 2022; Rojas et al., 2015) como en el ámbito internacional (Bernert et al., 2011; Fitzgerald, 2013) en las que participantes con discapacidad intelectual reflexionan sobre las barreras que se encuentran en los ámbitos correspondientes a organizaciones y profesionales y familia. En este sentido, las principales dificultades señaladas son las medidas restrictivas que dificultan espacios de intimidad y las prohibiciones que impiden las relaciones. A nivel social, los resultados del presente estudio se alinean con investigaciones anteriores que señalan la incidencia negativa de los prejuicios y creencias sociales en las oportunidades de gozar de relaciones afectivo-sexuales deseadas (O’Shea y Frawley, 2020, Azzopardi et al., 2019). La realización de varios grupos de discusión secuenciales ha permitido profundizar en las perspectivas de las personas con discapacidad participantes en dimensiones que complementan la mayoría de las investigaciones previas. Así, a nivel político, se han aportado condicionantes y propuestas de mejora dirigidas a incrementar la representación de las personas con discapacidad en partidos políticos y en la propia Administración, además de incidir en propuestas legales que potencien políticas sociales realmente alineadas con los derechos de las personas con discapacidad y que, por tanto, puedan contribuir a superar las barreras detectadas en los servicios sociales, en los profesionales de apoyo y en las propias familias. A nivel individual, a diferencia de Brown y McCan (2018), no se acusa la posible vulnerabilidad generada por la discapacidad, pero sí que las personas participantes indican que la condición de discapacidad (el estigma asociado) puede influir en la creación de parejas y en la propia vivencia de las relaciones sexuales. En este sentido, indican la necesidad de una autoestima suficiente, a la que sin duda contribuye una educación sexual accesible, suficiente y adecuada.

De las observaciones de las personas participantes se extrae la necesidad de superar las visiones y creencias tradicionales sobre la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual (Scott et al., 2014), contando con apoyos a distintos niveles: a nivel político, para asegurar que los servicios y profesionales desarrollen apoyos ajustados a los derechos; a nivel de profesionales, servicios y familias, garantizando relaciones de confianza que permitan plantear demandas de apoyo personalizado y la adecuada y accesible educación sexual. Además, teniendo en cuenta las dificultades para poder gozar de una red social de apoyo diversa (English, 2017; Puyalto et al., 2022), profesionales y familias pueden contribuir a unas buenas relaciones afectivo-sexuales creando oportunidades de relación en entornos inclusivos y, concretamente, desde espacios de participación comunitaria, para establecer y fortalecer las redes personales de apoyo que pueden acompañar desde la confianza a sus integrantes en su recorrido relacional, incluyendo las relaciones afectivo-sexuales.

La mala situación del apoyo social en las vidas de las personas con discapacidad intelectual se refleja en la falta de amigos/as proveedores de apoyo, de entornos informales para que se desarrollen las relaciones y, en definitiva, la falta de interacción con variedad de personas, tal y como señalan tanto los estudios previos como la presente investigación. Esto provoca que los jóvenes con discapacidad intelectual, a menudo, no tengan más opción que acudir a sus familiares o a profesionales cuando tienen algún problema o necesitan algún tipo de apoyo o ayuda (Rey, 2024). De este modo, una de las intervenciones que puede mejorar su situación es la de crear o abrir espacios informales de relación en la comunidad. Para ello, en primer lugar, la población debe estar concienciada sobre la importancia de las relaciones de apoyo en la vida de las personas y, en segundo lugar, abierta a incluir y respetar a las personas con discapacidad intelectual en diferentes ámbitos informales de la comunidad.

Además, para que las personas con discapacidad estén incluidas en la vida comunitaria, es necesario contar con el apoyo de las personas cuidadoras, tanto profesionales de apoyo como familias, prestando atención a sus actitudes, ya que estos son agentes mediadores entre las demandas de las personas con discapacidad y la “sobreprotección” (Rushbrooke et al., 2014). En este sentido, se debe procurar la formación en el campo de las relaciones afectivo-sexuales que favorezcan el cumplimiento de las demandas y derechos de las personas con discapacidad intelectual, permitiendo mayor libertad.

Un análisis en profundidad de las experiencias y opiniones de las personas con discapacidad intelectual sobre estas barreras y el apoyo que necesitan para poder disfrutar plenamente de sus derechos es esencial si se quiere transformar las prácticas de apoyo (Puyalto et al., 2022).