Pérez y Chhabra (2019) exponen que, en la actualidad, la discapacidad es un concepto que aún continúa siendo debatido en numerosos ámbitos, sin lograr un consenso en cuanto a su definición. Estos autores puntualizan que dicha dificultad o problemática a la hora de clarificar un concepto tan amplio viene dada por la inexistencia de un punto de partida común, al que habría que sumar las percepciones de los millones de personas con discapacidad en el mundo, así como la influencia de los factores culturales, económicos, religiosos y sociales. La definición sobre la que se construye esta investigación se respalda en lo defendido por el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) en su estudio “El ordenamiento jurídico español y las personas con discapacidad: entre la autodeterminación y el paternalismo”. En él, se avala la expresión “persona con discapacidad”, tanto desde el punto de vista jurídico como sociológico, como el término más apropiado para referirse a este colectivo, rechazando expresiones eufemísticas o que infravaloran a la persona.

A lo largo de la historia, son varios los modelos teóricos que han buscado unificar lo mencionado anteriormente y dotar a un fenómeno tan complejo como la discapacidad de un marco teórico. Entre ellos, encontramos los modelos individualistas, en los que la discapacidad se percibía como un castigo o tragedia personal, y el médico, que otorga un importante papel a los profesionales sanitarios y a la institucionalización como recurso que se hace cargo de las personas con discapacidad (Ferreira, 2010). También se encuentra el modelo social, que argumenta que la discapacidad no es lo mismo que deficiencia, sino más bien una construcción social que habría que derribar. Además, destaca también el modelo biopsicosocial, que busca contemplar todas las dimensiones en las que se puede desarrollar un individuo, o el modelo de diversidad funcional, cuyo principal objetivo es lograr una perspectiva en la que se subrayen más las capacidades y las potencialidades que las carencias de las personas (Pérez y Chhabra, 2019). Si bien es cierto que nuestra sociedad está continuamente atravesando cambios, podemos decir que “la familia juega un papel en la vida de cualquier ser humano, como institución social en la organización de la sociedad y en la canalización de las interacciones tanto en el ámbito público como privado de la vida” (Guerrero Muñoz, 2016, p. 155). Esta institución está regida por una estructura o configuración por medio de la cual se establecen los roles de sus miembros, la comunicación entre estos y las normas que regulan la familia como un sistema (Delfederico et al., 2020). Es el primer grupo del que formamos parte los seres humanos, donde desarrollamos por primera vez un sentimiento de pertenencia y nuestra propia identidad. Además, en ella formamos vínculos relacionales, pero también nos proporciona una red de apoyo y afecto, lo que sentará las bases de nuestra manera de relacionarnos en la vida adulta (Guerrero Muñoz, 2016). Este autor indica que se trata de una “institución universal” de carácter sociocultural, donde se producirá un aprendizaje que se convertirá en el andamiaje que nos permitirá convertirnos en personas independientes y autosuficientes, además de dotarnos en gran medida de nuestro repertorio de conductas, valores, creencias y actitudes básicas. Estas funciones se agudizan en el caso de las familias en las que alguno de los descendientes presenta una discapacidad, prolongándose en el tiempo este rol de cuidador por parte de los padres, además de que las relaciones o dinámicas familiares pueden verse afectadas, en gran medida, por el deber de gestionar esta condición, que se concibe como un deber moral o afectivo, pero que se sustenta en una base legal (Seda, 2021). Según Díaz y Forester (2013), las familias que tienen un miembro con discapacidad se ven obligadas a asumir una mayor carga de tareas y responsabilidades personales en comparación con las familias cuyos miembros no presentan discapacidad. Esto implica que necesitan un mayor apoyo y formación por parte de los profesionales que los rodean para poder hacer frente a estas demandas adicionales.

La familia, por lo general, es el recurso que asume los cuidados personales de la persona dependiente, lo que conlleva en muchas ocasiones tomar decisiones, tanto nimias como vitales sobre la persona. Así pues, es necesario encontrar un equilibrio entre autonomía y protección, para evitar llegar a un punto de supresión de la voluntad de la persona con discapacidad (Seda, 2021). En este estudio abogamos por desechar la idea de la persona con discapacidad como alguien pasivo sobre el que intervienen los recursos, para enfocarlos como otro agente de cambio más, ya que la metodología de apoyo activo (que busca una mayor participación de las personas con discapacidad intelectual en los recursos asistenciales) ha demostrado ser una metodología efectiva que proporciona mayor autonomía y beneficios a la persona con discapacidad, tal y como demuestran Cuervo Rodríguez et al. (2016) en su estudio en el que explican la aplicación y resultados del apoyo activo.

Es importante hablar del cuidado, ya que es la primordial de todas las funciones de la familia. Según Martín Palomo y Muñoz Terrón (2015), en nuestra sociedad existe una predisposición a las necesidades del otro, lo que puede repercutir en la figura del cuidador una enorme carga y costes en torno al tiempo, ya sea referido a los esfuerzos físicos o emocionales que entraña el desempeñar el rol de una manera correcta y fructífera, pero que aumentan la vulnerabilidad de la persona cuidadora. Además, señalan también aspectos interesantes como que se concibe como una relación unidireccional, aunque la mayoría de las personas que han recibido cuidados los han dado también antes o después en su vida; la percepción imperante de que es una obligación casi moral, y su relación con el género (ya que la mayoría de estas figuras son mujeres, que se sienten interpeladas para hacerse cargo de las necesidades ajenas). A estos aspectos, habría que sumarle el relego de su autocuidado a un segundo plano, teñido de culpabilidad cuando se ejerce, pues los cuidadores tienden a pensar que están desatendiendo a la persona con dependencia. Esta feminización del cuidado se evidenció en el estudio de Climent López et al. (2022), en el que se investigaban los perfiles y los recursos disponibles de las familias de personas con daño cerebral adquirido usuarias de los centros de día de la asociación valenciana Nueva Opción, pues, de las 45 familias que se analizaron dentro de la muestra, el 80 % de las figuras cuidadoras eran mujeres y el 35.55 % correspondía al parentesco madre, mientras que otro 33.33 % a las esposas.

Una vez se entiende e integra esto dentro del sistema de convivencia, son los familiares quienes acompañan a la persona con discapacidad a lo largo de toda su vida, teniendo que gestionar determinadas situaciones que no siempre son fáciles. Por ejemplo, durante la espera de un diagnóstico, al encontrarse con profesionales que no quieren emitir un resultado demasiado pronto, se prolonga el tiempo de espera por parte de los progenitores, que conciben este período de tiempo como negativo, lleno de desesperación y en el que los padres se preguntan qué será de su hijo, así como si sabrán cómo ayudarlo y desempeñar el papel que les corresponde. A esto hay que sumarle que, normalmente, los niños son tratados como casos clínicos en lugar de personas por parte de los profesionales, así como que a la familia no se le ofrece ningún tipo de apoyo psicológico o emocional, sino que las pautas de los profesionales no van mucho más allá de recibir explicaciones sobre cómo proceder con la persona con discapacidad, lo que dificulta aún más el proceso de gestión y asimilación (López Paz et al., 2015).

En un estudio sobre los recursos percibidos y el estado emocional en padres de hijos con discapacidad intelectual, se observó que los padres participantes demandaban ser tenidos en cuenta como posibles participantes de los programas de intervención y que, generalmente, están más centrados en las personas con discapacidad. Además, se pudieron observar, en relación con su estado emocional, pocos indicadores de ansiedad y depresión, lo que es contrario a lo que se esperaba, ya que estas situaciones familiares son grandes desencadenantes de estos dos indicadores. Sin embargo, también se observó que estos indicadores subían ante la perspectiva de finalizar una etapa del desarrollo educativo y la incertidumbre que conlleva empezar otra nueva (Soriano y Pons, 2013).

En un estudio coordinado por la Federación de Autismo en Castilla y León con un objeto de investigación similar, se reveló que los padres entrevistados manifestaban que existían diversos aumentadores de estrés y ansiedad, entre los cuales se encontraban como principales aquellos relacionados con la obtención del diagnóstico, la preocupación por el futuro de su hijo, así como el acceso al sistema sanitario y los tratamientos, o la dificultad para obtener recursos y la búsqueda de apoyos (Merino Martínez et al., 2012). Asimismo, no solo los padres se ven afectados por el hecho de que uno de sus hijos reciba un diagnóstico que conlleve convivir con una discapacidad, sino que se trata de un hecho que cambia la dinámica familiar. La aparición de una situación de este tipo está marcada por la incertidumbre y suele traer consigo cambios relacionales. Además, puede estar también teñida de desconocimiento, desconcierto o sentimientos como la tristeza; a los que debe seguir un proceso de aceptación y adaptación, con el fin de propiciarle al niño o niña con discapacidad un entorno seguro para su pleno desarrollo (Luque Parra et al., 2020). Por ello, los hermanos deberán tenerse en cuenta no solo como figuras de apoyo hacia su hermano o hermana, sino que ellos mismos precisarán de comprensión por ser, simplemente, hijos y personas en desarrollo, lo que contribuirá a un buen equilibrio de relación afectiva entre hermanos (Luque Parra et al., 2020).

En lo referido a las actitudes con las que los familiares afrontan la discapacidad, se ha evidenciado que la actitud que mantengan los progenitores frente a la situación de discapacidad es un componente crucial. Esto es así, puesto que los hijos podrán adoptarlas gracias al aprendizaje y la exposición, lo que pone de manifiesto fomentar actitudes más positivas en el entorno parental, a través de ampliar la información disponible sobre las capacidades de las personas con discapacidad y que, a su vez, potencien una visión más realista (Moreno Pilo et al., 2022).

En relación con la satisfacción de las necesidades de una persona con discapacidad, la familia en muchas ocasiones recibe el apoyo de la sociedad civil y de la Administración Pública para poder solventarlas, por lo que es necesario tener en cuenta las peticiones que realizan en búsqueda de potenciar y desarrollar una mayor calidad de vida para sus hijos. Cabe tener en cuenta que irán variando en función de la edad de la persona con discapacidad, así como en función de las capacidades personales y los apoyos sociales y familiares con los que se cuenten (Mercado García y García Vicente, 2010).

El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española define la palabra recurso como aquel “conjunto de elementos disponibles para resolver una necesidad o llevar a cabo una empresa” (Real Academia de la Lengua Española, 2023). Los recursos se pueden dividir en dos categorías (Blázquez y Mondino, 2012). Por un lado, se encuentran los recursos tangibles, los cuales son aquellos que podemos observar, tocar y se deprecian o amortizan con el tiempo y, a su vez, se dividen en materiales, tecnológicos, financieros, humanos y organizativos. Por otro lado, están los recursos intangibles, es decir, aquellos factores que no podemos ver ni tocar, pero que existen, y su consumo no depende del tiempo ni del grado de utilización (competencias, capacidades, experiencias, habilidades o conocimientos). En lo referido a los recursos en el caso que nos ocupa sobre la situación de discapacidad en la unidad familiar, un estudio realizado con padres y madres de personas con discapacidad desveló que los sujetos entrevistados manifestaban que los principales recursos con los que han contado son de tipo social, siendo el mayoritario el apoyo de tipo emocional (Soriano y Pons, 2013). En cualquier caso, en la disposición y uso de estos recursos, es necesario contar con una organización que los integre y coordine (Blázquez y Mondino, 2012).

En cuanto a la búsqueda y la gestión de recursos, un estudio llevado a cabo en la Universidad Pública de Navarra mostró que la discapacidad y la pobreza mantienen una relación bidireccional. Además, señala que el sistema de prestaciones posee múltiples limitaciones en cuanto a su posibilidad de modificación de los desequilibrios y la falta de accesibilidad de los entornos. Por último, arrojó el dato de que los períodos de crisis han sido más difíciles para aquellas personas que no tenían un certificado de discapacidad que para aquellas que sí, aunque la exclusión social siga empeorando entre aquellos individuos que pertenecen a este colectivo (Anaut Bravo y Araza Porras, 2015).

Según el Tercer Informe Discapacidad y Familia elaborado por la Fundación Adecco en 2014, se pudo observar que una de las mayores preocupaciones de las familias es el gasto anual que ocasionan los cuidados a la persona con discapacidad, que, en muchos casos, representa el 40 % de los ingresos familiares (Fundación Adecco, 2014). Además, “el 90 % de los encuestados asegura que tener un hijo con discapacidad le ha aportado valores hasta entonces desconocidos, como aprender a priorizar, fuerza de voluntad, tolerancia, amplitud de miras o empatía” (Fundación Adecco, 2014, p. 8). Otro de los datos para tener en cuenta es que un 59 % cree que su hijo con discapacidad no podrá trabajar nunca, principalmente debido a prejuicios en la sociedad y en la empresa (Fundación Adecco, 2014).

Las políticas públicas sobre discapacidad son relativamente recientes en España, ya que las primeras datan de los inicios del siglo XIX, siendo las necesidades de las personas del colectivo atendidas por la Iglesia, los municipios y sus casas de misericordia o ciudadanos, todos movidos por un sentimiento de altruismo y caridad (Jiménez Lara y Huete García, 2010). Esta situación no cambió hasta la Constitución de 1812, que dotaba a los ayuntamientos y diputaciones de la responsabilidad de atender a los pobres. A esto le siguió la Ley de Beneficencia de 1822, que promulgaba la creación y el funcionamiento de instituciones de socorro. Los años posteriores se crean instituciones dirigidas a acoger y tratar a trabajadores accidentados, lo que da lugar a que, en 1922, surja el Instituto Nacional de Previsión, precursor de nuestra Seguridad Social y que tenía por objetivo “fomentar y difundir la previsión popular, especialmente la que se realiza en forma de pensiones de retiro para la vejez, y en general los seguros de utilidad pública de personas” (Jiménez Lara y Huete García, 2010, p. 140). Estas políticas fueron evolucionando a lo largo de los años, derivando en la creación de diversas leyes que buscaban prestar atención a las necesidades de las personas con discapacidad y dependencia, como la LISMI (1982) y la LIONDAU (2003), siendo la más reciente la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia (2006).

Actualmente, en España existen políticas de atención a la dependencia que buscan que se deje de considerar que el cuidado es un problema familiar para que pase a tener un carácter social, lo que requiere apoyo del Estado y redistribución de las responsabilidades que entraña. Sin embargo, el hecho de que la atención esté descentralizada ocasiona que estas políticas dependan de las comunidades autónomas y no del Gobierno Central (Comas D’Argemir, 2015). Su aparición ha favorecido también una ampliación del mercado, que ofrece servicios de cuidados de carácter privado, aunque en nuestra sociedad la carga familiar que lleva el cuidado continúa vigente, a lo que hay que sumar el hecho de que está profundamente feminizado (Comas D’Argemir, 2015). Uno de los grandes retos a los que se enfrentan estas políticas sociales es la inclusión de las personas con discapacidad en el mercado laboral, de manera que puedan emanciparse de sus familias. Un estudio realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2022 mostró que, del total de personas de 16 años o mayores (31.658.600) que en 2019 tuvieron relación con la Seguridad Social, únicamente el 9.9 % tenía una discapacidad legalmente reconocida. De este porcentaje, tan solo el 20 % tuvo una relación laboral, mientras que un 77.5 % tuvo relación para percibir una prestación contributiva (INE, 2022). Estos datos se complementan con un estudio sobre la situación laboral de las personas con fibrosis quística en España, en el que se revisó la situación laboral de 368 individuos de entre 16 y 60 años, y se evidenció que el 75 % había tenido empleos en ámbitos diferentes a su campo de formación, desempeñándolo en la empresa privada (44 %), seguido del sector público (12.2 %). Además, los participantes manifestaban dificultades con el horario y tener la sensación de tener que demostrar que eran válidos para desempeñar el trabajo, así como que tenían que “ganarse sus derechos” (Esteban et al., 2021).

En definitiva, actualmente existen numerosas políticas sociales que buscan relevar a la familia de las personas con discapacidad y dependencia en su papel de cuidadores. Sin embargo, la familia sigue constituyendo un importante pilar en nuestro Estado del Bienestar y, en numerosas ocasiones, no disponen de todos los recursos económicos y emocionales necesarios para afrontar estas situaciones de cuidado, no saben dónde acudir o las políticas sociales anteriormente mencionadas no llegan a dotar de cobertura a todos los ciudadanos cuando se llevan a la práctica. Además, las intervenciones se suelen centrar en el colectivo en sí de la discapacidad, por lo que es necesario conocer cómo viven esta situación los familiares. Por ello, en este estudio, a diferencia de lo ya publicado, nos preguntamos si las familias de las personas con discapacidad disponen de recursos en los que apoyarse y fortalecer los factores de protección que les rodean para que el desarrollo de la persona con discapacidad sea aún mayor, así como en el caso de no emplear recursos, si disponen de información acerca de su existencia, funcionamiento y requisitos de acceso.

En concreto, la contribución específica de este estudio es proporcionar información detallada y una visión integral sobre la percepción de los recursos disponibles y las necesidades a este respecto que tienen los familiares de personas con discapacidad (análisis de percepción). Esto incluye conocer el nivel de conocimiento que tienen los familiares sobre la discapacidad, así como las estrategias de afrontamiento que utilizan y los recursos a los que pueden acceder para obtener apoyo en el cuidado de la persona con discapacidad. Además, el estudio también busca identificar las situaciones que llevan a los familiares a buscar nuevos recursos y describe el perfil del cuidador de personas con discapacidad. Por último, esta investigación también indaga en la opinión de los familiares sobre las políticas públicas que brindan atención a las personas con discapacidad y la representación del colectivo en la sociedad.

Teniendo en cuenta la literatura existente sobre el tema, las hipótesis de trabajo para este estudio son que (1) existe una falta de conocimiento por parte de los familiares de personas con discapacidad sobre los recursos y servicios disponibles para ellos; (2) los familiares de personas con discapacidad utilizan principalmente estrategias informales de apoyo, debido a la falta de recursos formales; (3) los familiares de personas con discapacidad enfrentan dificultades para acceder a servicios de apoyo y cuidado; (4) los familiares de personas con discapacidad experimentan altos niveles de estrés y agotamiento debido a la falta de apoyo y recursos disponibles; y (5) existe una falta de políticas públicas y programas específicos dirigidos a los familiares de personas con discapacidad, lo que dificulta su acceso a recursos y servicios adecuados.

El objetivo general de este estudio es conocer la percepción sobre los recursos de los que disponen los familiares de personas con discapacidad.

Este apartado de resultados se organiza siguiendo los principales temas abordados en el guion de entrevista utilizado en el estudio. De esta forma, se detallará la información obtenida en los siguientes apartados: (1) Conocimiento, estrategias de afrontamiento y recursos; (2) Apoyo en el cuidado; (3) Situaciones desencadenantes; (4) Perfil del cuidador; y (5) Políticas públicas y representación.

A través de este estudio, basado en un análisis de percepción, hemos podido obtener una variedad de perspectivas y experiencias sobre los recursos de los que disponen los familiares de personas con discapacidad, objetivo de esta investigación. Los familiares participantes en el estudio indican que conocen la discapacidad y, generalmente, acuden a distintos recursos para sobrellevar la situación, siendo el más reconocido y utilizado el referido a las prestaciones económicas, así como la atención temprana y los colegios de educación especial, estos últimos por la visibilidad que se les concede. Sin embargo, en el acceso y uso de recursos, la muestra considera que las principales trabas que presentan los recursos ya existentes son la duración de estos, ya que gran parte de los participantes señalaba que el lapso de intervención era muy corto o limitado a determinadas etapas vitales como la de infantil, por lo que se deberían reforzar las estructuras y a los profesionales para conseguir esta atención a largo plazo. Asimismo, consideran que las cuantías se han limitado y no se cubren los gastos necesarios. Sobre las dificultades para acceder a servicios de apoyo y cuidado, los familiares de personas con discapacidad destacan el cansancio físico más que el estado emocional como el desencadenante a la hora de precisar el desarrollo de nuevos recursos.

En relación con el perfil del cuidador de las personas con discapacidad, la muestra refleja que son principalmente mujeres, pero que no han visto afectadas áreas importantes de su vida ni indican sufrir estrés o frustración por la situación de su familiar. Sin embargo, estas mujeres sí señalan un gasto de energía, por lo que podría ser recomendable mejorar la eficiencia y la eficacia de los programas de respiro familiar, que los entrevistados conocen.

Sobre las políticas públicas que proveen atención a las personas con discapacidad y la representación del colectivo en la sociedad, los participantes destacan de forma negativa los requisitos y la cantidad de burocracia que se requiere para acceder a los recursos, por lo que sería conveniente agilizar el sistema o incluso, como propuesta, que los profesionales se impliquen más a este respecto, acompañando en todo momento en la realización de los trámites si fuera necesario, e, incluso, impartir cursos sobre nuevas tecnologías para solucionar la brecha con los trámites digitales.

Sin embargo, además de responder al objetivo planteado en el estudio y aportar más información sobre los recursos, este estudio ayuda a visibilizar a los familiares como una parte fundamental del cuidado de la discapacidad, trabajando para exigir que las políticas públicas realmente se cumplan y los incluyan a la hora de legislar sobre el cuidado. En este sentido, también es importante el trabajo del educador a pie de calle, creando espacios en los que las personas con discapacidad y sus familiares puedan obtener referentes, además de trabajar también desde la educación reglada la existencia de la discapacidad, puesto que, en ocasiones, nos centramos tanto en dotar de recursos a las personas con discapacidad (ejercicio en el que aún nos queda camino por recorrer) que se nos olvida que estas personas son parte de diferentes microsistemas (como la familia) y macrosistemas (la sociedad) que interactúan entre sí y generan una serie de creencias que dan lugar a la figura en la que se refleja esa percepción del colectivo. Nuestra propuesta es, por tanto, sacar la discapacidad de las asociaciones, los recursos destinados exclusivamente a ella y las medidas de discriminación positiva. La sensibilización es necesaria, pero, si después de tantos años la sociedad sigue teniendo esa imagen del colectivo, quizás es el momento de hacernos a un lado y dejar que sean las propias personas con discapacidad y toda su realidad (familiares incluidos) los que señalen qué se necesita en materia de recursos y política a través de espacios en los que manifestarse y lograr romper con un sistema de creencias que se está quedando en desuso para unos familiares que ya no se avergüenzan ni sienten frustración por una discapacidad, sino que les hace felices y les enriquece como personas.

Como limitación al estudio, señalamos el hecho de que gran parte de la muestra tenía un familiar con discapacidad psíquica o sensorial, al igual que el hecho de que la relación filial más primordial fuera la paterna o materna. Como propuestas de investigación futura, ahondaríamos en la cobertura de estos recursos, a nivel de eficacia, eficiencia e incluso si los requisitos para acceder son asequibles para las familias con algún miembro con discapacidad, ampliando la muestra participante y triangulando los datos. Teniendo en cuenta las características y las limitaciones de acceso a la muestra, podría ser un estudio de corte fenomenológico-descriptivo, basado en historias de vida mediante entrevistas semiestructuradas en profundidad de tipo biográfico. Por último, cabe señalar que la realidad del fenómeno objeto de estudio de esta investigación es compleja y cuenta con diferentes visiones y perspectivas, no debiendo cerrarse solo con la percepción de los familiares. Por ello, este estudio es una aproximación a esta realidad que se complementaría con investigaciones que incluyan las percepciones de los demás actores implicados, como pueden ser las propias personas con discapacidad o profesionales que trabajen con ellos.