La población objeto de este estudio se obtuvo teniendo como referencia el informe de Registro para la Localización y Caracterización de las PcDI (Ley 1618, 2013), considerando las personas con discapacidad intelectual de todas las edades y residentes en diferentes ciudades de Colombia; teniendo presente en la selección de la muestra los siguientes criterios de inclusión: a) Presentar discapacidad intelectual; b) Aceptar su participación en el estudio y firmar un consentimiento informado. Las personas con discapacidad intelectual fueron contactadas a través de centros, instituciones y asociaciones encargadas de brindarles servicios de apoyo en los ámbitos sociales, educativos y de salud.

El muestreo no fue probabilístico, el tamaño definitivo de la muestra fue de 78 personas, de ambos sexos, con edades entre 2 y 66 años (M = 21.68; DS = 10.2), con diagnóstico de discapacidad intelectual y otras condiciones asociadas, representados por sus informantes claves como padres, cuidadores formales y otros familiares.

En cuanto a las PcDI, el 51.3 % de los participantes fueron hombres, con una media de edad de 21,68 (DE = 10,28); la mayoría con un nivel de DI entre leve (21.8 %) y moderado (51.3 %); de los cuales, el 43.6 % de los casos reportaron necesidades de apoyo intermitente. De esta muestra, el 32.1 % había tenido una escolarización en educación combinada o inclusiva. Llama la atención que únicamente el 11.54 % de los casos no contaba con ningún tipo de estudios; asimismo, el 8.97 % de los respondientes no tenía conocimiento acerca del nivel o porcentaje de discapacidad que presentaba el participante.

Sobre el informante principal de este estudio, cuya edad promedio fue de 49 años (DE = 11.22), se encontró que el 83.3 % correspondía a mujeres y, de estas, el 71.79 % a madres, en contraste con el 12.8 % de padres, lo que denota la preeminencia de la mujer como figura principal de cuidado de la PcDI, la cual se acentuó en mayor medida como consecuencia del confinamiento por la COVID-19. No obstante, en algunos casos se evidenció la presencia de familiares distintos como hermanos (7.7 %), tíos (1.3 %) o cuidador formal (6.4 %), quienes tienen a su cargo el cuidado, principalmente, de PcDI que están envejeciendo o son adultos mayores. Por otro lado, se encontró que el 62.8 % de los respondientes contaba con educación superior. Adicionalmente, se estableció que predominó un estatus socioeconómico medio (34.6 %).

La información se recabó a través de un cuestionario construido por los investigadores, que fue subido a la aplicación Google Forms para facilitar su diligenciamiento en línea durante la etapa del confinamiento por la pandemia de la COVID-19. Dicho cuestionario estuvo conformado por dos sesiones (Anexo 1). La primera se refería a la información general de los participantes y la segunda se centró en los dos aspectos a los que se orienta la evaluación: 1) la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual (PcDI) y 2) las condiciones específicas relacionadas con el confinamiento o aislamiento social obligatorio durante la pandemia producida por la COVID-19.

El cuestionario en la sesión uno constaba de 18 ítems referentes a la PcDI y la conformación de su familia. Mientras que la sesión dos se configuró con 40 ítems que indagaban aspectos observables de la vida de la PcDI y sus condiciones durante la pandemia del COVID-19, a partir de las ocho dimensiones del modelo de CV de Schalock y Verdugo, cuyo formato de respuesta fue de diversa tipología (15 preguntas dicotómicas, 2 preguntas tipo Likert, 5 preguntas de opción múltiple con única y/o varias respuestas y 18 preguntas abiertas). El instrumento fue validado por jueces expertos, para garantizar la pertinencia y la adecuación gramatical de cada uno de los ítems en función de la población objeto de estudio.

En un primer momento, se construyó el instrumento en función de los indicadores centrales presentes en las ocho dimensiones del modelo de CV de Schalock y Verdugo, para lo cual se propusieron una serie de preguntas potenciales para evaluar estos indicadores, que fueron construidas a partir de la revisión de los ítems presentes en la Escala KidsLife (Gómez et al., 2016; Córdoba et al., 2019) y la Escala INICO-FEAPS (Verdugo et al., 2013; Henao et al., 2017); con posterioridad, fueron objeto de revisión y discusión por parte del equipo de investigadores de este estudio, quienes hicieron un proceso de acuerdo interobservador, el cual consistió en la revisión rigurosa de los ítems para llegar a consensos en torno a la delimitación del número de ítems en cada sesión, la redacción y la adecuación gramatical de estos al contexto colombiano y la coherencia con el modelo en cuestión.

En un segundo momento, el cuestionario fue sometido a proceso de validación de contenido mediante valoración por jueces expertos. Esta validación fue realizada por tres profesionales, con formación posgradual (maestría y doctorado) en educación, desarrollo infantil e investigación, quienes fueron seleccionados por su conocimiento y experticia en DI y en evaluación de CV en discapacidad, con miras a dar mayor precisión y coherencia entre los ítems y las dimensiones y sesiones que pretendían responder al objetivo de este estudio. A partir este proceso de validación de contenido, se eliminaron, reformularon y reorganizaron algunos ítems y se generaron nuevos reactivos.

A continuación, se digitalizó el cuestionario en Google Forms y se procedió a establecer contacto con los participantes por medio de los directivos o líderes en las instituciones en las que se les proporcionaba apoyo, las cuales remitieron este cuestionario mediante un enlace web vía correo electrónico y/o aplicaciones de mensajería instantánea, lo que facilitó su aplicación durante el periodo marzo-septiembre de 2020. Todos los participantes aceptaron participar en este estudio, mediante el diligenciamiento del consentimiento informado, que fue incluido en el formato en línea previamente al cuestionario y que se redactó conforme a los lineamientos éticos y deontológicos que regulan la investigación con seres humanos en Colombia.

En cuanto a los análisis de la información, se estimaron medidas de tendencia central acerca de las variables sociodemográficas y de las dimensiones constitutivas de la CV de las PcDI. Para el procesamiento de la información se utilizó el programa Sistema Portable de Análisis de Datos (SPAD).

En consonancia con el modelo de Calidad de Vida (CV) propuesto por Schalock y Verdugo, se analizaron los resultados con base en las dimensiones de autodeterminación, derechos, bienestar emocional, inclusión social, bienestar físico, bienestar material y desarrollo personal, tal como aparece en la Tabla 2.

En cuanto a la autodeterminación, se evidenció que las PcDI contaron con oportunidades para desarrollar sus actividades durante el confinamiento por la COVID-19, gracias al interés y dedicación de la familia. De hecho, el mayor porcentaje (62.8 %) de ellas realizó actividades individuales diferentes a las que hacía antes, tales como aprender a reciclar y dedicarle mayor tiempo al empleo de los dispositivos electrónicos, para garantizar su permanencia en la educación y en el trabajo.

En concordancia con esto, se evidenció que este colectivo, en su mayoría (80.8 %), tuvo la oportunidad de elegir los espacios y los tiempos para realizar sus actividades individuales, que se organizaron a través de horarios, rutinas y lugares en los que podía acceder a una serie de dispositivos y mediaciones tecnológicas.

En sentido contrario, entre las razones por la cuales las PcDI no pudieron elegir autónomamente los espacios y los tiempos para sus actividades estaban el nivel de discapacidad, la limitada disponibilidad de las familias en cuanto a espacios o recursos y la limitada disponibilidad de tiempo en los cuidadores para favorecer esta capacidad en la PcDI.

Con relación a los derechos de las PcDI, se identificó que, durante el confinamiento, la mayoría de ellas (79.5 %) no recibió apoyos por parte de las entidades gubernamentales, mientras que el restante 20.5 %, sí contó con algún tipo de apoyo económico, alimenticio, educativo y laboral por parte de las fundaciones e instituciones a las que asistía.

No obstante estas medidas establecidas por las entidades gubernamentales para atender las diversas problemáticas que se presentaron como consecuencia de la pandemia, los informantes consideran que no se ajustaban a lo que requerían particularmente las PcDI, ni mucho menos fueron tenidas en cuenta en su proceso de construcción e implementación (67.9 %), debido a que nunca obtuvieron información acertada sobre los protocolos de bioseguridad ni de la existencia de subsidios u apoyos estatales o, en el mejor de los casos, la información era para la población en general, sin un enfoque diferencial hacia la discapacidad intelectual.

A partir de esto, varios informantes comentaron sentirse excluidos al no contar con la información suficiente sobre las medidas de protección ni tampoco encontrar aquella que está disponible, acorde con las características y necesidades de las PcDI, para afrontar el periodo de confinamiento.

La inclusión social, enmarcada en esta pandemia, se constituyó en un reto para garantizar la plena participación de las PcDI en los distintos ámbitos de su vida, a pesar de las restricciones de movilidad e interacción social, producto de los periodos de confinamiento que se vivieron; por ello, era esencial que las PcDI conocieran las razones por las cuales se produjo el confinamiento, para que fuesen parte de las decisiones y acciones que se requerían para su pleno cumplimiento; en ese sentido, se encontró que en el 91 % de los casos le explicaron a la PcDI cuáles eran las razones que llevaron a declarar este confinamiento, entre ellas están el riesgo de contagio, las complicaciones que se derivan de este virus, su grado de mortalidad, la importancia de emplear los elementos de bioseguridad (uso del tapabocas, lavado constante de manos, distanciamiento social, entre otras), las implicaciones que tiene para su vida, su familia y del resto de personas alrededor del mundo.

Por otra parte, frente al nivel de participación de la PcDI en la planeación y desarrollo de las actividades diarias en familia, se encontró que el 43.6 % presentó un nivel alto de participación, en contraste con el 12.8 % con una implicación baja y el 7.7 % que no reportaron inclusión en estas actividades, lo que indicó un mayor grado de involucramiento de esta persona en las actividades diarias, situación que pudo acentuarse o debilitarse como consecuencia de la pandemia.

Prueba de esto, se encuentra en la participación de esta PcDI en las actividades domésticas como lavar los platos, lavar la ropa, tender su propia cama, asear el piso e, incluso, cocinar para sí mismo o para su familia. Además, se involucraba a la PcDI en actividades de ocio y recreación como juegos de mesa, juegos de contacto, bailes, conversar y ver películas con los demás miembros de la familia.

Cabe considerar que, sobre el bienestar físico de la PcDI durante este aislamiento social, el 44.9 % reportó un estado regular de salud, lo que indica las afectaciones que tuvieron las restricciones físicas y de desplazamiento sobre este colectivo. Por otra parte, se encontró que el 64.1 % de las PcDI experimentaron cambios en sus hábitos de sueño, lo cual se tradujo en problemas para conciliar el sueño, insomnio y cambios en los horarios para irse a la cama. También, se encontró que un alto porcentaje de estas personas (71.8 %) no experimentó cambios en los hábitos de alimentación durante el periodo de confinamiento.

En lo referente a bienestar material durante el confinamiento por la COVID-19, el 92.3 % de los informantes reportó que la PcDI tuvo acceso a los implementos, materiales y recursos necesarios para su vida diaria; no obstante, se presentaron algunos casos en los que, por problemas económicos (para acceder a comida y a servicios básicos como Internet) y del sistema de salud (para el caso de los medicamentos), no recibieron sus recursos de forma oportuna.

Además, se halló que el 60.3 % de los participantes reportaron no haber realizado cambios para facilitar el acceso, la movilidad, la interacción y el desarrollo de la PcDI en medio del aislamiento social, debido a que sus residencias no proporcionan la facilidad para esto, además de presentar problemas económicos para llevarlos a cabo, en contraste con otras familias que sí lograron adecuar espacios. De hecho, se mencionaron adecuaciones a espacios comunes de la familia (sala, comedor y estudio) para facilitar las sesiones virtuales de trabajo o de clases, de apoyo terapéutico, juego y esparcimiento; así como para acceder a los implementos de bioseguridad.

El desarrollo personal se constituye en una dimensión que reconoce las capacidades y las potencialidades de las PcDI ante cualquier información que se encuentra en su medio; por consiguiente, para el caso que atañe a este estudio, se encontró que el 79.5 % de estas personas tenía conocimiento acerca de las causas y las razones que llevaron a la implementación de los procesos de confinamiento o aislamiento social.

Prueba de esto se evidencia en lo reportado por los informantes, cuyas respuestas van desde la amenaza y la vulnerabilidad que existe sobre la COVID-19, el uso de los protocolos de bioseguridad cuando se está fuera del hogar, la importancia de mantener estas medidas para retomar las actividades cotidianas, hasta las indicaciones dadas por los gobernantes locales, regionales y nacionales (control de aforo y teletrabajo, por ejemplo).

En adición, se observó que las PcDI obtenían estos conocimientos a través de sus familias, los profesionales y los docentes que hacen parte de las instituciones a las que acuden y de los medios de comunicación (TV, redes sociales) con los que cuentan.

Además, los informantes reportaron haber generado acciones y estrategias para favorecer la participación de la PcDI en las actividades familiares durante el confinamiento (92.3 %), como actividades lúdicas, acompañamiento al proceso educativo, espacios de recreación, involucramiento en actividades cotidianas como labores domésticas (limpieza y cocina) y en las jornadas virtuales realizadas por las instituciones a las que asistían estas personas. A pesar de esto, se encontraron informantes que reportaban que, si bien se daban las condiciones y las oportunidades para que las PcDI participaran en sus actividades familiares, algunos evitaban realizarlo o por el nivel de discapacidad o grado de dependencia; otros afirmaban que esta PcDI ya estaba incluida en la dinámica familiar y que no lo necesita, y en otros, que no han tenido la intención o no pueden llevarlo a cabo, bien sea por su diagnóstico de base o porque no se les habían ocurrido estrategias o simplemente porque se trataba de rutinas ya instauradas.

Como se observa en la Tabla 3, al relacionar el nivel de discapacidad intelectual (DI) con el conocimiento acerca de lo qué es el confinamiento y por qué se da el aislamiento social, el mayor porcentaje de los participantes con DI leve y moderada informaron que sí sabían del confinamiento y las razones del aislamiento social en un 25.81 % y un 58 %, respectivamente. Por otra parte, las PcDI que requerían apoyos intermitentes -durante periodos cortos- fueron las que en su mayoría reportaron que sí sabían del confinamiento y del aislamiento social. Al analizar independientemente cada nivel de apoyo, se resalta que aquellas personas con discapacidad severa sí lo sabían en un 57.14 %.

Al cruzar el nivel de discapacidad con la frecuencia del contacto que tuvo la PcDI con su familia extensa (Tabla 4) se halló que las PcDI moderada tuvieron un mayor contacto con su familia extensa (52.50 %), bien sea frecuentemente o siempre. Contrariamente, en el caso de las personas con discapacidad intelectual profunda, no tuvieron ni contacto frecuente ni permanente con su familia extensa. Llama la atención en esta relación que solo un 5.88 % de personas con discapacidad leve mantuvieron siempre una relación con la familia extensa, esto puede darse por cuanto las personas con este nivel de DI tienen una red de apoyo social más amplia. En general, el mayor porcentaje de las PcDI tuvieron un contacto ocasional con la familia extensa, independientemente del nivel de discapacidad, lo cual se explica a partir de las medidas de aislamiento tomadas por el Gobierno nacional para controlar la propagación del virus.

En cuanto al nivel de apoyos, se encontró que quienes requerían de un nivel de apoyo limitado tuvieron mayor contacto con sus familiares (54.54 %).

Como se observa en la Tabla 4, en cuanto a los niveles moderado y leve, en un 55.10 % y un 14.29 %, respectivamente, las PcDI sí presentaron cambios de comportamiento, tales como inestabilidad, vocabulario soez, autolesiones y heterolesiones, irritabilidad, pérdida de atención y rebeldía.

En lo concerniente al estado de ánimo, se observa que el mayor cambio en el estado de ánimo se dio en las PcDI moderada, un 48 %. Se resalta que tanto para las PcDI profunda como para la severa, los entrevistados respondieron que sí tuvieron cambios en su estado de ánimo en un 85.7 % (Tabla 5).

Con referencia a los cambios de hábitos de alimentación, entre los cuales se encuentran: inapetencia, comer en exceso, comer a deshoras, se identifica en la Tabla 5 que las PcDI moderada y leve presentaron cambios en dichos hábitos en un 56.52 % y un 26.09 %, respectivamente.

Por otro lado, en lo que atañe a cambios en los hábitos de sueño, tales como horario para ir a dormir o levantarse, número de horas de sueño en la noche, número de horas de sueño en el día, pesadillas o temores nocturnos, se resalta que el 57.14 % de PcDI profunda presentó cambio de hábitos de sueño, mientras que solo el 29.41 % de PcDI leve experimentó cambios en los hábitos de sueño. Entre los cambios mencionaron: dormir menos horas, dificultad para conciliar el sueño y desorientación; cambios en el sueño diurno; alteración en los horarios para acostarse y levantarse, e insomnio.

En lo que concierne a la incidencia del confinamiento en la CV de las PcDI, se encontró que el 55 % de este colectivo y sus familias permanecieron 150 días en confinamiento dentro de su residencia, lo que denota un significativo interés y sentido de responsabilidad por cumplir con las medidas sanitarias establecidas por el Gobierno nacional.

Asimismo, en cuanto a si tuvieron la oportunidad de salir durante este confinamiento, el 64.1 % reportó haber salido por algún motivo, esencialmente relacionado con la salud (citas y controles médicos, reclamar medicamentos, practicarse exámenes de laboratorio y por urgencias), para bajar el estrés que le generaba el confinamiento o para aprovisionarse de alimentos. Esto demuestra la capacidad que tuvieron estas personas y sus familias para adaptarse a estos cambios en torno al grado de obligatoriedad de las medidas sanitarias para la prevención del contagio con este virus, a pesar de no haber sido adaptado a las características y necesidades de las PcDI.

Simultáneamente, se identificaron situaciones excepcionales que les implicaron salir durante el confinamiento como son experiencias de duelo y pérdida de familiares, que tenían cercanía con la PcDI, así como dificultad para encontrar quien podía quedarse con la persona con discapacidad cuando los demás familiares necesitaban salir para atender necesidades prioritarias de la familia.

Al cruzar los niveles de apoyo de las PcDI con el cumplimiento de las medidas sanitarias instauradas por el Gobierno para responder a la pandemia derivada de COVID-19 (Tabla 6) se evidencia que todas las PcDI cumplieron con el aislamiento social, independientemente del nivel de apoyo requerido, que evidencia una incidencia integral de esta realidad en la vida de las PcDI, ya sea de forma favorable o desfavorable en su bienestar personal y familiar, dependiendo de las carencias, necesidades y restricciones que presentaban antes de la pandemia y que fueron magnificadas por el confinamiento por la COVID-19, en función del contexto en el que se desarrolla cada persona en particular.