La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó en el año 2001 la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Este documento se elabora con el objetivo, entre otros, de establecer un perfil completo de una persona en los tres ámbitos recogidos en su título: el funcionamiento, la discapacidad y la salud. Venía a sustituir a la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (WHO, 1980). Entre las diferentes razones que impulsan la sustitución de la CIDDM por la CIF está la ausencia del contexto como factor relevante en la comprensión de la discapacidad, centrándose solo en el individuo (Verdugo et al., 2013). En la CIF encontramos la siguiente afirmación:

El análisis de este apartado se centrará exclusivamente en la consideración de la definición del contexto en la CIF y otros elementos indispensables para poder comprender bien dicho aspecto.

Según la CIF los Factores contextuales “[…] son los factores que constituyen, conjuntamente, el contexto completo de la vida de un individuo, y en concreto el trasfondo sobre el que se clasifican los estados de salud en la CIF” (WHO, 2001a, p. 10).

Estos factores se dividen a su vez en personales y ambientales.

Sobre los factores personales, hace referencia a características del individuo que no forman parte de sus condiciones o estados de salud. Se incluyen ejemplos como los siguientes “[…] sexo, la raza, la edad, otros estados de salud, la forma física, los estilos de vida, los hábitos, los ‘estilos de afrontamiento’, el trasfondo social, la educación, la profesión, las experiencias actuales y pasadas (sucesos de la vida pasada y sucesos actuales), los patrones de comportamiento globales y el tipo de personalidad, los aspectos psicológicos personales y otras características” (WHO, 2001a, p. 18-19). La CIF renuncia explícitamente a clasificar este grupo de factores a diferencia de todos los demás “[…] debido a la gran variabilidad social y cultural asociada con ellos” (WHO, 2001a, p. 9). A pesar de ello, explicita que se pueden utilizar al aplicar la clasificación.

Los factores ambientales […] se refieren a todos los aspectos del mundo extrínseco o externo que forman el contexto de la vida de un individuo, y como tal afectan el funcionamiento de esa persona. Los Factores Ambientales incluyen al mundo físico natural con todas sus características, el mundo físico creado por el hombre, las demás personas con las que se establecen o asumen diferentes relaciones o roles, las actitudes y valores, los servicios y sistemas sociales y políticos, y las reglas y leyes” (WHO, 2001a p. 234).

De forma más sucinta encontramos que los factores ambientales “[…] constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas” (WHO, 2001a, p. 11).

Sobre los factores ambientales la CIF efectúa a su vez dos diferenciaciones adicionales por niveles. Un Nivel individual: se refiere en este punto al ambiente inmediato del individuo, hogar, lugar de trabajo o la escuela, por ejemplo. Y un Nivel social: se incluyen en este nivel los servicios existentes en la comunidad, agencias gubernamentales, leyes, regulaciones, actitudes, ideologías, etc.

Por otro lado, la CIF clasifica los factores ambientales en cinco categorías:

Como puede verse, en la CIF se ha efectuado un análisis pormenorizado del contexto. Ahora bien, hay algunos aspectos de dicha clasificación que merecen algún comentario.

El primero y más relevante es que se consideren las características personales, no relacionadas con condiciones de salud, como parte de factores contextuales. Aceptar esta premisa puede llevar a cierta confusión, porque difumina la diferenciación persona-entorno. Parece obvio que los ejemplos que recoge la CIF son claramente relevantes para el funcionamiento de la persona, pero cabría considerarlos factores relativos a la persona y no al contexto. Son, como su propio nombre dice, personales, de la persona, no del contexto. Su influencia en la consecución, o no, de resultados dependerá de su interacción con factores externos y realmente contextuales. Por ejemplo, una persona con autismo, mujer, latinoamericana y con bajos recursos económicos (todos ellos, excepto el autismo, considerados factores personales según la CIF) puede sufrir en nuestro país mayor discriminación y exclusión, pero esto dependerá de las actitudes, creencias, valores, empatía (que sí son factores contextuales) de las personas de su entorno. Otro aspecto a tener en cuenta es que estos factores personales que describe la CIF (sexo, etnia, nivel social, etc.) son difícilmente modificables. Esto implica que no serán el foco sobre el que habrá que actuar. Por el contrario, aunque sea complejo, sí podremos influir sobre las actitudes, las creencias y el nivel de empatía de las personas de diferentes entornos.

Otro aspecto que merece un comentario específico son las categorías que la CIF emplea para clasificar los factores ambientales. Concretamente la primera categoría denominada “Productos y tecnología”. Se puede apreciar con cierta claridad, según las definiciones ofrecidas anteriormente, que esta categoría tiene más que ver con un apoyo que realmente con factores del contexto.

Algunos ejemplos de la categoría “Productos y tecnología” presentes en la CIF serían los siguientes. Un audífono (e1251 en la CIF) o una silla de ruedas (e1201 en la CIF) son apoyos que utiliza una persona y no un elemento del contexto. Es externo a la persona, pero no por ello debe considerarse como parte del contexto, ya que está disponible para una única persona. Su uso es individual y, por lo general, personalizado. Si se tratara de una rampa en un edificio público podría también considerarse como un apoyo, pero sería parte del contexto. Su uso es colectivo. Por el contrario, un audífono que usa una persona sorda es un apoyo de esa persona, no un elemento del contexto. Solo lo usa esa persona.

En “Apoyos y relaciones” se mezcla el concepto de apoyo con el de factores contextuales de forma similar a lo anteriormente descrito, solapando aspectos personales y contextuales.

Las otras tres categorías de factores ambientales son claramente factores del contexto, ya que son externos y pueden afectar a diferentes personas. Consideramos que estas categorías no son, ni mucho menos, exhaustivas y que puede ampliarse la lista e incluir algunas más, como se verá más adelante. La propia CIF recoge la siguiente frase: “De nuevo, se necesitan futuras investigaciones para determinar si hay grupos de factores ambientales claramente definidos que integren cada uno de esos términos globales” (WHO, 2001, p. 185).

A pesar de estas matizaciones, es importante reconocer que la CIF es el modelo que ha abordado con más profundidad el tema del contexto y el que más relevancia le ha concedido. Como veremos, los demás modelos de referencia se basan en los postulados de la propia CIF.

En diciembre de 2006, la Asamblea General de Naciones Unidas aprobó la denominada Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). La Convención fue el resultado de un esfuerzo colectivo de personas con discapacidad de todo el mundo y fue hecho desde las organizaciones de base hacia arriba. Las anteriores convenciones habían surgido siempre desde entes gubernamentales. La Convención sentó las bases de los derechos de las personas con discapacidad en todo el mundo.

La Organización de Naciones Unidas (United Nations, 2006) establece en el apartado e) del preámbulo de la Convención que “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás”. Como puede verse, la referencia al contexto es central en la definición de la discapacidad de la Convención, ya que considera al entorno como el principal factor determinante de la vulneración de derechos. Habla en esa definición del entorno y las actitudes.

También en el apartado k) del preámbulo: “Observando con preocupación que, […], las personas con discapacidad siguen encontrando barreras para participar en igualdad de condiciones con las demás en la vida social y que se siguen vulnerando sus derechos humanos en todas las partes del mundo”. En el apartado v) del preámbulo menciona el “entorno físico, social, económico y cultural”. En varios artículos la Convención hace referencia a la accesibilidad y a las barreras que impiden el disfrute de derechos de las personas. En todos ellos está implícita la relevancia del contexto.

El concepto de Calidad de Vida (CDV) ha alcanzado por derecho propio un lugar central en todo lo relacionado con la discapacidad. En estos últimos años ha habido un enorme volumen de investigación a nivel internacional (Schalock et al., 2016). En el campo de la discapacidad intelectual el modelo de referencia ha sido el de Schalock y Verdugo (Schalock y Verdugo, 2002, 2007; Verdugo et al., 2021).

Es importante destacar que el modelo de CDV siempre ha tenido la mirada puesta en el contexto, y cada vez lo ha ido haciendo más explícito.

Desde su formulación inicial, Schalock y Verdugo (2002) hacen referencia a la teoría de los sistemas. Esta teoría se nutre del trabajo de Urie Bronfrebrenner (1979), que otorgó un rol central al entorno en los estudios sobre psicología evolutiva en los niños. Bronfebrenner (1979) estableció un modelo teórico con cuatro niveles para analizar el contexto:

En general, el modelo de CDV aplica los mismos niveles con dos diferencias. Una, la exclusión del exosistema. La segunda es la definición de mesosistema. En el modelo de CDV el mesosistema se refiere principalmente a organizaciones en las que participa la persona, como entidades, vecindarios y similares. El modelo de CDV establece estos sistemas para sistematizar las intervenciones y estrategias que incrementarán la CDV de las personas y para resaltar que no deben establecerse en un único nivel (habitualmente el microsistema), sino que debe actuarse en los tres niveles. En cada nivel se pueden desarrollar estrategias diferentes para mejorar la calidad de vida de las personas (Schalock et al., 2007).

Otro aspecto destacado es que desde el modelo de CDV se explicita un modelo ecológico de la discapacidad, en que es fundamental la influencia del contexto. Así encontramos afirmaciones como esta: “El modelo conceptual que está en la esencia de una teoría de la calidad de vida presupone una comprensión contextual de la discapacidad como condición que resulta de la interacción de factores individuales y ambientales” (Schalock et al., 2016, p. 3).

Como puede verse, en este punto el modelo de CDV asume los postulados de la CIF sobre factores personales y ambientales.

En general, el contexto está presente de forma central en el modelo de CDV, pero no se ha desarrollado hasta la fecha un modelo detallado de qué es y qué no es el contexto.

La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD en sus siglas en inglés) ha publicado recientemente su 12.ª edición de la definición de discapacidad intelectual (Schalock et al., 2021). En esta edición se consolida el cambio que se produjo en la anterior edición y se asume discapacidad intelectual como término de referencia, sustituyendo definitivamente el término retraso mental (Schalock et al., 2010). Desde la décima edición, se asume el papel central que desempeña el contexto en toda definición de discapacidad (Luckasson et al., 2002).

Previamente a la definición de la 11.ª definición, en Schalock et al. (2007), autor principal de dicha definición, se lee lo siguiente “El constructo de discapacidad intelectual se engloba dentro del constructo general de discapacidad. Discapacidad intelectual ha surgido para enfatizar una perspectiva ecológica que se centra en la interacción persona-ambiente” (Schalock et al., 2007, p. 7). En este trabajo se aprecia claramente un intento explícito de hacer coherente la definición de discapacidad intelectual con la definición general de discapacidad de la OMS en la CIF (WHO, 2001a). Implica superar la visión centrada exclusivamente en los déficits y las dificultades de las personas, para pasar a una visión socioecológica, centrada en la interacción de la persona con el contexto.

Si bien en las dos ediciones anteriores (Luckasson et al., 2002 y Schalock et al., 2010) se citaba el contexto sin llegar a definirlo en mayor profundidad, en esta última edición (Schalock et al., 2021) se ofrece un abordaje mucho más detallado. Esto se basa fundamentalmente en los trabajos publicados en la última década de Shogren, Schalock y Luckasson (Shogren, 2013; Shogren et al., 2014, 2015, 2018, 2020a, 2020b; Shogren et al., 2018; Schalock et al., 2020. Ver también Verdugo et al., 2017).

Se estima que el contexto puede ser considerado como una variable de diferente tipo.

Desde la consideración del contexto como variable integradora, el contexto tiene tres propiedades:

En la 12.ª definición (Schalock et al., 2021) se aporta una tabla con ejemplos que ilustran las dos primeras propiedades, organizando diferentes factores contextuales como pertenecientes a uno de los tres niveles ecológicos, micro, meso y macro. También se establece algún ejemplo para ilustrar la propiedad interactiva del contexto, concretamente, la interacción que puede darse entre el nivel de desarrollo intelectual y la conducta adaptativa con el empleo o el nivel de vida.

Tras la publicación de la CIF (WHO, 2001a), las aportaciones de la AAIDD (Schalock et al., 2021) posiblemente sean las más significativas hasta la fecha a la hora de conceptualizar el contexto. Al mismo tiempo, se puede hacer una serie de matizaciones a su propuesta.

Hay una discrepancia entre lo que dice la CIF y los ejemplos que aparecen en la 12.ª edición. La CIF, recordemos, hablaba del contexto como la suma de factores ambientales y personales. Sobre los factores personales se refería explícitamente a características de la persona no relacionadas con condiciones de salud y/o discapacidad. Podrían ser el género, la edad, la raza, la nacionalidad, la lengua materna, etc., pero no características como la capacidad intelectual, ya que eso se considera, obviamente, como condición de discapacidad. En los ejemplos que recoge la 12.ª edición aparece una mezcla entre características personales relacionadas y no relacionadas con condiciones de salud y discapacidad como lenguaje expresivamente limitado, conducta adaptativa o capacidad intelectual. Igualmente, se entremezclan de forma confusa los apoyos y las capacidades con factores del contexto. Se ponen como ejemplos de factores contextuales del microsistema “apoyos genéricos” (que claramente son apoyos) o “autodefensa” (que es una capacidad de la persona) (Schalock et al., 2021, p. 148). Por último, la ausencia de un modelo basado en categorías hace complejo el análisis contextual, ya que diferentes trabajos pueden aportar diferentes listados de factores contextuales sin agruparlos en categorías más o menos diferenciadas y mutuamente excluyentes.

Los trabajos analizados dejan claros algunos aspectos.

En primer lugar, el contexto va cobrando una importancia creciente como pone de relieve, entre otros, la mayor atención dedicada en la última edición de la definición de discapacidad intelectual (Schalock et al., 2021).

En segundo lugar, a excepción de la CIF (y en menor medida la AIDD), los modelos principales no han ofrecido una definición completa del concepto del contexto. En el caso de la CIF, la clasificación que efectúa puede ser demasiado compleja para ser una guía útil en el diseño de intervenciones, estrategias y políticas destinadas a personas con discapacidad y sus familiares. Fundamentalmente, puede permitir la clasificación de determinadas condiciones, pero posiblemente no sea el mejor modelo para avanzar en la transformación del contexto, de cara a mejorar resultados para las personas y sus familiares.

En tercer lugar, a pesar del valioso aporte de la CIF sobre el contexto, quedan aspectos centrales sin clarificar convenientemente; de forma destacada, la diferenciación sobre qué es un apoyo y qué es un factor del contexto o la inclusión de características personales no relacionadas con condiciones de salud como factores contextuales.

Por lo tanto, puede ser necesario un modelo de análisis contextual más manejable por parte de los responsables de servicios, profesionales de atención directa y responsables de políticas públicas e investigadores. Esta es la motivación principal de la propuesta que se expone en el siguiente apartado. Este modelo debería permitir una alineación natural de las estrategias para la transformación del entorno, junto con los sistemas de apoyo personalizado para impulsar con más fuerza la obtención de resultados personales desde un plano individual. Igualmente, debería permitir a las organizaciones el diseño de programas, servicios y acciones estratégicas cuyo objetivo sea la transformación del entorno comunitario desde un plano más colectivo, pero local (lo que podría ubicarse en los diferentes mesosistemas). Por último, debería facilitar la confección de políticas públicas de transformación social desde un plano colectivo, pero más global (lo que correspondería al macrosistema).

Como se apuntaba en el apartado anterior los factores contextuales, dada su gran amplitud, pueden agruparse en categorías que faciliten el análisis profesional. Esto evitará tener listados interminables y no organizados que hagan inmanejable el análisis, la comparación y la agrupación de datos de diferentes fuentes. Contar con una clasificación basada en categorías de factores permitiría poder compartir un modelo que facilite la investigación, la comunicación entre profesionales, el diseño de políticas públicas, el desarrollo de planes estratégicos de las entidades y federaciones, la elaboración de planes personales más completos, etc.

Este sería el listado de categorías de variables o factores más importantes:

La idea central en este componente del contexto es que cada factor puede influir en las personas desde diferentes niveles (Bronfenbrenner, 1979).

El nivel del microsistema implicaría una interacción directa de la persona con los miembros de ese sistema social. En este nivel la influencia del contexto es más particular o específica de cada persona porque constituye un caso concreto de interacción de su perfil de funcionamiento con factores del contexto específicos. Ejemplos serían la influencia de los miembros del núcleo familiar, los compañeros de clase, el monitor de natación, etc.

El nivel del mesosistema estaría constituido por contextos en los que la persona participa, pero no necesariamente interactúa con todos sus miembros. Aun así, determinados factores sociales, emocionales, empáticos, culturales y de otra índole tienen una influencia relevante. Puede ser una organización de apoyo a personas con discapacidad intelectual y sus recursos, el modelo de apoyo, sus valores, etc.; puede ser un centro de trabajo, una parroquia, un polideportivo, un centro cultural, un vecindario, etc. Es una influencia colectiva, pero local.

El nivel del macrosistema se define como el contexto de nivel superior. No incluye necesariamente interacción directa o participación de la persona, pero repercute sobre los micro- y mesosistemas en los que sí participa. Implica influencias de determinados factores sobre grandes sectores de la población. Típicamente se citan sistemas políticos, patrones culturales amplios, coyunturas económicas, políticas públicas, legislación, derechos reconocidos a las personas, etc. Se trata de una influencia claramente colectiva, pero con un carácter mucho más global que las que se atribuyen al mesosistema. Dentro del macrosistema podrían incluso establecerse otra serie de niveles, de población o ayuntamiento, de provincia, comunidad autónoma, estado o departamento según cada país, a nivel estatal, a nivel continental y a nivel mundial.

Por elementos del contexto se entienden los diferentes colectivos humanos que pueden agruparse para efectuar un análisis común de determinados factores. Son los ejemplos que se aportan cuando se explican qué comprende cada uno de los niveles ecológicos. La idea central en este punto es que pueden ser más relevantes unos u otros, según se analice el contexto, para mejorar un plan individual de apoyo en un niño en edad de recibir atención temprana, en un adolescente o en un adulto.

Se pueden agrupar en función de los diferentes niveles:

Los diferentes factores y elementos del contexto interaccionan entre sí y cada uno puede adscribirse a un nivel determinado (micro, meso y macro). El identificar factores relevantes en la consecución de resultados personales permitirá un abordaje a diferentes niveles. Los factores propios del microsistema suelen ser más individuales y pueden por ello ser más fácilmente abordados por los profesionales de atención directa. Los factores del mesosistema suelen influir en la vida de una variedad de personas y por ello pueden afrontarse desde planes estratégicos de organizaciones de personas con discapacidad, federaciones o incluso responsables de políticas públicas. Las variables propias del macrosistema deben ser transformadas desde lobbies de presión política, campañas de sensibilización, procesos legislativos, que deben efectuar federaciones, fundaciones o cualquier organización de la sociedad civil, sin olvidar a la propia clase política y los gobiernos.

Veamos un ejemplo de interacción entre variables del contexto, elementos y niveles.

Un niño con discapacidad intelectual de 8 años no ha desarrollado aún lenguaje oral. Esto le impide poder expresar sus preferencias, elegir, poder pedir ayuda cuando la necesita o informar de que siente algún tipo de molestia física. Un resultado personal valioso para él puede ser incrementar su nivel de autodeterminación pudiendo elegir o mejorar su bienestar emocional al pedir ayuda cuando lo necesita o expresar molestias. El enfoque más tradicional se centra exclusivamente en el desarrollo de habilidades de comunicación en la persona y en ofrecerle una serie de apoyos. Desde un enfoque ecológico deben tenerse en cuenta los factores contextuales que influyen en sus resultados personales. Esto sería un ejemplo sencillo de análisis contextual en el que se pueden apreciar todos los componentes del modelo propuesto:

Si en este ejemplo de análisis contextual se consiguen transformar los factores contextuales que están actuando como barreras y obstáculos a los resultados personales de ese niño, parece evidente que sus opciones de alcanzarlos se incrementarán notablemente.