Se sugiere que los productos o servicios para personas con discapacidad son diseñados o pensados desde la mirada de los especialistas y profesionales que no cuentan con esta condición. De ese modo, se enfatiza que la manera de concebir dichos diseños no considera necesariamente sus propias particularidades o realidades (Robles y Hernández-Galán, 2014). Asimismo, si es que existen o se elaboran propuestas de diseños que puedan ser utilizados por las personas con algún tipo de discapacidad, se recomienda que deban ser evaluados o retroalimentados críticamente por este grupo (Floyd et al., 2012; Toboso-Martín y Rogero-García, 2012).

Particularmente, pensar en el Diseño Universal (DU) para las personas con discapacidad es centrarnos como antecedente histórico en la propuesta de Ronald Mace (profesor e investigador con discapacidad física) y su fundación del Centro del DU en la Universidad del Norte de Carolina en la década de los noventa. Su postura motivó a difundir la creación y evaluación de diseños de productos o servicios para que sean utilizados por las usuarias y los usuarios independientemente de su discapacidad (Gónzalez-Cabrero et al., 2018; Rangga et al., 2020). Dicho enfoque se basa en 7 principios o requisitos que podría cumplir el diseño de un producto o servicio para la persona con esta condición, en los cuales se destacan las siguientes características: 1. uso equitativo, 2. flexible, 3. simple e intuitivo, 4. con información de fácil percepción, 5. seguro o con tolerancia al error, 6. que exija bajo esfuerzo físico y 7. que cuente con un tamaño o espacio apropiado (Melchor-Hernández et al., 2017). En adelante, esta postura del DU, en la década de los años 2000, sería ratificada por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) como un tipo de filosofía y práctica reivindicativa para su inclusión y participación (Galán, 2011).

La experiencia sobre el diseño de productos o servicios para personas con discapacidad física se ha enfocado principalmente al desarrollo de programas/aplicativos, en mediciones de accesibilidad en las páginas web, entre otras evaluaciones y creaciones tecnológicas (Braccialli, 2016; Lewthwaite et al., 2018; Zajeed, 2018). No obstante, existen otras posibilidades de idealización o creación de diseño de productos o servicios para este grupo poblacional, que provienen o están relacionados con los ámbitos educativo/pedagógico, del entretenimiento, de la terapia y rehabilitación, entre otros (Shahrom y Zainol, 2015; Braccialli et al., 2016; Boys, 2017; Luck, 2018). Por ejemplo, podemos encontrar una diversidad de dispositivos para el desarrollo de la psicomotricidad fina y gruesa, así como de la postura y el equilibrio corporal, entre otros servicios, vinculados al diseño urbanístico y arquitectónico para su movilidad (Galán, 2011; Silva, 2013; Medeiros et al., 2015; Santos, 2016; Medina et al., 2018).

No obstante, la investigación del DU como un modelo teórico estratégico y/o herramienta metodológica para indagar sobre sus percepciones y promover la accesibilidad está aún poco enfocada a las personas con discapacidad física, entre ellas, con parálisis cerebral (Henkel et al., 2015; Dorrington et al., 2016; Mulligan et al., 2018; Natkunam et al., 2020).

La parálisis cerebral es una condición o trastorno permanente neurológico que se puede presentar durante el desarrollo fetal (gestación), el parto, entre otras circunstancias clínicas, que alteran sus movimientos, postura y tono muscular. Es el tipo de discapacidad física más común en la infancia (Martínez-Traver y Cervera, 2020). Según el grado de compromiso o severidad, pueden ser clasificados de acuerdo con su habilidad manual (MACS) (Eliasson et al., 2006), su función motora gruesa (GMFCS) (Rosenbaum et al., 2008; Hiratuka et al., 2010), su nivel en la comunicación (CFCS) (Guedes-Granzotti et al., 2016), su habilidad para comer y beber (EDACS) (Tschirren et al., 2018) y su función visual (VFCS) (Baranello et al., 2019).

La literatura científica muestra que las personas con parálisis cerebral están usando las tecnologías digitales para comunicarse, socializarse, así como para realizar actividades educativas, laborales y/o de terapia y rehabilitación (Raghavendra et al., 2012; McNaughton et al., 2014). Sin embargo, no existe evidencia sobre la percepción del diseño de productos para esta población con discapacidad para utilizar las tecnologías digitales, como, por ejemplo, el smartphone. Hay que tener en cuenta que esta tecnología está siendo cada vez más utilizada por personas con esta condición (Duplaga, 2017; Morris et al., 2017). De esta forma, no es sólo el smartphone una herramienta fundamental para sus diversas actividades, sino también contar con un producto de soporte complementario que les pueda proporcionar comodidad para utilizarlo a pesar de sus dificultades motoras y manuales.

Por lo señalado, el presente artículo proporciona insumos importantes y originales que permiten reflexionar el enfoque del DU desde las perspectivas de un grupo de adultos con parálisis cerebral y su relación con productos de soporte para el smartphone.

Este trabajo se enmarca en una metodología cualitativa, en la cual se utilizó la técnica del grupo focal presencial. Esta estrategia permitió recolectar las percepciones de adultos con parálisis cerebral con respecto al diseño de productos para utilizar el smartphone en una superficie plana o en otro tipo de superficie. Dicha técnica grupal tiene como ventaja recabar los puntos de vista y discusiones sobre una problemática de investigación, tomando en consideración determinados temas o subtemas que estén relacionados con ella. A pesar de ser popular su uso para poblaciones sin discapacidad, es utilizada también para identificar las voces activas y perspectivas de la población con diferentes tipos de discapacidad (Kroll et al., 2007; Temple y Walkley, 2007; Yorkston et al., 2010; Coenen et al., 2011; Lester et al., 2014; Jespersen et al., 2018).

Este proyecto siguió los protocolos éticos en la investigación con seres humanos de acuerdo a las regulaciones internacionales y del Ministerio de Salud de Brasil; y fue aprobado por el Comité de Ética de una universidad pública de dicho país.

Es oportuno puntualizar que el grupo focal presencial con personas con discapacidad física requiere de una planificación cuidadosa para su realización y reclutamiento de los participantes. Se necesita contar con los criterios de accesibilidad y adaptaciones inclusivas que guíen una planificada y clara investigación, entre otros requisitos, como la gestión del tiempo y los recursos que no involucren o pongan en peligro su seguridad y salud (Kroll et al., 2007; Prior et al., 2013).

Se contó con un ambiente físico adecuado para su elaboración y ejecución. El grupo focal se realizó en uno de los salones de una universidad pública brasileña, que era conocido por el grupo de participantes con discapacidad. Dicho grupo focal fue presidido por un moderador/investigador con el apoyo de una terapeuta física, la cual estaba preparada para auxiliar cualquier emergencia o incidente con los participantes. Asimismo, anotaba aspectos importantes de la dinámica grupal o cualquier ocurrencia durante la misma.

Los criterios éticos de consentimiento informado se consideraron con el grupo de adultos con parálisis cerebral, los cuales aceptaron participar de manera libre y voluntaria. Este proyecto además fue grabado en audio y video con previa autorización de los participantes. Para ello, se utilizaron dos cámaras filmadoras y dos grabadoras de sonido posicionadas en ambos extremos. El local contaba además con una silla de ruedas para el traslado de alguno de los participantes caso deseara ir al baño o ante cualquier imprevisto. Al final de esta dinámica grupal se invitó a los participantes a un coffee break (Figura 1).

Después de una invitación difundida por el moderador/investigador en las redes sociales, participaron de este grupo focal cuatro adultos con parálisis cerebral. Cabe destacar que los participantes no se conocían entre ellos. Las características del grupo fueron las siguientes:

Para el proceso de recolección de información de este grupo focal presencial se utilizaron imágenes de diseños de productos de soporte para smartphone que fueron impresos a color en hojas A4 y fueron presentados en una cartulina plastificada de 90 cm x 110 cm en la pared principal del salón. Estas imágenes fueron impresas para cada participante y estuvieron acompañadas con sus respectivas descripciones (Figura 2).

Este tipo de estrategia visual permitiría principalmente, entre el grupo de participantes, despertar ideas o nociones para expresarse. Como sugiere la literatura científica, las imágenes pueden servir al moderador/investigador como un punto de referencia para generar la discusión con sus participantes (Wallace, 2015).

Es importante enfatizar que el uso de imágenes o de diseños como estrategia metodológica para recolectar información sobre productos o servicios utilizados por personas con discapacidad presenta aún vacíos de investigación, a diferencia de otras poblaciones como adultos mayores, niños, entre otros grupos etarios sin discapacidad (Gómez, 2012; Gatti et al., 2015; Contreras-Espinoza et al., 2016).

Para este trabajo se seleccionaron seis diseños de soporte para smartphone de la página web www.thingiverse.com que podían ser utilizados en una superficie plana o en otro tipo de superficie. Esta página en mención es una plataforma gratuita que cuenta con un buscador de archivos públicos de diseños de productos.

Se utilizaron las palabras “smartphone” y “holder” para la búsqueda de dichos diseños. Cabe resaltar que las imágenes seleccionadas de estos diseños son de acceso libre (Creative Commons) y son referenciadas de acuerdo con su fuente original (Figura 3). Para facilitar la comprensión con el grupo de participantes se utilizó también la palabra imagen o imágenes para designar el diseño o diseños de productos a ser utilizados con el smartphone. Los diseños de productos y sus características descritas fueron los siguientes:

Para el desarrollo del grupo focal se consideró además el conocimiento general y las preferencias de diseños de productos para smartphone, así como una guía de preguntas propuesta por el investigador relacionada con los siete principios del DU (Tabla 1).

Estas preguntas fueron revisadas y validadas por tres especialistas con grado de doctor que trabajan con personas con discapacidad física, entre ellas, con parálisis cerebral. Dichas preguntas fueron también impresas en hojas A4 para la visualización de los participantes. Se realizaron las siguientes interrogantes que indagaran sobre aquellos principios:

La transcripción del contenido del grupo focal fue realizada íntegramente para su posterior análisis en el programa Atlas.ti en su versión 8. Dicho contenido fue editado según las normas de Luiz Marcuschi (2001). Dentro de estas reglas de edición se usaron: a. el símbolo /…/ para indicar el recorte de una parte de la transcripción, b. el símbolo ( ) para indicar palabras o frases que esclarezcan el contenido, c. el símbolo ( ) para agregar comentarios realizados por el investigador y, por último, se usaron palabras en mayúsculas para enfatizar aquellas que fueron pronunciadas con mayor énfasis por el grupo de participantes. Cabe resaltar que se realizó una traducción del portugués al español y se procuró mantener la fidelidad de lo relatado. En el presente texto, se ejemplificará con la respectiva letra P para designar a cada uno de los participantes, así como la letra M para designar al moderador/investigador según corresponda.

Por lo evidenciado, las preguntas basadas en los siete principios del DU son útiles para explorar y conocer las percepciones sobre el diseño de productos para personas con algún tipo de discapacidad física, entre ellas, con parálisis cerebral. Este tipo de modelo podría ayudar además a evaluar otros diseños de productos o servicios con otras personas con discapacidad.

Es importante resaltar que el diseño de productos que pueda ser usado por este grupo de personas debe considerar sus preferencias para la búsqueda de una mejor utilidad y funcionalidad.

El uso de un producto puede tener una función principal, sin embargo, podría presentar otras variaciones u opciones de uso que los participantes agregarían o retirarían según sus propios intereses.

Se sugiere que la evaluación de los diseños de productos por personas con discapacidad, bajo los principios del DU, requiere de una validación de los propios usuarios. Todo ello permitiría potencializar el diseño que vaya acorde a sus necesidades y perfil de persona. Y así, probablemente, ahorrar tiempo y gastos de recursos innecesarios para su producción, circulación y consumo.

Este trabajo también toma relevancia, pues recoge y sistematiza las voces de personas con alguna discapacidad física leve, moderada y/o grave, las cuales no son necesariamente visibles en el contexto académico y científico. Por lo tanto, se recomienda promover la realización de investigaciones de carácter cuantitativo y/o cualitativo a través del uso de técnicas como el grupo focal, las entrevistas a profundidad, entre otras estrategias audiovisuales, digitales o interactivas para este grupo de personas con discapacidad. Desde la postura o filosofía del DU u otro modelo contemporáneo se tiene como intención recopilar evidencias que mejoren así el diseño de un producto o servicio para esta población.