El daño cerebral adquirido (DCA) hace referencia a aquellas lesiones sufridas en el cerebro producidas tras el nacimiento. La etiología del DCA puede ser traumática (accidentes de tráfico, caídas, golpes, etc.) o no traumática (accidentes cerebrovasculares, tumores, infecciones, hipoxias, etc.) (Muñoz et al., 2017; Van Heugten et al., 2012). Actualmente el DCA constituye una importante patología en nuestra sociedad. Se estima que alrededor de unos 57 millones de personas han sido hospitalizadas en el mundo debido a un traumatismo craneoencefálico, pero no se conoce con exactitud el número que presenta graves secuelas (Langlois et al., 2006). La incidencia aproximada de las lesiones tras DCA es de 1/500 individuos (Grace et al., 2015). Los últimos datos a nivel nacional informan de la existencia de unas 420.064 personas con DCA en nuestro país (FEDACE, 2021). Cada año se producen en España 104.701 nuevos casos. De estos un 78 % son debidos a accidentes cerebrovasculares y un 22 % a traumatismos craneoencefálicos (TCE) y a otras causas. Más de la mitad de los afectados (65 %) tienen más de 65 años y de estos el 52 % son mujeres (FEDACE, 2021).

Como consecuencia de dichas lesiones cerebrales estas personas pueden sufrir una serie de secuelas físicas y/o neuropsicológicas. Las secuelas neuropsicológicas engloban las alteraciones cognitivas (déficits de atención, memoria y funciones ejecutivas), conductuales, sociales y emocionales (Muñoz et al., 2017). Una de las secuelas más relevantes tras un DCA es la falta de conciencia o anosognosia, ya que es la responsable de gran parte de los problemas resistentes a nivel cognitivo y del impacto que ejercen sobre el resto de las áreas de la neurorrehabilitación (Bonilla et. al., 2018; Prigatano y Altman, 1990). Todas estas secuelas dificultan en gran medida el funcionamiento en el ámbito familiar y social alterando su calidad de vida (Cao et al., 2010; Colantonio et al., 2010; Dijkers, 2004).

La rehabilitación neuropsicológica se centra en la recuperación de las habilidades cognitivas, conductuales, sociales y emocionales para mejorar la calidad de vida de las personas con DCA y la de sus familias (Ben-Yishay y Diller, 2011; Cicerone et al., 2011; Cicerone et al., 2008; Prigatano, 1997, 1999; Wilson et al., 2019; Winson et al., 2016; Ylvisaker, 2003; Ylvisaker et al., 2005). La rehabilitación neuropsicológica se fundamenta en la capacidad de adaptación o plasticidad cerebral, mediante mecanismos de recuperación y reparación funcional de la zona afectada y las circundantes (Lubrini et al., 2018). Los principios básicos sobre los que se sustenta son la restitución, la sustitución o la compensación de los déficits.

Dentro de la rehabilitación neuropsicológica podemos destacar diversos enfoques, entre ellos la rehabilitación de la función cognitiva, basada en la neuropsicología cognitiva. Este enfoque ha impactado de forma importante en la comprensión y evaluación de las alteraciones cognitivas. Durante las últimas décadas se ha incorporado el uso del ordenador como buena herramienta coste-beneficio (Lynch, 2002), así como el uso de plataformas de telerrehabilitación cognitiva y de realidad virtual. Sin embargo, resulta imprescindible la participación activa del neuropsicólogo durante todo el proceso de rehabilitación (García-Molina et al., 2008; García-Molina, 2010; Gómez-Pulido, 2012). A pesar de la gran utilidad de este enfoque sabemos que, por sí solo, resulta insuficiente, dado que los problemas emocionales y el impacto a nivel de funcionalidad en la vida diaria deben ser también objeto de rehabilitación para poder generalizar al máximo los avances alcanzados en las sesiones de trabajo (Wilson et al., 2009; Winson et al., 2016). Otro enfoque es el basado en el aprendizaje y la modificación de conducta, muy empleado para reducir y compensar problemas cognitivos y conductuales. Sin embargo, se ha demostrado que la rehabilitación que engloba el abordaje emocional mediante la psicoterapia cognitivo-conductual puede alcanzar mejores beneficios y resultados de éxito que este enfoque por sí solo (Wilson et al., 2019). Otros modelos abordan la identidad donde se trabajan factores biológicos, psicológicos y sociales como variables que pueden impactar en las consecuencias sufridas por personas con DCA (Ownsworth, 2014; Wilson et al., 2015; Wilson et al., 2019).

Finalmente, destacamos la rehabilitación neuropsicológica holística que engloba el abordaje de las alteraciones cognitivas, conductuales, emocionales y/o sociales. Su origen se remonta a los años posteriores a la Primera Guerra Mundial con Kurt Goldstein (1963). Sus objetivos principales son la mejora del desempeño de actividades y la participación del paciente, incluyendo la toma de conciencia sobre su estado (Ben-Yishay, 2000; Prigatano, 1999). Este enfoque engloba el trabajo a nivel familiar y vocacional y resalta la necesidad de trabajar en entornos terapéuticos personalizados, lo más similares a la vida real del paciente, para poder generalizar los avances y promover una mayor funcionalidad, autonomía y calidad de vida (Prigatano, 2013). Diversos autores contemporáneos continuaron el uso generalizado de este enfoque holístico en la rehabilitación neuropsicológica demostrando buenos resultados (Ben-Yishay, 2000; Christensen, 2000; Prigatano, 1999; TABIN, 2002; Wilson y Evans, 2003). La evidencia científica sobre su eficacia resalta la mejora a nivel de dependencia (Christensen et al., 1996) o de reincorporación laboral (Malec y Basford, 1996; Prigatano et al., 1994). Así mismo, debemos destacar que la rehabilitación neuropsicológica holística presenta ciertas limitaciones, una de ellas es el elevado coste dado el número de profesionales que deben participar por cada grupo reducido de pacientes. Sin embargo, se han demostrado importantes ventajas como el ahorro sanitario que puede generar a posteriori, especialmente a nivel de recursos sociosanitarios (Cope et al., 1991; Hodgkinson et al., 2000).

Actualmente se plantea la combinación de modelos y enfoques de intervención, pues las personas con lesiones cerebrales suelen presentar diversos problemas, ya sean cognitivos, conductuales, emocionales o sociales. De modo que la rehabilitación neuropsicológica holística exige el manejo de una base teórica amplia para desarrollar programas de trabajo que impliquen una buena práctica clínica (Wilson et al., 2019).

Partiendo del ámbito de la rehabilitación neuropsicológica holística, como enfoque de intervención en DCA, debemos resaltar la importancia del concepto de calidad de vida. Este concepto presenta un carácter multidimensional y hace referencia a un estado deseable de bienestar personal que se compone de varias dimensiones relacionadas con el área personal y del entorno (Schalock et al., 2018; Schalock y Verdugo, 2007). El modelo de calidad de vida más empleado en población con daño cerebral se centra en la salud (física, funcional y emocional), la enfermedad y su tratamiento (Nichol et al., 2011). La aplicación del concepto de calidad de vida a la población con DCA ha resultado esencial por la valiosa información que aporta para orientar y valorar los avances y cambios experimentados a lo largo del proceso rehabilitador (Grauwmeijer et al., 2014; Soberg et al., 2013). Diversos estudios han analizado las relaciones entre la calidad de vida y las características de las personas con daño cerebral. Las investigaciones sobre el género y su relación con la calidad de vida muestran resultados contradictorios, ya que ciertos estudios destacan una peor calidad de vida en mujeres con DCA (Schindel et. al., 2019) frente a otros trabajos que señalan lo contrario (Tsyben et al., 2018). Si nos centramos en la edad de las personas con DCA la mayoría de estudios indican que a mayor edad peor calidad de vida (Tsyben et al., 2018), pero también existen ciertas investigaciones que han señalado lo opuesto (Weber et. al., 2016). Por el contrario, existe un gran consenso sobre la presencia de mejores niveles de calidad de vida cuando existe una disponibilidad de empleo tras un DCA (Butsing et al., 2019; Ghoshchi et al., 2020; Pucciarelli et al., 2019). Lo mismo sucede con el estado civil, pues el apoyo social disponible por una pareja se relaciona con una mejor calidad de vida de la persona con DCA (Haley et al., 2010). Las características de las personas con DCA, especialmente las relacionadas con la enfermedad como la severidad, el nivel de dependencia o la comorbilidad, se han vinculado con peores niveles de calidad de vida (Rauen et al., 2020; Schindel et al., 2019; Vu et al., 2019). Por último, un importante factor a considerar es el tiempo de evolución de la lesión cerebral. Sabemos que la evolución cognitiva será esencial siempre y cuando se vincule con una mejora en la funcionalidad de la persona con daño cerebral, puesto que será lo que impacte directamente sobre su calidad de vida (Eslinger, 2002; Stocchetti y Zanier, 2016; Wilson et al., 2019). Las investigaciones que relacionan el tiempo de evolución del DCA y la calidad de vida ponen de manifiesto resultados contradictorios, pues se han encontrado evidencias que señalan que con el paso del tiempo la calidad de vida de los pacientes con DCA empeora (Schindel et al., 2019) y también lo contrario (Gould y Ponsford, 2015).

Muchos de los trabajos de investigación realizados en el campo de la rehabilitación neuropsicológica se centran en las alteraciones cognitivas (Jak et al., 2019; Tirapu-Ustárroz et al., 1999; Twamley et al., 2014; Van Heugten et al., 2012), pero escasas investigaciones se han realizado sobre cómo la rehabilitación de estos déficits se relaciona con la calidad de vida (Oral, 2019; Yosef et al., 2019; Fernández, 2019; Verdugo et al., 2020; Verdugo et al., 2021). Por tanto, resulta necesario desarrollar nuevos trabajos de investigación clínica que ayuden a avanzar en el conocimiento de las áreas clave para trabajar y mejorar la calidad de vida de las personas y las familias con DCA.

El objetivo del presente estudio fue analizar y comparar el perfil cognitivo y la calidad de vida percibida por los pacientes con DCA, al inicio y final de un programa holístico de rehabilitación neuropsicológica con actividades de rehabilitación en contextos reales. La hipótesis de investigación buscaba confirmar la existencia de diferencias estadísticamente significativas entre el rendimiento cognitivo y la percepción de la calidad de vida antes y después de aplicarse un programa holístico de rehabilitación neuropsicológica. Se esperaba que dichas diferencias indicasen un mejor desempeño cognitivo y una mejor percepción de calidad de vida tras realizar el programa de rehabilitación holístico. La hipótesis planteada se formuló según los hallazgos destacados en diversas investigaciones (Caracuel et al., 2005; Caracuel, 2010). Para la comprobación de dicha hipótesis se desarrolló un plan de trabajo que contaba con la evaluación de las funciones cognitivas con pruebas estandarizadas de utilidad clínica evidenciada (Tirapu-Ustárroz, 2007), así como el análisis de la calidad de vida percibida siguiendo la evidencia sobre su utilidad en poblaciones especiales (Chiu et al., 2006; Lucas-Carrasco et al., 2011). Posteriormente, se aplicó un programa holístico de rehabilitación neuropsicológica durante nueve meses, siguiendo los principios generales de la rehabilitación neuropsicológica holística (Prigatano, 1999, 2013). Una vez finalizada la rehabilitación se administró el mismo protocolo de evaluación inicial (cognitivo y de calidad de vida), para poder comparar los resultados en ambos momentos.

Los resultados a nivel cognitivo en atención, memoria y funciones ejecutivas, en las dos evaluaciones realizadas (inicial y final), destacaron un rendimiento más elevado en todas las pruebas de la evaluación neuropsicológica final (ver Tabla 6). Los resultados del análisis comparativo del rendimiento alcanzado entre las dos evaluaciones realizadas señalaron la existencia de diferencias estadísticamente significativas en las pruebas de evaluación de la atención de la Escala de Inteligencia de Wechsler-IV (WAIS-IV), concretamente en los subtest de Dígitos, Clave de números y Figuras incompletas. Por el contrario, en el rendimiento obtenido en las pruebas de memoria verbal no se encontraron diferencias estadísticamente significativas. En el caso de la memoria de trabajo se hallaron diferencias estadísticamente significativas en el subtest de Letras y números de la Escala de Inteligencia de Wechsler-IV (WAIS-IV). Los resultados en las funciones ejecutivas pusieron de manifiesto la existencia de diferencias estadísticamente significativas en tres de las pruebas de evaluación (Categorías del Wisconsin Sorting Card, subtest de Cubos del WAIS-IV y Torre de Londres) (ver Tabla 6).

La comparación de los resultados sobre calidad de vida (WHOOQL-BREF) reportada por los pacientes en los dos momentos de evaluación (inicial y final) indicaron la presencia de diferencias estadísticamente significativas en las cuatro dimensiones analizadas: salud física, salud psicológica, relación social y ambiental (ver Tabla 7).

Si nos centramos en la evaluación detallada de los índices podemos observar como todos los índices de la dimensión social mostraron diferencias estadísticamente significativas, así como en la gran mayoría de los índices de la dimensión de salud física. Por el contrario, en los índices de la dimensión de salud psicológica no se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas, concretamente en los índices vinculados con sentimientos positivos y aspectos cognitivos como memoria, pensamiento y concentración. Finalmente, en la dimensión de ambiente destacamos la ausencia de diferencias estadísticamente significativas en los índices de recursos económicos, ocio-descanso y en el hogar. En la Tabla 8 se presenta un resumen del porcentaje de índices de las dimensiones de la Escala WHOOQL-BREF, donde se hallaron diferencias estadísticamente significativas entre la evaluación inicial antes de la rehabilitación neuropsicológica holística y la final.

Dados los resultados alcanzados en la muestra estudiada, a nivel cognitivo y de calidad de vida, se puede concluir que el programa holístico de rehabilitación neuropsicológica, con actividades en entornos reales, ha mostrado la posibilidad de provocar un beneficio tanto a nivel cognitivo como de calidad de vida. Concretamente se han alcanzado diferencias estadísticamente significativas entre las pruebas de evaluación de atención, memoria de trabajo y funciones ejecutivas. Estos hallazgos se vinculan con los encontrados por investigadores contemporáneos (Jak et al., 2019; Tirapu-Ustárroz et al., 1999). Dentro del área de la calidad de vida podemos destacar que en las cuatro dimensiones se hallaron diferencias estadísticamente significativas entre las dos evaluaciones, antes y después del programa holístico de rehabilitación neuropsicológica. Estos resultados se encuadran en la línea de estudios de investigación actuales, donde se plantea investigar más a fondo la calidad de vida de esta población (Stochetti y Zanier, 2016; Fernández, 2019; Verdugo et al., 2020; Verdugo et al., 2021). Así mismo, un estudio detallado de los índices de las dimensiones pone de manifiesto la necesidad de incidir en los ámbitos relacionados con la percepción de sentimientos positivos y aspectos cognitivos, como memoria, pensamiento y concentración, recursos económicos, ocio-descanso y el hogar.

Este trabajo puede contribuir a la generalización de los avances alcanzados a nivel cognitivo, mejorando la funcionalidad, reduciendo la dependencia generada por las secuelas que presentan las personas que sufren DCA y, como fin último, incrementar la calidad de vida de estas personas.

Una de las limitaciones del estudio planteado es el reducido tamaño de la muestra. Esto es debido, principalmente, a las dificultades de trabajo en contexto real con grupos de mayor tamaño, siendo esta una limitación de los programas holísticos ya mencionada. Otra posible limitación sería el control de otras variables que puedan estar influyendo en la evaluación, como el apoyo familiar, el tiempo de evolución y las variables socioeconómicas. Por último, una importante limitación es la ausencia de grupo control, este aspecto debería solventarse en futuros estudios comparando los presentes resultados con los alcanzados con personas atendidas en años anteriores con un enfoque de intervención diferente. Futuras líneas de trabajo podrían dirigirse a solventar las limitaciones indicadas llevando a cabo estudios con muestras de mayor tamaño, controlando las variables que puedan intervenir en los resultados, incluyendo grupos control y con nuevas herramientas de evaluación (funcionales, cognitivas, sociales y ecológicas) para poder confirmar estos resultados. Así mismo, sería interesante conocer el mantenimiento a largo plazo de los resultados alcanzados en la muestra estudiada.