ISSN: 0210-1696
DOI: https://doi.org/10.14201/scero.32428
Virginia Aguayo Romero, Laura García Domínguez, Laura Esteban Sánchez, Noelia Flores Robaina y Felipe C. Soto Pérez
Universidad de Salamanca. INICO. España
Autora principal: Virginia Aguayo Romero
Universidad de Salamanca. INICO. España
Resumen: Introducción. ASPACE defiende una visión centrada en la vida independiente de las personas con parálisis cerebral (PC) y sus familias, promoviendo un modelo de derechos sociales. Este enfoque busca fortalecer la capacidad de decisión personal, favorecer la inclusión en el ámbito laboral, y proporcionar apoyo mediante soluciones tecnológicas accesibles, además de un cambio organizacional que permita dar cabida a estos cambios. Como parte de este compromiso, se ha desarrollado el Proyecto Rumbo, cuyo objetivo es facilitar la independencia de las personas con PC. El objetivo del presente trabajo es exponer este proyecto y describir las necesidades de apoyo de los usuarios participantes, con el propósito de representar sus características y evaluar el proceso de cambio organizacional de las entidades. Método. Se evaluaron 1.247 personas con PC que acuden a los servicios de centros de día (44%), residencias (34%) o servicios externos (22%) de las Federaciones de Castilla y León, Andalucía, Aragón y Galicia. Se exponen los datos de los cuidadores, contexto familiar y residencial, así como la metodología del proyecto y los instrumentos utilizados para el análisis de datos. Resultados. Los datos mostraron que al menos la mitad de los participantes tiene grandes limitaciones en el funcionamiento intelectual, de movilidad, de habilidad manual y de comunicación. La mayoría no trabaja y sus actividades de ocio se limitan a su entidad. Las tecnologías de apoyo más frecuentes son para la movilidad, el cuidado personal y la comunicación. La calidad de vida difiere entre entorno residencial y familiar. Conclusiones. La investigación sobre personas con PC y vida independiente es escasa, pero muy necesaria para afrontar los retos que supone. En este sentido, el Proyecto Rumbo destaca como pionero en el análisis de necesidades, tanto por su enfoque metodológico mixto, como por su compromiso con la investigación participativa y la transferencia de conocimientos.
Palabras clave: Vida independiente; parálisis cerebral; cambio organizacional.
María del Pilar Agüera Boves y María Covadonga López Antolín
Consejería de Derechos Sociales y Bienestar. Principado de Asturias. España
Autora principal: María del Pilar Agüera Boves
Consejería de Derechos Sociales y Bienestar. Principado de Asturias. España
mariadelpilar.agueraboves@asturias.org
Resumen: Introducción. El I Plan de Atención Integral para las personas con discapacidad de Asturias 2015-2017, junto con la Estrategia de accesibilidad de Asturias 2020-2022, han constituido la hoja de ruta en la administración del Principado de Asturias desde el año 2015. Ambos, junto con la aprobación de la Comisión Europea de la Estrategia sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad 21-30, impulsan la elaboración de la Agenda Asturiana 2024-2030, donde se recogen y alinean algunas de las acciones que se están implementando desde la Consejería del Principado de Asturias. Entre ellas, el fomento de la cultura de la accesibilidad, las Oficinas de Vida Autónoma y Participativa, y La Estrategia CuidAs. Objetivos. El objetivo de la Agenda asturiana 2024-2030 para la Atención Integral de las Personas con Discapacidad es desarrollar acciones y programas destinados a que las personas con discapacidad en Asturias puedan ejercer sus derechos y desarrollar sus proyectos de vida, con independencia del lugar donde habiten, en ausencia de discriminación, facilitando los apoyos que permita el desarrollo de su vida diaria de una manera normalizada, atendiendo a su calidad de vida y el desarrollo de las áreas personal, emocional, laboral y social. Método. El documento se creó gracias a la celebración de grupos focales de trabajo con administraciones y entidades privadas. Resultados y conclusiones. El documento creado quedó compuesto por cinco ejes: Atención Infantil Temprana, Accesibilidad Universal, Empleabilidad de las personas con discapacidad, Vida Autónoma y nuevos recursos, y Vida comunitaria y participativa. Para el seguimiento se creará una comisión que impulsará la realización de las actuaciones con revisiones y evaluaciones periódicas.
Palabras clave: Calidad y cambio organizacional; prácticas profesionales; calidad de vida.
Ana Ester Almenara Delgado, David García Cabrera y Erica Quesada Nieto
Plena inclusión Canarias. España
Autora principal: Ana Ester Almenara Delgado
Plena inclusión Canarias. España
a_almenara@plenainclusioncanarias.org
Resumen: La planificación centrada en la persona (PCP) ha demostrado su eficacia, pero en centros penitenciarios supone un reto, tanto por las características de las personas reclusas, como por su adaptación a entornos penitenciarios y judiciales que no son habituales a esta metodología. Modelos tradicionales de perspectiva médico-rehabilitadora han marcado la intervención con personas con discapacidad intelectual reclusas, observándose como todavía no se ha conseguido poner en valor la personalización como principio de intervención en este ámbito. El objetivo del estudio es evidenciar que la personalización y la intervención desde la PCP es posible en entornos penitenciarios, mejorando la calidad de vida de las personas y su adaptación al entorno. Se ha realizado una investigación con diseño cuasi experimental, pre-post con grupo control “no equivalente”, en el que se contrastan las hipótesis (mejorar su calidad de vida y mejorar su adaptación y cumplimiento de normas) a partir de la aplicación de esta metodología en el grupo experimental. La calidad de vida, medida con la Escala INICO-FEAPS, mejora significativamente en el grupo experimental. Con respecto al grupo control, no se observan mejoras. En la adaptación al centro, medida con indicadores objetivos, se observan mejoras, en el número de partes, participación en talleres y recompensas. Sin embargo, estas mejoras no son significativas. Esto puede deberse a: factores sociales; escasa accesibilidad y adaptación de los centros penitenciarios; muestra no significativa. Se ha recogido la dedicación profesional en horas, aumentando en el triple de horas frente a intervenciones tradicionales. En definitiva, se evidencia que debe ser un compromiso ético personalizar los apoyos de las personas reclusas para mejorar su calidad de vida. Para ello es necesario: aumentar recursos humanos y su formación; adaptar la metodología al entorno penitenciario; incluir a personas de apoyo y familiares y trabajar con el entorno penitenciario, accesibilidad y sensibilización.
Palabras clave: Calidad de vida; centros penitenciarios; discapacidad intelectual; planificación centrada en la persona.
Javier Alonso Henar
AFANIAS. España
Resumen: AFANIAS con el apoyo de Vía Célere ha realizado durante el 2023 un estudio sobre accesibilidad cognitiva realizado con personas con discapacidad intelectual cuyo resultado se recoge en una guía en lectura fácil sobre recomendaciones de accesibilidad cognitiva en el entorno urbano El objetivo de este análisis es estudiar qué elementos pueden ayudarnos a mejorar la accesibilidad cognitiva en el entorno urbano. Para el estudio, primeramente, se realizó una formación a 12 personas con discapacidad intelectual y 4 personas de apoyo para que realizaran un análisis y evaluación de las barreras y dificultades para la comprensión y orientación que cualquier persona se encuentra en el entorno urbano. Los elementos analizados, las barreras y posibles soluciones propuestas desde la accesibilidad cognitiva se recogen en una guía en lectura fácil. Como conclusiones principales podemos observar que la implantación de la accesibilidad cognitiva es necesaria en muchos ámbitos de nuestro día a día de nuestras ciudades. En el entorno urbano podemos incorporar elementos de orientación, en el espacio común, similares a los que se utilizan en accesibilidad cognitiva en edificios, adaptándolos a las propias necesidades del entorno urbano. Organizar y crear los diferentes elementos de información siguiendo los principios de accesibilidad cognitiva ayuda a que las ciudades y el entorno sea más sencillo y fácil de entender y que cualquier persona pueda desplazarse de forma segura y autónoma. Apostar por la accesibilidad es apostar por una inclusión real, en la que nadie se quede fuera de la sociedad. En el entorno urbano es evidente esta necesidad, vivimos en ciudades formadas por personas muy diferentes y entornos que son difíciles de comprender, debemos trabajar para que todo sea más sencillo.
Palabras clave: Accesibilidad cognitiva; accesibilidad urbana; evaluadores; técnicos de accesibilidad; lectura fácil.
Mariana Altamirano y Brenda Vieyra
Universidad Católica Argentina
Autora principal: Mariana Altamirano
Universidad Católica Argentina
Resumen: Introducción. Desde el 2008 y con 402 egresados, existe en la Universidad Católica Argentina el Curso de Formación para el Empleo, opción educativa para personas con discapacidad intelectual. Se fundamenta en la necesidad del colectivo de recibir formación de calidad y específica, previa a su inclusión laboral, garantizando así mayores posibilidades de éxito en dicho proceso. El acceso al empleo es un elemento clave tanto para el desarrollo personal, como para la inclusión de la persona en su comunidad. Objetivos. Medir el impacto positivo de la formación específica en el rendimiento laboral de la PcD y en la mirada del entorno. Método. Se administran encuestas cualitativas a entornos variados de prácticas laborales, a fin de comparar el desempeño laboral de las PcD en formación para el empleo, versus las PcD que no recibieron dicha formación. Resultados. Se evidencian diferencias cualitativas favorables en competencias laborales específicas, habilidades sociales y regulación comportamental en sujetos que han accedido a formación específica previa y explícita. Consecuentemente, también en torno a las creencias y actitudes de los espacios laborales que recibieron a alumnos en la instancia de práctica laboral de formación para el empleo, que permiten cambiar la mirada institucional hacia el acceso al empleo de las PcD. Conclusiones. La formación específica y explícita propicia la adquisición de nuevas habilidades y competencias mediante la activación de recursos personales propios y la estructuración de un sistema de apoyos. Los procesos formativos basados en premisas de equidad educativa y que presentan estrategias de aprendizaje experiencial ajustadas al perfil cognitivo de la discapacidad intelectual, dotan a la persona de herramientas funcionales y adaptativas para incrementar las posibilidades de inserción laboral exitosa. Esto posibilita mejor rendimiento y productividad laboral e impacta positivamente en calidad de vida y autodeterminación.
Palabras clave: Formación; empleo; discapacidad intelectual; inclusión.
Natalia Alvarado Torres, Laura Esteban Sánchez y Patricia Navas Macho
Universidad de Salamanca. INICO. España
Autora principal: Natalia Alvarado Torres
Universidad de Salamanca. INICO. España
Resumen: Introducción. En España se ha evidenciado en los últimos años la necesidad de avanzar hacia modelos de prestación de apoyos comunitarios, lo que ha llevado a la creación de iniciativas encaminadas a la desinstitucionalización. A través del ‘Proyecto Mi Casa’, se han implementado modelos de vivienda en la comunidad para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), sobre todo para aquellas con mayores necesidades de apoyo. Asimismo, la literatura actual resalta la necesidad de evaluar el impacto de estos procesos, y enfatiza la importancia de la participación de las personas con DID en la investigación. Objetivo. Explorar los procesos de desinstitucionalización en el ‘Proyecto Mi Casa’ desde la visión de las personas con DID. Para ello, se plantea analizar sus experiencias después de transitar a una vivienda en la comunidad. Método. Mediante una metodología cualitativa, se analizaron temáticamente las respuestas de 43 personas con DID a una entrevista estructurada de preguntas abiertas (Navas et al., 2022) 18 meses después de llevar a cabo un proceso de desinstitucionalización en el ‘Proyecto Mi Casa’. Resultados. Las personas con DID entrevistadas pusieron de manifiesto que el proceso ha favorecido un mayor control en su toma de decisiones, así como en su participación y bienestar, aunque persisten desafíos en la inclusión comunitaria y en algunas elecciones relacionadas con la vivienda. Conclusiones. A pesar de los resultados positivos, los procesos de desinstitucionalización necesitan mayores esfuerzos para garantizar un enfoque de derechos, el cambio organizacional y la formación continua de los profesionales, para que las mejoras en la calidad de vida no sean parciales y se tenga un impacto positivo más significativo y a largo plazo. Por otro lado, se deben considerar más alternativas metodológicas para contar con la participación de las personas con DID en la investigación centrada en su calidad de vida.
Palabras clave: Elecciones; participación; toma de decisiones; vida en comunidad.
Clara Andrés Gárriz1, Sergi Fàbregues2, Nuria Farriols Hernando3, Antonia María Gómez Hinojosa3 y Cristina Mumbardó-Adam1
Universidad de Barcelona1, Universitat Oberta de Catalunya2 y Universidad Ramon Llull3. España
Autora principal: Clara Andrés Gárriz
Universidad de Barcelona. España
Resumen: Introducción. La autodeterminación es crucial a lo largo de la vida, pero las personas con autismo a menudo experimentan niveles de autodeterminación más bajos que sus pares sin discapacidades. Por lo tanto, los profesionales necesitan intervenciones para apoyar la autodeterminación en personas con autismo, considerando sus características específicas. Objetivos. Los objetivos de este estudio son analizar la efectividad, implementación y aceptabilidad del programa team_young adults para la promoción de la autodeterminación en jóvenes adultos con autismo en España. Método. Se realizó un ensayo clínico aleatorizado, con un enfoque de métodos mixtos, para evaluar la efectividad, la implementación y la aceptabilidad del programa, combinando datos cuantitativos y cualitativos. Cuarenta participantes, de entre 17 y 28 años, fueron asignados aleatoriamente al grupo de intervención o a la lista de espera. Se utilizaron instrumentos para medir la autodeterminación en formatos de autoinforme y de evaluación por proxy. También se realizó un grupo de discusión al final de la intervención para obtener datos cualitativos. Resultados. Los resultados cuantitativos del grupo intervención mostraron mejoras significativas en las acciones agenciales tanto en los autoinformes como en los proxy. Los cuidadores también reportaron mejoras en la autodeterminación general. La implementación y aceptabilidad del programa fueron excelentes. Los datos cualitativos permitieron un entendimiento más profundo de los resultados, ampliando los resultados cuantitativos y permitiendo detectar facilitadores y barreras a la autodeterminación, además de proporcionar áreas de mejora. Destaca la importancia que los jóvenes con autismo dan al apoyo familiar durante la implementación del programa. Conclusiones. Nuestros hallazgos muestran resultados prometedores, lo que indica que el programa puede ser una intervención útil para mejorar la autodeterminación en adultos jóvenes con autismo. Se discuten las lecciones aprendidas y el papel fundamental de la familia en las intervenciones para la promoción de la autodeterminación en el ámbito español en futuras investigaciones.
Palabras clave: Autodeterminación; autismo; intervención; adultos; métodos mixtos; ensayo clínico aleatorizado.
Yolanda Andreu Vidal
Fundació Vallparadís. España
yandreu@fundaciovallparadis.cat
Resumen: El método TEACCH (Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped) es un programa dirigido al tratamiento de personas con trastornos del espectro autista (TEA), fundamentalmente en la enseñanza. Se define como un enfoque que apoya la capacidad del individuo para aprender, comprender y aplicar el aprendizaje a diferentes situaciones. Así pues, se trata de una metodología de trabajo respetuosa con el individuo, fundamentada en la provisión de soportes y en la adaptación al entorno. En el centro Montserrat Betriu de Fundació Vallparadís, en el que atendemos a personas adultas con discapacidades intelectuales y necesidades generalizadas de apoyo, nos planteamos estudiar el beneficio que supone la aplicación de esta metodología en la reducción de las conductas desafiantes y en la mejora de la calidad de vida de las personas con necesidades generalizadas de apoyo. Objetivos. Determinar la efectividad de la aplicación de la metodología TEACCH en la intervención con personas adultas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y necesidades generalizadas de apoyo atendidas. Método. Se realizó un estudio cuasi-experimental con medidas pre y post intervención. Se realizaron cuatro recogidas de datos, dos pre-intervención y dos post, siendo todas ellas equidistantes en el tiempo. Los instrumentos utilizados fueron: Escala Vineland, Inventario ICAP, Cuestionario San Martín, Registros de conducta ABC y Registro de administración del rescate farmacológico. Se han realizado análisis descriptivos, pruebas estadísticas y análisis bivariado para determinar los cambios pre-post. Resultados. Actualmente en proceso de análisis estadístico. Conclusiones. A la espera de obtener los resultados cuantitativos del análisis, podemos anticipar que ha sido beneficiosa para los participantes la aplicación de la metodología TEACCH. Los resultados cualitativos corroboran que esta medida ha supuesto una mejora en el entorno y la accesibilidad, así como en la funcionalidad de los sistemas instaurados, lo que ha supuesto una percepción de mejora para los profesionales.
Palabras clave: Metodología TEACCH; residencia; necesidades generalizadas de apoyo.
Inés De Araoz Sánchez-Dopico
Plena inclusión España
asesoriajuridica@plenainclusion.org
Resumen: Introducción. La exclusión de las personas con discapacidad en el ámbito de la Justicia es un problema complejo. Ello lleva a Plena inclusión a promover la implementación del facilitador (artículo 13 CDPD), una nueva figura profesional del Sistema de Justicia para garantizar la participación (inclusión) eficaz y equitativa de las personas con discapacidad en el mismo. Objetivos. Desde el 2018 hasta la actualidad, el proyecto de acceso a la justicia de Plena inclusión ha perseguido lograr la creación y consolidación de una nueva figura profesional con la finalidad de generar cambios en el Sistema de Justicia que redunden en una mejora en el acceso a la justicia de las personas con discapacidad. Ello requería lograr su reconocimiento jurídico, la definición de su perfil profesional, que existiera formación para facilitadores, que se introdujese formación sobre sus beneficios en la formación a operadores jurídicos, y que la Administración de Justicia lo proveyese como servicio. Método. Se pretendía lograr un cambio sistémico lo que requería un enfoque integral y multifacético. Se utilizaron diversos métodos: generación de conocimiento, incidencia política y legislativa, colaboración intersectorial, implicación de grupos de interés, formación y capacitación, litigación estratégica y trabajo en red. Resultados. En 6 años se ha logrado: su reconocimiento legal, la existencia de documentos e investigaciones, la existencia de formación universitaria y facilitadores formados, una condena del Comité de derechos de las personas con discapacidad, la provisión del servicio por algunas CC.AA. y el posicionamiento y trabajo compartido con los grupos de interés. Falta por lograr: su desarrollo reglamentario, un perfil profesional oficial o la provisión del servicio en todo el Sistema de Justicia. Conclusiones. La transformación del Sistema de Justicia está en proceso, aunque se han logrado avances significativos que están teniendo impacto en un mejor acceso a la justicia de las personas con discapacidad.
Palabras clave: Derechos humanos; acceso a la justicia; procesal; facilitador; derechos humanos.
Inés de Araoz Sánchez-Dopico1, Natalia Pérez Fernández1 y Rafael de Asís Roig2
Plena inclusión España1 y Universidad Carlos III2. España
Autora principal: Inés De Araoz Sánchez-Dopico
Plena inclusión España
asesoriajuridica@plenainclusion.org
Resumen: Introducción. La ley 8/2021 da un paso adelante en el derecho de todas las personas a ejercer su capacidad jurídica en igualdad de condiciones. Se configura un sistema basado en la autodeterminación como manifestación de la libertad y la autonomía de cada persona. En este sistema priman las medidas voluntarias y las informales, frente a las de origen legal o judicial. Y, además, establece el carácter excepcional de las medidas de apoyo con funciones representativas. Se establece que deberán revisar todas las sentencias anteriores a la reforma para adaptarlas a la nueva legislación. El observatorio de jurisprudencia se creó como herramienta para poder analizar si las sentencias se adecuan a la reforma. Objetivos. El observatorio de jurisprudencia tiene como objetivos: establecer indicadores de análisis y cumplimiento de la jurisprudencia que aplica el contenido de la Ley 8/2021; identificar buenas y malas prácticas jurisprudenciales; proponer cambios metodológicos y normativos; identificar exigencias de formación. Método. Análisis de casos que se recogen a través de las sentencias analizadas y grupos focales de discusión. Resultados. En los últimos 3 años se han analizado más de 500 sentencias cuyos resultados se fueron plasmando a través de diferentes informes (año 2022 y 2023). Este análisis nos permitió elaborar, a través de grupos de trabajo con los investigadores, una serie de indicadores que permiten valorar, de forma objetiva y estandarizada, si los jueces aplican las normas de acuerdo con la reforma y en línea con la CDPD, identificando así buenas y malas prácticas judiciales y necesidades de formación de los operadores jurídicos. Conclusiones. Contar con herramientas estandarizadas y objetivas que nos permitan analizar cómo se aplica la reforma en línea con la Convención es esencial, por lo que los indicadores son un gran avance.
Palabras clave: Derechos humanos; reforma legislativa; sentencias; jurisprudencia; derechos humanos.
Andrea Silvana Aznar y Diego González Castañón
Fundación ITINERIS. Argentina
Autora principal: Andrea Silvana Aznar
Fundación ITINERIS. Argentina
Resumen: Introducción. El modelo argentino de PCP utiliza los ejes de la metodología MAPS, pero estas cuestiones se abordan al finalizar y no al iniciar el proceso de la PCP. Esta sería la primera comunicación sobre un estudio de perfiles de preferencias en Argentina. Objetivos. Describir preferencias, sueños, hitos relevantes, vínculos y temores existenciales de las personas con discapacidad que organizan sus PCP. Método. 422 PCD (46% mujeres) con una edad promedio de 29 años, fueron entrevistadas después de 3 meses de trabajo analizando su contexto sociofamiliar, su calidad de vida, su autodeterminación, su situación con respecto a las dinámicas de exclusión/inclusión, y sus habilidades para la vida independiente. En esa entrevista preliminar, se les permitió explayarse sobre sus gustos, preferencias, sueños e hitos vitales (a partir de preguntas similares a las del MAPS). Todas las PCD recibían servicios de algún tipo de institución educativa o de rehabilitación, en la mayoría de los casos exclusivamente para otras PCD. Se presentan los resultados diferenciados por edad, género y tamaño de ciudad de residencia. Resultados. De entre los muchos datos obtenidos, resaltamos: el 60% reconoce sus mayores habilidades con respecto a la autonomía personal y hogareña; el 41 % dice que le desagradan rasgos de su personalidad; el 25% destacan como la persona más importante de su vida a un familiar fallecido; y las metas se plantean en todos los plazos: 37% corto, 42% mediano y 21% largo. Conclusiones. A mayor edad de la PCD, mayor diversidad de metas planteadas. Las metas a largo plazo se presentan con mayor frecuencia en las personas que residen en ciudades de mayor tamaño. Las mujeres se plantean metas ligadas con el ámbito hogareño con mayor frecuencia que los varones. En muchos adultos, lo mejor de la vida es lo que ya pasó, y no lo que está por venir.
Palabras clave: Planificación centrada en la persona; discapacidad intelectual; metas; preferencias; Argentina; inclusión social.
M.ª Ángeles Baeza Moreno
Autismo Sevilla. España
Resumen: Introducción. Desde el año 2017 Autismo Sevilla ha creado diversas alianzas de colaboración con entidades del sector del ocio y tiempo libre, participando como invitados puntualmente en algunos campus organizados en la ciudad. Este tipo de experiencia nos acercó un poco al concepto inclusión, teniendo cada vez más presencia y participación, pero sin conseguir relaciones significativas ni contribución alguna. Objetivos. Desde entonces nuestro objetivo principal ha sido avanzar e ir consiguiendo estados más complejos pero deseables en estas relaciones significativas, buscando la contribución de las entidades y su responsabilidad para tener actividades de calidad para todos los participantes. Nuestro trabajo, generar un modelo de campamento urbano accesible cognitivamente, que pueda ser replicable y sostenible económicamente en el tiempo, para favorecer las oportunidades de participación inclusiva en actividades de ocio de niños y niñas con autismo, dando lugar a una conciliación familiar y laboral de sus tutores legales. Ofreciendo estrategias de comunicación e intervención a profesionales de los diversos Campamentos urbanos, así como a sus iguales. Concienciando y contribuyendo al cambio normativo de las diferentes administraciones públicas: ayuntamientos. Resultados. En los dos últimos años se han beneficiado más de 40 personas con autismo, con evaluaciones muy satisfactorias por parte de profesionales, familias, iguales y los mismos participantes. Las actividades de ocio y de conciliación, como muchas otras, son un derecho para todas las personas y no se deben discriminar por razones de discapacidad. Conclusiones. Con experiencias como esta se demuestra que son posibles, sostenibles, y deseables para todos, con resultados que evidencian el beneficio para todos los participantes. Los niños y niñas con desarrollo normativo han empatizado y han tenido un acercamiento positivo a la discapacidad y sus iguales con autismo, siendo apoyos naturales y creando momentos de convivencia sin importar características individuales de cada participante.
Palabras clave: Inclusión; participación; accesibilidad; conciliación; derechos; equidad.
Anna Balcells-Balcells1, Alba Ibáñez García2, Diana Nieto Soriano3 y Almudena Montiagudo Montés4
Universidad Ramon Llull. FPCEE Blanquerna1, Universidad de Cantabria. INICO2, Equipo Recrea3 y CDIAT Fundación Montañés4. España
Autora principal: Anna Balcells-Balcells
Universidad Ramon Llull. FPCEE Blanquerna. España
Resumen: Introducción. Recientemente la investigación en atención temprana (AT) se ha centrado en identificar las prácticas basadas en la evidencia (PBE). Aun así, los profesionales muestran dificultades a la hora de adoptarlas. La formación de los profesionales y, en concreto, los programas de desarrollo profesional capacitador se han mostrado eficaces para facilitar la transferencia de dichas prácticas al día a día profesional. Objetivos. Diseñar un programa de desarrollo profesional capacitador orientado a la construcción de capacidades profesionales y a la transferencia de tres PBE: Prácticas Centradas en la Familia, Evaluación Auténtica del niño/a e Intervención Naturalista. Dicho programa se ha elaborado en el marco del proyecto “Atención temprana y desarrollo profesional. Reduciendo la brecha entre la investigación y la práctica” (Proyecto PID2021-128020NA-I00 financiado por MICIU/AEI/10.13039/501100011033/ y por FEDER Una manera de hacer Europa). Método. Inicialmente, se realizó una revisión de los materiales y de la literatura sobre programas de formación orientados al desarrollo de capacidades. La búsqueda se guió por las siguientes palabras clave: professional development, early childhood, research y capacity building. Posteriormente, se elaboró una propuesta formativa inicial (estructura, contenidos y metodología) la cual fue sometida a juicio de tres expertos internacionales. El programa formativo resultante se implementó en siete centros de AT de España durante un año. Resultados. El programa incluye una sesión inicial presencial y tres módulos, cada uno centrado en una PBE, que siguen la misma estructura. Los módulos se diseñaron de acuerdo con las etapas del aprendizaje en adultos: introducción, autoevaluación y práctica, retroalimentación y reflexión, y generalización. Las sesiones han sido virtuales, en modalidad sincrónica y con una duración de 2h. Conclusiones. El programa de desarrollo profesional se ha diseñado con el objetivo de facilitar la comprensión de los procesos, procedimientos y condiciones que promueven la transferencia de tres PBE.
Palabras clave: Atención temprana; desarrollo profesional capacitador; programa de formación; transferencia al contexto profesional.
Ruth Bartibás Vayas
ASTOR. España
ruthbv.musicoterapia@gmail.com
Resumen: Introducción. Desde el 2018 se lleva a cabo el programa de Musicoterapia con personas adultas con discapacidad intelectual, física y/o del desarrollo usuarias del centro de día y residencia de la fundación Astor-Inlade. Actualmente 24 personas se benefician de esta terapia trabajando mediante el modelo de la Asociación Americana de Musicoterapia con las fases: derivación, valoración, establecimiento de plan de tratamiento, implementación, verificación y proceso de alta o finalización (AMTA, 2013). Objetivos. Conseguir la mejora de la calidad de vida de personas con muchas necesidades de apoyo a través de actividades motivadoras. Facilita la consecución de objetivos no musicales a nivel emocional, físico, cognitivo y social mejorando las capacidades y necesidades del/la participante y de su entorno. Método. Se realizan sesiones semanales de 45-50 minutos de duración en los procesos grupales y de 20-25 minutos para los procesos individuales con una estructura sencilla utilizando técnicas y procedimientos musicoterapeuticos pudiendo ser activas y/o receptivas, con el fin de alcanzar los objetivos específicos planteados para cada uno de los usuarios. Resultados. Se utilizan registros diarios como fichas de historia musical y de valoración inicial, así como escalas validadas como la CIM (Clasificación de Interacciones Musicales) desarrollada por la Dra. Mercedes Pavlicevic y la escala ERI (Evaluación de Relaciones Intramusicales) desarrollada por Karina Daniela Ferrari. También se utiliza el “Plan de observación para grupos en musicoterapia” desarrollado por el Dr. Gustavo Schulz Gattino. Los resultados se recopilan mediante los datos de estas escalas que permiten conocer si la terapia está logrando la consecución de objetivos, compartiéndolos con la familia y el centro, consiguiendo unos resultados generalmente positivos. Conclusiones. Las personas con discapacidad intelectual pueden llevar una vida satisfactoria y significativa. Por eso es importante facilitarles terapias diferentes que favorezcan su autonomía, identidad, que fomenten sus capacidades y promuevan nuevas experiencias y aprendizajes.
Palabras clave: Musicoterapia; adultos; discapacidad intelectual; trabajo interdisciplinar; centro de día.
Maialen Beltrán-Arretxe y Judit Fullana Noell
Universitat de Girona. España
Autora principal: Maialen Beltrán-Arretxe
Universitat de Girona. España
Resumen: Introducción. Los derechos a la sexualidad y la intimidad están cada vez más reconocidos en la práctica, la política y la investigación. Sin embargo, está muy extendida la idea de que las mujeres con discapacidad intelectual no pueden expresar libremente su sexualidad debido, en parte, a la falta de investigación e información sobre el tema. Objetivo. La presente investigación tiene como objetivo explorar las perspectivas sobre las relaciones afectivo-sexuales de un grupo de mujeres con discapacidad intelectual a través de sus experiencias y opiniones. Método. Se seleccionaron 7 mujeres de entre 28 y 56 años, que requerían apoyo intermitente o limitado, a través de asociaciones con las que se había trabajado previamente. Se llevaron a cabo entrevistas individuales semiestructuradas y los datos fueron analizados temáticamente siguiendo las pautas descritas por de Braun y Clarke (2006; 2022). Resultados. Los resultados del estudio se agrupan en cinco áreas temáticas principales: la comunidad LGTBIQ+, las relaciones de pareja, la anticoncepción y el sexo, el abuso, y la familia junto con la maternidad. Estos temas resaltan una serie de retos, principalmente relacionados con barreras externas, que afectan su vida diaria y su capacidad para disfrutar de una sexualidad plena y libre. Las participantes resaltaron la importancia de una serie de apoyos esenciales que, según su perspectiva, son necesarios para mejorar su calidad de vida. Conclusiones. El estudio subraya la importancia de los apoyos, destacando la necesidad de educación sexual adaptada para mujeres con discapacidad intelectual, más investigaciones centradas en sus experiencias, y un enfoque inclusivo en la creación de recursos específicos. También resalta la importancia de sensibilizar a la sociedad para romper estereotipos que limitan sus derechos. Estos hallazgos llaman a la acción a expertos, legisladores y la comunidad para promover un cambio positivo en la percepción y tratamiento de la sexualidad.
Palabras clave: Inclusión; género; relaciones afectivosexuales; discapacidad intelectual; mujeres.
Celsa María Cáceres Rodríguez1, Silvia Marina González Camacho2 y Tania Judith Paredes Noda2
Universidad de La Laguna1 y Fundación Sonsoles Soriano2. España
Autora principal: Celsa María Cáceres Rodríguez
Universidad de La Laguna. España
Resumen: Introducción. La reforma realizada tras la aprobación de la Ley 8/2021, ha supuesto, entre otros, un reto para el Trabajo Social, introduciendo el dictamen pericial social como elemento para la determinación de las circunstancias, personales y sociales, que aconsejen medidas de apoyo al ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Objetivo. Diseñar y validar una herramienta estándar para valorar las necesidades de apoyo que tienen las personas con discapacidad intelectual en la toma de decisiones en el ejercicio de sus derechos y deberes aplicable en Trabajo Social. Método. El proyecto consta de 7 fases: justificación del estudio; delimitación conceptual del constructo a evaluar; construcción y evaluación cualitativa de ítems; análisis estadístico de los ítems; estudio de la dimensionalidad del instrumento (estructura interna); estimación de la fiabilidad; y obtención de evidencias externas de validez. El proyecto se desarrolla entre enero de 2023 y septiembre de 2025. Resultados. Se han completado las tres primeras fases. El constructo se delimitó a partir de las dimensiones de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2007), su relación con la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad y las áreas de la Escala SIS-C de Evaluación de las Necesidades de Apoyo para adultos. En cada una de las dimensiones se han propuesto distintos ítems que permiten valorar la medida en que cada aspecto presenta necesidades de apoyo y el tipo de apoyo que requiere. Está en curso la evaluación cualitativa mediante juicio de expertos. Conclusiones. Las devoluciones de los expertos disponibles sugieren algunos cambios en determinados ítems; no obstante, la valoración global de la escala sugiere que es suficiente, clara, coherente y relevante.
Palabras clave: Derecho a decidir; apoyo; informe social; trabajo social; discapacidad intelectual; capacidad jurídica.
Laura Calero Rodríguez
Futuro Singular Córdoba. España
lauracalero@futurosingularcordoba.org
Resumen: El concepto de personalidad es uno de los más estudiados en el área de la psicología siendo un elemento que evidencia las diferencias interpersonales. Sin embargo, apenas existen sustentos bibliográficos relacionados o metodologías en las que se haya integrado este concepto orientado a la población con discapacidad intelectual. La principal dificultad parece radicar en distinguir el patrón de personalidad individual frente a las limitaciones asociadas a la discapacidad intelectual. El objetivo principal de este trabajo es incorporar los factores de personalidad para mejorar el diseño y desarrollo de los proyectos vitales de las personas a las que prestamos apoyo en Futuro Singular Córdoba. El abordaje de este aspecto se realizó en tres fases. En primer lugar, se realizó una recopilación de la bibliografía relacionada encontrando una herramienta que aborda este campo. Esta herramienta se basa en una teoría que asigna ciertos estilos de personalidad concretos a las personas con discapacidad intelectual. Consideramos que la incorporación e indagación sobre este aspecto podría mejorar sustancialmente el conocimiento de las personas y, por tanto, ayudarnos a establecer mejores sistemas de apoyo. A continuación, se aplicó esta herramienta en nuestra población, proporcionándonos información de interés sobre los perfiles de las personas atendidas y complementando, junto con la evaluación de la intensidad de apoyo y la conducta adaptativa, la información de base disponible para su desarrollo a través de la planificación centrada en la persona. Los datos obtenidos y su correspondencia con las dimensiones de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002) nos ofrecieron nuevos planteamientos en el diseño de actividades y estrategias. La inclusión de esta variable, aumenta la individualización de las propuestas de intervención, a partir de la evaluación de la intensidad de apoyos
Palabras clave: Personalidad; discapacidad intelectual; apoyos; PCP.
Gloria Canals Sans
Aura Fundación. España
Resumen: Introducción. El Proyecto Aura inició su camino en octubre de 1989, con 8 jóvenes, con síndrome de Down. Actualmente más de 500 personas con discapacidad intelectual han firmado contrato en empresas ordinarias. Las características morfológicas de las personas con síndrome de Down han hecho que se les haya catalogado como a un grupo homogéneo y prototipo de la discapacidad, ignorando su individualidad y ofreciendo muy pocas expectativas. Objetivo. El objetivo del proyecto AURA era romper con la idea generalizada de que la población con síndrome de Down está incapacitada para la vida laboral. Se presentará un análisis del seguimiento de los 100 primeros trabajadores que se acompañaron desde Aura. Después de 32 años, 17 personas han finalizado la etapa laboral por diferentes motivos. El resto, 83 personas, siguen trabajando; algunos con más de 45 y 50 años y dos de ellos ya han cumplido los 55, pero con su deseo y el de sus familias de que sigan acudiendo a su puesto de trabajo. Se presentarán las diferentes necesidades de apoyo que se agrupan en: Necesidades de apoyo bajo o puntual; Necesidades de apoyo medio; y Necesidades de apoyo alto o muy alto. Resultados y conclusiones. Esta clasificación nos permite observar que es más alto el número de personas con síndrome de Down que se adaptan, se sienten a gusto y se mantienen bien en el lugar de trabajo con pocas intervenciones por parte del preparador laboral, siendo en su mayoría los apoyos ya previstos en un inicio. Se presentarán también los 5 sectores laborales en los que estas 100 personas han trabajado y sus opiniones personales realizadas en la realización de su P.F. C. P. donde manifiestan su satisfacción en el trrabajo y sus deseos personales.
Palabras clave: Empleo con apoyo.
Sandra Viviana Cañón Becerra1, Cecilia Simón Rueda2, Ángela Barrios Fernández2, Gerardo Echeita Sarrionandia2, M.ª Luz Fernández Blázquez2 y Margarita Cañadas Pérez3
Plena inclusión España1,Universidad Autónoma de Madrid2 y Universidad Católica de Valencia3 España
Autora principal: Sandra Viviana Cañón Becerra
Plena inclusión España
sandracanon@plenainclusion.org
Resumen: Introducción. Este estudio se enmarca en la transformación de los Centros de Educación Especial (CEE) en Centros de Recursos, conforme a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la LOMLOE. Objetivo. Recoger las voces y perspectivas de los CEE sobre las barreras y apoyos para su transformación en Centros de Referencia y Apoyo, conforme a la Disposición Adicional Cuarta (DA4), buscando aportar elementos para el análisis y toma de decisiones de las administraciones educativas. Método. Se realizó un estudio de casos en siete CEE mediante entrevistas en profundidad, grupos de discusión, encuestas, análisis documentales y cuestionarios. Se hicieron análisis de contenido de las entrevistas y grupos focales y análisis cuantitativos a las encuestas y cuestionarios. Resultados. Los CEE y las familias quieren ser tenidos en cuenta en la implementación de la DA4; se recogen las principales condiciones escolares y actitudes necesarias para su posible transformación y se identifican los actores principales en este proceso: familia, alumnado, centros ordinarios y de educación especial. Partiendo de esta investigación se elabora un documento titulado “Indicadores de una hoja de ruta para el proceso de transformación de los Centros de Educación Especial como Centros de Recursos y Apoyo para la Inclusión”, que ofrece una propuesta de indicadores relevantes con diferentes agentes (CEE, centros ordinarios y organizaciones del Tercer Sector) para que cada administración educativa, desde su realidad actual, pueda construir su propia hoja de ruta para responder a lo planteado en la DA4. Conclusiones. Las administraciones no están abordando esta tarea con la determinación necesaria. Es necesario aprovechar mejor el conocimiento y capital intangible de los CEE, así como el papel de la sociedad en movilizar este proceso y la importancia de acelerarlo para evitar escepticismo.
Palabras clave: Educación inclusiva; transformación; centros de educación especial, LOMLOE.
María Carbó Carreté1, Anna Balcells-Balcells2, Susanna Vert Tapia, Ares Rueda Mansilla y Joan Guàrdia-Olmos1
Universitat de Barcelona1 y Universidad Ramon Llull. FPCEE Blanquerna2. España
Autora principal: María Carbó Carreté
Universitat de Barcelona. España
Resumen: Introducción: La desinstitucionalización ha transformado la atención a las personas con discapacidad intelectual (DI), promoviendo modelos centrados en la persona y la inclusión comunitaria. Este cambio de paradigma exige nuevas competencias profesionales, particularmente en la implementación de la Planificación Centrada en la Persona (PCP), el modelo de Calidad de Vida (CdV) y los Sistemas de Apoyo. Sin embargo, existe cierta preocupación sobre si la preparación actual de los profesionales es adecuada para afrontar estos desafíos, proporcionando una atención que promueva la autonomía y el bienestar de las personas con DI. Objetivos. Evaluar el nivel de conocimiento y competencias de los profesionales que trabajan en entidades del sector de la DI en Cataluña, identificando fortalezas, debilidades y necesidades formativas. Método. Se diseñó un cuestionario sobre competencias y conocimientos profesionales en DI, basado en una exhaustiva revisión bibliográfica y, posteriormente, evaluado por un grupo de expertos. Se distribuyó a entidades federadas a DINCAT y fue respondido online. Este abstract presenta resultados preliminares de la prueba piloto (n = 228). Resultados. Los hallazgos preliminares revelan brechas significativas, solo el 55.3% se siente preparado para implementar la PCP, y únicamente el 18.9% domina la Escala de Intensidad de Apoyos. El 63.6% reporta formación académica insuficiente en PCP, y el 51.3% en modelos de CdV. El 61.6% identifica la necesidad de formación práctica en herramientas de medición tanto de CdV como de necesidades de apoyos. Conclusiones. Los resultados evidencian una urgente necesidad de mejorar la formación académica y continua en DI, especialmente en PCP, modelos de CdV y uso de herramientas de evaluación. Es fundamental rediseñar los programas formativos (grados universitarios y ciclos formativos) integrando teoría y práctica. En el congreso se presentarán los resultados finales con la muestra total, proporcionando una visión completa y actualizada de la situación en el sector.
Palabras clave: Competencias profesionales; formación de profesionales; evaluación; calidad de vida; sistemas de apoyo; planificación centrada en la persona.
Olga Caricol González, Daniel López Moreno, Laura Villarreal Mimbrero, Ana Valdivia Ferreira, Luis Arenas Bernal y Ana Molina Montes
Autismo Sevilla. España
Autora principal: Olga Caricol González
Autismo Sevilla. España
olgacaricol@autismosevilla.org
Resumen: Introducción. Normalmente la respuesta educativa al alumnado con autismo y discapacidad intelectual se basa en recursos especializados cuando requieren de apoyos intensos, llegando a centros específicos, segregados de la escuela ordinaria. Actualmente conocemos herramientas y metodologías suficientes para revertir esta situación pero, habitualmente, se basan en la planificación de más recursos personales especializados para el apoyo de este alumnado. Nosotros optamos por la capacitación de iguales en el entorno natural. Objetivos. Evidenciar lo positivo de capacitar al entorno a través de la concienciación de los iguales, su formación y empoderamiento en el propio entorno natural; analizar los beneficios que esta capacitación para la inclusión aporta al alumnado del centro ordinario, la adquisición de conductas más prosociales, la actitud empática y la visión positiva de la diversidad; y describir las técnicas o estrategias exitosas en el proceso de capacitación del entorno. La metodología empleada ha sido cualitativa, y se han utilizado como instrumentos las entrevistas semi-estructuradas y los grupos de discusión. En el estudio ha participado tanto el alumnado, como sus familias, las profesionales especialistas de escolarización combinada y los docentes del centro ordinario. Los resultados muestran que este proyecto aporta grandes beneficios al alumnado del centro ordinario en cuanto a la adquisición de conductas más altruistas y empáticas respecto a la inclusión. Esto supone una ganancia para nuestro alumnado, porque las oportunidades de interacción con iguales del centro de educación especial son muy reducidas, mientras que en el entorno normativo se multiplican. Supone una doble ganancia para el alumnado del centro ordinario, por los valores que aporta el contacto con personas con discapacidad y porque en el contacto cotidiano se instruyen en herramientas y estrategias de forma natural que le servirán en el futuro si en su ejercicio profesional se encuentran con personas con autismo siendo ellos médicos, abogados, policías, etc.
Palabras clave: Escolarización combinada; inclusión; beneficio mutuo; capacitación de iguales; empatía.
Lilian Castro Durán1, Viviana Vallejos Garcías1, Gloria Sanzana Vallejos1 y Andrés Jil Galvez2
Universidad de Concepción1 y Universidad de Playa Ancha2. Chile
Autora principal: Lilian Castro Durán
Universidad de Concepción. Chile
Resumen: Introducción. La autodeterminación es clave para el desarrollo personal de los jóvenes con discapacidad intelectual. Este programa se diseñó para potenciar las habilidades de autodeterminación mediante estrategias activas. Para la elaboración del programa se trabajó con la teoría de la Agencia Causal, que sugiere que los individuos son agentes activos en la construcción de sus propias vidas. Se implementó un estudio con un enfoque cuantitativo y cualitativo que midió el impacto del apoyo entregado por profesionales y estudiantes de la UDEC. Método. Se seleccionaron 9 jóvenes con discapacidad intelectual que participaron de 20 talleres interactivos y actividades grupales centradas en la toma de decisiones, establecimiento de metas y habilidades sociales. Se aplicó un pretest y un pos test utilizando escalas estandarizada para evaluar las dimensiones de la autodeterminación antes y después de los apoyos. Además, se realizaron entrevistas a los padres, a los profesores y a los propios jóvenes. Las sesiones se llevaron a cabo durante cinco meses, con una frecuencia de un taller semanal. Resultados. Los resultados del análisis mostraron un aumento en las puntuaciones del autoconcepto y empoderamiento tras el apoyo activo entregado por las tutoras y los profesores. Además, en el discurso de los entrevistados señalan una mejora en la capacidad de los jóvenes para tomar decisiones y establecer metas personales, lo que se tradujo en una mayor participación en su entorno social. Conclusiones. El programa demostró que la implementación de estrategias activas en la enseñanza de la autodeterminación puede transformar positivamente la percepción que los jóvenes con discapacidad intelectual tienen de sí mismos. Los resultados sugieren que fomentar la autodeterminación no solo mejora el autoconcepto, sino que también empodera a los jóvenes, permitiéndoles ser más activos en su vida diaria. Se recomienda continuar desarrollando y expandiendo programas similares para maximizar el potencial de estos jóvenes.
Palabras clave: Autodeterminación; inclusión; empoderamiento; autoconcepto.
María Luisa Cazorla Ruiz, Hugo Mateu camargo, Rocío Ibáñez Hernando, David López Blanco, Miguel Ángel Rivas Álvarez y José Ramón Díaz Fernández
AFANIAS. España
Autora principal: María Luisa Cazorla Ruiz
AFANIAS. España
Resumen: Introducción. AFANIAS trabaja desde 2011 en la implementación del Modelo de Calidad de Vida (Shalock y Verdugo, 2002) que comenzó con una evaluación para obtener una línea base de las dimensiones de calidad de vida con la Escala INICO-FEAPS. En 2018, iniciamos un pilotaje con Plena inclusión y la Universidad de DEUSTO para autoevaluarnos en los Irrenunciables: Roles de ciudadanía plena; Apoyos personalizados; y Oportunidades de inclusión. En 2022, se inició una nueva autoevaluación con la hipótesis del retroceso en los Irrenunciables en las PDID durante la pandemia. A lo largo de todo el proceso de evaluación continua, desde 2011, han participado 1.652 personas (profesionales, familias y PDID), arrojando necesidades concretadas en planes de acción. Objetivos. Mantener activos los apoyos para la mejora de la situación de las personas en su calidad de vida; promover la voz, apoyos y oportunidades para las PDID; evaluar continuamente nuestro trabajo para adaptar la práctica profesional a las realidades individuales; establecer planes de acción con mayor impacto en las PDID. Método. Formación equipos; aplicación de la escala mejorada Evaluación de Irrenunciables; análisis y evaluación; y elaboración de informe y planes de acción. Resultados. Se evidencia un retroceso en las puntuaciones de los 3 Irrenunciables de -0.30 puntos aproximadamente, excepto en “Oportunidades de Inclusión” con - 0.40. Conclusiones. Como Asociación, es preciso diseñar un Plan de Acción 2023-2025 que mejore: participación de familias en los Planes de Apoyo como red natural; adaptación cognitiva de los Planes Individuales; formación en derechos de PDID; participación en recursos comunitarios; y aumento redes de apoyo en torno a la persona.
Palabras clave: Personas con discapacidad intelectual; bienestar emocional; fortalezas; calidad de vida; apoyos; accesibilidad.
Blanca Cegarra Dueñas, Joan Saurí Ruiz, Gabriele Cattaneo, Alina Ribes Martínez y Javier Solana Sánchez
Fundación Institut Guttmann. España
Autora principal: Blanca Cegarra Dueñas
Fundación Institut Guttmann. España
Resumen: Introducción. El Institut Guttmann impulsa y dirige el proyecto de investigación e innovación social PARTICIPA, una iniciativa compartida con las entidades del Consejo Social y de Participación de la institución y otras organizaciones sociales colaboradoras. PARTICIPA nace con la finalidad de generar conocimiento útil para el colectivo de personas con discapacidad y para el conjunto de la sociedad, marcándose por objetivo final la transformación social y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Objetivos. El proyecto PARTICIPA se centra en el análisis de las barreras y los facilitadores de la participación en la sociedad de las personas con discapacidad. Método. El estudio se vehicula a través de una página web, la cual recoge la información a través de una serie de cuestionarios online (datos cuantitativos) y un foro online donde debatir y compartir experiencias (datos cualitativos). El proyecto ya cuenta con más de 2.000 personas registradas procedentes de todo el territorio español y de Andorra, y 14.719 cuestionarios cumplimentados sobre participación, barreras, autodeterminación, calidad de vida, etc. Los participantes en el estudio acceden al portal web con su usuario personal para responder los cuestionarios y participar en los foros de discusión. Resultados. En todas las dimensiones estudiadas (movilidad, empleo, vivienda, ocio, relaciones interpersonales y acceso a servicios) se identifican barreras físicas y sociales que restringen la participación en la sociedad, especialmente para las personas con mayor severidad de discapacidad y menores ingresos económicos. Al mismo tiempo se ha evidenciado que tener una vida independiente y realizar actividades significativas se asocia con mayores niveles de calidad de vida y bienestar emocional. Conclusiones. Participar en la sociedad tiene un impacto positivo en la calidad de vida. Sin embargo, todavía existen muchas barreras que restringen esta participación y es urgente diseñar medidas para revertirlas.
Palabras clave: Participación; barreras; facilitadores; discapacidad; innovación social.
Lena Cobos Ferrer de Sant Jordi, Ana Nicolau Nilsson y Luisa Arana Mansell
Amadip Esment Fundació. España
Autora principal: Lena Cobos Ferrer de Sant Jordi
Amadip Esment Fundació. España
Resumen: Introducción. Construir entornos inclusivos implica capacitar y apoyar a esos entornos para que acompañen a las personas desde prácticas basadas en la escucha y buen conocimiento aplicado. En este sentido, Esment Fundació, tiene el propósito de defender los derechos de las personas, y transformar la comunidad. Objetivo. Estar en la comunidad implica retos, y son mayores en personas con conductas preocupantes (CP). El objetivo es desarrollar prácticas para identificar y reducir riesgos de esas conductas, adaptando los entornos, mejorando el bienestar personal y garantizando los derechos de todas las personas. Método. Para ello, Esment ha desarrollado una herramienta que valora el riesgo de ocurrencia de CP en centros y entornos comunitarios. Esta valoración complementa otras acciones individuales o de equipo, enfocándose en el contexto como clave en la prevención y el bienestar. Se trata de valorar 25 estrategias preventivas en 5 áreas: personas y relaciones, entorno y actividades, profesionales, planificación y organización y familiares/personas significativas. Cada área tiene ítems que se puntúan de 0 a 4 o según una escala Likert. Resultados. En 2023, se han evaluado todos los entornos de Esment y el 47 % requieren mejorar la información y hacerla más accesible, se detecta mayor riesgo en momentos y zonas de descanso, y el 23 % de los entornos deben mejorar adaptaciones de la comunicación. Algunos resultados muestran una adecuada aplicación de estrategias preventivas: el 100 % de las personas tienen un plan de ACP y un profesional de referencia claro, y se ubican según sus necesidades de apoyo conductual. Conclusiones. Los datos han permitido implementar mejoras en cada entorno según el riesgo identificado, promoviendo contextos más inclusivos y seguros. Además, la valoración ayuda a una comprensión de ACP desde la práctica. Como mejoras, falta comparar datos de 2024 para saber si las mejoras implementadas han sido efectivas.
Palabras clave: ACP; derechos; prevención; capacitación; entorno; convivencia.
Paula Contesse Carvacho
Universidad de Nebrija. España
Resumen: La educación universitaria es más que un camino hacia el mundo laboral. Ésta se relaciona con crear nuevas relaciones que pueden fortalecer sus habilidades interpersonales y conducir a nuevas amistades; aumentan las habilidades de independencia y aprenden a gestionar sus vidas de una manera más eficaz; ofrece un mayor acceso al empleo y es una manera significativa de mejorar los índices de calidad de vida de todas las personas. Sin embargo esta experiencia no siempre ha estado disponible para jóvenes y adultos con discapacidad intelectual. El presente estudio tiene como objetivo conocer cómo un programa universitario chileno, destinado a jóvenes con DI afecta a su CdV en cada una de sus dimensiones, según la opinión de sus participantes (alumnos, tutores y cuerpo docente). Se utilizó una metodología mixta en que en la primera fase se aplica la Escala Integral de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y se analizan los resultados considerando variables de curso, rol y género. Luego se contrastan resultados con la opinión de los estudiantes y tutores a través de grupos focales. Los resultados arrojan un incremento en todas las dimensiones de la CdV y en el índice total en los cursos superiores. Los padres evalúan con mejores puntajes que los estudiantes todas las dimensiones de la CdV. Todos los implicados creen que el programa ha contribuido a la mejora de la calidad de vida y manifiestan que hacen falta mayores instancias de participación con pares sin discapacidad. Se concluye que la vida universitaria contribuye no solamente a conseguir un empleo, sino que sobre todo a la inclusión social y a una mayor capacidad de autonomía, desarrollo personal y autodeterminación.
Palabras clave: Discapacidad intelectual; universidad; calidad de vida.
Samuel Corchete Martínez , M.ª Ángeles Quesada Cubo y Dolores Silva Sánchez
Universidad Pablo de Olavide. España
Autor principal: Samuel Corchete Martínez
Universidad Pablo de Olavide. España
Resumen: La presente comunicación persigue, partiendo de los conceptos de campo social y hábitus de Bourdieu, profundizar las nociones vinculadas al fenómeno discapacidad desde un plano de derechos humanos. Considerar la doble existencia de lo social, en tanto condiciones externas (traducidas en posición social histórica) y condiciones internas (traducido en disposiciones incorporadas por los agentes a lo largo de su existencia), permite abordar el fenómeno discapacidad desde una perspectiva relacional, posibilitando articular un análisis complejo que profundice e indague en torno al reconocimiento progresivo de derechos para las personas con discapacidad como cuestión relevante que mejora la posición de dichas personas. En relación con la tesis doctoral en curso, se presta especial atención a la modificación de la capacidad jurídica para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (involucradas en procedimientos judiciales) y a la participación de la figura profesional facilitadora como garantía para asegurar el derecho a la participación igualitaria. Los resultados presentados se extraen del análisis llevado a cabo con personas expertas a través de entrevistas semiestructuradas y del análisis de contenido de legislación internacional. Se abordan las implicaciones sociales que derivan de la transformación directa de espacios y estructuras incapacitantes, como por ejemplo la administración de justicia, el giro histórico que supone el viraje hacia nuevas tendencias en la previsión de apoyos así como el impacto que se produce en los modelos clásicos de la discapacidad. La exposición persigue abonar un terreno actual donde la conquista de derechos para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo se sitúa en el centro de un plano de políticas sociales, al mismo tiempo que demanda la promoción de ajustes normativos, ideológicos y sociales relevantes, con los que incidir de forma positiva en las condiciones de vida de dicha población.
Palabras clave: Campo social; derechos; análisis complejo; acceso a la justicia; facilitación judicial.
José Luis Corretjé Aznar
Plena inclusión España
josecorretje@plenainclusion.org
Resumen: Introducción. Queremos investigar cómo se produce el acceso a la información periodística para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, ya que pese a estar reconocido para toda la ciudadanía española en el artículo 20 de la Constitución Española y en el artículo 9 de la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, éste se convierte en un derecho vulnerado. Objetivo. Conocer la dimensión de la oferta de medios de comunicación accesibles para las personas con discapacidad intelectual en España. Y contar el proyecto Planeta Fácil, un medio accesible en formato de: diario digital, programa de radio (en RNE) y espacio televisivo (con la agencia de noticias Servimedia). Método. Para saber el acceso a medios de comunicación de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo estamos realizando una encuesta online dirigida a este segmento de la población. También contabilizamos los datos y tendencias registradas en los tres canales/medios de Planeta Fácil. Resultados. Qué medios eligen para informarse, principales barreras para entender las noticias, etc. (todavía en fase de recopilación de datos). Datos sobre el consumo informativo en los canales de Planeta Fácil: temas, secciones y protagonistas en sus versiones web, radio y TV. Conclusiones. Existe una oferta insignificante de medios de comunicación en España adaptados para permitir acceso a la información de actualidad para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Se aprecia una necesidad urgente de abrir espacios en los medios de comunicación convencionales; o generar otros alternativos, como Planeta Fácil, para que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo sean sujeto y objeto de la información periodística y accedan a un derecho fundamental que ahora está vulnerado.
Palabras clave: Derecho a la información; accesibilidad cognitiva.
Víctor Omar Dabbagh Rollán
ONCE. España
Resumen: Introducción. Las necesidades de las personas con discapacidad visual (PDV) evolucionan, especialmente en contextos tan cambiantes como el actual, por lo que es importante conocerlas de cara a darles respuesta. Consciente de esto, la Dirección General de la ONCE inició en el 2023 un estudio exhaustivo sobre las necesidades e intereses de las PDV afiliadas a la Entidad. Objetivos. Identificar aquellos ámbitos en los que las personas afiliadas muestran más necesidades y dificultades, así como aquellos perfiles que presentan un mayor número de necesidades no cubiertas. Método. El estudio contó con una encuesta telefónica, suministrada a 4.717 personas afiliadas a la ONCE y la participación de 94 personas en entrevistas, grupos triangulares y grupos de discusión. Resultados. Los principales problemas a los que las PDV tienen que hacer frente en su vida diaria tienen que ver con la movilidad, la autonomía y las actividades cotidianas. Ello pone en relieve la importancia del servicio de rehabilitación, servicio que un mayor número de PDV considera como el más importante para su día a día, seguido del apoyo psicosocial y el voluntariado. En cuanto a los perfiles a los que se debería prestar una mayor atención se identificaron a: las personas mayores (especialmente quienes cuentan con más de 74 años y quienes viven solas), el colectivo de jóvenes, quienes la discapacidad les ha sobrevenido recientemente, quienes tienen dificultades económicas para llegar a fin de mes, quienes tienen hijos menores a su cargo y quienes viven en centros residenciales. Conclusiones. Las necesidades de las PDV son variadas y estas difieren en función del perfil de la persona y su situación vital. Al atender a los resultados de esta investigación se estará en mejores condiciones de prestar unos servicios más personalizados y ajustados a su realidad.
Palabras clave: Discapacidad visual; necesidades; vulnerabilidad; atención personalizada.
Madalin Marian Deliu1, Felipe Soto Pérez1, Alba Aza Hernández1, Andrea Lettieri2 y Miguel Ángel Verdugo Alonso1
Universidad de Salamanca. INICO1 y Fundación Intras2. España
Autor principal: Madalin Marian Deliu
Universidad de Salamanca. INICO. España
Resumen: Introducción. El estrés y la ansiedad son afecciones globales que generan gran incapacidad, especialmente en personas con trastorno mental grave (TMG), quienes enfrentan vulnerabilidades biológicas y psicosociales que afectan su capacidad de afrontamiento (Vigod y Stewart, 2009). Estas personas son más propensas al estrés y la ansiedad debido a las demandas internas y contextuales a las que están sometidas. En particular, el estrés laboral crónico ha sido identificado como una de las principales causas de discapacidad e impacto negativo en la salud mental y física (Dewa et al., 2007; Duchaine et al., 2020). El empleo, sin embargo, puede aportar beneficios importantes, como el desarrollo de la autoconfianza y la integración social en personas con TMG (Drake y Wallach, 2020). Por ello, la experiencia laboral es un factor relevante para estudiar la autorregulación de la ansiedad y el estrés en esta población. Objetivos. El objetivo principal fue explorar las diferencias en las habilidades de autorregulación de personas con TMG según su experiencia laboral. Método. Se realizaron 4 grupos focales (2 con experiencia laboral y 2 sin experiencia), aplicando una entrevista semiestructurada. Cada sesión duró 1.5 horas, con dos entrevistadores y fue grabada para su posterior análisis. El análisis de contenido dirigido se basó en una adaptación del modelo de autorregulación de Pintrich (2000), identificando fases (conceptualización, monitorización, acción y reflexión) y áreas (cognitivo, motivacional-afectivo, comportamental-fisiológico y contextual). Resultados. Los resultados mostraron diferencias claras entre los grupos. Las personas con experiencia laboral demostraron mayores habilidades de autorregulación, especialmente en el área motivacional a lo largo de las diferentes fases. Conclusiones. La experiencia laboral influye positivamente en las habilidades de autorregulación de la ansiedad y el estrés en personas con TMG, especialmente en aspectos motivacionales-afectivos del proceso.
Palabras clave: Autorregulación; ansiedad; estrés; trastorno mental grave; experiencia laboral; estudio cualitativo.
Juan Luis Elorduy González1, Yesica Pino espinosa1, Ángel M. Gento Municio1 y Asunción Elorduy García2
Universidad de Valladolid1 y Cocemfe Castilla y León2. España
Autor principal: Juan Luis Elorduy González
Universidad de Valladolid. España
Resumen: Introducción. Esta comunicación presenta una metodología para priorizar intervenciones en paradas de autobús, con objeto de mejorar la accesibilidad en el transporte público, aspecto clave para la inclusión social y para que todas las personas participen equitativamente en la sociedad. Previamente se diseñó una metodología que evalúa la accesibilidad desde la perspectiva de la autonomía y seguridad del usuario, analizando las barreras e identificando mejoras mediante observación estructurada. Dado que muchas ciudades enfrentan limitaciones técnicas y presupuestarias, es crucial priorizar las intervenciones para maximizar su impacto, enfocándolas en paradas que beneficien a más usuarios, estén estratégicamente ubicadas y donde las soluciones sean más factibles. Objetivos. Diseñar una metodología para priorizar las intervenciones según dos criterios: personas afectadas y complejidad de la solución, optimizando los recursos disponibles y maximizando el impacto de las mejoras. Método. Se analizaron dos criterios: personas afectadas, que mide la cercanía a servicios esenciales y el nivel de uso de la parada; y complejidad de la solución que evalúa la viabilidad técnica y económica de la mejora. Estos criterios se combinaron en una matriz que clasifica las paradas en cinco niveles de prioridad: crítica, muy alta, alta, moderada y baja. La metodología se validó empíricamente en Segovia, analizando 149 paradas mediante observación estructurada y aplicando la matriz en 30 paradas seleccionadas. Conclusiones. La aplicación del método permitió identificar las paradas más estratégicas, facilitando la toma de decisiones y optimizando la asignación de recursos. La validación empírica demostró la eficacia de la metodología en un contexto real, evidenciando su aplicabilidad y utilidad. Esta herramienta estratégica permite a las administraciones públicas y operadores de transporte priorizar eficientemente las actuaciones en paradas, maximizando el impacto y fomentando comunidades inclusivas. Se deben considerar desafíos como limitaciones presupuestarias y la necesidad de coordinación interinstitucional para mejorar la accesibilidad al transporte público.
Palabras clave: Accesibilidad; diseño universal; discapacidad física; transporte público; matriz de priorización.
Luisa M.ª Enríquez Tauler
Centro Especial Padre Zegrí. España
Resumen: Introducción. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha llevado a un cuestionamiento sobre las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual, especialmente si viven en instituciones. En este contexto, nuestra entidad realizó un estudio para evaluar la inclusión social en el Servicio de atención de día, basado en el modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo. Objetivo. Desarrollar estrategias que permitan a las personas con discapacidad alcanzar una vida significativa en su entorno habitual, participando activamente en su comunidad, fortaleciendo su sentido de pertenencia. Método. Se recopiló información sobre la inclusión social en el período 2016-2018 utilizando las escalas San Martín e INICO-FEAPS en el servicio de Atención de Día. Se analizaron las oportunidades para conocer otros entornos, la participación en actividades fuera del centro o en actividades inclusivas y el uso de entornos comunitarios mediante listas de comprobación y registros de actividades. Entre 2018-2024 se diseñó e implantó un plan de mejora dirigido a todas las personas usuarias de los Centros Ocupacionales que incluyó: evaluar la oferta de recursos comunitarios, establecimiento de alianzas, mantener y ampliar programas en la comunidad y garantizar un mínimo anual de actividades de inclusión. Se desarrollaron acciones a nivel de microsistema, mesosistema y macrosistema. Resultados. La última medición de calidad de vida indica un aumento significativo en los índices de calidad de vida y de inclusión social en los grupos participantes, comparados con aquel que no participó. Las diferencias a nivel objetivo y subjetivo fueron significativas con un nivel de confianza del 95%. Conclusiones. Es esencial apoyar la inclusión de personas con discapacidad intelectual para mejorar su calidad de vida, sentido de pertenencia y autonomía, creando comunidades inclusivas mediante políticas que promuevan espacios públicos accesibles y participación social.
Palabras clave: Inclusión; participación; pertenencia; oportunidades; entornos comunitarios; comunidades inclusivas.
Nansi María Espinal Luna, Dania Josefina Suriel Castilo y Gladis Díaz camacho
Instituto Superior de Formación Docente Salomé Ureña (ISFODOSU). República Dominicana
Autora principal: Nansi María Espinal Luna
Instituto Superior de Formación Docente Salomé Ureña (ISFODOSU). República Dominicana
Resumen: Introducción. La inclusión de estudiantes con discapacidad en las escuelas regulares de la República Dominicana es un desafío importante. Su mejora implica acciones de sensibilización y programas de capacitación para docentes desde su formación inicial. Equipar a los futuros docentes con las herramientas y estrategias basadas en el Diseño Universal para el Aprendizaje, permitirá diseñar recursos didácticos para atender la diversidad en el aula. Objetivo. Se diseña un proyecto de formación orientado al diseño de recursos didácticos accesibles para favorecer la inclusión de estudiantes con discapacidad en las aulas regulares. Método. Se consideró la metodología de investigación-acción, con un enfoque cualitativo. Participaron 25 estudiantes de la licenciatura de Lengua y Literatura durante el curso 2023-2024. Se utilizaron técnicas como la observación, el diario reflexivo y la encuesta de satisfacción. Se implementó en distintas fases: sensibilización, formación, diseño de recursos y evaluación. Resultados. Las actividades y estrategias implementadas favorecieron la sensibilización, la empatía y el compromiso social de los participantes. Esto se evidencia en la calidad de los recursos elaborados, teniendo en cuenta distintas necesidades de apoyo educativo. A partir de las prácticas, los participantes comprendieron que los recursos accesibles no solo favorecen a los alumnos con discapacidad, sino que potencian el aprendizaje y la participación de todos de forma equitativa. Se cuenta con un banco de recursos y algunos han sido difundidos en actividades académicas, promoviendo su uso para atender la diversidad en el aula regular. Conclusiones. La integración del Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA) en la formación de futuros docentes es una estrategia clave para promover prácticas educativas inclusivas. Esta propuesta permitirá a los futuros educadores no solo adquirir conocimientos teóricos, sino también desarrollar habilidades prácticas a través de la elaboración de recursos accesibles que impactan directamente en la calidad del aprendizaje de todos.
Palabras clave: Sensibilización; accesiblidad; educación inclusiva; recursos para el aprendizaje; formación inicial.
Laura Esteban Sánchez, Patricia navas Macho, Virginia Aguayo Romero, Laura García Domínguez y Natalia Alvarado Torres
Universidad de Salamanca. INICO. España
Autora principal: Laura Esteban Sánchez
Universidad de Salamanca. INICO. España
Resumen: La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece el derecho de todas las personas a vivir de manera independiente (ONU, 2006). La asistencia personal (AP) constituye una herramienta clave en el ejercicio de este derecho que los Estados deben garantizar (CRPD, 2017; ONU, 2006). Sin embargo, la Convención no estipula el modo en que deben gestionarse los servicios de AP (Baptista y Marlier, 2022). Esto se traduce en diversos modelos de gestión del servicio y diferencias en la implementación entre distintos países y territorios (Nally et al., 2021). Objetivo. Analizar la implementación y regulación de la figura del asistente personal en el contexto europeo y establecer líneas de mejora en la implementación del servicio en España. Método. Se revisaron fuentes primarias y secundarias sobre la implementación y regulación del servicio de AP en 30 países, para comparar y analizar similitudes y diferencias en base a 13 criterios definidos previamente por un grupo de personas expertas en discapacidad tras la revisión de la legislación vigente en países con largo recorrido en AP. Resultados. Se presentará un análisis comparativo de los 30 países en cuanto a la existencia del asistente personal y posibilidad de recibir dicho servicio, los mecanismos de oferta y financiación, elegibilidad, límites en contextos de prestación del servicio o el grado de control por parte de la persona con discapacidad, así como los requisitos formativos y condiciones laborales. Por último, se discutirán desafíos y líneas de mejora en la regulación y prestación del servicio. Conclusiones. Las diferencias encontradas dan lugar a desigualdades en el acceso a la AP y, por tanto, en el ejercicio del derecho a la vida independiente. Es necesaria una mayor regulación de la AP y que esta cumpla con los directrices de la Convención, otorgándole más control a la persona con discapacidad.
Palabras clave: Asistencia personal; vida independiente; políticas públicas; apoyos; servicios.
Sergi Fàbregues Feijóo1, Araceli Arellano Torres2 y Cristina Mumbardó-Adam3
Universitat Oberta de Catalunya1, Universidad de Navarra2 y Universidad de Barcelona3. España
Autor principal: Sergi Fàbregues Feijóo
Universitat Oberta de Catalunya. España
Resumen: Introducción. Las familias desempeñan un papel importante en la promoción de la autodeterminación de los jóvenes con discapacidad intelectual (DI) al proporcionarles oportunidades de aprendizaje y un entorno familiar de apoyo. Objetivo. El objetivo de esta comunicación es presentar el diseño de un proyecto orientado a desarrollar una intervención basada en la evidencia, centrada en la familia, que se ajuste a sus necesidades. También se presentaran los resultados preliminares de la primera fase del proyecto. Método. El estudio se basa en un diseño mixto multietapa organizado en tres fases secuenciales. La fase 1 consistirá en un diseño cualitativo de teoría fundamentada basado en entrevistas cualitativas y en la técnica de la foto elicitación con familias de jóvenes con DI; la fase 2 implicará un mapeo conceptual grupal participativo con jóvenes con DI, junto con sus familias y profesionales; y la fase 3 se basará en una técnica de diseño de intervenciones conocida como “intervention mapping”. En la fase 1, la recogida de datos se basa en entrevistas semiestructuradas y en la técnica de la fotoelicitación con la madre, el padre o el/la cuidador/a principal de la persona con DI. Los participantes incluyen veinte familias de jóvenes con DI. Resultados. Se exponen los resultados preliminares de la investigación y el potencial de la metodología empleada para el estudio de la autodeterminación en personas con DI en contextos privados y de difícil acceso, como el hogar. Conclusiones. Este estudio es un primer paso importante en la construcción de conocimiento basado en evidencia sobre las formas en que se desarrolla y apoya la autodeterminación en jóvenes con DI en el hogar, delineando una serie de puntos de intervención que deberán probarse en estudios futuros.
Palabras clave: Intervención; familias; autodeterminación.
Ainhoa Fernández Alcaide y María Nava Ruiz
Fundación Juan XXIII. España
Autora principal: Ainhoa Fernández Alcaide
Fundación Juan XXIII. España
afernandeza@fundacionjuan23.org
Resumen: Introducción. La realidad virtual ha demostrado ser una herramienta valiosa en el área de la psicología. Pese a su potencial, la investigación en el ámbito de la discapacidad intelectual es limitada. Por ello, asumimos como reto realizar un estudio que permita explorar como las nuevas tecnologías pueden beneficiar a este colectivo. Objetivo. Desarrollar y evaluar una intervención terapéutica que combina técnicas clásicas de la psicología con las nuevas tecnologías para ayudar a personas con discapacidad intelectual que presentan miedo a las escaleras, lo que les causa limitaciones significativas en su vida diaria. Método. Se realizó un diseño cuasi-experimental pre-post con una muestra de diez participantes. La evaluación combinó técnicas cualitativas y cuantitativas. Durante las sesiones, los participantes fueron introducidos en entornos virtuales inmersivos que simulaban escaleras en diferentes contextos, proporcionando un espacio seguro en el que podían experimentar su miedo sin riesgo físico. Para medir las respuestas emocionales y fisiológicas se utilizaron biosensores que registraron indicadores como la frecuencia cardíaca y la conductancia de la piel. Después de cada sesión, se completaron cuestionarios para evaluar su experiencia y los cambios en su percepción del miedo. Resultados. Todos los participantes mostraron una disminución significativa de la ansiedad, y fueron capaces de subir y bajar las escaleras que antes evitaban, lo que repercutió positivamente en su calidad de vida. El uso de las nuevas tecnologías ha permitido superar algunas limitaciones al aplicar las técnicas clásicas de la psicología, especialmente en personas con discapacidad intelectual, que a menudo presentan dificultades con el razonamiento abstracto. Conclusiones. Este estudio resalta el potencial de las nuevas tecnologías como herramientas complementarias en la terapia, proponiendo un enfoque no invasivo, adaptable y accesible para personas con discapacidad intelectual que se podría utilizar para otros tipos de miedos y fobias.
Palabras clave: Nuevas tecnologías; realidad virtual; biosensores; discapacidad intelectual; miedo a las escaleras.
Eva Fernández Baró1, Ignacio Díez Vega2, Jesús Seco Calvo2 y María Mercedes Reguera García2
Asprona Bierzo1 y Universidad de León2. España
Autora principal: Eva Fernández Baró
Asprona Bierzo. España
efernb03@estudiantes.unileon.es
Resumen: Introducción. El envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual (DI) supone un reto para instituciones, profesionales y familias. El deterioro del control postural asociado a este proceso provoca caídas e inactividad física, incrementando las necesidades de apoyo y afectando a la calidad de vida de esta población. Objetivos. Analizar la relación entre el control postural y las necesidades de apoyo y determinar si existen diferencias en los sistemas del control postural según el nivel de necesidades de apoyo. Método. Se realizó un estudio transversal con 45 adultos con DI leve o moderada. Se recogieron las puntuaciones del Balance Evaluation Systems Test (BESTest) totales y de sus categorías (restricciones biomecánicas, límites de estabilidad-verticalidad, anticipación, respuestas posturales, orientación sensorial y estabilidad en la marcha) y los resultados de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS). La muestra se dividió en dos grupos según las necesidades de apoyo. Se utilizó el coeficiente de correlación de Spearman y la prueba U de Mann-Whitney para muestras independientes y comparar el control postural según el nivel de necesidades de apoyo. Resultados. Existe una relación inversa y moderada entre la puntuación total del BESTest y todas las dimensiones de las necesidades de apoyo analizadas. Se describen diferencias significativas con un tamaño del efecto medio según el nivel de las necesidades de apoyo en los sistemas de anticipación y estabilidad en la marcha. Conclusiones. El control postural se asocia con las necesidades de apoyo en personas con DI. El control postural anticipatorio y la estabilidad en la marcha establecen diferencias entre los grupos de necesidades de apoyo; aquellas con mayores necesidades de apoyo presentan un control postural más deficitario.
Palabras clave: Envejecimiento; caídas; sistemas del control postural; apoyos; discapacidad intelectual.
Noelia Flores Robaina, Cristina Jenaro Río, Álvaro Bejarano Martín, Virginia Aguayo Romero y Felipe Soto Pérez
Universidad de Salamanca. INICO. España
Autora principal: Noelia Flores Robaina
Universidad de Salamanca. INICO. España
Resumen: Introducción. La profesión docente es una de las más vulnerables y con mayor riesgo a experimentar desgaste emocional y burnout. Factores como la relación educativa, o la dedicación personal y emocional, además del marcado carácter vocacional de esta profesión justifican este hecho. En el caso de los maestros que atienden al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE), el tipo de discapacidad, los problemas conductuales, la severidad de la discapacidad o no disponer de recursos materiales, ni formativos con que dar una respuesta educativa adecuada impactan en la salud del docente y menoscaban el derecho a la inclusión del alumno. Objetivos. 1) Conocer si los docentes que atienden diariamente a alumnos con NEAE experimentan malestar docente; 2) analizar factores de riesgo y protectores asociados al burnout; 3) determinar las consecuencias del burnout en la salud del docente y en la atención del alumnado con NEAE. Método. En este estudio transversal ex post facto participaron 64 docentes de diferentes centros educativos ordinarios y etapas educativas que atienden en el aula a alumnos con NEAE y a quienes se evaluó el síndrome de burnout, la resiliencia, la ilusión por el trabajo y la calidad de vida relacionada con la salud. De manera adicional se empleó la metodología cualitativa para conocer la opinión de los docentes respecto a la atención a la diversidad en el aula y sus dificultades para llevarla a cabo. Resultados. Los resultados evidenciaron la presencia de burnout en la muestra. Se encontraron asociaciones significativas con variables contextuales y repercusiones del malestar docente en la salud y atención al alumnado con NEAE dificultando su inclusión educativa. Conclusiones. se precisa mejorar el currículo formativo del maestro y poner en marcha intervenciones en los centros educativos para actuar sobre el estrés y promover el bienestar docente.
Palabras clave: Malestar docente; burnout; profesores; inclusión educativa; necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE); evaluación.
María del Sol Fortea Sevilla, M.ª Cristina Carmona Duarte, Mar Suárez Ortega y Paula Morales Almeida
Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. España
Autora principal: María del Sol Fortea Sevilla
Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. España
Resumen: Introducción. Diferenciar el trastorno del espectro autista (TEA) de otras condiciones del neurodesarrollo puede resultar difícil debido al solapamiento de los síntomas. Durante mucho tiempo no se ha tenido en cuenta la evaluación motora en el autismo, y es evidente que las personas con autismo tienen problemas con el desarrollo y control motor. Estudios recientes demuestran que las alteraciones motoras son prevalentes en individuos con autismo, pero, existen pocas herramientas específicas para evaluarlas. El uso generalizado de dispositivos móviles con pantalla táctil permite recopilar datos exhaustivos más allá de las señales visuales, tales como perfiles de velocidad, pausas y tiempo necesario para completar tareas de dibujo y escritura. Objetivos. Mejorar las técnicas de evaluación y diagnóstico de TEA utilizadas por psicólogos y diseñar herramientas eficaces y fáciles de usar por clínicos. Método. Se analiza la señal cinemática recogida a través del software desarrollado para iPad (MoCADiD), cuando el sujeto realiza la tarea estandarizada “copia de diseños” de la NEPSY-II. Se obtienen medidas concretas de velocidad, precisión, pausas y tiempo empleado mientras se realiza dicha tarea. Las tareas se administran a niños con autismo y con desarrollo típico. Resultados. Los niños con TEA son más lentos, hacen más pausas y no sincronizan bien sus movimientos al dibujar, centrándose más en copiar la figura que en simplificar el patrón, hecho común en la población con desarrollo típico. Conclusiones. Los primeros resultados obtenidos permiten diferenciar niños con TEA de niños con desarrollo típico. Los datos obtenidos en una población representativa de autismo servirán para diseñar herramientas de uso fácil y rápido para los clínicos, mejorando así el diagnóstico diferencial entre diferentes condiciones del neurodesarrollo.
Palabras clave: Autismo; diagnóstico diferencial; señales motoras; iPad.
Natalia Galbán Ojer y Susana Echeverría Zunzarren
Colegio Educación Especial El Molino. España
Autora principal: Natalia Galbán Ojer
Colegio Educación Especial El Molino. España
Resumen: Introducción. El Curso de Especialización en Inteligencia Artificial es un plan formativo ofertado en el Colegio de Educación Especial El Molino perteneciente a la Fundación Ciganda Ferrer y sustentado por el Departamento de Educación del Gobierno de Navarra. Está destinado a personas con discapacidad intelectual que, tras finalizar su etapa escolar, desean ampliar sus competencias profesionales en el ámbito del entrenamiento de sistemas de Aprendizaje Automático. Objetivo. El objetivo del curso es, bajo el derecho al aprendizaje permanente, el desarrollo de habilidades digitales aplicadas al taggeado y revisión de datos en sistemas de inteligencia artificial, para promover la inclusión sociolaboral de las personas con discapacidad intelectual en sectores tecnológicos digitales y de la inteligencia artificial. Está enmarcado dentro de las siguientes metas de la Agenda 2030: 4.4 Aumento de las competencias para acceder al empleo; 8.5 Lograr el pleno empleo y el trabajo decente; y 10.3 Garantizar la igualdad de oportunidades. Método. La metodología consiste en una evaluación previa de la competencia digital para después, a través del trabajo de los módulos formativos de Digitalización, Ciberseguridad, Programación, inglés básico, Ámbito Sociolingüístico y Formación y Orientación Laboral, el alumnado lleve a cabo el aprendizaje de tareas específicas de taggeado y revisión de datos. La evaluación final de estos aprendizajes se concreta en la realización del Perfil Sociolaboral y Digital de cada alumno/a para incorporar en su curriculum vitae. Resultados. El resultado obtenido hasta la fecha es la ampliación de la competencia profesional de 10 personas con discapacidad intelectual en el ámbito de tareas auxiliares de inteligencia artificial. Actualmente otras 10 personas se encuentran cursando este plan formativo. Además, supone la sensibilización de empresas tecnológicas respecto al potencial de este colectivo. Conclusión. Se concluye la necesidad de habilitar nuevos itinerarios formativos en el mundo digital para favorecer la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.
Palabras clave: Formación; competencia digital; inteligencia artificial; empleo.
Flaviana García
Fundación AFIDI. Argentina
Resumen: Introducción. El proyecto de vida es esencial para todas las personas, ya que refleja sus metas y deseos a lo largo del tiempo. Para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (PCDID), la creación de un proyecto de vida presenta desafíos únicos, como el acceso a apoyos adecuados, la participación en la toma de decisiones y el reconocimiento de sus capacidades. Este estudio explora cómo las PCDID desarrollan sus proyectos de vida y cómo se pueden mejorar estos procesos desde una perspectiva inclusiva y centrada en la persona. Objetivo. El objetivo principal de esta investigación es identificar los factores que influyen en la construcción y seguimiento de un proyecto de vida en PCDID, con el fin de proponer estrategias que faciliten su autonomía, participación y realización personal. Método. Se emplea un enfoque cualitativo basado en entrevistas en profundidad con PCDID, y encuestas a familiares y profesionales. Los datos se analizan mediante codificación temática, identificando patrones y categorías relevantes sobre la concepción y avance de los proyectos de vida. Resultados. Los resultados preliminares indican que las PCDID enfrentan barreras significativas en la creación de proyectos de vida, como la falta de apoyos personalizados y una limitada participación en decisiones. No obstante, se destacan experiencias donde el acompañamiento adecuado y el apoyo familiar resultan claves para su desarrollo personal. Los profesionales enfatizan la importancia de la autodeterminación y la planificación centrada en la persona. Conclusiones. La construcción de un proyecto de vida en PCDID es posible con los apoyos adecuados. Es fundamental promover un enfoque centrado en la persona, respetando su autonomía y permitiendo su participación activa. Las intervenciones deben priorizar el fortalecimiento de habilidades para la toma de decisiones y garantizar el acceso a recursos que les permitan alcanzar sus metas.
Palabras clave: Discapacidad; proyecto de vida; apoyos; enfoque centrado en la persona; participación.
Jesús García Alonso1, Ane Bermejo Llopis1, Haizea Ayesta Duque1, Irma Isasa Finó1, Izaro Alza Puente1 y Verónica Véliz Valenzuela2
Gautena1 y Consultora externa2. España
Autor principal: Jesús García Alonso
Gautena. España
Resumen: El presente estudio aborda la eficacia de los Programas de Apoyo Conductual Positivo, PACP, en el contexto de las Aulas Estables del Servicio de Educación de Gautena. Los objetivos han sido avanzar en el conocimiento del efecto de la aplicación de los PACP, junto con el planteamiento de acciones correctivas futuras en su diseño y aplicación. La hipótesis general es la mejora conductual tras la aplicación de los PACP. Las hipótesis específicas son: H1 es la disminución de la frecuencia de las incidencias registradas, H2 es la disminución de la intensidad de las incidencias registradas, H3 es la percepción mayoritariamente positiva de las estrategias implementadas en los PACP. Se evaluó mediante la aplicación de instrumentos de registro de la frecuencia e intensidad de las conductas inadaptadas, junto con cuestionarios de valoración de la eficacia de las estrategias propuestas en los PACP por parte de los equipos docentes de las aulas estables. La muestra estuvo compuesta por 12 alumnos y alumnas con diagnóstico de TEA y discapacidad intelectual de entre 7 y 19 años. Los resultados mostraron un tamaño del efecto grande (rb = 0.515) en la disminución de la frecuencia de las alteraciones conductuales, sin alcanzar diferencias significativas, W = 50; p = 0.142, un tamaño del efecto moderado (rb = 0.394) en la intensidad de estas conductas, sin diferencias significativas, W = 46; p = 0.265, y una valoración de efectividad media-alta del 72% de las estrategias propuestas en los PACP.
Los datos obtenidos constatan que la aplicación de los PACP contribuye a una mejora de las alteraciones conductuales, sin conseguir su eliminación, por lo que instamos a continuar el estudio de éstas y su relación con los PACP.
Palabras clave: Planes de apoyo conductual positivo; evaluación; crisis conductuales; aulas estables.
Laura García Domínguez, Virginia Aguayo Romero, Laura Esteban Sánchez, Natalia Alvarado Torres y Miguel Ángel Verdugo Alonso
Universidad de Salamanca. INICO. España
Autora principal: Laura García Domínguez
Universidad de Salamanca. INICO. España
Resumen: Introducción. El artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) reconoce el derecho de todas las personas con discapacidad a tener una vida independiente. Las personas adultas con parálisis cerebral generalmente residen en entornos asistenciales o en los domicilios familiares, donde reciben apoyos extensos por parte de sus cuidadores para realizar sus actividades diarias. La visión de los familiares es clave para entender las decisiones que se toman sobre su vida independiente. Objetivo. Investigar la percepción de los familiares de las personas con parálisis cerebral sobre la vida independiente y los apoyos necesarios para poder alcanzarla. Método. Un total de 163 familiares de personas con parálisis cerebral pertenecientes a cuatro comunidades autónomas fueron entrevistados. Las preguntas realizadas versaban sobre diferentes aspectos relacionados con la vida independiente de sus familiares, los apoyos que recibían, y la información de la que disponían. Las entrevistas fueron transcritas y posteriormente analizadas cualitativamente por dos evaluadoras distintas. Se realizó un análisis temático del contenido, utilizando para ello el software Atlas.ti. Resultados. Cuatro grandes temas fueron encontrados en el análisis temático: independencia, apoyos, cuidador familiar, bienestar de la persona con parálisis cerebral. El acuerdo inter-jueces encontrado en todos los temas fue sustancialmente alto. Conclusiones. Hay que asegurar que las personas con parálisis cerebral tengan la libertad de decidir dónde, cómo y con quién vivir, ya que resulta esencial para garantizar su derecho a vivir de manera independiente. En este proceso, la perspectiva de los familiares resulta fundamental para que las decisiones tomadas en esta dirección estén en consonancia con su bienestar y la calidad de vida.
Palabras clave: Vida independiente; parálisis cerebral; familias; análisis temático.
Isabel García García1, Manoel Baña Castro2, María Fiuza Asorey2, Silvia Sierra Martínez3 y Eda Dömmer4
Universidad de A Coruña1, Universidad de Santiago de Compostela2, Universidad de Vigo3. España y Bilecik Seyh Edebali University4. Turquía
Autora principal: Isabel García García
Universidad de A Coruña. España
Resumen: Los niños con trastorno del espectro del autismo (TEA) suelen presentar conductas alteradas y disfuncionales, cuando se comportan, que están directamente ligadas a la falta de poder comunicar sus necesidades y demandas. La enseñanza de una comunicación funcional es de vital importancia durante los periodos evolutivos, ya que permite que los niños aprendan a expresar sus necesidades o deseos, reduciendo el nivel de estrés al ser comprendidos por las personas que comparten su vida. Esta investigación cuenta con una muestra de 209 niños y niñas, de los cuales 111 tienen un diagnóstico de TEA y 98 son personas neurotípicas. Para el estudio, se seleccionan dos subgrupos en función de la edad siendo uno de 0 a 11 años y otro de 12 hasta 19 años. El objetivo de este estudio es conocer la influencia de la comunicación en las conductas disruptivas que presentan los niños con TEA, así como su evolución a lo largo de su desarrollo y educación. Para ello, se utiliza el ICAP y el GARS-2 administrándolo, recogiendo los datos y analizando los resultados a través del paquete estadístico SPSS-21. Se aplica un ANOVA y un análisis de correlación en función de las dimensiones de comunicación con la variable género y, posteriormente, un análisis de regresión binomial para poder establecer relaciones de causa y efecto y correlaciones entre las distintas variables analizadas. Los resultados obtenidos nos permiten señalar diferencias en conductas disruptivas de estos niños a lo largo de las etapas evolutivas en función de la existencia de comunicación o no. Se observa que, con el desarrollo, siguen permaneciendo dificultades en la comunicación, aunque mejoran las conductas en determinadas situaciones y contextos de vida. La mejora está relacionada con el efecto de la comunicación funcional y su evolución en el tiempo con sus conductas.
Palabras clave: Trastorno del espectro autista; comunicación funcional; conductas adaptativas; demandas y necesidades de atención educativa; entornos inclusivos.
Juan Carlos García Hernández, José Manuel Moreno Sánchez y Víctor de la Vega Ricote
Fundación AMÁS Empleo. España
Autor principal: Juan Carlos García Hernández
Fundación AMÁS Empleo. España
Resumen: La misión principal de la Fundación AMÁS empleo es prestar apoyos a los trabajadores con discapacidad intelectual para que tengan el proyecto vida que desean. El equipo multidisciplinar de empleo decidió realizar un estudio con el objetivo de analizar los apoyos que habían recibido los trabajadores con discapacidad intelectual y si estos habían impactado en su calidad de vida. Método. Se realizó el estudio con 226 trabajadores con discapacidad intelectual mediante cuatro fases: creación de una aplicación de registro de apoyos con las siguientes variables: edad, sexo, área de apoyo (laboral, social, personal y familia); segmentación de los apoyos (motivación laboral, continuo a la tarea, intermitente a la tarea, apoyo puntual, apoyo en entorno, nuevas incorporaciones, proceso de envejecimiento y apoyo emocional) y línea de activad laboral. Se pasó Escala Inico FEAPS tomando referencia ICV del autoinforme 2021. Fase de registro de apoyo desde mayo 2021 a diciembre 2023 (6800 apoyos). Y se volvió a pasar la Escala Inico FEAPS tomando referencia ICV del autoinforme 2024. Los resultados que hemos obtenido nos han mostrado que existen diferencias en el área de apoyo según edad y sexo, además, nos ha posibilitado detectar necesidades y apoyos específicos para personas en proceso de envejecimiento y apoyo emocional/salud mental. Finalmente, pudimos valorar la evolución de la calidad de vida percibida por los trabajadores a través de los ICV de los autoinformes (2021-2024) comparándolo con el número de apoyos y área de apoyos. Conclusiones. El estudio nos ha posibilitado tomar decisiones en formación y apoyos a los trabajadores dependiendo de su momento vital y línea de actividad laboral. Además, nos está facilitando establecer estrategias preventivas que posibiliten unos mejores apoyos para los trabajadores. Actualmente, continuamos registrando para seguir profundizando en los apoyos de los trabajadores y valorar si estos son los adecuados.
Palabras clave: Apoyos; empleo; calidad de vida; trabajadores con discapacidad intelectual.
María del Mar García Mendoza1, Cristina Díaz Sánchez2, Yolanda Salat Cuscó3 y Thaïs Rosal Negre4
CDIAT Sánchez-Grande Raposo ASPRODIQ1, y Clariane2, Fundació L’Espiga3 y CDIAP El Prat4. España
Autora principal: María del Mar García Mendoza
CDIAT Sánchez-Grande Raposo ASPRODIQ. España
Resumen: Introducción. En los últimos años se ha puesto de manifiesto la necesidad de programas de desarrollo profesional en prácticas basadas en la evidencia que aseguren la construcción de capacidades en los profesionales, de forma que adopten y usen dichas prácticas a su día a día. En este sentido, cobra relevancia no sólo que los PDP estén basados en la evidencia, sino su viabilidad, aceptación y sostenibilidad por parte de los que los profesionales (validación social). Objetivos. Explorar la percepción de la participación en el programa de desarrollo profesional desde el punto de vista de los participantes (coordinadora y profesionales) y de los formadores para obtener una comprensión profunda de su experiencia. Método. Se empleó una metodología cualitativa para explorar las experiencias de un profesional (coordinadora de centro) que ha participado en un programa de desarrollo profesional sobre prácticas basadas en la evidencia, y un formador que ha actuado como facilitador de la misma. Se recogen las percepciones de ambos, a través de preguntas reflexivas enfocadas a la percepción de la formación y su relevancia, el impacto que ha tenido, así como la identificación de retos y oportunidades. Resultados. La experiencia de ambos permite recoger hasta qué punto la formación fue adecuada, respondió a las demandas de los profesionales, tuvo aceptación e implicó un cambio en la práctica profesional, así como elementos de mejora del programa de desarrollo profesional. Conclusiones. El estudio de la validación social de un programa de desarrollo profesional capacitador permite comprender los procesos, procedimientos y condiciones que promueven o impiden la transferencia, adopción y uso de prácticas de intervención trabajadas en el contexto de un entorno cotidiano típico.
Palabras clave: Atención temprana; desarrollo profesional; validación social; profesionales; formadores.
Miriam García Páez, Xilda Lobato Quesada y Hernando Efraín Caicedo Ortíz
Universidad de Anáhuac. México
Autora principal: Miriam García Páez
Universidad de Anáhuac. México
Resumen: La exploración de la creatividad y la autodeterminación para personas con discapacidad intelectual (DI) es un tema común en diversos proyectos artísticos, casi siempre con una aproximación terapéutica. A diferencia de lo anterior, la investigación de la que surge la presente comunicación se centra en la implementación de un modelo de formación laboral, que promueva la autodeterminación (a través de la toma de decisiones y la generación de ideas) en el campo específico del diseño gráfico. La primera fase de la investigación que se comparte a continuación tuvo como objetivo identificar las relaciones entre: a) las habilidades y competencias que se requieren en el ámbito del diseño gráfico y b) los principios necesarios para desarrollar autodeterminación en personas con DI. El método consistió en análisis de contenido documental-cualitativo, por medio de inferencias a través de categorías; las relaciones se establecieron utilizando la técnica de visualización de redes utilizando la herramienta Gephi. Las conexiones obtenidas se visualizaron en una matriz de redes, que permitió identificar patrones y relaciones entre a) y b). La matriz de redes visualizó vínculos entre aquellos indicadores de la autodeterminación a) que tienen más relaciones con las habilidades y competencias del diseño gráfico b). De lo anterior se desprenden tres conclusiones: 1) la técnica de visualización de redes resultó efectiva para identificar las relaciones entre las competencias necesarias para el desarrollo de la autodeterminación con las utilizadas en el ámbito del diseño gráfico; 2) se identificaron relaciones específicas entre las competencias del diseño gráfico para cada uno de los doce indicadores de la autodeterminación; y 3) las relaciones obtenidas permitieron detectar grupos por similitud que se utilizarán tanto para el diseño de los contenidos y la construcción de rúbricas de evaluación del modelo de formación laboral.
Palabras clave: Autodeterminación; diseño; discapacidad intelectual; competencias; trabajo creativo.
Mario García Sánchez, Marta del Palacio Martínez, Héctor Lancho Lancho, Virginia Mariño del Río, Jesús Sánchez Moreno y María Luisa Cazorla Ruiz
AFANIAS. España
Autor principal: Mario García Sánchez
AFANIAS. España
Resumen: Introducción. En AFANIAS se creó una comisión de sexualidad compuesta por profesionales, familiares y persona con discapacidad intelectual y del desarrollo (PDID), a raíz de las necesidades detectadas tras pasar el Cuestionario para la Evaluación de la Implantación del posicionamiento respecto a la sexualidad de Plena inclusión. En este cuestionario la dimensión que menor puntuación obtuvo fue la de intimidad y por ello se priorizó. Objetivos. Conocer la percepción de las PDID y los profesionales respecto al derecho a la intimidad y comparar ambas perspectivas; e identificar qué aspectos concretos de la dimensión intimidad tienen más margen de mejora y establecer un plan por tipología de servicios. Método. Se elaboró una encuesta sobre el derecho a la intimidad, basándose en el cuestionario anteriormente citado, con una adaptación para PDID y otra para profesionales. La muestra consta de 177 PDID y 96 profesionales de AFANIAS. Se ha realizado un análisis de los resultados, comparando las medias totales en cada pregunta entre profesionales y PDID, al igual que en cada centro y servicio por separado y por tipología de servicio. Resultados. Se observa que las PDID tienen una visión menos crítica sobre el derecho a la intimidad que los profesionales, esto se da más en servicios residenciales que en centros de atención diurna y colegios. En muchos casos la normalización de la vulneración de la intimidad de las PDID sucede por falta de conciencia de sus propios derechos y por la escasa sensibilización de su entorno. Conclusiones. Tras analizar las necesidades detectadas, la comisión de sexualidad se plantea las siguientes acciones: acciones de sensibilización: profesionales, familias y sociedad en general; formación a PDID y profesionales en todos los Centros de AFANIAS; posicionamiento de AFANIAS respecto a la sexualidad; identificar buenas prácticas respecto a la intimidad; y elaborar un Protocolo de intimidad de AFANIAS.
Palabras clave: Derechos; autodeterminación; BBPP; intimidad; privacidad; sexualidad.
Josep Vicent Gilabert Oviedo y Amelia Martínez Valls
Projecte Trèvol. España
Autor principal: Josep Vicent Gilabert Oviedo
Projecte Trèvol. España
Resumen: En las Jornadas de 2018 presentamos el proyecto: "Micro-residencias Insertadas en la Comunidad: hogares residenciales para la inclusión y participación comunitaria, enfocado a garantizar la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DIDD) con necesidades complejas de apoyo." El objetivo de este programa era crear un método de actuación que permitiera a estas personas una vía de participación en la comunidad, desarrollando un proyecto de vida que les permitiera salir de sus hogares familiares y compartir una vivienda con amigos, sin que sus complejas necesidades de apoyo fueran un obstáculo para el acceso a la vida independiente. La causa que impulsó la puesta en marcha del programa era la dificultad para obtener financiación pública directa para poder poner en marcha más viviendas tuteladas; la demanda, cada vez más creciente, de las personas con discapacidad del Projecte Trèvol que habían desarrollado una percepción sobre sí mismas como personas adultas que tenían opciones a disfrutar de unas condiciones propias de esta etapa de la vida, en los ámbitos laboral, de ocio, de relaciones personales, (autodeterminación, derechos, relaciones interpersonales, bienestar físico, bienestar material, bienestar emocional, inclusión social, desarrollo personal) quedando siempre sin cubrir la posibilidad de marcharse del hogar familiar. Han transcurrido 7 años. Con esta comunicación presentamos el camino recorrido y el resultado alcanzado: personas que han participado en el programa y sus necesidades de apoyo; metodología y organización de la prestación de apoyos; sostenibilidad de la vivienda y financiación de los servicios y costes del programa; resultados: qué hemos aprendido de todo ello; y hacia dónde queremos ir.
Palabras clave: Vida independiente; participación en la comunidad; desinstitucionalización.
Ana Belén Gómez Antolinos, María del Mar Pérez Méndez, Antonia Torres Santiago y María Teresa Martínez Navarro
AIDEMAR. España
Autora principal: Ana Belén Gómez Antolinos
AIDEMAR. España
Resumen: Hace no tantos años, hablar de personas con discapacidad y proceso de envejecimiento era algo más bien extraño. Sin embargo, el incremento de la esperanza de vida ha cambiado las tornas de este concepto, convirtiéndolo en un verdadero reto para las entidades que, como Aidemar, atienden a este perfil de personas con discapacidad; las familias y los profesionales. Diferentes autores destacan la realidad de la existencia de escasos recursos donde ser atendidas adecuadamente. Por ello, nuestra asociación comienza a elaborar recursos específicos de atención para personas con discapacidad en proceso de envejecimiento. Se realiza así, un estudio dentro de los servicios de Aidemar de San Pedro del Pinatar de casos reales de personas con discapacidad en proceso de envejecimiento. El objetivo principal de este estudio es el de mejorar la calidad de vida de las personas que atendemos, y conseguir adaptar los recursos de instituciones sociales a las nuevas circunstancias. A través de una muestra de 203 personas con discapacidad, se han recogido datos a través de los informes sociales de la asociación. Estos datos han sido volcados a gráficos, separando a las personas con discapacidad por grupos de edades y razón de sexo. Los resultados obtenidos muestran un gran número de personas de la muestra (85) en proceso de envejecimiento, y 32 ya en edades avanzadas. Tras los resultados, se hizo evidente que debíamos adaptar nuestros recursos a las necesidades actuales. Por ello, buscamos acercar este estudio y, como a través de los resultados, se adaptan recursos y estrategias de trabajo para atender a las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento, buscando así crear un camino donde aprender, que nos posibilite retroalimentarnos, dándole sentido e identidad a esta nueva etapa, y ayudando a construir a las personas con discapacidad su propio envejecimiento de una manera saludable y activa.
Palabras clave: Proceso de envejecimiento; discapacidad; recursos; instituciones; nuevos modelos.
Aurora M.ª Gómez Arrebola
Futuro Singular Córdoba. España
auroragomez@futurosingularcordoba.org
Resumen: Desde 2022, íntimamente ligado al enfoque centrado en la persona, se desarrolla en nuestra entidad el Programa de Gestión Emocional para personas con discapacidad intelectual. El programa pone el acento en el desarrollo de las potencialidades de la persona y en los apoyos que ésta necesita para desarrollarse plenamente desde una perspectiva de la psicología positiva y su gestión emocional. Va dirigido a personas adultas con un funcionamiento intelectual leve o moderado. Los criterios para seleccionar a los participantes están relacionados con el deseo manifestado por las personas en su proyecto vital, si bien se añaden al programa determinadas personas en las que se valore la existencia de un potencial de desarrollo en esta área. Como instrumentos de evaluación hemos utilizado la Escala de Calidad de Vida INICO-FEAPS (Verdugo et al., 2013), Kids-Life (Verdugo et al., 2021), el índice de Pemberton (Hervás y Vázquez, 2013) y un cuestionario de satisfacción desarrollado ad hoc. Durante estos dos años, han participado en el programa 114 personas adultas a las que prestamos apoyos en centro escolar, centro de día y/o servicio residencial. Tras un análisis cuantitativo de los resultados y comparando los datos pre y post-intervención, se evidencian mejoras significativas en la satisfacción percibida; un 68.42% de los participantes se encuentran más felices; un 24.56% mantienen las mismas puntuaciones y un 7% bajan la puntuación en cuanto a felicidad auto-percibida. Según los resultados en la dimensión de bienestar emocional y según la escala objetiva un 50.2% de los participantes aumenta su puntuación, siendo un 35% en el caso de la escala subjetiva. Los retos que nos planteamos son la adaptación del programa a personas con un menor funcionamiento cognitivo, así como analizar la correlación de los resultados con dolencias médicas y/o patologías de salud mental.
Palabras clave: Personas con discapacidad intelectual; bienestar emocional; psicología positiva; fortalezas; calidad de vida; intervención; resultados.
María Gómez-Vela1, Eva González Ortega2, Begoña Orgaz Baz2, Isabel Vicario Molina2 y Marta Badía Corbella2
Universidad de Salamanca. INICO1 y Universidad de Salamanca2. España
Autora principal: María Gómez-Vela
Universidad de Salamanca. INICO. España
Resumen: Introducción. Los datos disponibles sobre la participación de niños y adolescentes con discapacidad y los factores del entorno que la facilitan y/o dificultan son escasos debido, fundamentalmente, a la escasez de instrumentos de evaluación. Objetivo. Traducir y adaptar al contexto español el Participation and Environment Measure: PEM-CY, único instrumento que evalúa la participación de niños entre 5 y 17 años con discapacidad y sin ella y el efecto del ambiente. Método. Dos traductores cualificados realizaron traducciones inglés-español del instrumento y sintetizaron sus propuestas en la primera versión en español. Para analizar su idoneidad, se realizaron 3 grupos focales con 15 padres de niños con discapacidad y sin ella. Posteriormente, se realizó la retrotraducción al idioma original. La versión final se aplicó en una muestra de padres de niños y adolescentes con discapacidad (n = 233) y sin ella (n = 480) y se analizaron sus propiedades psicométricas. Resultados. La consistencia interna (0.58-0.97) y la fiabilidad test-retest (0.31-0.92) oscilaron entre moderadas y muy satisfactorias, según los coeficientes alfa de Cronbach e intraclase. ANOVAs de dos vías evidenciaron diferencias significativas entre los niños con discapacidad y sin ella tanto en las escalas de participación como en las que evalúan el entorno (p < 0.05). También se encontraron diferencias significativas en la participación en casa y en la escuela en función de la edad de los participantes. Conclusiones. Disponemos del primer instrumento en español que evalúa la participación de niños y adolescentes con discapacidad y sin ella en el hogar, el colegio y la comunidad y el efecto del ambiente en dicha participación. Ello facilita el diseño de buenas prácticas para reducir el efecto de las barreras presentes en el entorno. No obstante, en el futuro debe analizarse la estructura interna en ambos grupos (con/sin discapacidad) y testar comparaciones insesgadas asegurando la comparabilidad del constructo.
Palabras clave: Participación; ambiente; evaluación; PEM-CY; niños; discapacidad.
María Gómez-Vela1, Isabel Vicario Molina2, Eva González Ortega2, Begoña Orgaz Baz2 y Marta Badía Corbella2
Universidad de Salamanca. INICO1 y Universidad de Salamanca2. España
Autora principal: María Gómez Vela
Universidad de Salamanca. INICO. España
Resumen: Introducción. Participation and Environment Measure: PEM-CY evalúa el perfil de participación de niños y adolescentes con discapacidad y sin ella en casa, el colegio y la comunidad, y los factores del entorno que actúan como barreras o facilitadores. Disponemos de la versión adaptada al contexto español de este instrumento. Objetivo. Identificar el perfil de participación de niños y adolescentes españoles y los factores del entorno que la facilitan y/o dificultan. Método. Se aplicó la versión española de la PEM-CY en una muestra de padres de niños y adolescentes entre 5 y 17 años con discapacidad (n = 233) y sin ella (n = 480). Se realizaron ANOVAs y pruebas t para analizar el papel de variables personales (presencia de discapacidad y edad) y del entorno (apoyos y barreras percibidas en el hogar, el colegio y la comunidad) sobre la participación de los niños. Resultados. Los niños y adolescentes con discapacidad participan en menos actividades, con menor frecuencia e implicación en los tres entornos comparados con sus iguales sin discapacidad. Los adolescentes (12-17 años) participan en menos actividades y con menos frecuencia que los niños (5-11 años) tanto en el grupo de participantes con discapacidad como sin ella. Los padres perciben que sus hijos con discapacidad experimentan más barreras en los tres entornos (falta de servicios especializados, formación, tiempo, dinero, etc.). Conclusiones. Disponer de información sobre los factores del entorno que dificultan la participación de niños y adolescentes con discapacidad en casa, la escuela y la ciudad es un paso previo fundamental para minimizar su efecto. Entre otras medidas, es necesario dotar a los padres de más recursos de apoyo en el hogar y optimizar la formación de los maestros sobre atención a la diversidad. En futuros trabajos se examinará la estructura interna del instrumento en ambos grupos para garantizar la comparabilidad del constructo.
Palabras clave: Participación; entorno; niños; adolescentes; discapacidad.
Juan Antonio González Aguilar
Fundación Futuro Singular Córdoba. España
juangonzalez@futurosingularcordoba.org
Resumen: A lo largo de los años hemos podido observar que el desarrollo tecnológico era algo, sino alejado, de uso residual en el ámbito de prestación de apoyos a las personas con discapacidad intelectual. No obstante, los avances tecnológicos nos están ofreciendo múltiples oportunidades para mejorar los enfoques de trabajo y de apoyos a las personas. Teniendo en cuenta lo anterior y contando con financiación del plan de recuperación, transformación y resiliencia financiado por la Unión Europea, hemos desarrollado un proyecto de innovación tecnológica adaptada a personas con discapacidad intelectual que permite el desarrollo y aprendizaje de estas a través de espacios de trabajo basados en realidad virtual. La aplicación desarrollada permite el entrenamiento de personas en siete escenarios diferentes para, posteriormente, poder transitar a espacios reales. Los escenarios de trabajo se centran en el ámbito del hogar y contextos comunitarios como tiendas, hospitales o farmacias. Esto permite a las personas experimentar con diferentes contextos, como paso previo a los entornos reales, de una manera fácil y cómoda. Por otra parte, el uso de la aplicación de entorno virtual ofrece un importante retorno de datos para el terapeuta, de manera que se pueden ir valorando los avances en base a los parámetros definidos por este. A lo largo del desarrollo del proyecto hemos podido contrastar que la relación entre las nuevas tecnologías y la prestación de apoyos a personas con discapacidad intelectual supone abrir y experimentar con un nuevo campo de intervención terapéutica que genera un alto impacto en las personas y una motivación extra, especialmente en las personas más jóvenes.
Palabras clave: Realidad virtual; tecnología; apoyos; discapacidad intelectual.
María Yolanda González Alonso1 y Marta Badía Corbella2
Universidad de Burgos1 y Universidad de Salamanca2. España
Autora principal: María Yolanda González Alonso
Universidad de Burgos. España
Resumen: Introducción. La prevalencia de parálisis cerebral es de 1.6 por 1.000 nacidos vivos en los países de altos ingresos, gracias a los avances médicos y al desarrollo social y económico. La expectativa de vida de las personas con parálisis cerebral con menor afectación es similar a la de la población general, y aquellos con discapacidades graves, actualmente la mayoría, alcanzan la edad adulta. Una mejor perspectiva de la esperanza de vida requiere la implementación de estrategias para promover un envejecimiento activo y de calidad. Objetivo. Analizar las necesidades de apoyo de las familias cuidadoras de personas con parálisis cerebral en proceso de envejecimiento desde la perspectiva de los profesionales. Método. Estudio cualitativo, descriptivo y analítico. Participaron 19 profesionales de entidades que prestan servicios y apoyos a adultos con parálisis cerebral, dependientes de la Federación de Castilla y León (España) de Asociaciones para la Atención a Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE). Se realizó un grupo de discusión y un cuestionario abierto para explorar las opiniones que tienen los profesionales acerca del rol que tiene la familia en el proceso de envejecimiento de su hijo/a. Resultados. Del análisis temático los profesionales señalan que la familia: 1) sigue siendo un pilar de apoyo para la persona y adopta una actitud sobreprotectora; 2) tiene dificultades para aceptar el envejecimiento de su hijo/a; 3) reconoce sus propias limitaciones en su rol de cuidadora; y 4) carece de interés para participar en actividades formativas. Conclusiones. Los profesionales expresan la necesidad de un cambio en los servicios de atención familiar, basado en el respeto y reconocimiento de las fortalezas, priorizando sus necesidades y preocupaciones, y proponen un servicio centrado en la familia.
Palabras clave: Envejecimiento; parálisis cerebral; servicio centrado en la familia; estudio cualitativo.
Félix González Carrasco
Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. Chile
Resumen: Introducción. Las personas con discapacidad intelectual están envejeciendo y alcanzando edades que superan registros de otras épocas. El cuidado, las prácticas, servicios, y nociones relacionadas, atraviesan la trayectoria de las personas con discapacidad intelectual; sin embargo, existe una comprensión incompleta de cómo se conceptualiza el cuidado en esta etapa de sus vidas. El objetivo de esta comunicación es presentar una visión narrativa y de revisión conceptual de cómo se conceptualiza el cuidado en el envejecimiento de personas con discapacidad intelectual. Método. Se presenta un análisis desde dos perspectivas metodológicas, la primera relacionada con el desarrollo de entrevistas semiestructuradas a personas adultas con discapacidad intelectual desde la perspectiva de las narrativas identitarias. Por otro lado, se realizó una revisión sistemática en base al modelo PRISMA - SCR. El análisis de las entrevistas se realizó desde un enfoque de narrativas identitarias mientras que el análisis de revisión desde un análisis temático y análisis de correspondencias múltiples. Resultados. Los resultados evidencian que el cuidado se comprende desde las necesidades y la vida independiente de estas personas, lo que permite la construcción de procesos identitarios donde se reconozca activamente la disposición de participar de los cuidados, transformar a otros y al mundo del que forman parte. La revisión permite avanzar en una conceptualización con mayor precisión, además de destacar brechas y temas urgentes relacionados con el cuidado de personas con discapacidad intelectual que envejecen. Conclusiones. Este estudio identifica diversas brechas respecto a cómo se está conceptualizando e investigando el cuidado en esta población. Se sostiene la necesidad de ampliar la perspectiva de las investigaciones en relación al cuidado, que represente las necesidades y derechos legítimos del envejecimiento de personas con discapacidad intelectual.
Palabras clave: Envejecimiento; cuidado; conceptualización; discapacidad intelectual.
Diego González Castañón
Fundación ITINERIS. Argentina
Resumen: Introducción. No se conoce el grado de eficacia del sistema de prestaciones argentino para mejorar la calidad de vida. El mismo tampoco requiere que los prestadores demuestren ningún tipo de resultado. Se realizó un análisis económico, en el cual los costos y los resultados de la intervención convencional, centrada en la institución (IC) fueron comparados con los de la implementación del modelo argentino de planificación centrada en la persona (MA-PCP). Objetivos. Comparar los costos y los resultados de ambas metodologías, calculando las utilidades de la intervención sobre la base de la calidad de vida de los beneficiarios, los años de vida ajustados por calidad y la razón de costo incremental. Método. Una cohorte, pareada, de 52 pacientes adultos (mujeres, 46%), con discapacidad intelectual, internados en hogares permanentes, con centro de día, fue evaluada anualmente con la escala GENCAT a partir de 2010. Durante 2011, toda la institución se capacitó y supervisó para implementar el MA-PCP. Los costos y resultados entre 2010 y 2011 fueron atribuidas a la IC y tomados como línea de base. Los costos y resultados subsiguientes, fueron atribuidos a la implementación del MA-PCP. Resultados y conclusiones. Cada punto de calidad de vida y cada año de vida ajustado por calidad ganados resultaron más costosos con la IC que con el MA-PCP, una vez tenido en cuenta que los resultados de esta última fueron un 30% mayores que la primera. La razón de costo efectividad incremental es algo mayor que un PIB per cápita de Argentina, por lo cual el MA-PCP puede ser considerada una metodología costo-efectiva de acuerdo con las directrices de la OMS y se justifica la inversión inicial para implementarla. Luego de los primeros tres años de intervención con PCP, (2012-2014) los resultados se estabilizaron en un ritmo de cambio similar al de la IC.
Palabras clave: Planificación centrada en la persona; calidad de vida; análisis económico; discapacidad intelectual; hogar residencial; años de vida ajustados por calidad.
Diego González Castañón y Andrea Silvana Aznar
Fundación ITINERIS. Argentina
Autor principal: Diego González Castañón
Fundación ITINERIS. Argentina
Resumen: Introducción. El modelo argentino de PcP pone énfasis en el empoderamiento del contexto vincular de la persona con discapacidad (PcD). Argentina cuenta con datos a nivel demográfico de esta población, pero no existen datos sobre el nivel micro de las redes sociales de pertenencia. Objetivos. Describir la composición, el tamaño y la densidad vincular de la red social de pertenencia de las PcD antes de iniciar su PCP, de acuerdo con el modelo argentino. Método. 174 PcD (60% mujeres) fueron evaluadas con una herramienta visual, basada en el modelo de la caravana de Antonucci (convoy model), donde ubicaron a las personas que reconoce como miembros de su red de pertenencia íntima, privada y pública. Todas las PcD recibían servicios de algún tipo de institución educativa o de rehabilitación, en la mayoría de los casos exclusivamente para otras PcD. Se cuantifican la cantidad de personas y la cantidad de vínculos entre los miembros de la red. Resultados. La mediana de personas dentro del círculo íntimo es de 5.4 personas, en el círculo cotidiano, 10.3 y en el público, 7.1. El tamaño mediano de la red social de pertenencia es de 24 personas. La cantidad mediana de vínculos entre el círculo íntimo y el cotidiano, que llamamos densidad centrípeta, es de 33.7, mientras que la cantidad de vínculos entre estas dos redes y la pública, (que llamamos densidad exogámica) es de 15. Conclusiones. La intensidad de los vínculos familiares e institucionales es casi el doble que la de los vínculos exogámicos. Esto tiene un efecto, paradojal, de prevenir la plena inclusión social, dentro de la comunidad de la PcD, reforzando las relaciones interpersonales intrainstitucionales. Los valores centrales son similares entre varones y mujeres, salvo en la densidad exogámica (mujeres = 9, varones = 12).
Palabras clave: Planificación centrada en la persona; discapacidad intelectual; redes sociales de pertenencia; Argentina; inclusión social.
Greisy González Cedeño1, Brizeida Hernández Sánchez2 y José Carlos Sánchez García3
Instituto Panameño de Habilitación Especial1, Universidad Especializada de las Américas2. Panamá y Universidad de Salamanca3. España
Autora principal: Greisy González Cedeño
Instituto Panameño de Habilitación Especial. Panamá
greisy.gonzalez.1992@udelas.ac.pa
Resumen: El desarrollo de habilidades de autodeterminación en adolescentes con discapacidad intelectual implica un desafío para el sistema educativo panameño. La investigación tuvo la finalidad de diseñar e implementar un programa de intervención. El objetivo fue evaluar la efectividad del Programa de autodeterminación dirigido a estudiantes con discapacidad intelectual, que participan en dos centros escolares de Básica General de una Región Educativa. El método, fue una investigación cuasiexperimental con aplicación pretest-postest y un grupo control. La intervención se realizó en edades entre 12 a 15 años. Los instrumentos empleados fueron la Escala ARC que evalúa la autodeterminación para adolescentes con discapacidad intelectual y la Escala AUTODIS que evalúa la autodeterminación de jóvenes y adultos con discapacidad. Los instrumentos fueron aplicados a 163 personas, 71 estudiantes con discapacidad intelectual, 75 familias de hijos con discapacidad intelectual escolarizados y 16 docentes especializados en Educación Especial. Los rangos del instrumento fueron de cinco siendo 1 nunca y 5 siempre. Durante un semestre académico del curso 2023-2024. El número de estudiantes del grupo experimental fue de (7º- 16), de (8º- 24) y de (9º-12). En el grupo control (7º - 9), de (8º -7) y de (9º- 9). La distribución por género grupo control 15 sexo femenino y 34 del sexo masculino, y 15 sexo femenino y 10 del sexo masculino. Entre los resultados alcanzados, el programa de intervención logró un porcentaje significativo de incremento de la habilidad de autonomía 52.08%, en autorregulación 50%, en autoconcepto 68.75%, y en empoderamiento 54.17% puntuaron alto en el grupo experimental. Entre las conclusiones la conducta autodeterminada para tomar decisiones y hacer elecciones requiere ser entrenada de forma continuada. Las intervenciones educativas deben considerar todos los contextos: educativos, familiar y social donde interactúa la persona con discapacidad intelectual para resultados óptimos.
Palabras clave: Apoyos; calidad de vida; educación inclusiva; intervención; transición a la vida adulta.
Marco Antonio González González, María Ayuso Franco, Paula Marcilla Sevilla y Alfonso Cerezuela Gómez
Fundación Gil Gayarre. España
Autor principal: Marco Antonio González González
Fundación Gil Gayarre. España
Resumen: Apoyo+ pretende aumentar las oportunidades de participación en todos los aspectos de la vida de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que presentan grandes necesidades de apoyo (en adelante, PCDID) a través de la aplicación de metodologías y disciplinas como el Apoyo Activo, la Terapia Ocupacional y la Accesibilidad Cognitiva. Objetivos. Aplicar la Terapia Ocupacional y el Apoyo Activo para que las PCDID mejoren su autonomía y alcancen sus metas; fomentar el aprendizaje y la autodeterminación desde la máxima personalización y, en colaboración con la comunidad, implementar soluciones que favorezcan la comprensión de espacios, entornos y servicios; fomentar el empleo de las PCDID; y establecer alianzas que fomenten el sentido de pertenencia, la contribución y la desinstitucionalización. Método. Identificación y evaluación de las PCDID (criterios de autonomía, dependencia, documentación administrativa...); prestación de apoyos personalizados a través del Apoyo Activo y la Terapia Ocupacional a PCDID en situación de mayor vulnerabilidad; acciones para mejorar la accesibilidad cognitiva formando y contratando a PCDID para validar pictogramas, analizar entornos y promocionar la accesibilidad en la comunidad; evaluación continua para asegurar el cumplimiento y medir el avance. Resultados. 139 PCDID han recibido apoyos personalizados y un 95.7% han mejorado su índice de autonomía. Formación a 30 PCDID en accesibilidad cognitiva y validación de pictogramas. Se han señalizado 16 espacios de la Fundación Gil Gayarre y se han validado 268 pictogramas, 26 contrataciones a PCDID para tareas de validación y evaluación de entornos, y 5 entidades públicas y privadas han colaborado en el desarrollo del proyecto. Conclusiones. Se ha mejorado la participación, implicación, empleo y contribución de las PCDID. Los apoyos individualizados y la búsqueda de oportunidades comunitarias han sido factores determinantes.
Palabras clave: Grandes necesidades de apoyo; apoyo activo; autonomía; empleo; alianzas.
Catalina González Maldonado
Fundación Chilena para la Discapacidad. Chile
Resumen: Introducción. En el año 2021 entra en vigencia en Chile el Servicio Nacional de Protección Especializada a la Niñez y Adolescencia (SPE) creado para garantizar la protección de los derechos de niños, niñas y adolescentes (NNA) que han sido vulnerados en sus derechos y que en su diseño considera escasamente a NNA con discapacidad. Método. El objetivo del estudio fue realizar un análisis crítico del sistema residencial para NNA con discapacidad, perteneciente al SPE y levantar propuesta de intervención desde el enfoque centrado en la familia por medio de un estudio cualitativo, recogiendo información por medio de metodologías de análisis documental y bibliográfico por saturación y entrevistas a profesionales y caracterización psicosocial de los NNA residentes. Resultados. Del análisis surgen tres categorías que se constituyen como falencias en el SPE: procesos de institucionalización: diagnósticos clínicos de ingreso no consideran el despeje familiar previo, por lo que no se respeta el principio de ultimo ratio; y procesos altamente estigmatizantes a las familias, desarraigo y escasa o nula intervención preparatoria para su ingreso. Condiciones ambientales: en la etapa de intervención existen espacios físicos poco accesibles y escasos recursos para brindar contención ambiental; y Crisis técnica y administrativa del SPE: ausencia de un sistema proteccional real, que no fragmente las intervenciones de los NNA, sino que permita que todos los entes estatales trabajen para la protección integral. Conclusiones. Es fundamental instaurar nuevas formas de brindar servicios de apoyo a las familias con NNA con discapacidad y de establecer residencias desde un modelo familiar, por medio de una propuesta de metodología basada en la familia.
Palabras clave: Vulneración de derechos; discapacidad; familia.
Eduardo Guevara Cuesta1, Sheila García de la Galana Tapia1, Celia Nieto Villanueva2, David Escudero López3, Carmen Celadilla Teruel4 y Lorena Valle Moreno5
Centro San Juan de Dios Ciempozuelos1, Apadis2, Funprodami3, Hermanas Hospitalarias Arroyomolinos4 y Apanid5. España
Autor principal: Eduardo Guevara Cuesta
Centro San Juan de Dios Ciempozuelos. España
Resumen: Introducción. Desde el año 2005, en la Comunidad de Madrid, han aparecido centros específicos que atienden a personas con discapacidad intelectual ligera o inteligencia límite que tienen asociados trastornos de conducta y/o enfermedad mental. La literatura científica apenas recoge estudios centrados en el perfil de las personas que son atendidas en los centros de diagnóstico dual (discapacidad intelectual y graves trastornos de conducta). Objetivos. El objetivo de esta comunicación es mostrar un perfil sociodemográfico de las personas con discapacidad intelectual y trastornos de conducta que asisten a centros duales en la Comunidad de Madrid, analizando el papel modulador, sobre la intensidad de los trastornos de conducta, del tipo de centro y de otras variables. Método. Se realizó una recogida de datos sistemática de numerosas variables (clínicas y sociales) en seis centros duales: dos centros de día y cuatro centros residenciales, obteniendo información de 143 usuarios. Resultados. Los usuarios que cursan plaza en centros de discapacidad intelectual y trastornos de conducta de la Comunidad de Madrid son, en su mayoría, varones que, en el momento del ingreso, proceden de su domicilio familiar y que previamente han ocupado plaza en más de cuatro recursos de la red. Conclusiones. El análisis de los principales elementos de vulnerabilidad de los usuarios de centros duales muestra una trayectoria disruptiva por el sistema sociosanitario. Esto sugiere una eficacia limitada del tratamiento conductual recibido en la red estatal, lo que además genera costosos ingresos en urgencias hospitalarias y saturación de los recursos ordinarios de la red de salud mental y servicios sociales.
Palabras clave: Trastorno de conducta; salud mental; diagnóstico dual; centro de día; centro residencial.
Alfonso Gutiérrez Caballero
Asociación Laborvalía. España
alfonsogutierrezcaballero@yahoo.es
Resumen: Introducción. El Arte supone ante todo una forma de expresar, una vía de comunicación para las personas. Las personas con discapacidad tienen un enorme talento que en muchos casos no ha sido explorado. Nuestro proyecto se sustenta en lo establecido en la “Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. Nueva York diciembre 2006”, que establece que se deben adoptar las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan desarrollar y utilizar su potencial creativo, artístico e intelectual, no sólo en su propio beneficio sino también para el enriquecimiento de la sociedad. La creatividad del colectivo está ahí, emana a raudales, pero tenemos que conseguir que esta aflore y se transforme convirtiéndola en verdaderas obras de arte. Objetivos. Nuestro fundamental objetivo es canalizar ese talento y esa potencialidad creativa y transformarla en ideas, diseños, productos y slogans que puedan ser comercializados. Transformar ideas y aportar valor, conseguir que la sociedad se acerque a la discapacidad con una mirada distinta, centrando el foco en el color, en la capacidad y el talento de la persona. Mostrar un trabajo de alta calidad y de diseño. Generar innovación social. Poner en marcha la empresa denominada “Que empiece la Magia”. Método. La metodología de trabajo es la creación de talleres de innovación con personas con discapacidad que trabajan diversas ideas. Para ello se estimulan las vivencias, los intereses, la escucha, la práctica, la experiencia, el enriquecimiento mutuo. Resultados. Los resultados que se esperan parten principalmente de dos aspectos. El primero conseguir generar una imagen en positivo de las personas con discapacidad, y en segundo lugar monetizar las ideas que puedan surgir a través de la empresa “Que empiece la Marcha”. Conclusiones. Explotar el talento de las personas en beneficio de la sociedad y como herramienta fundamental de innovación social es algo que podemos conseguir con un enfoque profesional. Una empresa de las personas para las personas que sea rentable ofreciendo diseños de calidad para todas las personas.
Palabras clave: Empleo; innovación; emprendimiento.
Inés Heras Pozas, José Luis Castillo Laderas y Mónica Otaola Barranquero
Universidad de Salamanca. INICO. España
Autora principal: Inés Heras Pozas
Universidad de Salamanca. INICO. España
Resumen: Introducción. La investigación participativa puede contribuir al reconocimiento de las problemáticas y a la agencia de los grupos discriminados, así como a su emancipación y al cambio social. Por ello, constituye una metodología idónea para trabajar con personas LGBT (lesbianas, gays, bisexuales y trans) con discapacidad que son vulnerabilizadas por su sexualidad y su discapacidad. Objetivo. Los propósitos de este trabajo son: 1) identificar las metodologías utilizadas en los estudios con personas LGBT con discapacidad; 2) discutir su alineación con la investigación participativa; y 3) reflexionar sobre su impacto en la vida de las personas participantes. Método. Para responder a los objetivos planteados, se ha llevado a cabo una revisión colaborativa de la literatura científica sobre la investigación realizada con personas LGBT con discapacidad en EBSCO, Web Of Science y Scopus con los términos “disab*” y “LGBT*”. Resultados. De un total de 1.603 resultados, se han identificado 55 estudios en los que participan personas LGBT con discapacidad. Se observa que la mayoría de los estudios en los que exclusivamente participan personas LGBT con discapacidad son cualitativos, sobresaliendo el uso de enfoques reflexivos y colaborativos, así como la presencia de acciones enfocadas en la inclusión y en la agencia de las personas participantes. También destacan los estudios secundarios que utilizan datos extraídos de proyectos con una población más amplia (p. e., registros relativos a población LGBT, población con discapacidad o población general). Además, se observa que los resultados de la investigación cuantitativa motivan a realizar estudios cualitativos que buscan comprender los fenómenos encontrados con personas de la comunidad afectada. Conclusiones. La revisión ha permitido identificar estrategias alineadas con los valores de la investigación participativa. Estos hallazgos contribuyen al conocimiento, aportando una base científica para el desarrollo de investigaciones más inclusivas con personas LGBT con discapacidad, así como con otras poblaciones.
Palabras clave: Discapacidad; LGBT; minorías sexuales; metodología; investigación; participación.
Santos Hernández Domínguez
Plena inclusión España
santoshernandez@plenainclusion.org
Resumen: El modelo de Calidad Plena parte de la estrategia de Plena inclusión para la transformación. Se trata de promover la modernización y fortalecimiento del tercer sector social, enfocándose en el compromiso ético, la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la eficiencia en la gestión de las organizaciones. Para ello se han planteado estos objetivos: 1) desplegar un sistema de calidad aplicable a cualquier organización; 2) desarrollar una cultura de la calidad y ayuda mutua entre las entidades a través del club de evaluación; y 3) contar con un sistema de reconocimiento y transferencia de Buenas Práctica. La metodología desarrollada para ello se basa en procesos de autoevaluación, evaluaciones externas y contrastes donde equipos formados por personas con discapacidad, familiares y profesionales evalúan a las entidades. Esto se refuerza con el acompañamiento a entidades interesadas en acreditarse en el modelo. El club de evaluación ofrece modalidades de formación a personas que quieren ser evaluadoras. Este proyecto ha generado ya importantes resultados en clave de personas evaluadoras, entidades acreditadas y acompañamientos realizados. También ha supuesto importantes avances en el uso de la tecnología, como el desarrollo de un aplicativo para la gestión de procesos de evaluación y la formación online para futuros evaluadores. El programa no solo busca el apoyo a la transformación de las organizaciones, sino, sobre todo, asegurar una mejor calidad de vida para las personas con discapacidad intelectual. A través de la implementación de este modelo, se pretende generar un sistema más inclusivo, eficiente y ético, que promueva la mejora continua y la innovación en la prestación de apoyos. El impacto del despliegue de los planes de mejora resultantes del proceso de autoevaluación deriva en desarrollo de Buenas prácticas como fuente de gestión del conocimiento.
Palabras clave: Calidad de vida; gestión; ética; autoevaluación; club de evaluación.
Sonia Hernández Hernández1, Zaira Vargas García2, Verónica Marina Guillén Martín3 y Cristina Mumbardó-Adam4
Universidad de Cantabria1, Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria2, Universidad de Cantabria. INICO3 y Universitat de Barcelona4. España
Autora principal: Sonia Hernández Hernández
Universidad de Cantabria. España
Resumen: Introducción: El Trastorno del espectro autista (TEA) se incluye dentro de las alteraciones del neurodesarrollo y se caracteriza por la presencia de dificultades persistentes en la comunicación. Como consecuencia de esta alteración pragmática, presentan un bajo rendimiento en la participación e interacción social, lo que compromete su calidad de vida, concretamente, las dimensiones de relaciones interpersonales y bienestar emocional. Objetivo. La finalidad de este estudio es conocer cómo influyen las limitaciones comunicativas de los jóvenes con TEA que requieren apoyo (grado 1) en el manejo de situaciones de comunicación e interacción en los entornos naturales. Método. Se aplica un cuestionario online de elaboración propia a 73 jóvenes con TEA Grado 1, de edades comprendidas entre 12-30 años y del territorio español. Se excluye cualquier comorbilidad que afecte a la comunicación y cognición. Resultados. El 73.75% refleja de algún modo la existencia de barreras sociales y el 79.45% manifiesta no tener facilidad para conocer gente nueva ni para hacer amigos. Solo el 35.62% de los participantes cree que la gente les entiende con claridad. Las conductas más frecuentes ante la dificultad para expresarse son el enfado (51.67%) y/o la evitación (50%). En términos de apoyo a las dificultades comunicativas y/o conductuales, el 94.52%, acude al psicólogo mientras que solo el 36.99% acude al logopeda. Conclusiones. Parece que el abordaje de las alteraciones pragmáticas se viene realizando desde un enfoque psicológico. Sería, por tanto, pertinente realizar estudios para conocer la eficacia de la intervención logopédica. Las dificultades pragmáticas son el principal desafío, siendo necesario visibilizar el trabajo de los logopedas como expertos en pragmática. Es necesario contar con profesionales expertos en el ámbito comunicativo, tanto para el desarrollo de escalas de evaluación específicas como para generar programas individuales de apoyo que permitan comunicarse con eficacia y garantizar el éxito en sus relaciones.
Palabras clave: Trastorno del espectro autista; comunicación; pragmática; logopedia.
Brizeida Hernández Sánchez1, Greysi González Cedeño2 y José Carlos Sánchez García3
Universidad Especializada de las Américas1, Instituto Panameño de Habilitación Especial2. Panamá y Universidad de Salamanca3. España
Autora principal: Brizeida Hernández Sánchez
Universidad Especializada de las Américas. Panamá
Resumen: Introducción En la educación inclusiva, la personalización del aprendizaje para estudiantes con discapacidad es un enfoque clave que apunta a abordar las necesidades, fortalezas y desafíos únicos que enfrentan estos estudiantes universitarios. La personalización en el aprendizaje es un paradigma transformador que fomenta la inclusión, la equidad y el acceso. Este enfoque ayuda a estar, participar y egresar, así como empoderar a los nuevos profesionales con discapacidad. El objetivo de esta investigación fue analizar las actitudes de los estudiantes universitarios sin discapacidad sobre las actuaciones de inclusión o de discriminación en la comunidad universitaria. La finalidad fue la caracterización del perfil de los participantes del estudio, definir las variables como educación inclusiva universitaria, género, formación, experiencia, titularidad, edad y género. El método empleado en el estudio fue un enfoque cuasiexperimental, aplicando el Cuestionario sobre Universidad y Discapacidad (Rodríguez-Martín y Álvarez-Arregui, 2014) y la escala de actitudes (Arias et al., 2016). El cuestionario fue autoadministrado a 500 estudiantes de la Facultad de Educación y la Facultad de Psicología en la Universidad de Panamá en el curso académico 2023/2024. Se utilizaron análisis factorial exploratorio, análisis factorial confirmatorio aplicando dos métodos analítico-basados en varianza (PLS-SEM) para explorar y predecir los datos. Los resultados muestran que los estudiantes universitarios sin discapacidad tienen una percepción favorable sobre la personalización de los aprendizajes de sus compañeros con discapacidad, y consideran importante desarrollarla mediante la formación transversal y los modelos de planificación basado en la persona. También se han observado diferencias significativas entre los estudiantes de las distintas titulaciones en función de si han participado en clases con sus compañeros. En conclusión, el estudio demuestra que las estrategias inclusivas permiten la personalización en la universidad y el empoderamiento.
Palabras clave: Prácticas; cultura; estudiantes; politicas; sistemas de apoyo; universidad.
Laura Hernández Sobrino1 y Virginia González Santamaría2
Universidad de Salamanca1 y Universidad de Salamanca. INICO2. España
Autora principal: Laura Hernández Sobrino
Universidad de Salamanca. España
Resumen: Introducción. La inclusión de los estudiantes sordos en el contexto educativo ordinario requiere estrategias efectivas de intervención que faciliten su participación y desarrollo. Una habilidad fundamental para ello es la competencia lectora, que ha sido abordada desde diferentes investigaciones en este colectivo, aunque no siempre se ha profundizado en la complejidad de este proceso. Los modelos clásicos de lectura se centran en la decodificación fonológica, esencial para los oyentes, pero en la población sorda otras habilidades como la ortografía, la gramática o el procesamiento semántico han mostrado una mayor relevancia. Objetivos. Este estudio buscó identificar qué habilidades lectoras contribuyen a explicar la variabilidad en la comprensión lectora de estudiantes sordos y oyentes con igual nivel lector. Método. Se evaluó a 14 estudiantes sordos y 14 oyentes (seleccionados de una población inicial de 90) en comprensión de textos y frases, Estrategia de Palabras Clave (EPC), morfosintaxis, vocabulario superficial y profundo, ortografía y metafonología. Resultados. Los datos mostraron diferencias significativas entre sordos y oyentes en las pruebas de EPC y vocabulario profundo. En sordos, la ortografía fue el principal predictor de la comprensión de frases, mientras que en oyentes fue la estrategia de lectura. En la comprensión de textos, el vocabulario superficial fue clave para los sordos y la edad para los oyentes. En estos últimos, también el vocabulario profundo y la gramática fueron predictores importantes. Conclusiones. Las variables que incluyen en la comprensión lectora difieren entre estudiantes sordos y oyentes. Mientras que la gramática y el vocabulario profundo son relevantes para los oyentes, en sordos destacan la ortografía y el vocabulario superficial. Se discute el papel de la integración léxico-semántica como mecanismo alternativo al acceso fonológico en los colectivos con dificultades. Los resultados destacan la necesidad de estudios longitudinales que permitan diseñar intervenciones ajustadas a necesidades individuales y analizar los programas disponibles.
Palabras clave: Comprensión lectora; lectura; estudiantes sordos; ortografía; vocabulario profundo; estrategia de palabras clave.
Irene Hierro Zorrilla, Sonia Fernández Ezquerra, Sandra Ruiz Martínez y Patricia Cisneros Fernández
Fundación Obra San Martín. España
Autora principal: Irene Hierro Zorrilla
Fundación Obra San Martín. España
Resumen: La Escala San Martín de evaluación de calidad de vida en personas con discapacidades significativas (Verdugo et al. 2014) cumple diez años. La presente comunicación oral tiene por objeto mostrar el impacto de la Escala San Martín en nuestra organización. A lo largo de este período de diez años, las aplicaciones de la Escala San Martín en personas usuarias de centros de la Fundación Obra San Martín en tres momentos evaluativos diferentes ha permitido obtener el perfil de calidad de vida de las personas con discapacidad atendidas así como identificar y establecer actuaciones dirigidas a la mejora de su calidad de vida y a la transformación global de la organización desde un marco estratégico de decisiones, acciones y prácticas profesionales. La presente comunicación tiene como objetivo presentar los resultados objetivos en calidad de vida, las prácticas profesionales puestas en marcha y la creación de servicios en la Fundación Obra San Martín orientados a generar cambios e impactar de forma positiva y real en la calidad de vida y proyecto vital de las personas con discapacidad significativa apoyadas en la organización. A nivel individual, la Escala San Martín ha permitido desarrollar planes personalizados de apoyo centrados en la persona y con objetivos basados en su perfil de resultados personales. A nivel organizacional, ha permitido identificar qué decisiones estratégicas son las más adecuadas y eficaces en la mejora de la vida de las personas. Por ello, esta comunicación de carácter aplicado presentará resultados cuantitativos y cualitativos obtenidos a lo largo de los diez años de aplicación y uso de la Escala San Martín en la Fundación Obra San Martín.
Palabras clave: Calidad de vida; resultados personales; cambios organizacionales; evaluación; prácticas profesionales; transformación.
Isabel del Hoyo Reyes, Ana Cornejo Revilla y Tamara Cuadrado González
Autismo Cádiz. España
Autora principal: Isabel del Hoyo Reyes
Autismo Cádiz. España
Resumen: Introducción. Los cambios normativos y legislativos sobre prácticas restrictivas, además de las publicaciones sobre las respuestas emocionales a episodios estresantes que viven las personas con autismo, nos hizo reflexionar hasta qué punto estamos siendo sensibles hacia el impacto que tenían las crisis conductuales en las personas y si estábamos siendo respetuosos con sus derechos fundamentales. Objetivo. Actualizar el proceso operativo de Apoyo Conductual Positivo de Autismo Cádiz; adaptar la información para que sean apoyos que se ajusten a las personas con autismo (consentimiento informado); y generar condiciones para que la plantilla esté cercana al sufrimiento y desgaste que provocan en las personas con autismo las situaciones de nerviosismo y descargas comportamentales. Método. Sensibilización y capacitación de la plantilla: formación “No todo Vale” sobre Ética y Prácticas Restrictivas; y actualizar el Proceso de Apoyo Conductual: fruto de la formación, dos aspectos de mejora: informar a las personas: explicar visualmente cómo vamos a apoyar; y apoyo emocional: cuidar nuestras formas, emociones y tonos. Se revisaron los protocolos individualizados, describiéndolos en primera persona, dando información por adelantado e identificando intervención de una manera positiva. Pasamos de descripción a escenificación, en situación de tranquilidad, las acciones de intervención reactivas, incluyendo las acciones de acompañamiento positivas posteriores para que, cada persona, recupere la calma. Resultados. Las personas del centro Alhucema tienen identificadas, descriptiva y visualmente, las circunstancias detonantes que pueden generarles nerviosismo. Nueve personas tienen descritos protocolos individualizados de intervenciones reactivas. En los resultados de este grupo, hay un descenso de las ocasiones de crisis y la necesidad de utilizar la medicación de rescate. Conclusiones. Hemos llevado a la práctica metodologías de ACP, Apoyo Activo y TEACCH, ligados a la perspectiva de derechos humanos, trato digno y acceso a la información, en un área tan complicada como es la intervención ante una crisis conductual.
Palabras clave: Prácticas restrictivas; APC; apoyos ajustados a derechos.
Alba Ibáñez García1, Alejandro Arrillaga Imaz2, Cristina Díaz-Sánchez3, Anna Balcells-Balcells4 y Joana Maria Mas Mestre4
Universidad de Cantabria. INICO1, Centro ReCrea2, Emresa Clarine3 y Universidad Ramon Llull. FPCEE Blanquerna 4. España
Autora principal: Alba Ibáñez García
Universidad de Cantabria. INICO. España
Resumen: Introducción. La evaluación de programas de desarrollo profesional resulta esencial para asegurar que las competencias adquiridas durante la formación se reflejan efectivamente en la práctica del equipo profesional y provocan el impacto social esperado. Aunque los métodos cuantitativos pueden proporcionar una visión general respecto a algunas variables, estos no logran capturar la riqueza de las experiencias individuales. Objetivos. A partir de dos grupos de discusión con participantes y uno con formadores del programa de capacitación profesional de tres prácticas basadas en evidencia, se pretendió explorar con mayor profundidad aspectos como: a) la formación; b) el grado de implementación; c) el impacto del programa en las familias de atención temprana; d) las posibles dificultades para la implementación de lo aprendido; y e) los aspectos de mejora. Resultados. Los participantes reconocieron la efectividad del programa bajo el diseño de práctica intencional, planificada, frecuente y con feedback, siguiendo el modelo de aprendizaje adulto propuesto por Dunst y colaboradores. Les ha ayudado a identificar sus desafíos individuales y como equipo, teniendo ahora más herramientas y competencias para enfrentarlos. Por su parte, los formadores consideraron que la organización de la formación les proporciona una guía, pero también permite la adaptación a cada grupo en particular, a la realidad de su centro y comunidad. Conclusiones. Formar con impacto y calidad hoy exige perfeccionar los procesos de reflexión tras la práctica, así como desarrollar mejores dinámicas y herramientas para este proceso. Frente a la tradición formativa de asegurar la fidelidad al modelo y, en profesionales y equipos con conocimientos previos sobre el modelo, los formadores identificaron la necesidad de trasladar el foco de la fidelidad al impacto o resultado de la práctica. A nivel de mejora, los participantes convinieron en que variables como la temporalidad y el formato online deberían examinarse para un mejor aprovechamiento y comunicación.
Palabras clave: Evaluación; programa de formación; grupo de discusión; atención temprana.
Miguel Ibáñez Praderas y Ester Navallas Echarte
Centro de Recursos para la Equidad Educativa de Navarra, CREENA. España
Autor principal: Miguel Ibáñez Praderas
Centro de Recursos para la Equidad Educativa de Navarra, CREENA. España
Resumen: Introducción: El Programa de Conducta (PdC) del CREENA empezó a aplicar desde sus inicios la metodología del Apoyo Conductual Positivo (ACP) con alumnado con Necesidades Educativas Especiales (NEE) derivadas de D. Intelectual y/o TEA, que presentaban problemas de conducta. Viendo los buenos resultados, aplicamos la misma metodología con alumnado sin NEE que presenta problemas de conducta. El PdC lo forman 3 orientadores educativos, 4 especialistas en Pedagogía Terapéutica y una en Audición y Lenguaje, quienes asesoran en la respuesta educativa de modo formativo, preventivo e inclusivo a centros que demandan la colaboración. Cuando se requiere una intervención más especializada, ofrecemos el Programa Acompañarte, que implica dotación de recursos personales, formación, asesoramiento para realizar un Plan de ACP y seguimiento. En la comunicación queremos explicar en qué consiste la intervención desarrollada en los centros educativos con alumnado con y sin NEE que presentan conductas problemáticas. Objetivo. Formar y dar respuesta a los centros educativos, utilizando la metodología ACP, en la atención al alumnado de cualquier etapa educativa que presenta problemas de conducta. Método. El PdC tiene diseñado un proceso de intervención y seguimiento basado en el ACP. A través de asesoramiento y formación se capacita a docentes para mejorar la respuesta educativa al alumnado con problemas de conducta. Resultados. Analizando las demandas de los últimos 4 cursos sabemos que se han reducido las demandas, interpretamos que el modelo de intervención está siendo efectivo. Los datos nos invitan a continuar en la misma línea. Conclusiones. La metodología del ACP está ayudando a reducir la frecuencia e intensidad de los problemas de conducta del alumnado con y sin NEE en los centros ordinarios de Navarra.
Palabras clave: Problemas de conducta; ACP; alumnado con y sin NEE; PdC CREENA.
Estíbaliz Jiménez-Arberas
Facultad Padre Ossó. España
estibaliz@facultadpadreosso.es
Resumen: Introducción. Estudios recientes sobre intervenciones en trastornos del neurodesarrollo subrayan la importancia de comprender los efectos tanto en la dinámica familiar como en el desarrollo infantil. El uso del mhealth en la intervención temprana ha surgido como una vía prometedora, especialmente cuando se combina con modelos centrados en la familia. Objetivo. Fue probar la efectividad del uso de mhealth en combinación con el modelo centrado en la familia para niños con trastornos del neurodesarrollo, en comparación con enfoques tradicionales. También se buscó examinar el impacto de este enfoque combinado en la calidad de vida familiar, la confianza familiar y los resultados del desarrollo infantil. Método. Se utilizó un diseño cuasi-experimental con mediciones pre- y post-test, involucrando dos grupos de control: grupo control 1: con intervención convencional en el domicilio y modelo centrado en el niño incluyó 23 participantes (43%); grupo control 2: incluyó intervención convencional en el domicilio con el modelo centrado en la familia y contó con 17 participantes (30%); y, por último, el grupo experimental que combinaba mhealth y modelo centrado en la familia el cual incluyó 15 participantes (27%). La muestra total incluyó a 55 niños de entre 0 y 6 años con diferentes trastornos del neurodesarrollo, siendo el más prevalente TEA. Las herramientas empleadas en el presente estudio fueron: Family Quality of Life Scale, Family Outcomes Survey, The Pediatric Evaluation of Disability Inventory and Batelle Developmental Inventory Screening y cuestionario sociodemográfico ad-hoc. Resultados. Las familias que utilizaron mhealth y el modelo centrado en la familia experimentaron mejoras en la calidad de vida y en la confianza en el manejo del cuidado de sus hijos. Conclusiones. Los resultados destacan los beneficios de integrar la tecnología en los servicios de la primera infancia, mejorando tanto la comunicación como el soporte continuo, especialmente en áreas rurales.
Palabras clave: Intervención temprana; mHealth; población rural; familia; trastornos del neurodesarrollo.
Pedro Jiménez Navarro
Asesor Independiente. España
Resumen: Introducción. El desarrollo de las habilidades de juego en la infancia es uno de los campos de mayor interés en las investigaciones de la Psicología del Desarrollo. El desarrollo de estas habilidades en las personas con diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) o en riesgo de tenerlo, ha sido un centro de gran interés para algunos de los más prominentes investigadores del espectro del autismo en todo el mundo, en los últimos 35 años. Los estudios en este campo del Dr. Ángel Rivière, han tenido un gran impacto en nuestro país y sirven de inspiración para esta presentación. Objetivos. Presentar datos sobre investigación relevante relacionada con el juego y el desarrollo de habilidades de juego en personas con TEA en edad infantil. Reflexionar sobre el impacto de las habilidades de juego en otras áreas de desarrollo, y aportar reflexiones sobre métodos y estrategias con evidencia de eficacia relacionados con el juego. Método. Se ha hecho revisión sistemática de más de 30 artículos sobre el desarrollo de habilidades de juego en la infancia cuando las personas presentan un diagnóstico de TEA. Resultados y conclusiones. La revisión de las publicaciones consultadas resalta la importancia de desarrollo de juego en tres ámbitos: juego funcional con objetos, juego de representación con objetos y juegos de representación o imaginación de carácter social. El desarrollo del juego en la infancia de las personas con TEA presenta algunas particularidades, si bien hay datos de publicaciones que no observan diferencias específicas para personas con TEA en edad infantil, cuando se comparan con niños/as con discapacidad intelectual con iguales habilidades verbales. Se indican relaciones fuertes entre el desarrollo del juego y del juego con iguales, en el aumento de habilidades comunicativas, así como en la función ejecutiva.
Palabras clave: Espectro del autismo; habilidades de juego; edad infantil; juego simbólico.
David López Blanco
AFANIAS. España
Resumen: La oficina de inclusión, oportunidades y ciudadanía es un proyecto de nueva creación fruto de una necesidad detectada en AFANIAS tras la evaluación de toda la organización, con el apoyo de Plena Inclusión, con metodología de los irrenunciables. La oficina ha abordado primeramente la demanda interna de apoyo para la inclusión en la comunidad de las personas con discapacidad intelectual, que llevan años planteando a los centros de AFANIAS. Utilizando la metodología de planificación centrada en la persona, AFANIAS apoya con la oficina, al desarrollo de estas metas en la comunidad. En esta primera fase, que se presenta a esta convocatoria, han participado 150 personas de AFANIAS en recursos comunitarios. Se han generado alianzas y una relación a largo plazo con aquellos centros que se identifican como una oportunidad para la inclusión. Además de crear un mapeo y oferta de recursos inclusivos, se genera una cultura de trabajo comunitario en AFANIAS. Uno de los aspectos fundamentales para el éxito del proyecto es la mediación con los centros comunitarios, la contribución para crear comunidades inclusivas y el cuidado y supervisión de cada inclusión comunitaria. Las nuevas generaciones de personas con discapacidad intelectual y sus familias demandan servicios que ayuden a crear proyectos de buena vida para cada persona; se hace necesario, por lo tanto, este nuevo modelo de servicio que apoye a que las personas desarrollen sus metas y controlen mejor su vida. El reto de las organizaciones de atención a discapacidad intelectual es conseguir transformarse en puentes hacia la comunidad, en mediadores con una vida plena y de calidad.
Palabras clave: Inclusión; mediación; comunidad; metas personales.
M.ª Fátima López Borrego
Fundación Adecco. España
fatima.lopez@fundacionadecco.es
RESUMEN: Introducción. Plan Familia es un programa de intervención psicosocial dirigido a personas con discapacidad y sus familias y desarrollado por la Fundación Adecco a nivel nacional. Objetivos. Con el objetivo de mejorar la empleabilidad y el desarrollo de la autonomía personal de las personas con discapacidad, en el Programa Plan Familia, comenzamos a trabajar el desarrollo competencial de nuestros beneficiarios desde la infancia, incorporando a este objetivo a profesionales de diferentes ámbitos (psicología, logopedia, terapia ocupacional, etc.). Método. En coordinación constante, tanto con la familia como con los profesionales que participan en el abordaje terapéutico y formativo de nuestro beneficiario/a, la persona con discapacidad, diseñamos un plan de intervención individualizado con objetivos de desarrollo en el corto, medio y largo plazo. Así mismo, a través de la Escuela Plan Familia, formamos y acompañamos a padres/madres, hermanos/hermanas, abuelos/abuelas, en cuestiones emocionales, sociales, educativas y jurídicas; ponemos en marcha actividades donde favorecer la autonomía personal de nuestros beneficiarios; y vamos abordando tanto con la familia como con los beneficiarios acciones de formación y orientación laboral. Desde una perspectiva de equipo multidisciplinar, cada familia dentro del Programa cuenta con una persona de referencia que le acompaña, asesora y orienta a lo largo de las diferentes etapas del ciclo vital, ajustándose a las necesidades de apoyo que van surgiendo hasta la consecución de desarrollo máximo de su autonomía y/o hasta la consecución y mantenimiento de un empleo que es el objetivo último del Programa Plan Familia alineado con el objetivo de la Fundación Adecco. Resultados. A lo largo del 2023 acompañamos a 2509 personas con discapacidad y sus familias, nos hemos coordinado con 1640 profesionales de la intervención, hemos realizado 124 acciones de la Escuela Plan Familia y conseguido la contratación laboral de 148 personas.
Palabras clave: Intervención; orientación; discapacidad; familia; autonomía; empleo.
María Fernanda López Mendiolea
Sociedad Interamericana de Psicología. México
Resumen: Introducción. Este estudio cualitativo investiga el impacto del proyecto "Viernes Sociales", organizado por la asociación civil AMAD en el estado de Puebla, México. Dirigido a jóvenes con discapacidad intelectual incluidos en escuelas regulares, el proyecto busca mejorar la autoestima y desarrollar competencias sociales mediante actividades recreativas. La investigación analiza cómo estas actividades influyen en su bienestar social y emocional. Objetivo. El objetivo principal es evaluar los efectos del proyecto "Viernes Sociales" en 15 jóvenes con discapacidad intelectual, analizando cómo las actividades recreativas influyen en su autoestima, habilidades sociales y su capacidad para integrarse en diferentes entornos. Además, se examina el impacto positivo que estas dinámicas tienen en las familias de los jóvenes. Método. La investigación se llevó a cabo utilizando un enfoque cualitativo basado en un estudio de casos. La muestra incluyó a 15 jóvenes con discapacidad intelectual incluidos en escuelas regulares. A través de observaciones, entrevistas y cuestionarios, se recopiló información sobre la experiencia de los participantes en el programa "Viernes Sociales" y el impacto en sus vidas cotidianas, tanto en el ámbito escolar como familiar. Resultados. Los resultados mostraron que la participación en "Viernes Sociales" mejoró notablemente la autoestima de los jóvenes, así como sus competencias sociales. Las interacciones regulares en un entorno en convivencia con sus pares favorecieron su participación en las escuelas regulares, permitiéndoles convivir con compañeros sin discapacidad. A la vez, la convivencia con otros jóvenes que compartían su misma condición fortaleció lazos de apoyo mutuo y comprensión. Conclusiones. El estudio concluye que es fundamental combinar la inclusión en escuelas regulares con espacios recreativos donde los jóvenes puedan convivir con pares que enfrentan desafíos similares. Esta combinación potencia el desarrollo de sus habilidades sociales creando grupos de pertenencia y contribuye al bienestar de sus familias, quienes también se benefician al crear redes de apoyo mutuas.
Palabras clave: Grupos de pertenencia; habilidades sociales; inclusión educativa.
Jimena Luna Benavides, Polín Olguín Rojas y Olivia Grez Gaete
Pontificia Universidad Católica de Chile
Autora principal: Jimena Luna Benavides
Pontificia Universidad Católica de Chile
Resumen: Introducción. Esta presentación se basa en las iniciativas Maternidad y Paternidad Inclusiva y Prácticas inclusivas en salud para madres y padres con discapacidad motora, las cuales desarrollaron estudios sobre experiencias de personas con discapacidad que han vivido las etapas de embarazo, nacimiento y crianza, así como experiencias de atención de profesionales de la salud en Chile. Objetivos. 1) Visibilizar las experiencias y desafíos que viven las personas con discapacidad en el ejercicio de su salud sexual y reproductiva; 2) conocer las estrategias diferenciadoras de madres y padres con discapacidad durante la crianza; y 3) explorar las principales brechas de atención en salud sexual y reproductiva a madres y padres con discapacidad. Método. Metodología mixta donde participan: 75 personas con discapacidad en una encuesta, 26 madres y padres con discapacidad en entrevistas y grupos focales, y 10 profesionales de la salud en entrevistas. Resultados. Se evidencia falta de apoyos como facilitadores del derecho al ejercicio de la crianza para padres y madres con discapacidad, tales como: ayudas técnicas, servicios de apoyo, accesibilidad a la información, accesibilidad al entorno y personal de la salud formado en atención inclusiva. Los ámbitos donde se presentan los principales desafíos en el hogar y atención en salud son los prejuicios sobre las habilidades y capacidades de las madres y padres con discapacidad, la seguridad, prevención de riesgos, las actividades de juego y recreación. Conclusiones. Es necesario avanzar en políticas públicas que visibilicen y reconozcan el derecho a la maternidad y paternidad de las personas con discapacidad, donde el Estado provea servicios de apoyo, ayudas técnicas y capacitación a los profesionales de la salud, para el acceso a salud sexual y reproductiva en igualdad de condiciones, siendo planificada sin basarse en la improvisación. Estas políticas públicas deben construirse conjuntamente con personas con discapacidad y de manera intersectorial.
Palabras clave: Discapacidad; parentalidad; maternidad; paternidad; sexualidad; reproducción.
Ana Luque Camiña
Asociación Síndrome de Down de Asturias. España
Resumen: Vivir de manera independiente es uno de los derechos fundamentales para los seres humanos. Sin embargo, algunos de los obstáculos que solemos encontrar son la inexistencia de recursos que puedan dar respuesta al deseo de independizarse, la sobreprotección familiar y/o el hecho de no haber adquirido previamente las destrezas necesarias para organizar las tareas domésticas. Tras más de 10 años tratando de desarrollar un proyecto de vida independiente en la Asociación Síndrome de Down de Asturias y gracias a la coordinación interinstitucional por parte de la Consejería de Derechos Sociales y Bienestar del Principado de Asturias, pretendemos superar dichos obstáculos próximamente. Para ello, facilitaremos apoyo profesional para que las personas participantes adquieran las destrezas necesarias para vivir de manera independiente, al mismo tiempo que desarrollan su proyecto de vida. El objetivo general es el de mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down/discapacidad intelectual mayores de 18 años. Los criterios de inclusión son: socios/as con deseo de emanciparse, con empleo y/o en proceso de formación, experiencia previa en actividades fuera de entorno familiar y/o de autodeterminación, consenso respecto a los/as compañeros/as de piso. Los objetivos específicos son: facilitar contextos de autonomía e independencia, desarrollar cada proyecto vital a través de la Atención Centrada en la Persona, contribuir a la adquisición de destrezas relativas a la vida en el hogar, fomentar el buen trato en la convivencia. La evaluación del proyecto se realizará de manera continua (inicial, procesual y final), en base a la consecución de objetivos establecidos en los proyectos de vida de cada persona participante, con especial atención al nivel de satisfacción expresado por éstas. Se espera obtener resultados positivos en cuanto a calidad de vida se refiere, especialmente en áreas tales como bienestar emocional, relaciones interpersonales, inclusión social y autodeterminación.
Palabras clave: Vida independiente; autodeterminación; vida en el hogar; proyecto de vida; síndrome de Down.
Ana Luque Camiña
Asociación Síndrome de Down de Asturias. España
Resumen: Introducción. La brecha laboral de las personas con discapacidad es un fenómeno global, caracterizado por una gran heterogeneidad entre países y avances legislativos, científicos y/o sociales escasos. Método. Hemos realizado una búsqueda bibliográfica de términos en español e inglés, analizado una muestra de convocatorias de empleo público (2020-2024), indagado en cuanto a convenios y/o protocolos con el Tercer Sector, y realizado un análisis cuantitativo y cualitativo en el que nos hemos basado para elaborar una propuesta de protocolo. Resultados. 72.52% de las plazas fueron destinadas a personas con discapacidad intelectual; 1.87 años de media: latencia OEP y convocatoria; 62.5% acceso Concurso–Oposición; Nivel de actuación: Universidad (37.5%), Autonómico (25%), Local (25%) y Provincial (12.5%); Clase de plazas: Laboral (62.5%) y Funcionario (37.5%); Titulación: no requerida (50%), E.S.O. (25%) y Bachiller/Técnico (25%); Contenido: web con menú específico (87.5%), fechas concretas de presentación de solicitud, convocatoria y temario en lectura fácil (62.5%), resoluciones y acuerdos en L.F. (25%) y adaptaciones (62.5% medios, 12.5% tiempo); y Funciones: apoyo administrativo, atención ciudadana y/o control de instalaciones (75%), actividades de ámbito doméstico (12.5%) e investigación (12.5%). Conclusiones. En primer lugar, existe una gran heterogeneidad de criterios aplicados en las convocatorias de procesos selectivos en España, contribuyendo al menoscabo de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. En segundo lugar, se observa la invisibilización de la coordinación interinstitucional con entidades proveedoras de apoyos. Por último, se propone un protocolo de ECA como “conditio sine qua non” a las convocatorias públicas (sensibilización, apoyo dentro y fuera del puesto de trabajo, agilidad en la reactivación de apoyos ante determinadas situaciones: promoción profesional e interna, transición al envejecimiento saludable, apoyo psicológico especializado, etc.).
Palabras clave: Empleo público; empleo con apoyo; inserción laboral; tercer sector; discapacidad intelectual.
María del Carmen Mantero Castro
Fundación Futuro Singular Córdoba. España
carmenmantero@futurosingularcordoba.org
Resumen: Introducción. Desde hace años la Fundación pertenece a la Red Provincial de Mediación y Alumnado Ayudante, impulsada por la Delegación de Educación de Córdoba, integrada por alumnado y profesionales de casi 150 centros de Primaria e Institutos de Secundaria. Futuro Singular Córdoba participa con dos de sus colegios de educación especial, siendo pioneros en Córdoba y Andalucía en la inclusión de personas con discapacidad en esta Red. El alumnado ayudante mediador identifica conflictos y problemas en el aula, desarrolla funciones de ayuda, informa y apoya a sus compañeros/as para mejorar la convivencia escolar. Son personas con un perfil idóneo para apoyar, modelar y ser referentes naturales del alumnado con necesidades educativas especiales. Objetivos. Contribuir al desarrollo de valores de ciudadanía y responsabilidad social en alumnado sin discapacidad; promover actividades entre alumnado con y sin discapacidad en entornos comunitarios; y concienciar al alumnado ayudante de su relevancia como agentes propulsores del cambio social. Método. El trabajo realizado se basa en la organización de jornadas de convivencia y actividades formativas entre el alumnado y el de centros ordinarios en entornos comunitarios, poniendo en valor el sistema de ayuda entre iguales como instrumento de transformación social. Resultados. Mejora de la convivencia entre el alumnado del centro, impacto positivo en su autoestima, adquisición y puesta en práctica de habilidades sociales orientadas a las relaciones interpersonales; consolidación de alianzas con Institutos de Educación Secundaria, desarrollando actividades inclusivas; y reconocimiento por parte de la Delegación de Educación, solicitando nuestra colaboración para la divulgación de esta práctica en diferentes foros. Conclusiones. Contribuimos a que el alumnado de centros ordinarios ponga en valor actitudes de empatía, apoyo, respeto e igualdad. Se generan condiciones para la implicación de apoyos naturales y compartimos compromiso ciudadano para fomentar una sociedad más inclusiva, potenciando los derechos de la persona con discapacidad.
Palabras clave: Alumnado mediador; inclusión educativa; entornos comunitarios; valores; actitudes; apoyos naturales; transformación social.
Joana Maria Mas Mestre1, Simón García Ventura2, Lejandro Arrillaga Imaz3 y Yamida Gómez-Porta1
Universidad Ramon Llull. FPCEE Blanquerna1, Universidad Abad Oliva2 y Equipo Recrea3. España
Autora principal: Joana Maria Mas Mestre
Universidad Ramon Llull. FPCEE Blanquerna. España
joanamariamm@blanquerna.url.edu
Resumen: Introducción. Pese a la evidencia empírica que sustenta el uso de prácticas basadas en la evidencia (PBE), diferentes estudios y organizaciones sugieren que su uso y adopción suponen un reto para los profesionales de Atención Temprana. Dicho reto ha sido objeto de estudio en el proyecto “Atención temprana y desarrollo profesional. Reduciendo la brecha entre la investigación y la práctica” (Proyecto PID2021-128020NA-I00 financiado por MICIU/AEI/10.13039/501100011033/ y por FEDER Una manera de hacer Europa). Objetivos. Describir un estudio que tiene por finalidad promover el uso de PBE por parte de los profesionales, a partir de la implementación y evaluación de un programa de desarrollo profesional (DP) orientado a la construcción de capacidades y a la transferencia de dichos conocimientos en la práctica diaria profesional. Método. Se trata de una investigación cuasiexperimental longitudinal de series temporales. En el estudio global participan: un total de 7 centros o servicios de AT procedentes de diferentes CC. AA.; un equipo de 4 díadas de formadores/as; y las familias atendidas en los mismos centros o servicios de AT. Los instrumentos fueron: cuestionarios, check-list, grabaciones de las sesiones de formación y sesiones de trabajo con las familias y grupos de discusión. Resultados. Se describe el protocolo de investigación y formación diseñado para probar un modelo que muestre cómo participar en un programa de DP Capacitador se relaciona con el uso fiel por parte de los profesionales de determinadas PBE en su contexto profesional; y explorar el papel mediador de las creencias de autoeficacia de los profesionales y la validez social. Conclusiones. Los resultados de este estudio contribuyen a comprender mejor las variables que subyacen en los procesos de formación y transferencia.
Palabras clave: Atención temprana; desarrollo profesional; practicas basadas en la evidencia; protocolo de investigación; transferencia contexto profesional.
Angélica de la Medina Cano, M.ª del Carmen Jordán Errejón, Mónica Ilusión Juárez Aguilar, Marina Zarate Oliveri Sangiacomo y Gilberto Lazo Martínez
Confederación de Organizaciones en favor de la Persona con Discapacidad intelectual, CONFE. México
Autora principal: Angélica De la Medina Cano
Confederación de Organizaciones en favor de la Persona con Discapacidad intelectual, CONFE. México
Resumen: En CONFE creemos que la exclusión de personas con discapacidad (PcD) en gran medida se debe a que la sociedad no sabe cómo recibirlos en sus entornos. Por ello nuestro objetivo fue desarrollar una modelo de inclusión laboral efectivo a empresas regulares, replicable y basado en derechos para personas con discapacidad intelectual que les facilite a todas las partes dicha inclusión. Subobjetivos. Investigar y elaborar manual de 200 apoyos y 50 conflictos laborales más comunes; desarrollar taller formativo de inclusión laboral replicable, efectivo y basado en derechos para personas con discapacidad y familias; desarrollar modelo: formación, apoyos, accesibilidad, sensibilización y políticas empresariales alineadas a Convención; formar 10 instituciones de RED nacional, 59 PcD y familias pilotear el modelo de inclusión; incrementar 15% la inclusión laboral de PcD a empresas regulares en 6 meses; normalizar el modelo de calidad de vida y apoyos a nivel nacional. Método. 2 pilotos para comprobar la efectividad del modelo en diferentes contextos del país. Investigación documental, entrevista a 35 empresas de tecnología y 35 familias y personas con discapacidad sobre apoyos y conflictos laborales más comunes; piloto con 59 personas y familiares que reciben el taller formativo, 59 personas como grupo de control y 3 empresas durante 6 meses; piloto con 10 instituciones de red nacional que reciben formación del modelo en Estado de México, Ciudad de México, Toluca, Puebla, Querétaro, Zacatecas y 10 instituciones como grupo de control; ajustes a modelo. Resultados. 42.5% más inclusión laboral en 6 meses. 70% de instituciones replicó modelo en 4 meses. Identificación de 20 apoyos más efectivos para inclusión laboral de personas con discapacidad. Conclusiones. El modelo de inclusión laboral es efectivo en diferentes contextos.
Palabras clave: Inclusión laboral; apoyos; discapacidad; replicable; derechos; modelo.
Carolina Mejía Tinoco-Ariza y Francesca Munda Magill
Universidad Anáhuac México
Autora principal: Carolina Mejía Tinoco-Ariza
Universidad Anáhuac México
Resumen: Introducción La inclusión de jóvenes con discapacidad intelectual sigue representando un reto considerable para las instituciones de educación superior en México. En respuesta a este desafío, la Universidad Anáhuac México ha implementado, desde 2010, el "Diplomado en Desarrollo de Habilidades Sociales y Vocacionales" (DDHSV), un programa diseñado específicamente para esta población. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los participantes mediante una experiencia universitaria inclusiva e integral que promueva el desarrollo de habilidades personales, sociales y vocacionales. El presente estudio analiza la percepción de los estudiantes que han participado en este programa respecto a su experiencia en el entorno universitario. Método. Con un enfoque fenomenológico y una metodología cualitativa, se realizaron entrevistas a 11 estudiantes. Resultados. Los resultados se agruparon en tres categorías: componentes curriculares, aspectos personales y elementos organizacionales. En cuanto a los componentes curriculares, se destaca positivamente la participación en actividades extracurriculares, aunque los estudiantes subrayan la necesidad de contar con más espacios académicos inclusivos. En los aspectos personales,se observa una mejora en la percepción de independencia, una valoración positiva de los aprendizajes adquiridos y un progreso notable en las habilidades sociales. En relación con los elementos organizacionales, se resalta el seguimiento adecuado por parte de la coordinación, la disposición favorable del cuerpo docente y un ambiente universitario inclusivo y positivo. Conclusiones. Los resultados sugieren que la experiencia universitaria de estos jóvenes es mayormente positiva, impactando favorablemente en su autodeterminación y relaciones interpersonales. No obstante, se identifican áreas de mejora para optimizar la inclusión social dentro del programa. Este estudio busca evidenciar el valor de las experiencias universitarias inclusivas para jóvenes con discapacidad intelectual y proporcionar orientaciones para el perfeccionamiento del DDHSV.
Palabras clave: Discapacidad intelectual; educación superior; calidad de vida; autodeterminación.
Emilio Miñambres Granado, María Álvarez Diestro, Juan Salvador Martiño Cabrera, Naara Muñoz Renilla y María José Martín Nuevo
ASPRODES Salamanca. España
Autor principal: Emilio Miñambres Granado
ASPRODES Salamanca. España
Resumen: Introducción. En un contexto de revisión de modelos de apoyos a las personas desde una perspectiva comunitaria en 2021 arranca LA INCLUSIVA, propuesta vinculada al Servicio de nueva creación Comunidad, ocio, deporte y cultura. Objetivos. Articular la propuesta de desarrollo comunitario inclusivo y participación ciudadana de Asprodes en barrios de Salamanca y apoyar sistemas de apoyo de base comunitaria en el marco de la estrategia nacional de desinstitucionalización. Método. Metodologías “de lo comunitario”. Desarrollo comunitario basado en activos, Salud comunitaria, Teatro foro, Arte de guerrilla, Mapeos y cartografías urbanas, Ciencia ciudadana. Resultados. Implantación en barrios: Prosperidad-Rollo, Garrido Norte, Chamberí-Tejares, Oeste-San Bernardo y Pizarrales; sistema de apoyos de base comunitaria en entorno de barrios. 80 personas, proyectos colaborativos de contribución social con entidades, iniciativas y/o vecinos-as. 1) Salud comunitaria GARRIDO CUIDA, 2) Las Invisibles de PIZARRALES, 3) Biblioteca Humana/Historias de Vida de GARRIDO, 4) CROMATICO en Barrio del Oeste, 5) Teatreros del Barrio en PROSPERIDAD… hasta 15 proyectos, Gestión LA LONJA de los Huertos Urbanos. Atención y gestión de personas con discapacidad del espacio. Oferta de programación de actividades abiertas que fomentan la diversidad y el medioambiente. Más de 4.000 personas participando en el último año; impacto a través de planes de vida (satisfacción de las personas/familias, reducción problemas de conducta, aumento autonomía personal y social, participación comunitaria, rol ciudadano, más relaciones diversas …); y participación en foros y plataformas vecinales. Más de 300 activos comunitarios conectados. Conclusiones. Para avanzar en proyectos de vida en comunidad es necesario trabajar activamente en las comunidades de referencia (barrios y/o pueblos).
Palabras clave: Comunidades inclusivas; desarrollo comunitario; participación ciudadana.
Inmaculada Mirabal Socas
Consejería de Educación del Gobierno de Canarias. CEIP Cervantes. España
inmaculadamirabalsocas@gmail.com
Resumen: Introducción. Las aulas enclaves son unidades de escolarización en centros ordinarios, en las que recibe respuesta educativa al alumnado con Necesidades Educativas Especiales (NEE) que pueda participar en actividades realizadas por el resto de los escolares del centro. Este trabajo muestra las estrategias metodológicas y organizativas que han resultado positivas para facilitar la inclusión de este alumnado en un aula concreta, la del CEIP Cervantes de Las Palmas de G.C. Objetivo. Facilitar el proceso de autonomía y participación en el ámbito escolar del alumnado con DID, colaborando a la mejora en la calidad de vida de dicho alumnado y sus familias. Se trata de una metodología de trabajo globalizada que reúne diversas estrategias como son el aprendizaje basado en proyectos, la inclusión a la inversa, los talleres en familia y el teatro escolar. Método de evaluación. Evaluación externa, presentando evidencias, recibiendo el reconocimiento de Buenas Prácticas Educativas en el año 2018 por la Consejería de Educación del Gobierno de Canarias. Los resultados se reflejan en la participación del alumnado con NEE en la vida del centro, en una percepción positiva y progreso en las relaciones entre alumnado con y sin discapacidad. Así mismo, el constructo del profesorado respecto a los alumnos con DID y sus posibilidades de participación efectiva se ve enriquecido. Las familias del alumnado manifiestan satisfacción acerca de su proceso de escolarización. Conclusiones. La inclusión educativa requiere de estrategias concretas que la hagan efectiva, ese es el sentido de lo arriba descrito. Todas actividades propuestas son replicables por profesionales del ámbito educativo que persigan ese mismo objetivo. Una escolarización adecuada colabora en la resiliencia de las familias y, por tanto, en la mejora de su calidad de vida.
Palabras clave: Aula enclave; metodología; inclusión.
Carmen Molina Villalba, Ivanosca López Valerio y Marta Aráujo García
CEPAMA Mujeres Autistas. España
Autora principal: Carmen Molina Villalba
CEPAMA Mujeres Autistas. España
Resumen: Introducción. La investigación que se presenta —realizada por 11 coinvestigadoras autistas— buscaba conocer el grado de acceso a la salud, la educación y el empleo de las mujeres autistas sin discapacidad intelectual y la manera en que el diagnóstico y el reconocimiento de la discapacidad influyen en dichos accesos. Método. Tras una revisión de la literatura académica, se realizaron entrevistas semiestructuradas a 27 mujeres autistas (entre 24 y más de 55 años, residentes en España, con diagnóstico). Resultados. Del total de entrevistadas, un 74% accedió al diagnóstico tardíamente en su vida adulta —emitido por profesionales de asociaciones especializadas o privados— y con frecuencia evitan comunicarlo por miedo a la estigmatización. Un 52% contaba con certificado de discapacidad, cuya tramitación fue descrita como «difícil, engorrosa e intimidante». Muchas expresaron haber pasado desapercibidas, destacándose la invisibilidad de sus necesidades educativas. Ninguna recibió apoyos (socioemocionales y para las relaciones sociales) en la transición entre las distintas etapas educativas, reportando casos de acoso, discriminación y violencia escolar. Con relación al ámbito laboral, se identificaron barreras en la búsqueda de empleo y las entrevistas de trabajo, la mayoría optó por no comunicar su diagnóstico y algunas cambiaron de empleo para evitar situaciones de acoso laboral, ambientes tóxicos o por desgaste personal. Respecto al acceso a la salud, las entrevistadas señalaron un elevado desconocimiento del autismo femenino por parte de los profesionales sanitarios y de salud mental, la ausencia de protocolos de atención a mujeres autistas, así como dificultades para explicar síntomas o dificultades de intercepción, en su mayoría no contaban con apoyos para asistir a la consulta médica. Conclusiones. La investigación evidenció barreras en el acceso a la salud, la educación y el empleo, afectando a su bienestar personal y físico y vulnerando el ejercicio pleno de sus derechos.
Palabras clave: Autismo; derechos humanos; mujer; discapacidad; investigación social.
Paula Morales Almeida, María del Sol Fortea Sevilla y Mar Suárez Ortega
Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. España
Autora principal: Paula Morales Almeida
Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. España
Resumen: La investigación sobre el bienestar de las personas con discapacidad ha cobrado una relevancia creciente en los últimos años, en consonancia con un mayor enfoque en la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de estas personas. El presente estudio tiene como objetivo identificar los temas más relevantes, las áreas emergentes de investigación y las principales contribuciones académicas que han influido en este contexto en los últimos cinco años. Se realizó una búsqueda exhaustiva en la Colección Principal de la Web of Science (WoS), incluyendo las bases de datos SCI, SSCI y ESCI, seleccionando artículos y revisiones publicadas entre 2019 y 2024. Los términos de búsqueda utilizados fueron ("well-being" OR wellbeing) AND (disabil* OR "disabled persons" OR "disabled people" OR impairment* OR "people with disabilities" OR "persons with disabilities"). A través de un análisis bibliométrico, se describieron las características de la producción científica y se exploró la estructura social, conceptual e intelectual de los 8.129 documentos identificados en WoS, con el fin de destacar las principales tendencias de investigación en el campo del bienestar de las personas con discapacidad. El análisis de los datos mostró un crecimiento notable en el volumen de publicaciones sobre el bienestar de las personas con discapacidad en los últimos cinco años. Los temas más recurrentes incluyen la calidad de vida, la inclusión social, el bienestar psicológico y el acceso a servicios esenciales. También se ha observado un aumento en los estudios que analizan el impacto de la pandemia de COVID-19 sobre este colectivo. Los resultados sugieren que la investigación en torno al bienestar de las personas con discapacidad ha evolucionado hacia una mayor atención a la inclusión social y la calidad de vida. Las áreas emergentes, como la tecnología asistiva y el enfoque inclusivo en las políticas sociales, destacan como campos prometedores para futuras investigaciones.
Palabras clave: Bienestar; discapacidad; calidad de vida; bibliometría.
Raquel Morentin Gutiérrez, Vanessa García Miranda, Eduardo Esteban Sancho, Ana Belén Sevillano Pérez y Mónica López Ochoa
Plena inclusión Castilla y León. España
Autora principal: Raquel Morentin Gutiérrez
Plena inclusión Castilla y León. España
innovacion@plenainclusioncyl.org
Resumen: Introducción. Este proyecto, desarrollado con cargo a los fondos NextgenerationEU, pretende impulsar en cada territorio servicios y apoyos basados en un enfoque de derechos y un modelo de vida independiente centrado en cada persona y comunitario. Objetivos. Impulsar la transformación de centros de día/ocupacionales hacia espacios de inclusión y dinamización comunitaria; promover la creación y el despliegue de servicios de vida independiente y asistencia personal; y desarrollar en el medio rural una cartera de servicios y apoyos inclusiva. Método. El proyecto ha supuesto el desarrollo conjunto y colaborativo de 33 microproyectos de transformación de servicios. En su desarrollo, se ha seguido un proceso de evaluación robusto en base a 12 bloques de indicadores (39 variables de contraste) sobre los que se ha realizado un seguimiento continuo, obteniéndose resultados de proceso y resultado para medir su impacto. En el despliegue se ha contado con un equipo de asesores expertos in situ, generándose asimismo diversos espacios de intercambio y foros de gestión y transferencia del conocimiento. Resultados. En los 19 meses de desarrollo del proyecto, 18 entidades federadas han implementado 33 microproyectos en las 9 provincias de Castilla y León (en 47 municipios). Se ha impactado en el proyecto de vida de 1.988 personas con discapacidad. Se han desarrollado 2.480 acciones donde han participado más de 16.000 personas. De ellas, 1.622 acciones han estado vinculadas a la comunidad (con 9.531 personas participantes). Puesto en marcha 67 nuevos servicios/plazas, contribuyendo asimismo a la transformación de 21 servicios existentes. Se han generado 95 nuevos empleos y una bolsa de 244 futuros profesionales. Se han establecido 116 nuevas alianzas, realizados 62 encuentros y 69 procesos específicos de asesoramiento. Conclusiones. Este proyecto supone un fuerte impulso para la transformación y modernización, por avanzar en la prestación de apoyos centrados en la persona e inclusivos en la comunidad.
Palabras clave: Transformación de servicios; comunidad; inclusión; evaluación; colaboración; gestión del conocimiento.
Cristina Mumbardó-Adam1, Araceli Arellano Torres2, Eva Vicente Sánchez3 y Ana Berástegui Pedro-Viejo4
Universidad de Barcelona1, Universidad de Navarra2, Universidad de Zaragoza3 y Universidad Pontificia de Comillas4. España
Autora principal: Cristina Mumbardó-Adam
Universidad de Barcelona. España
Resumen: Introducción. Las habilidades relacionadas con la autodeterminación son fundamentales para lograr una vida de calidad para las personas con discapacidad intelectual (DI) y se desarrollan a medida que la persona interactúa con sus contextos de vida, entre ellos, el hogar. Por ello, las familias son agentes cruciales para apoyar la autodeterminación de sus hijos con DI, aunque hasta la fecha, se sabe poco sobre cómo apoyar a esas familias. Objetivo. Para abordar esta necesidad, el presente estudio utilizó una técnica Delphi para alcanzar un consenso sobre los componentes clave que deben estar presentes en las intervenciones dirigidas a las familias para promover la autodeterminación de sus hijos e hijas. Método y resultados. Participaron académicos y profesionales del ámbito de la promoción de la calidad de vida y autodeterminación en personas con DI, así como del ámbito del trabajo con las familias. El estudio constó de tres rondas y concluyó con una lista de 90 componentes clave para la intervención, relacionados concretamente con los principios generales, el formato, el contenido y la metodología de las intervenciones dirigidas a apoyar a las familias en su rol de promotores de la autodeterminación de sus hijos e hijas. Conclusiones. Este conocimiento tiene el potencial de guiar las iniciativas de intervención emergentes para apoyar a las familias en el fomento de la autodeterminación de sus hijos e hijas. Además, estos elementos críticos deben ser corroborados por las propias familias. Conocer la perspectiva de las familias, junto con la visión de los expertos que se recoge en este estudio, ayudaría a concretar intervenciones que realmente se ajusten a sus necesidades y características.
Palabras clave: Intervención; familias; autodeterminación.
Cristina Mumbardó-Adam1, Ana Casas Gutiérrez2, Carmen Gándara Rossi3, Clara Andrés-Gárriz1 y Sergi Fàbregues feijóo4
Universidad de Barcelona1, Universidad de Deusto2, Universidad de Navarra3 y Universitat Oberta de Catalunya4. España
Autora principal: Cristina Mumbardó-Adam
Universidad de Barcelona. España
Resumen: Introducción. El concepto de autodeterminación ha sido ampliamente estudiado, ya que se asocia con una mejor calidad de vida en personas con discapacidad, particularmente entre individuos con discapacidad intelectual. Sin embargo, y a pesar de los beneficios de las habilidades relacionadas con la autodeterminación, se sabe menos sobre este concepto en personas con autismo. Además, la investigación se ha centrado principalmente en los contextos educativos, ignorando otros contextos importantes como la familia. Objetivo. El objetivo de este estudio fue explorar la autodeterminación en jóvenes con autismo en el contexto familiar, incluyendo los facilitadores, barreras, necesidades y estrategias utilizadas por las familias. Método. Se empleó un diseño descriptivo cualitativo, involucrando una muestra de 22 padres/cuidadores de 20 adultos jóvenes con autismo en España. Los datos se recogieron a través de entrevistas semiestructuradas y se analizaron utilizando análisis temático reflexivo. Resultados. Los resultados identificaron experiencias pasadas en el desarrollo de la autodeterminación, dificultades y necesidades actuales relacionadas con la enseñanza de la autodeterminación y estrategias actuales para apoyar la autodeterminación en el hogar. Conclusiones. Se presentan y discuten las implicaciones prácticas para el desarrollo de intervenciones dirigidas a apoyar a las familias en el fomento de la autodeterminación de sus hijos e hijas. El diseño de un apoyo específico para estas familias debe tener en cuenta: 1) la dinámica y las características particulares de las familias y 2) las dificultades y características asociadas al autismo. Los esfuerzos para apoyar a las familias de jóvenes con autismo deben ir dirigidos a encontrar conjuntamente estrategias para responder a sus necesidades diarias, con un enfoque más integrado, sostenible y empoderador.
Palabras clave: Autodeterminación; autismo; familias; estrategias; intervención.
Yislen Muñoz Jerez
Fundación Chilena para la Discapacidad. Chile
Resumen: Introducción. Este estudio tiene como propósito evaluar los programas de inserción laboral de la Fundación Chilena para la Discapacidad (FCHD), considerando la residencia y la presencia de una persona de apoyo emocional como variables clave para una inserción laboral efectiva. Objetivos. Analizar la relación entre la experiencia laboral y la presencia de una persona de apoyo emocional en el proceso de inserción laboral para personas en situación de discapacidad; evaluar el impacto de la residencia en oportunidades de inserción laboral y su relación con el éxito; y proponer estrategias para mejorar programas de inserción laboral según hallazgos de la investigación. Método. Se empleó un enfoque tanto cuantitativo como cualitativo, utilizando datos descriptivos de usuarios de programas de inserción laboral a nivel nacional. Las fuentes fueron secundarias y se aplicaron métodos descriptivos correlacionales para explorar las interrelaciones entre variables. Resultados. Se identificó que la experiencia laboral y la existencia de una persona de apoyo emocional tienen correlación positiva, sugiriendo que mayor experiencia laboral puede asociarse a un apoyo emocional sólido; y la residencia mostró correlación con experiencia laboral, indicando que el lugar de residencia influye en la probabilidad de una inserción laboral exitosa. Conclusiones. La implementación de programas de inserción laboral debe enfocarse en preparar a los usuarios, reconociendo el papel de la persona de apoyo emocional como variable fundamental para su éxito. Los resultados resaltan la importancia de abordar el contexto familiar de las personas en situación de discapacidad, por lo que se proponen tres estrategias: generar instancias de discusión para analizar la implementación de oportunidades laborales a nivel transversal; desarrollar una Guía del rol de la persona de apoyo emocional para la inserción laboral; y programas de apresto con participación del vínculo significativo.
Palabras clave: Inserción laboral; vinculo significativo; experiencia laboral
Silvia Muñoz Llorente
Plena inclusión España
silviamunoz@plenainclusion.org
Resumen: Introducción. A raíz de la colaboración de Plena inclusión España con el INICO en la investigación para desarrollar la herramienta PROLAB, para la detección del deterioro en el ámbito laboral en personas con discapacidad intelectual, y de la necesidad detectada de acompañar procesos de envejecimiento, desde Plena inclusión se pone en marcha un proyecto para promover que las entidades del movimiento asociativo desarrollen servicios de acompañamiento al envejecimiento laboral. Objetivo. El objetivo es generar servicios y herramientas para promover el acompañamiento de procesos de envejecimiento laboral en personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Método. Se llevan a cabo las siguientes acciones: identificación y recopilación de buenas prácticas sobre envejecimiento laboral desarrolladas por las organizaciones de Plena inclusión o del ámbito de la discapacidad intelectual o del desarrollo en otros países, y se elabora un informe publicado en la página web de Plena inclusión España. Formación para profesionales que intervienen con personas mayores con discapacidad intelectual o del desarrollo, formación para familiares de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en procesos de envejecimiento o próximos a ellos. Pilotaje para el desarrollo de servicios de acompañamiento a los procesos de envejecimiento laboral: diseño e implementación de servicios específicos para la prevención en temas relacionados con el deterioro, o programas de preparación a la jubilación, siguiendo metodologías de innovación como Coproducción y Design Thinking. Resultados. Entre 2023 y 2024, 21 entidades participan en el pilotaje realizando el diseño de los servicios y los sistemas de evaluación para medir sus resultados, así como implantando la herramienta PROLAB, y realizando las acciones formativas propuestas. La investigación sobre prácticas basadas en la evidencia sobre envejecimiento laboral ha mostrado que España es un país pionero en este ámbito. Conclusiones. Es necesario desarrollar más servicios y políticas para acompañar estos procesos.
Palabras clave: Empleo; envejecimiento; deterioro laboral; servicios; innovación.
Saray Muñoz López y Yolanda Moreno García
Fundación Purísima Concepción. España
Autora principal: Saray Muñoz López
Fundación Purísima Concepción. España
Resumen: Introducción. Fundación Purísima Concepción (FPC) es una entidad que presta apoyo a más de 800 personas con discapacidad intelectual de Granada y área metropolitana. La accesibilidad cognitiva es algo que beneficia a todo el mundo, pero en especial a aquellas personas con dificultades de comprensión. Objetivos. Crear una Consultoría de Accesibilidad Cognitiva en Fundación Purísima Concepción. Método. En primer lugar, se creó un equipo de personas que se dedicarían a trabajar en accesibilidad cognitiva en la consultoría. Este equipo fue formado en lectura fácil y evaluación de entornos. El primer año se pusieron en marcha proyectos dentro de la entidad relacionados con la accesibilidad cognitiva. Durante el primer año, los proyectos llevados a cabo se realizaron dentro de la entidad porque de esta forma todo el equipo fue adquiriendo experiencia. A partir del segundo año se comenzaron a realizar trabajos para entidades externas, tanto de adaptación de textos como de evaluación y adaptación de entornos. Resultados. La Consultoría de Accesibilidad Cognitiva está en pleno funcionamiento, recibiendo trabajos externos a la entidad y generando oportunidades laborales a personas con discapacidad intelectual, en ámbitos técnicos. El equipo actualmente cuenta con 26 personas, de las cuales 13 personas se encargan de la parte de evaluación de entornos, 5 encargados de la adaptación y 8 personas evaluadoras. En cuanto al equipo de lectura fácil, está formado por 13 personas, de las cuales 2 son adaptadores, 3 son dinamizadores y 8 son validadores. Conclusiones. Se ha creado una Consultoría de Accesibilidad Cognitiva que comenzó con trabajos internos de la entidad, ha conseguido formar un equipo extenso y actualmente realizan trabajos profesionales para entidades públicas y privadas.
Palabras clave: Discapacidad intelectual; accesibilidad cognitiva; lectura fácil; inserción laboral; empleo.
Saray Muñoz López, Yolanda Moreno García, Elisabet Peinado Pérez, Verónica Aceituno Cubero, Roberto Ruano Alcalde y José Manuel Ramos Coca
Fundación Purísima Concepción. España
Autora principal: Saray Muñoz López
Fundación Purísima Concepción. España
Resumen: Introducción. En junio de 2023, se adjudica a Fundación Purísima Concepción de Granada, entidad que atiende a personas con discapacidad intelectual y que cuenta con una Consultoría de Accesibilidad Cognitiva, el contrato denominado “Servicio de adaptación al método de lectura fácil de la documentación que forme parte de procedimientos instruidos por órganos judiciales de Andalucía” (CONTR/2022/447894). Objetivos. Adaptar documentos de trámite y resolutorios que están dirigidos a personas con discapacidad intelectual en Andalucía. Método. En el año 2023 se adjudicó contrato por la Consejería de Justicia, Administración Local y Función Pública a la Consultoría de Accesibilidad Cognitiva de Fundación Purísima Concepción, consistente en recibir aquellos documentos judiciales de trámite o resolutorios que desde los juzgados de Andalucía se dirigen a personas con discapacidad intelectual. El equipo de la Consultoría de Accesibilidad Cognitiva especializado en lectura fácil, se encarga, en primer lugar, de recibir el documento y la información sobre necesidades de apoyo de la persona con discapacidad intelectual a la que se dirige el texto. Tras esto, el equipo de adaptadores adapta el texto a lectura fácil. Una vez la fase de adaptación concluye, el texto en lectura fácil se envía al equipo de validación, y una vez validado y maquetado según norma UNE 153101:2018 EX, se envía al juzgado de origen para que entreguen la información accesible a la persona con discapacidad intelectual. Resultados. Se trabaja en la adaptación de textos judiciales desde 2023, desde entonces se han adaptado más de 40 documentos, la mayoría de ellos, sentencias judiciales dirigidas a personas con discapacidad intelectual. Conclusiones. Adaptar textos judiciales a lectura fácil es un trabajo que favorece que muchas personas con discapacidad intelectual en Andalucía puedan acceder a información relevante para sus vidas.
Palabras clave: Discapacidad intelectual; accesibilidad cognitiva; lectura fácil.
María Nava Ruiz y Javier Martín Boix
Fundación Juan XXIII. España
Autora principal: María Nava Ruiz
Fundación Juan XXIII. España
Resumen: Introducción. El aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual trae consigo nuevos retos. Sus características de vida únicas requieren que se les de voz y acceso a tecnologías avanzadas como la realidad extendida, espectro de experiencias virtuales y aumentadas que mezclan el mundo físico y el virtual para ofrecer a los usuarios entornos atractivos en los que poder interactuar. Este proyecto involucra a personas mayores con discapacidad intelectual en el diseño activo y la participación en una iniciativa de investigación junto con un grupo de ingenieros expertos. Objetivo. 1) Evaluar el uso de la realidad extendida en personas mayores con discapacidad intelectual; 2) Comprobar si aumenta su satisfacción vital y su afecto positivo, disminuye el afecto negativo y aumenta su número de recuerdos en el test de memoria autobiográfica y si mejora su rendimiento cognitivo, aspectos evaluados con escalas adaptadas. Método. 22 participantes. Tres fases de menor a mayor interacción a través de la tecnología. Primera fase: grabación de 180° de diez conciertos específicamente realizados y vividos por ellos y su visualización posterior a través de visores head mounted displays en sesiones grupales y semanales. Segunda fase: grabación de 360° de visitas guiadas por cuatro de sus pueblos con amigos y profesionales y su posterior visualización. Tercera fase: videollamadas en tiempo real incluyendo el uso de avatares. Estas visualizaciones han sido grabadas y evaluadas a través de escalas de observación y presencia espacial y social. Resultados. Se ha conseguido la adaptación tecnológica esperada y mejoras significativas en satisfacción vital y aumento de afecto positivo, así como mejoras en disminución de afecto negativo y memoria autobiográfica. Conclusiones. En el contexto de evocar experiencias únicas para cada participante del proyecto, el potencial de la tecnología de realidad extendida para crear experiencias inmersivas se vuelve significativo.
Palabras clave: Realidad extendida; satisfacción vital; mayores; tecnología; envejecimiento activo.
Ester Navallas Echarte y Miguel Ibáñez Paredes
Centro de Recursos para la Equidad Educativa de Navarra, CREENA. España
Autora principal: Ester Navallas Echarte
Centro de Recursos para la Equidad Educativa de Navarra, CREENA. España
mnavallech@educacion.navarra.es
Resumen: Introducción. El Programa de Conducta del Centro de Recursos para la Equidad Educativa de Navarra atendió, durante el curso 2023/2024 casi 200 demandas de colaboración de centros educativos (públicos y concertados, para Infantil, Primaria y Secundaria), en las que solicitaban ayuda con la respuesta educativa para el alumnado que presenta problemas de conducta. Para cada demanda, el programa de conducta, basándose en el apoyo conductual positivo, envía un documento con las estrategias de intervención según los objetivos que plantea cada centro. La comunicación pretende exponer la relación que se ha establecido entre esos documentos y la mejora de la calidad de vida del alumnado que presenta problemas de conducta. Objetivo. Cumplir con lo que establece la Orden Foral 69/2023 de Inclusión Educativa en la Comunidad Foral de Navarra (CFN) y con la Resolución 39/2023 por la que se establece un protocolo ante conductas problemáticas, porque las dos hablan de la mejora de la calidad de vida. Método. Se han analizado 197 propuestas de intervención enviadas a los centros educativos que demandaron colaboración. Se ha establecido una relación entre las propuestas enviadas y las 8 dimensiones de calidad de vida, usando como guía la Escala KidsLife. Resultados. Hay 3 dimensiones especialmente implicadas: bienestar emocional, desarrollo personal, relaciones interpersonales. Les siguen por este orden derechos y autodeterminación, y bienestar físico, bienestar material e inclusión social. Conclusiones. En Navarra, para cumplir con la normativa sobre inclusión y conducta y, por lo tanto, garantizar la mejora de la calidad de vida del alumnado con problemas de conducta, necesitamos seguir evaluando la relación entre las propuestas de intervención que realiza el programa de conducta, basadas en el apoyo conductual positivo y las dimensiones de calidad de vida. Los datos que presentamos en esta comunicación nos dicen que vamos por buen camino.
Palabras clave: Apoyo conductual positivo; calidad de vida.
Carlina Ortega Rivas y Daniel López Moreno
Autismo Sevilla. España
Autora principal: Carolina Ortega Rivas
Autismo Sevilla. España
carolinaortega@autismosevilla.org
Resumen: Introducción Muchos estudios nos dicen que la participación de la familia en la escuela está vinculada con el éxito educativo. Por lo que nos propusimos, desde el Centro Educativo Ángel Rivière (como Comunidad de Aprendizaje que somos), establecer indicadores para valorar la cualidad de la relación familia-escuela con el interés por mejorar desde el modelo de colaboración. Estos indicadores se conformaron como comportamientos observables concretos, derivados de actitudes, con un gradiente de importancia, en un cuestionario auto y hetero aplicado por docentes y familiares. El fin era comprobar si un resultado alto de comportamientos presentados como “habitualmente” o “siempre” en dicho cuestionario correlacionaría con una mayor consecución de objetivos en el programa educativo del alumnado del centro y/o en un aumento de la competencia en docentes y familias. Resultados. El análisis estadístico de los resultados concluyó que las puntuaciones totales del cuestionario tenían una relación significativa con el porcentaje de los objetivos que el alumnado alcanzó durante los tres cursos de la medición (r(30) = .53; p < .01). La fiabilidad del cuestionario, teniendo en cuenta las respuestas de las 30 familias y los 30 profesionales, es considerada alta (α = .89). Al distinguir las puntuaciones totales de las respuestas dadas por los profesionales y las expuestas por las familias, también se pudo comprobar que en ambos casos las fiabilidades eran altas (α = .902 y α = .768 respectivamente). Conclusiones. Estos resultados nos dan un poderoso feedback sobre qué hacemos bien y en qué podemos mejorar la relación desde el modelo de colaboración familia-escuela para alcanzar el éxito educativo. Desde su aplicación inicial, hemos realizado nuevas mediciones obteniendo mejoras clave en esta relación, lo que ha repercutido positivamente en la satisfacción de todos los miembros de la comunidad educativa.
Palabras clave: Fiabilidad; validación; medición; empoderamiento; capacitación familiar; colaboración.
Gemma Pallarés Perna1, Cristina Ferrer Comalada2 y Anna Armengou Balaguer3
Fundació El Maresme1, Fundació TRESC2 y ACTAS3. España
Autora principal: Gemma Pallarés Perna
Fundació El Maresme. España
Resumen: Introducción. La etapa que transcurre desde la finalización de la educación obligatoria a la vida adulta se plantea como uno de los principales retos con los que se enfrenta el colectivo. Conocedoras de esta realidad las entidades que atendemos al colectivo llevamos impulsando desde 2021 acciones de investigación, análisis y reflexión en Cataluña. El trabajo tiene como promotoras ocho entidades especializadas con el empleo (Aprodisca, Acidh, Sant Tomàs, Binomis, Fundació El Maresme, Prodis, Down Lleida i Fundació Tresc), con representación en las 4 provincias catalanas. Objetivos. Analizar los recursos de transición existentes en el territorio de Catalunya. Promover espacios de reflexión que impulsen mejoras en esta etapa. Método. Aplicamos el método de investigación cualitativa. Etapa 1. Análisis de recursos y diagnóstico del territorio; Cuestionario cualitativo a entidades de la federativa; Cuestionario cualitativo a profesionales que participan en la I Jornada de Transición; y Grupo de discusión con profesionales que participan en la jornada. Etapa 2. Análisis de la percepción de las personas implicadas; Grupo focal de personas con discapacidad; Grupo focal de familiares; y Entrevistas a profesionales. Resultados. El trabajo se encuentra en fase de diagnóstico de necesidades. Hemos desarrollado la etapa 1. Destacamos los siguientes puntos: la oferta de itinerarios post obligatorios es mayoritariamente de tipo especializado (63 % de recursos corresponden a un itinerario segregado). Los recursos que se ofrecen son variados según la provincia y existen diferencias claras según el territorio. Los programas y recursos no dan una respuesta integral al proceso de transición. Conclusiones. Actualmente los recursos en la etapa de transición son escasos. Se pone de manifiesto una actuación insuficiente por parte de la administración. Se concluye la necesidad de avanzar en un modelo personalizado de apoyos y participación comunitaria de acuerdo con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (NN.UU., 2006).
Palabras clave: Transición vida adulta; apoyo personalizado; derechos.
Nicole Parra Figueroa
Fundación Chilena para la Discapacidad. Chile
Resumen: Introducción. El presente estudio contempla la importancia de la formación online, para las personas en situación de discapacidad (PeSD). La capacitación adecuada puede marcar la diferencia en su búsqueda laboral. Afortunadamente, las capacitaciones en línea han democratizado el acceso a cursos formativos, brindando igualdad de oportunidades. Una plataforma accesible permite que las PeSD participen activamente en la sociedad y mejoren su calidad de vida. Objetivo. Analizar la importancia de las capacitaciones en línea dirigidas a PeSD, y como influyen en la inclusión efectiva en el mercado laboral. Método. Se lleva a cabo una investigación cuantitativa para obtener datos concretos, junto con un enfoque cualitativo para comprender los antecedentes descriptivos de las PeSD. Se identificaron factores interseccionales, como género, edad, nivel educativo y migración, dentro de los programas de formación de la Fundación Chilena para la Discapacidad. La muestra incluye a 218 personas formadas por la fundación. Además, se comparan los resultados con estudios similares en Chile y Latinoamérica. Se utiliza el modelo de calidad de vida, que coloca a la persona en el centro de la evaluación de resultados. Resultado. Al menos el 60% de los participantes de la muestra reconoce la relevancia de haber recibido capacitación en modalidad online. Indicando que esta modalidad les permitió acercarse a las tecnologías. Al menos el 60% indica que las capacitaciones les generó mayor autonomía para su desarrollo profesional. Al menos el 40% de los participantes se encuentra en búsqueda laboral. Conclusión. La modalidad de capacitación en línea facilita los procesos inclusivos por ser flexible y accesible, adaptando las necesidades de las PeSD. Como propuesta, es fundamental que la capacitación inclusiva cuente con un plan formativo online accesible diseñado para que las PeSD completen un ciclo de formación y se sientan preparadas para integrarse al mundo laboral.
Palabras clave: Capacitación online; inclusión laboral; autonomía; personas con discapacidad.
Juan Carlos Pascual del Pozo, Cristina Díez Martínez, Elena Chicote Pascual y Catherine Puig Bergevin
APADIS. España
Autor principal: Juan Carlos Pascual del Pozo
APADIS. España
Resumen: Introducción. Desde APADIS llevamos tiempo planteando la necesidad de acercar el Enfoque Centrado en Familia al día a día de los equipos profesionales. Durante este año, hemos planteado una nueva forma de acompañar a las familias (especialmente con hijos con más necesidades) a través de círculos de apoyo ante situaciones o circunstancias especiales de la vida (dificultades de convivencia, enfermedad, conflictos de intereses…). De esta manera, se facilita la participación y se permite una visión desde diversos prismas de la cuestión para buscar nuevos planteamientos o soluciones. Objetivos. Acompañar a familias en situaciones de especial dificultad en la deliberación y toma de decisiones para diseñar un plan de mejora. Método. Metodología basada en el Enfoque Centrado en Familia. La familia y el equipo profesional trabajan en colaboración. La familia elige qué personas le acompañan y una persona facilita y dinamiza ese grupo. El grupo se reúne en diversas sesiones de trabajo. Se fomenta la participación y puesta en común de diversas perspectivas de la situación a través de dinámicas grupales. Resultados. Se ha formado parte del equipo de trabajo en herramientas para el trabajo con familias, lo que permite que diferentes personas puedan dinamizar los grupos. Se han desarrollado planes de apoyo generados por el grupo de apoyo que han conseguido abrir nuevas vías de avance a las situaciones difíciles. Para valorar la efectividad de la intervención se revisa la consecución de objetivos de cada plan y los datos de satisfacción familiar. Conclusiones. Se trata de una metodología de trabajo útil para desatascar casos de familias con familiares con grandes necesidades de apoyo que estén pasando situaciones de incertidumbre. Abre una nueva forma de acompañamiento a familias desde una perspectiva actual y sistémica y permite sensibilizar a los equipos profesionales del papel que tiene la familia en la intervención.
Palabras clave: Familias; acompañamiento; grandes necesidades de apoyo; círculos de apoyo.
Eddy Javier Paz-Maldonado1 y M.ª Isabel Calvo Álvarez2
Universidad de Salamanca y Universidad de Salamanca. INICO2. España
Autor principal: Eddy Javier Paz-Maldonado
Universidad de Salamanca. España
Resumen: Los servicios de apoyo en la universidad son un elemento determinante en la búsqueda por alcanzar la inclusión educativa. Los programas, las instancias o las unidades de apoyo llevan a cabo un papel fundamental en las etapas de admisión, ingreso, permanencia, promoción y egreso, dado que ofrecen al estudiantado una serie de soportes esenciales para avanzar con su formación universitaria. Sin embargo, en Honduras hasta la fecha existen establecimientos que no cuentan con iniciativas que posibiliten brindar un acompañamiento integral durante todo el proceso formativo. Por consiguiente, el propósito de la presente ponencia es analizar los servicios de apoyo que brindan las universidades hondureñas al alumnado con discapacidad. Para ello, se utilizó un enfoque cualitativo bajo un diseño estudio de casos descriptivo e interpretativo múltiple. Los participantes fueron 14 responsables de dirigir, coordinar y administrar dependencias de atención a estudiantes con discapacidad en el sistema de educación superior hondureño. Para recolectar la información se empleó la técnica de la entrevista semiestructurada. El análisis realizado fue de contenido con la ayuda del software MAXQDA 24.4. Los resultados del trabajo se plantean en cinco categorías: 1) funcionamiento de los servicios de apoyo; 2) objetivo de los servicios de apoyo; 3) limitaciones y fortalezas de los servicios de apoyo; 4) apoyos ofrecidos por las universidades; y 5) transformación de los servicios de apoyo al alumnado con discapacidad desde una visión inclusiva. En conclusión, los centros de enseñanza superior deben repensar los sistemas de apoyo brindados a los estudiantes con discapacidades, esto con la finalidad de disminuir la exclusión, la deserción y otras problemáticas existentes en el contexto universitario que limitan impulsar la inclusión de este colectivo.
Palabras clave: Apoyos; enseñanza superior; Honduras.
Irene Pérez Díaz, Ana Isla Real, Pablo González Fernández, Aitor Anido Sánchez y Luisa Ruiz Fernández
Facultad Padre Ossó. España
Autora principal: Irene Pérez Díaz
Facultad Padre Ossó. España
ireneperez@facultadpadreosso.es
Resumen: Introducción. El uso de telerrehabilitación se ha impulsado notablemente tras la pandemia provocada por la COVID-19. Las intervenciones presenciales siempre han sido la intervención convencional, pero el uso de la tecnología de apoyo ha abierto un amplio abanico de posibilidades, como establecer relaciones y ayudas con comunidades desfavorecidas. Objetivo. Desarrollar una aplicación basada en los estándares de usabilidad para emplear en el contexto de sociedades del sur que no disponen de servicios de rehabilitación específicos. Método. El desarrollo de la aplicación y su uso contempla más de 30 profesionales entre los que destacan terapeutas ocupacionales y médicos de diferentes especialidades. Además, se ofrece la participación voluntaria al estudiantado del grado en Terapia Ocupacional. Lleva en funcionamiento desde 2020, cuando se generó mediante un proceso de generación de “rutas” a seguir dentro de la aplicación, en las que se incluyeron diferentes ámbitos de intervención desde Terapia Ocupacional. Resultados. La aplicación ValTO, cuenta con la intervención en más de 200 casos clínicos, en su mayoría, de población infantil con discapacidad. Todos ellos, localizados en países al oeste de África, como Mali. Desde allí, se cuenta con un dispensario médico, encargado de desarrollar las intervenciones propuestas desde España. La aplicación, permite realizar una exploración básica de los pacientes y recogida de datos tipo “árbol de decisión”, de manera que se favorece la comunicación horizontal y vertical entre comunidades Norte-Sur. Para estas comunidades ha supuesto un avance en cuanto a las intervenciones que pueden ofrecer a su población, así como una mejora en la calidad de vida y ejecución de las actividades. Conclusiones. Hasta ahora, hay desarrolladas 7 rutas de valoración, estas son: “enfermedad común”, “traumatología”, “desnutrición infantil”, “neurología”, “evaluación cognitiva”, “estimulación temprana” y “salud mental”. Además, esta aplicación permite al estudiantado adquirir competencias trasversales, mejorar su razonamiento clínico y desarrollar Trabajos Fin Grado.
Palabras clave: Aplicación; discapacidad; terapia ocupacional; evaluación; telerrehabilitacion; estudiantes.
Natalia Pérez Fernández
Plena inclusion España
nataliaperez@plenainclusion.org
Resumen: Introducción. Las personas con discapacidad (PcD) se enfrentan a numerosas barreras para acceder a la justicia y relacionarse con los operadores jurídicos, enfrentándose a graves vulneraciones a su derecho de acceso a la justicia. El proyecto Enable es un proyecto europeo llevado a cabo con otros 8 países de la UE que se concibe como herramienta para identificar estas vulneraciones y sensibilizar a profesionales para garantizar el derecho a la justicia de las PcD. Objetivos. Identificar las barreras a las que se enfrentan las PcD en los procedimientos judiciales cuando se las investiga o acusa de cometer un delito; elaborar directrices o recomendaciones que permitan hacer frente a estas barreras; sensibilizar a los y las profesionales del ámbito de la justicia sobre los derechos de las PcD. Método. Durante el proyecto se ha llevado a cabo una investigación cualitativa a través de entrevistas semiestructuradas y grupos de discusión para la identificación de las barreras y la elaboración de los documentos de recomendaciones. Resultados. Documento informativo nacional sobre las barreras a las que se enfrentan las PcD en los procedimientos judiciales como acusadas; síntesis internacional que recoge las barreras y buenas prácticas identificadas en todos los países del proyecto; libro modelo donde se recoge la normativa y jurisprudencia internacional sobre acceso a la justicia de las PcD; cuaderno de buenas prácticas sobre el acceso a la justicia de las PcD; protocolo de cooperación entre agentes clave con Plena inclusión; formaciones a operadores jurídicos. Conclusiones. La importancia de contar con una legislación que reconozca expresamente los ajustes de procedimiento, así como con profesionales formados que puedan actuar como facilitadores procesales. Además, se identificó como una de las principales barreras la falta de detección de la discapacidad y la falta de formación de los y las profesionales de la justicia sobre la discapacidad.
Palabras clave: Derecho de defensa; acceso a la justicia; personas con discapacidad; derechos humanos.
Lea Plangger y Esther Rodríguez Quintana
Universidad Complutense de Madrid. España
Autora principal: Lea Plangger
Universidad Complutense de Madrid. España
Resumen: Introducción. Se diseñó un curso de formación sobre inclusión contextualizado en un centro de educación secundaria. La propuesta surgió ante la necesidad de mejorar la capacitación del profesorado en torno a las dificultades de aprendizaje presentes en el aula. Objetivos. Proporcionar al profesorado herramientas prácticas y teóricas en base a las necesidades concretas planteadas en la detección previa. En concreto, se abordó la inclusión de estudiantes con discapacidad intelectual, trastorno del espectro autista y trastorno por déficit de atención con hiperactividad en el aula. Así mismo, se desarrollaron propuestas aplicando el diseño universal de aprendizaje. El objetivo de la investigación fue medir la adecuación de la propuesta a las demandas del profesorado. Método. Se elaboró un cuestionario inicial sobre las demandas de formación del profesorado en inclusión que fue administrado de manera voluntaria y anónima, en la cual participaron 35 de 45 docentes. Posteriormente, 18 docentes participaron en el curso y respondieron, de manera cuantitativa, a la evaluación del curso. Así mismo, se realizó una triangulación con un grupo de discusión con nueve participantes de la evaluación obtenida para obtener retroalimentación cualitativa. Resultados. El curso fue muy bien valorado por los docentes participantes. La demanda principal fue de formación práctica sobre el diseño universal de aprendizaje y las bases teóricas de las discapacidades mencionadas. En el grupo de discusión, se manifestó un alto nivel de satisfacción y la puesta en práctica, en el aula, de algunas de las técnicas trabajadas. No obstante, se puso de manifiesto la necesidad de incorporar a personas con discapacidad para que compartieran sus experiencias y propuestas de adaptación. Conclusiones. El curso cumplió con las expectativas del profesorado, aunque se destacó la importancia de incluir la perspectiva directa de los colectivos para mejorar la comprensión y resolución de las barreras.
Palabras clave: Formación de docentes; inclusión educativa; discapacidad intelectual; diseño universal para el aprendizaje.
José Manuel Portalo Prada
Amadip Esment Fundació. España
Resumen: Introducción. Este modelo propone un cambio en la atención centrada en la persona, utilizando 21 indicadores de "buena vida" aplicables a cualquier individuo. Se enfoca en el acompañamiento como actividad clave, que incluye la escucha, la orientación, la adaptación de apoyos y la creación de nuevas oportunidades, poniendo el foco en los impactos que realmente importan a cada persona. Objetivos. Definir e implantar un sistema ágil de indicadores de buena vida; desarrollar un proceso de acompañamiento basado en escuchar, orientar, apoyar y generar nuevas oportunidades; capacitar a los profesionales en la práctica de la escucha generativa y la orientación basada en la escucha; y definir un sistema sencillo para valorar el impacto en la vida de las personas. Método. El proceso comenzó en 2020 con la preparación, fundamentación y análisis de tendencias. En 2022, se diseñaron el modelo, los indicadores y las herramientas; y en 2023 se desarrolló la tecnología para gestionar el proceso. En 2024, se formaron 400 profesionales en el modelo y en las actividades clave, con énfasis en la escucha en base a 4 preguntas: ¿Me importa este tema? ¿Estoy bien? ¿Necesito ayuda? ¿Cómo quiero recibir los apoyos? También en 2024 se implantaron las herramientas y se ha empezado a transferir el modelo a otras entidades. Resultados. Se han implementado 21 indicadores de buena vida, organizados en tres dimensiones (desarrollo, bienestar y vínculos) y siete áreas de apoyo. Además, se ha formado a 400 profesionales en el nuevo modelo, y las herramientas y el proceso ya han sido compartidos con entidades a nivel estatal. Conclusiones. Este modelo es adaptable, ágil y flexible, permitiendo medir los impactos de manera sencilla. Centrado en la escucha y el acompañamiento, proporciona un cambio cultural profundo que puede transferirse a cualquier contexto social o organizacional.
Palabras clave: Resultados personales; buena vida; acompañamiento; indicadores; dignidad; ciudadanía.
Juan Antonio Posada Corrales, Alejandro Rodríguez Martín y María Teresa Iglesias García
Universidad de Oviedo. España
Autor principal: Juan Antonio Posada Corrales
Universidad de Oviedo. España
Resumen: En esta investigación se han analizado las relaciones de pareja adultas establecidas entre personas con discapacidad intelectual, teniendo como objetivos: detectar necesidades formativas para la gestión de sus conflictos e intervenir mediante formación en este ámbito para mejorar la gestión de los conflictos. La metodología consiste en un modelo mixto, combinándose un estudio descriptivo de encuesta y la realización de entrevistas. La elaboración del cuestionario parte del modelo heurístico de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2002/2003), estructurado en 8 dimensiones, que se completó con una entrevista. La muestra incluyó 52 personas usuarias con discapacidad intelectual de diferentes Centros de Apoyo a la Integración y asociaciones del Principado de Asturias, con edades comprendidas entre los 20 y 54 años, y que mantenían una relación de pareja heterosexual al inicio del estudio. Los análisis realizados han sido los estadísticos de tendencia central y de dispersión para cada variable, y los estadísticos de contraste entre las respuestas, complementándose con fragmentos de las entrevistas. Los resultados han permitido concluir que las personas con discapacidad intelectual manifiestan serias dificultades para crear un vínculo sólido con su pareja (dificultades para comunicarse y gestionar los conflictos cotidianos), así como la falta de comprensión y el manejo de valores básicos dentro de una relación (compromiso, fidelidad, identificación de celos y su control, etc.). Partiendo de estos resultados, se diseña, implementa y evalúa un programa formativo, atendiendo a las necesidades detectadas, con el propósito de mejorar las competencias en gestión de conflictos de pareja entre personas con discapacidad intelectual, estructurándose en los siguientes 6 módulos: qué es una relación de pareja, cómo se inicia una relación de pareja, los celos, cómo usar WhatsApp y las redes sociales en una relación de pareja, la importancia de las relaciones sexuales en la pareja, y relación tóxica versus relación sana.
Palabras clave: Detección de necesidades; programa formativo; conflicto; relación de pareja; discapacidad intelectual.
Carol Puyaltó Rovira1, Montserrat Vilà Suñé1 y Maria Josep Valls Gabernet2
Universitat de Girona1 y Universitat de Lleida2. España
Autora principal: Carol Puyaltó Rovira
Universitat de Girona. España
Resumen: Introducción. Aunque la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) establece el derecho a la participación e inclusión en la comunidad, la investigación indica que las personas con discapacidad intelectual experimentan pocas oportunidades de participación en los distintos contextos comunitarios. Además, se encuentran con importantes barreras para desarrollar actividades que vayan más allá de la presencia en la comunidad. Objetivos. La presente investigación se centra en analizar las barreras y apoyos que experimentan las personas con discapacidad intelectual en su participación en distintos espacios de la comunidad (público, privado, social, de consumo, e institucional). Método. Se realizaron entrevistas en profundidad a 59 adultos con discapacidad intelectual vinculados con 4 organizaciones que ofrecen apoyos en distintos territorios (urbano/rural) de Cataluña. Los resultados se agruparon en dos dimensiones: organización y comunidad. Resultados. Las personas participantes exponen diferentes barreras en el ámbito comunitario: entre ellas la escasa accesibilidad del transporte y de la propia comunidad. Reclaman una mayor información y sensibilización a los agentes comunitarios. En cuanto a las organizaciones, manifiestan la necesidad de priorizar los apoyos a la participación comunitaria, de tipo personalizado. La rigidez de las organizaciones (trabajo en grupos estancos, normas, etc.) es un obstáculo relevante para la presencia y la participación comunitaria. Conclusiones. Se necesitan cambios significativos a nivel de las políticas sociales y las propias prácticas de organizaciones y profesionales para favorecer la dimensión comunitaria desde una perspectiva inclusiva. La investigación sugiere propuestas vinculadas al funcionamiento de los servicios, organización de los apoyos, y promocionar la participación comunitaria desde las políticas locales y supramunicipales (cultural, social, vivienda, transporte, etc).
Palabras clave: Discapacidad intelectual; participación comunitaria; apoyos personalizados; inclusión social.
Almudena Rascón Alcaina1, Laura Trujillo Parra2, Alba Mestres Petit2, Octavio Barriuso Varela3, Horacio Saggion4 y Sandra Szasz4
Plena inclusión Madrid1, Institut Municipal de Persones amb Discapacitat2, Fundación Cibervoluntarios3 y Universitat Pompeu Fabra4. España
Autora principal: Almudena Rascón Alcaina
Plena Inclusión Madrid. España
almudenarascon@plenamadrid.org
Resumen: A través de la innovación tecnológica, el proyecto Horizonte: “Innovative and Inclusive Democratic Spaces for Deliberation and Participation” (iDEM) tiene como objetivo apoyar a las personas con discapacidad intelectual, las personas mayores y las personas migrantes en los procesos democráticos abordando las barreras lingüísticas que representan un obstáculo para su participación. Las herramientas tecnológicas basadas en el procesamiento del lenguaje natural (PLN) y en los criterios normativos del lenguaje claro, se presentan como una solución de accesibilidad cognitiva que permite hacer la información más fácil de comprender y así eliminar las barreras de lenguaje que excluyen a ciertos grupos de personas de participar en procesos democráticos. El proyecto, en distintas fases de ejecución, considera la participación de las personas con discapacidad a través de metodologías participativas y de co-creación como grupos de discusión (focus groups), pilotos y evaluación. Para lograr el objetivo, el proyecto IDEM plantea tres fases. En primer lugar, un estudio de las barreras y obstáculos que presentan los espacios democráticos para la inclusión de todas las personas: las dificultades de comunicación y comprensión, los desafíos que los procesos democráticos plantean y las necesidades y apoyos que las personas necesitan para una plena inclusión. En segundo lugar, el proyecto plantea el desarrollo de herramientas de inteligencia artificial (IA) y PLN que simplifiquen y hagan la información comprensible. En tercer y último lugar, el proyecto desarrolla e implementa tres procesos democráticos pilotos en español, catalán, e italiano, con la participación de grupos de personas con discapacidad, mayores y migrantes. El proyecto tiene 11 socios y plantea como objetivo crear herramientas tecnológicas para los idiomas catalán, español, e italiano.
Palabras clave: Cocreación; inclusión; procesamiento del lenguaje natural; espacios democráticos; participación; deliberación.
Freider Andrés Rendón Vinasco
Fundación Juan XXIII. España
Resumen: Introducción. Distrito XXIII es un modelo comunitario que transforma nuestros centros en espacios abiertos, favoreciendo la participación activa e inclusiva en el entorno. Este enfoque ha sido clave para mejorar la calidad de vida de las personas, fomentando su implicación en la vida cultural y social de la comunidad. Mediante esta metodología se logra el máximo desarrollo y potencial de cada persona para sentirse parte integral de la sociedad. Objetivos. Aumentar la participación activa de las personas con discapacidad en actividades comunitarias; y sensibilizar a la sociedad, promoviendo un entorno inclusivo y equitativo en Distrito XXIII. Método. El modelo Distrito XXIII se basa en la coordinación del equipo profesional para crear oportunidades personalizadas de participación. Un elemento central es el Técnico en Comunidad, quien actúa como enlace entre profesionales, usuarios y el entorno, sin estar sujeto al acuerdo marco de la Comunidad de Madrid. El trabajo se organiza en áreas específicas, lo que permite una mayor individualización y adaptación de las actividades a los intereses de las personas. Esta nueva estructura con la figura del facilitador comunitario da una respuesta integral y efectiva a todas las necesidades. Resultados. Este modelo ha incrementado la participación de las personas con discapacidad intelectual en actividades externas inclusivas del 10% al 89% en los últimos dos años. Actualmente, se ofrecen 221 actividades multitemáticas que enriquecen las experiencias y el desarrollo personal. Conclusión. Nuestro modelo inclusivo y comunitario, muestra sus excelentes resultados en el bienestar de las personas, medido mediante cuestionarios de satisfacción y ha transformado la percepción social de la discapacidad a través de nuestras acciones de participación y sensibilización. Es fundamental continuar evaluando y adaptando las actividades para responder a las necesidades cambiantes y seguir sensibilizando a la sociedad. Los resultados indican que este enfoque es eficaz y debe ampliarse en nuestro funcionamiento.
Palabras clave: Inclusión; comunidad; centros abiertos; enlace; técnico en comunidad; empoderamiento.
Ana Rey Freire y María Pallisera Díaz
Universitat de Girona. España
Autora principal: Ana Rey Freire
Universitat de Girona. España
Resumen: Introducción. Investigaciones previas indican que las personas con discapacidad intelectual dan importancia a establecer relaciones íntimas y subrayan su papel en la consecución de una “vida buena” aunque, a menudo, este colectivo ve denegado u oprimido su derecho a la sexualidad. Objetivo. La investigación se centra en las barreras y apoyos que inciden en el desarrollo de las relaciones afectivo-sexuales percibidos por personas con discapacidad intelectual. Método. Participaron 14 adultos con discapacidad intelectual y se realizaron grupos de discusión a lo largo de cuatro sesiones. Los resultados se agruparon en 7 temas: política, profesionales y servicios, familias, amistades, pareja, la propia persona con discapacidad y sociedad. Resultados. Los participantes expresaron su preocupación por la falta de conocimiento sobre discapacidad en el ámbito de la política. Percibían que los profesionales no brindaban suficiente apoyo en temas de sexualidad y que las normas de los servicios de apoyo eran demasiado restrictivas. Sentían que las familias, en ocasiones, influían negativamente en su capacidad para disfrutar de su sexualidad, y que era complicado formar amistades que ofrecieran el apoyo que necesitaban. Valoraron positivamente el respeto, la comunicación y las muestras de cariño por parte de sus parejas; reconocieron que aspectos personales, como la baja autoestima, podían afectar sus relaciones; y destacaron los prejuicios de la sociedad hacia la discapacidad. Conclusiones. Recientemente, hemos visto una transformación en la forma de entender el derecho de las personas con discapacidad a disfrutar de relaciones íntimas, pero, todavía se enfrentan a la negación de su “ciudadanía íntima”. Se sugiere que se realice un análisis y una modificación en varios aspectos de la vida de estas personas, con el objetivo de promover un mayor respeto por los derechos establecidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Palabras clave: Discapacidad intelectual; relaciones afectivo-sexuales; sexualidad; investigación inclusiva; inclusión.
Juliana Reyes Martín
Fundació Vallparadís. España
jreyes@fundaciovallparadis.cat
Resumen: Introducción. Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo pueden presentar conductas desafiantes (CDs) que generan estrés y emociones negativas en los profesionales, influyendo en su bienestar laboral. Estas reacciones dependen del tipo, gravedad y frecuencia de la CD, así como de la percepción de control y autoeficacia del profesional. Comprender estas reacciones es clave para mejorar la atención y reducir el estrés en los profesionales. Objetivos. El estudio buscó examinar las reacciones emocionales de profesionales que atienden a personas con discapacidades intelectuales y CDs; analizar cómo influye edad, género y nivel de discapacidad; y explorar la relación entre tipos, frecuencia y funciones de CDs y las emociones, para predecir estas reacciones. Método. En este estudio, 125 profesionales evaluaron a 293 personas con y CDs utilizando tres instrumentos: el Inventario de problemas de conducta, la Escala de reacciones emocionales y una medida de función conductual. Se realizaron análisis descriptivos, pruebas estadísticas y un análisis de regresión. Resultados. El análisis reveló que los profesionales experimentan más emociones positivas que negativas al trabajar con personas con TDI, especialmente en mayores de edad, sin diferencias por género. Las emociones negativas se asociaron con la frecuencia de conductas autolesivas y agresivas, pero no con su gravedad ni con conductas estereotipadas. Se identificaron predictores: el 18% de las emociones negativas se explicó por la gravedad y frecuencia de conductas agresivas/autolesivas y la edad, mientras que el 15% de las emociones positivas se vinculó con la agresividad y la edad. Conclusiones. Las reacciones emocionales de los profesionales ante las CDs dependen del tipo, gravedad y función de las conductas, así como de las características de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. El estudio subraya la importancia de desarrollar intervenciones que apoyen las necesidades emocionales de los profesionales, destacando la formación continua y la gestión emocional.
Palabras clave: Conductas desafiantes; reacciones emocionales; profesionales.
Miriam Rivero Contreras1, Gema Erena Guardia2 y David Saldaña Sage2
Universidad de Extremadura1 y Universidad de Sevilla2. España
Autora principal: Miriam Rivero Contreras
Universidad de Extremadura. España
Resumen: Introducción. Cada vez son más las experiencias y buenas prácticas relacionadas con la accesibilidad cognitiva en diferentes grupos, incluidas las personas con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo. Sin embargo, los estudios de investigación específicamente con esta población son escasos y su calidad metodológica es susceptible de mejora. Objetivo. El objetivo principal de este estudio, desarrollado de forma conjunta entre la Universidad de Sevilla, Plena inclusión España y el Centro Español de Accesibilidad Cognitiva, fue evaluar las necesidades de los adultos con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo en el ámbito de la accesibilidad cognitiva a los entornos. Se pretendía identificar las adaptaciones y recursos que pudieran resultar más útiles para facilitar la navegación dentro de los entornos de esta población a partir de la evaluación proporcionada por los propios usuarios y sus profesionales de apoyo. Método. En este estudio participaron un total de ocho personas adultas con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo y cinco profesionales de apoyo. Se emplearon métodos de investigación cualitativa a través de grupos focales. Resultados. Los resultados ponen de manifiesto la necesidad de implementar medidas de intervención para las adaptaciones del entorno relacionadas con la orientación y navegación de los espacios y su comprensión oral/escrita (conocimiento previo del entorno, formación previa, validación de las medidas, profesionales del entorno como facilitadores de apoyo humano, ayudas visuales y lenguaje claro, información dirigida al ellos mismos). Conclusiones. Esta implementación es crucial para facilitar una navegación lo más autónoma posible a las personas con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo. Además, es imprescindible no solo implementar estas medidas, sino también evaluar su impacto y verificar su eficacia mediante la consulta con personas con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo y la realización de estudios de investigación con el rigor metodológico adecuado.
Palabras clave: Discapacidad intelectual; apoyo extenso y generalizado; accesibilidad cognitiva; entornos.
M.ª Mar Rodríguez Crespo, Teresa Vargas Aldecoa, Patricia Grande Fariñas y Carolina Martín Azañedo
Universidad Villanueva. España
Autora principal: M.ª Mar Rodríguez Crespo
Universidad Villanueva. España
Resumen: Introducción. La relación fraternal es uno de los vínculos más significativos en la vida. Los hermanos son los más cercanos a las personas con síndrome de Down (PSD) por edad y trayectoria vital, siendo, previsiblemente, los que asumirán progresivamente más responsabilidades en la vida de la PSD con el transcurso de los años. A pesar de la relevancia de esta convivencia, poco se conoce sobre las necesidades, sentimientos e impacto que ha supuesto en sus vidas, por eso resulta prioritario seguir investigando sobre este tema. Objetivo. Analizar las experiencias de los hermanos de PSD, centrándose en cómo esta relación afecta a su bienestar emocional, social y psicológico. Método. Se trata de un estudio piloto estadístico descriptivo transversal en el que hermanos de PSD completaron una encuesta online adaptada sobre sus sentimientos e impacto de sus hermanos (Skotko et al., 2011). Se realizó un análisis descriptivo basado en medias, frecuencias y porcentajes. Resultados. 61 hermanos/as de PSD expresaron que quieren y sienten orgullo de su hermano/a. Mantienen una buena relación fraternal y por encima de 12 años manifiestan intención de cuidado en el futuro. Consideran que sus amistades disfrutan en compañía del hermano/a y en algunos casos de hermano/as pequeño/as sufren y se preocupan cuando son objeto de burla. Dos hermanos pequeños consideran que los padres le dedican demasiada atención a su hermano y les gustaría cambiar a su hermano con SD. En un solo caso el hermano/a siente tristeza y vergüenza de su hermano/a con SD. Conclusiones. El cuestionario presenta un buen funcionamiento en el contexto español, recogiendo evidencia sobre el impacto de la convivencia y la relación fraternal con PSD en diferentes etapas vitales. Esta primera aproximación reúne las percepciones de hermano/as de PSD y plantea necesidades claves para guiar la intervención profesional con este colectivo.
Palabras clave: Síndrome de Down; hermanos; impacto; calidad de vida; sentimientos; convivencia.
María Rodríguez Villar, Leticia Cristóbal Fernández, Julia Sánchez Vallejo y Marcos Rodríguez Alonso
Centro Sanatorio Marítimo. España
Autora principal: María Rodríguez Villar
Centro Sanatorio Marítimo España
Resumen: Introducción. La esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual (DI) ha aumentado significativamente en las últimas décadas, incrementando la proporción de personas envejecidas en los dispositivos especializados. Estos deben adaptarse a las nuevas necesidades que están relacionadas con los procesos de demencia y adaptación de las actividades ocupacionales a la realidad de su fase vital. Objetivo. Diseñar, implementar y evaluar una nueva unidad residencial que facilite la transición entre las distintas etapas del ciclo vital y cubra sus necesidades de manera integral. Método. Se involucró activamente a personas usuarias que eran candidatas a beneficiarse de esta iniciativa y, con su participación, se desarrolló un modelo de atención específico que permitiera cubrir sus necesidades de forma integral. Se adaptaron las necesidades sociales y ambientales (i. e. horarios flexibles, control de ruido, participación social) y se diseñaron actividades ocupacionales y de ocio que amortiguasen el deterioro. También se fomentó la participación activa de los residentes en el diseño de la programación de la unidad mediante asambleas. Posteriormente, se utilizó el Test Barcelona DI para el diseño de actividades y seguimiento de las personas usuarias a nivel cognitivo. Esta prueba permite evaluar el funcionamiento cognitivo de personas adultas con DI, siendo de gran utilidad para valorar las áreas a reforzar. Resultados. Las personas usuarias reportaron una mejora significativa en su calidad de vida, destacando la importancia de los horarios flexibles y el control de ruido en su bienestar diario, así como la reducción del número de conflictos interpersonales. Conclusiones. En la actualidad se continúa evaluando el funcionamiento de la unidad, así como los beneficios que aporta en la calidad de vida de las personas atendidas. Asimismo, es necesario mantener un seguimiento aplicando de nuevo el Test Barcelona, para valorar la evolución en los procesos cognitivos.
Palabras clave: Envejecimiento; Test Barcelona; autonomía personal.
Nazaret Rojano Salido
Fundación Futuro Singular Córdoba. España
nazaretrojano@futurosingularcordoba.org
Resumen: Introducción. Redes personales de apoyo es un proceso que pone en marcha la entidad en el año 2021 que consiste en un conjunto de estrategias de apoyo centradas en la creación y fortalecimiento de una red de personas y de recursos, que impulsan la participación comunitaria de las personas con discapacidad intelectual generando experiencias compartidas en entornos naturales y ayudando a las personas a llevar una vida plena y participativa en su comunidad. Objetivos. Sensibilizar a los entornos como elementos de prestación de apoyos; capacitar y prestar los recursos formativos necesarios para el buen desarrollo de las acciones de apoyo; generar experiencias compartidas en entornos naturales; impulsar la participación comunitaria de las personas con discapacidad intelectual; y generar transformación social. Método. Primeramente, se realizó un análisis de los entornos más próximos (barrios, calles, etc.) en los que viven personas con discapacidad intelectual para identificar posibles fuentes de apoyos naturales. Posteriormente, se pusieron en marcha acciones de sensibilización y apoyo a las entidades y personas interesadas y se diseñaron los planes de actuación individualizados (formación, asesoramiento, accesibilidad, adaptaciones, programas de voluntariado, etc) asegurando un adecuado seguimiento y apoyo al colaborador. Resultados. En la actualidad, contamos con 96 nodos activos que han apoyado a un total de 194 personas con discapacidad. No obstante, el proceso no solo beneficia directamente a las personas con discapacidad intelectual y a sus familias, sino que también ha presentado múltiples beneficios para la sociedad en general, observándose que las mejoras introducidas benefician también a mayores, personas extranjeras, o incluso niños. Conclusiones. Cómo conclusión, este proceso ha movilizado a gran parte de la ciudadanía pues contamos con una alta implicación de agentes locales. Redes personales de apoyo han forjado entornos más seguros y amables que favorecen el desarrollo de una vida en comunidad.
Palabras clave: Redes; apoyos; comunidad; discapacidad intelectual.
Elisa Saad1, Julieta Zacarías1 y Frida Díaz-Barriga2
Centro de Autonomía Personal y Social CAPYS, A.C.1 y UNAM2. México
Autora principal: Elisa Saad
Centro de Autonomía Personal y Social CAPYS, A.C. México
Resumen: La percepción de sí mismo es un componente de identidad personal y social; hace referencia a la descripción de sí y del lugar en la estructura social. Da cuenta de procesos de socialización primarios y secundarios y la implicación personal por construir una identidad particular. La literatura muestra que frente a la discapacidad suele construirse una “identidad en negativo” anclada al “deficit”; ”falta”; esto limita la participación social y autodeterminación. Este reporte de investigación realizó un estudio comparativo entre los resultados de la percepción que 6 adultos con discapacidad intelectual tenían de sí en dos momentos de su trayectoria vital: a) transición a la vida adulta independiente (19 a 26 años), en 2011; b) apoyos a la vida independiente de 30 y 38 años, en 2022. Los participantes reciben apoyos de una Organización de la Sociedad Civil CAPYS, A.C., basada en el paradigma de vida independiente ininterrumpidamente. El objetivo fue comparar hallazgos iniciales (2011) con los de la etapa actual (2022). Los iniciales identificaron 5 categorías de la percepción de sí mismo: conciencia de la discapacidad; estigma; percepción de control y eficacia; apoyos y autorregulación; y perspectiva de futuro. Se efectuó un análisis de discurso identificando similitudes y diferencias entre datos empíricos en los dos momentos. Un asesor experto apoyó la validación y vigilancia epistemológica. Los resultados grupales ratificaron las categorías constitutivas de la percepción de sí, pero con variaciones en significado e intensidad. Los participantes se ven capaces de trabajar, tomar decisiones, alcanzar metas. Los nuevos hallazgos identifican dos categorías emergentes: el grupo de pertenencia y las redes de apoyo. Se continúan observando tensiones entre la percepción de dependencia e independencia, entre estigma y derechos. Los resultados aportan luz al trabajo de fortalecimiento personal, apoyos sistémicos y la necesaria apertura social para cambiar percepciones apropiadas desde edades tempranas.
Palabras clave: Percepción de sí; discapacidad intelectual; estigma; adultos; apoyos.
Ingrid Sala Bars, Marina Rillo Gómez, Estefanía Leiva Leiva, Anna Sala Bubare y Montserrat Castelló Badía
Universidad Ramón Llull. Blanquerna. España
Autora principal: Ingrid Sala Bars
Universidad Ramon Llull. Blanquerna. España
Resumen: Introducción. La discapacidad en la academia no es solo una cuestión de derechos humanos e igualdad de oportunidades, sino que también contribuye significativamente al enriquecimiento del conocimiento, la investigación y la innovación. La inclusión de perspectivas diversas dentro del ámbito académico fortalece el pensamiento crítico y permite abordar problemas sociales y científicos de manera más completa e inclusiva. Incorporar la diversidad dota a la investigación académica de las herramientas necesarias para responder a los complejos retos de la sociedad actual, lo que facilita su comprensión desde múltiples ángulos y la formulación de soluciones más holísticas e innovadoras. Sin embargo, existen pocos estudios que examinen las trayectorias académicas de las personas con discapacidad. Esta brecha en la investigación limita nuestra comprensión de los desafíos y oportunidades que enfrentan estas personas, junto con sus instituciones. Objetivo. Identificar las barreras, los retos y oportunidades de los estudiantes con discapacidad durante su formación doctoral. Método. Se desarrolló una revisión sistemática basada en Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis (PRISMA). La búsqueda se realizó en ERIC, Scopus y Web of Science. Resultados. El análisis realizado arrojó que los estudiantes de doctorado con discapacidad pueden enfrentar obstáculos significativos, como la falta de accesibilidad, el desconocimiento de sus necesidades por parte de los directores e instituciones y prejuicios que dificultan su inclusión y futuro desarrollo profesional en la academia. Conclusiones. Los resultados nos permitirán tener un mayor conocimiento acerca de los desafíos que enfrentan los estudiantes de doctorado con discapacidad, lo que facilitará el diseño de políticas y estrategias más inclusivas dentro de las instituciones académicas, promoviendo su plena participación y desarrollo profesional.
Palabras clave: Estudiantes con discapacidad; formación doctoral; carrera investigadora; academia; universidad.
Patricia Salguero
Flacso Argentina
psalguero@centrocasabella.com.ar
Resumen: La mayor prevalencia de trastorno del espectro autista TEA en hombres ha sido una constante histórica por lo que existe una proporción significativa de mujeres que no están siendo identificadas y cuyo perfil suele ser confundido con otras afectaciones. Si consideramos el desconocimiento de las manifestaciones clínicas del TEA en mujeres, éstas se enfrenten a barreras y dificultades tanto sociales (invisibilidad, estereotipos, prejuicios), como individuales (toma de decisiones, planes personales, etc.) que repercuten en las distintas dimensiones de su calidad de vida. Hipótesis: el modelo médico hegemónico describe y caracteriza al TEA a partir de un sesgo de sexo e invisibiliza el género femenino al homologar las características conductuales (sobre las cuales se hace el diagnóstico) en base a parámetros androcentrados. Objetivos. Identificar la existencia de un sesgo androcentrista en la configuración del modelo médico hegemónico. Identificar en los textos fundantes y clasificaciones contemporáneas si la caracterización del cuadro está influenciada por un sesgo de género y/o sexo. Analizar en los relatos de mujeres con TEA, de España y Argentina, la implicación de ese sesgo. Método. Se realizó, en primer lugar, un análisis de contenido bibliográfico en tres niveles: escritos fundacionales, modelos conceptuales que describen la relación entre sexo y autismo y clasificación. En segundo lugar, se realizó un análisis narrativo en el contexto del estudio de dos casos. Resultados. Se encontraron teorías androcéntricas de origen del TEA, sesgo masculino en las muestras de la investigación, generalización masculina en el uso del lenguaje, falta de indicadores de género en las clasificaciones internacionales y un incipiente movimiento de mujeres que empiezan a visibilizar el TEA en femenino. Conclusiones. Se evidencia un sesgo de sexo e invisibilización del género en la caracterización del cuadro. Esto da lugar a una múltiple discriminación producto de la transversalidad de varios factores que impacta sobre su calidad de vida.
Palabras clave: Autismo; mujer; género; sexo; androcentrismo; modelo médico.
Gabriela Alejandra Salusso
Ministerio de Salud. Argentina
Resumen: Introducción: De acuerdo con la investigación realizada en la Ciudad de Buenos Aires, la demanda de salud mental excede la capacidad de atención del sistema de salud pública. En el mismo están incluidos muchos pacientes que se cronifican por ausencia de los dispositivos adecuados de egreso. Es necesario generar proyectos de vida independiente. De acuerdo con el estudio realizado, existe un promedio mensual de 28.000 turnos otorgados de salud mental en consultorios externos, con una cantidad de 4.000 sobreturnos. En Hospitales monovalentes hay 1.000 pacientes internados, casi todos poseen certificado único de discapacidad y no están incluidos en programas de egreso. Objetivo. Describir y exponer los indicadores de selección, dispositivos de acompañamiento y asistencia a la población destinataria. Método-Instrumentos. Encuestas, protocolos, sistema de adjudicación de turnos y sistema de carga. El estudio es cuantitativo, transversal, descriptivo, comparativo con muestras no probabilísticas, intencionales. Participantes: 30.000 pacientes en sistema de salud mental, 1.000 destinatarios directos y 5.000 destinatarios indirectos del programa de egreso hacia una vida independiente. De acuerdo con las encuestas y registros, existe una población destinataria que, con una adecuación en los apoyos, podría formar parte del programa. Resultados. El desarrollo de este estudio tiene un efecto positivo al acompañar y contener a las personas con discapacidad mental, sobre todo a aquellas que no poseen vínculos de contención. Las acciones desarrolladas para revincular con las familias y generar redes de contención fueron muy positivas. Conclusiones. El acompañamiento institucional es necesario para generar proyectos de vida independiente que promuevan la construcción de una sociedad inclusiva.
Palabras clave: Vida independiente; programa egreso; apoyos; autodeterminación.
Gabriela Alejandra Salusso
Ministerio de Salud. Argentina
Resumen: Introducción. De acuerdo a la investigación realizada en la Ciudad de Buenos Aires, las personas sin hogar alojadas en los centros de Inclusión Social (dispositivo de alojamiento para personas en emergencia habitacional) son 1.954, 417 son niños, niñas y adolescentes. Dentro de dicha población, 206 personas presentan problemas de salud mental, 80 de ellas cuentan con diagnóstico de salud mental severo; 205 de las personas poseen algún tipo de discapacidad, 109 cuentan con certificado único de discapacidad. Es necesaria la evaluación permanente de la población destinataria (dados los requisitos de ingreso a la institución), acompañar su permanencia y posibilitar los egresos. Objetivo. Establecer procedimientos estandarizados de actuación conjunta entre diversas áreas del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires destinados a personas en situación de vulnerabilidad habitacional con problemas de salud mental y/o consumo problemático de sustancias psicoactivas. Método/Instrumentos. Encuestas, protocolos, sistema de adjudicación de turnos y sistema de carga. El estudio es cuantitativo, transversal, descriptivo, comparativo con muestras no probabilísticas, intencionales. Resultados. Con la aplicación de protocolos se estandarizan procesos. Se realiza un plan general de salud mental, apuntando especialmente a personas con discapacidad intelectual. El Gobierno de la Ciudad cuenta con camas en hospitales generales de agudos y un apoyo de los 4 Hospitales Especializados en Salud Mental para la atención integral de personas solas y/o grupos familiares en situación de vulnerabilidad habitacional. Conclusiones. Con la estandarización de procesos, se ha mejorado enormemente la llegada a los destinatarios. Al tratarse de la población más vulnerable, los procesos, la interdisciplina y el fortalecimiento de relaciones institucionales han mejorado la calidad de atención.
Palabras clave: Estandarización; procesos; calidad institucional.
Mónica Santamaría Domínguez
Universidad Pontificia de Salamanca. INICO.España
Resumen: Introducción. Desde la asignatura El Alumnado Gravemente Afectado perteneciente al Grado en Maestro de Educación Primaria (Mención Necesidades Educativas Específicas) de la Universidad Pontificia de Salamanca, se desarrolló a lo largo del curso 2023-2024, un proyecto de Aprendizaje Servicio, en colaboración con la Asociación Ariadna, en concreto con el centro de Educación Especial “La Cañada”. Objetivos. Lograr un aprendizaje significativo y desarrollar materiales educativos adaptados para la mejora de la calidad de vida del alumnado con TEA. La metodología de Aprendizaje Servicio integra el aprendizaje de contenidos, habilidades y valores y el servicio a la comunidad, en un mismo proyecto educativo, con el fin de “ofrecer un servicio” directo a la sociedad, para transformarla y mejorarla. Siguiendo esta metodología se decidió desarrollar varios materiales educativos adaptados a través de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC). Algunos ejemplos de estos materiales fueron: el desarrollo de un cuaderno viajero” para mejorar la comunicación en el aula y con la familia, la elaboración de un cuaderno para mejorar la comprensión lectora, el desarrollo de materiales educativos para trabajar cuestiones específicas como la festividad de carnaval, o la elaboración de SAAC para la organización y gestión de las tareas y actividades en el hogar. Como conclusiones podemos afirmar que el proyecto supuso un aprendizaje significativo para el alumnado universitario y un beneficio para el centro educativo y su alumnado, al disponer de un servicio de desarrollo de materiales educativos personalizados. Además, y dado los resultados positivos obtenidos, se decidió seguir colaborando en futuros cursos, por los que, en el momento actual, nos encontramos en el inicio de un nuevo proyecto de Aprendizaje Servicio.
Palabras clave: Aprendizaje Servicio; trastorno del espectro autista; sistemas alternativos y aumentativos de comunicación.
Mónica Santamaría Domínguez y María H. Benavente Cuesta
Uniuversidad Pontificia de Salamanca. INICO.España
Autora principal: Mónica Santamaría Domínguez
Uniuversidad Pontificia de Salamanca. INICO.España
Resumen: Introducción. Desde la Universidad Pontificia de Salamanca (UPSA) presentamos la Coordinación de Atención a la Discapacidad y las Necesidades Específicas Estudiantiles. Creada y puesta en marcha en al año 2023, con el objetivo principal de promover la igualdad de oportunidades del estudiantado con discapacidad y/o necesidades específicas de apoyo educativo, así como potenciar la plena inclusión y participación en la vida universitaria. Método. Para ello, se ha trabajado utilizando múltiples procedimientos como la investigación de distintos servicios, el estudio y análisis de necesidades propias, el trabajo en red tanto de forma interna como externa, la atención directa y coordinada, etc. Resultados. Esto nos han llevado a la consecución de resultados importantes como, por ejemplo, el desarrollo de protocolos de atención a las necesidades educativas específicas, la atención personalizada de nuestro estudiantado y profesorado, la creación de un servicio de voluntariado vinculado a la Coordinación, la inscripción y colaboración con la Red de Servicios de Atención a Personas con Discapacidad de las Universidades (Red Sapdu), la elaboración y desarrollo de contenido para la web, la sensibilización y visibilización de la discapacidad, la creación de una comisión para el desarrollo de un proyecto de formación adaptado al alumnado con discapacidad intelectual y/o pluridiscapacidades, etc. Conclusiones. Sin embargo, somos conscientes de que nos encontramos en el inicio de un proyecto importante para nuestra universidad, que va logrando avances significativos en el ámbito, pero que dista mucho de lo que queremos lograr a través de nuestro plan de acción para dar la mejor respuesta posible a todo nuestro alumnado.
Palabras clave: Universidad; inclusión; discapacidad; necesidades educativas específicas.
Dolores Silva Sánchez, Samuel Corchete Martínez y M.ª Ángeles Quesada Cubo
Universidad Pablo de Olavide. España
Autora principal: Dolores Silva Sánchez
Universidad Pablo de Olavide. España
Resumen: Introducción. La inclusión de estudiantes con discapacidad visual en la Universidad enfrenta barreras significativas, tanto en la accesibilidad física como digital, a pesar de los avances en políticas inclusivas y tecnologías accesibles. Estos estudiantes a menudo lidian con materiales de aprendizaje inaccesibles y con la falta de formación del personal docente en herramientas de adaptación y apoyo. Sin embargo, existen facilitadores clave que mejoran la experiencia educativa y reducen estas barreras. Entre ellos, destaca el Diseño Universal de la Instrucción (DUI), que promueve la creación de entornos de aprendizaje accesibles, y el uso de tecnologías de asistencia, como lectores de pantalla y softwares. Este estudio presenta una revisión sistemática de la literatura para identificar las barreras y facilitadores que influyen en la inclusión de estos estudiantes en el ámbito universitario. Objetivo. El objetivo es analizar y describir los principales obstáculos y apoyos que afectan la inclusión de estudiantes con discapacidad visual en la educación superior, basándose en estudios recientes sobre accesibilidad e inclusión en entornos académicos. Método. La investigación se llevó a cabo mediante una revisión sistemática siguiendo la metodología PRISMA, enfocándose en estudios publicados entre 2010 y 2023. Se seleccionaron artículos de acceso abierto en inglés y español que tratan el uso de tecnologías de apoyo y el análisis de políticas de inclusión en la educación superior. Resultados. Los resultados identifican al DUI como un facilitador esencial que beneficia a toda la comunidad estudiantil. Sin embargo, persisten barreras, como la falta de capacitación del personal docente y la escasa disponibilidad de materiales accesibles. Conclusiones. Para lograr una inclusión efectiva, es crucial implementar el DUI, ofrecer formación en accesibilidad y asegurar el acceso a tecnologías de asistencia, beneficiando a la comunidad universitaria en su conjunto.
Palabras clave: Discapacidad visual; educación superior; inclusión; accesibilidad; tecnologías de asistencia.
Cecilia Simón Rueda1, Ángela Barrios Fernández1, Teresa González de Rivera1, Margarita Cañadas Pérez2 y Gerardo Echeita Sarrionandia1
Universidad Autónoma de Madrid1 y Universidad Católica de Valencia2. España
Autora principal: Cecilia Simón Rueda
Universidad Autónoma de Madrid. España
Resumen: La participación social del alumnado es una de las dimensiones clave que definen una educación que se considera inclusiva. Este estudio profundiza en esta dimensión y se centra en una etapa especialmente crítica, y en la que se identifican múltiples barreras. Se propone conocer cómo es la participación social en educación secundaria en aulas de centros en los que está escolarizado alumnado con autismo. En este sentido se recoge la perspectiva tanto del alumnado con autismo y su contexto familiar, como la de sus compañeros y compañeras. El estudio responde a un diseño mixto, concretamente un diseño paralelo convergente. Se llevó a cabo un estudio cuantitativo con 183 estudiantes de 4.º de la ESO de cuatro centros en los que está escolarizado alumnado con autismo. La información fue recogida a través de cuestionarios de actitudes y apoyo social. En el estudio cualitativo participaron cuatro estudiantes con autismo de 4.º de Secundaria y sus familias. La información se recogió a través de entrevistas en profundidad. Los resultados muestran la importancia de esta dimensión para este alumnado y sus familias. En los centros que han participado en el estudio los estudiantes se sienten apoyados por sus iguales, encontrándose actitudes positivas hacia la inclusión en la mayor parte de los compañeros del aula. Los resultados permiten profundizar en la percepción del grupo con actitudes menos positivas. No obstante, la información proporcionada por las familias y el propio alumnado con autismo muestra la necesidad de adoptar una mirada más compleja que considere diferentes factores y contextos. En este sentido, no se puede concluir que el alumnado con autismo se sienta realmente parte del grupo, puesto que sus relaciones se limitan al contexto del aula en torno a actividades académicas. Todo ello, proporciona aportaciones relevantes para la práctica. (Ref. PID2021-124951OB-I00).
Palabras clave: Autismo; educación inclusiva; participación social; educación secundaria.
Cecilia Simón Rueda1, Ángela Barrios Fernández1, Yolanda Muñoz2, Héctor Gutiérrez1, M.ª Luz Fernández Blázquez1 y M.ª José Hernández3
Universidad Autónoma de Madrid1, Universidad de Alcalá2 y Universidad de Alicante3. España
Autora principal: Cecilia Simón Rueda
Universidad Autónoma de Madrid. España
Resumen: Introducción. Las transiciones entre etapas educativas son momentos clave para facilitar los procesos de aprendizaje y participación del alumnado con autismo; de la misma forma, es un momento especialmente estresante para los estudiantes y sus familias, siendo necesario articular los apoyos que pueden requerir en este momento. Objetivo. El objetivo de este estudio es analizar cómo se llevan a cabo los procesos de transición del alumnado con autismo, desde la percepción de las familias, el profesorado y el propio alumnado. De la misma forma se pretende identificar qué apoyos y estrategias se reconocen como claves para facilitar este proceso. Método. Para ello, se ha utilizado una metodología cualitativa de estudios de caso múltiple con un enfoque biográfico-narrativo. Se mostrarán los resultados obtenidos con 17 casos que cubren las diferentes etapas educativas (desde Educación Infantil hasta Educación Superior). La selección de participantes fue intencional y estratégica. Se ha contado con la participación de 17 familias, 24 docentes y 5 estudiantes escolarizados en 14 centros ordinarios. El análisis de datos se realizó mediante análisis temático inductivo utilizando Atlas ti.24. Resultados/Conclusiones. Los resultados muestran las necesidades, preocupaciones y demandas de las familias, las barreras y los facilitadores de este proceso y el impacto que está teniendo en el alumnado y en su contexto familiar. Se destaca la importancia de la coordinación entre centros y la planificación anticipada para una transición exitosa. La implicación continua de las familias y la presencia de apoyos profesionales se muestran como aspectos cruciales. Se analizan las implicaciones de estos resultados para el trabajo que se lleva a cabo desde los centros en ese momento, especialmente por lo que supone el cambio a la etapa de Educación Secundaria. Se identifican propuestas que implican a los diferentes miembros de la comunidad educativa (alumnado, familias, profesorado, así como otros profesionales del centro).
Palabras clave: Transiciones educativas; educación inclusiva; autismo.
Paola Sobarzo Sáez
Inclusión activa. Chile
paola.sobarzo@inclusionactiva.cl
Resumen: Introducción. El ingreso de personas con discapacidad a la educación superior ha aumentado en el mundo y también en Chile, lo que ha significado que las instituciones educativas se comprometan con un cambio social, político y cultural, tendientes a generar contextos más inclusivos que se materializan en programas de apoyo que facilitan el ingreso, la permanencia y el egreso de estudiantes con discapacidad. Objetivo. Evaluar la accesibilidad disponible para estudiantes con discapacidad a la educación superior y revisar los dispositivos de apoyo que disponen las universidades. Método. La presente investigación es básica, cualitativa, exploratoria y con uso de datos secundarios. La muestra es de tipo no probabilística y el muestreo es por conveniencia. Los elementos de la muestra son 19 políticas de inclusión de universidades. El análisis de datos textuales es horizontal de tipo temático. Resultados. Los dispositivos de apoyo existentes son insuficientes para el logro del desarrollo en igualdad de condiciones de los estudiantes con discapacidad. La accesibilidad universal se mostró mayormente en infraestructura y en comunicación, pero aún faltan adecuaciones o ajustes razonables. En formación y capacitación a la comunidad universitaria se observó la falta de capacitación y relevar el rol que deben cumplir en apoyo a estudiantes con discapacidad en su proceso formativo. Se evidenció poca integración con la comunidad a pesar de hacer algunas ferias laborales. Se observó baja utilización de las tecnologías como dispositivos de asistencia o las plataformas de aprendizaje virtual lo que dificulta de manera importante el progreso, la permanencia y el egreso de los estudiantes con discapacidad. Conclusiones. Abordar la incorporación de la tecnología y la inteligencia artificial y potenciar su utilización como facilitador, seguir avanzando en políticas públicas en materias de inclusión y accesibilidad y considerar la capacitación de docentes y administrativos para apoyar a estudiantes con discapacidad en la educación superior.
Palabras clave: Inclusión; discapcidad; educación superior; dispositivos de apoyo.
Paola Sobarzo Sáez
Inclusión activa. Chile
paola.sobarzo@inclusionactiva.cl
Resumen: Introducción. En Chile las personas con discapacidad visual son las que tienen menor representación en el mundo laboral. Según datos de la encuesta de discapacidad y dependencia 2022, existen aproximadamente 153.560 personas adultas ciegas (1% de la población adulta) y 4.683.567 personas adultas con pérdida de visión (30.5% de la población adulta.). Objetivo. Explorar las experiencias, las barreras y los desafíos que enfrentan las personas con discapacidad visual en el mundo laboral. Método. La presente investigación es básica, cualitativa, exploratoria y con uso de datos primarios. La recolección de datos se llevó a cabo por medio de una entrevista semiestructurada. La muestra es de tipo no probabilística y el muestreo es deliberado, crítico o por juicio. Los elementos de la muestra son 15 personas ciegas o con pérdida de visión pertenecientes a distintas agrupaciones, entre los cuales hay profesionales y personas con experiencia laboral en oficios de la ciudad de Santiago. El periodo de estudio se llevó a cabo entre los meses de marzo a julio de 2024. Resultados. Los resultados mostraron que, aun existiendo políticas públicas y normativas legales, las personas ciegas siguen relegados a desempeñar determinados trabajos como maso terapeutas o en centros de atención telefónica, y que los pocos profesionales existentes han tenido pocas oportunidades laborales, dado que las barreras que se encuentran en las empresas principalmente son por la falta de ajustes razonables entre los cuales están la tecnología, el transporte y la infraestructura. Conclusiones. El desafío se presenta desde las empresas que deben hacer ajustes razonables y utilizar los softwares disponibles que pueden ser gratis o de pago para mejorar la experiencia de las personas con discapacidad visual y disminuir las brechas existentes, mejorar su calidad de vida y que desarrollen sus labores en igualdad de condiciones como lo determina la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad.
Palabras clave: Inclusión; discapacidad visual; barreras; trabajo.
Felipe Soto Pérez1, David Cortejoso Mozo2, Hilario Garrudo Hernández2, Luisa Velasco Riego2, Yolanda González Arlanzón2 y Susana de la Torre Cano2
Universidad de Salamanca. INICO1 y Digital del COPCyL2. España
Autor principal: Felipe Soto Pérez
Universidad de Salamanca. INICO. España
Resumen: La telepsicología puede ser de gran ayuda para facilitar el acceso a servicios psicológicos a personas con discapacidad, pero no se tiene claro qué variables favorecen su implementación. El presente estudio pretende responder si la pandemia favoreció la incorporación de la telepsicología en el trabajo habitual e identificar qué factores favorecen su incorporación, de modo de profundizar en variables de implementación. Método. Diseño transversal descriptivo, utilizando una encuesta basada en el estudio de Pierce et al. (2021). Muestreo por oportunidad en Colegios Oficiales de Psicología de España. Participaron 590 profesionales, principalmente de Castilla y León y Galicia. Entre otras variables, la encuesta abordó el uso de telepsicología previo, durante y post pandemia, así como datos sociodemográficos, formación y actitudes hacia las tecnologías. Se realizó un análisis descriptivo, inferencial mediante H de Krukal Wallis y mediación utilizando Process 4.2 de Hayes. Resultados. 81.7% (n = 482) de los participantes han utilizado telepsicología, 60.6% lo hizo por primera vez durante la pandemia; 26.1% señala utilizar telepsicología habitualmente en la actualidad. Variables como la edad y la formación previa en telepsicología tienen un efecto en el uso de la telepsicología antes de la pandemia, pero desaparece posterior al COVID-19. El trabajo clínico-sanitario se asocia a la incorporación de la telepsicología. En cuanto a las variables que favorecen su uso habitual, el apoyo por las jefaturas y de la propia organización en la incorporación la telepsicología fue la variable que explicó mejor su uso habitual posterior a la pandemia Conclusiones. Si bien la pandemia favoreció que los profesionales de la psicología utilizaran telepsicología, su uso posterior se relaciona con el apoyo de las organizaciones a través de sus jefaturas. Si se quiere favorecer el apoyo de personas con discapacidad mediante telepsicologías, fundamentalmente se debe contar con el apoyo institucional.
Palabras clave: Telepsicología; pandemia; COVID; encuesta; análisis de mediación.
Lautaro Tourn Viglianco y Daniela Viglianco
Centro Educativo Terapéutico CRIANZA. Argentina
Autor principal: Lautaro Tourn Viglianco
Centro Educativo Terapéutico CRIANZA. Argentina
Resumen: Introducción. La gestión de los servicios para personas con discapacidad implica una compleja interacción entre usuarios, familiares, profesionales y organizaciones. La aplicación web desarrollada, surge como respuesta a optimizar estos procesos y mejorar la calidad de vida de todos los involucrados. Esta herramienta contribuye a una gestión más eficiente y transparente al simplificar la comunicación, centralizar la información y automatizar tareas. Objetivos. Empoderar a los usuarios: fomentando su participación; optimizar la gestión de servicios: centralizando la información, automatizando procesos y mejorando la comunicación; y optimizar la gestión de recursos: mejorando la eficiencia, facilitando la toma de decisiones y evaluando el impacto. Método. Se utilizó la metodología de gestión de calidad total, la cual depende en gran medida de las decisiones basadas en datos y de las métricas de rendimiento. La misma se centra en el usuario, cuenta con la participación de todo el equipo, busca la mejora continua y está orientada a los procesos. Resultados. En 2024, se implementó la aplicación web a la que paulatinamente se le van anexando procesos. Se aumentó en un 300% el registro de incidentes, y un 50% la resolución de estos. Se obtuvo un control personalizado del transporte. Se logró la anticipación de eventos como vencimientos administrativos. Se logró mayor satisfacción en los usuarios y familiares al tener participación en la toma de decisiones. Conclusiones. La utilización de la aplicación web ha transformado la gestión del servicio, mejorando la eficiencia y la toma de decisiones basadas en evidencia. Esto permite una gestión precisa y ágil de los datos en tiempo real. En resumen, el desarrollo de aplicaciones web para ser aplicadas en organizaciones para la discapacidad, beneficia a todos: usuarios, familiares, recursos humanos, administradores.
Palabras clave: Discapacidad; servicio; usuarios; gestión; calidad; aplicación web.
Viviana Vallejos Garcías1, Lilian Castro Durán1, Gloria Sanzana Vallejos1 y Andrés Jil Gálvez2
Universidad de Concepción1 y Universidad de Playa Ancha2. Chile
Autora principal: Viviana Vallejos Garcías
Universidad de Concepción. Chile
Resumen: Introducción. Es importante evaluar la percepción de una comunidad educativa, ya que, permite conocer, recoger y analizar las diferentes opiniones de los participantes, permitiendo el resguardo de las normativas y el trabajo en beneficio de una educación inclusiva en las instituciones educativas. Este estudio se realiza con un enfoque cuantitativo en base a las dimensiones de culturas, prácticas y políticas inclusivas de la 3.ª edición de la Guía para la Inclusión Educativa (Booth, y Ainscow, 2011). Método. Es de tipo cuantitativa, y busca conocer la percepción de educación inclusiva en instituciones educativas de dos comunas de la Región de Ñuble en Chile. Se aplicó el cuestionario 1 a 68 personas, directivos, docentes y profesionales de la educación y el cuestionario 4 a 246 estudiantes de 2.° a 6.° básico de educación regular. Resultados. Los resultados mostraron que para el cuestionario 1 aplicado (N = 68) a directivos, docentes y profesionales de la educación, se obtuvieron niveles de percepción “muy favorable” en las tres dimensiones, culturas, políticas y prácticas inclusivas. Con respecto al cuestionario 4 (N = 246) aplicado a estudiantes de 2.° a 6.° básico de escuelas regulares, se obtiene una percepción “muy favorable” en la dimensión cultura; por otro lado, en políticas y prácticas inclusivas se mantuvieron en la categoría “favorable”. Conclusiones. En base a los resultados obtenidos se puede identificar que la percepción sobre la inclusión educativa por parte de directivos, docentes, profesionales de la educación y estudiantes de las instituciones educativas es, en general, favorable o muy favorable; estos resultados están relacionados con la perspectiva más amplia que actualmente se le da a la inclusión, lo cual coincide con diferentes estudios, que manifiestan que se deben asegurar cambios positivos para que se convierta en un componente esencial en el desarrollo educativo de toda una comunidad educativa.
Palabras clave: Educación; inclusión; percepción; prácticas; culturas; políticas.
Cristina Vallelado Sánchez1, Elena Pérez de la Merced2, María Dolores Pérez Bravo2 y Amparo Moreno Hernández2
Plena inclusión España1 y Universidad Autónoma de Madrid2. España
Autora principal: Cristina Vallelado Sánchez
Plena inclusión España
cristinavallelado@plenainclusion.org
Resumen: La maternidad en mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo (DID) es una realidad que requiere abordaje específico desde la investigación para poder conocer y analizar su situación real. Desde Plena inclusión España, en el Proyecto “También podemos ser madres”, se está realizando una investigación cuya finalidad es identificar y visibilizar a madres con DID, para indagar en sus necesidades/demandas en el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos y en el establecimiento de apoyos y servicios necesarios para su maternidad. Consta de un estudio cuantitativo transversal mediante un cuestionario con preguntas tipo test de opción múltiple y binaria, que se administra a mujeres con DID, tanto en edad fértil y sin hijos/as como a madres, usando una técnica de muestreo no probabilística, por bola de nieve o conveniencia. También consta de un estudio cualitativo, de carácter descriptivo y exploratorio, mediante entrevista semiestructurada, presencial o virtual, que profundiza en la realidad de la maternidad de las mujeres con DID seleccionadas por muestreo intencional, poniendo énfasis en casos más representativos y paradigmáticos. Tanto el cuestionario como la entrevista se han diseñado en torno a las dimensiones: conocimiento de derechos sexuales y reproductivos, experiencias reales y representaciones sobre la maternidad (embarazo, parto y crianza), presencia de obstáculos simbólicos y materiales, y presencia/ausencia de apoyos, recursos y servicios en sus maternidades. La investigación está en proceso de análisis descriptivo de los datos, así como métodos de codificación de respuestas con análisis temático. Los resultados obtenidos podrán ayudar a conocer las necesidades existentes de las mujeres con DID en relación con la elección de la maternidad y el ejercicio de esta, permitiendo en base a ello, poder avanzar en el establecimiento de apoyos y de servicios accesibles a todas las mujeres.
Palabras clave: Maternidad; derechos sexuales y reproductivos; mujeres; discapacidad intelectual; inclusión; representaciones.
Daniel Valls Broco
Universidad de Barcelona. España
Resumen: Introducción. La igualdad y la no discriminación forman parte de los derechos y principios consagrados en nuestro ordenamiento constitucional y en el Sistema Internacional en su conjunto. En este contexto, la literatura jurídica es tan abundante como ilustrativa. Justamente en Salamanca, hace 30 años, se reunieron los representantes de múltiples gobiernos y organizaciones internacionales, dirigidos por la UNESCO, a fin de abordar las “Necesidades Educativas Especiales”. El camino recorrido es largo, pero estamos lejos de llegar a un destino deseable, sea por la sombra de la discriminación, sea por condiciones físicas y/o psíquicas que impiden poder partir desde la misma casilla de salida. Sobre esta premisa es fundamental poner el foco en el acceso a los derechos y a la educación. El presente estudio, basado en un método científico revestido de evidente trasfondo constitucional, ilustrará sobre las luces y sombras de las recientes reformas legislativas, pasando por los principios contenidos en la Ley 15/2022, de 12 de julio, como clara apuesta en la lucha contra la discriminación, hasta otros textos normativos y estudios doctrinales, particularmente relevantes en la materia. Objetivos. El objetivo del presente estudio es desarrollar herramientas y estrategias en la lucha contra la discriminación, a fin de erradicar situaciones estigmatizantes y palmariamente arbitrarias. Resultado. El resultado del análisis nos permitirá extraer de los bloques de piedra las trazas de mármol sobre las que seguir asentando los fundamentos de una sociedad igualitaria, equitativa, inclusiva y garantista. Conclusiones. Las conclusiones contribuirán a seguir cultivando la simiente del progreso, a fin de enraizar y fortalecer la ramificación de propuestas y soluciones para contribuir al cambio social y educativo.
Palabras clave: Derechos fundamentales; igualdad; no discriminación; diversidad funcional; educación inclusiva.
Vanessa Vega Córdoba1, Izaskun ÁlvarezAguado2, Félix González3 y Felipe Espinosa3
Pontificia Universidad Católica de Valparaíso1, Universidad de Las Américas2 e Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE)3. Chile
Autora principal: Vanessa Vega Córdoba
Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. Chile
Resumen: Existen escasas investigaciones que aborden las experiencias, definiciones y sentimientos sobre el cuidado desde las propias personas con discapacidad intelectual, ya que por lo general el cuidado de personas adultas con discapacidad intelectual o del desarrollo (DID) ha sido estudiado principalmente a través de la perspectiva de terceros, como cuidadores o profesionales de la salud. Objetivo. Esta investigación tiene como propósito explorar el significado que tiene el autocuidado para las personas adultas con DID e identificar los temas que emergen al abordar este constructo. Método. Este estudio se desarrolla bajo una metodología cualitativa a partir del análisis temático sobre el concepto de cuidado y autocuidado. Se llevaron a cabo 54 entrevistas semiestructuradas a adultos con DID de tres regiones de Chile; las entrevistas fueron realizadas por dos profesionales del área de la educación especial con experiencia en investigación. Entre los participantes el 46% se identificó como género femenino, mientras que el 54% como masculino. El rango de edad se ubicó entre 18 y 58 años. Para los análisis se realizó un análisis temático de las entrevistas utilizando un enfoque iterativo de codificación asistido por inteligencia artificial. Resultados. Los principales resultados que se identificaron señalan tres temas principales: el significado del autocuidado, las experiencias y los sentimientos asociados con el ser cuidado, y las experiencias de las personas adultas con DID al cuidar de otros. Conclusiones. Se plantea la necesidad, en primer lugar, de considerar los tres conceptos que emergen de la investigación que son: el autocuidado, el ser cuidado y el cuidar de otros y el considerar las voces de las personas con DID, ya que es necesario rescatar sus experiencias para potenciar nuevas investigaciones.
Palabras clave: Autocuidado; discapacidad intelectual; investigación cualitativa.
Dámaso Velázquez Álvarez
Universidad de Salamanca. INICO. España
Resumen: Introducción. La presente ponencia expone las herramientas informáticas utilizadas en diversos proyectos de investigación del INICO, con énfasis en el software libre y su aplicación en estudios sobre discapacidad. Objetivos. Divulgar el uso de software libre en la investigación sobre discapacidad; mostrar las aplicaciones de herramientas informáticas para la gestión de contenidos, formación, y recolección de datos en el ámbito científico; y destacar cómo estas herramientas mejoran la visibilidad de los proyectos y optimizan la interacción con usuarios. Métodos utilizados, materiales. Elegir software libre permite acceder a recursos de alta calidad sin coste y con flexibilidad para ajustarse a cada proyecto. Las herramientas seleccionadas incluyen WordPress, Moodle, REDCap y Limesurvey, utilizadas respectivamente para la difusión, la formación, y la recolección de datos. Resultados. utilizar **WordPress** posibilita crear y gestionar páginas web de forma sencilla, facilitando la difusión de proyectos y la obtención de datos básicos de los participantes; aplicar **Moodle** permite capacitar a los usuarios de las herramientas desarrolladas por el INICO y crea un espacio de retroalimentación, optimizando las soluciones propuestas; emplear **REDCap** ofrece una estructura profesional para la generación de bases de datos, permitiendo gestionar información de manera segura y escalable; e integrar **Limesurvey** permite diseñar encuestas avanzadas, ofreciendo datos que luego pueden exportarse y analizarse en otras herramientas específicas. Conclusiones. Gracias a estas herramientas de software libre, el INICO optimiza sus procesos de investigación y mejora la accesibilidad y la colaboración con usuarios. Al ofrecer soluciones de calidad y promover mejoras continuas en el campo de la discapacidad, estas herramientas representan un recurso fundamental para fortalecer tanto la investigación como su impacto práctico.
Palabras clave: Wordpress; Limesurvey; Redcap; Moodle; software libre.
Nancy Carina Vernengo Pellejero
Universidad de Barcelona. España
Resumen: Introducción. El acceso a la justicia es un derecho inherente a todos los ciudadanos. La tutela judicial efectiva (art. 24 de la Constitución española), como principio constitucional de nuestro ordenamiento jurídico, es fiel reflejo de esa máxima, como buen adalid de la paz social. Buena parte de las reformas operadas sobre nuestra legislación procesal en la última década, han ido orientadas a tratar de garantizar el acceso a la justicia de las personas con discapacidad (sirva como ejemplo, la modificación del art. 8.5 de la Ley del Jurado, que prevé la expresa prohibición de exclusión de las personas con discapacidad de la función del jurado). Pero aún queda mucho trabajo por hacer, y las nuevas tecnologías, sin duda, pueden representar un auténtico aliciente para derribar barreras en pro de los derechos de las personas con discapacidad. Utilizando como método principal el análisis de la previsión legal actual, junto a las recientes propuestas de innovación tecnológica aplicables a la administración de justicia, nuestro principal objetivo pasa por el análisis de la situación actual del acceso a la justicia de las personas con discapacidad, en sus distintos ámbitos, y la injerencia que las nuevas tecnologías (inclusive el uso de la Inteligencia Artificial) han representado sobre este particular. El resultado nos llevará a considerar algunas posibles mejoras sobre el modelo actual, con base en las nuevas herramientas tecnológicas susceptibles de implementación. Abordada esta problemática, las conclusiones arrojarán luz sobre la verdadera situación de nuestra administración de justicia, y el rol que las personas con discapacidad ostentan en ella, en sus distintos ámbitos de intervención y actuación procesal.
Palabras clave: Justicia; nuevas tecnologías; discapacidad; inteligencia artificial.
Carme Vidal López
Universidad de Girona. España
Resumen: Las personas con discapacidad intelectual encuentran dificultades para participar en los distintos espacios de la comunidad. Existe poca investigación sobre las barreras relacionadas con el acceso y la participación de estas personas en el espacio cultural. El objetivo de la investigación que se presentará en esta comunicación fue identificar, desde el punto de vista de las personas con discapacidad intelectual, las barreras que encuentran para poder acceder y participar en espacios expositivos y museísticos. En la investigación participaron 12 personas adultas con discapacidad intelectual, miembros del Consejo Asesor del Grupo de Investigación en Diversidad de la Universidad de Girona durante el curso 2023-2024. Mediante la metodología cualitativa, a partir de la perspectiva y experiencia usuaria de las personas con discapacidad intelectual, se realizó una visita grupal a tres espacios expositivos: una exposición de cuadros, una de fotografías y otra sobre impresión 3D. Después de cada visita, se organizó un grupo de discusión para que los participantes compartieran sus experiencias como usuarios. Los datos se analizaron mediante un análisis de contenido temático. Algunos de los hallazgos significativos indican que aún existen estructuras físicas y cognitivas complejas que no cumplen con los códigos de accesibilidad, la constatación que las personas con discapacidad intelectual no tienen derecho a decidir qué tipo de actividad cultural quieren realizar y la falta de amistades con quien compartir la experiencia cultural. Los resultados de esta investigación permiten plantear futuras líneas de acción para la mejora de la accesibilidad y la participación de las personas con discapacidad intelectual en los espacios expositivos y museísticos, reconociendo la importancia de una inclusión activa para el desarrollo personal y social de este colectivo. Además, la investigación pone en evidencia la necesidad de profundizar y evaluar la accesibilidad física y cognitiva de los espacios culturales actuales.
Palabras clave: Accesibilidad; participación comunitaria; discapacidad intelectual; espacio cultural.
Daniela Fabiana Viglianco y María Belén Rodríguez
Centro Educativo Terapéutico CRIANZA. Argentina
Autora principal: Daniela Fabiana Viglianco
Centro Educativo Terapéutico CRIANZA. Argentina
Resumen: Introducción. Los servicios para la discapacidad en Argentina desempeñan un papel fundamental en la atención y rehabilitación de personas con discapacidad. Sin embargo, la transición a la edad adulta y a la vejez plantea nuevos desafíos para estas organizaciones y para sus usuarios. A pesar de la creciente importancia del tema, existe una relativa escasez de investigaciones sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad. La mayoría de los estudios se han centrado en la población general de adultos mayores. Por lo tanto, se desconocen en gran medida las experiencias y necesidades de las personas con discapacidad que envejecen. Esta investigación busca llenar este vacío de conocimiento y contribuir a la generación de evidencia científica que permita identificar las necesidades específicas de esta población, con el objetivo de diseñar intervenciones que promuevan su bienestar, mejoren su calidad de vida y su inclusión social. Objetivos. Evaluar las necesidades específicas de las personas con discapacidad que envejecen y son usuarios de servicios, y proponer recomendaciones para mejorar la atención y los servicios dirigidos a personas con discapacidad intelectual mayores. Método. Se planteó un estudio mixto, descriptivo, de corte transversal. Se utilizó una batería de escalas a fin de evaluar diferentes aspectos relacionados con la calidad de vida, las necesidades de apoyo y las condiciones generales de los participantes. El tamaño de la muestra fue de 30 usuarios, mayores de 25 años hombres y mujeres con discapacidad intelectual y motriz. Resultados. Se observa, en cuanto a las necesidades de apoyo de los usuarios: una mayor necesidad de asistencia personal, así como una mayor necesidad de adaptaciones en el entorno físico. Conclusiones. Esta investigación aporta evidencia empírica sobre las necesidades y desafíos que enfrentan los servicios para la discapacidad en Argentina para la atención de las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento.
Palabras clave: Envejecimiento; discapacidad; servicios; usuarios.
Julieta Zacarías Ponce y Elisa Saad Dayán
Centro de Autonomía Personal y Social CAPYS A.C. México
Autora principal: Julieta Zacarías Ponce
Centro de Autonomía Personal y Social CAPYS A.C. México
Resumen: Ante los cambios en el Código Civil de la Ciudad de México, que armoniza la ley con lo propuesto por el artículo 12 sobre capacidad jurídica de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, se abre la posibilidad de que adultos con discapacidad elaboren una declaratoria de apoyos, erradicando la interdicción que anulaba su voluntad. La persona como sujeto jurídico determinará qué apoyos requiere y quién los pueden proporcionar. La Organización de la Sociedad Civil “Centro de Autonomía Personal y Social” (CAPYS, A.C.) brinda apoyos a personas con discapacidad intelectual desde el Paradigma de Vida Independiente facilitando su participación y toma decisiones en asuntos de su vida. CAPYS exploró en 5 adultos de entre 26 y 50 años cuáles era los apoyos que consideraban importantes en el momento actual y hacia un futuro y la percepción de la institución en este proceso. Las dimensiones fueron: toma de decisiones, protección y defensa, comunicación, cuidados personales, salud, hogar, interacciones sociales, comunidad, empleo, manejo del dinero, ciudadanía y gestión de apoyos. Se llevaron a cabo entrevistas individuales semiestructuradas y un grupo focal. Los resultados aportan un perfil individualizado que muestra en qué aspectos la persona reporta no requerir apoyos, en qué apoyos parciales o totales, quienes pueden proporcionárselos, así como las barreras que pudieran enfrentar. La mayor frecuencia se reportó en el manejo de dinero, protección y defensa, salud y gestión de apoyos. Reportaron la existencia de barreras del entorno y algunas referidas a “deficiencias personales”. Ubicaron a CAPYS como apoyo y parte del trinomio: persona, familia, institución. Se concluye con la necesidad de un taller de capacitación (información, toma de conciencia y empoderamiento), ajustes razonables al protocolo de entrevista, ampliación de la red de apoyo individual, reflexiones sobre sobre el papel de CAPYS y de los procedimientos legales.
Palabras clave: Capacidad jurídica; planificación de apoyos; toma de decisiones; discapacidad intelectual.
Julieta Zacarías Ponce, Elisa Saad Dayán y Elia Castro Nava
Centro de Autonomía Personal y Social CAPYS A.C. México
Autora principal: Julieta Zacarías Ponce
Centro de Autonomía Personal y Social CAPYS A.C. México
Resumen: La adopción del Modelo Social y los principios de la Convención Internacional de Personas con Discapacidad han sido lentamente incorporados a las prácticas, políticas y cultura de las instituciones que brindan servicios y/o apoyos a este colectivo. Respecto a la capacidad jurídica (art.12), en México es reciente la abolición del juicio de interdicción que anula la voluntad de la persona y se inician procedimientos para la determinación de apoyos como sustitutivos a la interdicción. Surgen propuestas de protocolos y procedimientos para la formalización apoyos presentes o a futuro cuando las circunstancias cambien. Nos peguntamos: ¿cómo apoyar a que personas con discapacidad intelectual participen en el proceso? ¿qué papel tienen las instituciones de servicios?, ¿cómo favorecer que sean sus propias decisiones las que sean escuchadas al margen de interferencias familiares, profesionales u otras?, ¿cómo facultar a los adultos en este proceso? El Centro de Autonomía Personal y Social (CAPYS), indagó mediante un grupo focal, la perspectiva que tenían 8 adultos de entre 28 y 55 años sobre los servicios y apoyos que reciben. El objetivo fue conocer si estos facilitan la eliminación de barreras y los facultan a vivir conforme a sus deseos, necesidades y proyecto de vida. El total consideró recibir servicios y apoyos con oportunidades de inclusión y vida independiente. Algunos afirmaron que sus familias no sabían cómo tratarlos y que formar un trinomio entre la familia, la persona y la institución ayudaba a disminuir el estigma de discapacidad, a verse capaces de dirigir su vida, participar como autogestores y visualizar un futuro con apoyos. La investigación aporta recursos para incorporar procedimientos institucionales que faculten a las personas a ejercer su capacidad jurídica. Propuestas como las difundidas por Plena inclusión y los principios de Autodeterminación, congruentes con el Modelo Social, son un recurso que puede dar claridad al proceso.
Palabras clave: Modelo social; capacidad jurídica; discapacidad intelectual; adultos; determinación de apoyos.
Mónica Zampella y Gloria Sánchez Rodríguez
Confederación de Organizaciones en favor de la Persona con Discapacidad intelectual, CONFE. México
Autora principal: Mónica Zampella
Confederación de Organizaciones en favor de la Persona con Discapacidad intelectual, CONFE. México
Resumen: Introducción. Las familias de personas con discapacidad intelectual son una fuerza importante para promover la inclusión, necesitan ser empoderadas desde su ingreso al mundo de la discapacidad. Esta investigación evalúa el impacto del empoderamiento familiar mediante el acceso a recursos emocionales, conocimientos y apoyos en el desarrollo y calidad de vida de niños con discapacidad de 0 a 3. La propuesta es: empoderar a las familias no solo mejora el desarrollo y la calidad de vida de los niños sino también construyen un mejor futuro para ellos. Objetivo. Evaluar el impacto del empoderamiento familiar mediante el acceso a recursos emocionales, conocimientos y apoyos en el desarrollo y la calidad de vida de niñas y niños con discapacidad intelectual de 0 a 3 a fin de construir un mejor futuro para estos pequeños. Algunos objetivos particulares: fortalecer los recursos emocionales de las familias de atención temprana e identificar como impactan en el bienestar emocional de todos sus miembros; investigar la relación entre la participación informada de las familias en la toma de decisiones sobre el bienestar y calidad de vida de los pequeños. Método. Cualitativo. Resultados. Empoderar a las familias potencia las habilidades de los pequeños en diversas áreas del desarrollo, mejora la calidad de vida, proporciona a los padres estrategias de crianza y conocimientos para la toma de decisiones, crean los apoyos necesarios. Conclusión. La investigación ha demostrado que el empoderamiento familiar tiene un impacto positivo: fortalece las habilidades de desarrollo de los niños con discapacidad de 0 a 3, mejora la calidad de vida familiar, experimentan mayor autonomía, se reduce el estrés y la carga emocional, generan los apoyos necesarios. Las familias se convierten en promotores del respeto de los derechos humanos de sus hijos e impulsan la inclusión, construyendo así un mejor futuro para sus pequeños.
Palabras clave: Familias empoderadas; recursos emocionales; conocimientos; apoyos; inclusión; calidad de vida.