ISSN: 0210-1696
DOI: https://doi.org/10.14201/scero.32271
Unattainable for Many, Possible for a Few: Notes about Disability, Sexuality and Policy
Lucía Bertona
Centro de Investigaciones y Estudios sobre Cultura y Sociedad. Argentina
https://orcid.org/0000-0002-6047-8386
Recepción: 4 de noviembre de 2024
Aceptación: 18 de febrero de 2025
Resumen: Este artículo expone algunos puntos de partida del proyecto de investigación Experiencias sexuales de personas con discapacidad de Córdoba en la actualidad, exponiendo algunos planteamientos, objetivos de investigación y supuestos iniciales. A su vez, se dará cuenta también de algunos desplazamientos metodológicos y sus efectos teóricos, haciendo especial hincapié en la reflexividad en torno a la práctica académica, el acompañamiento y el activismo derivadas de una investigación en torno a la relación entre discapacidad y sexualidad. Desde el ejercicio de la reflexividad, en primer lugar, se retoma el plan de trabajo elaborado para la convocatoria a becas doctorales del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) de Argentina y se describen los nudos conceptuales que guiaron los objetivos de investigación. En segundo lugar, se presentan tres desplazamientos como resultados del proceso analítico y reflexivo que vienen reorientando la investigación: a) de los significados en torno los derechos sexuales a las narrativas biográficas de experiencias de sexualidad; b) de los derechos sexuales y (no) reproductivos a la dignidad como primera zona erótica y la justicia erótica como cuestión política; c) de la dimensión institucional de la política a los procesos de subjetivación. En tercer lugar, a modo de discusiones y conclusiones, se retoman esos desplazamientos y se ofrece una lectura preliminar sobre algunos resultados preliminares y las implicancias del proceso de reflexividad en una investigación dentro del campo de estudios sobre la relación discapacidad/sexualidad.
Palabras clave: Discapacidad; sexualidad; política; reflexividad.
Abstract: This article presents some starting points of the research project Sexual Experiences of People with Disabilities in Contemporary Córdoba outlining key questions, research objectives, and initial assumptions. It also discusses certain methodological shifts and their theoretical effects, with a particular emphasis on reflexivity regarding academic practice, accompaniment, and activism stemming from research on the relationship between disability and sexuality. Engaging in reflexivity, I first revisit the work plan developed for the doctoral scholarship call of the National Scientific and Technical Research Council (CONICET) in Argentina, describing the conceptual nodes that guided the research objectives. Second, I present three shifts as results of the analytical and reflective process that have been redirecting the research: a) from meanings around sexual rights to biographical narratives of sexuality experiences; b) from sexual and (non)reproductive rights to dignity as the primary erotic domain and erotic justice as a political issue; c) from the institutional dimension of politics to processes of subjectivation. Third, as part of the discussions and conclusions, I revisit these shifts and offer a preliminary interpretation of some initial findings and the implications of the reflexivity process in research within the field of disability/sexuality studies.
Keywords: Disability; sexuality; politics; reflexivity.
Mediante la presente reflexión, busco revisar críticamente el proceso de investigación que estoy desarrollando como becaria doctoral del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) de Argentina. El proyecto de investigación se sitúa en el campo de la relación entre discapacidad y sexualidad, cuyo trabajo de campo implicó un acercamiento a algunos espacios vinculados a la promoción de derechos de las personas con discapacidad, puntualmente instancias de formación, organizaciones activistas y/o grupos de trabajo de la provincia de Córdoba (Argentina). Antes de arrancar, quiero aclarar un punto sobre el uso de lenguaje no sexista en el proceso de escritura de este artículo. En este sentido, el lenguaje condiciona no solo el modo en el que compartimos nuestras ideas, sino, principalmente, la forma a partir de la cual construimos posibilidades de vidas dignas de ser vividas. Por ello, en este artículo, decido utilizar la letra e como desestabilizadora de la ficción asociada al pretendido universal masculino representado con la o, que reproduce una concepción de lo humano centrada en lo masculino y basada en sesgos sexistas y androcéntricos.
A partir de una metodología reflexiva de la actitud cualitativa (Bonvillani, 2015) se pone de relieve la disposición de les investigadores al ejercicio permanente de preguntarse los supuestos e implicancias de su propia práctica. Así, el proceso de reflexividad nos permite interpretar la realidad críticamente, reconociendo al mismo tiempo que nuestra subjetividad también está operando. Como dice Castoriadis (2004), la actitud autorreflexiva nos permite reconocer y problematizar nuestra posición en la construcción de conocimiento. Esta reflexividad permite, a su vez, realizar maniobras y desplazamientos en los cursos de acción de la investigación. De acuerdo con Bonvillani (2015), considero fundamentales dos dimensiones del ejercicio reflexivo: por un lado, explicitar los supuestos de los que parto y asumir una posición de incomodidad recursiva con mis perspectivas, los cuerpos conceptuales y las propias evidencias; por el otro, elaborar una memoria del proceso mismo de investigación.
Este ejercicio reflexivo me permite problematizar mi inserción en el campo empírico desde el cual realizo mi trabajo de campo, donde muchas veces las fronteras entre trabajo académico, acompañamiento y activismo se vuelven porosas. Desde allí, vienen surgiendo preguntas y reflexiones que han exigido desplazamientos sobre el modo de pensar la relación discapacidad/sexualidad. Estos cuestionamientos, que funcionan como interrupciones a la supuesta linealidad de la investigación, me llevaron a revisar los conceptos y presupuestos del plan de trabajo presentado en la Convocatoria de Becas Doctorales del CONICET (2020).
En este marco, el presente artículo avanza en tres momentos. En primer lugar, sintetizamos los puntos de partida y supuestos sobre los que se elaboró el plan de trabajo mencionado. En segundo lugar, retomo testimonios, diálogos y producciones surgidos del trabajo de campo centrado en el acercamiento a diversos territorios (organizaciones, espacios de trabajo y/o de formación) vinculados a la promoción de los derechos de personas con discapacidad, y en función de los cuales puntualizamos tres desplazamientos teóricos derivados del proceso analítico y de reflexividad: a) de los significados en torno los derechos sexuales a las narrativas biográficas de experiencias de sexualidad; b) de los derechos sexuales y (no) reproductivos a la dignidad como primera zona erótica y a la justicia erótica como cuestión política; c) de la dimensión institucional de la política a los procesos de subjetivación. Por último, presento las discusiones y conclusiones generales, como son algunos resultados preliminares y el proceso de reflexividad que implica una síntesis de tales desplazamientos y sus efectos en los modos de comprender, abordar y participar de otro modo en una investigación del campo de la discapacidad/sexualidad.
Para comenzar, se vuelve necesario reconocer algunos puntos de partida. Así, en el plan de trabajo presentado para la Convocatoria de Becas Doctorales del CONICET (2020), me propuse como objetivo general comprender los significados y experiencias sobre los derechos sexuales y no-reproductivos de las personas con discapacidad organizadas en el actual contexto cordobés. Este objetivo partía del siguiente supuesto: que la mejor manera de acceder a esos significados y experiencias era mediante el acercamiento a las formas habituales o instituidas de comprender la política (agrupaciones, asociaciones, organizaciones, etc.). A partir de este, se organizaron determinados objetivos que apuntaban a interpretar significados a partir de dos tipos de fuentes. La primera, los marcos normativos y las políticas públicas, como instancias de construcción de concepciones hegemónicas sobre la sexualidad de las personas con discapacidad. La segunda, las experiencias organizativas de las personas con discapacidad, es decir, sus agendas, reivindicaciones y demandas por la ampliación de derechos.
El plan de trabajo también supuso la reconstrucción de antecedentes de la investigación sobre el tema. Dicha reconstrucción se inició a partir de la recuperación de las discusiones dadas en el campo de la discapacidad, entendiéndolo como una constelación de debates en los que intervienen no solo trayectorias académicas, sino también activistas. En ese marco, se revisaron críticamente los modos hegemónicos de estudiar e intervenir en el campo a partir de la recuperación del concepto de ideología de la normalidad (Rosato et al., 2009), que supone la constante operación de un doble proceso: la configuración de un parámetro de normalidad y la consecuente institución de los límites que demarcan aquello que escapa a esa normalidad.
Partiendo de la idea de una práctica de investigación reflexiva sobre las propias ficciones de normalidad, se apuesta por un concepto de discapacidad como construcción política y social. Este enfoque, además de permitirnos comprender la problemática desde una perspectiva histórica, situada y relacional, habilita la construcción de conceptos desde y con las personas con discapacidad. Es por eso que, en esa instancia de revisión de antecedentes, los límites de la perspectiva médico-rehabilitadora, e incluso de la perspectiva social de la discapacidad, se hicieron desde la apropiación de los estudios críticos de la discapacidad (Almeida et al., 2010; Rosato et al., 2009; Skliar, 2008; Vallejos, 2012), las teorías crip (Maldonado Ramírez, 2019; McRuer, 1997, 2021; McRuer y Mollow, 2012), los estudios feministas de la discapacidad (Moscoso, 2007; Peirano, 2014; Viñuela Suárez, 2009) e investigaciones que relacionan la producción social de la discapacidad con la lógica moderno-colonial (Díaz, 2012 Pino Morán et al., 2019 Torres et al., 2020). Desde estas perspectivas, analizar la discapacidad supone un desplazamiento: desde su consideración como condición en sí a su entendimiento como resultado de la institución de patrones de inclusión/exclusión, como la normalización o el capacitismo. Asimismo, desde estas miradas, las voces y las experiencias de las personas con discapacidad, los activismos y las organizaciones ocupan un lugar central.
En relación al vínculo discapacidad/sexualidad, como punto de partida recupero la categoría de cuerpos abyectos (Butler, 2002). Esta categoría permite entender cómo, a partir de tramas de significados y prácticas sedimentadas en patrones de normalización, se les expropia a ciertos cuerpos la posibilidad de experimentar deseo y placer. En tal sentido, se intenta mostrar los límites del concepto de sexualidad especial, basado en un supuesto universalizante de la experiencia de la sexualidad que resulta en la reproducción de prácticas y discursos estigmatizantes, discriminatorios y de vulneración de derechos. Como contrapunto, se recupera el concepto de ciudadanía perversa o ingrata (Ochoa, 2004, 2019) como forma de complejizar la idea de derechos sexuales y (no) reproductivos de las personas con discapacidad, desde la óptica de una accesibilidad multifactorial y efectiva del proceso de ciudadanización.
Sobre la base de estos puntos de partida y de los aprendizajes derivados de las iniciales incursiones a los territorios del trabajo de campo, se hicieron necesarios algunos desplazamientos que permiten revisitar los supuestos iniciales, así como resignificar preguntas y problemas. A partir de estos puntos de partida y del proceso de reflexividad que profundizaré a continuación, el nuevo objetivo general de esta investigación es comprender las experiencias sexuales de personas con discapacidad de Córdoba (Argentina). Pretendo realizarlo mediante la descripción y el análisis de las narrativas sobre sus vivencias, prácticas y sentidos en torno a su propia sexualidad. A su vez, se busca realizar un análisis particular de sus ideas, respuestas, encuentros intersubjetivos y disputas sobre la concepción hegemónica de la discapacidad, entendida como un cuerpo que no puede desear o ser deseado. En síntesis: se vuelve central el gesto y la decisión sobre la centralidad del sujeto que habla por sí mismo. A diferencia de la tradición metodológica de los estudios de discapacidad, se busca cuestionar el privilegio epistémico de les investigadores y otres actores que vienen hablando en nombre de estas personas, especialmente en nombre de las personas con discapacidad intelectual.
Actualmente, este proyecto de investigación se asienta en un enfoque epistemológico feminista de conocimiento situado (Haraway, 1995) y desde la teoría del punto de vista (Harding, 1986), basados principalmente en el reconocimiento del lugar de enunciación de quien investiga y en la asunción de compromisos con colectivos concretos, con los cuales se establecen lazos de solidaridad política que sustentan un proceso de elaboración de conocimiento junto a otres. Estos conceptos incipientes en la investigación en el campo de la discapacidad hablan de la experiencia de sujetos subalternos como fundamento del conocimiento y de la producción de un sujeto cognoscente cuya identidad está en contacto, producción y contextualización. Esto refiere a que se conoce desde posiciones disponibles que no son fijas, sino producidas por sujetos sociales localizados en el entramado de relaciones de poder.
El conocimiento situado (Haraway, 1995) nos permite conocer, producir categorías e interpretaciones a partir de las experiencias en primera persona, pudiendo generar propuestas políticas contextuales y teorías que expliquen las propias realidades. Por otro lado, la teoría del punto de vista (Harding, 1986) intenta producir conocimiento a la vez que trazar el mapa de las prácticas del poder, de las instituciones dominantes y cómo así se sostienen las relaciones sociales opresivas. Estas conceptualizaciones permiten deconstruir la idea asentada de una ciencia neutral y objetiva, para poder dar cuenta de que cualquier construcción de ideas no es desde ninguna parte, sino que las relaciones sociopolíticas están inmersas en los contextos de producción del conocimiento social para diferentes grupos sociales. En palabras desde una de las entrevistadas:
sí, soy una corporalidad disca… y lo reivindico… y por eso uso la palabra lisiada, y por eso me siento con la capacidad de desear, y también de ser deseada… y por eso es algo que busco, y por eso es algo sobre lo que trabajo, y por eso entiendo que si quiero o no un novio no responde a mi silla de ruedas, sino a mi cerebro y a mis mambos y a mis emociones. (C., 2023)
A su vez, se asienta en un enfoque epistemológico contracapacitista de la corporalidad (Vite Hernández, 2020), en relación a sus aportes en la construcción de otras formas de relacionarnos socialmente y de disputar políticamente el origen y la materialización de las desigualdades. En función de lo anterior, esta investigación propone un enfoque metodológico cualitativo (Sautu, 2005 Sautu et al., 2005) que combina aportes de diversas disciplinas de las ciencias sociales. Particularmente, se retomarán los aportes más relevantes del gran paraguas de los métodos biográficos (Arfuch, 2007, 2013 Bertaux, 1980) y la narrativa autobiográfica (Chase, 2005 Lindón, 1999 Meccia, 2020 Villa Rojas, 2021) como herramientas metodológicas para enmarcar el análisis. A partir de la revelación de marcas narrativas (Meccia, 2020) se buscará comprender cómo las personas cuyas corporalidades están atravesadas por los dispositivos de la discapacidad y la sexualidad transforman sus vivencias en experiencias. Por otro lado, serán centrales los aportes del enfoque etnográfico, sobre todo la llamada perspectiva del actor (Guber, 2001), en este caso de las personas con discapacidad de Córdoba (Argentina) desde una doble dimensión: por un lado, en tanto sujetos que hablan en nombre propio y, por el otro, en tanto integrantes de un sujeto colectivo y plural que remite a las personas con discapacidad. La unidad de análisis está conformada por personas con discapacidad de Córdoba (Argentina), particularmente por personas insertas en espacios colectivos organizacionales y/o institucionales en los cuales me encuentro como investigadora. En este sentido, esta investigación no pretende hablar con personas con algún tipo de discapacidad específica ni la realización de la convocatoria a partir de los diagnósticos o certificaciones de los mismos, sino que más bien se muestra abierta a conversar con quienes lo deseen y se posicionen enunciativamente como persona con discapacidad. En esta instancia se ha logrado acompañar y entrevistar a personas (mujeres, varones, identidades diversas) con discapacidades motrices, sensoriales, intelectuales y psicosociales.
Las técnicas de relevamiento de datos son fundamentalmente las entrevistas en profundidad y el registro de observaciones participantes. En este marco, estas reflexiones epistemológicas y metodológicas surgen a partir de la construcción artesanal y situada de cada entrevista, comprendida como una conversación accesible. En cada caso, la accesibilidad implicó diferentes cuestiones: la elección del lugar o modalidad del encuentro, el uso de lenguaje claro o sencillo, la adaptación del consentimiento informado a lectura fácil o formato de audio, la implementación de diversas formas de registro, la implementación de herramientas audiovisuales en algunos pasos para habilitar la conversación, entre otras estrategias. Cabe destacar que con la particularidad de las personas que entrevisté y con quienes conversé, el registro como problema (Guber, 2023) adquirió una reflexividad particular, ya que a veces las formas de expresarse de mis entrevistades no se adecúan a la integridad corporal obligatoria y, por lo tanto, fue necesario reflexionar sobre los sesgos capacitistas de nuestras metodologías y formas de conversar, así como también sobre sus coordenadas de tiempo y espacio (Guber, 2023).
En relación con la revisión crítica del inicial proyecto de investigación, implicó, en este caso, el desplazamiento no solo respecto de los modos habituales de enlazar la construcción conceptual y el trabajo de campo, sino también de las propias trayectorias activistas que se van configurando en el propio hacer investigativo. Esto es, en el despliegue de prácticas de acercamiento conceptual y empírico al campo de la discapacidad/sexualidad, se fue tramando un modo de estar –y dialogar con– los diferentes territorios proyectados como parte de la inserción de campo. En ese transitar, a modo de reconocimiento de la propia situacionalidad, no puedo pasar por alto mi trayectoria como activista feminista en el campo académico y sociopolítico. Esta cuestión es una de las primeras condiciones de posibilidad de las lecturas, preguntas e intercambios, a contrapelo incluso de las perspectivas que se erigen como críticas dentro del campo de la discapacidad, asumiendo como parte del proceso de investigación aperturas, conflictos, contradicciones y revueltas que invitan a repensar el campo de modo permanente.
La relativamente breve pero implicada experiencia de campo supuso un desplazamiento transversal que por ahora permite sostener un trabajo que se mueve en la frontera porosa entre práctica académica y activismo. El acercamiento a los diversos territorios de análisis no pudo deslindarse de una práctica de acompañamiento de diversos procesos y, por ello mismo, de la configuración de una práctica activista. Lejos de promover una pérdida de especificidad, lo que esta porosidad de fronteras arroja como claridad provisoria es que la vocación de contribuir a la transformación social desde la construcción de conocimiento supone una disposición a la interrupción de lo que las corporalidades tienen para decir/nos.
Por otro lado, esta porosidad también permitió realizar lecturas en torno a la posibilidad de lisiar el mismo método de investigación, es decir, construir otras formas de investigación biográfica desde una perspectiva disca que, según Schewe (2022), “permitan avanzar hacia la participación de aquellas personas que históricamente no fueron consideradas como ‘hábiles’ narrando, leyendo y escribiendo” (p. 147). ¿Cómo pensar desde estas fronteras teniendo el foco en las experiencias?, ¿de qué maneras se puede construir una metodología biográfica desde formas y lugares de enunciación diferenciales?, ¿es posible construir métodos de investigación biográficos que incluyan lengua de señas, pictogramas o lectura fácil en las diversas técnicas?, ¿es posible lisiar el supuesto de que para cada tipo de discapacidad (desde una perspectiva que sigue poniendo el foco en los diagnósticos), hay una forma específica, anticipada, válida y estandarizada para narrarse?
Lisiar la metodología, entonces, implica politizar la discapacidad en clave narrativa: no existen formas de trabajo específicas por discapacidad, sino procesos de construcción de formas que contemplan condiciones y accesibilidades para las personas que participan en el proceso de investigación, teniendo en cuenta la diversidad dentro de la discapacidad (Torres et al., 2007). Los modos de conocer fronterizos me permiten reflexionar sobre qué de mi experiencia me conecta en esas conversaciones y producción de conocimiento con les otres, no abandonando las propias biografías en la comprensión de las narrativas de la investigación. De esta manera, los acercamientos a las demandas, las necesidades, los deseos y las lecturas del mundo de las personas con discapacidad, particularmente de personas con discapacidad intelectual, fueron abriendo preguntas vinculadas a los presupuestos que sostuvieron el proyecto inicial de investigación.
Por lo tanto, algunos desplazamientos, que pensamos principalmente como descentramientos, fueron produciéndose en el entramado de revisión de antecedentes, instancias de formación y conversaciones en espacios de trabajo, organizativos y/o activistas comprometidos con las luchas contracapacitistas. En este sentido, se decide utilizar el prefijo contra y no anti siguiendo los aportes de Diana Vite Hernández (2020), quien explicita que el prefijo anti más bien refiere a un cuestionamiento de la repulsión a las prácticas capacitistas en diversos ámbitos de la vida social, corriendo el riesgo de producir efectos no deseados, como la conformación de un gueto anticapacitista. Concretamente, estos espacios colectivos son el Seminario Optativo y de Extensión Activismos, intervención e investigación social en discapacidad (Facultad de Ciencias Sociales, Universidad Nacional de Córdoba [FCS-UNC]) (Córdoba, Argentina), el Proyecto La Folí: espacio de trabajo en salud mental y discapacidad (Córdoba, Argentina) y la Mesa de Trabajo en Discapacidad y Derechos Humanos (Córdoba, Argentina).
Como mencioné, el trabajo analítico inicial apuntaba a combinar, por un lado, el análisis de los marcos normativos y las políticas públicas y, por otro lado, las demandas de las organizaciones ylos activismos de las personas con discapacidad en relación al campo de la discapacidad/sexualidad. Si bien estas dimensiones analíticas nos abren un campo interesante de indagación, el transcurso por los espacios de formación e intercambio mencionados permitió advertir, al menos de modo preliminar, que el acceso a ese campo problemático presuponía el ingreso mediante dos puertas que resultaban en algunos aspectos limitantes para pensar la complejidad de esa relación. Esas puertas que tomé como vías de acceso inicial eran dos: el concepto de derecho a la sexualidad y la elección metodológica de la reconstrucción de significados sobre esos derechos mediante entrevistas y/o testimonios.
Sin embargo, varios senderos recorridos hicieron de esa elección un signo de pregunta. La participación en instancias de formación motivó el primer desplazamiento. Particularmente, estas instancias específicas fueron el Curso de Posgrado Investigar biografías y sociedad: investigación empírica y perspectivas teóricas (dictado por el Dr. Ernesto Meccia y el Dr. Esteban Gripaldi, en la Facultad de Ciencias Sociales, Universidad Nacional de Córdoba, 2021); y la experiencia formativa Lo inclusivo es la sexualidad en el año 2021 (dictado por Silvina Peirano, profesora de Educación Especial, Especialista en Sexualidad y Diversidad Funcional, creadora de Mitología de la sexualidad especial y SEX Asistent, directora y fundadora del Centro Julia Pastrana). Desde estas instancias, advertí la potencialidad de pensar en clave de narrativas biográficas más que en significados sobre el derecho a la sexualidad.
Si bien no son opciones excluyentes, una aproximación en clave de esas narrativas supone asumir el trabajo desde, por lo menos, dos inflexiones. La primera es la posibilidad de acercarse a narrativas de la vida cotidiana, donde la sexualidad no necesariamente emerge como tema o como derecho a ser demandado, sino que se solapa con distintas dimensiones de la experiencia. La segunda inflexión refiere a la exigencia de tematizar la propia concepción de sexualidad como investigadora, lo que supone revisar los centrismos que atraviesan dicha concepción. Comenzar a pensar en narrativas biográficas supuso no solo abrir un campo inexplorado en torno a experiencias vividas de la sexualidad de las personas con discapacidad, sino también reconocer el poco desarrollo de la dimensión de la sexualidad en las prácticas académicas y profesionales o que, de haberlo, seguía y sigue sostenida una idea de sexualidad como área de las trayectorias vitales asociada a determinados momentos y prácticas.
De allí que este desplazamiento puede sintetizarse en la siguiente afirmación: la sexualidad no se circunscribe a un tema, una práctica o un momento específico, sino que es un aspecto inherente a la vida de las personas y a las relaciones sociopolíticas. Con respecto a esto, una entrevistada lo sintetiza a partir de la lectura de un fragmento llamado “El tiempo del sexo” del libro Marica Temblorosa (Canseco, 2021), al leer cuestiones referidas a la sexualidad: “Se nombran cosas tan cotidianas para la vida de… para mi vida… estaba por decir para la vida de uno [se ríe]… para mi vida… que es muy loco…” (C., 2023).
Para profundizar en torno a las narrativas biográficas de experiencias de sexualidad, es necesario desarrollar brevemente desde dónde pienso y conceptualizo la categoría de sexualidad o sexualidades. Distanciándome de una concepción biologicista, que entiende la sexualidad como una esencia que emana de los cuerpos, me inclino a pensarla más bien como una tecnología y un régimen que los afecta, ejerciendo su poder sobre ellos. Entonces, comprendo la sexualidad de manera contextual e histórica, particularmente desde una perspectiva biopolítica foucaultiana, desde la cual surge el concepto de dispositivo de la sexualidad (Foucault, 2008 [1976]). Esta categoría nos permite articular los dispositivos de saber-poder con los marcos, las condiciones y los procesos de subjetivación sexo-genérica, es decir, con la producción de sujetos sexuados (Gall y Mattio, 2017). Asimismo, junto con Gall y Mattio (2017), retomo también las recepciones críticas feministas de dichas concepciones biopolíticas (De Lauretis, 2000 [1987] Butler, 1995), que permiten analizar cómo opera diferencialmente el dispositivo de la sexualidad en relación con lo sexogenérico.
En este sentido, Foucault (2008 [1976]) en su trabajo teórico muestra cómo la sexualidad se configura como un aspecto clave del control en las sociedades disciplinarias, en tanto es productora de la normalización de los cuerpos y las poblaciones mediante el dictado de normas, pautas y reglamentaciones sociales y legales. A partir de esto, el sexo se comprende como una tecnología de saber-poder que se produce a partir de prescripciones y prohibiciones producidas por aparatos o dispositivos disciplinarios como lo son la medicina, la demografía y la pedagogía. Esto, a su vez, implica que la sexualidad es una cuestión de Estado (Foucault, 2008 [1976] Mattio, 2012), mediante la cual se interviene estratégicamente en diversas áreas de gestión de la vida. Estas incluyen el control de la salud pública, controles demográficos y poblacionales e incluso en los procesos de institucionalización de la locura y la discapacidad.
Desde esta perspectiva, también es relevante recuperar los aportes de la teoría queer y de la disidencia sexogenérica como una potente crítica a la matriz heterosexual (Butler, 1995), siendo el dispositivo de sexualidad un antecedente conceptual clave. Esta matriz establece un orden obligatorio y lineal del sistema sexo/género/deseo (Mattio, 2012), naturalizando las relaciones sociales de poder, normalización y exclusión de lo que escapa de esas normas sociales. A partir de estos mecanismos se produce una determinada inteligibilidad cultural que condiciona la manera en que los cuerpos, los géneros y los deseos son socialmente leídos y actuados. Es en este marco que propongo analizar la producción de experiencias sexuales de personas con discapacidad, con el objetivo de examinar críticamente los deseos y las prácticas sexuales que emergen en el contexto de la matriz cis-heterosexual y capacitista en la que estamos inmersas las personas.
En este sentido, un compromiso investigativo en el campo de la discapacidad/sexualidad requiere compromisos con las biografías de las propias personas con discapacidad, lo que implica también a diversas instituciones: las familias, el campo educativo y las comunidades (Peirano, 2020). Siguiendo a Mattio (2012), las sexualidades están relacionadas con la articulación de la construcción de sexo/género/deseo que, desde una perspectiva feminista crítica de la matriz heterosexual (Butler, 1995), pueda desarmar el binarismo de género (varón/mujer) y su correlato de la diferencia sexual biológica, así como la relación coherente, lineal y causal entre sexo, género y deseo u orientación sexual.
En relación a lo anterior, Peirano invita a desmontar los sentidos en torno a una sexualidad especial de las personas con discapacidad, basados en supuestos universalizantes acerca de lo que la sexualidad es y desde donde se prescriben modalidades de acceso a la sexualidad de las personas consideradas especiales o diferentes (Peirano, 2014). La autora destaca cómo los sentidos extendidos sobre el vínculo entre sexualidad y discapacidad –al estar asociados a la infantilización, la deserotización, la homogeneización, la soledad, el sufrimiento, el tratamiento rehabilitatorio y/o la compasión– no habilitan la posibilidad de pensar ese vínculo desde los deseos, la afectación y el placer en las narrativas biográficas o las experiencias de las personas con discapacidad. En contraposición a este tipo de ideas, en sus diversos trabajos, Peirano (2014, 2020) propone concebir la sexualidad como aquello que atraviesa y constituye a todas las personas, que está ligado a múltiples expresiones de las trayectorias vitales, a lo privado, lo público y, fundamentalmente, lo histórico de las relaciones sociales.
Desde este marco, Peirano (2020) a su vez recupera aportes de la ciencia sexológica, y específicamente la sexología sustantiva (Amezúa, 1995, 2003). Este enfoque dentro de la sexología está centrado en los relatos de las personas como punto de partida y se distancia de otros enfoques de la ciencia sexológica que se sustentan en el paradigma de la normalidad. Este enfoque entonces estudia el hecho sexual humano y la condición sexuada de todas las personas desde las diversas maneras de vivir las historias sexuales o la propia sexuación biográfica. La sexología sustantiva prioriza lo sexual como el sustantivo que da nombre al proceso de sexuación en sí mismo con sus particularidades y características concretas.
Desde estos aportes se reconocen que las diversas y desiguales maneras de configurar las vivencias de la sexualidad tienen relación con las condiciones sociales, culturales, políticas y económicas. De esta manera, las necesidades y los deseos son diversos y desiguales en relación a lo sexual, derivando en obstáculos concretos para algunas corporalidades: la falta de acceso al espacio/tiempo de intimidad de algunas personas con discapacidad intelectual o la necesidad de apoyos específicos para el acceso al autoerotismo o el encuentro sexual con otres para algunas personas con discapacidad motriz, la falta de acceso a asesorías accesibles sobre métodos anticonceptivos y derechos sexuales, entre otras cuestiones importantes y particulares a cada persona y su propio proceso de sexuación. En síntesis, estas vivencias y expresiones particulares de las diversas experiencias pueden ser problematizadas por la sexología sustantiva para ofrecer una comprensión adecuada de cada realidad, así como asesoramiento y procesos educativos específicos.
A su vez, me inclino a pensar que los aportes de una concepción biopolítica de la sexualidad, o sexopolítica (Preciado, 2005) permiten desentrañar cómo operan las formas de dominación, opresión, violencia y exclusión, pero también de erotismo, deseo y placer, en el capitalismo contemporáneo. Se vuelve imprescindible y fundamental, entonces, ampliar el concepto de dispositivo de la sexualidad desde una perspectiva que jerarquice la cuestión del placer. Para ello, retomo los aportes de la teoría radical de la sexualidad (Rubin, 1989), que propone una teoría y política específica para “identificar, describir, explicar y denunciar la injusticia erótica y la opresión sexual” (Rubin, 1989, p. 13).
Por lo tanto, y en línea con lo planteado por Canseco, la apuesta de apertura consiste en reflexionar sobre la “inmensa variabilidad en la que nos comunicamos y nos afectamos sexualmente” (Canseco, 2021, p. 29). En este sentido ya no cabría la distinción entre sexualidad no especial y sexualidad especial, sino más bien el reconocimiento de maneras singulares de sexuarnos en un contexto de reparto desigual del derecho al placer, es decir, a la justicia erótica. Canseco, a su vez, retoma de Gayle Rubin (1989) la necesidad de conceptualizar el sexo desde una teoría radical de la sexualidad que apueste por la justicia erótica desde una “ética sexual pluralista que no jerarquice las diversas prácticas y gestos sexuales” (Canseco, 2021, p. 29). La biografía como recurso metodológico se convierte aquí en otra puerta o, mejor dicho, una ventana desde la cual aproximarse a memorias y construcciones del yo que exponen, a veces de manera clara y otras de modo oblicuo, su experiencia de sexuación. En estas experiencias se anudan de modo singular lógicas estatales, ideología de la normalidad, instituciones de normalización y procesos de subjetivación. A partir de todo lo resumido anteriormente respecto al concepto de sexualidad, me inclino a definirla en los términos de Butler (1995): “Una red de placeres e intercambios corporales discursivamente construida y extremadamente regulada, producida mediante prohibiciones y sanciones que literalmente dan forma y dirigen el placer y las sensaciones” (p. 17).
En este contexto, el concepto de experiencia desarrollado en las teorías y las praxis feministas resulta de especial relevancia, ya que permite problematizar el vínculo entre, por un lado, lo que una persona expresa sobre sus vivencias y, por otro, una identidad particular. Sin desconocer los debates entre perspectivas esencialistas y postestructuralistas, considero que la fecundidad de esta noción radica en interrogar las condiciones históricas y discursivas en las que se producen las biografías. Esto implica pensar que la enunciación de una experiencia es el proceso mismo de construcción de una subjetividad política (Scott, 1999). Al mismo tiempo, también se asume la idea de un dominio visceral donde la materialidad de una vivencia no se articula únicamente en y por el lenguaje (Stone-Mediatore, 1999).
Explorar las narrativas biográficas que expresan experiencias de las personas con discapacidad en torno a la sexualidad implica, de alguna manera, emprender un análisis de las experiencias que contemple no solo la normatividad discursiva global dominante, sino también las huellas de resistencias a los intentos de normativización e institucionalización de las personas con discapacidad. De esta manera, la noción de experiencia y su análisis en clave biográfica permiten desandar las huellas de la integridad corporal obligatoria (McRuer, 2021) en los procesos de cuestionamiento a lo dado y generador de condiciones de opresión (Elizalde, 2008).
Ante la configuración de estos escenarios, se vuelve fecundo retomar las narrativas biográficas para poder identificar marcas que van trazando interrupciones en el discurso hegemónico sobre el vínculo discapacidad/sexualidad. Narrativas que expresan la incomodidad ante el reparto desigual de los placeres y el deseo: ¿quiénes son les sujetes de deseo, deseables, deseantes?, ¿bajo qué registros discursivos aparece este problema?, ¿cómo se construye la autoridad narrativa de las personas no consideradas como hábiles narradoras por la investigación cualitativa (Schewe, 2022)?, ¿qué dimensiones de la política emergen en los relatos de experiencias de estas personas?, ¿qué le hace ‒o le podría hacer‒ la discapacidad y la sexualidad a las dimensiones metodológicas y ético-políticas de la investigación?
En relación a la categoría de derechos sexuales y (no) reproductivos, el segundo desplazamiento se vincula con el problema de reducir la sexualidad a la esfera de los derechos. Sin desconocer la importancia de dar disputas sobre los derechos en determinadas arenas teóricas y sociopolíticas para mejorar condiciones materiales y simbólicas, las narrativas biográficas invitan a desbordar sus límites e interrogarnos: ¿se puede acceder o ejercer la sexualidad?, ¿qué implicancias en el plano de la discapacidad/sexualidad tiene partir desde la conocida perspectiva del sujeto de derecho?, ¿se puede suponer una homogeneidad en la afirmación derechos de las personas con discapacidad?, ¿se sostiene esta perspectiva sobre el supuesto de Un Sujeto? Cabe aclarar sobre esta última pregunta que se opta por nombrar al Sujeto –en masculino y con mayúscula– como forma de sospecha de que la perspectiva del sujeto de derechos sigue sosteniéndose sobre distintos centrismos, en este caso, por la normatividad de la capacidad corporal obligatoria.
Retomo nuevamente a Peirano (2020) en la idea de que la deuda con las personas con diversidad funcional es sexual. Entre otras cosas, esto quiere decir que situar la discusión en la cuestión de tener o no tener derecho a la sexualidad, o luchar por ser sexuales, no es conducente para avanzar en la transformación de la realidad de muchas personas con discapacidad. En estos términos es necesario sexuar o erotizar el concepto de discapacidad, y que eso también tiene que ver con politizarla. En este sentido, la autora destaca que la primera zona erótica es la dignidad, refiriéndose a que el ejercicio de los derechos sexuales en todo caso tiene que ver con construir condiciones de posibilidad para el ejercicio de ese lema surgido de diferentes colectivos de la discapacidad: “Nada sobre nosotres sin nosotres”. Resulta más pertinente desplazar el foco para entender la sexualidad como dispositivo de saber-poder y, desde allí, sospechar sobre cómo una idea de derecho a la sexualidad puede implicar cierta normalización de la relación sexualidad/discapacidad, desde donde se institucionaliza una única vía válida: la sexualidad especial (Peirano, 2014).
Estas respuestas sociales y sentidos comunes extendidos se sostienen, y a su vez refuerzan la diada discapacidad/dependencia (Maldonado Ramírez, 2019). Así, la idea hegemónica ‒configurada social y culturalmente‒ de dependencia vinculada a la discapacidad se fundamenta jurídicamente y discursivamente en la protección y la sobrevivencia de las personas con discapacidad, desplazando en las prácticas sociales la posibilidad de decidir de manera autónoma o interdependiente sobre sus propias vidas en general, y sobre su sexualidad en particular. En este sentido, se van configurando ciertas ideas asociadas a la discapacidad que van calando fuertemente el sentido común hegemónico sobre el cuerpo con discapacidad como el cuerpo que no puede. Estas configuraciones parten principalmente de entender a la discapacidad como tragedia personal y como déficit individual y social. Se van instalando entonces ideas que hacen prácticas sociales hegemónicas de cosificación, infantilización, invisibilización y pornoinspiración (Young, 2014).
En este sentido, se vuelve necesario tomar como punto de partida los modos en que la ideología de la normalidad construye y legitima representaciones hegemónicas acerca de la discapacidad como cuerpo que no puede ser sexual, tener intimidad, ni tampoco puede maternar/paternar; necesite apoyos específicos y particulares para la expresión erótica, o incluso conocer gente y ampliar su círculo de relaciones personales. Por supuesto que, al identificar estos puntos, se vuelve imprescindible destacar que dentro del colectivo de personas con discapacidad hay desigualdades que tienen que ver con otros marcadores de diferencia/desigualdad como son el de clase, raza, género, orientación sexual, entre otras. No es lo mismo pensar en las experiencias de una persona con discapacidad intelectual, sensorial o motriz, una mujer con discapacidad o un varón, niñes o adultes con discapacidad; las vulneraciones son contextualizadas según las relaciones de opresión que se generan en relación a las diversas posiciones sociales y clasificaciones que se crean. En palabras de una de las entrevistadas:
Sí, la sexualidad está al final. Re. Pero depende cuál sea tu contexto. Por ejemplo: sos una persona con discapacidad, sos una lisiada que vive en un barrio popular, con tu mamá, una mamá superrepresora, protectora e infantilizadora con tu vida… y capaz te cuesta mucho sentirte una persona deseada y sexualizada. (J., 2023)
En la aproximación sostenida a distintos espacios como parte del trabajo de campo, la dignidad como primera zona erótica y problema a considerar emerge a partir de interrogantes sobre quiénes son las personas con discapacidad que están pudiendo hacer uso de la palabra para plantear demandas y reclamar derechos en distintos niveles: ¿Cómo acceden las personas con discapacidad intelectual a estas discusiones? ¿Qué sistemas de apoyos y ajustes razonables se van creando para los procesos participativos, reflexivos y/o colectivos? Así, por ejemplo, la participación en la Mesa de trabajo en Discapacidad y Derechos Humanos de Córdoba en el marco de las audiencias públicas para la elaboración de la nueva Ley de Discapacidad provocó las siguientes preguntas: ¿qué pasa con las personas con discapacidad que no tienen el ejercicio de participación y uso de la palabra?, ¿dónde están?, ¿quién les escucha?, ¿cómo se garantiza que su voz sea tenida en cuenta?, ¿qué mecanismos estatales facilitaron o dificultaron la accesibilidad para la participación en dichas audiencias? Las audiencias referidas se realizaron en Córdoba el 19 y 20 de mayo de 2022 en el marco de la consulta federal qué impulsó la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) de Argentina para promover la participación ciudadana en la formulación del proyecto de una nueva Ley de Discapacidad en Argentina.
Desbordar entonces ciertas limitaciones que supone investigar en clave de derechos sexuales y (no) reproductivos y abrir la problematización hacia la cuestión de la dignidad como primera zona erótica me desplaza hacia la revisión crítica de la definición liberal de ciudadanía. Siguiendo a Val Flores (2017), esta definición se universaliza a partir de las características de un sujeto heterosexual masculino [agregamos: que responde a la norma de la integridad corporal y funcional obligatoria], lo cual presupone un ciudadano normal como parámetro de medición en función del cual se otorgan derechos especiales a quienes se alejan de sus prescripciones (Flores, 2017). En un sentido similar, McRuer (2021), desde su concepto de integridad corporal obligatoria, señala cómo en esa idea se encarnan los privilegios, las recompensas institucionales, las leyes, las legislaciones y los derechos sexuales. Desde esta mirada crítica, acceder a una sexualidad especial sería algo así como el precio que las personas con discapacidad tendrían que afrontar por no pertenecer o no reproducir la normatividad que encarna dicha integridad corporal obligatoria.
En efecto, el concepto de derechos sexuales y (no) reproductivos encuentra ciertas limitaciones al reconocer parcialmente las sexualidades que están por fuera de la norma. El desafío consiste en desplazar el proceso de investigación hacia otras claves de lectura, donde la dignidad es la primera región erótica a explorar para, desde allí, articular prácticas de indagación que puedan reconstruir registros biográficos que ponen en acto formas de experienciar la ciudadanía sexual (Flores, 2017). Esta conceptualización de ciudadanía se postula como instancia crítica de la noción liberal de ciudadanía, suponiendo la disputa en torno a las fronteras de normalización, la discusión de los derechos a la diversidad de prácticas y deseos sexuales y la tematización de todos los asuntos ligados a los deseos y maneras de estar en el mundo.
En este sentido, desplazarnos hacia el horizonte de la justicia erótica implica desnaturalizar el placer sexual para politizarlo (Canseco, 2021). Comprender estas experiencias desde una economía política del sexo (Rubin, 1986) implica dar cuenta de sus condiciones de posibilidad y producción, dentro de estructuras de opresión generadoras de desigualdades. A su vez, también implica imaginar estrategias políticas para que todas las corporalidades puedan explorar lo erótico “en condiciones de cuidado, particularmente aquellos que históricamente han sido privados de tales posibilidades” (Canseco, 2021, p. 30).
Por último, el tercer desplazamiento tuvo que ver con la concepción de política sobre la cual se elaboró el proyecto inicial. En esa instancia, algunos de los objetivos circunscribían la exploración del vínculo discapacidad/sexualidad a la dimensión organizada y activista de las personas y/o colectivos de la discapacidad. Se asumía, de algún modo, que esta forma habitual de entender la dimensión política de la vida social era la mejor manera de acceder a las diferentes significaciones y disputas sobre el tema. La revisión de este supuesto, o mejor dicho la ampliación de los límites que definen lo político, devino del recorrido por instancias de formación y la experiencia de participación en los espacios demarcados como territorios del trabajo de campo. En ese recorrido, se pudo interpretar que la dimensión organizada de la política (que podemos traducir en organizaciones, asociaciones, partidos, etc.) es una de las maneras en las que la misma se expresa, pero no necesariamente allí encontraremos las mejores huellas para comprender el modo en que las personas con discapacidad tematizan y disputan la relación discapacidad/sexualidad.
Para mostrar algunos aspectos de este problema, recuperamos algunas experiencias ligadas a la inserción en campo: por un lado, la participación en el Proyecto La Folí y, por el otro, las interpretaciones derivadas de las intervenciones de Orgullo Disca y el Movimiento Estamos Tod@s en Acción (META) en el marco del Seminario Optativo Activismos, Intervención e Investigación Social en discapacidad (FCS-UNC), del cual formo parte. Algunas notas aclaratorias sobre estos espacios colectivos. La Folí es un espacio socioterapéutico y cultural autogestionado y radicado en Villa Allende (Córdoba, Argentina), que trabaja en el campo de la salud mental y la discapacidad. En este espacio, se realizan talleres socioterapéuticos para generar dispositivos alternativos y comunitarios de trabajo para la promoción de derechos. Por otro lado, Orgullo Disca se autodefine como una “organización de personas con discapacidad y aliades que entiende al orgullo como una respuesta política frente a las violencias que vivimos cotidianamente y que desde ese lugar busca la reivindicación de nuestros derechos” (Orgullo Disca, 2022). Por último, META es un movimiento de jóvenes activistas que trabajan por los derechos de las personas con discapacidad y el desarrollo inclusivo. Nuclea jóvenes activistas de países como Uruguay, República Dominicana, Costa Rica, Nicaragua, Brasil, Perú y Argentina.
Para profundizar este análisis, diré que el espacio La Folí no puede ser definido bajo los términos tradicionales o habituales de la política. Además de su carácter autogestionado, este proyecto organiza su propuesta con el propósito principal de alojar singularidades, más allá de objetivos de producción que puedan suponer sus propuestas (como lo es el taller radiofónico, actualmente el único en funcionamiento). Desde allí, quienes participan pueden poner la voz, lo que en el caso de la discapacidad implica facilitar que una expresión sea posible, ya sea usando boca, lengua y cuerdas vocales, o cualquier otro recurso corporal o protésico que lo permita. Bajo esta idea, surgen en los encuentros diversas formas de hablar e instancias de fuga respecto de los sentidos comunes sobre la discapacidad. Emergen aquí formas de hacer política que, si bien no organizadas bajo el discurso coherente de la resistencia, permiten pensar en gestos vinculados a lo que puede un cuerpo que no puede, permitiendo a su vez la posibilidad de lisiar el concepto y la práctica misma de la política.
Se producen así oportunidades de emergencia de voces que van a contrapelo de las ideas extendidas de deficiencia, carencia, incompletud e incapacidad. Las intervenciones de les participantes interrumpen, se expresan, van tejiendo a su modo algunos sentidos en torno a la discapacidad/sexualidad. Uno de los participantes del taller radiofónico, en uno de los encuentros, lanzó una interpelación vinculada a la sexualidad en el marco de un intercambio en el espacio del taller en relación a la Consulta Federal por la Nueva Ley de Discapacidad: “¿Quién se va a enamorar de un chico discapacitado como yo? [...] los discas también queremos fifar” (varón y persona con discapacidad participante de La Folí, 2022). Su intervención, contextualizada a las discusiones sobre por qué el eje sexualidad no estaba incluido en dicha consulta, se extendió luego en una coproducción escrita titulada Conversaciones sobre lo que desborda, que problematiza las desigualdades en la experimentación de la sexualidad de personas con discapacidad y personas sin discapacidad, y que finaliza con esta idea: “La norma nos necesita ‘cosa’ [...] los discas, también, queremos fifar” (varón y persona con discapacidad participante de La Folí, 2022).
Por su parte, las intervenciones de las organizaciones Orgullo Disca y META resultan de discusiones más sistematizadas en torno a la ampliación de derechos y la participación política. Si bien cada una de estas experiencias activistas tiene su particularidad, un rasgo que comparten es que sus acciones apuntan a un diálogo explícito con el Estado y la sociedad. En este sentido, las coordenadas que ordenan las demandas de una identidad disca frente a diferentes instituciones responden a una dimensión de la política más vinculada a lo organizacional, desde donde se disputan diferentes cuestiones: marcos normativos, prácticas profesionales de agentes estatales, políticas públicas. Aquí, las voces y las historias singulares aparecen más difuminadas y en todo caso subsumidas bajo una identidad que responde a una lógica de acción colectiva y movimientos sociales. Concretamente, las intervenciones de META en relación a la sexualidad se inscriben en la demanda de una Educación Sexual Integral (ESI) con perspectiva en discapacidad, desde donde se discute la idea de sexualidad especial o terapéutica que se propone desde una perspectiva médico-rehabilitatoria. Mientras tanto, Orgullo Disca sitúa la problemática de la sexualidad en un conjunto de demandas más amplias. Estas incluyen el derecho a ser nombrades en distintos ámbitos, como el universitario, y la lucha contra barreras de una sociedad discapacitante. Además, buscan incorporar una perspectiva interseccional que visibilice las múltiples configuraciones de desigualdad que atraviesan a las personas con discapacidad (mujeres referentas y personas con discapacidad de las respectivas organizaciones, 2022).
Estos distintos registros, ubicados en diferentes escalas de articulación de una voz de las personas con discapacidad, permiten complejizar ‒y lisiar‒ el concepto de política. Inicialmente, el proyecto de investigación solo contemplaba una dimensión organizacional, que dejaba afuera otros registros y huellas de lo político. Resuenan en este escrito las palabras textuales de una de las entrevistadas en el marco de la investigación ante mis preguntas:
- ¿Qué significa participación política?
- Significa hacer feliz al otro. Y tratando que la política no sea tan dolorosa. Que sea un poquito más alegre. Que sea un poquito más alegre romper estos momentos donde nos sentimos tristes y hasta acá haciendo viajes.
- ¿Qué sería que la política sea más alegre?
- Que podamos mostrarle a la gente que se puede hacer feliz de otra forma (L., 2024)
Esto habilitó la pregunta por los procesos de subjetivación política, es decir, por esas marcas que se pueden identificar como indicativas de la conformación de un sujeto político más allá de las formas organizadas e institucionalizadas de la política. A su vez, este desplazamiento permitió interrogar sobre si esas formas organizadas e institucionalizadas estaban presuponiendo una integridad corporal obligatoria, es decir, actuando como ideal regulativo de un modo de construir política vinculado a la normalidad corporal.
En este marco, me pregunto: ¿es solo el orgullo la forma identitaria bajo la cual podemos identificar la emergencia de un sujeto político de la discapacidad?, ¿qué otras formas ‒menos organizadas y sistemáticas, más esporádicas y discontinuas‒ podemos identificar en la interrupción de la ideología de la normalidad?, ¿todos los cuerpos pueden y desean organizarse y demandar bajo las formas organizadas e institucionales de la política?, ¿qué sucede con esos cuerpos que, ya sea por limitaciones o dolencias particulares, o por la ausencia de un sistema de apoyos y ajustes razonables que permita accesibilidades, o por deseo, no encuentran el espacio para expresarse en las formas institucionalizadas de la política o los espacios colectivos? Estos interrogantes derivan en la problematización de la política más allá de las formas organizacionales e institucionales. Al mismo tiempo, nos permiten abrirnos a la importancia de los procesos de subjetivación que, siguiendo a Rancière (1996), permiten identificar huellas o interrupciones a la ideología de la normalidad, en narrativas biográficas y experiencias. Estas huellas hablan de un proceso que suspende y cuestiona la geometría de la comunidad política, es decir, el reparto instituido de las partes y no partes.
En términos de lo que permite este modo de aproximación, se habilitan lecturas de aquellas huellas en todo aquello que dignifica a las personas con discapacidad. Por lo tanto, esta dignificación podría derivar en la erotización en el gesto de tomar la palabra, hacerse preguntas, explorar las interpretaciones de los deseos, tomar sus propias decisiones, interrumpir las prescripciones en torno a su sexualidad. En suma, este desplazamiento no implica anular la dimensión organizacional e institucional de la política, más bien, nos conduce a no reducir la apuesta analítica e investigativa a dicha dimensión. De esta manera, podemos ampliar nuestra mirada al identificar aquellas formas de expresión de las huellas de los procesos de subjetivación que funcionan como interruqciones (Flores, 2013) o el entremedio postulado por Rancière (1996). Estas conceptualizaciones permiten reconstruir las múltiples y heterogéneas interpretaciones que se dan a las propias vivencias de la relación discapacidad/sexualidad. Esto supone situar la mirada en cómo un proceso de subjetivación puede hacerse posible en los cortes, las suspensiones, las intercepciones y los atajos que se dan en relación a los guiones hegemónicos que estructuran dicha relación.
En el siguiente apartado, presento algunas reflexiones como resultados analíticos e interpretativos surgidos del proceso de reflexividad que derivaron en los tres desplazamientos anteriormente planteados. Este proceso implicó una reelaboración del proyecto de tesis doctoral, así como un redireccionamiento del marco teórico y estrategia metodológica. En relación a los objetivos, el propósito general de mi proyecto de investigación viró hacia la idea de comprender las experiencias sexuales de personas con discapacidad en la Córdoba actual. Específicamente, los objetivos de la investigación se delimitaron nuevamente: 1) describir y analizar las vivencias, las prácticas y los sentidos de las personas con discapacidad en torno a la toma de decisiones vinculadas a su sexualidad y la relación con los apoyos; 2) describir y analizar las vivencias, las prácticas y los sentidos de las personas con discapacidad en torno a las espacialidades y temporalidades de su sexualidad; 3) describir y analizar las vivencias, las prácticas y los sentidos de las personas con discapacidad en relación a los deseos, al placer sexual y las eroticidades; y 4) reconstruir e interpretar las respuestas y las disputas que las personas con discapacidad articulan frente a la concepción hegemónica de la discapacidad como cuerpo que no puede desear ni ser deseado. A su vez, el proyecto supuso transformaciones significativas a partir de la reflexión de orden ético político en tanto dos aspectos, a saber: 1) mi compromiso político como investigadora en la lucha activista contra el capacitismo y mi inserción territorial en distintas organizaciones/instituciones del campo de la discapacidad en Córdoba; 2) las reflexiones epistemológicas y metodológicas en relación a la construcción artesanal y singular con cada entrevistade en relación a la accesibilidad a la entrevista como conversación, lo que implicó poder adaptar las entrevistas a distintos formatos o espacios (virtual y presencial), distintas temporalidades (por ejemplo, uno de los entrevistados requería su tiempo para escribir sus respuestas en un reproductor de voz, las cuales muchas veces eran cortas y concisas y se debía repreguntar e interpretar gestos y movimientos corporales).
Por último, en relación a algunos resultados preliminares, es importante destacar que, a partir del análisis de las entrevistas, encontré una dimensión o categoría emergente al ir leyendo y comparando los datos. La constante tiene que ver con la presencia de las tecnologías de la comunicación y las redes sociales digitales como principal forma de conocer gente en las experiencias sexuales de las personas entrevistadas. En especial, surgió también el uso de aplicaciones de citas para establecer vínculos afectivos, eróticos o sexuales. Actualmente, me encuentro trabajando a partir de esta nueva punta que no había sido tenida en cuenta en el proyecto inicial.
A partir de la inmersión en el campo empírico, mediante el trabajo de campo, que en este caso supuso el solapamiento constante de preguntas de investigación con compromisos y acompañamientos en distintos espacios vinculados a las personas con discapacidad, los desplazamientos fueron provocando aperturas y descentramientos. Los mismos no solo conmovieron supuestos de investigación, sino que también motivaron la inquietud de revisar ciertas certezas de las agendas académicas y políticas. En este camino, repensar el campo de la discapacidad/sexualidad implicó abrir la exploración hacia las narrativas biográficas y las experiencias, como manera fecunda de delinear la comprensión del modo en que, a partir de sus construcciones del yo, las personas con discapacidad van construyendo y dejando huellas vinculadas a su sexualidad como parte de sus trayectorias vitales, así como sus modos de interrumpir la normatividad ‒sexual y política‒ de una integridad corporal obligatoria. El resultado de todo esto fue comenzar a pensar en clave de procesos de subjetivación política.
Como conclusión, los aprendizajes surgidos de instancias de formación, acompañamiento y activismo de personas con discapacidad produjeron ‒y aún siguen produciendo‒ la necesidad de poner en jaque ciertos garantismos para investigar la relación discapacidad/sexualidad, y una posibilidad en ese sentido es entrar a ese campo por medio de un desvío: las narrativas biográficas y las experiencias de la sexualidad. Desde allí se habilita la oportunidad de expandir la –nuestra– comprensión de la sexualidad, de explorar zonas del decir, desear, preguntar y soñar que van abriendo ese espacio –un entremedio, una interruqción– donde se esboza la diferencia entre un lugar asignado y un lugar por construir. Un espacio donde se va demarcando una lucha por la dignidad como primera zona erótica y desde donde se pueden reconstruir huellas de un proceso de subjetivación política en torno a la lucha por la justicia erótica.
Estos desplazamientos exigen la revisión de nuestros enfoques sobre la sexualidad que circunscriben su entendimiento al derecho, el acceso, las restricciones y las vulneraciones. Al mismo tiempo, invitan a seguir transitando un proceso de investigación que, junto a otres, trabaje no tanto desde una idea de inclusión de las diferencias en nuestros procesos de investigación, sino una epistemología de la afectación, donde la discapacidad interrumpe nuestros propios presupuestos de integridad corporal obligatoria. Como nos invita a pensar Maldonado Ramírez (2019), me propongo comprender la producción social de la discapacidad como forma de vida siempre dispuesta a tocarnos y como instancia que nos sitúa en la interdependencia corporal y precariedad compartida.
De esa relación difícil, y por momentos esquiva e incomprensible, con personas con discapacidad, y desde las fronteras porosas entre la producción académica y activista, surgen algunas preguntas: ¿de qué modo nuestras investigaciones dejan afectarse por las corporalidades alterantes?, ¿qué lugar le damos a esas afectaciones para reformular los objetivos de investigación?, ¿de qué manera trabajar la redefinición de fronteras entre la investigación, el acompañamiento y el activismo que se da desde tales afectaciones?, ¿cómo se juega el diálogo de saberes con espacios y personas no académicas en la construcción de conocimientos?, ¿cómo desandar con y junto a otres la ideología de la normalidad que sostiene nuestras preguntas, objetivos e incluso nuestras ideas de transformación social? No hay respuestas seguras, solo pistas que nos orientan de modo provisorio y que nos ofrecen el recurso de las narrativas biográficas para acercarnos a experiencias historizadas, que no están de antemano invalidadas, pero que tampoco representan un lugar idealizado y esencializado.
Investigar el –y en– el campo de la discapacidad/sexualidad implica soportar el peso y los efectos del Sujeto Unitario, que en este caso se traduce en la suposición de la funcionalidad y la unidad corporal. La apuesta es, entonces, transitar el dilema de la conmoción de ese supuesto, soportar las interpelaciones y los vacíos que dejan, para crear algo más allá de los caminos conocidos. Asimismo, si entendemos la discapacidad como una relación social producida histórica y políticamente, nosotres como investigadores también formamos parte de la misma, y ello implica reflexionar también sobre nuestras propias prácticas. Esto supone interrogar aquello que suponemos que poseemos para disponernos a los efectos singulares que otros cuerpos producen en el propio, si es que todavía es posible pensar en algo propio independiente de lo común o compartido.
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