El concepto de Calidad de Vida y el Modelo de Calidad de Vida y Apoyos (MOCA) han sido clave en los últimos años en la implementación de mejores prácticas y apoyos en el ámbito de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (DID). Su impacto, asimismo, ha puesto en valor sus derechos, el énfasis en la autodeterminación, inclusión y el fomento de oportunidades (Verdugo et al., 2021).

Pese a esto, ha sido evidente que las personas con DID aún no son consideradas al momento de tomar decisiones sobre su día a día, expresar sus preferencias y ejercer libremente su autonomía y derechos, sobre todo cuando tienen grandes necesidades de apoyo (Dew et al., 2018; Tamarit y Espejo, 2013). Como consecuencia, sus vidas continúan siendo dirigidas y restrictivas (Fresno Consulting, 2021; Wehmeyer y Abery, 2013).

Diferentes estudios han planteado que esto continúa siendo así incluso dentro de las organizaciones que les brindan servicios de apoyo. Uno de los principales factores que lleva a este resultado se relaciona con el desajuste entre los objetivos organizacionales y los deseos y las necesidades de las personas (Petner-Arrey y Copeland, 2015). Otros factores identificados en la literatura son: la dificultad por parte del personal de apoyo para identificar qué es lo que quieren las personas con DID (Fresno Consulting, 2021); la sobreprotección (Fresno Consulting, 2021; Petner-Arrey y Copeland, 2015); la inflexibilidad de las actividades (Fresno Consulting, 2021); no confiar en las personas con DID y sus deseos, o que las personas con DID piensan que sus opiniones no se tendrán en cuenta (San Román et al., 2021).

Esto evidencia que las organizaciones necesitan de un mayor ejercicio interno para el fomento de la autodeterminación y la participación de las personas con DID, sobre todo en el momento de implementar cambios organizacionales orientados a dar apoyos que busquen aportar resultados significativos tanto para las personas como para la entidad, es decir, la implementación de buenas prácticas en las organizaciones (Schalock y Verdugo, 2012; Verdugo, 2018). Sin este enfoque, se pueden estar limitando las oportunidades de las personas con DID, impactando en su calidad de vida. Además, la participación plena es un derecho establecido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006).

Una forma en la que se puede contribuir a esta participación es a través de la investigación inclusiva, donde las personas pasan de ser el objeto de estudio a ser participantes que se encuentran inmersos en el proceso (Frankena et al., 2018; Vega et al., 2020). En otras palabras, es “una investigación que se desarrolla con los participantes, por los participantes o para los participantes, pero en todo caso no es una investigación sobre los mismos” (Parrilla et al., 2016, p. 2069).

La investigación inclusiva suele ser tomada como equivalente a la investigación participativa, ya que ambas comparten procesos y fines éticos. No obstante, Walmsley y Johnson (2003) afirman que una de sus diferencias más claras es que en la investigación participativa la persona es un aliado y en la investigación inclusiva toma un rol de experto.

Los roles de experto que se suelen establecer en la investigación inclusiva son: asesores, líderes o integrantes de grupos colaborativos (Fullana et al., 2016). Un claro ejemplo de esto se observa en los trabajos de Pallisera et al. (2017), Pallisera et al. (2015) y Vega et al. (2020), donde las personas con DID participaron a través de grupos de asesores colaborativos.

Para lograr esta colaboración y participación de las personas con DID, es necesario que estén informadas, por lo que se utilizan recursos como los apoyos visuales y las adaptaciones necesarias para aportar el mayor conocimiento posible. Su implementación debe venir acompañada de una evaluación precisa y continuada, teniendo en cuenta las necesidades, los deseos y los resultados que esperan los participantes (Van Loon et al., 2010).

Si bien en el ámbito académico y de la investigación también debería de fomentarse este acceso a la información, esta es una asignatura pendiente en la producción de conocimiento científico, incluso en materia de discapacidad. Esto ha generado un gran debate, ya que cuando se busca la participación de las personas con DID en estos espacios es cuando surgen más dilemas éticos (Morgan et al., 2014). Las principales barreras identificadas se relacionan con la rigidez del proceso de investigación, la clarificación de roles, la protección o sobreprotección de los participantes, entre otros factores que difieren de los intereses reales de las personas con DID (McDonald et al., 2016; Morgan et al., 2014).

Por otro lado, son evidentes el temor y el desconocimiento inicial de las personas con DID al participar en estos procesos (San Román et al., 2021). No obstante, conforme se normaliza la puesta en marcha de este tipo de iniciativas, se rescatan actitudes participativas, de motivación y de empoderamiento (Collings et al., 2016; San Román et al., 2021; Vega et al., 2020). Ante esto, es evidente que existe un área de oportunidad que hace falta potenciar para propiciar esta confianza y participación plena. Además, su implementación siempre implicará un proceso de reflexión en el que los investigadores deben establecer relaciones eficaces que combatan las jerarquías implícitas (Carey y Griffiths, 2017).

Mencionando lo anterior, la investigación inclusiva busca garantizar la participación de las personas con DID, procurando su verdadera representatividad y equidad, sin importar la intensidad de las necesidades de apoyo. Además, sin la perspectiva de las propias personas posiblemente no se estén visibilizando por completo sus necesidades reales y los estudios que se desarrollen pueden no impactar efectivamente en su calidad de vida y en el ejercicio de sus derechos (Fullana et al., 2016).

Por lo expuesto, el objetivo de este estudio es desarrollar una investigación inclusiva centrada en explorar los servicios de apoyo que reciben las personas con DID, aspecto que siempre será clave analizar desde la perspectiva de las personas que los reciben (Fullana et al., 2016). Mediante este estudio, se buscará favorecer la participación de las personas con DID en tres fases principales: (1) identificación de temáticas relevantes; (2) construcción e implementación de un instrumento; y (3) discusión de resultados. Así, se pretende que puedan expresar sus necesidades, debatan y defiendan sus propuestas, opiniones y posturas, y que tomen control sobre las fases de investigación (Fullana et al., 2016; Petner-Arrey y Copeland, 2015; Vega et al., 2020).

En la Tabla 1, se especifican la temporalidad, los objetivos y el papel que ejercieron las personas con DID, en colaboración con la primera autora, en las 3 fases principales comprendidas en este estudio.

Para la selección de los asesores (tanto externos como aquellos que conformaron el grupo de asesores principal) no se utilizó un criterio específico de inclusión o exclusión, sino que se le dio una mayor importancia al interés y la motivación por participar en el estudio. Esto fue debido a que las personas de este Centro de Día no contaban con experiencias previas similares. Para llevar a cabo dicha selección, se compartió información sobre el estudio durante el desarrollo de sus actividades del centro. A las personas que mostraron mayor interés se les brindó información más detallada para, posteriormente, contar con su consentimiento.

Entre las peticiones que realizaron los asesores seleccionados para participar en la investigación destacaron las adaptaciones de las reuniones con pictogramas disponibles y que la información que se aportara antes y durante las sesiones fuera accesible.

En la fase 1, durante la primera reunión con el grupo de asesores, todos reafirmaron su consentimiento para participar en las diferentes etapas del proceso y para grabar esta única sesión para su posterior análisis.

En la fase 2, durante el proceso de creación del instrumento, se revisaron cada uno de los temas resultantes de la primera reunión y asimismo surgieron nuevas temáticas de interés, como el posible impacto negativo de la pandemia por COVID-19 en sus relaciones y la actitud de los profesionales. Además, algunos asesores mostraron interés en participar en la implementación del cuestionario para la recogida de datos, a pesar de que no fuera su rol principal en la investigación.

Posteriormente a este estudio, se desarrollaron otras fases y procesos internos en el Centro de Día, junto con los asesores, para la comunicación de los resultados y las peticiones de mejoras resultantes de la tercera fase.

En la primera fase del estudio, se realizó un análisis temático en el software NVivo versión 11 (QSR International, 2017) de la transcripción literal de la primera reunión con el grupo de asesores donde, como se ha mencionado, se tenía como objetivo identificar temáticas relevantes para el grupo de asesores en las que podría enfocarse la investigación.

Para validar su adecuación se realizó una codificación preliminar del 50% de la transcripción mediante el Coeficiente Kappa de Cohen de acuerdo interjueces llevado a cabo por la primera y la segunda autora de este estudio. Este índice fue interpretado bajo el criterio establecido por Viera y Garret en el 2005, donde de 0.1 a 0.20 se considera un acuerdo leve, de 0.21 a 0.40 un acuerdo razonable, de 0.41 a 0.60 un acuerdo moderado, de 0.61 a 0.80 un acuerdo sustancial y de 0.81 a 0.99 un acuerdo casi perfecto. Se solucionaron las discrepancias encontradas en las categorías inicialmente propuestas y se hizo un segundo análisis del discurso completo, alcanzando un acuerdo sustancial y casi perfecto en casi todas las categorías.

Para el análisis de los resultados del cuestionario se contó con un análisis tanto cualitativo como cuantitativo. En el caso del ítem 14 “¿Qué otra cosa podría mejorar en el Centro de Día?” del cuestionario, se llevó a cabo un análisis temático de las respuestas, siguiendo el mismo proceso descrito anteriormente.

Para el resto de las preguntas del cuestionario, se llevó a cabo un análisis cuantitativo a través del software SPSS Statistics versión 23 (IBM Corp., 2015). En primer lugar, se realizaron análisis descriptivos de las respuestas (i. e., frecuencias, porcentajes). Posteriormente se utilizó el estadístico chi-cuadrado (χ²) para estudiar la posible asociación de las respuestas con la edad, teniendo en cuenta los ciclos vitales de los informantes (21-37 años, 38-46 años y 47-62 años) y el género, estableciendo un nivel de significancia para ambas variables de α = 0.05.

A continuación, se presentan específicamente los resultados de cada una de las fases del estudio:

Las personas con DID que participaron en este estudio adquirieron un rol de expertos en el cual tomaron decisiones fundamentales en cada etapa del proceso (Walmsley y Johnson, 2003). Así, las personas con DID participantes mostraron, como en otros estudios (Collings et al., 2016; San Román et al., 2021; Vega et al., 2020), que desean ser escuchadas; ser útiles y valoradas socialmente, y dar su opinión cuando se les brinda la oportunidad. También expresaron su interés y necesidad de recibir apoyos que las lleven a tener vidas más independientes y autónomas.

No obstante, en las primeras etapas, e incluso en etapas consecuentes a este estudio, se mostraban inseguros y tendían a delegar las decisiones a la primera autora de este estudio, llegando incluso a creer que sus voces no serían escuchadas y solo causarían conflictos y malentendidos. Estos hechos reflejan experiencias pasadas poco satisfactorias a la hora de comunicar sus deseos y experiencias (San Román et al., 2021; Wehmeyer y Abery, 2013). Por esta razón, parte de la labor de la primera autora consistió en rebatir constantemente estas jerarquías implícitas y buscar la participación real de las personas con DID que formaron parte del estudio (Carey y Griffiths, 2017; Darretxe et al., 2020). Esta postura reflexiva también se debería considerar en la prestación de servicios si realmente se desea fomentar esa participación plena.

Conforme fue avanzando el proceso de investigación, los asesores fueron presentando mayor motivación y disposición a hablar sobre los temas a investigar, como ha ocurrido en otros estudios que utilizan esta metodología (Pallisera et al., 2017; Pallisera et al., 2015; Vega et al., 2020). Así, se observó un creciente interés por compartir sus opiniones y que la situación mejorara para todos en el Centro de Día, creándose una dinámica grupal enriquecedora.

Por ello, a la hora de desarrollar este tipo de investigaciones sería conveniente incluir formación no solo en habilidades para la toma de decisiones (Tamarit y Espejo, 2013), en conocimientos más técnicos y de procesos (i. e. codificación del discurso), habilidades sociales, comunicativas, colaborativas y de reflexión. De esta manera se fortalecerían aún más sus oportunidades de participar como colaboradores, para así aplicar posibles mejoras o que exista un conocimiento más claro de su contribución en el proceso investigativo (Fullana et al., 2016; Pallisera et al., 2015), lo cual también puede impactar en otros ámbitos de su vida.

Con relación a los resultados obtenidos, destacaron las diferencias encontradas en las respuestas de los diferentes grupos de edad con relación a temáticas de infantilización y sobreprotección. En primer lugar, es importante resaltar que toda actitud paternalista es una forma de infantilización y sobreprotección, en donde un exceso y acumulación de cuidados de forma prolongada resulta en un tipo de maltrato denominado por Etxeberria et al. (2013) “obstinación en el cuidado”. Esto junto con limitaciones en la autonomía y en la toma de decisiones, lleva a conductas y estilos de vida que ponen a las personas con DID en mayor vulnerabilidad ante el maltrato (Gutiérrez y Jenaro, 2018). Sin embargo, esto es algo que las personas con DID hoy en día perciben y expresan en este y otros trabajos realizados previamente (Fresno Consulting, 2021; Petner-Arrey y Copeland, 2015), algo que debe ser un foco de interés en esta y en otras organizaciones que prestan apoyos a las personas con DID.

Por otro lado, las diferencias de respuesta entre grupos de edad reflejan el aumento y diversidad de necesidades de apoyo que presentan las personas de 47 a 62 años de este Centro de Día, siendo este el grupo de mayor edad en este estudio. El envejecimiento en personas con DID y su evidente incremento poblacional pone en evidencia la importancia de adaptar y prestar apoyos adecuados y específicos (Navas et al., 2014), ya que están presentado necesidades de apoyo más intensas e incluso comienzan a requerir apoyos permanentes (García, 2022). Sería necesario, entre otros aspectos, conocer en profundidad a las personas, su funcionamiento individual, sus relaciones con el entorno, la detección temprana de problemas de salud, establecer programas de transición a la jubilación, alternativas de vivienda y ocio, e implementar apoyos y planificaciones centradas en la persona (García, 2022; Navas et al., 2014). Esta última estrategia puede beneficiar a la totalidad de la población del Centro de Día para recibir modelos de apoyo más personalizados.

Esta necesidad de adaptación a modelos más actualizados de apoyo junto con las demandas realizadas por las mismas personas con DID en este estudio suponen una evidente necesidad de transformación organizacional. A pesar de esto, en la transición de las organizaciones hacia modelos más comunitarios, se siguen dando resistencias. Entre las principales razones se encuentran la falta de información o formación, la comodidad o miedo al cambio (Verdugo, 2018) e incluso actitudes negativas de los profesionales, identificadas por las mismas personas con DID en este estudio. Estas cuestiones actitudinales han sido catalogadas por la ONU (2006) como una de las principales barreras que evitan la participación plena de las personas con discapacidad.

No obstante, las demandas y las propuestas planteadas por las personas con DID que participaron en este estudio no deberían suponer una sobreexigencia desproporcionada y fuera de la realidad para una organización, ya que corresponden a su derecho a tener vidas más independientes (Pallisera et al., 2018). Asimismo, lo establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) en sus principios generales, como “el respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas”, al igual que en secciones relacionadas con los apoyos, los cuales deben de ser acordes a las vidas que desean las personas.

El paradigma de apoyos comunitario y el MOCA han sido útiles para el establecimiento de nuevas prácticas y estrategias de apoyo, hacer frente a las necesidades de transformación e innovación y para dar respuesta a las verdaderas necesidades de las personas con DID (Verdugo et al., 2021). Si se tienen en cuenta los componentes del MOCA y modelos más comunitarios de prácticas y estrategias de apoyo, sería posible aplicar las mejoras y propuestas planteadas por las personas con DID que participaron en este estudio.

Cabe destacar que tanto los temas propuestos como los resultados obtenidos fueron interesantes de debatir en el grupo de asesores, ya que eran relevantes en sus vidas (Fullana et al., 2016). También pudieron conocer las opiniones de sus compañeros del centro y comenzaron a cuestionar algunas prácticas, aspectos que podrían implicar un gran avance en el fomento de su autodeterminación.

Las personas con DID que participaron en este estudio afirmaron que desean realizar nuevas y más actividades, sobre todo que sean productivas y en la comunidad, además de que detectan actitudes no deseadas de sobreprotección e infantilización. Con la orientación del MOCA junto con un paradigma de apoyos comunitario, se puede llevar a cabo una transformación organizacional en este Centro de Día que ayude a fomentar la vida independiente, las habilidades sociales y la autodeterminación de las personas con DID.

Estos resultados, si bien no son generalizables por el tamaño de la muestra, pusieron de manifiesto que las organizaciones y los movimientos asociativos se podrían beneficiar de la investigación inclusiva para conocer las verdaderas necesidades de las personas y que las mejoras o cambios que se lleven a cabo tengan un verdadero impacto positivo en sus vidas. Esto podría ser potenciado mediante la formación de las propias personas con DID, la flexibilización de los procesos, el enfoque en la accesibilidad a la información científica para todos y brindando los apoyos necesarios, lo cual también podría beneficiar significativamente a una producción de conocimiento significativo para las personas con DID.

Cabe destacar que la posición del investigador sin discapacidad implica llevar a cabo un proceso de constante reflexión y debate ético, por lo que esta metodología puede considerarse un reto y un cambio de paradigma en el momento de hacer investigación y transformar los modelos de apoyo y la cultura organizacional en los servicios.

Por otro lado, el grado de discapacidad no se consideró esencial para la participación de personas con DID como asesoras en este estudio; no obstante, no se analizaron las necesidades de apoyo de aquellas personas que participaron en las diferentes fases del estudio, lo cual se podría considerar una limitación. En este centro, las necesidades de apoyo no son medidas, y no se tuvo acceso a más datos sociodemográficos de los participantes, además de los aportados en este estudio. Aunque se obtuvo autorización para realizar este trabajo, conseguir acceso a información de carácter más privado habría retrasado su desarrollo. Para futuras líneas de investigación, se podría incluir la medición de las necesidades de apoyo como parte del proceso investigador, aspecto que podría facilitar la participación de las personas y la personalización de los apoyos en las organizaciones enfocadas en apoyar a las personas con DID.

Finalmente, la investigación inclusiva ha sido un medio en el desarrollo de este estudio para que las personas con DID tuvieran roles más significativos en el proceso, con el fin de promocionar su autonomía y toma de decisiones, además de que ayudó a que los fines de la investigación y los resultados obtenidos fueran más relevantes y significativos para las personas. Esto se debería seguir fomentando en futuros trabajos de investigación, implementando así mismo mejoras metodológicas y procedimentales que lleven a la participación plena y normalizada de las personas con discapacidad en estos procesos.