Atendiendo a los indicadores de la escala, se utilizaron correlaciones de Spearman para determinar qué ítems estaban más relacionados entre sí. A este respecto, saber las cosas que te hacen sentir mal (ítem 15) está directamente relacionado (r = 719; ρ < .001) con tener confianza en uno mismo para hacer algo (ítem 34). Poder expresar una opinión (ítem 33) está asociado positivamente (r = 726; ρ < .001) con poder hacer cosas solo (ítem 17). Del mismo modo, organizar bien tus propias cosas (ítem 43) muestra una asociación directa (r = 803; ρ <.001) con gestionar los horarios personales (ítem 42). Además, planificar el tiempo libre de manera autónoma (ítem 26) está asociado positivamente (r = 718; ρ < .001) con vivir como uno se ha propuesto (ítem 23). Igualmente, existen correlaciones negativas relevantes entre algunos de los ítems. Por ejemplo, pensar en las consecuencias de las propias acciones (ítem 25) está inversamente relacionado (r = -713; ρ < .001) con solucionar problemas habituales (ítem 3). Decir lo que uno piensa o lo que quiere (ítem 29) se relaciona indirectamente (r = -705; ρ < .001) con trabajar fácilmente con otras personas (ítem 27). Del mismo modo, hacer cosas para lograr lo que uno quiere (ítem 18) se correlaciona negativamente (r = -703; ρ < .001) con volver a intentar algo que no ha salido bien (ítem 22).

3.2. Variables relacionadas con la autodeterminación en adultos chilenos con TEA

Se examinó la existencia de diferencias significativas en los niveles de autodeterminación según las siguientes variables: edad, género, nivel socioeconómico, lugar de residencia, nivel de TEA, tipo de apoyo más frecuente y presencia de otras discapacidades asociadas. Utilizando el estadístico Kruskal-Wallis, el análisis de las diferencias entre las medias muestra la existencia de diferencias estadísticamente significativas en el nivel de autodeterminación según la edad (ρ < 0.05), nivel de TEA (ρ < 0.05), tipo de apoyo más frecuente (ρ < 0.5) y nivel socioeconómico (ρ < 0.05) de los participantes. El cálculo del coeficiente de correlación (Rho de Spearman) muestra una asociación fuerte y negativa entre el nivel de autodeterminación y la edad (r = -763; ρ < .001) además del nivel de TEA (r = -813; ρ < .001). Sin embargo, la relación entre la autodeterminación y el nivel socioeconómico es fuerte y positiva (r = 772; ρ < .001). En el caso del análisis de la relación entre el nivel de autodeterminación y la variable ‘tipo de apoyo más frecuente’, la aplicación de la prueba de Levene muestra una relación significativa entre ambas variables (F = 23.318; ρ < .001). El análisis comparativo de las medias evidencia cómo los participantes más jóvenes ($\left(\text{x}¯=172.55;\text{ SD }=55.35\right)$) tienen niveles de autodeterminación significativamente más altos que los del grupo de mayor edad ($\left(\text{x}¯=165.06;\text{ SD }=53.77\right)$). Examinando contrastes post hoc utilizando la estadística de Tamhane, se muestran qué medias intergrupos son estadísticamente diferentes en el caso de variables sociodemográficas con más de dos grupos. Por ejemplo, en el nivel socioeconómico solo hay diferencias (SEM = 5.853; ρ < .001) entre el grupo de personas con un nivel socioeconómico alto ($\left(\text{x}¯=217.93;\text{ SD }=13.40\right)$) y aquellos con un nivel socioeconómico bajo ($\left(\text{x}¯=157.52;\text{ SD }=51.91\right)$). Con respecto a la severidad del TEA, las diferencias en el nivel de autodeterminación (SEM = 5.893; ρ = .000) existen solo entre el grupo leve (nivel 1) ($\left(\text{x}¯=216.81;\text{ SD }=12.30\right)$) y el grupo de personas con TEA severo (nivel 3) ($\left(\text{x}¯=159.04;\text{ SD }=52.84\right)$). En cuanto al tipo de apoyo, los análisis post hoc muestran que las personas con TEA que solo reciben apoyo de la familia ($\left(\text{x}¯=153.25;\text{ SD }=\text{ 57}\text{.42; SEM = 10}\text{.236; ρ < }\text{.001}\right)$) o únicamente de profesionales ($\left(\text{x}¯=160.58;\text{ SD }=\text{ 53}\text{.82; SEM = 9}\text{.903; ρ < }\text{.001}\right)$) presentan niveles significativamente más bajos de autodeterminación comparados con aquellos que obtienen apoyo de ambos, familia y profesionales, de manera equilibrada ($\left(\text{x}¯=174.52;\text{ SD }=50.66\right)$).

Se realizó un análisis de varianza para determinar si las medias de las cuatro subescalas del instrumento diferían según las variables sociodemográficas examinadas. Las puntuaciones en las subescalas de autorregulación (χ2 = 12.935; ρ < .001), empoderamiento (χ2 = 20.154; ρ < .001) y autorrealización (χ2 = 13.212; ρ < .001) variaron significativamente según el nivel de TEA de los participantes (Tabla 6). En este sentido, en las subescalas de empoderamiento (W = -4.387; ρ < .001) y autorrealización (W = -3.476; ρ < .001), las diferencias intergrupos en esta variable ocurren entre el grupo de personas con TEA leve (nivel 1) y el grupo de participantes con TEA moderado (nivel 2). Sin embargo, en la subescala de autorregulación (W = -5.010; ρ < .001), hay diferencias entre los grupos de personas con TEA leve (nivel 1) y grave (nivel 3). En todos los casos, los participantes con niveles leves de TEA tienen las medias más altas.

Por su parte, la subescala de empoderamiento también se ve significativamente influenciada por variables como la presencia de trastornos de salud mental entre los participantes (χ2 = 7.581; ρ < .001) y el lugar de residencia (χ2 = 6.998; ρ < .001). Aquellos con un trastorno de salud mental ($\left(\text{x}¯=2.71;\text{ SD }=1.85\right)$) tienen puntajes significativamente más bajos en la subescala de empoderamiento que los participantes sin un diagnóstico de salud mental asociado ($\left(\text{x}¯=3.29;\text{ SD }=1.81\right)$). Los participantes que viven en casa ($\left(\text{x}¯=3.31;\text{ SD }=1.79\right)$) tienen puntajes significativamente más altos en la subescala de empoderamiento que aquellos que viven fuera de casa ($\left(\text{x}¯=2.72;\text{ SD }=1.87\right)$).

4. Discusión

Los adultos con TEA en este estudio tienen niveles bajos de autodeterminación según los rangos establecidos en la herramienta de medición. Esta investigación muestra que la edad, el nivel de TEA, el tipo de apoyo más común y el nivel socioeconómico de los participantes son factores a considerar en el desarrollo de algunas de las habilidades asociadas con el comportamiento autodeterminado. En particular, los participantes con más edad desarrollan menos habilidades de autodeterminación que las personas más jóvenes. En cuanto a la severidad del TEA, los niveles de autodeterminación son más altos en el grupo con TEA leve que en el grupo de adultos con TEA más grave. Del mismo modo, aquellos participantes que a menudo reciben una combinación de apoyo familiar y profesional tienen niveles más altos de autodeterminación que aquellos que reciben solo apoyo profesional o solo apoyo familiar. También se observa un mayor número de comportamientos autodeterminados entre los participantes de niveles socioeconómicos más altos. Por el contrario, no se ha encontrado una asociación estadísticamente significativa entre el género de los adultos con TEA, su lugar de residencia, la presencia de otras discapacidades o condiciones asociadas y su nivel general de autodeterminación. Estos hallazgos representan un avance significativo en la comprensión de la autodeterminación en personas adultas con TEA. El desarrollo de la autodeterminación en la edad adulta para estas personas es un tema poco abordado en la literatura internacional y casi inexistente en América Latina. Este estudio proporciona un escenario innovador que ayuda a clarificar qué elementos contextuales y personales deben considerarse al planificar el apoyo para el desarrollo de la autodeterminación, y qué áreas requieren más investigación para garantizar intervenciones exitosas.

En esta investigación, las habilidades de autodeterminación más disminuidas son aquellas relacionadas con el empoderamiento. Esto es consistente con las conclusiones de otros estudios (Álvarez-Aguado et al., 2022; Cascio et al., 2021) que sugieren priorizar el desarrollo de esta dimensión entre los adultos con TEA porque aumenta significativamente sus oportunidades de elección y control personal. En el contexto del TEA, las estrategias de intervención diseñadas para mejorar la autodeterminación en la edad adulta a menudo priorizan el desarrollo de habilidades relacionadas con la autonomía específicamente dentro del ámbito del empleo (White et al., 2019). Sin embargo, los desafíos multifacéticos experimentados por las personas con TEA en la edad adulta, como el abordaje del duelo, la reubicación y la transición a la jubilación, exceden el alcance de la autonomía laboral.

Este estudio también muestra la importancia de la complementariedad entre el apoyo familiar y profesional en la promoción de la autodeterminación. Existen investigaciones que muestran mejoras en algunas competencias relacionadas con la autodeterminación cuando hay un equilibrio entre la provisión de apoyo por parte de ambos agentes (Kim, 2019). Sin embargo, a diferencia del ámbito profesional, poca investigación se ha centrado en el apoyo familiar como promotor de la autodeterminación en el autismo (Dean et al., 2021). Específicamente, los estudios en este campo se han focalizado en comprender las perspectivas familiares sobre el constructo, pero no en abordar cómo las familias pueden brindar apoyo o adquirir competencias para mejorar la autodeterminación entre los adultos con TEA.

De manera similar, más allá de esta investigación no se han encontrado estudios en la literatura que predigan una mayor autodeterminación en personas con TEA con mejor estatus socioeconómico. Sin embargo, hay evidencia (Zambrano-Mendoza y Lescay-Blanco, 2022) que muestra cómo vivir en entornos económicamente más acomodados está asociado con mejoras en la inclusión social de esta población, con mayores oportunidades para la participación comunitaria y el establecimiento de relaciones afectivas más sólidas y duraderas.

La edad, por otro lado, es un factor relacionado con los niveles de autodeterminación en esta investigación. Los participantes de menor edad muestran niveles más altos de autodeterminación que sus pares más mayores. Aunque existe controversia en la literatura especializada al considerar la edad como predictor de autodeterminación (McDonald et al., 2023; Webster et al., 2022), estudios recientes muestran cómo las personas con TEA pueden experimentar procesos de envejecimiento prematuro (a partir de los 45 años), muy a menudo acompañados de trastornos de salud mental o problemas emocionales que dificultan el desarrollo de habilidades de autodeterminación (Álvarez-Aguado et al., 2022; Álvarez-Aguado et al., 2023). En esta investigación, precisamente, la presencia de problemas de salud mental entre los participantes está relacionada con niveles más bajos de empoderamiento.

Asimismo, la dimensión de empoderamiento también está vinculada al lugar de residencia. En este estudio, los individuos con TEA que viven en el hogar familiar tienen niveles significativamente más altos de autodeterminación que aquellos participantes que viven en residencias comunitarias. Aunque los estudios que abordan temas de empoderamiento en adultos con TEA son muy escasos, existen algunos enfoques cualitativos que muestran cómo los entornos residenciales en los que algunas personas con TEA están institucionalizadas impactan negativamente en sus habilidades de autodefensa y empoderamiento (Griffith et al., 2012; Haertl et al., 2013; Lewis, 2016). Específicamente, las residencias ofrecen muy pocas oportunidades para que estas personas participen, en la medida de lo posible, en la planificación de sus itinerarios de salud, autogestión de sus procesos de duelo, establecimiento de relaciones sociales significativas y recepción de cuidados de acuerdo a sus deseos, creencias religiosas o culturales.

Por otro lado, en este estudio los participantes con niveles más leves de TEA son más autodeterminados que sus pares con niveles más severos. Aunque la literatura, efectivamente, muestra una asociación importante entre la autodeterminación y el nivel de TEA (Cheak-Zamora et al., 2020; McDonald et al., 2023; Morán et al., 2021), esta relación es compleja y no necesariamente es significativa cuando se consideran otros factores, como la falta de apoyo u oportunidades (Cheak-Zamora et al., 2020). Algunos estudios han mostrado cómo las expectativas con respecto a las personas con TEA leve o moderado a menudo se centran en promover la independencia y aumentar su participación en la comunidad (Wehmeyer, 2020). Por el contrario, cuando se trata de individuos con niveles más severos de autismo, el enfoque se desplaza hacia el desarrollo de habilidades para la vida diaria o la mejora de ciertos comportamientos, como el manejo de comportamientos disruptivos. Es importante considerar esta diferencia en las expectativas, ya que podría influir en cómo se planifica el apoyo para esta población y en las oportunidades para ejercer su autodeterminación. De hecho, algunos estudios muestran que, si se garantiza un apoyo adecuado y se facilitan las oportunidades, el desarrollo de habilidades inherentes a la autodeterminación, como reconocer las propias fortalezas o la capacidad para resolver problemas comunes, puede surgir con frecuencia en personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo más graves (Álvarez-Aguado et al., 2022).

Estos hallazgos ofrecen importantes implicaciones prácticas para el desarrollo de habilidades de autodeterminación en adultos con TEA. Identificar la relevancia de factores como la edad, el nivel de TEA y el estatus socioeconómico permite el diseño de intervenciones personalizadas destinadas a mejorar estas habilidades. Por ejemplo, considerando la edad, los profesionales pueden adaptar las estrategias de intervención para abordar las necesidades específicas de los adultos con TEA en diferentes etapas de la vida. De manera similar, la gravedad del TEA puede influir en las estrategias de apoyo necesarias, que van desde enfoques más holísticos para individuos con niveles graves hasta enfoques más específicos para aquellos con niveles más leves.

Además, es relevante adaptar las intervenciones a las necesidades individuales y considerar el contexto personal y socioeconómico de cada individuo. Esto implica tener en cuenta factores como el entorno familiar, el acceso a recursos y servicios de apoyo, así como las oportunidades educativas y laborales. Por ejemplo, para una persona con TEA que vive en un entorno socioeconómicamente desfavorecido, las intervenciones dirigidas a mejorar la autodeterminación pueden necesitar abordar tanto necesidades individuales como barreras estructurales, por ejemplo, el acceso limitado a servicios de salud mental o la falta de oportunidades laborales inclusivas. En este sentido, adoptar un enfoque integral que promueva la autodeterminación puede mejorar significativamente la calidad de vida de los adultos con TEA. Por tanto, esto implica no solo identificar factores que influyen en la autodeterminación, sino también diseñar intervenciones que aborden las necesidades individuales y los desafíos contextuales de cada persona con TEA, garantizando así un apoyo integral y personalizado a lo largo de sus vidas adultas.

Finalmente, a pesar de las fortalezas de este estudio, se deben reconocer varias limitaciones. En primer lugar, el tamaño de muestra de la investigación puede limitar la generalización de los hallazgos a poblaciones más grandes de adultos con TEA. Además, la dependencia de medidas de autorreporte para evaluar la autodeterminación puede introducir sesgos de respuesta y puede no capturar la complejidad completa del constructo en personas con TEA. Igualmente, el diseño transversal del estudio limita la capacidad para establecer causalidad entre variables y para capturar cambios en la autodeterminación a lo largo del tiempo. Del mismo modo, el enfoque de la investigación en una región geográfica específica limita la generalización de los hallazgos a otros contextos culturales o socioeconómicos. Por otra parte, el estudio no consideró variables potenciales como el acceso a recursos o la calidad del apoyo recibido, que pueden influir en los resultados de autodeterminación entre adultos con TEA. Por último, se asume como sesgo de esta investigación el no haber utilizado la Teoría de la Agencia Causal (Shogren et al., 2015), esto es, la reformulación del Modelo Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer et al., 2000), como fundamento para el planteamiento del estudio y el diseño del instrumento de evaluación. No obstante, durante el proceso de creación de la escala utilizada en esta investigación, no se encontraron instrumentos para evaluar la autodeterminación basados en la Teoría de la Agencia Causal (Shogren et al., 2015) y validados en español. La investigación futura debería aspirar a abordar estas limitaciones para proporcionar una comprensión más completa de la autodeterminación en esta población e informar el desarrollo de intervenciones y servicios de apoyo adaptados.

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¹ Esta investigación está financiada por FONDECYT INICIACIÓN n.º 11230525 (ANID, Chile).

² Autora de correspondencia

³ El concepto de nivel socioeconómico se refiere al conjunto de variables económicas, sociológicas, educativas y laborales que clasifican a un individuo o grupo dentro de una jerarquía social. En Chile, el Ministerio de Desarrollo Social y Familia establece tres categorías para clasificar el nivel socioeconómico de la población: alto, medio y bajo. La información sobre el nivel socioeconómico de las personas con TEA fue proporcionada por las instituciones participantes en este estudio.