ISSN: 0210-1696
DOI: https://doi.org/10.14201/scero.31860

LAS RELACIONES AFECTIVO-SEXUALES DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: APOYOS Y BARRERAS DESDE LA PERSPECTIVA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

The Affective-Sexual Relationships of People with Intellectual Disabilities: Supports and Barriers from the Perspective of People with Intellectual Disabilities

Maialen BELTRÁN ARRECHE

Universitat de Girona. España

Maialen.beltran@udg.edu

https://orcid.org/0000-0002-8929-7247

Judit FULLANA NOELL

Universitat de Girona. España

Judit.fullana@udg.edu

https://orcid.org/0000-0003-4356-4482

María PALLISERA DÍAZ

Universitat de Girona. España

Maria.pallisera@udg.edu

https://orcid.org/0000-0002-3703-4015

Ana REY FREIRE¹

Universitat de Girona. España

Ana.rey@udg.edu

https://orcid.org/0000-0002-0760-9439

Clara BLAY BISBAL

Universidad de Girona. España

clara.blay.bisbal@gmail.com

Alicia VINATEA ELORRIETA

Universidad de Cantabria

Alicia.vinatea@unican.es

https://orcid.org/0009-0004-9063-3465

Recepción: 7 de febrero de 2024

Aceptación: 13 de mayo de 2024

RESUMEN: Introducción: Esta investigación se centra en las barreras y los apoyos que inciden en el desarrollo de las relaciones afectivo-sexuales percibidos por un grupo de personas con discapacidad intelectual. Método: Participaron en el estudio 14 adultos con discapacidad intelectual y se realizaron grupos de discusión en cuatro sesiones. Estas fueron grabadas y transcritas. Los resultados se agruparon en 7 temas: política, profesionales y servicios, familias, amistades, pareja, la propia persona con discapacidad y sociedad. Resultados: Los participantes critican el desconocimiento de la política hacia la discapacidad; resaltan que no reciben suficiente apoyo de los profesionales y tachan de limitadoras las normas de los servicios de apoyo; las familias son percibidas como condicionantes de la sexualidad; destacan la dificultad para establecer amistades y denuncian los prejuicios de la sociedad, entre otras. Discusión: En los últimos años se ha producido un cambio en el paradigma que reconoce el derecho de las personas con discapacidad intelectual a tener relaciones íntimas, pero estas siguen enfrentándose a la negación de su “ciudadanía íntima”. Se propone el análisis y cambios en diferentes ámbitos de la vida de las personas, en favor de un mayor respeto de los derechos de la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), especialmente de la sexualidad.

PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual; relaciones afectivo-sexuales; sexualidad; investigación inclusiva; inclusión.

ABSTRACT: Introduction: This research focuses on the barriers and supports that influence the development of affective-sexual relationships as perceived by a group of people with intellectual disabilities. Method: 14 adults with intellectual disabilities participated in the study, and focus groups were conducted over 4 sessions. These were recorded and transcribed. The results were grouped into 7 themes: policy, professionals and services, families, friends, partners, the disabled people themselves and society. Results: Participants criticise the lack of knowledge about disability policy; they emphasise that they do not receive enough support from professionals, while describing the rules of support services as limiting; families are perceived as conditioners of sexuality; they highlight the difficulty of forming friendships and denounce society’s prejudices, among others. Discussion: In recent years there has been a paradigm shift towards recognising the right of people with intellectual disabilities to have intimate relationships, but they continue to face denial of their “intimate citizenship”. Analyses and changes in different areas of people’s lives are proposed in favour of greater respect for Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), especially in relation to sexuality.

KEY WORDS: Intellectual disability; affective-sexual relationships; sexuality; inclusive research; inclusion.

1. Marco teórico

El bienestar es un concepto intangible que varía dependiendo de la percepción de cada persona. Aun así, en rasgos generales, puede describirse como la manera en la que se siente una persona mental, física, social y medioambientalmente, interactuando cada aspecto con los demás y variando su impacto según la persona (Kiefer, 2008). Las Naciones Unidas establecen la promoción del bienestar de todas las personas como uno de sus objetivos para el 2030 (meta 3.4) (United Nations, 2020). Además, en la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) esta misma institución aboga por garantizar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual mediante la garantía de sus derechos (United Nations, 2006).

Un estudio desarrollado en el Reino Unido clasifica las descripciones de un grupo de adultos con discapacidad intelectual sobre la “buena vida” en cuatro categorías: las relaciones, la participación en la comunidad, la independencia y los planes de futuro (Scott et al., 2014). Esta investigación centra su atención en la primera de ellas, las relaciones, abordando de manera específica las relaciones afectivo-sexuales.

La sexualidad es un concepto amplio que abarca cuestiones cómo las identidades y roles de género, la orientación sexual, el erotismo, el placer, la intimidad, el sexo y la reproducción (World Health Organization, 2017). Se trata, además, de un aspecto que perdura durante toda la vida de la persona e influye en su calidad de vida (Verdugo et al., 2012). La sexualidad es una parte fundamental de la experiencia humana y por ello todas las personas, tengan o no discapacidad, buscan y desean la sexualidad (Frawley y O’Shea, 2019; Gil-Llario et al., 2022; Svae et al., 2022). Investigaciones previas indican que las personas con discapacidad intelectual dan importancia a establecer relaciones íntimas y subrayan su papel en la consecución de una “vida buena” (O’Shea y Frawley, 2020), además de ayudar a aumentar su independencia (Scott et al., 2014). Sin embargo, estas personas ven sus derechos en materia de sexualidad vulnerados (Frawley y O’Shea, 2019; Ignagni et al., 2016; Puyaltó et al., 2022; Scott et al., 2014). A menudo, este colectivo ve denegada la posibilidad de mantener relaciones, querer o tener hijos y cuidar de ellos (Ignagni et al., 2016). Frawley y O’Shea (2019) remarcan la opresión que sufren en relación con su intimidad y dignidad y Jaramillo (2017), los prejuicios que relacionan la discapacidad con el hecho de ser incompetente, incapaz o asexual. Se trata de situaciones que dificultan e incluso pueden imposibilitar el desarrollo de una autonomía sexual (Retznik et al., 2021).

Cabe remarcar que, a menudo, las investigaciones presentan un enfoque ciego al género, ignorando los patrones de desventajas sociales relacionados con el género (Frohmader, 2014; Peta et al., 2017), pensando que las experiencias de las personas con discapacidad intelectual no están marcadas por este (Björnsdóttir et al., 2017; O’Shea y Frawley, 2020). Aun así, diversas investigaciones apuntan a una visión marcada por estereotipos de género que marca la sexualidad de los hombres como peligrosa por su “hipersexualidad” y a las mujeres como sujetos a proteger del abuso sexual y maternidades no deseadas (Bahner et al., 2024; Starke et al., 2016).

Aunque un estudio realizado en España concluyó que la mayoría de adultos con discapacidad intelectual sentían interés por la sexualidad y un 96.4 % de ellos tenían o habían tenido parejas (Gil-Llario et al., 2017), la literatura acerca de esta área vital es todavía escasa (Beltrán-Arreche et al., 2023; Gil-Llario et al., 2017; Siebelink et al., 2006; Stoffelen et al., 2018). Además, es común que se investigue el tema desde la perspectiva de familiares o profesionales, sin tener apenas en cuenta las voces de las personas con discapacidad intelectual (Stoffelen et al., 2018). Algunas excepciones son los estudios de Azzopardi-Lane y Callus, 2014; Azzopardi Lane et al., 2019; Brown y McCann, 2018), que investigan los puntos de vista de mujeres y hombres con discapacidad intelectual sobre la sexualidad; los de Puyaltó et al. (2022); Retznik et al. (2021); Rojas et al. (2015); Siebelink et al. (2006) sobre las relaciones afectivo-sexuales; y los de Svae et al. (2022) sobre el sexo y las relaciones con la privacidad y los límites personales. En Mattila et al. (2017) se investigan las perspectivas de las personas con discapacidad sobre el amor. Algunos estudios se han centrado en las perspectivas de mujeres con discapacidad intelectual sobre las relaciones LGTBIQ+ (Burns y Davies, 2011; Stoffelen et al., 2018), las relaciones afectivo-sexuales (Beltrán-Arreche et al., 2023), así como el sexo y la sexualidad (Bernert, 2011; Fitzgerald y Withers, 2013; O’Shea y Frawley, 2020). Los resultados de estos estudios apuntan las principales barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad para gozar de una vida afectivo-sexual deseada. Entre estas, destacan los estereotipos y falsas creencias que niegan las oportunidades sexoafectivas (Azzopardi-Lane y Callus, 2014; Azzopardi Lane et al., 2019; Beltrán-Arreche et al., 2023; Retznik et al., 2021); la escasa e inapropiada educación sexual recibida (Beltrán-Arreche et al., 2023; Burns y Davies, 2011; Fitzgerald y Withers, 2013; Retznik et al., 2021; Rojas et al., 2015; Siebelink et al., 2006; Stoffelen et al., 2018; Svae et al., 2022); y la falta de oportunidades para tener espacios íntimos y relaciones afectivo-sexuales (Azzopardi-Lane y Callus, 2014; Azzopardi Lane et al., 2019; Bernert, 2011; Brown y McCann, 2018; Retznik et al., 2021; Stoffelen et al., 2018).

Las personas con discapacidad intelectual aportan una perspectiva única en el análisis de las barreras que les dificultan gozar de unas relaciones afectivo-sexuales que contribuyan a su bienestar personal y, con ello, a una mejor calidad de vida. Profundizar en dichas barreras y en los apoyos percibidos como palancas de mejora partiendo de las experiencias y opiniones de las propias personas con discapacidad debe permitir tomar conciencia de los cambios necesarios a implementar, a distintos niveles, en nuestro contexto, para mejorar la calidad de vida de estas personas. Esta es la base que orienta la investigación presentada en este artículo, en el que se analizan las percepciones de un grupo de personas con discapacidad que son miembros de un consejo asesor que colabora en investigaciones sobre discapacidad sobre las barreras y facilitadores (o apoyos) que inciden en el desarrollo de sus relaciones afectivo-sexuales.

2. Método

La investigación desarrollada se ha llevado a cabo desde el planteamiento de la investigación inclusiva (Walmsley y Johnson, 2003; Walmsley et al., 2018). Este enfoque de investigación parte del reconocimiento del derecho de las personas con discapacidad a participar en las investigaciones sobre temas que las afectan y de la valoración de sus experiencias en la vivencia de la discapacidad. La investigación inclusiva busca incidir en la transformación de las prácticas educativas y sociales y debe contribuir a la inclusión social de las personas con discapacidad (Walmsley et al., 2018), incidiendo en la mejora de las condiciones de vida a través de la defensa de sus derechos (García-Iriarte et al., 2014, Johnson et al., 2014). Desde hace más de dos décadas se han desarrollado a nivel internacional investigaciones con personas con discapacidad intelectual siguiendo este modelo. En estas investigaciones las personas con discapacidad han ejercido funciones como asesoras, co-investigadoras o líderes de los procesos de investigación (Bigby et al., 2014).

El Grupo de Investigación en Diversidad de la Universidad de Girona creó en 2012 un consejo asesor formado por personas con discapacidad intelectual que han ido desarrollando su función participando como asesoras, co-investigadoras o liderando investigaciones sobre asuntos que son de su interés (Diaz-Garolera et al., 2022). El acceso al consejo asesor es libre y cada año pueden incorporarse todas aquellas personas que así lo deseen, sin ningún tipo de proceso de selección, con el único requisito de tener autonomía para desplazarse hasta la universidad y poder comunicarse oralmente. Durante el curso 2022-23 el consejo asesor decidió llevar a cabo una investigación inclusiva sobre qué elementos ayudan a tener una “vida buena”. A partir del mes de marzo el grupo decidió centrar su trabajo en las relaciones afectivo-sexuales como elemento importante para tener una vida buena. El trabajo se llevó a cabo entre marzo y julio de 2023. Finalizada la investigación, el consejo asesor decidió difundir los resultados a través de una exposición de pósteres, que fueron elaborados con el apoyo de las investigadoras (WEB) con el objeto de difundir la investigación a profesionales y servicios, familiares, otras personas con discapacidad y ciudadanía del territorio. Este artículo, elaborado por las investigadoras, constituye la acción de difusión acordada con el consejo asesor para diseminar los resultados al colectivo profesional e investigador. El estudio se enmarca en una investigación sobre la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual aprobada por el Comité de Ética de la universidad (Ref. Comité de ética: CEBRU0009-22).

2.1. Participantes

Durante el curso 2022-23 el consejo asesor estuvo formado por 12 personas de entre 24 y 72 años (6 mujeres y 6 hombres) que participaron regularmente en las reuniones, de los cuales 7 trabajan en una empresa ordinaria, 4 trabajan en un centro ocupacional y 1 no trabaja; en cuanto a la situación residencial, 6 viven en el hogar familiar, 3 viven de forma independiente con apoyos y otros 3 viven en un hogar tutelado. En la Tabla 1 se detalla el perfil de cada uno de los participantes.

2.2. Instrumento

El instrumento seleccionado para la recogida de información fueron los grupos de discusión que se realizaron durante las 4 sesiones de trabajo con el consejo asesor. Los grupos de discusión favorecen la creación de un entorno de confianza en el que los participantes pueden exponer sus puntos de vista (Krueger y Casey, 2009).

En estos grupos de discusión los asesores debatieron sobre las barreras que las personas adultas con discapacidad intelectual encuentran para establecer relaciones afectivo-sexuales y hacer propuestas de mejora que permitan cambiar y eliminar dichas barreras.

2.3. Procedimiento

El consejo asesor se reúne habitualmente una vez al mes, en sesiones de 2 horas de trabajo. Para realizar esta investigación se llevaron a cabo 4 reuniones (Tabla 2).

En la reunión del mes de marzo el consejo decidió que quería trabajar el tema de las relaciones afectivo-sexuales y el trabajo finalizó en mayo. Los participantes firmaron al inicio del curso un documento de consentimiento informado en el que las personas manifestaron su voluntad de participar en las reuniones del consejo asesor. Se les informó de que la información que proporcionaran en las sesiones sería tratada de forma confidencial y que si se acordaba la publicación de trabajos derivados de la actividad del consejo asesor serían consultados y los datos proporcionados sería anonimizados.

Una investigadora académica, en cada uno de los grupos creados en las distintas sesiones, dinamizó el trabajo de los grupos. Se prepararon materiales de apoyo para facilitar la organización de la discusión. Después de la primera y la tercera sesión se elaboraron presentaciones organizando las ideas por temas que sirvieron para recordar lo que se había trabajado en la anterior sesión. En la segunda sesión se preparó una presentación de la investigación de Rojas et al. (2015).

2.4. Análisis de datos

Los audios de los grupos de discusión fueron transcritos. Se llevó a cabo un análisis de contenido temático de las transcripciones, con el apoyo de las notas tomadas y puestas en común en las distintas sesiones. Las autoras siguieron los principios de buenas prácticas sugeridos por Braun y Clarke (2021). Una vez hechas las transcripciones se codificaron y se agruparon por temas. Este proceso se realizó para cada sesión puesto que el análisis era la base para seguir con la discusión. Así, las barreras y facilitadores de las relaciones afectivo-sexuales se organizaron finalmente en los siguientes temas: las políticas, los profesionales y las organizaciones que prestan servicios a personas con discapacidad intelectual, la familia, las amistades, la pareja, la propia persona con discapacidad y la sociedad.

3. Resultados

A continuación, se presentan los hallazgos más relevantes de la investigación, de acuerdo con los temas indicados. Se aportan referencias textuales extraídas de los grupos de discusión para complementar y profundizar en los distintos temas, indicando en cada caso de qué grupo de discusión se trata.

3.1. Política

Los participantes identifican como principales barreras el desconocimiento de la discapacidad y de las necesidades diferenciadas que experimentan las personas con discapacidad y la falta de interés de los representantes políticos en escuchar las demandas de las personas con discapacidad. Valoran que una mayor representación de las personas con discapacidad en partidos políticos y en la propia administración contribuiría a un mejor conocimiento de sus necesidades y derechos. Además, perciben que es necesaria una intervención a nivel de política social para mejorar ciertas prácticas de apoyo que no se alinean con los derechos de las personas con discapacidad en el ámbito de la sexualidad:

P 6: Se deberían hacer leyes que dieran derechos en temas de sexualidad a las personas con discapacidad. Porque nos encontramos con casos de asociaciones y fundaciones que no dejan tener relaciones… O familias que no dejan tampoco que las personas con discapacidad tengan relaciones. (GD1)

3.2. Profesionales y servicios

En cuanto a las barreras, los testimonios de los participantes indican, en primer lugar, que en muchos casos no encuentran en servicios y profesionales la voluntad de escuchar y dar respuesta a las demandas que realizan en el ámbito de la sexualidad:

P 10: Yo creo que no se quieren involucrar en estas cosas. No quieren ser intermediarios con los padres y todo esto. (GD 1)

Las normas de funcionamiento interno de ciertos servicios de apoyo dificultan, o directamente impiden, las relaciones de las personas usuarias. Las personas perciben que sus vidas están controladas y sus relaciones condicionadas por situaciones como la falta de espacios íntimos, la imposición de momentos y tiempos para estar con la pareja o la prohibición de invitar al hogar donde viven a otras personas. Mencionan reiteradamente que las condiciones vinculadas con la institucionalización de sus vidas, en el caso de los residentes en hogares tutelados, dificultan el ejercicio de muchos de sus derechos, y concretamente las relaciones afectivo-sexuales.