[...] yo creo que también ahí sirvió, sin querer queriendo quizá, en darme cuenta un poco hasta dónde son mis capacidades, y no creerme supermamá, porque tampoco tengo por qué ser supermamá. Tratar, obviamente, de hacer lo mejor que uno pueda para que ella esté bien, pero dentro también de mis posibilidades, porque no sirvo sobre forzándome si al otro día voy a estar 3 días tirada sin poder moverme. (Entrevista, familiar C)

Tenemos grandes fortalezas como seres humanos, porque ya la fortaleza de tener una hija discapacitada que es diferente a la que la tienes que estar mudando toda la vida, toda una vida se va a mudar, ya tenía una gran fortaleza. Porque sabes que tienes que tener cuidado con ella, porque sabes que es una niña que ya es adulta… te vuelves mamá, doctora, psicóloga, psiquiatra, te vuelves enfermera, profesora, te vuelves de todo… todas las profesiones habidas y por haber porque tenía que hacer de todo. (Entrevista, familiar H)

3.5. Crear una red de apoyo entre pares cuidadores

Otro de los roles que pueden jugar los familiares corresponde al apoyo entre pares que pueden brindarse en el curso de la implementación del programa:

Claro, a lo mejor si vengo yo como una terapeuta de la escuela y les digo al papá, “oye, tienes que darle la oportunidad para que tu hijo tome decisiones”, no les hace mucho sentido. Pero si viene otro apoderado que tiene una realidad similar, pero ya tiene este cambio de visión, entre pares puede ir cambiando la situación. Y también creo que el programa puede permitir esto, genera como un grupo, una red, donde entren las mismas experiencias que habían compartido y vayan cambiando la visión. (Entrevista, profesional J)

Por el hecho de compartir la experiencia de tener un hijo/a con discapacidad, los padres pueden validar con mayor facilidad los consejos provenientes de pares que aquellos entregados por los profesionales.

Por otra parte, los familiares destacan la importancia que adquieren las redes de apoyo externas en la capacidad que tienen para cumplir con su rol de cuidado de los jóvenes con discapacidad:

Por lo general, somos familias de la mamá. La mamá que está con él, que es cuidadora, que además trabaja, que además es la dueña de casa y que es la que mantiene la casa, es la jefa de hogar… porque por lo general uno no tiene solamente un hijo, tienes más hijos y no tienes redes de apoyo. No tienes cómo, con quién dejar a los otros niños para ver al otro hijo, para llevarlo, para hacer, faltan redes de apoyo muchas veces. Sí, también hay apoderados que sí obstaculizan, pero yo creo que hay que hacer una mirada mucho más profunda de qué es lo que sucede, por qué no este proceso no se puede hacer más fácilmente. ¿Qué es lo que le pasa a esa mamá cuidadora? ¿En qué habría que apoyarla para que ella soltara más a su hijo o apoyara a su hijo? [...]. Entonces hacer como una red, que el apoderado sepa con qué cosa ella puede contar. Con qué apoyos ella puede contar, porque por lo general los papás o las mamás se quedan solas [...] ¿Porque si tú no recibes apoyo, cómo le vas a dar apoyo a tu hijo? (Grupo focal, familiar/cuidadora)

3.6. Dar continuidad al proceso de cambio en el hogar

El equipo responsable asume como una condición de éxito del programa el que los familiares/cuidadores repliquen en casa lo aprendido en las actividades de intervención, ya que esto permite que los cambios esperados en los jóvenes con discapacidad puedan mantenerse en el tiempo:

[...] era el trabajo que nosotros realizábamos, el trabajo que realizaba también la escuela, también era importante que lo siguieran realizando en la casa, pero no de manera directa, sino que indirectamente como que los tres nos alineáramos como para que los chiquillos pudiesen fortalecer constantemente las herramientas que nosotros les estábamos entregando. (Entrevista, monitor del programa)

Para que el proceso de cambio se extienda al hogar, la profesional entrevistada plantea que es necesario que la cuidadora otorgue al hijo/a la oportunidad de jugar un rol activo en su interior:

Yo el pensamiento que hago desde esa perspectiva es que, si yo misma no le doy su lugar y su espacio en este mundo, por así decirlo, ¿qué espero de la sociedad?, si yo misma, con mi sobreprotección, lo anulo o lo invisibilizo. Entonces siento que hay que empezar por la casa a darle su lugar, su rol y a tratarlo como uno más. (Grupo focal, profesional)

Ahora bien, la familia requiere no solamente atribuir un rol al joven con discapacidad, sino, además, apoyar conjuntamente su proceso de tránsito a la vida independiente:

Tiene que ser que toda la familia reme hacia el mismo lado, como decía la otra mamá, todos tenemos que ir para el mismo lado que vamos, ayudándole, apoyándolo y creyendo en él. (Grupo focal, familiar)

Desde la perspectiva de las cuidadoras, para dar continuidad al proceso de cambio desde las actividades de intervención hacia la vida al interior del hogar de los/las jóvenes, es necesario que tenga lugar una reorganización de los roles de género al interior de la familia:

Exactamente, hizo un cambio, hubo totalmente, mi marido ahora lava la loza y a veces cocina. Por qué él no, yo no dejaba hacer nada porque como él trabajaba fuera y yo era la que estaba en la casa, como que yo todo lo tenía que hacer yo, ahora no “amor”, me dice “hoy día cocino yo” ya digo yo cocine no más o “ya, tu cocina y yo hoy día lavó la loza”, ya me dice todo “yo cocino y tú haces las camas” ya po, “ya, voy a preocuparme acá del comedor, tú preocúpate de las piezas” y antes hacía todo yo sola, todo yo. (Entrevista, apoderada H)

Al modificar los roles asignados a hombres y mujeres en el hogar durante y después de la intervención, las tareas domésticas y las responsabilidades asociadas a los cuidados de una persona con discapacidad se distribuyen de forma más equitativa, con lo cual disminuye la sobrecarga de las cuidadoras.

4. Discusión

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto varias temáticas relacionadas con el rol de las familias en intervenciones que buscan facilitar el tránsito a la vida independiente de jóvenes con discapacidad que merecen ser discutidas.

En primer lugar, este estudio muestra que la efectividad del tránsito a la vida independiente de los jóvenes que participan en la intervención examinada se sustenta fuertemente en la motivación y apoyo de sus propias familias. Según los participantes del estudio, el programa TVI busca no solamente generar un impacto en los jóvenes con discapacidad, sino que, simultáneamente, activa un proceso de cambio en los familiares. Este último representa una condición crítica que favorece que los familiares apoyen y promuevan el desarrollo de habilidades para la vida independiente de sus hijos/as. Este proceso consiste, inicialmente, en favorecer que los familiares/cuidadores involucrados en la intervención acepten la discapacidad de sus hijos/as (Rea-Amaya et al., 2014). Se espera que, con esto, los familiares abandonen ideas, creencias y prácticas infantilizadoras que obstaculizan el desarrollo de sus hijos/as (Hormazabal y Valenzuela, 2015), puedan reconocerlos en una identidad coherente con su edad cronológica (Contino y Micheletti, 2019) y, en definitiva, se dispongan a apoyarlos en su proceso de autodeterminación.

Ahora bien, existen distintas formas de entender este proceso de aceptación de la familia. Uno de los testimonios recogidos en este estudio plantea que se trata de un duelo que los familiares deben realizar respecto a la discapacidad de sus hijos/as. Autores como Allred (2014) cuestionan el uso del término “duelo” argumentando que este es parte de un modelo que sigue poniendo el foco en el déficit individual y en el supuesto carácter de tragedia que tiene para los padres el tener un hijo/a con discapacidad. Allred (2014) propone pasar de o complementar el modelo de duelo con uno de empoderamiento y transformación, el cual busca reconocer las capacidades de los padres para enfrentar la discapacidad, favoreciendo al mismo tiempo una perspectiva positiva de estos frente a los profesionales de los servicios. De esta manera, se evita la “patologización de los padres” por parte de los profesionales, elevando sus expectativas respecto al rol que pueden cumplir estos en el proceso de tránsito a la vida independiente de sus hijos/as, y se generan mejores condiciones para una colaboración entre ambas partes.

En esta misma línea, los hallazgos de este estudio indican que las madres y cuidadoras de los jóvenes participantes en el programa asumen el rol de extender el proceso de tránsito a la vida independiente al interior de la familia nuclear y de la familia extendida. Este rol implica llevar y conducir el mismo proceso de cambio que ellas han recibido de manera guiada por profesionales en un contexto formal y contenido a un contexto familiar informal impregnado de una historia de vida y de creencias que siguen arraigadas en un paradigma asistencialista, según lo muestran los datos. Esta función atribuida a la madre/cuidadora es consistente con la reconceptualización que se ha hecho de la relación de colaboración padres-profesionales desde un enfoque centrado en la familia que reconoce las características y necesidades de cada uno de sus miembros, poniendo al centro de la intervención a la persona con discapacidad (Keen, 2007). Por una parte, esta es una línea de desarrollo prometedora para los programas de Tránsito a la Vida Independiente, ya que pueden conducir a resultados positivos como mayor integración y acceso a servicios para las familias (Dempsey y Keen, 2008). Por otra parte, el nuevo rol asignado por el programa TVI a la cuidadora puede provocar consecuencias negativas al agregar nuevas responsabilidades a aquellas asociadas a los roles que estas juegan cotidianamente al interior de las familias (tutora en la escuela, enfermera, entrenadora de habilidades en casa, responsable de la disciplina). En efecto, la magnitud de las responsabilidades asociadas al cuidado de hijos/as con discapacidad en un contexto de recursos limitados es altamente desafiante para estas mujeres, provocando sobrecarga de roles, tensión de roles y conflicto de roles, y la consiguiente necesidad de recibir apoyos formales e informales para mejorar su calidad de vida y de la su hijo/a (Kaniamattam y Oxley, 2022). En este sentido, podría resultar útil que el programa TVI examinado pudiera trabajar directamente con las familias, y con otros entornos naturales, en el establecimiento de una relación de colaboración.

Otra dimensión relevante de observar corresponde a lo que los estudios socioculturales denominan las ecologías y las adaptaciones de las familias con hijos/as con discapacidad. Esta perspectiva presta una particular atención a los ajustes que estas familias deben realizar en sus rutinas cotidianas para mantener la sustentabilidad de su funcionamiento. Uno de los aspectos clave es el impacto de las desigualdades de género en estas rutinas, especialmente la sobrecarga que significa el cuidado de personas con discapacidad para las madres (Skinner y Weisner, 2007; Boström y Broberg, 2014). La desigualdad de género, junto con otros aspectos del contexto como la pobreza y la discriminación, demuestran la importancia de que las políticas y los programas puedan proveer apoyos en términos de conocimiento, recursos y habilidades para que estas familias logren enfrentar los desafíos de educar a un hijo/a con discapacidad, al mismo tiempo que conservan su salud física y mental y la seguridad económica (Vanegas y Abdelrahim, 2016).

Este estudio también presenta debilidades y fortalezas. Entre las primeras, se encuentra el tamaño limitado de la muestra. Esto se debe a las dificultades que enfrentó el equipo de investigación para contactar a las PcDI y sus familiares que habían participado en el programa, especialmente en las versiones más antiguas. Para remediar esto, se triangularon dos técnicas de levantamiento de datos en que participaron PcDI, lo que contribuyó a que estos pudieran expresar su experiencia respecto a los temas abordados. A nivel de fortalezas, este estudio recogió la perspectiva de todos participantes relevantes del programa, esto es, PcDI, familiares y profesionales de apoyo, lo cual permitió desarrollar una comprensión integral y fina del rol de las familias en el proceso de implementación del programa TVI. Uno de los desafíos que quedaron pendientes en este estudio es cómo los cambios precipitados por las actividades del programa se integran y perduran en otros planos de la vida de las PcDI y de sus familias, como la familia y la escuela, entre otros.

5. Conclusión

Los resultados de este estudio apoyan la relevancia de incorporar a las familias en los programas de intervención que buscan desarrollar la vida independiente de jóvenes con discapacidad. Sin embargo, la familia no debe ser entendida como un recurso complementario a la intervención, sino como protagonista de un proceso de transformación destinado a acompañar el desarrollo de herramientas del joven con discapacidad.

Para que esto ocurra, es necesario que la intervención transite desde una concepción basada en el modelo del duelo, que asume que tener un hijo/a con discapacidad es una tragedia que la familia debe superar, a un modelo de empoderamiento, que se enfoca en las fortalezas y resiliencia de la familia. Dado que las PcDI pasan gran parte del tiempo con sus familiares directos, los apoyos formales o profesionales deben apuntar al fortalecimiento de la familia como un recurso de acompañamiento y garante de derechos. Al empoderar a la familia, el profesional favorece la construcción de una relación simétrica con esta y refuerza la colaboración en torno al hijo/a.

Este estudio también ha revelado que son las madres/cuidadoras quienes asumen la función de extender el proceso de cambio hacia otros miembros al interior de la familia nuclear e incluso hacia la familia extendida. Pese a la relevancia de esta función, se corre el riesgo de sobrecargar aún más a las cuidadoras con responsabilidades y tareas adicionales. Por esta razón, es clave proveer de apoyos a estas mujeres/cuidadoras en distintos planos. Por una parte, es fundamental que la mujer/cuidadora reciba apoyos al interior de la familia. Un aspecto clave en este sentido corresponde a una distribución más equitativa de las responsabilidades domésticas, apoyo en los cuidados y espacios de autocuidado. Otra forma de apoyo puede ser por medio de la figura del asistente personal, quien se configura como un recurso para el desarrollo de la autonomía y la vida independiente basado en la personalización y el empoderamiento de la PcDI. Así, ambos tipos de apoyo se constituyen como un medio de apoyo y reducción de la sobrecarga que llevan las familias y, en particular, las madres/cuidadoras. Por otra parte, los programas de apoyo de transición a la vida independiente deben ir en sintonía con los recursos disponibles en los niveles meso- y macrosistémicos que rodean a las familias en términos de recursos económicos y programas de acceso a financiamiento, servicios comunitarios que favorezcan la vida independiente de la PcDI, servicios que se constituyan como redes de apoyo a las familias y formación de los profesionales y de los asistentes personales.

Finalmente, es fundamental poner permanente atención en los obstáculos con los que se enfrentan las familias y las PcDI, los cuales pueden estar marcados por las creencias y actitudes instaladas en la sociedad civil, comunidades e incluso profesionales que prestan apoyos, dado el modelo médico arraigado, el desconocimiento y la falta de recursos.

En el futuro, es necesario desarrollar una línea de investigación en que se puedan examinar cuáles son las condiciones que favorecen la sustentabilidad de los cambios que se activan durante las actividades de los programas de Tránsito a la Vida Independiente, intervención, y cómo estos cambios impactan otros entornos cercanos de las PcDI, tales como la vida familiar, escolar, comunitaria y laboral.

6. Agradecimientos

Este trabajo fue posible gracias al apoyo de la Fundación Eres y de su equipo profesional, jóvenes con discapacidad in- telectual y sus familias que participan en el programa Tránsito a la Vida Independiente, Escuela Especial de Desarrollo de La Reina, Escuela Especial Juan Pablo II de Peñalolén; y al Comité de Evaluación que acompañó el proceso de investigación.

7. Financiación

Este estudio fue financiado por el fondo “Para Vivir Mejor - Evaluación de Experiencia año 2022” del Ministerio de Desarrollo Social y Familia (Chile).

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¹ “Guagua” se refiere a bebé o lactante.