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<journal-title>Siglo Cero Revista Espa&#x00F1;ola sobre Discapacidad Intelectual</journal-title>
<abbrev-journal-title abbrev-type="publisher">scero</abbrev-journal-title>
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<issn pub-type="ppub">0210-1696</issn>
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<publisher-name>Universidad de Salamanca</publisher-name>
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<article-id pub-id-type="doi">10.14201/scero202354128259</article-id>
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<subject>Art&#x00ED;culos y Experiencias</subject>
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<article-title>ASPECTOS &#x00C9;TICOS DE LA ASISTENCIA PERSONAL, UNA VISI&#x00D3;N DESDE EL TRABAJO SOCIAL<sup><xref ref-type="fn" rid="fn-1-28259">1</xref></sup></article-title>
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<trans-title xml:lang="en"><italic>Ethical Aspects of Personal Assistance, a View from Social Work</italic></trans-title>
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<surname>Riob&#x00F3;o-Lois</surname>
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<surname>Gonz&#x00E1;lez-Rodr&#x00ED;guez</surname>
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<surname>Verde-Diego</surname>
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<institution content-type="original">Universidade de Vigo. Grupo de Estudos en Traballo Social: Investigaci&#x00F3;n e Transferencia (GETS-IT). Espa&#x00F1;a</institution>
<institution content-type="orgname">Universidade de Vigo</institution>
<institution content-type="orgdiv1">Grupo de Estudos en Traballo Social: Investigaci&#x00F3;n e Transferencia (GETS-IT)</institution>
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<corresp id="c1"><email>arioboo@uvigo.es</email></corresp>
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<year>2023</year>
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<license-p>Este obra est&#x00E1; bajo una licencia de Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0).</license-p>
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<abstract>
<title>R<sc>esumen:</sc></title>
<p>El prop&#x00F3;sito de este estudio es, desde la &#x00F3;ptica del Trabajo Social, identificar los principales problemas &#x00E9;ticos que se le presentan a las profesionales de la asistencia personal al desarrollar sus funciones de ayuda o apoyo a las personas con discapacidad, as&#x00ED; como detectar si las profesionales consideran necesaria una mayor formaci&#x00F3;n &#x00E9;tica. Para ello, se opt&#x00F3; por un procedimiento mixto mediante la aplicaci&#x00F3;n de dos cuestionarios <italic>ad hoc</italic>. El primero, de preguntas abiertas, se dirigi&#x00F3; a 31 profesionales en activo de la asistencia personal en Espa&#x00F1;a en la fase de recogida de informaci&#x00F3;n. El segundo, de preguntas cerradas o respuesta breve, se dirigi&#x00F3; a 52 profesionales con experiencia previa en dicha figura profesional. Mediante el an&#x00E1;lisis de su discurso se corrobor&#x00F3; la necesidad de afrontar diferentes conflictos y problemas &#x00E9;ticos durante la prestaci&#x00F3;n del servicio de asistencia personal en distintos &#x00E1;mbitos y situaciones. Podemos concluir que la formaci&#x00F3;n &#x00E9;tica de las profesionales es insuficiente para el desarrollo de sus funciones en condiciones de calidad y respecto a la dignidad y la autonom&#x00ED;a personal de las personas usuarias.</p>
</abstract>
<trans-abstract xml:lang="en">
<title>A<sc>bstract:</sc></title>
<p>The purpose of this study is, from the point of view of Social Work, to identify the main ethical problems that personal assistance professionals face when developing their functions of helping or supporting people with disabilities, as well as detecting whether professionals consider that greater ethical training is necessary. To do this, a mixed method was chosen through the application of two ad hoc questionnaires. The first, with open questions, was addressed to 31 active personal assistance professionals in Spain in the information collection phase. The second, with closed questions or short answers, was addressed to 52 professionals with previous experience in said professional figure. Through the analysis of their speech, the need to face different conflicts and ethical problems during the provision of the personal assistance service in different areas and situations was corroborated. We can conclude that the ethical training of professionals is insufficient for the development of their functions in quality conditions and with respect to the dignity and personal autonomy of the users.</p>
</trans-abstract>
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<title>P<sc>alabras clave:</sc></title>
<kwd>asistencia personal</kwd>
<kwd>vida independiente</kwd>
<kwd>discapacidad</kwd>
<kwd>&#x00E9;tica</kwd>
<kwd>Trabajo Social</kwd>
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<title>K<sc>eywords:</sc></title>
<kwd>personal assistance</kwd>
<kwd>independent living</kwd>
<kwd>disability</kwd>
<kwd>ethics</kwd>
<kwd>Social Work</kwd>
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<institution>Ministerio de Universidades</institution>
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<award-id>FPU20/06120</award-id>
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<funding-statement>BRL agradece al Ministerio de Universidades su apoyo financiero a trav&#x00E9;s del contrato predoctoral FPU20/06120.</funding-statement>
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<sec id="sec-1-28259" sec-type="intro">
<label>1.</label>
<title>Introducci&#x00F3;n</title>
<sec id="sec-2-28259">
<label>1.1.</label>
<title><italic>&#x00C9;tica en las profesiones del &#x00E1;mbito social: consideraciones previas</italic></title>
<p>Las disciplinas y profesiones del &#x00E1;mbito de lo social se exponen a m&#x00FA;ltiples interacciones en diferentes situaciones relacionales y comunicativas donde los aspectos &#x00E9;ticos adquieren una crucial relevancia. Como seres humanos nos encontramos a menudo ante episodios donde podr&#x00ED;an adoptarse diferentes acciones alternativas. Sin embargo, como profesionales de lo social hemos de tener presentes esos aspectos &#x00E9;ticos, que no constituyen opiniones o creencias subjetivas. Las decisiones &#x00E9;ticas no pueden evitarse y, universalmente, conductas como mentir, robar o matar se consideran inmorales (<xref ref-type="bibr" rid="ref-53-28259">Urs&#x00FA;a, 2019</xref>), a pesar de la existencia de diversos ideales &#x00E9;ticos que incorporan, parcialmente, matices subjetivos de individuos, comunidades o sociedades concretas.</p>
<p>No obstante, la &#x00E9;tica no solo supone cumplir las normas morales de una sociedad y &#x00E9;poca hist&#x00F3;rica concreta, sino que presenta m&#x00FA;ltiples conexiones, especialmente a nivel profesional, con el contexto social. Continuamente, se presentan problemas &#x00E9;ticos que implican a los principios de &#x201C;beneficencia, no maleficencia, justicia, autonom&#x00ED;a, integridad y solidaridad; los valores individuales, las normas, las leyes y las pol&#x00ED;ticas&#x201D; (<xref ref-type="bibr" rid="ref-55-28259">Viscarret, 2019</xref>, p. 117). Todo ello genera una serie de obligaciones para las profesiones del &#x00E1;mbito social respecto a las personas usuarias como respetar su autonom&#x00ED;a y preocuparse por su bienestar de forma honesta, o entender la autonom&#x00ED;a como no dominaci&#x00F3;n frente a la mera noci&#x00F3;n de autosuficiencia, es decir, que ninguna persona decida o coaccione a otra para la toma de decisiones (<xref ref-type="bibr" rid="ref-13-28259">Etxeberria, 2016</xref>). Pero tambi&#x00E9;n obligaciones a nivel colegial, institucional y en relaci&#x00F3;n con los factores intr&#x00ED;nsecos de la profesi&#x00F3;n y los factores sociales (<xref ref-type="bibr" rid="ref-53-28259">Urs&#x00FA;a, 2019</xref>).</p>
<p>Por ello se introducen algunas posiciones &#x00E9;ticas en relaci&#x00F3;n con la discapacidad, con las que vislumbrar las distintas pr&#x00E1;cticas y estrategias que se han venido legitimando, a lo largo del tiempo, por parte del sistema de creencias y saberes dominante (<xref ref-type="bibr" rid="ref-12-28259">Dur&#x00E1;n, 2012</xref>).</p>
<p>Las &#x00E9;ticas anteriores al siglo XX han denostado a las personas con discapacidad, trat&#x00E1;ndolas cual objetos, sin reconocer su capacidad de acci&#x00F3;n y restringiendo su potencialidad para la vida independiente (<xref ref-type="bibr" rid="ref-19-28259">Guzm&#x00E1;n <italic>et al</italic>., 2010</xref>). Por su parte, <xref ref-type="bibr" rid="ref-32-28259">Nussbaum (2006</xref>) detecta la exclusi&#x00F3;n que John Rawls hace de la discapacidad en <italic>Una teor&#x00ED;a de la justicia</italic> (1971), al considerar que estas personas no podr&#x00ED;an cooperar plenamente con el resto de la sociedad y satisfacer las condiciones m&#x00ED;nimas de participaci&#x00F3;n social igualitaria. As&#x00ED;, prioriza principios imparciales de convivencia antes que los proyectos de vida subjetivos (<xref ref-type="bibr" rid="ref-14-28259">Etxeberria, 2018</xref>), asentando sus postulados sobre el modelo m&#x00E9;dico-rehabilitador. Por otro lado, <xref ref-type="bibr" rid="ref-48-28259">Sen (1999</xref>) modifica y ampl&#x00ED;a las consideraciones de Rawls, buscando realizar una evaluaci&#x00F3;n comparada de la calidad de vida en distintas sociedades contempor&#x00E1;neas a partir de dos elementos clave: capacidad y funcionamiento.</p>
<p>Sin embargo, finalmente <xref ref-type="bibr" rid="ref-32-28259">Nussbaum (2006</xref>) reconoce un deber moral de las sociedades para con las personas con discapacidad, presentando un modelo m&#x00E1;s solidario, aunque con limitaciones seg&#x00FA;n qui&#x00E9;n defina la lista de capacidades que permitir&#x00E1;n llegar a la <italic>vida digna</italic> o <italic>vida buena</italic>. Su propuesta parte de conjugar su enfoque de las capacidades con el de los derechos humanos para superar los criterios econ&#x00F3;micos como aquellos que describen el estado real de desarrollo y participaci&#x00F3;n de las sociedades. Busca redise&#x00F1;ar los espacios p&#x00FA;blicos como respuesta moral y pol&#x00ED;tica ante las situaciones de vulnerabilidad, creando espacios facilitadores para todas las personas independientemente de sus caracter&#x00ED;sticas (<xref ref-type="bibr" rid="ref-3-28259">Aparicio y Rodr&#x00ED;guez, 2020</xref>). Tambi&#x00E9;n <xref ref-type="bibr" rid="ref-24-28259">Jonas (1995</xref>) defiende que la persona en situaci&#x00F3;n de necesidad genera, en otras personas, el deber de atender su cuidado y coloca la responsabilidad en las familias y en el Estado, aunque admite que el progreso de la sociedad, en t&#x00E9;rminos generales, produce tambi&#x00E9;n costes humanos que aumentan a la par que dicho progreso. En esta l&#x00ED;nea, Nussbaum afirma que &#x201C;las personas no suelen ser suficientemente conscientes de su propia vulnerabilidad humana cuando se las ha educado para creer que son unos seres privilegiados o, incluso, autosuficientes e invulnerables&#x201D; (2006, p. 405).</p>
<p>Ante esa falta de reciprocidad, la interdependencia nos lleva a cuidar o atender a otras personas al percibir como posible la propia necesidad futura, reaccionando de forma moral a la acci&#x00F3;n (<xref ref-type="bibr" rid="ref-28-28259">MacIntyre, 2001</xref>). Desde esta perspectiva, las situaciones de dependencia tienen una doble dimensi&#x00F3;n: social y pol&#x00ED;tica. Consecuentemente, la b&#x00FA;squeda de respuestas acordes a las necesidades, deseos y preferencias de las personas con discapacidad no se ci&#x00F1;e a un colectivo concreto, ha de extenderse al conjunto de la sociedad. Si no, se estar&#x00ED;a contribuyendo a la reproducci&#x00F3;n y perpetuaci&#x00F3;n de la discriminaci&#x00F3;n estructural hacia las personas con discapacidad ante la negativa de adaptar o acomodar las necesidades individuales y colectivas en la actividad econ&#x00F3;mica, social, cultural y pol&#x00ED;tica.</p>
<p>Por su parte, Carol Gilligan descubri&#x00F3; divergencias en el desarrollo moral de las ni&#x00F1;as respecto a los ni&#x00F1;os a causa de su diferente socializaci&#x00F3;n, lo que explica los <italic>mandatos de g&#x00E9;nero</italic> que asocian a las mujeres con las labores de cuidado (<xref ref-type="bibr" rid="ref-19-28259">Guzm&#x00E1;n <italic>et al</italic>., 2010</xref>). Gilligan se&#x00F1;ala la interdependencia natural de la &#x00E9;tica de la justicia con la &#x00E9;tica de los cuidados o de la responsabilidad, y uno de los aspectos clave de su propuesta radica en la idea del universalismo interactivo, respetando la singularidad de cada persona por el hecho de serlo (<xref ref-type="bibr" rid="ref-23-28259">Idareta y &#x00DA;riz, 2012</xref>).</p>
<p>Por tanto, avanza hacia relaciones menos asim&#x00E9;tricas donde cabe la preocupaci&#x00F3;n por el otro, la ayuda para el crecimiento y la adaptaci&#x00F3;n, entendiendo el cuidado como implicaci&#x00F3;n y preocupaci&#x00F3;n por un tercero, individual o colectivo. Igualmente, Adela Cortina trasmite esa interdependencia para la realizaci&#x00F3;n de los proyectos vitales de las personas, siendo conveniente empoderar sus m&#x00FA;ltiples y diversas autonom&#x00ED;as (<xref ref-type="bibr" rid="ref-3-28259">Aparicio y Rodr&#x00ED;guez, 2020</xref>).</p>
<p>No obstante, no se debe confundir la autonom&#x00ED;a moral de una persona con su autonom&#x00ED;a f&#x00ED;sica o funcional. La confusi&#x00F3;n la origina el modelo m&#x00E9;dico-rehabilitador de comprensi&#x00F3;n de la discapacidad que ha tra&#x00ED;do, como consecuencia, una amplia institucionalizaci&#x00F3;n de personas que presentaban poca autonom&#x00ED;a f&#x00ED;sica, aunque plena autonom&#x00ED;a moral (<xref ref-type="bibr" rid="ref-35-28259">Palacios y Roma&#x00F1;ach, 2008</xref>).</p>
<p>Por todo ello, <xref ref-type="bibr" rid="ref-14-28259">Etxeberria (2018</xref>) propone un enfoque articulador de la &#x00E9;tica, que conjugue las perspectivas teleol&#x00F3;gica y deontol&#x00F3;gica, de tal modo que reflexionemos sobre la vida buena inspirando proyectos de vida personales, sin olvidar la relevancia de la autonom&#x00ED;a que se asienta en la dignidad. Por consiguiente, su propuesta est&#x00E1; acorde con la continua evoluci&#x00F3;n de la concepci&#x00F3;n de la discapacidad, desde el modelo social al modelo de la diversidad, transitando desde la capacidad a la dignidad y a&#x00F1;adiendo un mayor contenido &#x00E9;tico a la comprensi&#x00F3;n de la discapacidad. Se reconoce as&#x00ED; el lugar que ocupa cada persona, como sujeto pleno de derechos, protagonista de su propia historia (<xref ref-type="bibr" rid="ref-12-28259">Dur&#x00E1;n, 2012</xref>). Esto es, podr&#x00ED;a hablarse de avanzar hacia una inclusi&#x00F3;n igualitaria que se mantenga en todo momento abierta a la diferencia (<xref ref-type="bibr" rid="ref-20-28259">Habermas, 2008</xref>), caminando hacia una verdadera equidad.</p>
<p>Esa dignidad inherente a toda persona se estructura en dos planos (<xref ref-type="bibr" rid="ref-35-28259">Palacios y Roma&#x00F1;ach, 2008</xref>): la dignidad intr&#x00ED;nseca, relacionada con la inviolabilidad de las personas, su autonom&#x00ED;a, libertad, integridad y su valor inalienable por el hecho de ser personas; y la dignidad extr&#x00ED;nseca que, originada desde la anterior, subyace mediante los derechos humanos con un calado m&#x00E1;s instrumental o procedimental para determinadas interacciones sociales y que refiere a la igualdad de derechos de todas las personas.</p>
<p>En consecuencia, se abren dos campos de di&#x00E1;logo imprescindibles desde el punto de vista &#x00E9;tico. Por un lado, la bio&#x00E9;tica parece esencial para garantizar la plena dignidad intr&#x00ED;nseca de las personas con discapacidad, por la existencia de ciertas reminiscencias del primitivo modelo de la prescindencia, asociadas a los avances gen&#x00E9;ticos (<xref ref-type="bibr" rid="ref-35-28259">Palacios y Roma&#x00F1;ach, 2008</xref>). Por otro lado, el derecho, y los derechos humanos en particular, constituyen un marco &#x00E9;tico ineludible (<xref ref-type="bibr" rid="ref-3-28259">Aparicio y Rodr&#x00ED;guez, 2020</xref>) para la dignidad extr&#x00ED;nseca como gu&#x00ED;a de los procedimientos a seguir para su ejercicio. Es aqu&#x00ED; donde la accesibilidad universal, entendida como el derecho a tener acceso a los derechos, ha de tener un lugar privilegiado como garant&#x00ED;a de posibilidad.</p>
<p>Respecto a las personas con discapacidad, ese v&#x00ED;nculo se puso de manifiesto con la Convenci&#x00F3;n Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, Convenci&#x00F3;n) auspiciada por la Organizaci&#x00F3;n de las Naciones Unidas (<xref ref-type="bibr" rid="ref-34-28259">[ONU], 2006</xref>). Este tratado incide en la necesidad de adaptar el acceso y el ejercicio de lo expuesto en la Declaraci&#x00F3;n Universal de Derechos Humanos (<xref ref-type="bibr" rid="ref-33-28259">ONU, 1948</xref>), sin a&#x00F1;adir nuevos derechos, sino enfatizando en las adaptaciones y apoyos necesarios para su disfrute en igualdad, respetando las diferencias y la diversidad humana. La Convenci&#x00F3;n adquiere una importancia capital en tres dimensiones (<xref ref-type="bibr" rid="ref-3-28259">Aparicio y Rodr&#x00ED;guez, 2020</xref>): (1) la tradici&#x00F3;n profesional, pues conocer y comprometerse con los derechos humanos ha de ser parte de la deontolog&#x00ED;a y de la &#x00E9;tica profesional; (2) la obligatoriedad moral-jur&#x00ED;dica de una formaci&#x00F3;n adecuada para el desarrollo de las funciones propias de cada profesi&#x00F3;n; y (3) la realidad social existente, condicionada por la lenta implementaci&#x00F3;n de la propia Convenci&#x00F3;n.</p>
<p>En definitiva, la discriminaci&#x00F3;n por raz&#x00F3;n de discapacidad es una cuesti&#x00F3;n &#x00E9;tica y de derechos humanos y, hasta el momento, las pol&#x00ED;ticas p&#x00FA;blicas practicadas siguen sin responder adecuadamente para erradicarla (<xref ref-type="bibr" rid="ref-35-28259">Palacios y Roma&#x00F1;ach, 2008</xref>). El Trabajo Social debe asumir su funci&#x00F3;n &#x00E9;tico-pol&#x00ED;tica y reposicionarse al lado de los sujetos con quienes se compromete, adem&#x00E1;s debe reflexionar respecto a sus propias concepciones sobre la discapacidad, hacer aflorar sus prejuicios, hacerse conscientes de ellos y de c&#x00F3;mo concibe a las personas con las que y para las que trabaja.</p>
<p>Desde el Trabajo Social se incide &#x00E9;ticamente en el reconocimiento de derechos y en la b&#x00FA;squeda de la justicia social (<xref ref-type="bibr" rid="ref-52-28259">&#x00DA;riz y Salcedo, 2017</xref>). Las profesionales se enfrentan, con gran responsabilidad, a m&#x00FA;ltiples retos y problemas &#x00E9;ticos y pol&#x00ED;ticos (<xref ref-type="bibr" rid="ref-5-28259">Banks, 2013</xref>) aceptando y admitiendo, en todo momento, su compromiso &#x00E9;tico de justicia (<xref ref-type="bibr" rid="ref-3-28259">Aparicio y Rodr&#x00ED;guez, 2020</xref>). El resto de las disciplinas y profesiones del &#x00E1;mbito social han de asumir, desde sus propios prismas, esos posicionamientos y, entre ellas, aparece la asistencia personal. Asimismo, se ha de considerar el tr&#x00E1;nsito desde una &#x00E9;tica que brota de los libros y los discursos acad&#x00E9;micos hacia una que surge de la pr&#x00E1;ctica cotidiana de estas profesiones (<xref ref-type="bibr" rid="ref-6-28259">Banks, 2019</xref>).</p>
<p>En resumidas cuentas, &#x201C;para saber qu&#x00E9; se debe hacer desde una perspectiva &#x00E9;tica, antes se ha de conocer qu&#x00E9; es la profesi&#x00F3;n en la cual se ejerce y qu&#x00E9; finalidad tiene el quehacer profesional o para qu&#x00E9; sirve&#x201D; (<xref ref-type="bibr" rid="ref-54-28259">Verde-Diego, 2019</xref>, p. 82).</p>
</sec>
<sec id="sec-3-28259">
<label>1.2.</label>
<title><italic>La &#x00E9;tica en el ejercicio de la asistencia personal</italic></title>
<p>La asistencia personal se relaciona con la &#x00E9;tica desde su definici&#x00F3;n: se trata de una persona que ayuda a otra en el desarrollo de las actividades de su vida diaria, ya que, por su situaci&#x00F3;n, por discapacidad u otros motivos, o no puede llevarlas a cabo por s&#x00ED; misma, o le resulta altamente complejo, por lo que precisa un apoyo seg&#x00FA;n sus propias necesidades para realizarlas (<xref ref-type="bibr" rid="ref-44-28259">Rodr&#x00ED;guez-Picavea, 2007</xref>). Dicho apoyo no es meramente para la atenci&#x00F3;n a la persona, sino para favorecer y potenciar su autonom&#x00ED;a de forma efectiva (<xref ref-type="bibr" rid="ref-15-28259">Etxeberria y Goicoetxea, 2019</xref>), entrando en juego, en un plano &#x00E9;tico-filos&#x00F3;fico de la discapacidad, conceptos como la dignidad humana, la autonom&#x00ED;a, la igualdad o la solidaridad (<xref ref-type="bibr" rid="ref-11-28259">De Lorenzo, 2018</xref>).</p>
<p>Para el ejercicio de la asistencia personal existe un amplio consenso identificando como necesarias una serie de capacidades y habilidades para el buen desarrollo de sus funciones (<xref ref-type="bibr" rid="ref-44-28259">Rodr&#x00ED;guez-Picavea, 2007</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-4-28259">Arnau y Urruticoechea, 2012</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-49-28259">Su&#x00F1;e y Mart&#x00ED;nez, 2015</xref>; <xref ref-type="bibr" rid="ref-46-28259">Ruiz, 2016</xref>; Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad F&#x00ED;sica <xref ref-type="bibr" rid="ref-38-28259">[PREDIF], 2019</xref>). Concretamente, aquellos atributos m&#x00E1;s relacionales que facilitan la interacci&#x00F3;n con otras personas desde el respeto y el reconocimiento de la persona. Elementos como la escucha activa, la asertividad, la cordialidad o la empat&#x00ED;a se consideran imprescindibles, adem&#x00E1;s de una formaci&#x00F3;n &#x00E9;tica que tambi&#x00E9;n es ineludible.</p>
<p>En realidad, disponer de competencias &#x00E9;ticas es primordial debido al alto contenido relacional de este servicio. Igualmente, tanto la promoci&#x00F3;n de la autonom&#x00ED;a personal como de la vida independiente o de la asunci&#x00F3;n de responsabilidades, riesgos y decisiones sobre la propia vida son, todos ellos, aspectos con un elevado componente &#x00E9;tico. En esta l&#x00ED;nea, la adscripci&#x00F3;n a la &#x00E9;tica del cuidado tiene que ser fruto del compromiso, por parte de las profesionales de la asistencia personal, de dar prioridad a unas opciones frente a otras y no de la obligaci&#x00F3;n de hacerlo (<xref ref-type="bibr" rid="ref-8-28259">Comas-d&#x2019;Argemir, 2019</xref>). Al mismo tiempo, esa asunci&#x00F3;n personal no ha de ocultar que debe existir una dimensi&#x00F3;n m&#x00E1;s social y comunitaria respecto a esa &#x00E9;tica del cuidado, que implicar&#x00ED;a, incluso, el cuidado de la vida democr&#x00E1;tica (<xref ref-type="bibr" rid="ref-50-28259">Tronto, 2013</xref>). Por supuesto, la asunci&#x00F3;n de la &#x00E9;tica del cuidado tambi&#x00E9;n contribuye a mejorar las relaciones que se establecen con las familias de las personas usuarias de la asistencia personal (<xref ref-type="bibr" rid="ref-31-28259">Munuera, 2013</xref>).</p>
<p>Desde <xref ref-type="bibr" rid="ref-38-28259">PREDIF (2019</xref>) entienden que esas competencias &#x00E9;ticas tienen que reflejarse en la actuaci&#x00F3;n de la asistencia personal prestada mediante la responsabilidad, la justicia, la no maleficencia, la dignidad y la autonom&#x00ED;a. Por otra parte, <xref ref-type="bibr" rid="ref-37-28259">Porter <italic>et al</italic>. (2020</xref>) se&#x00F1;alan, entre los principales problemas &#x00E9;ticos, la gesti&#x00F3;n de las relaciones a nivel personal y profesional entre quien ejerce la asistencia personal y la persona asistida. Tambi&#x00E9;n identifican un importante riesgo &#x00E9;tico en la informalidad de la prestaci&#x00F3;n del servicio que, para <xref ref-type="bibr" rid="ref-1-28259">Ahlstr&#x00F6;m y Wadensten (2011</xref>), proviene del establecimiento de unas fronteras difusas entre el espacio p&#x00FA;blico y el privado en la relaci&#x00F3;n profesional entre ambas partes. A fin de cuentas, existen dos autonom&#x00ED;as distintas en disputa, la de la persona que recibe el apoyo y la de la persona que se lo presta. Ambas autonom&#x00ED;as entran en conflicto por dos motivos: por un lado, la profesional ha de subordinarse a la usuaria, que ostenta la autoridad y lidera la relaci&#x00F3;n respecto a las tareas para las que precisa el apoyo profesional; y, por el otro, se ha de constituir una relaci&#x00F3;n moral entre iguales al ser, ambas personas, sujetos de dignidad por s&#x00ED; mismas (<xref ref-type="bibr" rid="ref-15-28259">Etxeberria y Goicoetxea, 2019</xref>).</p>
<p>A su vez, las relaciones familiares son un &#x201C;dilema inherente a la asistencia personal&#x201D; (<xref ref-type="bibr" rid="ref-1-28259">Ahlstr&#x00F6;m y Wadensten, 2011</xref>, p. 650), ya que, en muchos casos, comparte espacios con la familia durante las interacciones entre esta y la persona usuaria. Particularmente, este fen&#x00F3;meno es constante con usuarias menores de edad, pudiendo entrar en conflicto directo los deseos y preferencias de la menor con los de su familia respecto a su bienestar, quedando en una posici&#x00F3;n intermedia la profesional que ejerce la asistencia personal, que ha de tener clara su funci&#x00F3;n.</p>
<p>Asimismo, <xref ref-type="bibr" rid="ref-30-28259">Mladenov (2020</xref>) ha detectado otros problemas &#x00E9;ticos en su estudio con asistentes personales y personas con discapacidad usuarias del servicio. As&#x00ED;, comprob&#x00F3; que los aspectos que generaban un menor consenso eran los relativos a la &#x00E9;tica como la posibilidad, o no, de que una familiar ejerciese de asistenta personal.</p>
<p>Por todo ello, la &#x00E9;tica ha de ser relevante en la formaci&#x00F3;n de las profesionales de la asistencia personal, abordando elementos como la dimensi&#x00F3;n sociohist&#x00F3;rica de la lucha del movimiento de vida independiente por la justicia social y el cumplimiento de los derechos humanos; el respeto a la discapacidad de forma &#x00ED;ntegra; la reflexi&#x00F3;n sobre las transformaciones sociales necesarias; la sensibilizaci&#x00F3;n ante las injusticias padecidas por el colectivo; las nuevas tecnolog&#x00ED;as, enfoc&#x00E1;ndolas a la facilitaci&#x00F3;n de la accesibilidad y la participaci&#x00F3;n social; o la formaci&#x00F3;n sobre innovaci&#x00F3;n y dise&#x00F1;o para todas las personas (<xref ref-type="bibr" rid="ref-3-28259">Aparicio y Rodr&#x00ED;guez, 2020</xref>).</p>
<p>Adem&#x00E1;s, ha de dirigirse a su aplicaci&#x00F3;n pr&#x00E1;ctica incorporando modelos de resoluci&#x00F3;n de problemas &#x00E9;ticos en los que, por ejemplo, se viene avanzando de forma considerable desde el Trabajo Social (<xref ref-type="bibr" rid="ref-51-28259">&#x00DA;riz, 2019</xref>).</p>
<p>La asistencia personal se diferencia de otras figuras profesionales m&#x00E1;s tradicionales del &#x00E1;mbito de los cuidados y presenta unas caracter&#x00ED;sticas propias que la propulsan a la vanguardia del respeto a la persona. Avanza m&#x00E1;s all&#x00E1; de cualquier otra porque adem&#x00E1;s de ser personal es personalizada, una adaptaci&#x00F3;n concreta de la propia asistencia prestada. Supone traspasar el modelo de atenci&#x00F3;n centrado en la persona hacia un modelo de atenci&#x00F3;n planificada por la propia persona (<xref ref-type="bibr" rid="ref-39-28259">Prieto <italic>et al</italic>., 2019</xref>).</p>
<p>A nivel &#x00E9;tico, las figuras profesionales de cuidados m&#x00E1;s tradicionales, haya o no solicitud previa de la persona usuaria, proponen y deciden desde su conocimiento y experiencia, debiendo respetar la autonom&#x00ED;a de la persona usuaria, si&#x00E9;ndoles suficiente su mero consentimiento informado. Sin embargo, en la asistencia personal el protagonismo lo asume en todo momento la persona usuaria, que es asistida por una figura que posibilita la ejecuci&#x00F3;n de sus deseos y preferencias. As&#x00ED; es como se propicia la riqueza de los apoyos prestados al servicio de quien los recibe, a la vez que se pueden generar nuevos riesgos de dominaci&#x00F3;n, tanto por parte de la figura profesional como por parte de la persona usuaria (<xref ref-type="bibr" rid="ref-15-28259">Etxeberria y Goicoetxea, 2019</xref>).</p>
<p>Consecuentemente, en cualquier momento podr&#x00ED;a presentarse un problema &#x00E9;tico que ponga en riesgo, entre otros bienes o valores, la propia dignidad de la persona usuaria. Por este motivo, la &#x00E9;tica de los cuidados se&#x00F1;ala las interdependencias existentes entre las diferentes personas (<xref ref-type="bibr" rid="ref-8-28259">Comas-d&#x2019;Argemir, 2019</xref>), para ser conscientes de las responsabilidades que cada una adquiere hacia el resto de las personas de su entorno o comunidad (<xref ref-type="bibr" rid="ref-31-28259">Munuera, 2013</xref>). En otras palabras: &#x201C;Debemos respetar los derechos humanos de todas las personas en todas partes, pero antes que nada debemos desarrollar en todos la capacidad y la pr&#x00E1;ctica de preocuparse por los dem&#x00E1;s como seres humanos como nosotros&#x201D; (<xref ref-type="bibr" rid="ref-21-28259">Held, 2006</xref>, p. 125).</p>
<p>As&#x00ED; pues, la asistencia personal en su conjunto, y como un posible rol profesional del Trabajo Social, participa constantemente de verdaderos problemas &#x00E9;ticos, tomando decisiones que tienen consecuencias directas en la vida de las personas. Para <xref ref-type="bibr" rid="ref-15-28259">Etxeberria y Goicoetxea (2019</xref>), la problem&#x00E1;tica &#x00E9;tica de la asistencia personal se vincula con una cuesti&#x00F3;n de autonom&#x00ED;as en relaci&#x00F3;n, que ha de ser respetuosa y donde el protagonismo recae en la persona que recibe los apoyos; una cuesti&#x00F3;n de virtudes, entendidas como modos de ser de las personas, que nos refieren a las caracter&#x00ED;sticas o habilidades de quien ejerza la asistencia personal; y, finalmente, una cuesti&#x00F3;n de justicia y derechos humanos, cimentada en la igual dignidad y participaci&#x00F3;n de las personas de una sociedad en las decisiones que les ata&#x00F1;en. Por este motivo, no es balad&#x00ED; la posici&#x00F3;n &#x00E9;tico-pol&#x00ED;tica que adopten las profesionales de la asistencia personal, o de cualquier otra profesi&#x00F3;n del &#x00E1;mbito social, respecto a las personas con discapacidad, la garant&#x00ED;a de una accesibilidad real y efectiva en el ejercicio de sus derechos y, por lo tanto, el respeto a sus deseos, preferencias y elecciones. En funci&#x00F3;n de ese posicionamiento, se favorecer&#x00E1; u obstaculizar&#x00E1; la vida independiente y la autonom&#x00ED;a personal de este colectivo, posibilitando o restringiendo que puedan desarrollar sus propios proyectos de vida en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadan&#x00ED;a (<xref ref-type="bibr" rid="ref-12-28259">Dur&#x00E1;n, 2012</xref>).</p>
<p>Para minimizar los riesgos &#x00E9;ticos y favorecer una toma de decisiones prudentes ante situaciones complejas, diversas profesiones cuentan con un marco axiol&#x00F3;gico propio. Habitualmente, viene delimitado por un c&#x00F3;digo deontol&#x00F3;gico que rige su actuaci&#x00F3;n ciment&#x00E1;ndola no solo sobre los conocimientos te&#x00F3;ricos y las experiencias pr&#x00E1;cticas, sino tambi&#x00E9;n sobre aspectos &#x00E9;ticos de gran relevancia, favoreciendo con su ayuda la resoluci&#x00F3;n de conflictos. Algunos ejemplos los constituyen profesiones como el trabajo social, la psicolog&#x00ED;a, la medicina, la terapia ocupacional, la enfermer&#x00ED;a o la pedagog&#x00ED;a, entre otras. Adem&#x00E1;s, profesiones muy pr&#x00F3;ximas en sus funciones a la asistencia personal, como las int&#x00E9;rpretes de lengua de signos, tambi&#x00E9;n cuentan con un marco axiol&#x00F3;gico propio, elaborado por la Federaci&#x00F3;n Espa&#x00F1;ola de Int&#x00E9;rpretes de Lengua de Signos y Gu&#x00ED;as-Int&#x00E9;rpretes (<xref ref-type="bibr" rid="ref-17-28259">[FILSE], 2002</xref>) y aprobado y ratificado en su asamblea general. En cambio, la asistencia personal no dispone de un corpus &#x00E9;tico propio y espec&#x00ED;fico, ajustado a sus caracter&#x00ED;sticas y a las de las funciones que desarrolla en su ejercicio profesional.</p>
<p>Por otra parte, su inexistencia puede llegar a generar una gran incertidumbre en las personas con discapacidad que precisen de asistencia personal. Al mismo tiempo, esta sensaci&#x00F3;n puede acrecentarse al unirse con la permisividad p&#x00FA;blica ante el incumplimiento sistem&#x00E1;tico de la normativa vigente en materia de discapacidad (<xref ref-type="bibr" rid="ref-43-28259">Riob&#x00F3;o-Lois <italic>et al</italic>., 2022</xref>). En otras palabras, las administraciones p&#x00FA;blicas parecen estar consintiendo la conversi&#x00F3;n de lo ilegal en la verdadera norma (<xref ref-type="bibr" rid="ref-35-28259">Palacios y Roma&#x00F1;ach, 2008</xref>), situando a las personas usuarias de la asistencia personal en un limbo &#x00E9;tico-legal de consecuencias impredecibles.</p>
<p>Con todo, la potencia de la Convenci&#x00F3;n ha favorecido la reciente sucesi&#x00F3;n de desarrollos normativos de especial relevancia para la discapacidad en su conjunto. La Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislaci&#x00F3;n civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jur&#x00ED;dica, busca profundizar en el cambio de paradigma facilitando los apoyos necesarios para que la persona siga gobernando su propia vida y evitando que terceras personas decidan por ella. Recientemente se ha incluido la accesibilidad cognitiva en el articulado del Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusi&#x00F3;n social. Adem&#x00E1;s, habr&#x00E1; que seguir muy de cerca lo que ocurra con el Anteproyecto de Ley de Servicios Sociales que desde el <xref ref-type="bibr" rid="ref-29-28259">Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 (2022)</xref> se ha puesto en consulta p&#x00FA;blica, pues podr&#x00ED;a implicar importantes modificaciones en muchos de los recursos destinados, entre otras, a las personas con discapacidad.</p>
<p>A partir de lo expuesto anteriormente, con el presente estudio se pretende alcanzar los siguientes objetivos: identificar los principales problemas &#x00E9;ticos a los que las profesionales de la asistencia personal se enfrentan en el desarrollo de sus funciones; y detectar si existe la necesidad de una mayor formaci&#x00F3;n a nivel &#x00E9;tico por parte de las profesionales de la asistencia personal.</p>
</sec>
</sec>
<sec id="sec-4-28259" sec-type="methods">
<label>2.</label>
<title>M&#x00E9;todo</title>
<p>Atendiendo a los objetivos establecidos se realiz&#x00F3; una investigaci&#x00F3;n con un m&#x00E9;todo mixto, siguiendo una estrategia integrada concurrente, de tal modo que los datos cuantitativos y cualitativos se recogen simult&#x00E1;neamente para trasladar una imagen general del t&#x00F3;pico de estudio analizado, donde una de las metodolog&#x00ED;as puede ser la predominante (<xref ref-type="bibr" rid="ref-9-28259">Creswell, 2009</xref>). De este modo, se formul&#x00F3; un trabajo de car&#x00E1;cter anal&#x00ED;tico, descriptivo y de tipo transversal con el que se examinaron diferentes elementos relativos a la situaci&#x00F3;n de la asistencia personal en Espa&#x00F1;a en un marco temporal definido. Para este estudio en particular, el foco de an&#x00E1;lisis fueron los aspectos &#x00E9;ticos. Se llev&#x00F3; a cabo desde un enfoque preponderantemente cualitativo, que no busca &#x201C;la representaci&#x00F3;n ni la generalizaci&#x00F3;n estad&#x00ED;stica&#x201D; (<xref ref-type="bibr" rid="ref-16-28259">Facal, 2015</xref>, p. 65), sino profundizar en los problemas de investigaci&#x00F3;n a partir de sus protagonistas.</p>
<sec id="sec-5-28259">
<label>2.1.</label>
<title><italic>Participantes</italic></title>
<p>La poblaci&#x00F3;n objeto de estudio se seleccion&#x00F3; mediante un procedimiento no probabil&#x00ED;stico, a trav&#x00E9;s de un muestreo estrat&#x00E9;gico respondiendo a criterios acordes con los objetivos de la investigaci&#x00F3;n, un tipo de muestreo habitual en estudios cualitativos (<xref ref-type="bibr" rid="ref-36-28259">P&#x00E9;rez-Llantada y L&#x00F3;pez, 2001</xref>).</p>
<p>Los participantes se dividieron en dos grupos de informantes compuestos, el primero de ellos, por 31 sujetos que ejerc&#x00ED;an la asistencia personal durante la fase de recogida de datos y, el segundo, por 52 profesionales con experiencia previa en el ejercicio de la asistencia personal.</p>
</sec>
<sec id="sec-6-28259">
<label>2.2.</label>
<title><italic>Medidas</italic></title>
<p>Se distribuyeron dos modalidades de cuestionario de forma independiente a cada uno de los grupos de informantes, de los cuales una parte de ellos iba dirigida a recoger la informaci&#x00F3;n espec&#x00ED;fica vinculada con los fines anal&#x00ED;tico-descriptivos del presente estudio, adem&#x00E1;s de recopilar informaci&#x00F3;n sobre los aspectos sociolaborales de la poblaci&#x00F3;n objeto estudio:</p>
<list list-type="order">
<list-item><p>Un cuestionario <italic>ad hoc</italic> de respuesta abierta amplia (dirigido a profesionales en activo) que permite profundizar sobre el tema abordado. Adem&#x00E1;s, &#x201C;parte de la gente y desde la gente se construyen las interpretaciones de la vida social&#x201D; (<xref ref-type="bibr" rid="ref-18-28259">Gonz&#x00E1;lez <italic>et al</italic>., 2014</xref>, p. 160). El cuestionario se conforma de 18 preguntas.</p></list-item>
<list-item><p>Un cuestionario <italic>ad hoc</italic> de respuesta cerrada categ&#x00F3;rica o corta (dirigido a profesionales con experiencia previa) que permite obtener cierta comparabilidad de la informaci&#x00F3;n recogida, identificando aspectos imprescindibles para la asistencia personal. Se compaginaron las preguntas cerradas con distintas opciones de respuesta junto con otras preguntas, dirigidas a recoger respuestas breves y relevantes. El cuestionario se compone de 10 preguntas.</p></list-item>
</list>
<p>Ambos instrumentos se realizaron con la aplicaci&#x00F3;n <italic>Google Forms</italic>, favoreciendo la interacci&#x00F3;n digital al tiempo que una recopilaci&#x00F3;n de datos &#x00E1;gil y sistematizada (se incorpora en el Anexo 1 una s&#x00ED;ntesis de las preguntas vinculadas al t&#x00F3;pico de estudio del presente trabajo). En todo momento se observ&#x00F3; lo dispuesto en la Ley Org&#x00E1;nica 3/2018, de 5 de diciembre, de protecci&#x00F3;n de datos personales y garant&#x00ED;a de los derechos digitales, garantizando la confidencialidad de las profesionales participantes en la investigaci&#x00F3;n.</p>
<p>Asimismo, hemos sido conscientes de que la t&#x00E9;cnica utilizada presentaba una asimetr&#x00ED;a en la relaci&#x00F3;n entre investigadoras e informantes, una relaci&#x00F3;n pragm&#x00E1;tica con un fin espec&#x00ED;fico que pretende recabar respuestas para el tema de estudio de la investigaci&#x00F3;n, constituy&#x00E9;ndose as&#x00ED; como una relaci&#x00F3;n secundaria y no un fin en s&#x00ED; misma (<xref ref-type="bibr" rid="ref-27-28259">L&#x00F3;pez y Deslauriers, 2011</xref>).</p>
</sec>
<sec id="sec-7-28259">
<label>2.3.</label>
<title><italic>Procedimiento</italic></title>
<p>Previamente, se realiz&#x00F3; una revisi&#x00F3;n documental con la que identificar elementos relevantes para el t&#x00F3;pico de la investigaci&#x00F3;n (<xref ref-type="bibr" rid="ref-27-28259">L&#x00F3;pez y Deslauriers, 2011</xref>), de tal modo que se pudiesen incorporar al trabajo aspectos novedosos y no repetitivos (<xref ref-type="bibr" rid="ref-18-28259">Gonz&#x00E1;lez <italic>et al</italic>., 2014</xref>).</p>
<p>Inicialmente, se buscaba establecer una combinaci&#x00F3;n de t&#x00E9;cnicas de recogida de datos (entrevista y cuestionario), pero la irrupci&#x00F3;n de la COVID-19 lo imposibilit&#x00F3;, sustituyendo entonces la entrevista por la aplicaci&#x00F3;n de un cuestionario de respuesta abierta. La soluci&#x00F3;n adoptada satisfizo la finalidad exploratoria e indagatoria, con la potencialidad necesaria de recabar la informaci&#x00F3;n para responder a los objetivos planteados.</p>
<p>La investigaci&#x00F3;n cualitativa mediante cuestionarios abiertos se convierte en alternativa a lo limitante de este paradigma en cuanto al n&#x00FA;mero de participantes [...], constituye una de las pocas herramientas con las que cuentan los investigadores cualitativos para obtener informaci&#x00F3;n sin estar cara a cara con la persona (<xref ref-type="bibr" rid="ref-2-28259">&#x00C1;lvarez-Gayou, 2003</xref>, p. 150).</p>
<p>A partir de la revisi&#x00F3;n documental llevada a cabo se redactaron los instrumentos de recogida de informaci&#x00F3;n que, antes de su concreci&#x00F3;n definitiva, fueron revisados por dos investigadores de prestigio del campo del Trabajo Social.</p>
<p>A continuaci&#x00F3;n, se contact&#x00F3; con las profesionales de la asistencia personal a trav&#x00E9;s de diferentes entidades y organizaciones prestadoras del servicio de forma directa o indirecta y, especialmente, con aquellas propias del &#x00E1;mbito de la discapacidad. A tal efecto, es obvio se&#x00F1;alar que existi&#x00F3; una b&#x00FA;squeda previa de las entidades desde el &#x00E1;mbito estatal hacia el auton&#x00F3;mico y local, a trav&#x00E9;s de los diferentes registros de las administraciones p&#x00FA;blicas auton&#x00F3;micas durante tres semanas. La respuesta a la carta de presentaci&#x00F3;n de la investigaci&#x00F3;n no fue la esperada debido a la COVID-19, por lo que se reajust&#x00F3; la estrategia de contacto, realizando una b&#x00FA;squeda de perfiles profesionales de asistencia personal en Espa&#x00F1;a en la red social <italic>LinkedIn</italic>. Se obtuvieron m&#x00E1;s de 1.000 perfiles compatibles, cuyo idioma de perfil fuese el castellano y pertenecientes a los sectores de atenci&#x00F3;n a la salud mental y/o atenci&#x00F3;n sanitaria y hospitalaria, los m&#x00E1;s vinculados al campo de trabajo de la asistencia personal. Tras su an&#x00E1;lisis, se descartaron los perfiles que no se correspond&#x00ED;an con la figura profesional objeto de estudio en la investigaci&#x00F3;n, quedando finalmente 155 perfiles tras el cribado. Acto seguido, se contact&#x00F3; individualmente con cada perfil solicitando su colaboraci&#x00F3;n voluntaria y garantizando la confidencialidad de su participaci&#x00F3;n en el estudio.</p>
<p>La recogida de informaci&#x00F3;n final se produjo entre el 24 de marzo y el 10 de mayo del a&#x00F1;o 2020, facilitando, con un per&#x00ED;odo extenso de tiempo, la respuesta del mayor n&#x00FA;mero de profesionales.</p>
<p>El an&#x00E1;lisis llevado a cabo de los datos recabados se desarroll&#x00F3; apoy&#x00E1;ndose en el IBM SPSS Statistics (Versi&#x00F3;n 22, <xref ref-type="bibr" rid="ref-22-28259">IBM Corp., 2013</xref>) para el an&#x00E1;lisis cuantitativo de la informaci&#x00F3;n y en el NVivo (Versi&#x00F3;n 12, <xref ref-type="bibr" rid="ref-40-28259">QSR International Pty Ltd., 2018</xref>) para la explotaci&#x00F3;n cualitativa. Para garantizar la confidencialidad de las informantes y facilitar el proceso de an&#x00E1;lisis se codificaron sus respuestas del siguiente modo: CA1, CA2, CA3, &#x2026; CA31 para los cuestionarios de preguntas abiertas; y CC1, CC2, CC3, &#x2026; CC52 para los cuestionarios de preguntas cerradas.</p>
</sec>
</sec>
<sec id="sec-8-28259" sec-type="results|discussion">
<label>3.</label>
<title>Resultados y discusi&#x00F3;n</title>
<sec id="sec-9-28259">
<label>3.1.</label>
<title><italic>Perfil sociodemogr&#x00E1;fico y formativo-laboral</italic></title>
<sec id="sec-10-28259">
<label>3.1.1.</label>
<title>Grupo de informantes 1</title>
<p>Respondieron al cuestionario 31 profesionales en activo, de las cuales un 74.2 % fueron mujeres frente a un 25.8 % de hombres. En la <xref ref-type="table" rid="tabw-1-28259">Tabla 1</xref> se presenta el perfil profesional en relaci&#x00F3;n con el g&#x00E9;nero y con el grupo de edad de pertenencia. Respecto a la edad, cabe destacar que la informante de menor edad contaba con 23 a&#x00F1;os, mientras que la edad m&#x00E1;xima se situ&#x00F3; en los 57 a&#x00F1;os (M = 34.42; DT = 8.76). Adem&#x00E1;s, un 67.7 % del total de las participantes en el estudio se sit&#x00FA;an en el grupo de edad que transcurre entre los 23 y los 34 a&#x00F1;os. No se obtuvieron respuestas de hombres de 46 o m&#x00E1;s a&#x00F1;os y las mujeres entre los 35 y los 57 a&#x00F1;os se reparten de forma id&#x00E9;ntica entre ambos grupos de edad, de 35-45 a&#x00F1;os y de 46-57 a&#x00F1;os, contando cada uno de ellos con un 17.4 % del total de las participantes en esta muestra.</p>
<table-wrap id="tabw-1-28259">
<label>T<sc>abla</sc> 1.</label>
<caption><title>Perfil de las participantes en la investigaci&#x00F3;n (grupo de informantes 1) seg&#x00FA;n el g&#x00E9;nero y el grupo de edad</title></caption>
<table id="tab-1-28259" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="14%"/>
<col width="14%"/>
<col width="16%"/>
<col width="14%"/>
<col width="14%"/>
<col width="14%"/>
<col width="14%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="top" align="left" colspan="3" rowspan="2"><p>&#x00A0;</p></th>
<th valign="top" align="center" colspan="3"><p>Grupos de edad</p></th>
<th valign="middle" align="center" rowspan="2"><p>Total</p></th>
</tr>
<tr>
<th valign="top" align="center"><p>23-34 a&#x00F1;os</p></th>
<th valign="top" align="center"><p>35-45 a&#x00F1;os</p></th>
<th valign="top" align="center"><p>46-57 a&#x00F1;os</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="center" rowspan="8"><p><bold>G&#x00E9;nero</bold></p></td>
<td valign="middle" align="left" rowspan="4"><p><bold>Mujer</bold></p></td>
<td valign="top" align="left"><p><bold>N</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>15</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>23</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en el g&#x00E9;nero</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>65.2 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>17.4 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>17.4 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100,0 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en los grupos de edad</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>71.4 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>66.7 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>74,2 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% del total</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>48.4 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>12.9 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>12.9 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>74,2 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left" rowspan="4"><p><bold>Hombre</bold></p></td>
<td valign="top" align="left"><p><bold>N</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>6</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>2</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>0</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>8</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en el g&#x00E9;nero</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>75.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>25.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>0.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100,0 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en los grupos de edad</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>28.6 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>33.3 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>0.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>25,8 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% del total</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>19.4 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>6.5 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>0.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>25,8 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left" rowspan="4" colspan="2"><p><bold>Total</bold></p></td>
<td valign="top" align="left"><p><bold>N</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>21</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>6</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>31</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en el g&#x00E9;nero</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>67,7 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>19.4 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>12.9 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100.0 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en los grupos de edad</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100,0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100.0 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% del total</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>67,7 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>19.4 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>12.9 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100.0 %</p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<table-wrap-foot>
<attrib>Fuente: Elaboraci&#x00F3;n propia a partir de la informaci&#x00F3;n recabada.</attrib>
</table-wrap-foot>
</table-wrap>
</sec>
<sec id="sec-11-28259">
<label>3.1.2.</label>
<title>Grupo de informantes 2</title>
<p>Respondieron al cuestionario 52 profesionales, de las que hubo que descartar a tres de ellas por no verificar convenientemente haber tenido experiencia previa como asistentes personales. De entre los 49 cuestionarios v&#x00E1;lidos, tres cuartas partes de la muestra la constituyeron las mujeres con hasta un 75.5 % frente a solo un 24.5 % de hombres. Respecto a la edad, la m&#x00ED;nima registrada fue de 23 a&#x00F1;os mientras la m&#x00E1;xima ascendi&#x00F3; hasta los 57 a&#x00F1;os (M = 33.29; DT = 8.39). En relaci&#x00F3;n con los distintos grupos de edad, no se apreciaron diferencias significativas en cuanto al g&#x00E9;nero, al concentrarse principalmente las profesionales en el grupo que va desde los 23 hasta los 34 a&#x00F1;os en ambos casos, con un 75.7 % entre las mujeres y un 66.7 % entre los hombres (<xref ref-type="table" rid="tabw-2-28259">Tabla 2</xref>).</p>
<table-wrap id="tabw-2-28259">
<label>T<sc>abla</sc> 2.</label>
<caption><title>Perfil de las participantes en la investigaci&#x00F3;n (grupo de informantes 2) seg&#x00FA;n el g&#x00E9;nero y el grupo de edad</title></caption>
<table id="tab-2-28259" frame="hsides" border="1" rules="all">
<col width="14%"/>
<col width="14%"/>
<col width="16%"/>
<col width="14%"/>
<col width="14%"/>
<col width="14%"/>
<col width="14%"/>
<thead>
<tr>
<th valign="top" align="left" rowspan="2" colspan="3"><p>&#x00A0;</p></th>
<th valign="top" align="center" colspan="3"><p>Grupos de edad</p></th>
<th valign="middle" align="center" rowspan="2"><p>Total</p></th>
</tr>
<tr>
<th valign="top" align="center"><p>23-34 a&#x00F1;os</p></th>
<th valign="top" align="center"><p>35-45 a&#x00F1;os</p></th>
<th valign="top" align="center"><p>46-57 a&#x00F1;os</p></th>
</tr>
</thead>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle" align="left" rowspan="8"><p><bold>G&#x00E9;nero</bold></p></td>
<td valign="middle" align="left" rowspan="4"><p><bold>Mujer</bold></p></td>
<td valign="top" align="left"><p><bold>N</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>28</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>5</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>4</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>37</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en el g&#x00E9;nero</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>75.7 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>13.5 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>10.8 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100,0 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en los grupos de edad</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>77.8 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>62.5 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>80.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>75,5 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% del total</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>57.1 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>10.2 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>8.2 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>75,5 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left" rowspan="4"><p><bold>Hombre</bold></p></td>
<td valign="top" align="left"><p><bold>N</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>8</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>3</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>1</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>12</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en el g&#x00E9;nero</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>66.7 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>25.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>8.3 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100,0 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en los grupos de edad</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>22.2 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>37.5 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>20.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>24,5 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% del total</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>16.3 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>6.1 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>2.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>24,5 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="middle" align="left" colspan="2" rowspan="4"><p><bold>Total</bold></p></td>
<td valign="top" align="left"><p><bold>N</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>36</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>8</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>5</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>49</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en el g&#x00E9;nero</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>73,5 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>16.3 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>10.2 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100.0 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% en los grupos de edad</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100,0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100.0 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100.0 %</p></td>
</tr>
<tr>
<td valign="top" align="left"><p><bold>% del total</bold></p></td>
<td valign="top" align="center"><p>73,5 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>16.3 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>10.2 %</p></td>
<td valign="top" align="center"><p>100.0 %</p></td>
</tr>
</tbody>
</table>
<table-wrap-foot>
<attrib>Fuente: Elaboraci&#x00F3;n propia a partir de la informaci&#x00F3;n recabada.</attrib>
</table-wrap-foot>
</table-wrap>
</sec>
</sec>
<sec id="sec-12-28259">
<label>3.2.</label>
<title><italic>Aspectos &#x00E9;ticos de la asistencia personal</italic></title>
<p>Respecto a los aspectos &#x00E9;ticos, se han delimitado los resultados en cuatro diferentes bloques que emergen de las reflexiones de las informantes respecto a la &#x00E9;tica en el ejercicio de su rol como asistentes personales (<xref ref-type="fig" rid="fig-1-28259">Figura 1</xref>). En un primer lugar, nos encontramos con los problemas relativos al paternalismo de las profesionales. En segundo t&#x00E9;rmino, afloran los problemas en relaci&#x00F3;n con la familia directa &#x2013;en especial madres y padres&#x2013; de las personas usuarias del servicio y su relaci&#x00F3;n con la profesional de la asistencia personal. En tercer lugar, las informantes subrayan la necesidad de mantener l&#x00ED;neas claras respecto de la intimidad de las personas usuarias y la confidencialidad en la relaci&#x00F3;n profesional. Por &#x00FA;ltimo, surge un importante debate sobre la asistencia sexual como funci&#x00F3;n, o no, incluida en la asistencia personal.</p>
<fig id="fig-1-28259">
<label>F<sc>igura</sc> 1.</label>
<caption><title>T&#x00E9;rminos m&#x00E1;s frecuentes en el discurso de la poblaci&#x00F3;n objeto de estudio</title></caption>
<graphic xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xlink:href="fig-1-28259.jpg"/>
</fig>
<sec id="sec-13-28259">
<label>3.2.1.</label>
<title>Paternalismo profesional</title>
<p>La confrontaci&#x00F3;n entre la mirada experta y los deseos y preferencias de la persona usuaria de la asistencia personal es lo que puede generar situaciones donde las profesionales ejerzan el paternalismo profesional. Tal vez pretendiendo adoptar la mejor opci&#x00F3;n, bajo su perspectiva, para el bienestar de la persona, exceden sus funciones restringiendo la capacidad de elecci&#x00F3;n de la persona respecto a su propio proyecto vital.</p>
<p>En esta l&#x00ED;nea, el an&#x00E1;lisis llevado a cabo de las respuestas de las informantes recogidas indica la existencia de elementos que es necesario estudiar en profundidad. De sus contestaciones se desliza que se trata del mayor conflicto &#x00E9;tico al que se enfrentan, confrontando con los principios de autonom&#x00ED;a personal y autodeterminaci&#x00F3;n:</p>
<disp-quote>
<p>Cuando adoptas un chip de respetar todos los asuntos personales [...] tienes claro cu&#x00E1;ndo tienes que estar y cu&#x00E1;ndo sobras. [...] Quien no tenga mucha experiencia puede caer en el error de decir que es lo mejor o peor sobre cualquier decisi&#x00F3;n o asunto, sobre qu&#x00E9; hacer o no hacer, pero pronto se aprende a no interferir y a que la persona que te contrata tome sus decisiones sin que la asistente personal d&#x00E9; su opini&#x00F3;n, o no interfiera. (CC13)</p>
</disp-quote>
<p>Este tipo de problemas &#x00E9;ticos parecen encontrarse en el d&#x00ED;a a d&#x00ED;a de las profesionales y en m&#x00FA;ltiples contextos y &#x00E1;mbitos diferentes:</p>
<disp-quote>
<p>Estaba con ella de &#x201C;fiesta&#x201D; por la noche [...] y ella quer&#x00ED;a quedarse, pero estaba dormida en su silla. Le propuse ir a casa si estaba cansada, pero ella solo quer&#x00ED;a estar all&#x00ED; por estar, y dormida. Al final la llev&#x00E9; a la cama, llor&#x00F3; un poco, pero se qued&#x00F3; dormida pronto. Ah&#x00ED; actu&#x00E9; mal, quiz&#x00E1;s con una postura maternalista. (CC05)</p>
<p>Saber motivar a la hora de que [...] no quiera tomarse su tratamiento m&#x00E9;dico, prevenci&#x00F3;n de actitudes de suicidio o autolesi&#x00F3;n. Saber razonar con la persona para que deje de tener malos h&#x00E1;bitos en su alimentaci&#x00F3;n o higiene. (CC38)</p>
<p>La jerarqu&#x00ED;a que se establece, [...] en muchos aspectos nos consideramos por encima de la persona que contrata nuestro servicio, por y para la que trabajamos y que son, en definitiva, nuestras jefas. (CA19)</p>
</disp-quote>
<p>En algunas de esas situaciones las dudas pueden llegar a invadir a las profesionales produciendo en ellas una falta de capacidad para llegar a tomar una decisi&#x00F3;n al respecto:</p>
<disp-quote>
<p>Entre la voluntad de la persona a la hora de hacer ciertas actividades y lo que debe hacer. (CC42)</p>
<p>Que la persona quiera ayuda para hacer algo il&#x00ED;cito. (CC27)</p>
</disp-quote>
</sec>
<sec id="sec-14-28259">
<label>3.2.2.</label>
<title>Incidencia de las familias de las personas usuarias</title>
<p>La influencia familiar es otro de los aspectos relevantes en un pa&#x00ED;s donde el sistema de cuidados ha sido tradicionalmente familista, lo que ha venido situando la responsabilidad de la atenci&#x00F3;n y los apoyos a las personas con discapacidad en sus familiares m&#x00E1;s pr&#x00F3;ximos y, muy especialmente, en las mujeres m&#x00E1;s cercanas de la familia.</p>
<p>Consecuentemente, las familias de las personas usuarias tienen una gran relevancia en los aspectos &#x00E9;ticos relacionados con la asistencia personal y los diferentes conflictos que de ellos se pueden derivar (<xref ref-type="bibr" rid="ref-31-28259">Munuera, 2013</xref>). Ocasional o habitualmente, seg&#x00FA;n cada caso, llegan a entablar una relaci&#x00F3;n directa con la profesional de tal modo que solicitan de esta actuaciones seg&#x00FA;n su criterio o preferencia o, en otros casos, respecto a la confidencialidad y la intimidad de la persona usuaria (<xref ref-type="bibr" rid="ref-1-28259">Ahlstr&#x00F6;m y Wadensten, 2011</xref>):</p>
<disp-quote>
<p>Aprendes de sobra a respetar la intimidad, a llamar a la puerta antes de entrar, aunque est&#x00E9; abierta, a no mirar los mensajes personales, aunque seas [...] quien abre la aplicaci&#x00F3;n y cojas el m&#x00F3;vil&#x201D; (CC13)</p>
<p>La informaci&#x00F3;n que, a veces, creo que tengo que transmitir a la madre o al padre. (CC50)</p>
</disp-quote>
<p>En este sentido, cabe recordar que &#x201C;si el profesional no tiene capacidad para asegurar la confidencialidad a su cliente, pr&#x00E1;cticamente es imposible siquiera que d&#x00E9; comienzo una interacci&#x00F3;n entre ambos&#x201D; (<xref ref-type="bibr" rid="ref-47-28259">Salcedo, 1998</xref>, p. 150).</p>
</sec>
<sec id="sec-15-28259">
<label>3.2.3.</label>
<title>Intimidad y confidencialidad en la relaci&#x00F3;n profesional</title>
<p>A pesar de la menci&#x00F3;n anterior, lo referido a la intimidad y la confidencialidad de las personas usuarias merece una atenci&#x00F3;n especial, pues la asistencia personal transita en el resbaladizo terreno de la intimidad personal por la naturaleza de sus funciones. De modo que las profesionales han de tener un riguroso sentido de la confidencialidad para evitar generar un da&#x00F1;o a cualquier bien o valor afectado, especialmente, a la propia persona por el hecho de serlo.</p>
<p>Adem&#x00E1;s, las respuestas de las profesionales de la asistencia personal muestran c&#x00F3;mo ambos elementos, intimidad y confidencialidad, interaccionan de forma expresa con el principio de integridad, que supone el reconocimiento de los l&#x00ED;mites entre la vida personal y la vida profesional (<xref ref-type="bibr" rid="ref-37-28259">Porter <italic>et al</italic>., 2020</xref>):</p>
<disp-quote>
<p>[...] no supe delimitar mi espacio a la hora de que la persona asistida tome mis servicios prestados como funciones que van unidas al v&#x00ED;nculo de amistad que se establece. (CC24)</p>
<p>[...] todos sus estados emocionales recaen sobre el asistente [...] tienes que estar escuchando con atenci&#x00F3;n todo lo que dice y mantener una buena cara y predisposici&#x00F3;n. A veces, tambi&#x00E9;n eres con quien se desahoga. Todo el peso emocional. Pero como es una relaci&#x00F3;n laboral y unidireccional tienes que recibir, pero expresar poco. (CC13)</p>
</disp-quote>
<p>Del mismo modo, parecen translucir ciertos juicios de valor por parte de algunas, pocas, profesionales. En todo caso, son aspectos que afectan a la dignidad de la persona, a la individualizaci&#x00F3;n de la atenci&#x00F3;n prestada o incluso otros bienes como la propia intimidad, la identidad o la libertad de la persona. Por ello, no han de obviarse por la importancia para un ejercicio profesional de calidad, no discriminatorio y respetuoso con las personas usuarias:</p>
<disp-quote>
<p>A veces es dif&#x00ED;cil discernir cu&#x00E1;ndo un usuario est&#x00E1; hablando desde la realidad com&#x00FA;n o desde la suya propia debido a la enfermedad [...], muchas veces no s&#x00E9; si es cierto lo que me dice. (CC16)</p>
</disp-quote>
<p>Frente a estas situaciones, <xref ref-type="bibr" rid="ref-56-28259">Wadensten y Ahlstr&#x00F6;m (2009</xref>) concluyen que ser recibido y atendido con comprensi&#x00F3;n es un factor esencial para el logro de la autonom&#x00ED;a, la integridad, la influencia y la participaci&#x00F3;n en la vida cotidiana, manteniendo su autoestima y dignidad.</p>
</sec>
<sec id="sec-16-28259">
<label>3.2.4.</label>
<title>Sexualidad y asistencia personal</title>
<p>Finalmente, subyace entre las respuestas de las informantes la cuesti&#x00F3;n de la sexualidad de las personas usuarias que reciben servicios de asistencia personal y si tienen o no derecho a una asistencia sexual (<xref ref-type="bibr" rid="ref-10-28259">De As&#x00ED;s, 2017</xref>). Conviene subrayar que nos referimos as&#x00ED; a la relaci&#x00F3;n de la asistencia personal con las denominadas, seg&#x00FA;n <xref ref-type="bibr" rid="ref-45-28259">Rodr&#x00ED;guez-Picavea y Roma&#x00F1;ach (2006</xref>), tareas especiales, que incluir&#x00ED;an las relacionadas con el acompa&#x00F1;amiento y el apoyo para la preparaci&#x00F3;n en la esfera sexual. El debate respecto a esta &#x00E1;rea est&#x00E1; muy abierto, lo que se percibe en las respuestas dadas por las profesionales de nuestro estudio:</p>
<disp-quote>
<p>Cualquier persona tiene derecho a tener una actividad sexual sana y saludable si as&#x00ED; lo desea. (CA06)</p>
<p>Las personas dependientes tambi&#x00E9;n deben tener una vida sexual normal como el resto del mundo. [...] si un usuario dependiente, por ejemplo, con par&#x00E1;lisis cerebral, necesita apoyo a la hora de masturbarse, necesitar&#x00ED;a ayuda del asistente personal. (CA08)</p>
<p>Creo que habr&#x00ED;a que marcar ciertos l&#x00ED;mites [...] porque un asistente personal no es un asistente sexual y no considero que este tenga que ayudar a nadie a usar el satisfayer. Pero, si el usuario quiere tener una cita con alguien, el asistente personal podr&#x00ED;a acompa&#x00F1;arlo (y dejarles su espacio) o, si fuera necesario, preparar a la persona para que mantenga las relaciones sexuales que quiera con otra persona. [...] es importante que haya confianza y respeto entre ambas partes y que no se juzgue a nadie por sus orientaciones sexuales o sus filias. (CA16)</p>
</disp-quote>
<p>Probablemente, este sea uno de los problemas &#x00E9;ticos m&#x00E1;s controvertidos debido a que la sexualidad es uno de los tab&#x00FA;s m&#x00E1;s comunes. Adem&#x00E1;s, en este caso, supone abordar el tema en relaci&#x00F3;n con las personas con discapacidad, cuando ni siquiera se ha reflexionado desde el enfoque de derechos y con una percepci&#x00F3;n asexual de la discapacidad por parte de una mayor&#x00ED;a de la sociedad (<xref ref-type="bibr" rid="ref-10-28259">De As&#x00ED;s, 2017</xref>):</p>
<disp-quote>
<p>No creo que las actividades sexuales sean un derecho. (CA20)</p>
</disp-quote>
<p>No obstante, respecto a la figura concreta de la asistencia sexual, cabe destacar que &#x201C;se trata de un apoyo instrumental, ni educativo ni terap&#x00E9;utico [...], no es tarea de la persona asistente excitar ni ser excitada, desnudarse, dar abrazos o besos o mantener pr&#x00E1;cticas sexuales con la persona asistida&#x201D; (<xref ref-type="bibr" rid="ref-7-28259">Centeno, 2020</xref>, p. 40).</p>
</sec>
</sec>
</sec>
<sec id="sec-17-28259" sec-type="conclusions">
<label>4.</label>
<title>Conclusiones</title>
<p>En l&#x00ED;neas generales, los resultados obtenidos han confirmado la necesidad e importancia de abordar los aspectos &#x00E9;ticos relacionados con la asistencia personal y su ejercicio profesional, un campo de estudio in&#x00E9;dito hasta el momento, hasta donde ha llegado nuestra indagaci&#x00F3;n. Asimismo, se han identificado los principales problemas &#x00E9;ticos con los que estas profesionales, y las personas a las que prestan sus servicios, han de convivir en el d&#x00ED;a a d&#x00ED;a. Al tiempo, se ha constatado que las profesionales carecen de una formaci&#x00F3;n &#x00E9;tica m&#x00E1;s profunda, as&#x00ED; como de instrumentos, herramientas o procedimientos en los que apoyarse para una adecuada toma de decisiones desde el respeto a la dignidad de la persona y a sus derechos humanos inherentes.</p>
<p>Consecuentemente, esa falta de formaci&#x00F3;n &#x00E9;tica puede estar influyendo en una deficiente promoci&#x00F3;n de la autonom&#x00ED;a personal y vida independiente de las personas usuarias. Adem&#x00E1;s, se pueden estar produciendo conflictos o situaciones donde la persona usuaria se vea violentada al estar en disputa su autonom&#x00ED;a moral, cuando el respeto a la misma debe ser el factor imprescindible de toda buena pr&#x00E1;ctica en la prestaci&#x00F3;n de la asistencia personal. Sin duda, la incorporaci&#x00F3;n de los modelos de resoluci&#x00F3;n de problemas &#x00E9;ticos a la formaci&#x00F3;n de las profesionales ser&#x00ED;a un elemento potenciador de una buena praxis profesional.</p>
<p>Atendiendo a los resultados obtenidos, consideramos urgente y necesaria la estructuraci&#x00F3;n de un c&#x00F3;digo &#x00E9;tico que recoja los ideales, principios y virtudes, as&#x00ED; como los deberes e incluso infracciones o sanciones, que orienten el proceder de las profesionales que ejercen la asistencia personal. Resulta de vital importancia contar con ese marco axiol&#x00F3;gico debido a la especial y constante vulnerabilidad a la que est&#x00E1;n sometidas la intimidad y la privacidad de las personas con discapacidad. Por lo que parece interesante dotar de un marco normativo que ampare la intervenci&#x00F3;n de la asistencia personal y vele por la integridad de sus usuarias, sum&#x00E1;ndose al reciente desarrollo normativo impulsado por la Convenci&#x00F3;n Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.</p>
<p>Los discursos de las profesionales que han participado en esta investigaci&#x00F3;n denotan la existencia de ciertas tensiones, ante situaciones concretas en distintos &#x00E1;mbitos, entre la profesional y la persona usuaria del servicio. El abordaje de estas situaciones mediante el tratamiento de casos pr&#x00E1;cticos, donde las futuras profesionales se visualicen en dichas situaciones debiendo adoptar decisiones prudentes ante potenciales conflictos o violaciones de los principios de autonom&#x00ED;a personal y vida independiente, se antoja altamente necesario.</p>
<p>Por otra parte, se aprecian importantes contradicciones entre los principios orientadores de la asistencia personal y algunas de las opiniones dadas por las profesionales. Si bien se trata solamente de unas pocas, no podemos obviar que el ejercicio profesional de la asistencia personal exige el compromiso, cuando menos, con el modelo social y la b&#x00FA;squeda continua de la promoci&#x00F3;n de la autonom&#x00ED;a personal de las usuarias, posibilitando que puedan ejecutar y vivir sus propios proyectos de vida. Entendemos dicho compromiso como un punto de partida, no de llegada, pues el objetivo ha de ser comprometerse con los modelos de la diversidad y de los derechos, interpretaciones imprescindibles en la actualidad para garantizar una igualdad real y efectiva para las personas con discapacidad.</p>
<p>Por otro lado, se detecta una intensa controversia &#x00E9;tica respecto a las tareas especiales a desarrollar por la asistencia personal. La sexualidad de las personas con discapacidad tambi&#x00E9;n se ha de preservar, favoreciendo que pueda ser desarrollada y vivida atendiendo a sus deseos y preferencias por lo que, cuando la persona lo requiera, habr&#x00E1; de contar con los apoyos oportunos que le permitan dicho desarrollo. Particularmente, habr&#x00ED;a que delimitar convenientemente el tipo de tareas de este tipo a realizar desde la asistencia personal, as&#x00ED; como explorar una futura implementaci&#x00F3;n de la asistencia sexual para aquellos casos que la precisen.</p>
<p>Finalmente, en relaci&#x00F3;n con los l&#x00ED;mites de esta investigaci&#x00F3;n, hemos de reconocer que es necesario abordar los aspectos &#x00E9;ticos desde otras perspectivas, como son las de las personas usuarias y sus percepciones respecto a los problemas &#x00E9;ticos que atraviesan sus proyectos de vida acompa&#x00F1;ados por la figura profesional de la asistencia personal; y las de las familias, especialmente en aquellos casos en los que la persona usuaria es menor de edad, aunque ciertamente las prestaciones de asistencia personal reconocidas en estos casos sean, actualmente, muy escasas en el Sistema para la Autonom&#x00ED;a y Atenci&#x00F3;n a la Dependencia (<xref ref-type="bibr" rid="ref-42-28259">Riob&#x00F3;o-Lois, 2020</xref>).</p>
</sec>
</body>
<back>
<sec id="sec-18-28259">
<title>Declaraci&#x00F3;n de los autores</title>
<p>El trabajo realizado por BRL fue financiado por un contrato predoctoral del Ministerio de Universidades del Gobierno de Espa&#x00F1;a (FPU20/06120). A lo largo del trabajo, teniendo en cuenta la mayor presencia de mujeres en la poblaci&#x00F3;n objeto de estudio, se emplea el femenino como gen&#x00E9;rico para referirse a la totalidad de las personas participantes.</p>
</sec>
<fn-group>
<fn fn-type="financial-disclosure" id="fn-1-28259"><label>1</label> <p><bold>Agradecimientos</bold></p>
<p>BRL agradece al Ministerio de Universidades su apoyo financiero a trav&#x00E9;s del contrato predoctoral FPU20/06120.</p></fn>
</fn-group>
<ref-list>
<label><bold>5.</bold></label>
<title><bold>Referencias bibliogr&#x00E1;ficas</bold></title>
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<app id="app01">
<label>Anexo 1</label>
<title><bold>Preguntas m&#x00E1;s vinculadas a la investigaci&#x00F3;n de ambos cuestionarios</bold></title>
<sec id="sec-20-28259">
<title><bold>Cuestionario <italic>ad hoc</italic> de preguntas abiertas</bold></title>
<p>Sobre la asistencia personal, el art&#x00ED;culo 19 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoci&#x00F3;n de la autonom&#x00ED;a personal y atenci&#x00F3;n a las personas en situaci&#x00F3;n de dependencia dice as&#x00ED;: &#x201C;[...] tiene como finalidad la promoci&#x00F3;n de la autonom&#x00ED;a de las personas en situaci&#x00F3;n de dependencia, en cualquiera de sus grados. Su objetivo es [...] que facilite al beneficiario el acceso a la educaci&#x00F3;n y al trabajo, as&#x00ED; como una vida m&#x00E1;s aut&#x00F3;noma en el ejercicio de las actividades b&#x00E1;sicas de la vida diaria&#x201D;. En base a esto, &#x00BF;c&#x00F3;mo interpreta cu&#x00E1;l es el perfil de la persona usuaria de este servicio?</p>
<p>En el caso concreto de las personas menores de 16 a&#x00F1;os, &#x00BF;entiende que la figura de la asistencia personal podr&#x00ED;a ser positiva?</p>
<p>a. S&#x00ED;&#x0009;&#x0009;&#x0009;b. No</p>
<p>En relaci&#x00F3;n con la pregunta anterior, indique para qu&#x00E9; casos lo estima positivo y para cu&#x00E1;les entiende que no ser&#x00ED;a adecuado y por qu&#x00E9; motivo.</p>
<p>Y en el caso de las personas mayores de 65 a&#x00F1;os, &#x00BF;entiende que la figura de la asistencia personal podr&#x00ED;a ser positiva?</p>
<p>a. S&#x00ED;&#x0009;&#x0009;&#x0009;b. No</p>
<p>En relaci&#x00F3;n con la pregunta anterior, indique para qu&#x00E9; casos lo estima positivo y para cu&#x00E1;les entiende que no ser&#x00ED;a adecuado y por qu&#x00E9; motivo.</p>
<p>En Galicia, se liga la figura de la asistencia personal a los apoyos en los &#x00E1;mbitos educativo postobligatorio (mayores de 16 a&#x00F1;os) y laboral. &#x00BF;C&#x00F3;mo considera esta regulaci&#x00F3;n? &#x00BF;Por qu&#x00E9;?</p>
<p>&#x00BF;Entiende que el servicio de asistencia personal debe incluir el acompa&#x00F1;amiento y preparaci&#x00F3;n en actividades vinculadas con la esfera sexual? Justifique su respuesta afirmativa o negativa.</p>
<p>&#x00BF;Qu&#x00E9; aspectos modificar&#x00ED;a del servicio de asistencia personal? &#x00BF;Por qu&#x00E9;?</p>
</sec>
<sec id="sec-21-28259">
<title><bold>Cuestionario <italic>ad hoc</italic> de preguntas cerradas o de respuesta breve</bold></title>
<p>&#x00BF;Cu&#x00E1;les son las problem&#x00E1;ticas a las que tiene que hacer frente de forma m&#x00E1;s reiterada? &#x00BF;Por qu&#x00E9;?</p>
<p>&#x00BF;Cu&#x00E1;les son los principales problemas &#x00E9;ticos que le surgen durante el ejercicio de su trabajo?</p>
<p>&#x00BF;Considera que, para su intervenci&#x00F3;n profesional, necesita adquirir competencias adicionales de las que dispone en la actualidad? En caso afirmativo, &#x00BF;cu&#x00E1;les ser&#x00ED;an y por qu&#x00E9;?</p>
<p>&#x00BF;Considera que su intervenci&#x00F3;n profesional promociona suficientemente la autonom&#x00ED;a personal de la persona usuaria? Seleccione la opci&#x00F3;n con la que se sienta m&#x00E1;s representada/o:</p>
<p>Nada&#x0009;&#x0009;Algo&#x0009;&#x0009;Bastante&#x0009;&#x0009;Mucho</p>
<p>En relaci&#x00F3;n con la pregunta anterior, &#x00BF;cu&#x00E1;les son los motivos para su respuesta? Seleccione los 2 motivos con los que m&#x00E1;s se identifique:</p>
<list list-type="alpha-lower">
<list-item><p>La existencia de tensi&#x00F3;n familiar</p></list-item>
<list-item><p>El contexto profesional en el que me desarrollo</p></list-item>
<list-item><p>La necesidad de una mayor formaci&#x00F3;n</p></list-item>
<list-item><p>La falta de tiempo</p></list-item>
<list-item><p>La necesidad de desarrollar mayores habilidades sociales</p></list-item>
<list-item><p>Considero que no es lo m&#x00E1;s adecuado para las caracter&#x00ED;sticas de la persona usuaria</p></list-item>
<list-item><p>Otro(s): ____________________</p></list-item>
</list>
</sec>
</app>
</app-group>
</back>
</article>
