Extraordinario (2017): Análisis de las dimensiones psicosociales del síndrome de Treacher Collins

  • Sandra Rodríguez Cambranis
    Universidad Marista de Mérida
  • Abigail Bernice Sánchez Benítez
    Universidad Marista de Mérida
  • Esteban Aguilar Vargas
    Universidad Marista de Mérida
  • Carlos Mario Gamboa Rodríguez
    Universidad Marista de Mérida
  • Nina Isabel Méndez Domínguez
    Universidad Marista de Mérida ninuxka[at]hotmail.com

Resumen

La ansiedad y el temor a lo desconocido son sensaciones comunes que invaden a las familias cuando los hijos enfrentan por primera vez su etapa escolar. Pero si el inicio de la escolarización se presenta de forma tardía el temor al fracaso social se incrementa. Extraordinario (2017) de Stephen Chbosky nos conduce a comprender la complejidad de este proceso desde la perspectiva de Auggie y su familia. Auggie es niño de diez años, con diagnóstico de síndrome de Treacher Collins, quien, a pesar de haber expresado fenotípicamente las características como la disostosis mandibulofacial, no posee otras alteraciones físicas ni intelectuales adicionales. Al haber llevado educación en casa y al pertenecer a una familia muy unida, Auggie había sido desde su nacimiento el centro de toda atención, pero ahora ante el reto que significa la socialización en el ambiente escolar, Auggie tendrá la oportunidad de desarrollar nuevas y valiosas habilidades como lo son la gentileza, la empatía y el compañerismo. En el presente artículo abordaremos las características clínicas a propósito del personaje de August Pullman, pero también analizaremos los aspectos psicoemocionales que se asocian a la convivencia con los pacientes portadores de malformaciones congénitas.
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Albornoz-Zamora EJ. La adaptación escolar en los niños y niñas con problemas de sobreprotección. Rev Universidad y Sociedad [Internet]. 2017;9(4):177-80. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2218-36202017000400024&lng=es&tlng=es

Álvarez-Castaño LS. Los determinantes sociales de la salud: más allá de los factores de riesgo. Rev Gerenc Polit. 2009;8(17):69-79. Disponible en: http://www.redalyc.org/pdf/545/54514009005.pdf

Carvajal-Carrasca G, Caro-Castillo CV. Soledad en la adolescencia: análisis del concepto. Aquichán. 2009;9(3):281-96. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-59972009000300008&lng=en

Durán-Gutiérrez A, Castillo-Mancilla EB, Teja-Ángeles E, Ramírez-Mayans JA. Alimentación difícil en el paciente neonato, el enfoque estomatológico: Reporte de un caso. Rev Odont Mex. 2012;16(4):285-93. Disponible en: http://www.medigraphic.com/pdfs/odon/uo-2012/uo124i.pdf

Escobar AM. Contacto social y lingüístico: El español en contacto con el quechua en el Perú. Lima: Pontificia Universidad Católica del Perú; 2000. Disponible en: http://www.comunidadandina.org/BDA/docs/PE-LA-0002.pdf

Fernández-Bajo L. Entorno familiar y educativo de un niño afectado de síndrome Treacher Collins: la voz de los protagonistas [Tesis Maestría]. Universidad de León; 2014. Disponible en: http://buleria.unileon.es/xmlui/bitstream/handle/10612/6297/2016_LARA_FERNANDEZ_1722.pdf?sequence=1

Galindo O, Ardila R. Psicología y pobreza. Papel del locus de control, la autoeficacia y la indefensión aprendida. Psicología y pobreza: Papel del locus de control, la autoeficacia y la indefensión aprendida. Avances en Psicología Latinoamericana. 2012;30(2):381-407. Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=79924881013

Grau C, Fernández-Hawrylak M. Familia y enfermedad crónica pediátrica. Anales Sis San Navarra. 2010;33(2):203-12. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272010000300008&lng=es

Gutiérrez-Fajardo IE. Estimulación multisensorial en niños de 0-3 años con discapacidad visual en la Fundación Mariana de Jesús [Tesis Licenciatura]. Ecuador: Pontificia Universidad Católica del Ecuador; 2015. Disponible en: http://repositorio.puce.edu.ec/bitstream/handle/22000/8919/Disertaci%F3n.pdf?sequence=1

Leyva JC, Mallarino-Restrepo G. Síndrome de Treacher Collins: revisión de tema y presentación de caso. Univ Méd. 2013;55(1):64-70. Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=231031749005

Madrigal RL, Sánchez E, García L, Hernández L. Tratamiento en alteraciones de deglución con estímulo eléctrico comparado con terapia habitual en pacientes con daño neurológico moderado. Rev Mex Med Fis Rehab. 2010;22(4):118-122. Disponible en: http://www.medigraphic.com/pdfs/fisica/mf-2010/mf104d.pdf

Organización Mundial de la Salud (OMS). Discapacidad y salud: Organización Mundial de la Salud [Internet]. 16 de enero de 2018. Disponible en: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/es

Pollo-Medina JM, Álvarez-Escobar MDC, Torres-Álvarez AY, Placeres-Hernández JF, Morales-Carbot Di. Síndrome de Treacher-Collins: Presentación de un caso. Rev Med Electrón. 2014;36(2):211-6. Disponible en: http://scielo.sld.cu/pdf/rme/v36n2/tema10.pdf

Plomp RG, Van-Lieshout MJ, Joosten KF, Wolvius EB, Van-Schroeff MP, Versnel SL, et al. Treacher Collins syndrome: A systematic review of evidence-based treatment and recommendations. Plast Reconstr Surg. 2016;137(1):191-204.

Ramírez-Huerta Y, Rivera-Hereida ME. Resiliencia, recursos familiares y espirituales en cuidadores de niños con discapacidad. JBHSI. 2017;9(2):70-81. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2007078018300075

Santana-Hernández EE, Tamayo-Chan VJ. Síndrome de Treacher Collins: Presentación de caso. Rev haban cienc méd. 2015;21(2):463-8. Disponible en: http://www.medigraphic.com/pdfs/revciemedhab/cmh-2015/cmh152m.pdf

Solís-Alfonso L, Agramonte-Centelles I. Síndrome de Treacher Collins en una familia cubana: Presentación de caso. Rev haban cienc méd. 2016;15(3):408-17. Disponible en: http://scielo.sld.cu/pdf/rhcm/v15n3/rhcm10316.pdf

Valencia MG, Meza-Osnaya G, Pérez-Cruz L, Cortes-Campero N, Hernández-Ovallea J, Hernández-Paredes P, et al. Factores que intervienen en la sobrecarga del cuidador primario del paciente con cáncer. Rev Calid Asist. 2017;32(4):221-5.

Vincent M, Geneviève D, Ostertag A, Marlin S Lacombe D Martin-Coignard D, et al. Treacher Collins syndrome: a clinical and molecular study based on a large series of patients. Genet Med. 2016;15(1):49-56. Disponible en: https://www.nature.com/articles/gim201529.pdf

Viñas-Diz S, Amado-Vázquez ME, Escribano-Silva M, Fernández-García A, Riveiro-Temprano S, Patiño Núñez S. Tratamiento fisioterápico de las alteraciones posturales y reflejos orales en la parálisis cerebral infantil, y otras alteraciones neurológicas: Ayudas técnicas para la alimentación. Fisioterapia. 2044;26(4):226-34.

Terré R. Tratamiento de la disfagia neurógena. Sobre ruedas. 2017;96(1):16-20. Disponible en: https://siidon.guttmann.com/files/sr_96_disfagianeurogena.pdf

Zambrao-Ortega T. Obra Dificultades en el proceso de enseñanza – aprendizaje de un estudiante con síndrome de Treacher Collins de la carrera de Sistemas De La Pontificia Universidad Católica Del Ecuador Sede Santo Domingo [Tesis de Maestría]. Pontificia Universidad Católica Del Ecuador Sede Santo Domingo; 2017. Disponible en: http://hdl.handle.net/123456789/740
Rodríguez Cambranis, S., Sánchez Benítez, A. B., Aguilar Vargas, E., Gamboa Rodríguez, C. M., & Méndez Domínguez, N. I. (2019). Extraordinario (2017): Análisis de las dimensiones psicosociales del síndrome de Treacher Collins. Revista De Medicina Y Cine, 15(1), 9–15. Recuperado a partir de https://revistas.usal.es/cinco/index.php/medicina_y_cine/article/view/rmc.20246

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