Percepción familiar y actuaciones en las situaciones de final de la vida de personas con discapacidad intelectual
Resumen Las personas con discapacidad intelectual pueden necesitar una planificación centrada en los procesos de final de la vida para una muerte digna en situaciones de enfermedad avanzada, progresiva e incurable. El objetivo del estudio ha sido conocer las percepciones, actitudes, valores y creencias de las familias y sistematizar las actuaciones de los profesionales en los procesos de final de la vida de las personas usuarias del servicio de vivienda de Uliazpi. Se ha diseñado y aplicado una encuesta a tutores/familiares de las personas usuarias sobre diferentes aspectos de este tema. Los resultados del estudio muestran un deseo claro de participar en el proceso, de recibir cuidados paliativos cuando sean necesarios y de acompañar a su familiar en condiciones de intimidad. A partir de estos resultados, se han identificado actuaciones para el apoyo y acompañamiento de las personas usuarias y de sus familias y tutores, en coherencia con la Ley vasca de Garantía de los Derechos y de la Dignidad de las personas en el proceso final de la vida y con las preferencias y valores de las personas usuarias y de sus tutores y familiares.
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Arvio, M., Salokivi, T. y Bjelogrlic-Laakso, N. (2016). Age at death in individuals with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30, 1-4. https://doi.org/10.1111/jar.12269
Carratalá, A., Mata, G. y Crespo, S. (2017). Planificación centrada en la persona: planificando por adelantado el futuro deseado. Madrid: Plena inclusión. Disponible en http://www.plenainclusion.org/sites/default/files/guia_planificacion_plena_inclusion_completob.pdf.
Cithambaram, K. (2017). Preserving self in the face of death and dying: a grounded theory of end of life care needs of people with intellectual disabilities. Tesis doctoral Universidad de Dublín. Disponible en http://doras.dcu.ie/21630/1/Kumaresan_Cithambaram_2017_PhD_thesis.pdf.
Creaney Kingsbury, L. A. (2009). People Planning Ahead. A guide to communicating healthcare and end of life wishes. Washington: American Association in Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).
Davies, E. e Higginson, I. (2004). Better palliative care for older people [Online]. Disponible en http://www.euro.who.int/_data/assets/pdf_file/0009/98235/E82933.pdf
Domingo, E., Cuesta, J. L. y Sánchez, S. (2018). Cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidad intelectual. Una aproximación al problema. Siglo Cero, 49(4), 51-68. https://doi.org/10.14201/scero20184945168
Downey, L., Curtis, J. R., Lafferty, W. E., Herting, J. R. y Engelberg, R. A. (2010). The quality of dying and death questionnaire (QODD): empirical domains and theoretical persepectives. Journal of Pain and Sympton Management, 39, 9-22. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2009.05.012
Dunkley, S. y Sales, R. (2014). The challenges of providing palliative care for people with intellectual disabilities: a literature review. International Journal of Palliative Nursing, 20(6), 279-284. https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.6.279
Engelberg, R. A., Downey, L., Wenrich, M. D., Carline, J. D., Silvestri, G. A., Dotolo, D., Nielsen, E. L. y Curtis, J. R. (2010). Measuring the quality of end-of-life care. Journal of Pain and Symptom Management, 39(6), 951-971. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2009.11.313
Etxeberria, X. (2016). Autonomía y decisiones de representación/sustitución en personas con discapacidad intelectual. Perspectiva ética. Siglo Cero, 47(1), 55-66. https://doi.org/10.14201/scero201615566
Gobierno Vasco. (2016). Ley 11/2016 de 8 de julio, de Garantía de los Derechos y de la Dignidad de las Personas en el Proceso Final de la Vida. Boletín Oficial del País Vasco, 14 de julio de 2016, núm. 134, 1-16. Disponible en http://www.euskadi.eus/bopv2/datos/2016/07/1603138a.pdf.
Grindod, A. y Rumbold, B. (2017). Providing end of life care in disability community living services: an organizational capacity-building model using a public health approach. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, Special Issue (00), 1-13.
Grindod, A., Rumbold, B. y Varney, H. (2015). End of life and palliative care project: people with intellectual disabilities living in residenctial services. Research report, Melbourne, Australia: La Trobe University Palliative Unit.
Janicki, M. P., Watchman, K. y Fortea, J. (2018). Principales conclusiones acordadas durante la cumbre sobre discapacidad intelectual y demencia. Siglo Cero, 49(2), 115-122. https://doi.org/10.14201/scero2018492115122
Lester, D. y Abdel-Khalek, A. (2003). The Collect-Lester fear of death scale: a correction. Death Studies, 27(1), 81-85. https://doi.org/10.1080/07481180302873
Lord A., Field, S. y Smith, I. C. (2017). The experiences of staff who support people with intellectual disability on issues about death, dying and bereavement: a methasynthesis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30, 1007-1021. https://doi.org/10.1111/jar.12376
McCallion, P., Hogan, M., Santos, F. H., McCarron, M., Service, K., Stepm, S., Keller, S., Fortea, J., Bishop, K., Watchman, K. y Janicki, M. P. (2017). Consensus statement of the international summit on intelectual disability and dementia related to end of life care in advanced dementia. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, Special Issue, 1-5. https://doi.org/10.1111/jar.12349
McEvoy, J., MacHale, R. y Tierney, E. (2012). Concept of death and perceptions of bereavement in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 56(2), 191-203. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01456.x
McLaughlin, D., Barr, O., McIlfatrick, S. y McConkey, R. (2014). Developing a best practice model for partnership practice between specialist palliative care and intellectual disability services: a mixed methods study. Palliative Medicine, 28(10), 1213-1221. https://doi.org/10.1177/0269216314550373
Mendizábal, P., Merino, A., Martínez, J., Corrales, A. y Cazón, P. (2018). Planificar para la vida, planificar para la muerte. Percepción familiar y guía de actuación para profesionales ante los procesos de final de la vida de personas con discapacidad intelectual en Uliazpi. Trabajo Fin del Máster "Apoyos a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias: procesos cognitivos y de calidad de vida individual y familiar".
Mendizábal, P., Merino, A., Martínez, J., Corrales, A. y Cazón, P. (2018). Planificar para la vida, planificar para la muerte. Comunicación presentada en las X Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad "Estrategias de innnovación y cambio en servicios sociales, educativos y de salud". Salamanca: INICO. Disponible en Comunicación Salamanca.pptx.
Navas, P., Gómez, L. E., Verdugo, M. Á. y Schalock, R. L. (2012). Derechos de las personas con discapacidad: implicaciones de la Convención de Naciones Unidas. Siglo Cero, 43(3), 7-28.
Navas, P., Verdugo, M. Á., Martínez, S., Sainz, F. y Aza, A. (2017). Derechos y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Siglo Cero, 48(4), 7-66.
Pérez-Cruz, P. E., Padilla, O., Bonati, P., Thomsen, O., Tupper, L., González, M., Ceballos, D. y Maldonado, A. (2017). Validation of the Spanish version of the quality of dying and death questionnaire (QODD-ESP) in a home based cancer palliative care program and development of the QODD-ESP-12. Journal of Pain and Sympton Management, 53(6), 1042-1049. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.02.005
Read, S. y Cartlidge, D. (2012). Critical reflections on end-of-life care for people with intellectual disabilities: a single case study approach. International Journal of Palliative Nursing, 18(1), 23-27. https://doi.org/10.12968/ijpn.2012.18.1.23
Stancliffe, R. J., Wiese, M. Y., Read, S., Jeltes, G. y Clayton, J. M. (2017). Assessing knowledge and attitudes about end of life: evaluation of three instruments designed for adults with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, Special Issue, 1-13. https://doi.org/10.1111/jar.12358
Tuffrey-Wijne, I. (2009). The preferred place of care for people who are dying. Learning Disability Practice, 12(6), 16-21. https://doi.org/10.7748/ldp2009.07.12.6.16.c7125
Tuffrey-Wijne, I. y McLaughlin, D. (2015). Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe. EAPC White Paper [Online]. Disponible en http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=Iym7SMB78cw%3D.
Tuffrey-Wijne, I., Rose, T., Grant, R. y Wijne, A. (2017). Communicating about death and dying: developing training for staff working in services for people with intelectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30, 1099-1110. https://doi.org/10.1111/jar.12382
Vrijmoeth, C., Echteld, M. A., Assendelft, P., Christians, M., Festen, D., van Schorojenstein, H., Vissers, K. y Groot, M. (2018). Development and applicability of a tool for identification of people with intellectual disabilities in need of palliative care (Palli). Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 0, 1-11. https://doi.org/10.1111/jar.12472
Wiese, M., Stancliffe, R. J., Balandin, S., Howarth, G. y Dew, A. (2012). End of life care and dying: issues raised by staff supporting older peole with intelectual disability in community living services. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25(6), 571-583. https://doi.org/10.1111/jar.12000
Wiese, M. Y., Stancliffe, R. J., Clayton, J., Read, S. y Jeltes, G. (2014). End of life planning scale. Centre for Disability Research and Policy, Universitiy of Sydney.
Wilson, J., Wilson, E. y Hagiliassis, N. (2017). Supporting end of life decision making: case studies of relational closeness in supported decision making for people with sever or profound intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 00, 1-13.
Carratalá, A., Mata, G. y Crespo, S. (2017). Planificación centrada en la persona: planificando por adelantado el futuro deseado. Madrid: Plena inclusión. Disponible en http://www.plenainclusion.org/sites/default/files/guia_planificacion_plena_inclusion_completob.pdf.
Cithambaram, K. (2017). Preserving self in the face of death and dying: a grounded theory of end of life care needs of people with intellectual disabilities. Tesis doctoral Universidad de Dublín. Disponible en http://doras.dcu.ie/21630/1/Kumaresan_Cithambaram_2017_PhD_thesis.pdf.
Creaney Kingsbury, L. A. (2009). People Planning Ahead. A guide to communicating healthcare and end of life wishes. Washington: American Association in Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).
Davies, E. e Higginson, I. (2004). Better palliative care for older people [Online]. Disponible en http://www.euro.who.int/_data/assets/pdf_file/0009/98235/E82933.pdf
Domingo, E., Cuesta, J. L. y Sánchez, S. (2018). Cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidad intelectual. Una aproximación al problema. Siglo Cero, 49(4), 51-68. https://doi.org/10.14201/scero20184945168
Downey, L., Curtis, J. R., Lafferty, W. E., Herting, J. R. y Engelberg, R. A. (2010). The quality of dying and death questionnaire (QODD): empirical domains and theoretical persepectives. Journal of Pain and Sympton Management, 39, 9-22. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2009.05.012
Dunkley, S. y Sales, R. (2014). The challenges of providing palliative care for people with intellectual disabilities: a literature review. International Journal of Palliative Nursing, 20(6), 279-284. https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.6.279
Engelberg, R. A., Downey, L., Wenrich, M. D., Carline, J. D., Silvestri, G. A., Dotolo, D., Nielsen, E. L. y Curtis, J. R. (2010). Measuring the quality of end-of-life care. Journal of Pain and Symptom Management, 39(6), 951-971. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2009.11.313
Etxeberria, X. (2016). Autonomía y decisiones de representación/sustitución en personas con discapacidad intelectual. Perspectiva ética. Siglo Cero, 47(1), 55-66. https://doi.org/10.14201/scero201615566
Gobierno Vasco. (2016). Ley 11/2016 de 8 de julio, de Garantía de los Derechos y de la Dignidad de las Personas en el Proceso Final de la Vida. Boletín Oficial del País Vasco, 14 de julio de 2016, núm. 134, 1-16. Disponible en http://www.euskadi.eus/bopv2/datos/2016/07/1603138a.pdf.
Grindod, A. y Rumbold, B. (2017). Providing end of life care in disability community living services: an organizational capacity-building model using a public health approach. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, Special Issue (00), 1-13.
Grindod, A., Rumbold, B. y Varney, H. (2015). End of life and palliative care project: people with intellectual disabilities living in residenctial services. Research report, Melbourne, Australia: La Trobe University Palliative Unit.
Janicki, M. P., Watchman, K. y Fortea, J. (2018). Principales conclusiones acordadas durante la cumbre sobre discapacidad intelectual y demencia. Siglo Cero, 49(2), 115-122. https://doi.org/10.14201/scero2018492115122
Lester, D. y Abdel-Khalek, A. (2003). The Collect-Lester fear of death scale: a correction. Death Studies, 27(1), 81-85. https://doi.org/10.1080/07481180302873
Lord A., Field, S. y Smith, I. C. (2017). The experiences of staff who support people with intellectual disability on issues about death, dying and bereavement: a methasynthesis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30, 1007-1021. https://doi.org/10.1111/jar.12376
McCallion, P., Hogan, M., Santos, F. H., McCarron, M., Service, K., Stepm, S., Keller, S., Fortea, J., Bishop, K., Watchman, K. y Janicki, M. P. (2017). Consensus statement of the international summit on intelectual disability and dementia related to end of life care in advanced dementia. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, Special Issue, 1-5. https://doi.org/10.1111/jar.12349
McEvoy, J., MacHale, R. y Tierney, E. (2012). Concept of death and perceptions of bereavement in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 56(2), 191-203. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01456.x
McLaughlin, D., Barr, O., McIlfatrick, S. y McConkey, R. (2014). Developing a best practice model for partnership practice between specialist palliative care and intellectual disability services: a mixed methods study. Palliative Medicine, 28(10), 1213-1221. https://doi.org/10.1177/0269216314550373
Mendizábal, P., Merino, A., Martínez, J., Corrales, A. y Cazón, P. (2018). Planificar para la vida, planificar para la muerte. Percepción familiar y guía de actuación para profesionales ante los procesos de final de la vida de personas con discapacidad intelectual en Uliazpi. Trabajo Fin del Máster "Apoyos a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias: procesos cognitivos y de calidad de vida individual y familiar".
Mendizábal, P., Merino, A., Martínez, J., Corrales, A. y Cazón, P. (2018). Planificar para la vida, planificar para la muerte. Comunicación presentada en las X Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad "Estrategias de innnovación y cambio en servicios sociales, educativos y de salud". Salamanca: INICO. Disponible en Comunicación Salamanca.pptx.
Navas, P., Gómez, L. E., Verdugo, M. Á. y Schalock, R. L. (2012). Derechos de las personas con discapacidad: implicaciones de la Convención de Naciones Unidas. Siglo Cero, 43(3), 7-28.
Navas, P., Verdugo, M. Á., Martínez, S., Sainz, F. y Aza, A. (2017). Derechos y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo. Siglo Cero, 48(4), 7-66.
Pérez-Cruz, P. E., Padilla, O., Bonati, P., Thomsen, O., Tupper, L., González, M., Ceballos, D. y Maldonado, A. (2017). Validation of the Spanish version of the quality of dying and death questionnaire (QODD-ESP) in a home based cancer palliative care program and development of the QODD-ESP-12. Journal of Pain and Sympton Management, 53(6), 1042-1049. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.02.005
Read, S. y Cartlidge, D. (2012). Critical reflections on end-of-life care for people with intellectual disabilities: a single case study approach. International Journal of Palliative Nursing, 18(1), 23-27. https://doi.org/10.12968/ijpn.2012.18.1.23
Stancliffe, R. J., Wiese, M. Y., Read, S., Jeltes, G. y Clayton, J. M. (2017). Assessing knowledge and attitudes about end of life: evaluation of three instruments designed for adults with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, Special Issue, 1-13. https://doi.org/10.1111/jar.12358
Tuffrey-Wijne, I. (2009). The preferred place of care for people who are dying. Learning Disability Practice, 12(6), 16-21. https://doi.org/10.7748/ldp2009.07.12.6.16.c7125
Tuffrey-Wijne, I. y McLaughlin, D. (2015). Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe. EAPC White Paper [Online]. Disponible en http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=Iym7SMB78cw%3D.
Tuffrey-Wijne, I., Rose, T., Grant, R. y Wijne, A. (2017). Communicating about death and dying: developing training for staff working in services for people with intelectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30, 1099-1110. https://doi.org/10.1111/jar.12382
Vrijmoeth, C., Echteld, M. A., Assendelft, P., Christians, M., Festen, D., van Schorojenstein, H., Vissers, K. y Groot, M. (2018). Development and applicability of a tool for identification of people with intellectual disabilities in need of palliative care (Palli). Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 0, 1-11. https://doi.org/10.1111/jar.12472
Wiese, M., Stancliffe, R. J., Balandin, S., Howarth, G. y Dew, A. (2012). End of life care and dying: issues raised by staff supporting older peole with intelectual disability in community living services. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25(6), 571-583. https://doi.org/10.1111/jar.12000
Wiese, M. Y., Stancliffe, R. J., Clayton, J., Read, S. y Jeltes, G. (2014). End of life planning scale. Centre for Disability Research and Policy, Universitiy of Sydney.
Wilson, J., Wilson, E. y Hagiliassis, N. (2017). Supporting end of life decision making: case studies of relational closeness in supported decision making for people with sever or profound intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 00, 1-13.
Mendizabal Agirre, P., Merino Laca, A., Martínez Alonso, J., Corrales Recio, A., & Cazón del Canto, P. (2020). Percepción familiar y actuaciones en las situaciones de final de la vida de personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 51(3), 27–46. https://doi.org/10.14201/scero20205132746
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