El proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual

  • Virginia Muñiz Fernández
    Universidad de Oviedo ?[at]usal.es
  • Mª Ángeles Alcedo Rodríguez
    Universidad de Oviedo
  • Laura E. Gómez Sánchez
    Universidad de Oviedo

Resumen

El objetivo de este trabajo se centra en detectar las necesidades de las personas con discapacidad intelectual durante el proceso de duelo con el fin de orientar las intervenciones y las prácticas profesionales orientadas a proporcionarles apoyos individualizados más adecuados a sus verdaderas necesidades. La muestra se compuso de 93 adultos con DI, con edades comprendidas entre los 21 y los 72 años (M = 49.9; DT = 11.79), que habían sufrido la pérdida de una persona significativa, y sobre los que han informado profesionales que trabajaban con ellos y los conocían bien, que cumplimentaron dos cuestionarios: el Cuestionario de Actitudes (SAQ) y el cuestionario Evaluación de las Necesidades tras la Pérdida (BNAT). Además de análisis descriptivos se llevaron a cabo análisis sobre el proceso de duelo en función de diversas variables (p. e., género, edad, nivel de discapacidad intelectual y nivel de dependencia). Las variables que resultaron más significativas fueron el nivel de discapacidad intelectual y el nivel de dependencia. Con el fin de proporcionar una mejor respuesta a sus necesidades se proponen recomendaciones sobre buenas prácticas, como facilitar la comprensión de la pérdida, ayudar a expresar sentimientos y emociones, atender cada caso de forma individual y fomentar una educación continua sobre la muerte.
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BLACKMAN, N. (2008). The development of an assessment tool for the bereavement needs of people with learning disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 36 (3), 165-170. https://doi.org/10.1111/j.1468-3156.2008.00514.x

BLACKMAN, N. (2013). The Use of Psychotherapy in Supporting People with Intellectual Disabilities who Have Experienced Bereavement (Tesis doctoral). Recuperado de https://uhra. herts.ac.uk/bitstream/handle/2299/9801/07165752%20Blackman%20Noelle%20-%20 final%20PhD%20submission.pdf?sequence=1.

BRICKELL, C. y MUNIR, K. (2008). El duelo y sus complicaciones en las personas con discapacidad intelectual. Revista Síndrome de Down: Revista Espa-ola de Investigación e Información sobre el Síndrome de Down, 25 (97), 68-76.

CONBOY-HILL, S. (1992). Grief, loss and learning disabilities. En A. Waitman y S. Conboyhill (Eds.), Psychotherapy and Mental Handicap (pp. 150-170). Londres: Sage.

COCHRANE, V. (1995). Bereavement and people with learning disabilities: a review of the literature and implications for clinical psychologists. Clinical Psychology Forum, 79, 6-10.

DELORME, M. (1999). Ageing and people with developmental disabilities. En I. brown y M. Percy (Eds.), Developmental Disabilities in Ontario (pp. 189-195). Toronto: Front Porch Publishing.

DODD, P., DOWLING, S. y HOLLINS, S. (2005). A review of the emotional, psychiatric and behavioural responses to bereavement in people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (7), 537-543. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00702.x

FINDLAY, L., WILLIAMS, A. C. de C., BAUM, S. y SCIOR, K. (2015). Caregiver experiences of supporting adults with intellectual disabilities in pain. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28, 111-120. https://doi.org/10.1111/jar.12109

FORRESTER-JoneS, R. (2013). The road barely taken: funerals, and people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 26 (3), 243-256. https://doi.org/10.1111/jar.12022

HANDLEY, E. y HUTCHINSON, N. (2013). The experience of careers in supporting people with intellectual disabilities through the process of bereavement: an interpretative phenomenological analysis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 26 (3), 186-194. https://doi.org/10.1111/jar.12025

HERRERO, P. R., Gascón, A. D. L. H. y Gasset, D. I. (2013). Orientaciones pedagógicas para el acompa-amiento educativo por duelo a personas adultas con discapacidad intelectual. Teoría de la Educación. Revista Interuniversitaria, 25 (1), 173-189.

HOLLINS S. y ESTERHUYZEN, A. (1997). Bereavement and grief in adults with intellectual disabilities. British Journal of Psychiatry, 170, 497-501. https://doi.org/10.1192/bjp.170.6.497

HOLLINS, S. y KLOEPPEL, D. A. (1989). Double handicap: mental retardation and death in the family. Death Studies, 13 (1), 31-38. https://doi.org/10.1080/07481188908252277

JAMES, I. A. (1995). Helping people with learning disability to cope with bereavement. British Journal of Learning Disabilities, 23, 74-78. https://doi.org/10.1111/j.1468-3156.1995.tb00168.x

MCEVOY, J. (1989). Investigating the concept of death in adults who are mentally handicapped. The British Journal of Mental Subnormality, 35, 115-121. https://doi.org/10.1179/bjms.1989.016

MCEVOY, J., GUERIN, S., DODD, P. y HILLERY, J. (2010). Supporting adults with an intellectual disability during experiences of loss and bereavement: staff views, experiences and suggestions for training. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23 (6), 585-596. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2010.00557.x

MCEVOY, J., MACHALE, R. y TIERNEY, E. (2012). Concept of death and perceptions of bereavement in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 56 (2), 191-203. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01456.x

MACHALE, R., MCEVOY, J. y TIERNEY, E. (2009). Care giver perceptions of the understanding of death and need for bereavement support in adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22 (6), 574-581. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2009.00513.x

MCRITCHIE, R., MCKENZIE, K., QUAYLE, E., HARLIN, M. y NEUMANN, K. (2014). How adults with an intellectual disability experience bereavement and grief: a qualitative exploration. Death studies, 38 (3), 179-185. https://doi.org/10.1080/07481187.2012.738772

MURRAY, G. C., MCKENZIE, K. y QUIGLEY, A. (2000). An examination of the knowledge and understanding of health and social care staff about the grieving process in individuals with a learning disability. Journal of Intellectual Disabilities, 4 (1), 77-90. https://doi.org/10.1177/146900470000400106

PARKES, C. M. (2003, marzo). Attachment patterns in childhood relationships, coping and psychological states in adults seeking psychiatric help after bereavement. Comunicación en AGM of West Hertfordshire Bereavement Network, St Albans, Reino Unido.

READ, S. y ELLIOTT, A. (2007). Exploring a continuum of support for bereaved people with intellectual disabilities: A strategic approach. Journal of Intellectual Disabilities, 11, 167-181. RODRÍGUEZ, P. (2012). Pedagogía de la muerte en personas con discapacidad intelectual. Elaboración, aplicación y evaluación de un programa educativo (Tesis doctoral). Recuperado de https://repositorio.uam.es/handle/10486/9104.

RODRÍGUEZ, P., HERRÁN, A. D. L. e IZUZQUIZA, D. (2013). "Y si me muero... ¿dónde está mi futuro?". Hacia una educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual. Recuperado de http://revistas.uned.es/index.php/educacionXX1/article/view/729.

Rodríguez, P., Izuzquiza, D. y De la Herrán, A. (2015). Concept of death in young people with intellectual disability: a contribution to the pedagogy on death. Siglo Cero, 46 (1), 67-80.

RUIZ, M. N. S. y SAINZ, F. (2008). Apoyo en el proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual. Recuperado de http://www.asociacionceom.org/feaps/FeapsDocumentos.NS F/08db27d07184be50c125746400284778/dddb2979a1e7d585c12578fe003361fc/$FILE/ Apoyoalduelo_pdi.pdf.

SIMÓN, M. N. (2008). Apoyo en el proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual. Recuperado de http://www.asociacionceom.org/feaps/FeapsDocumentos.NSF/08db27d 07184be50c125746400284778/dddb2979a1e7d585c12578fe003361fc/$FILE/Apoyoalduelo_pdi.pdf.

STANCLIFFE, R., WIESE, M., READ, S., JELTES, G. y CLAYTON, J. (2016). Knowing, planning for and fearing death: Do adults with intellectual disability and disability staff differ? Research in Developmental Disabilities, 49-50, 47-59. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2015.11.016

Stylianos, S. K. y Vachon, M. L. S. (1993). The role of social support in bereavement. En M. S. Stroebe, W. Stroebe y R. O. Hansson (Eds.), Handbook of bereavement: Theory, research, and intervention (pp. 397-410). Cambridge: Cambridge University Press. https://doi.org/10.1017/CBO9780511664076.027

TIZÓN, J. L. (2004). Pérdida, pena, duelo. Vivencias, investigación y asistencia. Barcelona: Paidós.

URIBE-RODRÍGUEZ, A. F., VALDERRAMA, L., DURÁN, D. M., GALEANO-MONROY, C. y GAMBOA, K. (2008). Diferencias evolutivas en la actitud ante la muerte entre adultos jóvenes y adultos mayores. Acta Colombiana de Psicología, 11 (1), 119-126.

WATTERS, L., McKenzie, K. y WRIGHT, R. (2012). The impact of staff training on the knowledge of support staff in relation to bereavement and people with an intellectual disability. British Journal of Learning Disabilities, 3 (40), 194-200. https://doi.org/10.1111/j.1468-3156.2011.00693.x

WIESE, M., DEW, A., STANCLIFFE, R. J., HOWARD, G. Y BALANDIN, S. (2012). 'If and when': experiences of community living staff engaging older people with intellectual disability to know about dying. Journal of Intellectual Disability Research, 57 (10), 980-992. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01593.x
Muñiz Fernández, V., Alcedo Rodríguez, M. Ángeles, & Gómez Sánchez, L. E. (2017). El proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 48(3), 7–25. https://doi.org/10.14201/scero2017483725

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Virginia Muñiz Fernández

,
Universidad de Oviedo
Universidad de Oviedo. Departamento de Psicología. Plaza Feijoo, s/n. 33003 Oviedo, España.

Mª Ángeles Alcedo Rodríguez

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Universidad de Oviedo
Universidad de Oviedo. Departamento de Psicología. Plaza Feijoo, s/n. 33003 Oviedo, España.

Laura E. Gómez Sánchez

,
Universidad de Oviedo
Universidad de Oviedo. Departamento de Psicología. Plaza Feijoo, s/n. 33003 Oviedo, España.
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