Palabras clave: lactancia materna; sordera; pérdida auditiva; personas con deficiencia auditiva

RESUMEN Introducción: La lactancia materna exclusiva presenta tasas demasiado bajas en todo el mundo. Se considera que las tasas de lactancia materna en mujeres sordas son todavía más bajas. Material y métodos: Se ha llevado a cabo una revisión de la literatura con el objetivo de explorar las barreras y los apoyos que se encuentran las mujeres sordas con la lactancia materna. Los estudios fueron identificados a través de una búsqueda bibliográfica en las diferentes bases de datos: PubMed, Web of Science, Science Direct, Scopus y Proquest entre los años 2013 y 2023. La metodología siguió las recomendaciones de Whittemore & Knafl. La calidad de los estudios fue evaluada utilizando la herramienta CASPe (Critical Appraisal Skills Programme Español). Resultados: Seis artículos, de los 403 iniciales, fueron incluidos en la revisión. La principal barrera que encuentra este colectivo son los problemas de comunicación asociados a la falta de intérpretes de lengua de signos o de profesionales formados y el principal apoyo las ayudas recibidas por parte de los profesionales sanitarios y familiares. Sin embargo, este apoyo, en algunos casos, se percibió como una barrera. Conclusiones: Las mujeres sordas necesitan más apoyo con la lactancia materna. La comunicación accesible puede ayudar a este colectivo a alcanzar sus objetivos de lactancia y, aunque se trata de un requerimiento legal, no siempre es proporcionado.

Key words: breastfeeding; deafness; hearing loss; impaired hearing

ABSTRACT Introduction: Exclusive breastfeeding has rates too low all over the world. Breastfeeding rates in deaf women are considered to be even lower. Material and methods: A literature review was conducted to explore the barriers and support that deaf women encounter regarding breastfeeding. Studies were identified through a literature search from different databases: PubMed, Web of Science, Science Direct, Science Direct, Scopus, and Proquest between the years 2013 and 2023. The methodology followed the recommendations of Whittemore & Knafl. The quality of the studies was assessed using the CASPe tool (Critical Appraisal Skills Programme in Spanish). Results: Six articles out of the initial 403 were included in the review. The main barrier encountered by this group is communication problems associated with the lack of sign language interpreters or trained professionals. The main source of support is the help received from health professionals and family members. However, this support, in some cases, was perceived as a barrier. Conclusions: Deaf women need more support regarding breastfeeding. Accessible communication can help them achieve their breastfeeding goals and, although this is a legal requirement, it is not always provided.

Tabla 1. Artículos incluidos en la revisión

Año	Autor	Tema	Diseño	Resultados
2013	Chin et al. (2013)	Facilitadores lactancia materna	Cualitativo	Las mujeres que amamantaron más tiempo describieron un entorno de apoyo a la LM y habilidad para superar desafíos. El acceso a los profesionales de la salud está apoyado por intérpretes de lengua de signos. Diferentes formas de conseguir información sobre LM por parte de las mujeres: a través de la Comunidad Sorda, proveedores de salud, Youtube, Facebook y uso de intérpretes.
2013	Redshaw et al. (2013)	Barreras lactancia materna	Cuantitativo	Barreras comunicativas, ya que la mayor parte de los profesionales sanitarios no usaron intérpretes. Falta de formación en los profesionales para poder comunicarse y dar información sobre LM.
2021	Andrews et al. (2021)	Barreras y facilitadores lactancia	Cualitativo	Barreras: La barrera más importante fue la comunicativa por falta de intérpretes. Problemas de comunicación con los consultores de lactancia y poco conocimiento de estos sobre cómo comunicarse con una persona sorda. Facilitadores: Apoyo recibido en algunos casos, que disponían de intérpretes y consulta de lactancia dos veces al día, pero estos servicios no estaban disponibles en todos los hospitales.
2021	Buor et al. (2021)	Barreras y facilitadores lactancia	Cualitativo	Barreras profesionales: Problemas de comunicación con las mujeres sordas porque no usaron intérpretes en lengua de signos. Imposibilidad de obtener información sobre LM y malos tratos. Barreras familiares: Desaliento por parte de familiares hacia la práctica de la LM exclusiva. Facilitadores: Apoyos por parte de madres y abuelas a la LM en algunos casos.
2022	Buor et al. (2022)	Barreras lactancia materna	Cualitativo	Barreras profesionales: Desaliento por parte de profesionales de alimentar con LM exclusiva por el esfuerzo extra que supone en este grupo de población. Barreras familiares: Imposiciones por parte de la familia que causaron abandono de la lactancia. Disuasión por parte de algunos familiares de amamantar de forma exclusiva, bien por desconocimiento o por el estrés que puede causar la LM.
2023	Brown et al. (2023)	Facilitadores lactancia materna	Cuantitativo	Las mujeres con discapacidad sensorial realizaron piel con piel e iniciaron la LM las primeras dos horas posparto y tuvieron ayuda con la lactancia las primeras seis horas posparto. No hubo diferencias en cuanto a la ayuda proporcionada y la práctica de la LM en las mujeres con discapacidad sensorial con respecto a las mujeres sin ningún tipo de discapacidad. Las mujeres con discapacidad física, discapacidad del desarrollo y múltiples discapacidades sí presentaban peores resultados de lactancia (13).

3.2. Barreras y facilitadores en la lactancia materna en las mujeres sordas

Un análisis de los 6 artículos en el estudio reveló una gran variedad de barreras y facilitadores en la lactancia materna, los cuales podrían ser agrupados en tres categorías relacionadas con (1) profesionales sanitarios; (2) sistema sanitario, (3) familiares.

3.2.1. Profesionales sanitarios

Los artículos revisados reportaron que en algunos casos las barreras más frecuentes fueron las comunicativas (12,14,17) ya que la mayoría de los profesionales sanitarios no usaron intérpretes y, como los consultores de lactancia aparecieron sin previo aviso, fue imposible solicitar un intérprete (12) . Esto dificultó que las mujeres comprendieran lo que se les estaba enseñando y obtener información con respecto a la lactancia materna (14).

La falta de comunicación, en ocasiones, derivó en una mala relación con los profesionales, llegándose incluso a expresar la percepción de recibir malos tratos por parte de ellos (14). Los estereotipos, los prejuicios y el desconocimiento profesional sobre la sordera juegan un papel importante en esta mala relación. En algunos casos se pudo observar que los profesionales sanitarios llegaron a vivir momentos difíciles intentando enseñar a las mujeres sordas (12).

Algunos profesionales desalentaron a las mujeres a alimentar a sus hijos con LM exclusiva no porque no vieran la necesidad de ello, sino porque sus condiciones suponían más trabajo para ellos (15). Algunos profesionales reconocieron la deficiencia educativa que tenían para aprender lengua de signos y, de esta manera, lograr una comunicación efectiva con las mujeres sordas (15).

Un desafío que encontraron las mujeres lactantes con discapacidad fue la falta de atención y de apoyo por parte de los profesionales sanitarios (15).

En cuanto a los facilitadores, en dos estudios llevados a cabo en Estados Unidos las mujeres comentaron que, además de la disponibilidad de intérpretes, muchos facultativos estaban formados en lengua de signos (16) y en general se sintieron apoyadas por los diferentes profesionales de la salud, e incluso algunas dispusieron de una consulta de lactancia en la que fueron valoradas dos veces al día. Una de las participantes comentó que posiblemente estos buenos resultados fueron debidos al hospital al que acudió (12). Estos estudios sugieren que cuando los profesionales de la salud están formados y tienen competencias culturales en cuanto a la discapacidad, como es el caso del contacto visual por parte de los consultores de lactancia, las mujeres tienen más éxito en su objetivo de amamantar (12).

Por último, en un estudio cuantitativo llevado a cabo en Canadá, se evaluaron las prácticas de la LM y el apoyo a la LM en mujeres con diferentes tipos de discapacidad (física, sensorial, intelectual, del desarrollo y múltiples discapacidades) y mujeres sin discapacidad. Los resultados mostraron que no había diferencias significativas en las prácticas y el apoyo a la LM al comparar las mujeres que presentaban discapacidad sensorial (sordera, ceguera) con las mujeres sin ninguna discapacidad. Las mujeres con discapacidad física, discapacidad del desarrollo y múltiples discapacidades sí presentaban peores resultados de lactancia (13).

3.2.2. Sistema sanitario

A nivel de organización, una de las principales barreras fue la falta de formación en los profesionales sanitarios para comunicarse con personas con discapacidad (17) y la falta de formación en lengua de signos (14). Otra barrera relacionada con el sistema sanitario fue el aumento de cesáreas en mujeres con algún tipo de discapacidad (15,17), que contribuyó a dificultar la LM (15).

En cuanto a los facilitadores, estudios realizados en diferentes países constatan que las madres discapacitadas tienen más probabilidades de dar LM exclusiva si reciben apoyo de las instituciones sanitarias (14). A la hora de describir sus experiencias con la lactancia materna, las mujeres sordas identificaron diferentes maneras de conseguir información: a través de la Comunidad Sorda, proveedores de salud fluidos en lengua de signos, Youtube, Facebook y el uso de intérpretes de lengua de signos (16).

3.2.3. Familia

En estudios realizados en Ghana (14,15) se observó que, en algunos casos, ciertos familiares desanimaron a las mujeres con discapacidad en relación con la lactancia materna, suponiendo una barrera familiar importante (14). También se relatan experiencias negativas en las que las madres de las mujeres con discapacidad obligaron a sus hijas a ofrecer alimentos distintos de leche materna, en vez de ayudarlas a comer ellas adecuadamente para producir suficiente leche para el lactante. Esta situación provocó que la mujer abandonara la lactancia materna (15).

En cuanto a los facilitadores, en otros casos se observó que las madres y las abuelas de las mujeres con alguna discapacidad las animaron a alimentar a sus bebés con lactancia materna exclusiva, en alguna ocasión por recomendación médica (14) y, en otras, porque pensaban que eran capaces de hacerlo (14).

4. DISCUSIÓN

Tras realizar la revisión bibliográfica no se ha hallado información sobre tasas de lactancia materna en mujeres sordas. Se han analizado las barreras y facilitadores en la lactancia materna en mujeres sordas en estudios cuantitativos y cualitativos que incluyen otros grupos de discapacidad. Creemos que es la primera revisión de la literatura que se realiza con estas características.

Aunque en algunos estudios se han encontrado resultados que muestran apoyo de los profesionales sanitarios y las instituciones de salud a las mujeres sordas durante la lactancia, la realidad es que existen muchas barreras tanto a nivel de profesionales como institucionales.

En un estudio donde se valoró la experiencia en el embarazo, parto y posparto de mujeres con discapacidad y mujeres sin discapacidad, en ambos grupos menos del 50 % de las mujeres describió una ayuda activa con la lactancia materna. Un consejo adecuado y constante solo lo describieron el 36 % (17). Un mal asesoramiento y la falta de ayuda son una barrera para la lactancia materna.

En cuanto a los factores facilitadores de la lactancia materna, muchas revisiones sistemáticas evidencian que el apoyo ofrecido a las madres aumenta la duración y exclusividad de la LM tanto en recién nacidos/as a término sanos como en pretérminos (18). Este factor se ha podido percibir también como un facilitador en mujeres con discapacidad (14). Además, disponer de intérpretes de lengua de signos en los servicios sanitarios o que los profesionales de la salud dominen la lengua de signos facilita la comunicación con estas mujeres (12,16). Puesto que el seguimiento requerido por parte de los profesionales sanitarios debe ser más estrecho en estos casos, la Administración debería proporcionar más recursos. Es posible que los grupos de apoyo entre mujeres de la misma comunidad tengan más efectividad en estos casos, aunque futuros estudios deberían confirmarlo. La Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad destaca que la información debe proporcionarse de un modo y en un idioma que sea comprensible, accesible y adecuado para las necesidades de la persona (19).

El nivel de formación, la discapacidad física, sensorial o intelectual y la edad de la persona deben tenerse en cuenta a la hora de determinar la manera en que debe proporcionarse el asesoramiento y la información, y deben respetarse las necesidades y las preferencias de dicha persona para tomar sus propias decisiones. Además, debe ejercerse una cautela extrema, sobre todo en el caso de las personas que tienen dificultades para hacerse entender, para asegurar que las decisiones que vayan a adoptarse, mediante el proceso de apoyo en dicha toma de decisiones, no se conviertan en decisiones de sustitución o adoptadas por otras personas.

Este estudio tiene algunas limitaciones, incluyendo los sesgos debidos a la estrategia de búsqueda. El hecho de haber limitado la búsqueda a publicaciones en español e inglés podría haber afectado a la cantidad y el tipo de artículos encontrados. La falta de información respecto a las tasas de LM en mujeres sordas sería otra limitación a señalar. Investigaciones futuras deben comparar las barreras específicas de LM de las mujeres sordas con las mujeres que no lo son. Además, deben analizar las tasas de LM en mujeres sordas, así como conocer cuáles son las barreras y los facilitadores que encuentran estas mujeres. Por último, señalar la escasa investigación en este campo. Tras una revisión de la literatura, solamente seis artículos han podido ser incluidos esta revisión bibliográfica, por lo que los resultados deben ser interpretados con prudencia.

5. CONCLUSIONES

Una buena comunicación puede ayudar a las mujeres sordas a alcanzar sus objetivos de lactancia, pero estos cuidados no son siempre proporcionados. Aunque en algunos casos las mujeres sordas reciben un apoyo adecuado con la lactancia materna, la realidad es que no siempre es así y depende mucho de las políticas de los diferentes países. Se necesita realizar más investigaciones en este grupo de población para valorar cuáles son las carencias que existen en el sistema sanitario y cuáles son las necesidades de la población, con el fin de mejorar los cuidados de salud.

6. BIBLIOGRAFÍA

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