El constructo calidad de vida (CdV) describió «aspectos físicos, mentales, sociales, psicológicos y funcionales del bienestar desde la perspectiva del paciente» (p. 399) [1]. Dada la apertura y multidimensionalidad de este concepto, la CdV se fue operativizando bajo distintos procedimientos, incluyendo cuestionarios diseñados ad hoc.

Así, mediante el Inventory of Life Quality of Children and Youth (ILC), se estudió la calidad de vida relacionada con la salud averiguando que los estudiantes que percibieron una participación satisfactoria en clase obtuvieron calificaciones altas en CdV en la escuela, contacto social con los compañeros y salud mental [2].

En otro caso [3], se exploró la CdV de niños sordos con implantes cocleares (IC) con y sin necesidades adicionales utilizando un cuestionario de 22 ítems integrados en cuatro escalas que 199 padres recibieron y respondieron por correo. Se usará la denominación «padres» en este estudio, que incluirá igualmente la expresión «proxies», como informadores indirectos: personas con parentesco familiar o allegados. De igual modo, se empleará el término «niños» para referirnos a niños y niñas. A través del Paediatric Audiology Quality of Life (PAQL) los padres informaron que los niños, independientemente de sus necesidades, habían mejorado su CdV «moderadamente» o «mucho».

El estudio de la CdV de los niños con IC no había resultado ajeno a esa preocupación científica. Casi no había estudios sobre ese constructo psicológico hasta 2005 [4] o, especialmente sobre la salud de los niños con IC, observándose que los niños con IC experimentaron una menor CdV, en comparación con los niños oyentes.

Aunque existían diversas medidas psicométricas en el panorama internacional, los investigadores de muchos contextos internacionales usan el cuestionario alemán de calidad de vida (KINDL, cuestionario KINDL de manera genérica con sus diferentes formas, según edades y destinatarios). Una ventaja definitiva del uso de esa herramienta fue que muchos estudiantes podían completarla rápida y eficientemente. La primera versión alemana aplicada [1] se administró a 45 niños enfermos comparando sus resultados con los de otros niños de salud normal demostrándose su validez desde el punto de vista psicométrico.

El instrumento se convirtió en una referencia normativa para la medición de la CdV en «autoinformes e informes de padres» (p. 677) [5]. Las propiedades psicométricas del cuestionario KINDL cumplieron los estándares de confiabilidad, validez y sensibilidad en las escalas cuando se ajustaron a diferentes contextos (idiomas, países, enfermedades y poblaciones). En el caso español [6] se propuso una versión del instrumento que era semántica y culturalmente equivalente al KINDL alemán empleándose el mismo en diferentes estudios posteriores llevados a cabo en Canarias [7] [8].

El estudio de la validez de KINDL se fue extendiendo en distintos idiomas y poblaciones. Así fue aplicado a dos segmentos poblacionales (niños y adolescentes) de origen asiático comparando 30 niños con diabetes con 39 que no la tenían [9]. También se utilizó la versión serbia del KINDL [10] para constatar la validez de constructo del instrumento y medir la CdV de niños y adolescentes sanos, utilizando un análisis factorial confirmatorio sin que llegase a constatar la estructura del modelo. Posteriormente [11], se comprobó la validez y la fiabilidad de consistencia interna del cuestionario KINDL y se constató el acuerdo entre las valoraciones de padres y niños.

Seleccionando una muestra de 239 adolescentes, y teniendo como propósito la generalización de KINDL en Noruega [12] se aplicó en el año 2008 el instrumento en línea y siguieron la teoría de la generalización para obtener coeficientes de generalización y dependencia. Los resultados obtenidos, tras un diseño mixto de dos facetas, indicaron la satisfacción de KINDL. En el mismo año, usando una muestra nacional de 1.985 adolescentes, y tras haber traducido la versión alemana del KINDL al idioma chino, se constató [13] su fiabilidad total y la de cada una de las seis subescalas del cuestionario. De otra parte, se confirmaron las seis subescalas multidimensionales concluyendo que la edad cronológica afectaba al autoinforme en CdV en sujetos con IC [14].

También se empleó el cuestionario con los padres de niños con IC, como el caso desarrollado en Turquía [15], donde utilizaron autoinformes de niños e informes de padres para medir el constructo CdV. A este respecto, emplearon una versión traducida al turco del KINDL, como medida genérica de CdV para niños de 8 a 12 años con 24 ítems categóricos que estimaban las seis dimensiones conocidas de KINDL constatándose la poca concordancia entre el autoinforme de niños y el informe de padres. Sin embargo, en otros estudios [16] se examinó el impacto que tenía el IC en la CdV evaluando medidas de autoinforme de 129 niños posimplantados e informes de sus padres. Ciertos componentes negativos del estrés familiar (demandas de recursos, costes y restricciones) se asociaron con una peor CdV, mientras que los niños con IC mostraron una CdV análoga a la de sus compañeros de audición típica. Además, los padres y los niños implantados tuvieron más acuerdos que los padres y niños con audición típica, atribuido el efecto al especial cuidado de los padres de los niños implantados.

De otra parte, se analizó la CdV de niños con IC y la autoestima y relaciones sociales [17] obteniéndose que los niños que usaban IC tenían una CdV inferior en situaciones sociales y autoestima más baja que sus compañeros oyentes, aunque se ha encontrado relación positiva entre la ganancia en decibelios y la ganancia en discriminación del lenguaje [18] en aquellos que emplean el IC con lo que mejora de manera significativa su CdV.

A la vista de los estudios anteriormente indicados, se plantean las siguientes cuestiones a resolver en el presente estudio:

¿Cómo percibe la CdV un grupo de niños con IC comparado con otro grupo de niños que usa audífonos (A), según sus autoinformes y los informes de sus padres en el cuestionario KINDL?

Sujetos. Participaron en el estudio niños con IC (n= 187) y niños que usaban A (n= 113). Mientras que la muestra de sujetos con IC fue aproximadamente equivalente por razones de género (50,3% niñas y 49,7% niños), los niños con A (61,9%) fueron más numerosos que las niñas (38,1%). La mayoría de los sujetos de ambas muestras estudiaban en centros de educación primaria y en el ciclo de edad de 7-10 años. La causa dominante de la sordera de los sujetos de ambos grupos fue prenatal: 56,5% (IC) y 43,8% (A). Finalmente, la edad más frecuente de diagnóstico de la sordera fue entre 1 año y 1 año y 11 meses para los sujetos con IC (26,1%), y entre 2 y 3 años para los casos con A (20,2%). Respecto a los padres de niños con IC o A, se obtuvo una muestra equivalente a la de sus hijos (187 de padres de niños con IC y 113 de padres de niños con A, la mayoría de los sujetos de la muestra (n=102, 70,8%) no asistía a programas formativos, frente a otro grupo con IC o A que sí acudía (n=42, 29,2%). Además, el tipo de comunicación dominante en la familia era oral, independientemente que usaran A (n= 24, 85,7%) o IC (n= 71, 77,2%). La edad dominante de los padres era entre 41-50 años con una formación dominante de educación primaria.

Autoinforme de niños. Se utilizó una versión española del cuestionario KINDL para niños con objeto de medir la CdV en niños. El cuestionario original fue desarrollado en alemán, revisado [19] y traducido al castellano [6]. El cuestionario contiene 24 preguntas distribuidas en seis dimensiones: bienestar físico, bienestar emocional, autoestima, familia, amigos y colegio, para ser utilizadas en poblaciones de niños y niñas entre ocho a dieciséis años. Las respuestas del KINDL se recogen en una escala Likert de cinco categorías que oscilan desde las categorías «1 = nunca» a «5 = siempre». Las preguntas se refieren a la semana anterior a la entrevista y las puntuaciones obtenidas a partir de las medias de cada dimensión se transformaron a una escala de 0 a 100 puntos, donde una mayor puntuación representaba mejor CdV. Junto con el perfil individualizado, fue posible obtener una única puntuación total o índice global de CdV a partir de las medias de las seis dimensiones. Se usó la versión KINDL para niños de 8-12 años en el estudio.

Informe de padres. Se usó el cuestionario sobre la calidad de vida de niños y jóvenes (7 a 16 años) en la versión para padres en castellano [20] con objeto de medir las percepciones de los padres o informadores indirectos de CdV de niños y adolescentes. Esta versión consta de 24 ítems tipo Likert de cinco puntos que oscilan desde «nunca» (0) a «siempre» (5), agrupados en seis dimensiones (bienestar físico, bienestar emocional, autoestima, familia, amigos y colegio). A continuación se muestra un ítem de cada una de las dimensiones: «…mi hijo/a se ha sentido enfermo/a»; «…mi hijo/a se ha reído y divertido mucho»; «…mi hijo/a se ha sentido orgulloso/a de sí mismo/a»; «…mi hijo/a se ha llevado bien con nosotros»; «…ha hecho mi hijo/a con amigos algunas cosas»; «…mi hijo/a ha podido hacer bien las tareas escolares».

Procedimiento. Se accedió a los niños con IC y A a través de los centros educativos y la unidad de hipoacusia del hospital de referencia. Se eliminaron aquellos niños con otros déficits asociados. Los padres dieron el consentimiento por escrito para su participación y la de sus hijos e hijas. Se les pidió a los niños que completaran el cuestionario KINDL y a sus padres el cuestionario KINDL para padres. El proceso completo de recopilación de datos de KINDL consumió aproximadamente un curso académico.

Análisis estadístico. Obtenidos los conjuntos de puntos de las dimensiones y el puntaje total de CdV se sometieron a análisis estadísticos utilizando el paquete estadístico SPSS (ver.27). Respecto de la primera pregunta de investigación, se realizó un análisis multivariado de la varianza para muestras independientes, una vez comprobada la normalidad de la distribución de los datos empleando la prueba Kolmogorov-Smirnov, para investigar si los autoinformes de los niños con IC y A y los informes de los padres de niños con IC y A diferían en términos de las dimensiones de los cuestionarios. Se comprobaron supuestos típicos de ANOVA, como la normalidad, igualdad de varianza y valores atípicos univariados. Además, otros supuestos específicos de un MANOVA: ausencia de valores atípicos multivariantes, linealidad, ausencia de multicolinealidad e igualdad de matrices de covarianza.

Al ser la muestra mayor que 100 y resultando un valor de 0,896, mayor que 0,05, la distribución de la muestra fue normal y existió homocedasticidad entre las varianzas de los grupos, según el test de Levene para valores superiores a 0,05. De esta forma, se investigó si los autoinformes de niños y los informes de padres de los grupos IC y A diferían en términos de las puntuaciones de CdV. Se utilizaron seis variables dependientes para el autoinforme y las medidas del informe de los padres: bienestar físico, bienestar emocional, autoestima, familia, amigos y colegio. Para la segunda pregunta de investigación, se examinó el acuerdo entre los niños y sus padres utilizando coeficientes de acuerdo y de correlación intraclase (CCC) y una prueba t de muestras pareadas. Un CCC igual o menor que 0,40 indicaba un acuerdo de pobre a justo; de 0,40 a 0,60 un acuerdo moderado; de 0,61 a 0,80 un buen acuerdo; y un CCC por encima de 0,80 mostraba un excelente acuerdo. Los datos se presentaron gráficamente siguiendo las tramas Bland-Altman en las que las diferencias entre las dos mediciones se representaban frente a su media con el nivel de acuerdo (_M ± 1,96σ_d). En este estudio, los puntajes por debajo de cero indicaron una sobreestimación y los puntajes superiores a cero indicaron una subestimación de la CdV por parte del niño.

Las medias, las desviaciones típicas y los valores en los coeficientes de consistencia interna alfa de Cronbach para cada una de las dimensiones del cuestionario KINDL de niños y padres superan en todos los casos el a= 0,816, lo que refleja alta consistencia interna.

Relacionado con la primera pregunta, se expresan los resultados del MANOVA, junto con las estadísticas descriptivas de los autoinformes de niños e informes de padres en las seis dimensiones de los cuestionarios KINDL de los grupos IC y A, en la Tabla 2. Hubo una diferencia estadísticamente significativa entre los grupos IC y A en las variables dependientes combinadas basadas en los autoinformes, [F(45,06), gl (4,207), p<0,000]; Lambda de Wilks 0,006; parcial eta cuadrado 0,92. Como el resultado de MANOVA fue significativo, cada variable dependiente (dimensiones) se consideró por separado y se contrastó con un test tpara muestras independientes utilizando un nivel alfa ajustado de Bonferroni de 0,008.

La prueba t reveló que hubo una diferencia estadísticamente significativa para cada dimensión o variable dependiente. Los niños con IC obtuvieron puntajes significativamente más bajos de CdV que los niños con A en cada dimensión de KINDL (p<0,001). Además, la media más baja de los niños del grupo IC fue en la dimensión relación con la familia (media = 7,72), mientras que la media más baja de los niños del grupo A sucedió en la dimensión bienestar físico (media = 7,4). Se obtuvieron diferencias significativas entre las etapas educativas con puntajes más bajos en los niños con A de educación primaria frente a los de IC de la misma etapa educativa [F(6,137), gl (1,298), p<0,014] y en aquellos niños cuyo diagnóstico de la sordera fue más tardío [F(72,289), gl (1,225), p<0,000], no hallándose diferencias ni por provincias, ni por razón de la causa de sordera.

La mayor diferencia en los puntajes promedio entre los niños de los grupos IC y A se encontró en la dimensión bienestar emocional (M_IC = 49.84, M_A= 70.52), y la menor diferencia en los puntajes promedio se encontró en la dimensión relación con los amigos (M_IC = 15,68, M_A= 15,57).

El análisis realizado de las medidas del informe de los padres fue similar. Existió una diferencia estadísticamente significativa entre los grupos IC y A en las variables dependientes de los informes de los padres, [F(32,14), gl(4,131), p<0,001]; Lambda de Wilks = 0,006; parcial eta cuadrado = 0,92. Como el resultado de MANOVA fue significativo, cada variable dependiente se consideró por separado (dimensiones) y se contrastó con un test t para muestras independientes utilizando un nivel alfa ajustado de Bonferroni de 0,008.

Los padres de los niños en el grupo IC tuvieron puntuaciones significativamente inferiores en cuatro dimensiones de KINDL que los padres de los niños en el grupo A, excepto en las dimensiones relación con los amigos y escuela (p<0,001) (Tabla 3). Los padres de niños con IC informaron del puntaje más bajo en la dimensión relación con la familia (M_IC= 6,93), mientras que el grupo de padres de niños con A lo hizo en la dimensión bienestar físico (M_A = 8,30 frente a M_IC = 7,92). Los padres varones de niños con A, que tenían empleo, entre 41 y 50 años de edad y que asistieron a programas formativos, obtuvieron puntajes más altos en la percepción global de la CdV de sus hijos, frente a los padres de niños con de IC [F(10,66), gl(1,141), p<0,001].

*Concordancia moderada (0,40-0,60); ** Buen acuerdo (0,61-0,80)

Los padres de niños con IC informaron los puntajes más altos en la dimensión autoestima (M_IC = 16,61), mientras que los padres de niños en el grupo A informaron los puntajes más altos en la dimensión relación con los amigos (M_A = 15,64). De nuevo, la mayor diferencia en las puntuaciones medias entre los dos grupos de padres se encontró en la dimensión autoestima (M_IC = 16,61, M_A = 10,19) y la menor diferencia en las puntuaciones medias fue en la dimensión relación con los amigos (M_IC = 16,05, M_A = 15,64).

Para abordar la segunda pregunta de investigación, se examinó la concordancia entre los autoinformes de los niños IC y A y los informes de padres de niños IC y A sobre la CdV por tres métodos: coeficiente de correlación intraclase (CCC), nivel de acuerdo y prueba t de muestras pareadas.

Como se muestra en la Tabla 3, los CCC indicaron un buen acuerdo de concordancia entre los autoinformes de los niños IC y A y los informes parentales de los niños con IC y A en la CdV total (0,65) y en la dimensión bienestar físico (0,77). La concordancia fue moderada en el bienestar emocional (0,41) y la autoestima (0,42), y el acuerdo fue pobre en el resto de las dimensiones de KINDL: relación con la familia (0,37), relación con los amigos (0,35) y escuela (0,33).

Además, calculamos la concordancia para los sujetos evaluando la variabilidad de sus diferencias. Construimos el gráfico de Bland-Altman como un diagrama de puntos de la diferencia entre los valores pareados de mediciones de autoinformes e informes parentales (eje y) contra el promedio de las medidas (eje x) para cada dimensión, como mejor estimador real de la variable (Figura 1). El gráfico incluyó una línea horizontal en la diferencia media y dos líneas, conocidas como límites de concordancia, a una distancia de 1,96 desviaciones estándar por arriba y por abajo de la primera (intervalo de confianza) (Giavarina, 2015). Cuanto menor fue el rango entre los límites de acuerdo (LoA), mejor fue la concordancia, como ocurrió con las dimensiones bienestar físico, seguido del bienestar emocional y la autoestima. Por el contrario, el rango alto en LoA supuso una baja precisión de la dimensión relación con los amigos (el sesgo de los puntos se situó por debajo de cero), escuela o relación con la familia.

El resultado de la aplicación de la prueba t para los pares de muestras de niños y padres mostró que la concordancia apuntada presentó diferencias significativas entre ambos grupos en la dimensión bienestar físico siendo superior en el caso de los niños con una mayor sobreestimación de la CdV frente a los padres en esta dimensión (niños med = 8,87, Sd = 2,30; padres med = 7,92, Sd = 2,92). Para las dimensiones bienestar emocional y autoestima de acuerdo moderado entre ambos grupos, la prueba t reflejó diferencias significativas a favor de los padres en la estimación de la CdV en dichas dimensiones (bienestar emocional: niños med = 8,06, Sd = 2,74; padres med =11,84, Sd = 3,06; autoestima: niños med = 16,44, Sd = 2,86; padres med = 16,61, Sd = 2,91). Las dimensiones con pobre acuerdo fueron: relación con la familia, relación con los amigos y escuela. En el primer caso, no existieron diferencias significativas reflejadas en la prueba t en la percepción de niños y padres en cuanto a la CdV en relación con la familia. Sin embargo, en las otras dimensiones sí existieron diferencias significativas a favor de los padres que sobredimensionaron la CdV en las mismas (relación con los amigos: niños med = 15,68, Sd = 2,66; padres med = 16,05, Sd = 2,98; escuela: niños med = 13,77, Sd = 2,33; padres med = 14,97, Sd = 2,52).

En relación con la primera pregunta de investigación, se puede deducir que los niños con IC percibieron la CdV de forma distinta y con puntajes inferiores respecto de los niños del grupo A, aspecto también comprobado en las diferencias significativas obtenidas entre niños con IC y niños con A en dicha dimensión [F(10,815), gl (1,199), p<0,003], sintiéndose los últimos más enfermos que los primeros). Este hallazgo fue consistente con estudios que informaron de las dificultades de los niños con IC en la dimensión relación con la familia [21] o aquellos que averiguaron que los niños con IC evaluaron menos positivamente la CdV con la dimensión Familia que sus compañeros de audición típica [22]

En el presente estudio, los padres de niños con IC y A informaron de manera distinta las dimensiones de CdV, excepto relación con la familia. Además, los padres de niños con IC informaron una CdV inferior en cuatro dimensiones, excepto relación con los amigos y escuela donde los padres de niños con IC manifestaron mejor relación de sus hijos con los amigos que los de A [F(5,154), gl (5,55), p<0,035)] o con el centro educativo [F(4,683), gl(5,43), p<0,027], como había emergido en el estudio donde los padres infravaloraron la CdV de los niños [23].

Respecto a la segunda pregunta de investigación, a diferencia de otros estudios [15], existió un buen acuerdo entre los autoinformes de los niños IC y A y los informes parentales de niños con IC y A en la CdV total (0,65) y en la dimensión bienestar físico (0,77) y moderada en el bienestar emocional (0,41) y la autoestima (0,42). En las restantes tres dimensiones de KINDL (relación con la familia, relación con amigos y escuela), el acuerdo fue pobre. Calculada la concordancia para los sujetos evaluando la variabilidad de sus diferencias, la concordancia fue mejor en las dimensiones bienestar físico, bienestar emocional o escuela en uno o ambos modelos de KINDL (autoinformes o informes parentales) y una baja precisión de las dimensiones autoestima, relación con los amigos o relación con la familia.

Este estudio buscó ampliar el debate científico sobre la CdV en niños implantados o que usaban audífonos. Los niños con IC percibieron la CdV, medida por el cuestionario KINDL, de forma distinta y con puntajes inferiores respecto de los niños con A. Se pudo constatar que hubo un buen acuerdo entre los autoinformes de los niños con IC y con A y los informes de sus padres en la CdV total y en la dimensión Bienestar físico; moderado acuerdo en bienestar emocional y autoestima, y pobre acuerdo en las dimensiones relación con la familia, relación con los amigos y escuela. Estos hallazgos servirán para crear estrategias de asesoramiento familiar sobre las necesidades de salud, sociales y educativas de los niños con IC y A.

Este estudio forma parte del proyecto titulado: Implante coclear en Canarias: investigación sobre inclusión educativa, recursos y servicios tecnológicos y percepciones de calidad de vida familiar, financiado por la Fundación Obra Social CajaCanarias y finalizado en febrero de 2018 (CSOCSED03) a quién agradecemos el apoyo prestado. También agradecemos su colaboración a la Dirección General de Ordenación, Innovación y Promoción Educativa del Gobierno de Canarias, al Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil del Servicio Canario de Salud, a la Asociación de Implantados Cocleares de Canarias y a los niños y niñas y a sus padres participantes en el presente estudio.